RESUMEN<\/b><\/p>\n
La creciente importancia que se viene concediendo a la voluntad y a la autono\u00adm\u00eda del paciente en la fase final de la vida, ha quedado de manifiesto a trav\u00e9s de la puesta en marcha de diversas iniciativas pioneras, como la ley andaluza de muerte digna.<\/p>\n
En este contexto cobra especial relevancia la posibilidad de expresar decisiones y planificar cuidados para el futuro mediante el documento de voluntades anticipadas (testamento vital). Es decir, constituye un modo de decidir de forma anticipada sobre los tratamientos y cuidados sanitarios que se desean\u00a0recibir o no, cuando\u00a0se ha\u00a0perdido la capacidad de expresar\u00a0la voluntad.<\/p>\n
<\/p>\n
Voluntades anticipadas. Testamentos en vida<\/b><\/p>\n
Luis Villarejo Aguilar. Diplomado en Enfermer\u00eda.<\/p>\n
Redactar un documento de voluntades anticipadas requiere realizar una reflexi\u00f3n previa sobre sus objetivos y sus consecuencias. La informaci\u00f3n y la ayuda de los profesionales de Enfermer\u00eda jugar\u00e1n un papel fundamental en esa reflexi\u00f3n.<\/p>\n
El presente trabajo basado en una revisi\u00f3n de la literatura cient\u00edfica intenta abordar los aspectos m\u00e1s importantes en el origen, desarrollo e implementaci\u00f3n de las voluntades anticipadas en nuestra sociedad y en la Enfermer\u00eda.<\/p>\n
Palabras clave:<\/b> documento de voluntad vital, testamento vital, instrucciones previas, muerte digna, Enfermer\u00eda.<\/p>\n
ABSTRACT<\/b><\/p>\n
The increasing importance is being awarded to the will and the autonomy of the patient in the final phase of life has become evident through the implementation of various pioneering initiatives such as the Andalusian death with dignity law. This is especially relevant context the possibility of expressing care decisions and planning for the future through advance directive document (living will). That is, is a way of deciding in advance the treatment and health care they want to receive or not, when you have lost the ability to express the will. Writing a Living Will document required to make a prior discussion of their objectives and their consequences. Information and help nurses play a key role in this reflection.<\/p>\n
This work based on a review of the literature tries to address the most important aspects of the origin, development and implementation of living wills in our society and in nursing.<\/p>\n
Keywords:<\/b> vital document will, living will, advance directives, dignified death, nursing<\/p>\n
INTRODUCCI\u00d3N<\/b><\/p>\n
El envejecimiento de la poblaci\u00f3n, la cronicidad y discapacidad han aumentado en nuestra sociedad considerablemente en las \u00faltimas d\u00e9cadas, adem\u00e1s los continuos avances m\u00e9dicos han provocado que se pueda alargar la vida de las personas. Muchas de ellas padecen al final de sus vidas un sufrimiento intenso y precisan una atenci\u00f3n esmerada en la que debe estar implicada toda la sociedad. Ante esta situaci\u00f3n han aflorado cuestiones relevantes en cuanto a la manera de planificar los instantes finales en la vida de las personas, la importancia de poder decidir sus preferencias terap\u00e9uticas llegado el momento, y m\u00e1s a\u00fan, si no se est\u00e1 en condiciones de manifestar su voluntad al respecto.<\/p>\n
En este contexto cobra vital importancia la declaraci\u00f3n de voluntades anticipadas (tambi\u00e9n conocida como documento de instrucciones previas o testamento vital), que es la manifestaci\u00f3n escrita de una persona capaz de, actuando libremente, expresar las instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan comunicar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus \u00f3rganos una vez producido el fallecimiento.<\/p>\n
El documento de voluntad anticipada viene a ser un componente m\u00e1s del proceso de planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n sanitaria cuyo objetivo es garantizar que los deseos del paciente sean respetados en el momento en que \u00e9ste no se encuentre capacitado para tomar sus propias decisiones. Se postula como un paso hacia la mejora del final de la vida, en el que profesionales sanitarios, y, especialmente la Enfermer\u00eda, familiares y representantes deben participar de forma conjunta, identificando y acordando los objetivos a tratar en cada momento.<\/p>\n
El presente trabajo basado en una revisi\u00f3n de la literatura cient\u00edfica intenta abordar los aspectos m\u00e1s importantes en el origen, desarrollo e implementaci\u00f3n de las voluntades anticipadas en nuestra sociedad y en la Enfermer\u00eda. Para ello se ha realizado un estudio de s\u00edntesis de la informaci\u00f3n obtenida en las principales bases de datos electr\u00f3nicas: Medline, Cinalh y Cuiden. La estrategia de b\u00fasqueda, selecci\u00f3n de art\u00edculos y s\u00edntesis corresponde al autor, y se ha hecho con las limitaciones en cuanto al tiempo de presentaci\u00f3n del trabajo.<\/p>\n
