espíritu del niño, y también abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica la enfermedad y continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado hacia su enfermedad. Los agentes sanitarios deberán evaluar y aliviar los dolores físicos, psicológicos y sociales de los niños”.
Así mismo, Martino R. (2012), refiere que los Cuidados Paliativos Pediátricos constituyen la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen la atención a la familia. Pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada.
La Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) (1997), citado por el mismo autor, propone cuatro categorías de niños que deben recibir cuidados paliativos (tabla 2). No quiere decir que todos los pacientes, a lo largo de su evolución clínica deban recibir atención por servicios específicos de cuidados paliativos. Se describen tres niveles de atención: un primer nivel de enfoque paliativo, que puede proporcionar cualquier profesional; un segundo nivel donde algunos profesionales deben saber manejar algunos problemas habituales (se pueden compartir cuidados con unidades de paliativos) y un tercer nivel en el que la complejidad clínica, personal, familiar o social requiere la actuación de servicios específicos de cuidados paliativos pediátricos.
Tabla 2. Categorías de la ACT* de niños que deben recibir cuidados paliativos
Grupo 1. Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar y para los cuales, el acceso a los cuidados paliativos puede ser necesario junto a las tentativas curativas y/o si el tratamiento fracasa (niños con cáncer).
Grupo 2. Niños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida y tener la posibilidad de participar en actividades normales (fibrosis quística, enfermedad de Duchenne, infección por VIH).
Grupo 3. Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los que el tratamiento es exclusivamente paliativo y puede prolongarse, frecuentemente, durante varios años (atrofia muscular espinal, adrenoleucodistrofia).
Grupo 4. Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura (parálisis cerebral grave, síndromes polimalformativos).
* Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families.
El mismo autor refiere, que la unidad de cuidados paliativos pediátricos es un equipo humano interdisciplinar que proporciona al niño con enfermedades de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias los mejores cuidados para poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento y ayudarles a aceptar, asumir e integrar el hecho de la muerte en sus vidas. De manera que, cada miembro del equipo representa una dimensión de la persona y, si ha hecho correctamente su trabajo de valoración, aporta múltiples elementos que se tienen en cuenta en la toma de decisiones. Cada miembro del equipo presupone la simetría moral del otro. Esta diversidad garantiza que la deliberación moral sea lo más objetiva posible. Se valoran los principios de justicia, no maleficencia, autonomía y beneficencia. En el niño, con frecuencia se utiliza el “mejor interés del paciente”.
Enfermería y Cuidados Paliativos
Cuando un paciente presenta una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, es merecedor de unos cuidados específicos y de calidad administrados por un equipo interdisciplinar bien formado y con capacidad de tratar situaciones complejas, que irán modificándose a lo largo del proceso de la enfermedad. Dentro de este equipo, la Enfermería tiene el papel de proporcionar cuidados basados en las necesidades del paciente y su familia. Donde los principios básicos de actuación en Enfermería se basan en Cuidar y esta labor la desarrolla la enfermera desde el Proceso de atención de Enfermería o PAE aplicado a los cuidados al final de la vida, así lo refiere López-Casero N. y Cerezo S. (2011).
De igual manera, Torre I. (2008). Afirma que el cuidado de pacientes con enfermedades terminales y el comportamiento y consuelo de sus familiares, ya sea por muerte repentina o después de una enfermedad prolongada, es una de las situaciones más difíciles en la práctica de Enfermería, por lo que este personal, independientemente de la competencia y desempeño que debe mostrar en su actuar diario, debe poseer además toda una serie de principios éticos que se encuentran implícitos en el código de esta profesión y tener en cuenta las reflexiones filosóficas que la bioética le pueda aportar en el cuidado y tratamiento en fase terminal,
En este sentido, Palomar y Ramírez (1996) citado por Colell R, (2008), la Enfermería de cuidados paliativos desarrolla una serie de habilidades que le son propias, no por el hecho de su profesión, sino por el contexto donde las desarrolla. Éste queda enmarcado por el cuidado de los pacientes y familias donde la enfermedad progresa inevitablemente hacia la muerte. En este contexto, Enfermería, junto con el resto del equipo, se centra en aliviar los problemas, proporcionar soporte emocional, facilitar los procesos adaptativos, contribuir a la comunicación paciente – familia y colaborar con los diferentes recursos potencialmente implicados.
Valores del profesional de Enfermería
Los valores se pueden definir como un conjunto de creencias importantes, que se han ido consensuando a lo largo del tiempo y tienen verdadera importancia a nivel universal o bien a nivel regional en una cultura o pueblo, del mismo modo, los valores profesionales son un reflejo y proyección de los valores personales, pero también se adquieren en el desarrollo de la profesión, y en proceso de socialización en el trabajo profesional, según Pérez J. (2006).
Así mismo, Domínguez A. citado por Ramió A. (2005), plantea que la profesión de Enfermería se fundamenta en el cuidar y toda concepción de cuidados enfermeros se inserta en un sistema de creencias y valores, que están influidos por un