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Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos

maestros o los profesionales de la salud) mantienen diferentes relaciones con el niño y distintas expectativas acerca de lo que es aceptable (3).

Esta situación hace que existan diferencias entre la calidad de vida percibida por el niño y la reportada por los demás, asunto a dilucidar cuando se aborda el tema en la edad pediátrica (4-6).

Justificación y motivación:

En la presente investigación se empleó un instrumento creado y validado en Cuba por un grupo de investigadoresdel Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) (5) que posee la ventaja de poder contrastar la calidad de vida percibida y la calidad de vida reportada como se requiere por la literatura especializada en la actualidad por lo que el estudio brinda la posibilidad de realizar recomendaciones para futuros proyectos de intervención en esta población así como para determinar cuáles son las dimensiones fundamentales que están incidiendo en la calidad de vida de estos niños.

Conforme a la visión actual de la CVRS, los resultados que se obtengan con el desarrollo de esta investigación aportarán información que contribuirá a satisfacer las miradas de hoy respecto al tema, ya que permitirá identificar distintos estados de morbilidad y bienestar (o malestar), valorar el impacto de tratamientos e intervenciones sanitarias, características sociodemográficas de la población estudiada y la repercusión de la enfermedad en el ámbito biológico, psicológico y social (2). Las razones antes mencionadas, motivaron al autor a llevarla a cabo. Se añaden a sus bondades los bajos costes y la ausencia de riesgos para la los sujetos participantes.

Problema práctico:

Utilidad de contar con información acerca de calidad de vida relacionada con la salud de pacientes oncológicos pediátricos ingresados en la sala Oncopediatría del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) durante los meses de febrero a abril del 2010 y no disponibilidad de la misma.

Problemas científicos o preguntas de investigación:

¿Cuáles son las características fundamentales de la calidad de vida de los pacientes oncológicos pediátricos ingresados en la sala de Oncopediatría del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) durante los meses de febrero a abril del 2010?

¿En qué dimensiones existen discrepancias o coincidencias entre la calidad de vida percibida por los enfermos y la reportada por los padres y médicos de asistencia?

¿Existen variables sociodemográficas y clínicas comunes entre los sujetos del estudio?

El Cáncer infantil.

La mayor incidencia de la enfermedad se produce en el primer año de vida, cuando los procesos de desarrollo avanzan rápidamente. Se considera cáncer infantil a los tumores malignos diagnosticados antes de los 18-21 años de edad. Se caracterizan por la alteración de los mecanismos normales de reproducción, crecimiento y diferenciación celular y representan la segunda causa de muerte desde el nacimiento a la adolescencia. Su incidencia varía en función de la edad, sexo, raza y localización geográfica (10,11).

La diferencia del cáncer infantil con respecto al adulto, es que aparece en época de crecimiento y normalmente se relaciona con la formación de tejidos, pudiendo alterar la evolución normal del desarrollo del niño tanto por la enfermedad como por la terapia agresiva a la que es sometido (10,11).

Se invocan diferentes mecanismos, causas y factores predisponentes entre los que se encuentran malformaciones congénitas, trastornos del sistema inmunológico, radiaciones, contacto con agentes predisponentes (normalmente productos químicos) y determinados tipos de virus como es el caso del virus de Epstein-Barr (11).

Tipos de cáncer infantil:

El cáncer infantil como el que se observa en otras edades constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con etiología, tratamiento y pronóstico diferente. Incluye un gran número con características particulares y un comportamiento diferente entre sí. Sin embargo, todas tienen en común que se originan a partir del crecimiento anormal de una sola célula o de un grupo de ellas, que poseen la capacidad de invadir tanto los órganos vecinos como los órganos alejados (11).

En la actualidad, el cáncer infantil se considera mayoritariamente una enfermedad crónica. Los avances en los tratamientos médicos han incrementado el número de niños con cáncer que sobreviven a su enfermedad. Hay una gran variedad de cánceres que afectan a los niños. Cada tipo recibe un nombre específico, de acuerdo a la parte del organismo que afecta. A continuación presentamos los más importantes (11):

–       El cáncer de la hipofaringe

–       El cáncer de la laringe.

–       El cáncer de la nasofaringe.

–       El cáncer de la orofaringe.

–       El carcinoma de tumor primario desconocido.

–       El tumor cerebral.

–       El cáncer hepático.

–       Los Linfomas (Hodgkin y no Hodgkin).

–       La leucemia linfoblástica aguda.

–       La leucemia mieloide aguda.

–       El rabdomiosarcoma.

–       El sarcoma de tejido blando infantil.

Los cánceres más frecuentes en la infancia suelen tener localizaciones anatómicas profundas, como el sistema nervioso, médula ósea o tejido músculo-esquelético, que nos pueden hacer pensar en factores relacionados con el huésped. Esta característica también justifica que el diagnóstico se realice generalmente de forma casual y con relativa frecuencia en fases avanzadas de la enfermedad, debido también a que presentan una capacidad de crecimiento celular muy alta, relacionado con la época de crecimiento y desarrollo propias del individuo (11).

Las manifestaciones clínicas suelen ser inespecíficas: cansancio, fiebre intermitente, pérdida de peso y con frecuencia se relacionan con procesos infecciosos propios de la infancia (11). El niño al que se le diagnostica cáncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad (12).

Su nivel de desarrollo determina la naturaleza