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Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos

del impacto emocional y las estrategias que empleará para afrontar la enfermedad. Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos (12,13).

Según los resultados de un estudio realizado, inmediatamente después del diagnóstico los niños con cáncer experimentaron más ansiedad, dependencia, llantos y problemas de sueño, y sus padres más ansiedad, tensión e insomnio que la población general. Los niños más pequeños manifiestan principalmente su preocupación por el dolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones (12).

En los mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrés debido a los posibles cambios físicos que pueden experimentar son más comunes en los adolescentes (12-14).

Es posible prevenir aproximadamente el 40% de los casos de cáncer, especialmente en los adultos, mediante la modificación o la prevención de los principales factores de riesgo, según un estudio internacional orientado a la esfera de la oncología (10).

Vale resaltar que dentro de los síntomas más relevantes e insidiosos del cáncer está el dolor, que aparece de manera crónica, y permanece por tiempo (15, 16). El dolor por cáncer se puede resolver con la curación del paciente o puede continuar indefinidamente incluso como una complicación de las terapias utilizadas. Aunque frecuentemente se considera como una crisis que aparece en los estados avanzados de la enfermedad, puede presentarse por múltiples razones y causar sufrimiento, pérdida de control y deteriorar la Calidad de Vida en cualquier etapa de la enfermedad, incluso en los pacientes cuya condición es estable y cuya esperanza de vida es prolongada. En Oncología infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propia enfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagnóstico o el tratamiento médico (15,16).

A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia enfermedad. Por ello, también es común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal sanitario, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento (16,17).

Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales (14,18).

El diagnóstico de cáncer puede significar el enfrentamiento con una muerte inminente; de hecho, el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los países desarrollados, después de los accidentes. Sin embargo, gracias a los avances de los tratamientos, las expectativas de vida son mayores con lo que, cada vez más, el diagnóstico de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de carácter amenazante para la vida a la que la familia y el pequeño paciente deberán enfrentarse durante un periodo indeterminado de tiempo (18,19).

La amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de abordar el problema del cáncer y lo hacen diferente de otras enfermedades crónicas, que no tienen un desenlace fatal (12). Se puede asegurar que no existe una forma única de afrontar el cáncer infantil. La adaptación al cáncer debe ser considerada como un proceso dinámico y flexible que depende de las siguientes variables (20):

  1. Variables Personales: que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo psicoevolutivo con las metas cognitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en cada etapa y el grado de comprensión de la enfermedad, favorecido o no por la actitud ante la comunicación del diagnóstico.
  2. Variables Propias de la Enfermedad: tipo de cáncer, su pronóstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas: el diagnóstico, el tratamiento, las recaídas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte del niño y el duelo de la familia.
  3. Variables Ambientales: La adaptación de cada miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las características del funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y económico que ésta tenga y el medio sociocultural.

En el afrontamiento del cáncer, al inicio de la enfermedad, el impacto del diagnóstico es lo más importante ya que, a pesar de los avances en el tratamiento, el diagnóstico de cáncer supone una amenaza para la vida equiparable a una sentencia de muerte. Esta amenaza a la supervivencia puede ser interpretada de formas diferentes (desafío, amenaza que puede o no ocurrir, daño ya infligido o negación de tal amenaza) que darán lugar a distintos tipos de Estilos de Adaptación: el Espíritu de Lucha, la Evitación o Negación, el Fatalismo o Aceptación Estoica, la Desesperanza y el Desamparo o la Preocupación Ansiosa (13).

A medida que avanza la enfermedad, los síntomas físicos derivados de la propia enfermedad o del tratamiento cobran más importancia ya que suponen una amenaza a la autoimagen del niño y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una serie de cambios en el aspecto físico, las aptitudes físicas y mentales y los roles sociales (13).

El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dará lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra él), de culpa (si se intenta dar una explicación a la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresión (si se interpreta como una pérdida o daño) (13,21-25).

Cuando se habla de impacto de la enfermedad en el niño ha de destacarse que, a lo largo de la enfermedad, no se puede separar la reacción de los padres y el afrontamiento de la familia de la reacción del niño enfermo. En la vida del niño los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias haciéndoselas más tolerables al niño. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad (18).

Antes de los años cincuenta, la duración media de vida de un niño diagnosticado de leucemia era de 19 semanas y únicamente el