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Autonomía y funcionalidad familiar en personas con discapacidad

Por lo tanto luego de analizar los diferentes aspectos antes mencionados y ante la ausencia de investigaciones que permitan comprender el enfoque multifactorial y multidisciplinario de las personas con discapacidades en lo que respecta a su autonomía funcional desde la perspectiva de la medicina familiar nació la siguiente pregunta investigativa: ¿Cómo se relaciona la autonomía de las personas con discapacidad en el grado de funcionalidad familiar, considerando contextos sociodemográficos?; la hipótesis nula fue la autonomía funcional no se relaciona con la funcionalidad familiar de las personas con discapacidad grave y muy grave de la Provincia de Loja y la hipótesis alterna fue la autonomía funcional se relaciona con la funcionalidad familiar de las personas con discapacidad grave y muy grave de la Provincia de Loja; el objetivo l de este trabajo investigativo fue establecer la relación entre la autonomía funcional de las personas con discapacidad grave y muy grave y la funcionalidad familiar en la provincia Loja durante el año 2016.

Materiales y métodos.

En el presente trabajo de investigación se realizó un estudio observacional descriptivo de corte transversal. El mismo que se llevó a cabo en la Provincia de Loja, Zona de Salud 7 del Ministerio de Salud Pública.

En el desarrollo de este proyecto se requirió el apoyo de informaciones que proviene de varias fuentes, entre ellas: encuestas y observaciones directas, aplicadas o dirigidas a los participantes e involucrados en las zonas seleccionadas o identificadas de acuerdo al muestreo que se aplicó en la provincia de Loja. Como es compatible desarrollar este tipo de trabajos junto a la investigación de carácter documental, primero se consultó las fuentes, a fin de evitar una duplicidad de trabajo.

En el trabajo de campo se aplicó instrumentos previamente validados estadísticamente, encuestas y observaciones directas, heteroadministradas dirigidas a los participantes involucrados en las zonas seleccionadas del muestreo realizado en la provincia de Loja; previa socialización del objetivo de la investigación y la firma de un consentimiento informado, en la etapa de validación los instrumentos utilizados obtuvieron un alfa de Cronbach de 0,84 para escala de Apgar, 0,91 para el test de Barthel y de 0,94 para la ficha técnica personal.

Para obtener el tamaño de la muestra, se empleó la proporción error estándar de la media / media aritmética como índice de precisión y se tomó como base de datos el censo de personas con discapacidad en Loja 2015, en la que constan 2050 personas con discapacidad grave y muy grave, distribuidas en todas las parroquias de la provincia de Loja.

Para el cálculo del tamaño de la muestra se utilizó entre otros los software EPI INFO v. 7, SPSS v. 16; Microsoft Project. Siendo así la muestra calculada de 397 personas con discapacidad grave y muy grave.

Para la verificación de la potencia de la muestra se utilizó el software GPower v. 3.1 Excel (Pita Fernández). Este trabajo investigativo cuenta con una potencia estadística del 88 %.

Para la realización del muestreo se dividió a la población en subgrupos o estratos que tienen alguna característica común (altitud, clima, población, necesidades básicas, etc.); fue importante mantener estos estratos en la muestra, para que mantenga la misma composición que la población. La selección de sujetos dentro de cada estrato se realizó aleatoriamente utilizando hojas de cálculo previamente diseñadas en el software Excel, y posteriormente se efectuó la hoja de ruta para la aplicación del instrumento en campo y la recopilación de información.

Los instrumentos utilizados para la recolección de datos fueron: para la valoración de la funcionalidad familiar con el test APGAR, de acuerdo a este test se clasifica a las familias en una de tres categorías de funcionalidad familiar: altamente funcionales de 7 a 10 puntos, moderadamente disfuncionales de 4 a 6 puntos y severamente disfuncionales de 0 a 3 puntos, para obtener la información para la caracterización se aplicó una ficha técnica personal previamente validada, y para determinar la autonomía funcional se utilizó el test de Barthel, la cual evalúa diez actividades básicas de la vida diaria, donde las puntuaciones alternativas son: (15) Independiente, (10) Mínima ayuda, (5) Gran ayuda, (0) Dependiente; al obtenerse puntajes mayores de 95 la persona con discapacidad será independiente, mientras que en un concepto desfavorable los valores entre 60 y 20 serán dependientes leves, moderados y graves según corresponda pero un valor menor de 20 nos indica que la persona con discapacidad es totalmente dependiente. Y se aplicó la encuesta de estratificación socioeconómica del INEC 2010.

La utilización de estas herramientas previo consentimiento informado permitió alcanzar los objetivos planteados en esta investigación.

El estudio se realizó en la provincia de Loja, ubicada entre las coordenadas 3°59′ 26” de latitud sur y 79°12’18” de longitud en 13 de sus 16 cantones de acuerdo a la aleatorización que se ejecutó.

Dentro de las variables independientes del estudio constan datos como sexo, edad, estado civil, residencia, nivel socioeconómico, porcentaje y tipo de discapacidad, y se utilizó como variable dependiente funcionalidad familiar la autonomía funcional.

El análisis de los datos se realizó a través de la estadística descriptiva e inferencial tolerándose un error máximo del 5% y un nivel de significancia del 95%.

Entre los criterios de inclusión tenemos las personas con discapacidad grave y muy grave de más de 10 años de edad que consten en la base de datos del MIES de la provincia de Loja del año 2015 y que expresen su deseo de participar en el estudio a través del consentimiento informado; además de las personas con discapacidad en sus diferentes tipos.

