intestino corto. En algunos casos el intestino sangra, a veces a lo largo de todo su trayecto, por lo cual hay que seccionarlo. Estos niños no soportan alimento por vía oral debido a que el intestino resulta insuficiente para la digestión (solo 30-50 cm. de largo) y dependen de alimentación parenteral perpetua. Al recurrir exclusivamente a la vía venosa, terminarán muriendo a causa de las patologías consiguientes a las técnicas de alimentación
D. Errores innatos graves del metabolismo. Se debe a incorrecta codificación de enzimas. En algunos casos pueden ser tratados; en otros, es imposible. En este momento hay descritos –aproximadamente- unos 600 tipos diferentes. El diagnóstico se hace por biología genética molecular.
E. Cuadros neurológicos extraordinariamente severos: del tipo de la Parálisis cerebral y la hipsarritmia
F. Malformaciones socio dependientes. La gravedad depende en estos casos de la valoración social. El ejemplo más típico es la Trisomía 21 o Síndrome de Down. Las condiciones físicas y su calidad de vida pueden llegar a ser muy buenas y la integración en la familia también.
G. Displasia broncopulmonar que se ha vuelto dependiente del respirador. Cuando la conexión con el respirador permanece durante mucho tiempo origina fibrosis en el pulmón, con el consiguiente daño crónico irreversible. Son los niños «pegados al respirador» que originan un problema de calidad de vida en ausencia de trasplante de pulmón. Esa complicación se produce por el tratamiento intensivo que daña gravemente al niño.(4-6).
MANEJO DE ESTOS DILEMAS ÉTICOS EN NEONATOLOGÍA: EN CUBA Y EN EL MUNDO
Existen sociedades, en las que tiene gran auge una ética individualista y hedonista, intolerante a todo tipo de discapacidad y la obsesión por tener un niño «perfecto» es, en gran parte, la causa del incremento del deseo de la eutanasia neonatal de niños discapacitados.
Por el contrario, se requiere una concepción solidaria del ser humano para que las situaciones límites no nos abrumen con su adversidad, ni nos cieguen con su perplejidad para encontrar soluciones fraternas y equitativas, éticamente justificables, tanto para el presente como para el futuro.
La reflexión sistemática y detenida de estos problemas bioéticos en los grupos de perinatólogos y neonatólogos, contribuirá muy significativamente a las decisiones ponderadas y ecuánimes cuando surjan los casos límites y “dramáticos”.
Frente a situaciones muy claras de tratamiento inútil (o fútil) que comporte sufrimiento físico importante para el recién nacido, y oposición persistente de los padres a interrumpirlo, debería plantearse una acción legal que autorizara a hacerlo. Se trata, no obstante, de un conflicto poco frecuente en la clínica.
El conflicto más difícil se presenta cuando los neonatólogos son partidarios de tratar (iniciar o continuar un tratamiento) y los padres se oponen.
No todas las personas tienen la posibilidad de que su hijo recién nacido sea atendido en un servicio de Neonatología debido al altísimo costo de los mismos, y muchos niños mueren en otras salas sin que se les brinde el soporte vital que llevan.
Por otra parte, a la hora de no autorizar el tratamiento algunos padres pueden estar valorando intereses que no son propiamente del niño (rechazo a una carga familiar o emocional en caso de tener un hijo deficiente, preocupación por la pareja, por la imagen social).
Pero lo mismo puede ocurrir a nivel del equipo médico (querer tratar por justificar la inversión en alta tecnología, por mejorar la estadística de mortalidad, por la imagen frente a otros colegas del hospital, por creencias religiosas, por no querer asumir el riesgo de equivocarse).
En relación con la toma de decisiones en estas situaciones conflictivas, «nadie es infalible ni está libre de tener intereses opuestos ni puede pretender ser el único adecuado para decidir». Puesto que en estas situaciones nadie tiene la verdad absoluta, los clínicos deben pensárselo muy bien antes de plantear definitivamente un conflicto de decisiones con los padres. Antes deben cuestionarse si los padres han entendido realmente la situación, si necesitan consultar con alguien más, si necesitan más tiempo, si basan su decisión en el afecto hacia su hijo, pensando que es lo mejor para él, y si su decisión es tan poco razonable como para plantearse remitir al recién nacido a otro centro donde apoyen su opinión o como para pedir una orden legal para proteger al recién nacido.
En los casos en los que persista el desacuerdo, que afortunadamente serán pocos, será necesario solicitar autorización legal para continuar el tratamiento.
La información exhaustiva y el establecimiento de un buen nivel de comunicación con los padres es el mejor sistema para prevenir situaciones de desacuerdo irresolubles. (7-9)
El hecho de que se decida limitar el esfuerzo terapéutico (no instaurar o suprimir un tratamiento) no quiere decir que se interrumpan los cuidados del recién nacido.
La opción de «curar» se transforma en la opción de «cuidar», y se le debe cuidar hasta que fallezca, procurando que esté lo más confortable posible, sin dolor y con el mínimo sufrimiento físico. Revisiones recientes demuestran que los padres viven con gran sufrimiento la prolongación de la agonía de sus hijos, una vez se ha decidido interrumpir o no instaurar el tratamiento. Muchos de estos niños estarán recibiendo medicación sedante o analgésica y no sería razonable suprimirla por el hecho de decidir interrumpir la ventilación mecánica. Es frecuente que presenten gaspings de forma prolongada. No sabemos exactamente qué grado de sufrimiento representa para el recién nacido, pero es razonable pensar que no debe ser una sensación nada agradable, lo que es seguro es que provoca una gran ansiedad en los padres y en el equipo asistencial. Para muchos autores se justifica, en estos casos, instaurar tratamiento sedante y analgésico con el fin primordial de disminuir la conciencia y el dolor, no de acelerar la muerte.
Al mismo tiempo debe procurarse que la muerte del recién nacido sea lo más humana y digna posible, facilitando que los padres y otros miembros de la familia puedan estar junto al recién nacido si lo desean, lo cojan en brazos y dispongan de una cierta privacidad dentro de la unidad. En todo este proceso final tiene un papel fundamental el equipo de