- Una fase de desorganización
- Una fase de recuperación
III: Una fase de reorganización
Fase de desorganización: se caracteriza por una ruptura de la estructura del funcionamiento familiar previo. Ésta puede darse en líneas débilmente consolidadas en el sistema, guarda relación con el significado de la crisis y con la funcionalidad familiar (tipos de límites, necesidades afectivas e instrumentales, proveer recursos, control de conductas).
Fase de recuperación: la respuesta familiar ante la enfermedad puede presentarse de dos formas: la tendencia centrípeta y la tendencia centrífuga. (Ortiz & Garcia, 2013). La tendencia centrípeta se expresa por una cohesión alrededor del enfermo, el cual es el centro de interacciones y atenciones; las complicaciones y recaídas son acompañadas de sobresaltos. La familia funciona y se constituye alrededor de la atención del enfermo. La tendencia centrífuga se identifica con la existencia de conductas de evitación o distancia en relación al enfermo se centra en la vigilancia de la enfermedad, se descuida al enfermo y la convivencia, es probable que uno de ellos casi siempre la esposa o madre se dedica al cuidado. (Rosland, Heisler, & Piette, 2012)
Fase de reorganización: la reorganización familiar ante una enfermedad crónica tiende entre otras posibilidades a mantener y/o consolidar la estructura anterior de la familia, esto es que funciones y tareas las lleven a cabo, las mismas personas; y a realizar una variación en el nivel de funcionalidad familiar con modificaciones en el proceso de adjudicación de tareas y el asumir las funciones.
En relación a los efectos sobre a salud física y mental que las relaciones íntimas pueden tener, la literatura indica que los resultados conseguidos son buenos. La investigación realizada mediante la teoría del apego demuestra que los individuos más ansiosamente distantes de sus parejas, reportan consistentemente peor salud. Otra investigación sobre el apoyo social advertido (por ejemplo, el socio o del cónyuge) sugiere que un mayor apoyo tiene influencias saludables sobre diversos resultados de salud. (Stanton & Campbell, 2014). En la actualidad hay hallazgos que pueden tener implicaciones importantes para las intervenciones de salud en el futuro y describen que ser optimista o tener un esposo optimista se asocia a una mejor salud. (Kim, Chopik, & Smith, 2014).
En consecuencia la familia, la relación médico paciente y el entorno que rodea a una persona que padece una enfermedad crónica tiene un importante papel en diversos aspectos. Cuando a los pacientes se les participa en la toma de decisiones, es probable disfrutar de mejores resultados afectivo-cognitivo, tales como la mejora de la satisfacción y menos conflicto (Sambasivarao, 2013).
Con referencia a los costos para la colectividad y la familia que enfrentan problemas crónicos de salud pueden ser muy grandes. La identificación anticipada de la ERC puede ayudar a prevenir el progreso de la enfermedad y el consiguiente deterioro de la salud, mejorar la calidad de vida y disminuir los gastos de atención médica. (Teng et al., 2015).
Funcionalidad familiar y la enfermedad crónica.
Dentro del estudio de la familia un aspecto importante lo constituye el análisis de la dinámica relacional interna, por la influencia que el funcionamiento familiar tiene en la salud de sus miembros. La OMS considera que la salud es un hecho que determina y está determinado por el funcionamiento efectivo de la familia, como unidad biopsicosocial en el contexto de una sociedad dada. Si la familia pierde su capacidad funcional el daño que se produce repercute en cada uno de sus miembros y en la familia como grupo sistémico. (García-Huidobro, 2010)
Asimismo se conoce que el funcionamiento familiar influye en la aparición y descompensación de las enfermedades crónicas, en la mayoría de las enfermedades psiquiátricas y en las conductas de riesgo de salud, es entonces en el grupo familiar donde se establecen las bases del proceso salud-enfermedad. (Fayer, Nascimento, & Abdulkader, 2011).
Se debe recalcar que el buen funcionamiento familiar influye positivamente en la compensación de las enfermedades crónicas, es así que pacientes aborígenes Australianos que padecen enfermedad renal crónica describen a la hemodiálisis como «La mayor sorpresa de sus vidas», ‘La mejor alternativa para seguir viviendo, aunque les arruina sus vidas «, pero manifiestan también que «La familia es todo”, describen que gracias a ellos sienten la motivación y apoyo para continuar la diálisis. (Rix, Barclay, Stirling, Tong, & Wilson, 2014) Dada la vulnerabilidad de este grupo de pacientes, el apoyo social y situacional aumenta la capacidad de que los pacientes puedan participar plenamente del tratamiento óptimo. (Anderson, Cunningham, Devitt, Preece, & Cass, 2012).
Se debe considerar que en la enfermedad renal crónica la adherencia a la medicación se asocia principalmente con las puntuaciones de síntomas depresivos de los pacientes en hemodiálisis. El control de la depresión puede mejorar significativamente la adherencia a los medicamentos y el tratamiento del paciente” (Ossareh, Tabrizian, & Zebarjadi, 2014) (Perales-Montilla et al., 2013). Conociendo que en la ERC el camino hasta la aceptación del tratamiento de reemplazo de la función renal es tortuoso y su permanencia en el aún más la adherencia terapéutica juega un rol protagónico y los esfuerzo que se hagan por promoverla determinan una disminución en la mortalidad, (Fayer et al., 2011) (García-Llana, Remor, & Selgas, 2013).
Hasta el presente no existe aún entre los especialistas dedicados al estudio de la familia un criterio uniforme en cuanto a que categorías se deben utilizar para medir el funcionamiento familiar, y los instrumentos con los que se cuenta son variados.
Volviendo la mirada hacia el desarrollo de instrumentos y cuestionarios para medir funcionamiento familiar, en al año 1966 Dolores de la Cuesta Freljomil et al. elaboran un test denominado FF-SIL uno de los más utilizados, es una escala de funcionamiento familiar que contiene 14 artículos divididos en 7 áreas: cohesión, armonía, comunicación, permeabilidad, afectividad, roles y adaptabilidad. Es importante señalar que ningún cuestionario permite una evaluación objetiva de la función familiar, sino que determina el grado de satisfacción que percibe el encuestado con respecto a la función de la familia.
Calidad de vida en la enfermedad renal.
La calidad de vida en los pacientes con Enfermedad Renal Crónica es un área aún crítica que se pasa por alto con frecuencia al evaluar la atención de estos pacientes; sin embargo su valoración podría ofrecer información única que permita comparar las modalidades de tratamientos para así mejorar la satisfacción del paciente y los resultados clínicos. (Perales-Montilla, Duschek, & Reyes-Del Paso, 2013)
En este punto cabe mencionar que “Se estima la Calidad de Vida Relacionada con la Salud es como un constructo, basado en la apreciación de la persona, del impacto que tiene la enfermedad o tratamiento en su capacidad para