Para la obtención de los datos, inicialmente se llevó a cabo el análisis de las variables cualitativas basándose en un estudio descriptivo de la información incluida en la ficha técnica personal, para acoplar a partir de éstas la información de tipo epidemiológica de frecuencia y prevalencia; para posteriormente realizar la descripción de las variables cuantitativas obteniendo tablas de frecuencia con medidas de tendencia central, de dispersión y de forma.

Para relacionar las variables objeto de estudio autonomía funcional y funcionalidad familiar, se utilizó la prueba de chi cuadrado y para determinar si existen diferencias estadísticamente significativas se usó el valor de P o significancia asintótica bilateral < de 0,05.

Igualmente se realizó un análisis bivariante, utilizando la variable autonomía funcional como variable dependiente; la funcionalidad familiar y el resto como independientes. En las tablas se presentan los resultados de las variables en las que se ha detectado diferencias estadísticamente significativas (p < 0,05) con sus correspondientes intervalos de confianza (IC 95%).

La OR se expresó para las categorías de cada variable en relación con la categoría de referencia, igualmente el valor de Phi y V de Cramer nos sirve para determinar dependencia o no de variables.

Para la sistematización, tabulación y análisis de la Información: Se utilizó matrices en base al programa informático SPSS (Statistical Package for the Social Sciencies) versión 16, las mismas que permitieron dar validez y confiabilidad a los instrumentos y validar las hipótesis planteadas, cumpliendo lo propuesto en los objetivos.

Resultados.

De un total de 397, población objeto de estudio, se determinó que todos cumplían los criterios de inclusión, en el estudio no se evidenció ninguna pérdida o abandono por lo cual se trabajó a lo largo del mismo con el 100% (n =397).

El cuadro 1 nos muestra la caracterización de la población tenemos en cuanto a la situación geográfica que 59% pertenecen al sector urbano, mientras que 41% pertenecen al sector rural; en la distribución por sexo tenemos que 52,63% son mujeres, mientras que el 47,42% son hombres; según el grado de discapacidad 72,81% tienen discapacidad muy grave, mientras que 27,21% tienen discapacidad grave; en cuanto al rango de edad 43,82% son adultos jóvenes, 20,41%, son adolescentes, 19,92% son adultos medios y por último los adultos mayores con 15,93%; de acuerdo al estado civil 77,12% son solteros, 11,61% son casados, viudos 5,80%, separados 3,50%y por último en igual porcentaje tanto divorciados como unión libre con 1%; según el nivel de instrucción 53,90% no tienen escolaridad, 39% tienen instrucción primaria, secundaria 5,50%, universitaria 1,50%; de acuerdo a su funcionalidad 40,3% pertenecen a familias moderadamente disfuncional, 31,50% a familias con grave disfunción, 28,21% a familias muy funcionales; según su autonomía la mayoría 36,82% son dependientes totales, dependientes moderados 24,72%, dependientes leves 18,42%, independientes 14,62% y dependientes graves 5,52%; y de acuerdo la situación socioeconómica 69,52% tienen una condición baja, 17,42% tienen condición media típica, 12,32% medio bajo, y 0,82% medio alto obteniendo así el 100% de la población de estudio.

El cuadro 2 nos hace relación a las dos variables cruzadas autonomía funcional y funcionalidad familiar donde tenemos:

  • 160 personas pertenecen a familias moderadamente disfuncionales; de estas en cuanto a su autonomía 37,51% son dependientes totales, 26,22% dependientes moderados, 16,91% independientes, 15% dependientes leves y 4,41% dependientes graves.
  • 125 personas pertenecen a familias con grave disfunción; de estas en cuanto a su autonomía 38,41% son dependientes totales, 25,61% son dependientes leves, 20,81% dependientes moderados, 8,82% dependientes graves y 6,43% independientes.
  • 112 personas pertenecen a familias muy funcionales; de estas en cuanto a su autonomía 33,92% son dependientes totales, 26,82% dependientes moderados, 18,82% son dependientes leves, 17% independientes y 3,62% dependientes graves.

Los cuadros 3, 4, 5 nos indican que el valor esperado del Chi cuadrado es de 3,84 pero el valor calculado es de 16,111 con 8 grados de libertad, indicando asociación entre las variables; con un valor de P de 0,041 menor al 0,05; lo cual es estadísticamente significativo o hay dependencia estadística aceptándose de esta manera la hipótesis alterna y rechazándose la hipótesis nula, esto concuerda con lo planteado anteriormente que entre estas 2 variables si existía asociación y significancia estadística. Con el valor de Phi de 0,201 se determina una baja dependencia entre funcionalidad familiar y autonomía funcional, igualmente sucede con el valor de V de Cramer de 0,142 indicando baja dependencia pero teniendo en cuenta que con el valor de la significancia asintótica de 0,041 menor del 0,05; se destaca que existe significancia entre estas variables. Según el OR existe el 45,92% de probabilidad de que las personas con discapacidad tengan más riesgo de ser dependientes y de pertenecer a familias disfuncionales; con un intervalo de confianza del 95% un límite inferior de 0,795 y un límite superior de 2,678.

Discusión.

En el cuadro 1 se describen los datos característicos de frecuencias de las variables estudiadas como son los datos demográficos, en el cuadro 2 se muestra cruce de variables entre la autonomía funcional y la funcionalidad familiar.