1.1. ORIGEN Y EVOLUCI\u00d3N HIST\u00d3RICA DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS<\/b><\/p>\n
Las voluntades anticipadas tienen su origen en los a\u00f1os 60, en el continente americano. El primer modelo de Testamento Vital, propuesto por Luis Kutner (1)<\/sup><\/b>, se remonta a 1969. Por entonces la legislaci\u00f3n se\u00f1alaba que un paciente no deb\u00eda ser sometido a un tratamiento sin previo consentimiento por su parte. Sin embargo, cuando el paciente se encontrara en una situaci\u00f3n en la que no pod\u00eda expresar su consentimiento el profesional sanitario deb\u00eda asumir que el deseo del paciente era ser tratado de forma que conservara su vida. Si el profesional sanitario a cargo del paciente no llevaba a cabo todo lo que estuviera en su mano para mantener al paciente con vida, se consideraba que estaba actuando de un modo negligente. Tambi\u00e9n pod\u00eda darse la situaci\u00f3n de que un paciente no quisiera ser mantenido de una forma indefinida en un estado vegetativo. Era en situaciones como \u00e9sta en las que surg\u00eda la duda de c\u00f3mo pod\u00eda mantenerse el derecho de una persona a decidir sobre su cuerpo, al derecho de autodeterminaci\u00f3n.<\/p>\n En la jurisprudencia encontramos varios ejemplos distanciados en el tiempo. As\u00ed, a principios de siglo XX, en el caso Scholoendorff contra la Administraci\u00f3n del Hospital de Nueva York (1914), el juez Benjam\u00edn Cardozo expuso: \u00abEl cirujano que practica una operaci\u00f3n sin el consentimiento del paciente, comete un acto de agresi\u00f3n por el que se le pueden reclamar da\u00f1os y perjuicios. (…) Todo ser humano adulto y capaz tiene el derecho de determinar lo que se har\u00e1 con su propio cuerpo\u00bb (2-3)<\/sup><\/b>.<\/p>\n La soluci\u00f3n a estos problemas era que la persona dejara con antelaci\u00f3n los tratamientos para los cuales dejaba su consentimiento o no en cada situaci\u00f3n, mediante el \u201cLiving Will\u201d o Testamento Vital.<\/p>\n En los EEUU se han desarrollado, a lo largo de la historia, cuatro tipos de documentos para la toma de decisiones de sustituci\u00f3n:<\/p>\n – Living Will o Testamento Vital.<\/p>\n – Durable power of attorney o Poderes de representaci\u00f3n.<\/p>\n – Advance directives o Directivas anticipadas.<\/p>\n – Values history o Historia de valores.<\/p>\n En <\/p>\n <\/p>\n 1973, la American Hospital Association desarroll\u00f3 la Carta de los Pacientes en las que se especificaba el derecho de las personas a rechazar tratamientos y al consentimiento informado.<\/p>\n La primera ley sobre el testamento vital -la Natural Death Act (4-5)<\/sup><\/b>, Ley sobre la Muerte Natural, (1975) de California vino motivada precisamente por la jurisprudencia, por el famoso caso de Karen Ann Quinlan (6)<\/sup><\/b>, en el que su familia solicit\u00f3 que le fuera desconectado el ventilador que la manten\u00eda en estado vegetativo persistente. Supuso un punto de inflexi\u00f3n en el movimiento del derecho a morir, y dio lugar a la prioridad de los deseos de los pacientes sobre el deber del Estado de conservar la vida. En esta ley se reconoc\u00eda el derecho que una persona adulta y capaz pudiera dar instrucciones escritas a su m\u00e9dico en torno a la aplicaci\u00f3n, interrupci\u00f3n o rechazo de ciertos procedimientos de soporte vital ante una enfermedad de car\u00e1cter terminal o ante situaciones de inconsciencia permanente.<\/p>\n En 1991 entra en vigor la ley \u201cPatient Self Determination Act\u201d (PSDA) a ra\u00edz del caso Nancy Cruzan (7)<\/sup><\/b> que obliga a todos los centros sanitarios preguntar y ofrecer la posibilidad de cumplimentar la voluntad anticipada (8)<\/sup><\/b>. Es a partir de esta ley cuando comienza el mayor estudio de intervenci\u00f3n realizado sobre esta materia: el estudio SUPPORT (9-10)<\/sup><\/b>. Entre los objetivos de este estudio se encontraba el impulsar la cumplimentaci\u00f3n de las voluntades anticipadas y estimular que fueran respetadas por el personal sanitario, pero no fue as\u00ed porque en las conclusiones se\u00f1alaban que las voluntades anticipadas no constituyen un factor sustancial en la mejora del cuidado de los pacientes seriamente enfermos. Los futuros esfuerzos para mejorar la toma de decisiones debieran centrarse en mejorar los estilos habituales de pr\u00e1ctica a trav\u00e9s de una mayor comunicaci\u00f3n y una m\u00e1s comprensiva planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n sanitaria.<\/p>\n A ra\u00edz de estas conclusiones los investigadores norteamericanos comenzaron a plantearse el desarrollo de las voluntades anticipadas con una mejora m\u00e1s amplia e integral en el proceso de toma de decisiones, lo que se ha llamado Advance Care Planning o Planificaci\u00f3n Anticipada de las Decisiones.<\/p>\n 1.2. