Discapacidad y enfoque investigativo
Se puede evidenciar que en la actualidad existe carencia de estudios inmiscuidos en la problemática de la discapacidad, más aun en realidades como la nuestra en el cual se ha abarcado muy poco su enfoque como tema general y sus aristas como el nivel social, medico, jurídico, familiar e individual, Los estudios de la discapacidad se presentan hoy día como un tema complejo, multidimensional e interseccional, ello implica que las y los investigadores asumen retos metodológicos, epistemológicos y conceptuales.
Artículo
Álvaro Manuel Quinche Suquilanda 1
Ángel Vicente Ortega Gutierrez 2
Lídice Lorena Álvarez Román 3
Ana Lorena Ríos Elizalde 4
1 Doctor en Medicina General y Cirugía, Estudiante de la Especialización de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.
2 Doctor en Medicina General y Cirugía, Docente titular del Área de la Salud humana de la Universidad Nacional de Loja; Mgs en Medicina Forense.
3 Doctora en Psicología Educativa y Orientación Vocacional, Docente del Área de Nivelación de la Universidad Nacional de Loja.
4 Doctora en Medicina General y Cirugía, Coordinadora del departamento de discapacidades del distrito de Salud 11D03 Paltas-Salud.
Resumen
El modo de entender (conceptualizar o teorizar) y abordar el estudio de una realidad (investigar) no son procesos independientes. Lo cual representa algo neurálgico e importante ya que solo con la investigación en estos grupos vulnerables se determinará la presentación de las realidades tanto individuales como familiares de las personas con discapacidad, sin olvidar el enfoque social el cual hasta la actualidad se determinó ciertas acciones de discriminación no solo en la familia sino también por la sociedad.
Es de esta manera que el presente artículo trata de exponer una aproximación a los modelos teóricos que han guiado y guían la investigación contemporánea sobre discapacidad. La discapacidad constituye una realidad con muchos problemas y que afecta a todo el vínculo familiar y hasta la actualidad manejada ineficientemente tanto en inclusión social y laboral como el manejo médico especializado con las complicaciones que normalmente presentan, no obstante es preciso reconocer que la orientación que sigue la investigación y la práctica profesional en un área concreta (psicológica, pedagógica, etc.) y en un momento determinado se inscribe en unas coordenadas socioculturales más amplias que enmarcan el pensamiento y el modo de acción en el campo en que nos situamos.
Desarrollo
Es evidente que en países con un manejo más centrado de la Atención primaria y la medicina familiar este grupo de vulnerable tiene más atención y por ende más estudio de sus problemas, tratamientos y abordajes.
Diversos estudios hacen énfasis en la importancia de abordar estas temáticas sobre discapacidad, porque son un grupo vulnerable con los mismos derechos aunque con distintos deberes siendo prioritario el estudio de la discapacidad y su problemática desde la óptica de la gobernabilidad, la capacidad de gobierno; la ética y la dignidad, autonomía y equidad dentro de las mismas; la participación, de instituciones, organizaciones de distintos lugares del país, y la interseccionalidad con otros procesos especialmente con género, etapas de ciclo vital o con desplazamiento, entre otras (Fernández, 2013).
Pero primordialmente ejecutar revisiones que destaquen el compromiso con los Derechos Humanos para este colectivo de personas, así como una búsqueda permanente de los investigadores por aportar a la construcción de políticas públicas que apunten a la transformación de las sociedades y que orienten a una real inclusión de las personas con discapacidad en distintos escenarios, sean estos educativos, laborales o ampliamente sociales.
En cifras las personas con discapacidad, según la OMS (2011) en el mundo existen más de mil millones de personas que representa el 15% que padecen alguna forma de discapacidad. En Ecuador existen 640 183 con bajo o ningún nivel de autonomía. De los cuales el 38% necesita de cuidado permanente y el 52% es cuidado por las madres.
Los cuidadores, no sólo asumen las responsabilidades derivadas del cuidado sino también las consecuencias que el mismo conlleva sobre la dinámica familiar, de pareja, sus relaciones sociales, actividades de tiempos libres y cotidianos. En el 2010 se identificó en todo el país 294 611 personas con discapacidad, siendo Cotopaxi y Loja las provincias que ocupan el primero y segundo lugar, respectivamente.
En la provincia de Loja existen 13053 personas con discapacidad que representa un 3,61%, siendo la discapacidad física la que ocupa el primer lugar con 5 026 casos; seguido de discapacidades sensoriales (3 209 casos); discapacidad intelectual (4 198 casos); y, psicológica (620 casos) (Xavier Torres, 2013). Hasta abril del 2015, según datos del Ministerio de Salud Pública, el número de personas con discapacidad incrementó a 416 177 personas y específicamente en la provincia de Loja se notificaron 14 657 personas con discapacidad, con mayor prevalencia en el Cantón Loja con 5 984 personas con discapacidad, seguido de los cantones Calvas, con 1075 discapacitados, Catamayo (con 1003 personas), Gonzanamá (872), Paltas (837), Saraguro (749) personas con discapacidad.
Como se ha podido evidenciar, en los últimos años, la cantidad de personas con discapacidad ha ido creciendo, debido al envejecimiento de la población y al incremento global de los problemas crónicos de salud asociados a discapacidad, como son la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales.
Se estima que las enfermedades crónicas representan el 66,5% de patologías padecidas por las personas con discapacidad en los países con ingresos bajos y medianos (The Global Burden of Disease, 2004).
