Enfermedades crónicas y funcionalidad familiar en personas con discapacidad grave y muy grave
Pese a que actualmente existen estudios acerca de las enfermedades crónicas y sus complicaciones en la población en general, no se hace énfasis en analizar la situación de salud de las personas con discapacidad y que prevalencia de enfermedades encontramos en este grupo vulnerable; es por ello que surge la necesidad de realizar la presente investigación cuyo objetivo fue establecer la relación que existe entre las enfermedades crónicas y la funcionalidad familiar de las personas con discapacidad grave y muy grave en la Provincia de Loja.
Enfermedades crónicas y funcionalidad familiar en personas con discapacidad grave y muy grave
Autores: Esther Paola Conde Minga 1
Claudio Hernán Torres Valdivieso 2
Marco Vinicio Chalaco Vega. 3
Asesor Metodológico: Ing. José Eduardo González Estrella M.Sc.
1 Médico general y estudiante del tercer año del Postgrado de Medicina Familiar y Comunitaria. Área de la Salud Humana. Universidad Nacional de Loja, Ecuador.
2 Doctor especialista en cirugía, docente del Área de la Salud Humana. Universidad Nacional de Loja, Ecuador.
3 Doctor especialista en Cirugía, Docente del Área de la Salud Humana de la Universidad Nacional de Loja, Programa de especialización de Medicina Familiar y Comunitaria.
Auspiciado por el Programa de Postgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja, en convenio con el Ministerio de Salud Pública del Ecuador y financiado por el Banco Interamericano de Desarrollo.
Revisado por la Dra. Gabriela Chacón Valdiviezo. Docente de la Universidad Nacional de Loja. Médico Internista.
LOJA – ECUADOR
2016
Resumen
Se trata de un estudio descriptivo de corte transversal con una muestra de 397 personas con discapacidad grave y muy grave residentes en 13 cantones de la provincia de Loja realizado durante el año 2016. Las variables dependientes fueron las enfermedades crónicas las que fueron recolectadas mediante una encuesta pre-elaborada en donde incluían también preguntas de test de adherencia Morisky Green. Las variables independientes recopiladas mediante ficha técnica personal y encuesta socioeconómica del INEC 2010 fueron lugar de residencia, el sexo, la edad, estado civil, escolaridad, porcentaje de discapacidad, tipo de discapacidad, condición socio-económica. Se aplicó e test de APGAR familiar para medir el grado de funcionalidad familiar y los datos extraídos se analizaron mediante el programa estadístico SPSS versión 16.
Con este estudio se evidenció una asociación estadísticamente significativa entre las variables enfermedades crónicas y funcionalidad familiar y se muestra una prevalencia de 53% de dichas enfermedades en nuestra localidad; entre las principales están la epilepsia, seguida de hipertensión arterial y depresión. Además se evidenció que a mayor disfuncionalidad familiar mayor incumplimiento terapéutico. De esta manera los resultados ofrecieron por primera vez una caracterización general de las personas con discapacidad, las enfermedades más prevalentes y la adherencia terapéutica en relación con la dinámica familiar; con lo que se generó una base para el desarrollo de más estudios y mayor concientización en el abordaje de la atención de las personas con discapacidad.
Palabras clave: enfermedades no transmisibles, incapacidad, disfuncionalidad, adherencia terapéutica, Apgar familiar.
Introducción
Según el informe Mundial sobre la discapacidad (OMS y BM, 2011), más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, esto representa alrededor del 15% de la población mundial. En Ecuador según el VI Censo de Población y V de Vivienda (INEC, 2001), el porcentaje de la población ecuatoriana con discapacidad fue del 4,7%, pero en el transcurso de una década este porcentaje incremento al 5,6% (INEC, 2010). Se evidencia por lo tanto que el número de personas con discapacidad va en aumento, esto por un lado debido al envejecimiento de la población y por otro lado a consecuencia de los problemas crónicos de salud como la diabetes, enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales (Consejo Nacional de Discapacidades, 2013). A nivel mundial el sector de la salud ha tenido que asumir el incremento de enfermedades crónicas y de discapacidades, aumentando la tasa de mortalidad e incrementando las necesidades de atención médica; siendo las personas con discapacidad las que experimentan mayores complicaciones e incluso desigualdad en la atención (Iacono, Bigby, Unsworth, Douglas, & Fitzpatrick, 2014), poniendo en riesgo la salud física y el entorno familiar del enfermo y del cuidador (Geere et al., 2013).
La discapacidad constituye por ende uno de los problemas emergentes que debe enfrentar la sociedad, incluso en países desarrollados, en donde también se demuestra que es un fenómeno de incidencia cada vez mayor y aún sin resolver junto con las enfermedades crónicas (Grady & Gough, 2015), las cuales se sitúan entre las principales causas de mortalidad en el mundo, provocando un impacto económico grande, tanto, por los costos derivados de la atención médica, como por la pérdida de productividad de las personas afectadas. (Begué, Galante, & Gaudio, 2015).
Por tal razón es necesario analizar hasta qué punto afectan las enfermedades no transmisibles dentro del ámbito familiar de la persona con discapacidad, asumiendo que la presencia de enfermedades crónicas se relacionan directamente con la disfuncionalidad familiar. Para ello se estableció la relación entre las enfermedades crónicas en personas con discapacidad y la funcionalidad familiar, así mismo se caracterizó los factores socio-demográficos y la adherencia terapéutica.
