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Tiempo de supervivencia, perfil clínico y valoración de la planificación anticipada de cuidados de pacientes con Enfermedades Respiratorias Crónicas ingresados en planta de larga estancia de Centro Sociosanitario Clínica Sant Antoni

año. Hay un bajo nivel de implicación de las Unidades de Cuidados Paliativos en los pacientes con el perfil clínico anteriormente descrito. La mayoría de los pacientes carecían de información acerca del pronóstico de su enfermedad y no tenían documento de voluntades anticipadas firmado.

  1. INTRODUCCIÓN

Dado el progresivo envejecimiento de la población, ha aumentado el porcentaje de ancianos con enfermedades crónicas en fase terminal que acaban falleciendo en un hospital de agudos18. Por tanto, es básico que en dichos hospitales se otorgue al paciente terminal el derecho a morir con dignidad, pudiendo elegir y gestionar su propia vida, sus condiciones y su final 15. El abordaje de los problemas específicos de los pacientes con enfermedades crónicas en fase terminal supone un problema importante en los hospitales de agudos, tanto por la complejidad del tratamiento como por la carga, el impacto asistencial y la alta necesidad de recursos que implican 15. A pesar de los esfuerzos que se están realizando, uno de los principales inconvenientes para dispensar una correcta atención paliativa a los pacientes con enfermedades crónicas en fase terminal es la dificultad a la hora de la identificación de la situación como terminal 15.

 Concretamente en neumopatías, se ha detectado una baja implantación de medidas paliativas en pacientes que fallecen por enfermedades respiratorias crónicas en fase avanzada (ERCA) 15. Este hecho podría deberse a que en los pacientes no oncológicos, en comparación con los oncológicos, es más difícil tipificar la situación clínica como fase terminal 15.

 Entendemos por enfermedad crónica no oncológica en fase terminal, aplicada a la patología respiratoria, a las denominadas enfermedades respiratorias crónicas en fase avanzada (ERCA), que son las enfermedades respiratorias que cursan con insuficiencia respiratoria crónica y que produce un importante déficit funcional, alta dependencia y frecuentación de los servicios sanitarios 18. Dentro de esta definición se incluyen diversas patologías como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), las bronquiectasias, el asma, las enfermedades pulmonares intersticiales difusas como la fibrosis pulmonar, las enfermedades pulmonares restrictivas tales como las enfermedades neuromusculares progresivas (fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona/esclerosis lateral amiotrófica y la atrofia muscular espinal severa).En cuanto al tratamiento de la disnea, principal síntoma incapacitante, si el paciente persiste con síntomas a pesar de un tratamiento convencional correcto, estaría indicado iniciar tratamiento con mórficos y para disminuir el impacto de la ansiedad y de la depresión, las benzodiacepinas y/o antidepresivos. Hay que reseñar que la EPOC es la causa principal de ERCA con diferencia, y es por tanto la patología respiratoria sobre la que se han efectuado la mayoría de estudios sobre gravedad, pronóstico y expectativa de vida18, como la clasificación de gravedad de la EPOC según “The Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease” (GOLD) que establece el criterio de enfermedad avanzada, el índice BODE que permite identificar aquellos pacientes que presentan mayor riesgo de fallecer, entre tanto estudios.

 Estos pacientes no reciben una cobertura paliativa equiparable a la recibida por los pacientes neoplásicos a pesar de tener índices de mortalidad comparables al de la mayoría de cánceres comunes18. Una de las principales diferencias radica en la accesibilidad a un dispositivo

sociosanitario 18.

 Recientemente se ha introducido en centros residenciales y sociosanitarios, el instrumento NECPAL para identificar a personas en situación de enfermedad avanzada-terminal con necesidad de atención paliativa adaptada a nuestro entorno cultural y sanitario, que además permite identificar a aquellas personas que generarán mayor consumo de recursos, mejorar la calidad de la atención y aplicar una metodología de Planificación de Decisiones Anticipadas con gestión de casos14, .A nivel de enfermedad respiratoria crónica se valoran los siguientes ítems : disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones, síntomas físicos y psicológicos de difícil manejo pese a un tratamiento optimo bien tolerado, FEV1< 30% o CFV < 40% y DLCO < 40%, criterios de oxigenoterapia crónica domiciliaria (OCD) , insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) sintomática y más de 3 ingresos en 12 meses por exacerbación, sin tomar en cuenta otros aspectos como documento de voluntades anticipadas o tipo de manejo que desea tener al final de la vida. Otros estudios tales como el Proyecto SMAT-Osona que se trata de un estudio poblacional de prevalencia, características y supervivencia de personas con enfermedades crónicas avanzadas y pronóstico de vida limitado 14, aún no han sido estandarizados en centros asistenciales.

 Una característica fundamental de la ERCA es la dificultad para establecer un pronóstico acertado en un elevado porcentaje de casos 12,9. Además de la incertidumbre pronóstica, el sistema sanitario no suele priorizar la atención a los pacientes con enfermedades crónicas de la misma manera que lo hace con los que presentan cáncer 9.

 Han sido varios los protocolos que han intentado predecir la mortalidad seleccionando a los pacientes cuya expectativa de vida fuera inferior a 6 meses. Todos estos modelos intentan seleccionar a los pacientes en base al cumplimiento de unos criterios clínicos, funcionales y gasométricos, que teóricamente permitirían predecir la mortalidad. Entre estos modelos destacan los de la National Hospice Organitazion (NH0) de EEUU -Ver Tabla n° 1: Criterios de enfermedad pulmonar avanzada en situación terminal. Criterios de inclusión de pacientes con enfermedad respiratoria crónica en un programa paliativo (al final del artículo) que son los que se utilizan para determinar si una enfermedad respiratoria avanzada está en situación terminal, los criterios de Medicare ( basados en los anteriores) y los criterios del modelo pronóstico SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomean Risk of Treatment).4,14,15 .Ninguno de estos protocolos ha mostrado garantías suficientes para pronosticar la mortalidad e identificar a los pacientes cuya expectativa de vida es inferior a 6 meses, lo que le haría subsidiario de ingreso en un programa de cuidados paliativos 7 ,a diferencia de lo que ocurre en la enfermedad cancerosa. Otro punto a debatir es que además de estos criterios, conviene tener en cuenta otras variables como la edad del paciente, el tiempo de evolución de la enfermedad, el estado nutricional, la existencia de deterioro cognitivo, la presencia de depresión y el soporte psicofamiliar 5 -Ver Tabla n° 2: perfil del paciente que