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Dilemas éticos en el período neonatal surgidos con la introducción de nuevas tecnologías

Enfermería, que tiene que haber participado en el proceso de toma de decisiones y que acompañará a los padres. Este proceso de «cuidar» supone también replantearse la conducta con los padres, si la evolución es diferente a la esperada. (8.-10).

En la valoración de la utilidad de un tratamiento se debe distinguir entre el efecto, definido como la mejoría limitada a un órgano o parte del individuo y el beneficio, definido como la mejoría del niño considerado globalmente. También hay que valorar si el tratamiento sirve para mejorar los parámetros funcionales de un órgano, retrasar la muerte, alargar las expectativas de vida o mejorar la calidad de vida.

El médico no está obligado a realizar tratamientos inútiles aunque se lo solicite la familia, cuando sea probable que no produzcan beneficio, o cuando provoquen más daño que beneficio o se produzca un conflicto de justicia distributiva.

La Definición de objetivos terapéuticos depende de la combinación del pronóstico médico, las circunstancias familiares, y la calidad de vida. Ninguna regla o receta única –legal o médica- es posible (10).

En el momento “final” de decidir es responsabilidad médica: explicar la dura realidad, presentar un plan de acción,       lograr acuerdos y,…asumiendo la “carga”, remover el sentimiento de culpa de los padres y familiares.

Para el cuidado de recién nacidos con enfermedad irreversible se debe proveer el máximo de dignidad, respeto y confort posibles a cada paciente para todas las horas o días de su vida, sea cual fuere su número. Debemos recordar que nuestros pacientes por ser recién nacidos tienen autonomía y capacidad disminuida, no pueden decidir nada sobre sí mismos, por lo tanto la responsabilidad y el estrés intelectual al que se somete el Neonatólogo es muy grande porque tiene que decidir, orientar e informar a los padres.

Nuestra guía al cuidar recién nacidos que se confían a nuestros cuidados es permitir la Muerte Natural y esforzarnos por no prolongar el sufrimiento, por no prolongar la muerte, por no utilizar recursos en niños que eventualmente morirán. No se recomienda el ensañamiento terapéutico.

Cualquier decisión, ya sea de tratar o de no tratar, puede ser buena, siempre y cuando este centrada en el recién nacido, basada en su mejor interés, hecha cuidadosamente

Cuando en nuestro diario quehacer muere un niño ocurre en la familia un repentino evento transformativo: Una historia rota: es el día que desaparece el sueño de una familia “sana y funcional”, cambia a la familia entera para siempre. Es como “la muerte de un sueño”. La experiencia de perder a alguien muy cercano a nosotros puede ser tan dolorosa, tan desorientadora, tan “explosiva” que puede ´llamar´ a un movimiento de restauración hacia el orden, esperanza y significado nuevo.

Ocurre con cierta frecuencia otro de los dilemas con los padres, es que a menudo se sienten ignorados, creen que sus deseos, juicios, y pensamientos son raramente de interés para los médicos, que toman decisiones como si no existieran ellos y que algunos dan una Información incompleta o no la brindan, ocultan cosas, ocurre entonces falta de continuidad y confianza.

Depender de información crucial y tener que expresar sus frustraciones más profundas y sus sentimientos de vulnerabilidad a un extraño crea una tensión destructiva especial en los padres con niños críticos; por eso el médico tiene que tener una relación muy especial con estos padres (10).

Es difícil de generalizar en nuestra especialidad cuando se habla de situaciones que a pesar de repetirse tienen el sello de la individualidad en cada caso, relacionados con la asimilación del problema, el nivel cultural para propiciar y/o asimilar el entendimiento y el contexto socio económico en que se mueve esta familia. No es menos cierto que ellos se enfrentan a decisiones medico/éticas una vez; y los doctores lo hacemos “todos los días”.

Algunos quieren que “se haga todo”, otros que “no se haga nada”, muchos están en “el medio” y están los que cambian a lo largo de los días por lo “emotivo de las emociones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN)”…

Lo cierto es que en esta especialidad queda mucho camino por transitar en relación a los problemas sociales de la ciencia y la tecnología y a los dilemas éticos que se incluyen en los mismos y que forman parte de nuestro diario quehacer. (10).

CONCLUSIONES:

– El uso de la alta tecnología en la asistencia de los recién nacidos críticos ha determinado un aumento importante en la supervivencia de niños que hasta hace poco tiempo morían irremediablemente, pero a la vez, se ha ido suscitando un debate creciente sobre lo apropiado de ello, pues en muchos casos, no todo lo que es posible desde el punto de vista técnico, es adecuado a los intereses del paciente.

– Hay pacientes de mal pronóstico en los que se plantean serias dudas sobre el beneficio real de los tratamientos de soporte vital utilizados, decisión que conlleva interrogantes éticas y de procedimiento.

– En Neonatología .queda mucho camino por transitar en relación a los problemas sociales de la ciencia y la tecnología y a los dilemas éticos que se incluyen en los mismos y que forman parte de nuestro diario quehacer.

BIBLIOGRAFÍA

1- Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Neonatología sobre Limitación Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en recién nacidos críticos: Estudio multicéntrico del Esfuerzo Terapéutico y Cuidados Paliativos en recién nacidos. An Pediatr (Barc). 2002; 57:547-53. – vol.57 núm 06.

2- Vicente Molina. Consideraciones éticas en el periodo neonatal. 7 54. Protocolos diagnósticos y terapéuticos en pediatría

3- — Núñez Jover, Jorge. La Ciencia y la Tecnología como procesos sociales. Editorial Félix Varela. La Habana, 1999.

4- Citado por: Armas Crespo, Miguel “Los Conceptos de Ciencia y Tecnología”. Maestría en Ciencias de la Educación Superior. Universidad de Ciego de Ávila, Cuba. 2006

5- Rodríguez Gi E.l Consideraciones bioéticas en la atención del recién nacido.Rev.Ciencias.Com. 2005

6- López-Herce Cid, J; Rodríguez Núñez, A; Hermana Tezanos, MT Recomendaciones de reanimación cardiopulmonar pediátrica básica, avanzada y neonatal: ética y reanimación cardiopulmonar. Publicado en An Pediatr (Barc). 2000; 52:464-9. – vol.52 núm 05

7- Peabody JL, Martín GI. Relatividad de los aspectos éticos sobre los límites de la