pediátricos constituyen la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen la atención a la familia. Pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. En España existen actualmente tres Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos establecidas como tal, de forma que la cobertura asistencial a estos pacientes sigue siendo muy limitada. El desarrollo de redes adecuadas de cuidados paliativos pediátricos es un reto para las familias, profesionales sanitarios y la sociedad en general.
En el mismo sentido, Hernández y Lorenzo (2009), realizaron un estudio titulado Hablar de la muerte al final de la vida: el niño con cáncer en fase terminal, donde el tratamiento de los niños con cáncer incluye un acercamiento multidisciplinario, fundamental en todas las fases del tratamiento y especialmente en la fase paliativa. La información acerca del estado de la enfermedad constituye una herramienta básica. Este estudio pretende explorar el grado de información que tienen los niños durante esta fase acerca de su propia muerte.
Material y método: Estudio retrospectivo realizado en 45 pacientes oncológicos fallecidos en el periodo 2006–2007 en la Unidad de Onco-Hematología y Trasplante del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Recogiendo diferentes variables psicosociales. El concepto de muerte se interpretada cuerdo con la etapa evolutiva del paciente. Resultados: Se encuentra relación entre la edad que tiene el niño y la información sobre la muerte que recibe, así como diferencia estadísticamente significativa entre la información que sabe el niño y la que reciben sus padres. Los niños de entre 3 y 6 años tienen más información acerca de su propia muerte que los niños de edades comprendidas entre 7 y 11 años.
Conclusiones: El grupo de mayor edad es el que más información tiene sobre su situación terminal. Sin embargo, el grupo de 3 a 6 años tiene más información que el grupo de7a11 años. Probablemente, el concepto mágico de la muerte en los niños de 3 a 6 años facilita la comunicación acerca del estado terminal de su enfermedad. La sobreprotección y la dificultad para hablar de la muerte se manifiestan con una disociación entre lo que sabe el niño en fase paliativa y lo que los padres comunican.
Por otro lado, Salvador (2010), realizo un estudio sobre Acompañar en la muerte, competencias de afrontamiento y autoeficacia, donde plantea que parte de la competencia de una enfermera es cuidar a los enfermos en situación terminal. El tiempo, la experiencia, la formación, y su actitud personal y profesional propiciarán que cuidar a pacientes moribundos se convierta en una de las experiencias humanas más gratificantes de la vida. Resultando imprescindible que las enfermeras asuman la muerte como una realidad natural e inevitable para lograr que los cuidados que ejerzan sean competentes. El objetivo principal del estudio ha sido valorar la competencia de afrontamiento y autoeficacia de las enfermeras asistenciales que trabajan con pacientes adultos al final de la vida. El estudio se ha realizado en las unidades de Oncología, Hematología y Cuidados Paliativos de los hospitales: La Fe, Clínico, Dr. Peset, H. General, Arnau de Vilanova y en la unidad de Paliativos del Dr. Moliner de Portacoelli, de Valencia.
Se recopilaron respuestas del 36% de la población total. Para ello se ha realizado una investigación por encuestas descriptivas cuantitativas para evaluar el afrontamiento y la autoeficacia de las enfermeras de las unidades mencionadas. Como instrumentos se utilizaron: la Escala Bugen de Afrontamiento de la Muerte (1980-1981) y la Escala de Autoeficacia frente a la muerte de los Hospices de Robbins (1992). El análisis de los resultados obtenidos presenta que la muestra precisaría mejorar su nivel de afrontamiento y autoeficacia. La correlación entre las escalas es elevada, lo que se traduce en que a mayor afrontamiento se da mayor autoeficacia y viceversa. El estudio realizado abre numerosos interrogantes, especialmente relevantes los relacionados con la formación recibida y el peso que puede ejercer la preparación a lo largo de toda la trayectoria profesional para lograr dichas competencias. La muerte y su abordaje representan un campo de estudio para las enfermeras.
Del mismo modo, Figueredo K. (2011), realizó una investigación sobre Cuidados paliativos: evolución y desarrollo en Cuba, cuyo propósito fue describir el desarrollo evolutivo de los Cuidados Paliativos desde su surgimiento y las tendencias que han caracterizado su desarrollo en el mundo como en Cuba. Tomando en consideración referencias documentadas que explican cómo fueron introducidos los Cuidados Paliativos en muchos sistemas de salud en todas las partes del mundo en las últimas décadas y recopilando gran cantidad de información acerca de los equipos interdisciplinarios como la célula de trabajo principal para el cuidado paliativo en distintos contextos tanto de salud como en el hogar. Fueron encontradas aplicaciones de los Cuidados Paliativos en las proyecciones de prioridad para su aplicación en el sistema de Atención Primaria de Salud en Cuba con la intención de restaurar las dimensiones humanas esenciales en estos pacientes y sus cuidadores. Siendo necesario hacer un estudio de fuentes de información histórica para conocer su evolución y etapas fundamentales de su desarrollo, la relación de los Cuidados Paliativos con otros elementos de su propio entorno y la recopilación de información dispersa en una generalidad que dio forma a un todo sobre la evolución de los Cuidados Paliativos. Como resultado de este artículo se obtuvieron datos históricos de gran relevancia sobre cómo se introdujeron y evolucionaron los Cuidados paliativos en la atención al paciente críticamente enfermo de una enfermedad crónica o debilitante. Igualmente se describieron los principios sobre los que se sustentan los Cuidados Paliativos y las funciones del equipo interdisciplinario. Ambos aspectos constituyeron un aporte teórico importante de este artículo. Se plantearon las proyecciones de trabajos en Cuba para el periodo 2008-2010 tomando en cuenta la incidencia de enfermedades crónicas amenazantes en el contexto cubano.
A su vez, Codorniu y Bleda (2011), realizaron un trabajo titulado Cuidados enfermeros en Cuidados Paliativos: Análisis, consensos y retos, el objetivo fue reflexionar sobre la práctica enfermera en cuidados paliativos. Metodología: Técnica del grupo nominal. Seleccionaron 10 enfermeras con más de 10 años de experiencia profesional en cuidados paliativos. Categorías elegidas para la atención enfermera: Evolución de los cuidados, de la profesión enfermera, funciones y actividades de Enfermería, historia de los cuidados paliativos. Conclusiones: Necesidad de definir las competencias enfermeras en cuidados