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO Y LA TOMA DE DECISIONES<\/b><\/p>\n El Consentimiento Informado (C.I.) es un proceso de informaci\u00f3n y toma de decisiones que incluye el derecho de la persona enferma a ser informada sobre su tratamiento, las alternativas, los riesgos y los beneficios que conlleva, y las consecuencias derivadas de su negaci\u00f3n a recibir cada tratamiento, incluso cuando dicha negativa pueda tener como consecuencia la muerte (11)<\/sup><\/b>.<\/p>\n El proceso de explicar el procedimiento, con sus ventajas e inconvenientes, para poder tomar luego una decisi\u00f3n, como una m\u00e1s de tantas otras decisiones que se toman en la vida, y recogerla fehacientemente por el profesional es lo que recibe el nombre de Consentimiento Informado. Este radica en una relaci\u00f3n confiada entre el m\u00e9dico y el enfermo con una explicaci\u00f3n adecuada, no exhaustiva, del proceso, procedimiento y alternativas, guiada por la verdad, hasta colmar el inter\u00e9s que el paciente solicite. El l\u00edmite de la autonom\u00eda del paciente ser\u00eda la lex artis. El Colegio de M\u00e9dicos Americano defini\u00f3 el consentimiento informado: \u201cEs la explicaci\u00f3n a un paciente atento y mentalmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, as\u00ed como el balance de los efectos de la misma y el riesgo de los procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos recomendados, para a continuaci\u00f3n solicitarle su aprobaci\u00f3n para ser sometido a esos procedimientos. La presentaci\u00f3n de la informaci\u00f3n debe ser comprensible y no sesgada. La colaboraci\u00f3n del paciente debe ser conseguida sin coacci\u00f3n y el m\u00e9dico no debe sacar partido de su potencial dominio psicol\u00f3gico sobre el paciente\u201d.<\/p>\n La gran mayor\u00eda de pacientes desea ser informado sobre sus enfermedades, pero existe entre los mismos una considerable variedad individual sobre su deseo de participar en la toma de decisiones, y es imposible predecir las preferencias de un paciente concreto con relaci\u00f3n a sus deseos de participaci\u00f3n activa en la toma de decisiones. Est\u00e1 demostrado que la participaci\u00f3n de los pacientes conduce a mejores resultados de salud lo que coincide con la antigua creencia de que, ya se trate del mantenimiento de la salud o del tratamiento de una persona enferma, la base del buen cuidado es una relaci\u00f3n c\u00e1lida y confortable entre m\u00e9dico y paciente (12)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Es tambi\u00e9n sabido que las actitudes distantes por parte de los m\u00e9dicos provocan falta de adhesi\u00f3n a los tratamientos m\u00e9dicos, fallos en la comunicaci\u00f3n, insatisfacci\u00f3n tanto entre los pacientes como entre los sanitarios, denuncias por mala praxis, y \u201cp\u00e9rdida de fe\u201d en la Medicina (13)<\/sup><\/b>. Es necesario que los sanitarios acepten que sus pacientes son personas capaces y libres para tomar decisiones, y que la mejor actitud es revisar junto con el paciente la alternativa m\u00e1s aceptable, respetando y garantizando el principio de autonom\u00eda. Pero en el momento en el que el paciente o la persona no dispone la capacidad suficiente para tomar sus propias decisiones se aceptan tres criterios, de lo que podr\u00edamos denominar buena pr\u00e1ctica cl\u00ednica, en el proceso de toma de decisiones: voluntades anticipadas, juicios de sustituci\u00f3n y el criterio de m\u00e1ximo beneficio para el paciente (\u201cbests interests\u201d).<\/p>\n Estos criterios tienen una jerarqu\u00eda en su aplicaci\u00f3n: si es posible, se deben utilizar las voluntades anticipadas antes que los juicios de sustituci\u00f3n y estos \u00faltimos antes que el criterio de m\u00e1ximo beneficio (14)<\/sup><\/b>.<\/p>\n La declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada, es la manifestaci\u00f3n escrita hecha por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la atenci\u00f3n sanitaria que reciba en el caso de que concurran circunstancias cl\u00ednicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad (15)<\/sup><\/b>. El fundamento de este documento se encuentra en el principio de autonom\u00eda de la persona que le otorga la posibilidad de decidir sobre los tratamientos y cuidados m\u00e9dicos a los que quiere ser sometido, as\u00ed como en el principio de respeto a la dignidad de la persona.<\/p>\n Hay modalidades de voluntades anticipadas en las que se puede nombrar a un representante, bien para decidir por el propio enfermo, bien para interpretar las instrucciones que ha dejado. En el primer caso, se constituir\u00e1 en \u201csustituto\u201d del paciente, lo que en la literatura anglosajona se denomina \u201csurrogate decisi\u00f3n-maker\u201d, <\/i>cuya funci\u00f3n se limitar\u00eda a manifestar la voluntad que el paciente le comunic\u00f3 en su momento. En el segundo caso, ser\u00eda el encargado de determinar el contenido de las instrucciones, en caso de que hubieran dado lugar a ambig\u00fcedad. Es crucial, pues, la importancia que tiene el representante y conviene que no est\u00e9 afectado por ning\u00fan conflicto de intereses, con el fin de asegurar que las decisiones se tomen en inter\u00e9s del paciente (16)<\/sup><\/b>.