ha observado que el cuidador principal suele ser mujer (80%), generalmente hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo, que cuidan del enfermo en solitario (27). Sin embargo cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad. Este papel, le hace tener problemas con su pareja, con otros hermanos e hijos. Suelen tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge, ya que la atención al enfermo les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos, lo cual acarrea un aumento de su soledad (28). En otro estudio en el país ibérico (29), de un total de 268 cuidadores principales informales, 213 de ellos eran mujeres con una edad media de 57 años. Predominando al cuidado de los pacientes enfermos, los hijos(as), seguidas de las esposas y otros familiares.
En Cuba, en un estudio realizado por Llibre (13), mostró que el 89% de los cuidadores eran mujeres, mientras que solo el 11% pertenecían al sexo masculino, y la edad media de los cuidadores fue de 55 años, destacándose en el cuidado, en primera línea, las esposas y en segunda línea las(o) hijas(os). La autora concuerda con otros estudios, que a pesar de presentar patrones culturales diferentes con la sociedad occidental. Por regla general son más las mujeres las que cuidan del paciente con Alzheimer, ya que tienen práctica en el cuidado de las personas, y si han tenido hijos a su cargo, ya saben hacer las tareas tanto domésticas como de cuidado de la higiene, que en el caso de los cuidadores sean hombres tienen que aprender las diferentes tareas del cuidado (30), por lo tanto es coincidente que la mujer actúa como el personaje principal que provee el soporte emocional en el núcleo familiar.
La tabla 1 recoge los resultados relacionados con el nivel educacional, el vínculo laboral, horas que dedica al cuidado, el tiempo brindando cuidado y el apoyo recibido. El 46% de los cuidadores principales tiene un nivel educacional universitario. Se refleja que el 68% de estos cuidadores, no poseían vínculo laboral, solo un 32% trabajaba. Dedicando a las tareas del cuidado, un promedio de más de 12 horas al día, un 88% de ellos. Sobresaliendo que solo un 26%, recibe ayuda de otros familiares o amigos, y resaltándose que un 74%, no recibe ayuda, en la difícil labor del cuidado de un adulto mayor con demencia de Alzheimer. El 60% se encontró brindando cuidados por un período de dos a cuatro años después del diagnóstico de la enfermedad, seguido en un 24% en el de seis meses a un año, 11 meses y 29 días y el 16% lo ha brindado en un tiempo mayor a cuatro años (anexo 1, al final del artículo).
Resultados similares fueron obtenidos en un estudio sobre discapacitados (25), donde la media en el tiempo del papel de cuidador fue 3,5 años. El promedio de horas que el cuidador dedicaba al paciente fue 16,4±6.3 horas, donde un 57,8% de los cuidadores no trabajaba fuera del hogar; un 4,9% tenían un trabajo estable. En otro artículo, el 41,3% de los cuidadores que trabajaban han dejado de trabajar o trabaja menos a partir del cuidado del paciente. La media de horas de trabajo perdidas por atender al paciente fue de 6 horas por semana (26).
Según estimaciones del país ibérico, en diferentes investigaciones el 74,2% de estos cuidadores dedican al cuidado entre 20 y 24 horas al día 31,32. En España, alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. El uso de recursos institucionales es muy bajo, ya que sólo en el 15% de las familias tiene apoyo socio-sanitario municipal o autonómico (27).
En Cartagena de Indias (33), se demostró a través de un estudio que aproximadamente el 74% de los cuidadores principales brindaban cuidados desde el inicio del diagnóstico de la enfermedad del adulto mayor. También se halló que entre las horas dedicadas al cuidado del paciente, un 53% de estos cuidadores se ocupa del paciente enfermo las 24 horas del día.
Un estudio realizado en Cuba (24), en su estudio sobre caracterización de los cuidadores principales, identificó que el nivel educacional predominante fue el universitario, seguido de los de nivel medio y nivel preuniversitario, mientras que los otros niveles de enseñanza mostraban índices inferiores en los cuidadores. Dados estos índices, fundamentalmente por la política llevada a cabo en la isla, desde el triunfo de la Revolución de elevar el nivel cultural y educacional de la población (34).
Llibre (13) considera en su estudio, que el tiempo promedio dedicado al cuidado es de 12 horas aproximadamente, principalmente supervisando este cuidador las actividades de la vida diaria del familiar enfermo. La afectación laboral es elevada, solo un 7% de los cuidadores se mantenía laborando, el 33 % de los cuidadores refirió afectación laboral con una frecuencia superior a 2 veces al mes por razones relacionadas con el cuidado.
El impacto económico de este trastorno constituye serias implicancias para los países tanto industrializados, como de renta media y baja, dado el alto costo que implica su tratamiento. De hecho la enfermedad de Alzheimer es la tercera enfermedad en costos sociales y económicos después de las enfermedades cardíacas y el cáncer (14,35).
Análisis de la sobrecarga y la depresión:
En los resultados que se exponen en la tabla 2, sobre el comportamiento de la carga, pudimos observar que de los 50 cuidadores estudiados, un 52% de estos presentaban sobrecarga leve y un 20% una sobrecarga intensa, constatándose además que un 28% de los cuidadores principales, no tenían sobrecarga. (Anexo 2, al final del artículo). Los resultados en relación a la sobrecarga coinciden con otras investigaciones realizadas por diferentes autores: Paleo (36), midió la sobrecarga en 48 cuidadores principales en un estudio en Cuba, Campbell37 a 74 cuidadores en Inglaterra, y en los Estados Unidos de Norteamérica, Gold (38) escogió a 912 cuidadores, en todas estas búsquedas bibliográficas, se encontraron elevados niveles de sobrecarga en los cuidadores principales de pacientes con demencia estudiados.
En su artículo sobre el impacto del síndrome demencial en cuidadores principales Llibre (13), plantea que de 110 cuidadores estudiados, según la escala de Zarit, se encontró que un 89% de los cuidadores presentó algún grado de afectación, el 76% presentó mucha afectación, y se obtuvo que la media de la sobrecarga fue de 31 puntos. Identificándose en todas estas investigaciones, que la carga está asociada a múltiples factores, estos cuidadores presentan sobrecarga psíquica y física en mayor o menor medida, a expensas de la sobrecarga psíquica.