Además hay que recalcar que Ecuador no está lejos de esta realidad, se ha visto que a medida que la población envejece incrementa la prevalencia de enfermedades crónicas y discapacidades, lo que resulta en complicaciones y secuelas que dificultan la independencia de las personas y se ha demostrado que padecer un mayor número de enfermedades no transmisibles se asocia de manera directa con la presencia de discapacidad y esta a su vez afecta a la realización de actividades básicas de la vida diaria (Menéndez et al., 2005). Así la discapacidad afecta a todos los miembros del grupo familiar, debido a que los proyectos personales, tiempo libre, descanso, empleo desaparecen o se postergan, porque la prioridad dentro de la familia es la persona con la discapacidad.
Se puede decir que las enfermedades tienen la virtud de acercar o de alejar a los miembros de la familia, ante una enfermedad (en especial crónica) los miembros de la familia pueden organizarse de diferentes maneras: unirse y centrarse en la discapacidad, perjudicando la independencia de todos; desintegrándose o distanciándose unos de otros, ante diversas respuestas de todos los miembros de la familia para afrontar la situación (Mayo, 2010). Por lo tanto las personas con enfermedades crónicas y discapacidad se enfrentan a muchos desafíos en sus esfuerzos para adaptarse a su discapacidad y lograr la plena inclusión e integración en la sociedad (Da Silva, Cardoso, & Chronister, 2010).
La no adherencia a los tratamientos se ha convertido en un problema serio de consecuencias importantes para el sistema de salud, es un desafío complejo, multidimensional para el tratamiento de las enfermedades crónicas y por ende se convierte en la principal causa del pobre control de estas enfermedades, (Fuentes, 2003) así la OMS considera que la falta de cumplimiento de los tratamientos crónicos y sus consecuencias negativas clínicas y económicas es un tema prioritario de la salud pública (Ángel, Chamorro, García-Jiménez, & Amariles, 2008).
Algunos estudios apoyan esta evidencia acumulada y mencionan que la adherencia a los tratamientos farmacológicos se debe en realidad a una conducta determinada por una multiplicidad de factores que van más a allá de la disponibilidad de un fácil acceso al cuidado médico y a los tratamientos, en donde la influencia de los factores socioeconómicos y psicosociales desempeñan un papel importante (Sandoval, 2014).
Finalmente podemos decir que debido a que las personas con discapacidad constituyen un grupo prioritario de atención y conociendo que las acciones que se realiza son generalmente de manera aislada; es necesario fomentar estudios encaminados a conocer la verdadera realidad y necesidades en la que viven estas personas y sus familias y de esta manera contribuir a reformar o fortalecer de mejor manera la políticas públicas, con un manejo integral en mejora de los programas específicos dedicados a las personas con discapacidad.
Materiales y métodos
El presente tema de investigación se realizó en la Provincia de Loja (Zona de Salud 7 del MSP), mediante un estudio observacional, descriptivo de corte transversal. El Universo de estudio se compuso de 2050 personas con discapacidad grave y muy grave que constaban en la base de datos del Censo de personas con discapacidad en la provincia de Loja 2015 del MSP.
En la primera etapa se realizó un muestreo preliminar o piloto para determinar la variabilidad de las variables que permita tener un primer estimado de la varianza y realizar el cálculo del tamaño muestral. Para el cálculo del tamaño de la muestra se utilizará entre otros los software EPI INFO v. 7, EPIDAT v. 3.2; SPSS v. 16; EXCEL (Pita Fernández), Microsoft Project, entre otros. Siendo así la muestra calculada de 397 personas con discapacidad grave y muy grave con una potencia estadística del 88%.
Para la realización del muestreo se dividió a la población en subgrupos o estratos con alguna característica común (altitud, clima, población, necesidades básicas insatisfechas, etc.); e interesa mantener estos estratos en la muestra, para que mantenga la misma composición que la población. La selección de sujetos dentro de cada estrato se realizó aleatoriamente utilizando hojas de cálculo previamente diseñadas en el software Excel. Una vez finalizado el proceso de estratificación y aleatorización se elaboró la hoja de ruta para la aplicación del instrumento en campo para la recopilación de información.
Los instrumentos aplicados fueron una encuesta semiestructurada, en donde constaban las enfermedades crónicas diagnosticadas y en la que se incluyeron las cuatro preguntas del Test de Morisky Green de adherencia terapéutica, dentro de las enfermedades crónicas que se recogieron de la población en estudio fueron: diabetes mellitus, hipertensión arterial, dislipidemia, evento cerebrovascular, infarto de miocardio, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, epilepsia, depresión, esquizofrenia, demencia, hipotiroidismo, hipertiroidismo, artrosis, artritis, enfermedad renal, hipertrofia prostática, úlcera gástrica/duodenal, cáncer, catarata y la presencia de úlceras de decúbito. Así mismo se aplicó una ficha técnica personal, la encuesta socioeconómica del INEC y el APGAR familiar que clasifica a las familias en una de tres categorías de funcionalidad familiar: altamente funcionales de 7 a 10 puntos, moderadamente disfuncionales de 4 a 6 puntos y severamente disfuncionales de 0 a 3 puntos.
Las encuestas fueron dirigidas a los participantes involucrados en las zonas seleccionadas del muestreo realizado en la provincia de Loja previa socialización del fin de la investigación y la firma de un consentimiento informado.
En la etapa de validación los instrumentos utilizados se obtuvieron un alfa de Cronbach de 0,84 para escala de Apgar y de 0,94 para la ficha técnica personal.
El estudio se realizó en la provincia de Loja, ubicada entre las coordenadas 3°59′ 26” de latitud sur y 79°12’18” de longitud en 13 de sus 16 cantones de acuerdo a la aleatorización que se ejecutó.