<\/p>\n El \u00abjuicio sustitutorio\u00bb consiste en la emisi\u00f3n de un juicio que sustituye la voluntad del paciente, es decir, se decide en funci\u00f3n de lo que se cree que hubiera decidido la persona ahora privada de capacidad.<\/p>\n <\/p>\n El best interests (mejores intereses para el enfermo) consiste en que un tercero decide por el paciente de acuerdo con lo que ser\u00eda mejor para \u00e9l. Este criterio entra en juego en aquellos casos en los que el paciente nunca ha sido consciente, aunque tambi\u00e9n puede utilizarse cuando no hay una voluntad clara al respecto.<\/p>\n La Ley Andaluza de 2\/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garant\u00edas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte expone, en el art 9 y 10, en relaci\u00f3n a lo anterior:<\/p>\n \u201cCuando en la declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada se designe a una persona representante, esta actuar\u00e1 siempre buscando el mayor beneficio y el respeto a la dignidad de la persona a la que represente. En todo caso velar\u00e1 para que, en las situaciones cl\u00ednicas contempladas en la declaraci\u00f3n, se cumplan las instrucciones que la persona a la que represente haya dejado establecidas. Para la toma de decisiones en las situaciones cl\u00ednicas no contempladas expl\u00edcitamente en la declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada, a fin de presumir la voluntad que tendr\u00eda la persona si estuviera en ese momento en situaci\u00f3n de capacidad, quien la represente tendr\u00e1 en cuenta los valores u opciones vitales recogidos en la citada declaraci\u00f3n\u201d.<\/p>\n \u201cCuando la persona que se halla bajo atenci\u00f3n m\u00e9dica est\u00e9 en situaci\u00f3n de incapacidad de hecho, a criterio de su m\u00e9dico o m\u00e9dica responsable, tanto la recepci\u00f3n de la informaci\u00f3n, como la prestaci\u00f3n del consentimiento y, en su caso, la elecci\u00f3n del domicilio para recibir cuidados paliativos integrales, a que se refiere el art\u00edculo 12.2, se realizar\u00e1n, por este orden, por la persona designada espec\u00edficamente a tal fin en la declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada, por la persona que act\u00fae como representante legal, por el c\u00f3nyuge o la c\u00f3nyuge o persona vinculada por an\u00e1loga relaci\u00f3n de afectividad, por los familiares de grado m\u00e1s pr\u00f3ximo y dentro del mismo grado el de mayor edad, sin perjuicio de lo que pudiera decidir la autoridad judicial competente conforme a la legislaci\u00f3n procesal\u201d.<\/p>\n \u201cEl ejercicio de los derechos de los pacientes que se encuentren en situaci\u00f3n de incapacidad se har\u00e1 siempre buscando su mayor beneficio y el respeto a su dignidad personal. Para la interpretaci\u00f3n de la voluntad de los pacientes se tendr\u00e1n en cuenta tanto sus deseos expresados previamente, como los que hubieran formulado presuntamente de encontrarse ahora en situaci\u00f3n de capacidad\u201d.<\/p>\n 1.3. PLANIFICACI\u00d3N ANTICIPADA DE LA ATENCI\u00d3N<\/b><\/p>\n Todo lo anterior corrobora que el documento de voluntad anticipada viene a ser un componente m\u00e1s del proceso de planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n sanitaria. La Planificaci\u00f3n Anticipada de las Decisiones o Advance Care Planning (PAD) es el proceso por el cual un paciente, tras deliberaci\u00f3n con su m\u00e9dico, seres queridos, etc., toma decisiones sobre la atenci\u00f3n sanitaria que desea en el futuro (17)<\/sup><\/b>.<\/p>\n El objetivo principal de este proceso es garantizar que los deseos del paciente sean respetados en el momento en que \u00e9ste no se encuentre capacitado para tomar sus propias decisiones. Para ello es necesario identificar y clarificar los valores personales, as\u00ed como expresar las preferencias relacionadas con la salud y los tratamientos m\u00e9dicos, para finalmente identificar el tipo de cuidados que la persona en cuesti\u00f3n le gustar\u00eda recibir o no en cada situaci\u00f3n cl\u00ednica (18)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Otros objetivos espec\u00edficos en la PAD ser\u00edan:<\/p>\n 1. La mejora del proceso de toma de decisiones, facilitando la toma compartida de decisiones entre pacientes, sustitutos y personal sanitario, basados en el pron\u00f3stico y las preferencias del paciente; permitiendo, sin imposiciones, la delegaci\u00f3n de las decisiones sobre tratamientos; balanceando la especificidad con la flexibilidad en situaciones cl\u00ednicas cambiantes; favoreciendo la educaci\u00f3n p\u00fablica y privada sobre el proceso del morir y cuestiones relacionadas con el mismo.<\/p>\n 2. La mejora de los resultados para los pacientes, optimizando el bienestar del enfermo; disminuyendo la frecuencia y la magnitud de los posibles tratamientos excesivos o excesivamente parcos; asegurando que los pacientes tienen control sobre su asistencia sanitaria; y disminuyendo las preocupaciones de las personas sobre la creaci\u00f3n de posibles cargas a sus familiares y seres queridos (19)<\/sup><\/b>.