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Voluntades anticipadas. Testamentos en vida

El best interests (mejores intereses para el enfermo) consiste en que un tercero decide por el paciente de acuerdo con lo que sería mejor para él. Este criterio entra en juego en aquellos casos en los que el paciente nunca ha sido consciente, aunque también puede utilizarse cuando no hay una voluntad clara al respecto.

La Ley Andaluza de 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte expone, en el art 9 y 10, en relación a lo anterior:

“Cuando en la declaración de voluntad vital anticipada se designe a una persona representante, esta actuará siempre buscando el mayor beneficio y el respeto a la dignidad de la persona a la que represente. En todo caso velará para que, en las situaciones clínicas contempladas en la declaración, se cumplan las instrucciones que la persona a la que represente haya dejado establecidas. Para la toma de decisiones en las situaciones clínicas no contempladas explícitamente en la declaración de voluntad vital anticipada, a fin de presumir la voluntad que tendría la persona si estuviera en ese momento en situación de capacidad, quien la represente tendrá en cuenta los valores u opciones vitales recogidos en la citada declaración”.

“Cuando la persona que se halla bajo atención médica esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio de su médico o médica responsable, tanto la recepción de la información, como la prestación del consentimiento y, en su caso, la elección del domicilio para recibir cuidados paliativos integrales, a que se refiere el artículo 12.2, se realizarán, por este orden, por la persona designada específicamente a tal fin en la declaración de voluntad vital anticipada, por la persona que actúe como representante legal, por el cónyuge o la cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad, por los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado el de mayor edad, sin perjuicio de lo que pudiera decidir la autoridad judicial competente conforme a la legislación procesal”.

“El ejercicio de los derechos de los pacientes que se encuentren en situación de incapacidad se hará siempre buscando su mayor beneficio y el respeto a su dignidad personal. Para la interpretación de la voluntad de los pacientes se tendrán en cuenta tanto sus deseos expresados previamente, como los que hubieran formulado presuntamente de encontrarse ahora en situación de capacidad”.

1.3. PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ATENCIÓN

Todo lo anterior corrobora que el documento de voluntad anticipada viene a ser un componente más del proceso de planificación anticipada de la atención sanitaria. La Planificación Anticipada de las Decisiones o Advance Care Planning (PAD) es el proceso por el cual un paciente, tras deliberación con su médico, seres queridos, etc., toma decisiones sobre la atención sanitaria que desea en el futuro (17).

El objetivo principal de este proceso es garantizar que los deseos del paciente sean respetados en el momento en que éste no se encuentre capacitado para tomar sus propias decisiones. Para ello es necesario identificar y clarificar los valores personales, así como expresar las preferencias relacionadas con la salud y los tratamientos médicos, para finalmente identificar el tipo de cuidados que la persona en cuestión le gustaría recibir o no en cada situación clínica (18).

Otros objetivos específicos en la PAD serían:

1. La mejora del proceso de toma de decisiones, facilitando la toma compartida de decisiones entre pacientes, sustitutos y personal sanitario, basados en el pronóstico y las preferencias del paciente; permitiendo, sin imposiciones, la delegación de las decisiones sobre tratamientos; balanceando la especificidad con la flexibilidad en situaciones clínicas cambiantes; favoreciendo la educación pública y privada sobre el proceso del morir y cuestiones relacionadas con el mismo.

2. La mejora de los resultados para los pacientes, optimizando el bienestar del enfermo; disminuyendo la frecuencia y la magnitud de los posibles tratamientos excesivos o excesivamente parcos; asegurando que los pacientes tienen control sobre su asistencia sanitaria; y disminuyendo las preocupaciones de las personas sobre la creación de posibles cargas a sus familiares y seres queridos (19).

En relación a este tema son muy relevantes las aportaciones de los canadienses Peter Singer y Douglas K. Martin (20-21).

Objetivos de la Planificación Anticipada, según Peter Singer y Douglas K. Martin.

1. Prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que implica. Entre ellos, la situación de incapacidad, que no es el único.

2. Ejercer en la vida diaria el derecho a la autonomía, llevarlo a la práctica expresando preferencias en los cuidados y tratamientos.

3. Familiarizarse con la idea de morir. Buscar y encontrar recursos para enfrentarse con naturalidad y tranquilidad a la muerte. Apropiarse del acontecimiento de la muerte como una parte más del proceso de vivir.

4. Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando él no sea capaz de decidir.

5. Entender el documento escrito y firmado como la última parte y la menos importante del proceso de planificación. Maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del paciente entre todas las personas implicadas: paciente, representante, profesionales, familiares y amigos.

Otra investigadora que ha aportado mucho en la PAD y perteneciente al Grupo de trabajo del Hastings Center le debemos una de las propuestas de desarrollo de un proceso de Planificación más estructuradas que se pueden encontrar hoy por hoy en la literatura (22).

El proyecto “Respecting Choices” (23) (1991) fue una experiencia pionera en el proceso de entrenamiento en la PAD. El estudio consistió en una revisión de la planificación y la toma de decisiones al final de la vida en todas las organizaciones sanitarias en una comunidad del Condado americano de La Crosse, ofreciendo un programa de entrenamiento denominado “Respecting Your Choices” que iba dirigido a profesionales sanitarios, líderes comunitarios, profesores, miembros de asociaciones, etc. Los resultados del estudio fueron, entre otros, que el 85% de las personas del Condado mayores de 18 años tenían en su historia clínica una voluntad vitad anticipada firmada, y en el 98% de los casos ésta se había respetado.

Estos datos arrojan a la luz la importancia de la Planificación Anticipada de las Decisiones como un paso hacia la mejora del final de la vida, en el que profesionales sanitarios, familiares y representantes deben participar de forma conjunta, identificando y acordando los objetivos a tratar en cada momento.

1.4. LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS EN ESPAÑA

En España hay que señalar en primer lugar, que la entrada en vigor en nuestro país, el 1 de enero de 2000, del «Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las