La epidermólisis bullosa o piel de mariposa
Objetivo principal: La sensibilización y ampliación de información por parte de los profesionales sanitarios y familiares de los pacientes acerca de la gravedad de la epidermólisis bullosa y el gran impacto que tiene en los que la padecen, con el fin de proporcionar la atención más adecuada permitiéndoles potenciar su autonomía, facilitando su integración en la sociedad y aumentando la calidad de vida de estos y sus familias.