cuidadores con sus actividades continuas y sin relevo representan una población altamente vulnerable a esta patología y más aun cuando en los sistemas de Salud no se cuentan con estrategias o maniobras de manejo a estos pacientes.
(Ferrer-García, M., & Darrigrande-Molina, P. 2012), conciben la sobrecarga como el grado en que la persona cuidadora percibe en los diversos aspectos de su vida, por lo cual se indica que la sobrecarga se ha planteado principalmente en términos del impacto que genera la enfermedad en la calidad de vida de quienes asumen el rol de cuidador/a, considerándose como un constructo multicausado, que se genera por una combinación de las características y duración de la enfermedad del paciente, también por las características propias de la personalidad del familiar, de las responsabilidades en el hogar, las formas de apoyo social que posean e igualmente, del costo económico que conlleva la enfermedad y que a largo plazo agota inclusive las ayudas económicas de amigos y familiares por lo cual es ahí en donde los entes gubernamentales deben tratar de aplacar esas necesidades no solo del discapacitado sino del cuidador ya que el mismo por la actividad que realiza en muchos casos abandona sus acciones remunerativas.
En nuestro Pais en algunos estudios realizados se determino que el perfil del cuidador es. En promedio una edad de 53 años, 76% del sexo femenino, 52% de ellos casados, casi el 60% son hijos y un 11% conyugues del adulto mayor. La mayoría los cuida 12 horas en el día, los 7 días de la semana y llevan cuidándolos al menos 5 años. Se observó que 26% de adultos mayores tiene una dependencia moderada y el 38% dependencia severa. De acuerdo al test de Zarit el 18,7% de cuidadores tienen sobrecarga leve y el 14% sobrecarga intensa. Por lo cual aproximadamente el 18,7% de los cuidadores primarios presentan una sobrecarga leve y el 14% perciben una sobrecarga intensa, pero en otro dato nos indica que la sobrecarga intensa es del 50% en muchos casos sobretodo en zonas rurales.
Método
Diseño y participantes.
El presente estudio es de tipo cualitativo de teoría fundamentada constructivista, basado en las experiencias diarias de las personas cuidadoras en la que participaron 50 personas cuidadoras de personas con discapacidad de un universo total de 109 cuidadores, seleccionados aleatoriamente siendo el lugar de estudio el Cantón Catacocha, Distrito de Salud 11D03 Paltas-Salud que previamente en un estudio se determino que padecían síndrome del cuidador y enfocando otras particularidades en su caracterización. (Gráfico 1), las entrevistas se realizaron durante el trabajo de campo y mediante la aplicación de una entrevista previamente estructurada, previa firma de un consentimiento informado en el que se detalla las fines de la información recopilada (gráfico 3). El análisis de los datos se realizo a través de la estadística descriptiva y los mismos representado mediante un gráfico.
Metodología para el análisis de la información.
Los datos que se obtuvieron tras el trabajo de campo fueron recopilados en la base de datos del Spss 20 para tabular la información y permitir el cruce de variables, se codifico cada encuesta con un código basado en la primera inicial de los nombres y apellidos, se utilizo las respuestas textuales e indicadas por cada persona entrevistada para así contextualizar en cada una de las grandes variables que fueron 1. Estado físico y psicológico anteriormente, y en la actualidad y 2, Perdiendo la preocupación por el proyecto de vida. Y luego de obtener los datos se determinaron los resultados obtenidos, principalmente los pensamientos cualitativos de los cuidadores los mismos que sirvieron totalmente para estructurar las conclusiones.
Análisis
Se obtuvieron y plasmaron en el presente trabajo las múltiples experiencias vividas por los cuidadores, en la cual se realizo una diferencia entre como era su vida anterior al cuidado y posterior al mismo y se determino el estado actual tanto psicológica como en morbilidad, en la que indican la pérdida de tiempo para actividades sociales, de recreación familiar y que la presencia de enfermedades es producto del estrés y el trabjo continuo y diario en el que cada momento son sometidos.
Refieren que anteriormente disponían de tiempo para organizar las actividades cotidianas de su vida, su tiempo, realizar sus aficiones y tener actividades relacionadas con sus cuidados, como trabajar en huertas familiares y para el sustento de la familia por lo que su principal sentimiento es que no disponen de la libertad necesaria para hacer lo que realmente desean. La mayoría (60%) indica que cuando hay la colaboración familiar y el cuidado de su familiar, así sea esporádica sienten una mejoría psicológica al verse libres y sin preocupaciones por el tiempo que quedan sin esta responsabilidad, pero cuando no hay el relevo o el cuidado lo realizan de manera individual esta actividad se convierte en una carga que les resta libertad, llegando a mantener un estado de acorralamiento y que de acuerdo al relato de algunas entrevistadas (32%) indican que no quieren saber nada de la personas a las cuales están cuidando.
Las cuidadores indican que sienten tristeza, ansiedad y depresión ya que el mayor tiempo que pasan cuidando, a más de la monotonía del cuidado y el deterioro de la persona a la que cuidan les causaban tristeza, principalmente al momento de la alimentación y de realizar la limpieza personal, que es justo en estas acciones en las cuales se dan la mayoría de acciones agresivas y negligentes.
Inicialmente indican que presentaban vidas de desenvolvimiento normal con actividades de recreación, familiar y social de aproximadamente 2 a 3 veces a la semana y que actualmente se ha reducido en ocasiones a un dia y por horas de estas acciones, es decir se redujo en casi el 60% el accionar de una vida anterior, principalmente por el cansancio, la preocupación, y el estado de tristeza que poco a poco se ha instaurado el mismo que se presenta por el estado de su familiar enfermo y por sentir que no pueden hacer algo mas por llevar a un estado normal a su paciente. Y que en este momento es decir como cuidadores continuos y sin relevo no están la capacidad de ejecutar actividades que hace 2 años atrás podían realizar normalmente como llevar a cabo las actividades de su hogar sin esfuerzos ni molestias, con energía y vigor.
La mayoría de problemas que refieren los cuidadores se ven directamente relacionados con el tiempo en esta labor, siendo una media de 3-5 años lo que conlleva a un estado de cansancio y malestar continuo para ejecutar las labores diarias y que en ocasiones les provoca ciertas actitudes negligentes en el cuidado y por ende descuido en la salud y la higiene de sus pacientes, la mayoría de cuidadores refiere problemas lumbares continuos, provocados por la movilización y en si por las actividades.
Un punto neurálgico y que la gran mayoría supo determinar es que por el tiempo que llevan cuidando a su familiar han cambiado una parte significa de sus vidas, de sus deseos y de los propósitos y aspiraciones que ellas tenían para sí mismas y su vida. Es decir perciben que han perdido los proyectos