<\/p>\n En relaci\u00f3n a este tema son muy relevantes las aportaciones de los canadienses Peter Singer y Douglas K. Martin (20-21)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Objetivos de la Planificaci\u00f3n Anticipada, seg\u00fan Peter Singer y Douglas K. Martin.<\/b><\/p>\n 1. Prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que implica. Entre ellos, la situaci\u00f3n de incapacidad, que no es el \u00fanico.<\/p>\n 2. Ejercer en la vida diaria el derecho a la autonom\u00eda, llevarlo a la pr\u00e1ctica expresando preferencias en los cuidados y tratamientos.<\/p>\n 3. Familiarizarse con la idea de morir. Buscar y encontrar recursos para enfrentarse con naturalidad y tranquilidad a la muerte. Apropiarse del acontecimiento de la muerte como una parte m\u00e1s del proceso de vivir.<\/p>\n 4. Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando \u00e9l no sea capaz de decidir.<\/p>\n 5. Entender el documento escrito y firmado como la \u00faltima parte y la menos importante del proceso de planificaci\u00f3n. Maximizar el encuentro y la comunicaci\u00f3n sobre los deseos del paciente entre todas las personas implicadas: paciente, representante, profesionales, familiares y amigos.<\/p>\n Otra investigadora que ha aportado mucho en la PAD y perteneciente al Grupo de trabajo del Hastings Center le debemos una de las propuestas de desarrollo de un proceso de Planificaci\u00f3n m\u00e1s estructuradas que se pueden encontrar hoy por hoy en la literatura (22)<\/sup><\/b>.<\/p>\n El proyecto \u201cRespecting Choices\u201d (23)<\/sup> <\/b>(1991) fue una experiencia pionera en el proceso de entrenamiento en la PAD. El estudio consisti\u00f3 en una revisi\u00f3n de la planificaci\u00f3n y la toma de decisiones al final de la vida en todas las organizaciones sanitarias en una comunidad del Condado americano de La Crosse, ofreciendo un programa de entrenamiento denominado \u201cRespecting Your Choices\u201d que iba dirigido a profesionales sanitarios, l\u00edderes comunitarios, profesores, miembros de asociaciones, etc. Los resultados del estudio fueron, entre otros, que el 85% de las personas del Condado mayores de 18 a\u00f1os ten\u00edan en su historia cl\u00ednica una voluntad vitad anticipada firmada, y en el 98% de los casos \u00e9sta se hab\u00eda respetado.<\/p>\n Estos datos arrojan a la luz la importancia de la Planificaci\u00f3n Anticipada de las Decisiones como un paso hacia la mejora del final de la vida, en el que profesionales sanitarios, familiares y representantes deben participar de forma conjunta, identificando y acordando los objetivos a tratar en cada momento.<\/p>\n 1.4. LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS EN ESPA\u00d1A<\/b><\/p>\n En Espa\u00f1a hay que se\u00f1alar en primer lugar, que la entrada en vigor en nuestro pa\u00eds, el 1 de enero de 2000, del \u00abConvenio para la protecci\u00f3n de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las <\/p>\n <\/p>\n aplicaciones de la biolog\u00eda y la medicina\u00bb, m\u00e1s conocido como \u00abConvenio de Oviedo\u00bb, supuso un punto de partida para el reconocimiento normativo de las voluntades anticipadas (24-25)<\/sup><\/b>.<\/p>\n \u201cSer\u00e1n tomados en consideraci\u00f3n, los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervenci\u00f3n m\u00e9dica por un paciente que, en el momento de la intervenci\u00f3n no se encuentre en situaci\u00f3n de expresar su voluntad\u201d (art. 9).<\/p>\n A partir de ese momento, algunas Comunidades aut\u00f3nomas comenzaron el desarrollo legislativo de dicho derecho, siendo pionera la Comunidad de Catalu\u00f1a, Galicia, Madrid, Arag\u00f3n, La Rioja y Extremadura, o en legislaciones previas incluso a su Ley de Salud, como es el caso de Cantabria.<\/p>\n La proliferaci\u00f3n y diversidad las reglamentaciones que iban apareciendo llev\u00f3 a que en 2002 se publicara a nivel estatal, la Ley 41\/2002 de 14 de noviembre, b\u00e1sica reguladora de la autonom\u00eda del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n cl\u00ednica que consolida el derecho a plasmar Instrucciones Previas (26)<\/sup><\/b>.<\/p>\n La Ley 41\/2002 en su art\u00edculo 11, punto 1, especifica que \u201cPor el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que \u00e9sta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los \u00f3rganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, adem\u00e1s, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el m\u00e9dico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas\u201d.