Las características de la discapacidad en un país concreto están influidas por las tendencias en los problemas de salud y en los factores ambientales y de otra índole, como los accidentes de tráfico, las catástrofes naturales, los conflictos, los hábitos alimentarios y el abuso de sustancias. La discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables, los resultados de la Encuesta Mundial de Salud indican que la prevalencia de la discapacidad es mayor en los países de ingresos bajos que en los países de ingresos más elevados. Las personas en el quintil más pobre, las mujeres y los ancianos también presentan una mayor prevalencia de la discapacidad (Worl Health Organization, 2010).
El libro “Discapacidad en cifras” nos indica la opinión y percepción de las personas con discapacidad grave y nos señala que en el 2005, el 41% percibieron discriminación en el país. Dicha discriminación pertenecía a la marginación de actividades comunitarias, como son las fiestas, torneos deportivos, reuniones, entre otros citado en (Montaño, 2012). Adicionalmente, datos estadísticos indicaron que el 58% de las personas con discapacidad grave sintieron que su discapacidad influyó negativamente en el trato que recibieron; mientras que el 70% de individuos señaló que no tuvieron la misma oportunidad de conseguir empleo que el resto de la población.
Con referencia a la percepción de las capacidades que tienen las personas con discapacidad, el 39% de la población ecuatoriana indicó que las mismas no tienen las mismas aptitudes que el resto de la población, el 13% opinó que un individuo con discapacidad no puede ser un profesional y el 23% mencionó que no aportan al desarrollo del país (Montaño, 2012).
De acuerdo a estas definiciones, la discapacidad no se trata solo de la persona y de sus deficiencias funcionales, más bien indican que la misma es provocada en el proceso de contacto e interacción de la persona con su entorno que constituye un factor determinante en la existencia de la discapacidad, puesto que la falta de adaptaciones y adecuaciones necesarias que faciliten el pleno desenvolvimiento de las persona con sus deficiencias, son aquellas que verdaderamente limitan su participación en la sociedad, provocando así la discapacidad.
Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas medidas que garanticen su autonomía, su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad (Siurana, Aparisi 2010).
Históricamente, la discapacidad y su problemática a nivel mundial y nacional han tenido una serie de transformaciones y cambios, principalmente porque las personas han tomado conciencia al tratar a este grupo vulnerable como personas que únicamente tienen capacidades especiales. Por otro lado ha existido el interés de los gobiernos de turno que poco a poco va implementando normas y leyes en beneficio de estas personas lo que ha influido enormemente en mejorar su calidad de vida.
Es así que en el Artículo 11 de la Constitución de la República (2008) se señala que el ejercicio de los derechos se regirá por los siguientes principios “Todas las personas son iguales y gozarán de los mismos derechos, deberes y oportunidades. Nadie podrá ser discriminado por razones de etnia, lugar de nacimiento, edad, sexo, identidad de género, identidad cultural, estado civil, idioma, religión, ideología, filiación política, pasado judicial, condición socioeconómica, condición migratoria, orientación sexual, estado de salud, portar VIH, discapacidad, diferencia física; ni por cualquier otra distinción, personal o colectiva, temporal o permanente, que tenga por objeto o resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos. La ley sancionará toda forma de discriminación. El Estado adoptará medidas de acción afirmativa que promuevan la igualdad real en favor de los titulares de derechos que se encuentren en situación de desigualdad”.
Son también definidos para las personas con discapacidad los Artículos 47, 48 y 49 de la Constitución, Capítulo Tercero, donde se menciona sobre los Derechos de las Personas y Grupos de Atención Prioritaria; en los cuales incluyen garantizar políticas de prevención de discapacidades de manera conjunta con la sociedad y la familia, así como el libre acceso a la atención, con medidas que aseguren la inclusión social y la no discriminación por razón de la discapacidad (Constitución del Ecuador, 2008).
Es importante mencionar así mismo la Ley Orgánica de Discapacidades publicada en el Registro Oficial No. 796 del 25 de septiembre de 2012, la misma que ampara a las personas con discapacidad y establece un sistema de prevención de discapacidades, atención e integración de personas con discapacidad, para que se garantice su desarrollo y evite que sufran toda clase de discriminación (Conadis, 2013).
En la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad realizada en la sede de la Naciones Unidas en Nueva York, el 13 de diciembre del 2006, se reafirma la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminación, recordando que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Convención de Derechos de las personas con discapacidad, 2013).
En el 2013 se crea, en Ecuador, la Secretaria Técnica de Discapacidades y en las disposiciones transitorias sexta y séptima de la Ley Orgánica de Discapacidades se establece que la “Misión Solidaria Manuela Espejo” y “Joaquín Gallegos Lara” deben transferirse para su manejo y rectoría al Ministerio de Salud Pública y al Ministerio de Inclusión Económica y Social para efectos del manejo, rectoría y coordinación con las demás entidades del sector público, con el objetivo de implementar la transferencia de dichas misiones de manera que no se afecte ni interrumpa su funcionamiento y atención. Es necesario establecer la institucionalidad adecuada que permita la continuidad de la labor y el normal funcionamiento con una estructura administrativa financiera y operacional propia que permita el cumplimiento de sus objetivos (Inmaculada, 2009).
De esta manera se entiende que las personas con discapacidades están amparada por las leyes del estado; sin embargo, no por ello gozan de una buena calidad de vida. Para ello es prudente utilizar la Teoría General de Sistemas en donde a la familia se la considera un sistema complejo y vulnerable a múltiples factores como la organización socio-política, la economía, los aspectos psicológicos y factores físicos relacionados con el medio ambiente; es decir, constituye un sistema dinámico de continua relación, por lo que cualquier cambio que ocurra en cualquier miembro, tiene repercusiones en los demás.