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Factores que producen alteración biopsicosocial en el cuidador de personas dependientes cuando aplica cuidados a largo plazo y el respiro familiar como factor protector.

Objetivos.

Objetivo general:

  1. Comprender cómo vive el respiro familiar el cuidador principal de una persona dependiente.

Objetivo específico:

  1. Conocer los motivos que llevan al cuidador principal de una persona dependiente a solicitar el respiro familiar.
  2. Conocer el impacto que provoca en la familia el inicio del régimen residencial.
  3. Conocer cómo se adapta la familia a la situación de respiro familiar.

METODOLOGÍA

  • Diseño:

Es un diseño fenomenológico enfocado en las experiencias individuales subjetivas de los participantes. Pretende reconocer las percepciones de las personas y el significado que les da a los sentimientos cuando el cuidador principal deja de prestar cuidados, de forma temporal, a su familiar dependiente.

  • Sujetos de estudio.

Población diana:

Ser familiar de personas dependientes a largo plazo y utilizar el servicio de respiro.

Población de estudio:

Como criterios de inclusión hemos utilizado que el cuidador principal lleve, como mínimo, 6 meses prestando cuidados a su familiar dependiente para las AVDB; que haya utilizado el respiro familiar, como recurso social, para descansar de la prestación de los cuidados de forma temporal; y que el respiro familiar haya tenido lugar en la residencia en la que trabajamos.

El criterio de exclusión básico ha sido: que el cuidador principal comparta los cuidados de su familiar dependiente con otro familiar u otro cuidador informal o formal; que se haya ocupado del cuidado de la persona, en su domicilio u otra institución (particular, ayuda a domicilio, etc.), distinta a la residencia, durante su descanso temporal de los cuidados.

Muestra:

El tamaño muestral ha venido determinado por la saturación del discurso. El diseño muestral ha sido intencional, generado a partir de los encuentros con los familiares en la residencia en la que trabajamos, cuando éstos iban a visitar al mayor, que estaba disfrutando del respiro familiar en ese momento. Todos ellos, han sido personas conocidas de nuestro círculo social.

  • Categorías de estudio:
  1. Cuidado compartido.
    1. Familia.
    2. Otros.
  2. Dedicación al cuidado.
    1. Parcial.
    2. Total.
    3. Voluntad.
    4. Imposición
    5. Causas
  3. Impacto de los cuidados en el cuidador.
    1. Físico.
    2. Psicológico.
  4. Cambios en la vida social del cuidador.
    1. Privación del ocio.
    2. Combinación ocio/cuidados.
    3. Problemas en relaciones con otros.
  5. Renuncia a los cuidados por el cuidador principal.
    1. Frustración
    2. Inseguridad
    3. Desánimo.
  6. Motivos para requerir el respiro.
    1. Enfermedad.
    2. Sobrecarga en el cuidador.
  7. Impacto de la retirada temporal de los cuidados en el cuidador.
    1. Culpabilidad
    2. Enfado
    3. Tristeza
    4. Depresión
    5. Impotencia
    6. Descanso
  8. Adaptación del cuidador a la situación de respiro
    1. Desvinculación parcial de los cuidados.
    2. Desvinculación total de los cuidados.
  • Técnicas de recogida de información.

La recogida de datos se ha realizado a través de entrevistas, habiendo concertado cita previamente con la familia del enfermo. El tiempo empleado en las mismas ha sido de 45-60 minutos. La estructura de la entrevista ha sido semiestructurada, las preguntas estaban definidas previamente en un guión de entrevista; pero la secuencia, así como su formulación, han variado en función de cada persona entrevistada para así poder profundizar en alguna idea que podía ser relevante para mi investigación.

La elección de la entrevista semiestructurada, como medio de recogida de los datos, se debe a la importancia que juegan las narraciones en primera persona, de mano de los entrevistados. Además, es una fuente de datos muy rica, ya que te permite recoger no sólo las palabras de boca de los entrevistados, sino sus reacciones; y comprobar que se corresponden ambas. Te permite pararte en aquellas preguntas que causen una mayor experiencia en la persona, siempre reconduciendo la misma, evitando que se vaya por otros temas, diferentes a la información deseada.

Las entrevistas tuvieron lugar en la habitación de cada familiar, de manera que fuese un espacio íntimo en el que no hubiese más personas que el entrevistado y nosotros, con el fin de evitar que la persona se cohibiese y no se abriera a contarnos algo tan personal, como son sus sentimientos. Tampoco se encontró presente el familiar dependiente, para evitar que el entrevistado dijera cosas distintas a las que sentía, por miedo a herir a su familiar.