<\/p>\n Adem\u00e1s se ha creado un fichero nacional que interconecta todos los registros auton\u00f3micos (Real Decreto 124\/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de car\u00e1cter personal). En su pre\u00e1mbulo recalca que la efectividad de este derecho del paciente exige que el documento de Instrucciones Previas, independientemente del lugar en el que haya sido formalizado, pueda ser conocido precisa y oportunamente por los profesionales de la salud a los que, en su momento, corresponda la responsabilidad de la asistencia sanitaria que deba prest\u00e1rsele (27)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Tabla 1. Legislaci\u00f3n actual Espa\u00f1a sobre Voluntades Anticipadas:<\/b><\/p>\n Convenio de 4 de abril de 1997 (ratificado por Instrumento de 23 de julio de 1999), para la protecci\u00f3n de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biolog\u00eda y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina)<\/p>\n Ley 41\/2002, de 14 de noviembre, b\u00e1sica reguladora de la autonom\u00eda del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n cl\u00ednica<\/p>\n Real Decreto 124\/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de car\u00e1cter personal<\/p>\n Orden SCO\/2823\/2007, de 14 de septiembre, por la que se ampl\u00eda la Orden de 21 de julio de 1994, por la que se regulan los ficheros con datos de car\u00e1cter personal gestionados por el Ministerio de Sanidad y Consumo y se crea el fichero automatizado de datos de car\u00e1cter personal denominado Registro nacional de instrucciones previas<\/p>\n Sin embargo, y a pesar de toda la legislaci\u00f3n al respecto, por el momento en Espa\u00f1a existe poca experiencia en la introducci\u00f3n y uso de las Voluntades Anticipadas.<\/p>\n El desarrollo normativo de las Voluntades Anticipadas es tan diverso en nuestro pa\u00eds, como las denominaciones y conceptualizaciones, que se han adoptado en las distintas comunidades aut\u00f3nomas:<\/p>\n 1. Instrucciones Previas (Castilla y Le\u00f3n, Madrid, Murcia, Galicia y La Rioja)<\/p>\n 2. Voluntades Anticipadas (Arag\u00f3n, Baleares, Castilla La Mancha, Comunidad Valenciana, Navarra y Pa\u00eds Vasco)<\/p>\n 3. Manifestaciones Anticipadas de Voluntad (Canarias)<\/p>\n 4. Voluntades Previas (Cantabria)<\/p>\n 5. Expresi\u00f3n Anticipada de Voluntades (Extremadura)<\/p>\n 6. Voluntades Vitales Anticipadas (Andaluc\u00eda)<\/p>\n Esta la variedad de denominaciones puede conducir a error, no s\u00f3lo a los pacientes, sino tambi\u00e9n a los profesionales de la salud. Algunos autores tambi\u00e9n opinan en el sentido de que lo m\u00e1s l\u00f3gico ser\u00eda adoptar una misma denominaci\u00f3n en todos los casos (28)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Tambi\u00e9n existe en cuanto al contenido variaciones del documento a nivel estatal que resulta harto complicado de interpretar por lo que, prima la necesidad de asegurar una asesor\u00eda del profesional en todo el proceso, puesto que para ciudadanos no profesionales de la salud puede ser dif\u00edcil entender o expresar los contenidos con la claridad, que por otra parte en ocasiones luego se demanda.<\/p>\n 1.5. LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS EN ANDALUC\u00cdA<\/b><\/p>\n Andaluc\u00eda ha sido la comunidad espa\u00f1ola que m\u00e1s ha desarrollado y avanzado el proceso de respeto de voluntad al final de la vida con la siguiente normativa estructurada:<\/p>\n Tabla 2. Legislaci\u00f3n actual en Andaluc\u00eda sobre Voluntades Anticipadas.<\/b><\/p>\n Ley 5\/2003, de 9 de octubre, de declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada<\/p>\n Ley 2\/1998, de salud (modificado por DA \u00fanica de la Ley 5\/2003, de 9 de octubre)<\/p>\n Decreto 238\/2004, de 18 de mayo, regulador del Registro de voluntades vitales anticipadas de Andaluc\u00eda<\/p>\n Orden 17 de enero de 2005, que regula y suprime los ficheros automatizados que contienen datos de car\u00e1cter personal gestionados por la Consejer\u00eda de Salud (deroga la Orden de 31 de mayo de 2004, de creaci\u00f3n del fichero automatizado de datos de car\u00e1cter personal denominado Registro de voluntades vitales anticipadas de Andaluc\u00eda)<\/p>\n Ley 2\/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garant\u00edas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.<\/p>\n La \u201cLey de Muerte Digna\u201d (29)<\/sup><\/b> recientemente aprobada en Andaluc\u00eda persigue proteger la dignidad de la persona y asegurar la autonom\u00eda del paciente y el respeto a su voluntad; adem\u00e1s se intenta que el proceso de vida ya no sea digno solamente con la atenci\u00f3n sanitaria que poseemos, sino tambi\u00e9n llevarlo al proceso de muerte que queremos que todos los andaluces puedan hacerlo en condiciones de dignidad y dentro de un marco y un cuidado integral para que nadie se quede fuera de \u00e9l y pueda ser atendido con una mayor calidad.<\/p>\n Esta nueva Ley tiene como novedades con la Ley 5\/200330<\/sup><\/b> los siguientes aspectos:<\/p>\n 1. El personal funcionario p\u00fablico habilitado por la Consejer\u00eda de Salud verificar\u00e1 la capacidad y los requisitos formales de la declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada.