responder a las demandas sociales y cumplir con sus deberes (7).
Los numerosos cuidadores dedican una cantidad de tiempo y esfuerzo a la responsabilidad que han asumido, calculándose que más de la mitad, dedican en promedio 4-5 hrs/día al cuidado de su familiar. Las condiciones en las que se desarrollan estos cuidados, frecuentemente no son las más adecuadas, lo que trae consigo numerosas consecuencias, dentro estas, una palabra clave es la sobrecarga (8).
Estudios realizados con cuidadores de pacientes psiquiátricos, indican que los sentimientos de carga pueden ser objetivos o subjetivos; objetivos cuando ocurre un cambio eventualmente demostrable y observable en el estado de salud, el carácter o la personalidad; y subjetivos cuando hay la impresión de sufrir un deber agotador y angustiante (9).
Los resultados disponibles de diversas investigaciones sobre esta temática, indican que existe una gran variabilidad en el grado de estrés que experimentan los cuidadores y que los principales efectos negativos para la salud se concentran en 40% de los cuidadores que manifiestan un mayor agotamiento físico o mental, destacando que existe un grupo de cuidadores que lleva a cabo su labor sin dificultad ni problemas (4).
Los cuidadores constituyen un recurso valioso; sin embargo, también, un recurso muy vulnerable, pues para ellos el cuidado implica importantes costos materiales, económicos, sociales y de salud.
Es por ello que los autores de esta investigación se dieron a la tarea de evaluar la carga de los cuidadores primarios; en el periodo de Enero – Marzo del 2014, en la Sala de Pediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología.
Preguntas científicas
¿Qué características sociodemográficas y clínicas poseen los niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer ingresados en la sala de pediatría del INOR durante el período en que se realizó el estudio?
¿Qué características sociodemográficas poseen los cuidadores primarios de niños y adolescentes con cáncer que reciben atención en la sala de pediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología durante el período en que se realizó el estudio?
¿Cuál será el nivel de “carga” en los cuidadores primarios de niños y adolescentes con cáncer que reciben atención en la sala de pediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología durante el período en que se realizó el estudio?
Objetivos
- Describir las variables socio demográficas de los cuidadores primarios de niños y adolescentes con cáncer hospitalizados en la Sala de Pediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología en el periodo Enero – Marzo del 2014
- Describir las variables socios demográficos y clínicas de los pacientes ingresados en la Sala de Pediatría del Instituto de Oncología en el periodo de Enero-Marzo del 2014.
- Evaluar la carga del cuidador primario de pacientes pediátricos –niños y adolescentes- enfermos de cáncer que reciben atención en el Instituto de Oncología y Radiobiología, en el período Enero-Marzo 2014.
Diseño metodológico
Este es un estudio descriptivo, de corte transversal y cuantitativo. Se realizo en la Sala de Pediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología, en el período de Enero-marzo del 2014.
La población estuvo conformada por 62 cuidadores primarios de pacientes pediátricos que se encontraban ingresados en el período antes mencionado.
Se incluyeron variables socio demográficas para describir el perfil del cuidador a través de una planilla de elaboración propia, (Anexo 1), así como para el perfil de los pacientes pediátricos.
Variables socio demográficas del cuidador:
- Edad
- Sexo
- Estado civil
- Parentesco
- Profesión u oficio
- Ingresos económicos
Variables socio demográficas y clínicas de los pacientes:
- Edad
- Sexo
- Escolaridad
- Localización de la enfermedad
- Tiempo de evolución
Luego para la identificación de la carga del cuidador primario de los pacientes pediátricos se les aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit. (Anexo 2)
Zarit Burden Inventory, conocido en nuestro medio como cuestionario de Zarit (aunque tiene diversas denominaciones tanto en inglés como en español), es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes, aunque no es el único que se ha empleado para cuantificar el grado de sobrecarga, sí es el más utilizado y se dispone de versiones validadas en inglés, francés, alemán, sueco, danés, portugués, español, chino, japonés, etc.
La versión original en inglés, que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador entre 22 a 46 puntos: sin sobrecarga, 47 a 55 puntos sobrecarga leve 56 a 110 puntos: sobrecarga intensa, por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. Esta codificación en una escala de 0 a 4 es la que se sigue en las versiones del cuestionario en todos los idiomas, o al menos no hemos encontrado ninguna en la cual se modifique