vivir una vida satisfactoria”. (Theofilou, 2011)
Al respecto puede decirse que la ERC produce una huella en la calidad de vida del paciente que cada vez se identifica más como una medida de resultado importante en la percepción de bienestar que éste tiene. Una parte integral de la evaluación clínica y social de las enfermedades crónicas son los resultados informados por los pacientes estos se pueden considerar un elemento fundamental que permite valorar el impacto de las intervenciones terapéuticas. (Abd ElHafeez et al., 2012).
Es así que las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), no sólo son herramientas populares de investigación, sino que también se utilizan en un esfuerzo por definir y modificar los modelos de prestación de atención de los servicios de salud. (Bruce et al., 2010). Evaluar la CVRS en los personas con ERC agrega una nueva visión en el manejo de la enfermedad, pues permite la cuantificación de las consecuencias de la enfermedad de acuerdo con la apreciación del paciente y permite la adaptación de las decisiones médicas a las necesidades físicas, emocionales y sociales. Además incrementa la adherencia al plan terapéutico, la calidad de la asistencia sanitaria prestada, y la supervivencia de los pacientes. (M & Caqueo-urízar, 2012).
La Calidad de Vida Relacionada a la Salud ha sido estudiada tanto en adultos como en niños. Un estudio polaco de tipo transversal analizó la calidad relacionada con la salud de la vida en niños con enfermedad renal crónica (ERC) en sus diferentes etapas, la modalidad de tratamiento y los elementos de la vida social de las familias de los pacientes, el cual concluye que la CVRS en niños con ERC es menor que en los niños sanos. Esto se observa desde las primeras etapas de la enfermedad. La enfermedad en sí influye en el estado mental del niño, los cuales se muestran desmotivados llegando a afectar negativamente su adaptación a la vida en los años futuros. (Kiliś-Pstrusińska et al., 2013)
Dentro de este marco la CVRS se puede evaluar utilizando instrumentos genéricos, que permitan hacer comparaciones entre los pacientes y la población general. En la actualidad se disponen de cuestionarios que representan un método valioso de evaluación, abarcan tanto los elementos genéricos como específicos de la enfermedad y se puede aplicar para explorar especialmente el impacto en la calidad de vida de una serie de problemas de salud, entre ellos los pacientes con ERC de esta forma probar el efecto de las intervenciones en dicha población. El cuestionario KDQOL-SF se utiliza con mayor frecuencia a nivel de la comunidad científica internacional en estudios multicéntricos El KDQOL-36, es una versión abreviada del KDQOL-SF con 36 ítems para la evaluación de Calidad de Vida Relacionada con la Salud en pacientes en diálisis, lo cual permite disminuir el tiempo de entrevista y mejorar su aceptación. (Abd ElHafeez et al., 2012).
Consideraciones finales.
Después de revisar la evidencia se puede concluir que la enfermedad renal crónica desencadena efectos que no solo implica al individuo sino también atañen a su grupo familiar, el conocer un diagnostico considerado catastrófico obliga a la familia a vivir un proceso que le permita volver a un estado de equilibrio habiéndose generado un cambio; sin embargo dicho proceso puede verse entorpecido por condiciones propias de los individuos y por la carga de la enfermedad. Es importante reconocer que la adherencia al tratamiento por la que cursa un paciente que ingresa a hemodiálisis es un proceso difícil, que requiere del apoyo familiar y donde el médico de familia cumple una labor vital en aportar herramientas que permitan una mejor adaptación al proceso. Quizás, el incumplimiento a las sesiones de hemodiálisis es uno de los aspectos poco estudiados pero uno de los más importantes ya que el paciente se expone a que la enfermedad se descontrole y el tratamiento no sea efectivo. Estudiar la calidad de vida relacionada con la salud y la funcionalidad familiar constituye actualmente un concepto fundamental para la atención integral del paciente con enfermedad crónica.
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