<\/p>\n 2. El personal sanitario <\/p>\n <\/p>\n encargado de la asistencia sanitaria ser\u00e1 el encargado de consultar la declaraci\u00f3n e incorporarla a la historia cl\u00ednica.<\/p>\n 3. Establece la obligaci\u00f3n a los profesionales sanitarios de proporcionar informaci\u00f3n a los usuarios acerca de la declaraci\u00f3n, de recabar informaci\u00f3n sobre si se ha otorgado, de consultar en su caso, el Registro de Voluntades Anticipadas para conocer su contenido y el deber de respetar los valores e instrucciones contenidas en el documento.<\/p>\n 4. Concreta y delimita la funci\u00f3n del representante bajo la premisa de que actuar\u00e1 buscando el mayor beneficio de la persona que representa y con respeto a su dignidad personal.<\/p>\n En Andaluc\u00eda la declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada, es la manifestaci\u00f3n escrita, hecha para ser incorporada al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la atenci\u00f3n sanitaria que reciba en el caso de que concurran circunstancias cl\u00ednicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad.<\/p>\n Pueden emitirla los menores de edad emancipados y los incapacitados judicialmente (salvo que la resoluci\u00f3n judicial de incapacitaci\u00f3n determine otra cosa). Tambi\u00e9n se permite la designaci\u00f3n de uno o m\u00e1s representantes que velar\u00e1n por los deseos expresados por el otorgante en dicha declaraci\u00f3n y tomar\u00e1 decisiones cl\u00ednicas en su nombre en las situaciones en las que el paciente no pueda expresar su voluntad.<\/p>\n La declaraci\u00f3n de Voluntad Vital Anticipada primar\u00e1 sobre la opini\u00f3n, indicaciones y las creencias de familiares, allegados, representantes y personal sanitario. Esta Ley no reconoce el derecho a que los profesionales sanitarios ejerzan la objeci\u00f3n de conciencia.<\/p>\n La declaraci\u00f3n puede ser modificada por el autor de ella en cualquier momento y la nueva modificaci\u00f3n anular\u00e1 a las anteriores. El contenido de esta declaraci\u00f3n puede ser consultado por el autor siempre que quiera, adem\u00e1s de los representantes designados en la declaraci\u00f3n, el representante legal y los profesionales sanitarios que lo atiendan.<\/p>\n 1.6. EL REGISTRO NACIONAL DE INSTRUCCIONES PREVIAS<\/b><\/p>\n El Registro Nacional de Instrucciones Previas se crea a partir de la entrada en vigor del Real Decreto 124\/2007, de 2 de febrero por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de car\u00e1cter personal, con el objetivo de interconectar todos los registros auton\u00f3micos.<\/p>\n El art\u00edculo 11 de la Ley 41\/2002, de 14 de noviembre, establec\u00eda en su apartado 2 que cada servicio de salud regular\u00e1 el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona que deber\u00e1n constar siempre por escrito. Son ya varias las Comunidades Aut\u00f3nomas que han establecido normas que regulan sus registros de instrucciones previas.<\/p>\n La efectividad de este derecho del paciente exige que el documento de instrucciones previas, independientemente del lugar en el que haya sido formalizado, pueda ser conocido precisa y oportunamente por los profesionales de la salud a los que, en su momento, corresponda la responsabilidad de la asistencia sanitaria que deba prest\u00e1rsele. Por esta raz\u00f3n, el mencionado art\u00edculo 11 de la Ley 41\/2002, en su apartado 5, dispone que, para asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislaci\u00f3n de las respectivas comunidades aut\u00f3nomas, se crear\u00e1 en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas, que se regir\u00e1 por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n Seg\u00fan establece el art\u00edculo 3 del Real Decreto, una vez inscritas las instrucciones previas en el correspondiente registro auton\u00f3mico, el encargado de este lo comunicar\u00e1 al Registro nacional de instrucciones previas, por v\u00eda telem\u00e1tica y dentro de los siete d\u00edas siguientes a la inscripci\u00f3n efectuada; a tal efecto, dar\u00e1 traslado de los datos e informaci\u00f3n m\u00ednima que se recogen en el anexo, as\u00ed como de la copia del documento de instrucciones previas registrado que se remitir\u00e1 por la citada v\u00eda telem\u00e1tica.<\/p>\n Asimismo, recibida la comunicaci\u00f3n telem\u00e1tica de los datos e informaci\u00f3n m\u00ednima a que se refiere el apartado anterior, se proceder\u00e1 a su inscripci\u00f3n, as\u00ed como a la de la copia del documento de instrucciones previas en el Registro nacional de instrucciones previas, y se notificar\u00e1 el acto de inscripci\u00f3n y registro al registro auton\u00f3mico, en el t\u00e9rmino de siete d\u00edas, por el mismo procedimiento telem\u00e1tico. Cuando la informaci\u00f3n m\u00ednima resulte incompleta o se apreciara alg\u00fan defecto subsanable, se proceder\u00e1 a la inscripci\u00f3n provisional y se requerir\u00e1 al registro auton\u00f3mico para que subsane la ausencia de aquellos datos en el plazo que se le se\u00f1ale, que no ser\u00e1 superior a 15 d\u00edas. Transcurrido el referido plazo sin suplir la omisi\u00f3n o corregir el defecto advertido, se denegar\u00e1 la inscripci\u00f3n sin m\u00e1s tr\u00e1mites, sin perjuicio de su eficacia transitoria y provisional hasta ese momento.