del 20121. Sin embargo la prevalencia de asma es mayor en mujeres según las últimas publicaciones de la guía GEMA 200913 y basado en el estudio IBEREPOC 17, así como las Bronquiectasias, lo que podría explicar la similitud de los resultados obtenidos en cuanto al sexo.
El principal diagnóstico, y por tanto la neumopatía más frecuente, fue el de EPOC, seguido de Asma. Tales hallazgos se ven respaldados por publicaciones recientes como la actualización del 2014 de la Guía española de la EPOC (GesEPOC) 4 que cita que en general las enfermedades respiratorias crónicas representaron el 6,3% de los YLD (años vividos con enfermedad, o years lived with disease) mundiales, y su mayor contribuyente es la EPOC (29,4 millones de YLD), seguida por el asma con 13,8 millones de YLD. Además, las enfermedades respiratorias crónicas como grupo representaron el 4,7% de los DALY (años de vida perdidos ajustados por discapacidad, o disability-adjusted lost years) global.
La pauta de tratamiento con inhaladores, sin opioides, o antidepresivos/ansiolíticos, fue el principal tratamiento recibido, dato curioso si tomamos en cuenta que estos pacientes ingresan para recibir cuidados acordes a su neumopatía avanzada, y que según el perfil de estos y en concordancia con los resultados de las variables estudiadas, la mayoría de las guías ya los incluyen como tratamiento complementario en el caso de pacientes con disnea grado IV y en la etapa final de la vida.
Tanto la disnea como los valores de FEV1 mostraron tener asociación con el hecho de fallecer o no, no así el resto de las variables estudiadas, tal y como lo establece el índice BODE ((B) índice de masa corporal; (O) obstrucción al flujo aéreo medido por el volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1), (D), disnea medido por la escala Medical Research Council (MRC) modificada y (E) la capacidad de ejercicio medida por la prueba de la marcha en 6 minutos (TM6M)) para EPOC, por lo que a la hora de establecer criterios clínicos que sirvan de indicadores para estimar la supervivencia en los pacientes con ERCA, estas 2 variables debe ser tomadas en cuenta.
La mayoría de los pacientes no recibieron información acerca de qué esperar de su enfermedad, valoración por unidades especializadas en atención al paciente terminal o al menos la posibilidad de intervenir en la toma de decisiones sobre el final de su vida. Varios estudios sustentan nuestros hallazgos; concretamente según un estudio llevado a cabo en el servicio de Cuidados Paliativos de la Universidad de Cambridge, titulado “ End of life care in Chronic Obstructive Pulmonary Disease: in search of a good death” 2 en la práctica clínica solo aquellos con los síntomas más complejos reciben atención por especialistas de cuidados paliativos e incluso en Inglaterra, aproximadamente el 20% de los pacientes con EPOC avanzado que fallecen tuvieron contacto con estos especialistas, de los cuales el 90% tenían una enfermedad maligna.
Existen barreras para la previsión de una buena atención paliativa y de calidad en este tipo de pacientes, de lo cual se deduce que muchos cambios deben ser llevados a cabo para solventar este problema así como programas e iniciativas políticas. En este sentido la American Thoracic Society (ATS) llevó a cabo un documento con el nombre “Declaración oficial de principios clínicos sobre la atención paliativa de pacientes con enfermedades respiratorias crónicas 18, aprobada por la junta de directores de la ATS en Marzo del 2007. Este documento se llevó a cabo con el fin de realizar la formación de un grupo de trabajo de atención a enfermos terminales por enfermedades respiratorias crónicas para integrar de la mejor manera posible la atención paliativa dentro de la atención clínica normal.
Esta declaración sustenta un serie de aspectos, mucho de los cuales no se llevan a cabo en la práctica clínica según lo reflejado en nuestro estudio , principalmente el hecho de que es necesario proporcionar cuidados paliativos a los pacientes en todos los estadios de su enfermedad e individualizada según las necesidades y preferencias del enfermo y su familia. Este documento expone los criterios actuales de ingreso en centros para enfermos terminales en los Estados Unidos. Considera que los pacientes están en etapa terminal de su enfermedad pulmonar avanzada (expectativa de vida de 6 meses o menos) si satisfacen los siguientes criterios: (los criterios 1 y 2 son obligatorios. Los criterios 3,4 y 5 aportarán documentación complementaria)
- Neumopatía crónica grave documentada por: disnea incapacitante en reposo, que responde mal o no responde a los broncodilatadores y que provoca una disminución de la capacidad funcional, fatiga y tos. Avance de la enfermedad pulmonar terminal según lo indica el aumento de las visitas al servicio de urgencias y de las hospitalizaciones por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o aumento de las visitas al servicio de urgencias y de las hospitalizaciones por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o aumento de las visitas del médico al domicilio.
- Hipoxemia en reposo al aire ambiente, según lo demuestra una PO2 igual o menor de 55 mmHg o una saturación de O2 igual o menor que el 88% estando con oxígeno complementario, o hipercapnia mayor o igual a 50 mmHg
- Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a la neumopatía
- Adelgazamiento no intencionado de más del 10% del peso corporal durante los 6 meses anteriores
- Taquicardia en reposo > 100 lat/min
Como puede observarse muchos de estos criterios se reflejan en los resultados del estudio, así como el tiempo de supervivencia que coincide con el de 6 meses, sin embargo en solo una minoría de los pacientes del estudio se aplican los conceptos básicos de la declaración oficial de principios clínicos de la ATS descritos anteriormente.
En cuanto a la toma de decisiones este documento postula que, debido a que al comienzo de una enfermedad progresiva crónica los adultos suelen conservar la capacidad de tomar decisiones, tal como lo demuestra el estudio a través de la escala de deterioro cognitivo-Pheiffer, es importante intentar con gran sensibilidad, determinar sus objetivos tanto inmediatos como a largo plazo con respecto a la atención, manteniendo una conversación franca acerca de la disponibilidad de servicios de atención paliativa, guiada por los objetivos expresados por el enfermo, sus preferencias y sus dudas, proceso que según los resultados obtenidos no se lleva a cabo en los pacientes del estudio.
Para las voluntades anticipadas, el documento señala que se debe alentar a los pacientes que deseen elaborar una voluntad anticipada por escrito (es decir, un poder notarial duradero o un testamento vital) a que lo hablen con sus representantes y sus médicos, de manera que la comprensión de