Cada una de las entrevistas, se ha realizado bajo condiciones que aseguren el anonimato y la confidencialidad de los datos aportados. Además, en aquellas preguntas en las que el entrevistado se sentía incómodo, se dio un tiempo suficiente para que contestara, incluso se invitó a no hacerlo.

En la elaboración del guión de entrevista se ha tenido en cuenta que las primeras preguntas se encaminaran a la enfermedad y a los cuidados, en sí; con el fin de crear un clima de tranquilidad y relajación que permitiese a la persona tener confianza hacia mí. Hasta el final de la entrevista no se ha preguntado por el respiro, así como, los sentimientos del entrevistado hacia éste; ya que se trata de algo muy personal y, en caso de formularlo antes, puede llevar a la negación de contestar.

El lenguaje empleado en la entrevistas ha sido adaptado al nivel de comprensión de los familiares, con el fin de evitar errores en su comprensión y la consiguiente respuesta no acorde a la pregunta formulada.

Tras la contestación a cada pregunta, se han tomado algunas notas de campo, referentes a la expresión no verbal de la persona, si la pregunta le había incomodado o no y si había coherencia entre el lenguaje verbal y el no verbal.

Período de recogida: El trabajo de campo se ha realizado durante el mes de octubre de 2016.

  • Análisis de los datos

Cada una de estas entrevistas ha sido grabada en soporte digital y transcrita para posteriormente ser tratadas en la fase de análisis de la información. El análisis de la información se ha realizado a través del programa de análisis de texto Weft QDA.

Durante la entrevista hemos utilizado grabadora con la autorización del familiar del enfermo dependiente, asegurando la fidelidad de la información en el momento de hacer el análisis.

Para llevar a cabo el análisis de los datos, nos hemos basado en el análisis de contenido, en el análisis contextual y en el análisis interpretativo.

  • Por una parte, el análisis de contenido es una técnica de interpretación de textos, en nuestro caso grabados. Abela, en su artículo sobre “técnicas de análisis de contenido: una revisión actualizada” (2008) sostiene que este tipo de análisis es una descripción objetiva, sistemática y cuantitativa del contenido manifiesto de la comunicación.
  • Por otra parte, el análisis contextual es una forma de expresar todos aquellos aspectos externos que, de manera indirecta, afectan al respiro familiar: murmuración de la situación por otros miembros de la sociedad, por ejemplo.
  • Por último, el análisis interpretativo aborda cada categoría de los entrevistados, con el fin de identificar elementos significativos de la expresión de los mismos.
  • Consideraciones éticas

Durante la recolección de la información, el análisis y la divulgación de resultados hemos contemplado los principios éticos de privacidad, el consentimiento informado y la confidencialidad.

En todo momento se ha tenido presente el objetivo de nuestra investigación.

RESULTADOS

Ver: Anexos – Factores de alteración biopsicosocial en el cuidador de personas dependientes, al final de la página

Los resultados se estructuran en 3 apartados a) Razones que motivan el respiro familiar; b) impacto que provoca dicha situación en el cuidador; c) adaptación del cuidador a la nueva situación de respiro.

  1. Razones que motivan el respiro familiar.

El motivo por el que se solicita el respiro familiar, en la mayoría de los casos, es la evolución de la enfermedad.

“Se negó a comer, tuvo una pérdida brusca de peso que obligó, bajo indicación médica, a ponerle una sonda nasogástrica. Esta situación nos llevó a ingresar a mi madre en la residencia, hasta que recuperase el peso” (entrevistado 1).

“No tuve más remedio que solicitar esta prestación, obligada por el médico. Necesitaba ingresar en una residencia, al menos un tiempo, hasta que consiguiese estabilizarse un poco.”(entrevistado 3).

“El médico nos dijo, que no estaba para estar en su casa con nosotros, que estaba muy mal y que o se quedaba ingresada en el hospital o la llevábamos a una residencia hasta que se recuperase” (entrevistado 4).

“El médico me puso en contacto con la trabajadora social para que movilizaran todos los papeles, de forma que mi madre estuviese en una residencia el tiempo en el que tuviese que alimentarse por sonda nasogástrica” (entrevistado 5).

Excepcionalmente, la causa que llevó al cuidador principal a solicitar el respiro familiar fue su sobrecarga en los cuidados:

“Una persona sola no puede hacerse tantas horas de un enfermo dependiente, termina quemado. Te vas consumiendo al mismo tiempo que la persona enferma.” (entrevistado 2).