Cómo podemos observar en el gráfico nº1, muchos de ellos creen que su familiar depende de ellos y no quieren dejar a otra persona a cargo de él, piensan que es su obligación. Ellos mismos se aíslan.
A continuación, describimos los siguientes diagnósticos enfermeros que se asocian con esta necesidad de comunicación y relación:
- Interrupción de los procesos familiares (cambio en las relaciones y/o en el funcionamiento familiar).
- Aislamiento social (soledad experimentada por la persona y percibida como negativa o amenazadora e impuesta por otros).
- Disposición para mejorar la comunicación (patrón de intercambio de información e ideas con otros que es suficiente para satisfacer las necesidades y objetivos vitales de la persona y que puede ser reforzado).
- Riesgo de soledad (Riesgo de experimentar malestar asociado al deseo o necesidad de aumentar el contacto con los demás).
- Necesidad de aprendizaje: Coinciden todos en que existe una gran falta de información por parte del personal sanitario, sobre todo en la etapa inicial del diagnóstico, y que necesitan más conocimientos sobre la enfermedad y habilidades para llevar a cabo el cuidado diario como podemos observar en el gráfico nº2.
Se sienten perdidos, sin saber dónde ni a quién acudir. Una informante verbaliza: “Del tema información, nos hemos informado a base de internet, de buscar y buscar…búscate la vida, te dicen ponle parches, dale esta pastilla y espabila…”. (Mujer de 50 años, 3 años como cuidadora de su madre).
También hablan del déficit de conocimientos a nivel general de nuestra población, donde el Alzheimer no se conoce, perciben que la información sobre esta enfermedad debería extenderse a todos los niveles de población y realizar acciones específicas a los cuidadores.
En esta necesidad encontramos el siguiente diagnóstico enfermero relacionado con lo expresado por los informantes:
- Conocimientos deficientes (carencia o deficiencia de información cognitiva relacionada con un tema específico).
- Necesidad de trabajar y realizarse: Según los resultados del cuestionario Zarit podemos observar que hay algunas coincidencias, en primer lugar, la mayoría coincide en qué casi siempre se sienten agobiados al intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia.(Ver gráfico nº3).
Destacan haber dejado de lado actividades que solían hacer anteriormente que les hacían desconectar y sentirse útiles. Uno de los cuidadores verbaliza: “Yo a la mujer me he cansado de hacerle sumas, restas, multiplicaciones, hacerla leer, hacerla escribir, pero también se cansa una persona, tanto tiempo, tanto tiempo…al final no tienes tiempo de hacer nada…”. (Hombre de 62 años, lleva un año ejerciendo de cuidador de su esposa).
En relación a lo comentado sobre esta necesidad, podemos asociar los diferentes diagnósticos enfermeros:
- Desesperanza (estado subjetivo en que la persona percibe pocas o ninguna alternativa o elecciones personales y es incapaz de movilizar la energía en su propio provecho).
- Disconfort (percepción de falta de tranquilidad y transcendencia en las dimensiones físicas, psico-espiritual, ambientales, culturales y sociales).
- Necesidad de recreación: Debido al tiempo que dedican en proporcionar cuidados, sienten que no tienen suficiente tiempo ni intimidad para ellos mismos (ocio, rol social). Uno de los informantes dice: “No puedes hacer planes, los planes se te cambian”. (Hombre de 62 años, cuidador de su esposa hace 1 año).
Piensan que su vida social ha cambiado y ha empeorado. Consideran que no controlan su vida y el orden de prioridades se ha visto alterado. Uno de los participantes dice: “Es el cuidador que dedica toda su vida a la persona enferma de Alzheimer, esto no puede ser, es decir… tú continuas teniendo una vida y continuas teniendo unos intereses o debería ser así…”. (Hombre de 57 años cuidador de su esposa desde hace 2 años).
Diagnósticos enfermeros asociados:
- Déficit de actividades recreativas (Disminución de la estimulación (o interés o participación) en actividades recreativas o de ocio).
- Descuido personal (Constelación de conductas culturalmente enmarcadas que implican una o más actividades de auto-cuidado en las que hay un fracaso para mantener estándares de salud y bienestar socialmente aceptables).
DISCUSIÓN
El cuidador familiar es una persona sana en un proceso de transición, no es un paciente, por lo tanto el sentido del cuidado debe estar orientado en identificar sus necesidades de ayuda y acompañamiento desde una perspectiva del trabajo conjunto y autónomo.
Es una pieza clave por su triple función, papel como informante, proveedor de cuidados y persona que toma decisiones importantes en la organización de la vida del paciente y su familia. Es el nexo de unión entre los profesionales sanitarios y la persona cuidada.
Según nuestros resultados los cuidadores familiares reciben muy poca información sobre los recursos y ayudas que existen, y poca formación para poder proporcionar unos cuidados adecuados a su familiar.
Los familiares identifican un problema (comportamiento extraño, conducta fuera de lo habitual…), acuden al médico de Atención Primaria que detecta su enfermedad, se deriva a un neurólogo para que el diagnóstico se confirme y se pueda administrar el tratamiento adecuado y no se les presta nada más. (8)
Por lo tanto, no sólo los cuidadores informales y la familia en general carecen de la preparación para enfrentar esta problemática, cada vez más frecuente e impactante en su calidad de vida, sino que los propios profesionales no cuentan con una formación específica que les permita brindar una ayuda verdaderamente efectiva.(7-9) Los cuidadores perciben que no reciben información sobre el proceso que conlleva la enfermedad ni de los recursos de los que disponen. Tampoco se trabaja el impacto emocional que tendrán estas familias, por ello acuden a centros externos donde si les ofrecen esa información y el apoyo que tanto necesitan. (5-9)
La mayor parte de las alteraciones del paciente con demencia son conductuales, y muy pocas pueden ser tratadas farmacológicamente, por lo que es imprescindible el entrenamiento al cuidador para detectarlas tempranamente y desarrollar las habilidades para su control.(4-12).
Es insuficiente la información y educación que se brinda a la población y en particular a la familia acerca de las demencias y el cuidado y manejo del paciente que la sufre, por ser bastante reciente el aumento de su prevalencia y el consecuente impacto social y económico. (10)
Se sabe que cuanto mayor es el nivel de conocimiento de los cuidadores, mayor es la capacidad para controlar la situación y menor es el nivel de estrés.(11)
De ahí surge la necesidad de crear un lugar o entidad como son las Asociaciones de Familiares de Alzheimer, donde se dispone de un asesoramiento a las familias para proporcionarles el apoyo que necesitan, creando un vínculo muy importante que les ayuda a hacer más llevadera la enfermedad.
En las entrevistas que realizamos en ningún momento se nombró que hubieran tenido contacto con algún profesional de Enfermería, algo que nos llamó la atención, ya que según diferentes estudios, el personal de Enfermería tiene una función muy importante con los cuidadores: proporcionar ayuda y conocimientos necesarios para que el cuidador lleve a cabo los cuidados adecuados para atender las necesidades del enfermo.
También tiene otras funciones como son la de prevenir y detectar situaciones de crisis, evaluar la sobrecarga psicofísica del cuidador y tener la formación adecuada sobre los recursos socio-sanitarios, asociaciones y grupos de ayuda disponibles en la población. (5)
El profesional de Enfermería es uno de los pilares básicos del equipo que presta atención asistencial al enfermo de Alzheimer y a sus familiares, ya sea desde el ámbito de la Atención Primaria como desde la Atención Especializada, presta cuidados específicos en función de la fase evolutiva de dicha enfermedad (tanto en el centro de salud como en el propio domicilio). (4-5-12)
A partir de nuestros resultados, hemos podido observar que la mayoría de necesidades detectadas por los cuidadores están relacionadas con el hecho de saber satisfacer las necesidades de su familiar dependiente.
El cuidador modifica sus responsabilidades y reorganiza sus necesidades para colocar en primer lugar las de su familiar, y esto repercute de forma negativa en su salud. El tiempo de cuidado realizado hasta el momento influye cada vez más en las necesidades sentidas, determinando el grado de sobrecarga. Por lo tanto, para los que llevan más años, la carga como cuidador es mucho mayor. Es por ello que debería reconocerse el rol que ejerce el cuidador y ofrecer un cambio en la estructura asistencial para ofrecerle esos recursos y ese apoyo que de una manera u otra ayudará a prevenir esa sobrecarga. (10-13)
En realidad, el saber de los familiares comporta una amplia muestra de conocimientos sobre la enfermedad, que tienen como fuente de aprendizaje la propia experiencia en la relación diaria con la persona enferma, el contacto con los profesionales, las guías de ayuda, Internet, los medios de comunicación en general, las Asociaciones de Familiares y los Grupos de Ayuda Mutua que derivan de estas. (14)
La incorporación de todo este cuadro de saberes y prácticas en la experiencia diaria de cuidar, proporciona a los familiares una explicación más comprensible y plausible de lo que sucede, les orienta en la toma de decisiones, les dota de una estructura cognitiva y simbólica para afrontar la enfermedad y les proporciona cierto control o sensación de control sobre la situación. (14)
CONCLUSIÓN
En relación al rol que ejerce el cuidador, debería considerarse como una responsabilidad del estado, favorecer la conciliación del trabajo con los cuidados, de manera que las empresas ofrecieran horarios más flexibles, y la posibilidad de realizar jornadas reducidas de trabajo.
Gracias a la función del cuidador, se reduce la institucionalización y la carga asistencial, de esta manera, la seguridad social debería apoyar garantizando una pensión y un nivel mínimo de calidad de vida. Es esencial reconocer el rol del cuidador, su labor y sus necesidades de atención. Es importante que los profesionales conozcan todos los recursos disponibles para favorecer que la información pueda llegar a todos. Sería necesario plantear actividades y programas de formación y promoción de salud al cuidador para conducirlo hacia un mejor manejo de la situación de cuidados.