<\/p>\n Por tanto, el Registro nacional de instrucciones previas tiene por objeto la constataci\u00f3n de la existencia de instrucciones previas inscritas en los distintos registros auton\u00f3micos \u00fanicos en los que estar\u00e1n registradas, la localizaci\u00f3n y fecha de inscripci\u00f3n de la declaraci\u00f3n, as\u00ed como de la eventual modificaci\u00f3n, sustituci\u00f3n o revocaci\u00f3n de su contenido, cualquiera que sea el registro auton\u00f3mico en el que hayan sido inscritas, adem\u00e1s del contenido de dichas instrucciones previas.<\/p>\n Pero a pesar de toda esta normativa todav\u00eda no se han solucionado algunos aspectos pr\u00e1cticos, tales como la capacidad del paciente de disponer, en los centros asistenciales donde se le atiende, de la documentaci\u00f3n para realizar el tr\u00e1mite de las Instrucciones Previas. Tampoco se puede observar, en las historias cl\u00ednicas de los pacientes, una se\u00f1al identificativa que refleje la presencia de un documento de Instrucciones Previas. Por ello, es necesario mejorar la accesibilidad de los centros asistenciales al registro de Instrucciones Previas, de modo que puedan identificar a los pacientes que cuentan con documentos de Instrucciones Previas, y concienciar al equipo asistencial para que adecue los planes terap\u00e9uticos a las preferencias del paciente libremente expresadas en las Instrucciones Previas.<\/p>\n Las personas autorizadas para acceder al Registro nacional son:<\/p>\n 1. Las personas otorgantes de las instrucciones previas inscritas en \u00e9l.<\/p>\n 2. Los representantes legales de las personas otorgantes o los que a tal efecto hubieran sido designados de manera fehacientemente por \u00e9stos.<\/p>\n 3. Los responsables acreditados de los registros auton\u00f3micos.<\/p>\n 4. Las personas designadas por la autoridad sanitaria de la Comunidad aut\u00f3noma o por el Ministerio de Sanidad y Consumo.<\/p>\n Para que tenga validez una Voluntad Anticipada debe reunir los siguientes requisitos formales:<\/p>\n Debe de registrarse a) Ante notario. b) Ante un funcionario de <\/p>\n <\/p>\n la Consejer\u00eda de Sanidad de la Junta de Comunidades habilitado para recibir la DVA en los puntos del Registro de Voluntades Anticipadas. c) Ante tres testigos, que deber\u00e1n ser mayores de edad y con plena capacidad de obrar y sin que, al menos dos de ellos, guarden relaci\u00f3n de parentesco hasta el tercero grado con el otorgante o est\u00e9n unidos a \u00e9l por matrimonio o relaci\u00f3n profesional o patrimonial.<\/p>\n Con car\u00e1cter general, todas las legislaciones auton\u00f3micas contienen los siguientes requisitos comunes para el otorgamiento:<\/p>\n – Mayor\u00eda de edad con la excepci\u00f3n en Andaluc\u00eda, Comunidad Valenciana y Navarra, que tambi\u00e9n se otorga esa potestad al menor.<\/p>\n – Capacidad legal suficiente (en Andaluc\u00eda los incapacitados judicialmente tambi\u00e9n pueden emitir la Declaraci\u00f3n de Voluntad Vital Anticipada)<\/p>\n – Manifestaci\u00f3n libre de voluntad<\/p>\n En el conjunto del Estado hay aproximadamente -a fecha junio de 2011- registradas 175.000 declaraciones de voluntades anticipadas, un n\u00famero escaso ya que en Espa\u00f1a es reciente la introducci\u00f3n de las Voluntades Anticipadas, pero la situaci\u00f3n parece estar cambiando con una tendencia creciente en los \u00faltimos a\u00f1os con la puesta en marcha de distintas estrategias de difusi\u00f3n e informaci\u00f3n de las voluntades anticipadas (31-32-33-34)<\/sup><\/b>. Las instituciones deber\u00edan facilitar los recursos materiales y humanos para poder ejercer este derecho, y en el \u00e1mbito asistencial deber\u00edan consultarse los documentos elaborados y respetar dichas voluntades en los tratamientos m\u00e9dicos. En los centros hospitalarios, que disponen de m\u00e1s recursos, se deber\u00edan iniciar unos procedimientos para mejorar la accesibilidad de los clientes (pacientes y facultativos) a la documentaci\u00f3n de Instrucciones Previas, para posteriormente ir incorporando a estos circuitos de informaci\u00f3n otros centros asistenciales como la atenci\u00f3n primaria y los centros socio sanitarios.<\/p>\n 1.7. EL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN ANDALUC\u00cdA<\/b><\/p>\n El Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andaluc\u00eda, adscrito a la Viceconsejer\u00eda de Salud, tiene por objeto la custodia, conservaci\u00f3n y accesibilidad de las declaraciones de voluntad vital anticipada, emitidas en el territorio de la Comunidad Aut\u00f3noma de Andaluc\u00eda (art\u00edculo 9 de la Ley 5\/2003, de 9 de octubre).<\/p>\n El Registro es \u00fanico para toda Andaluc\u00eda, si bien su gesti\u00f3n se lleva a cabo de manera descentralizada por las ocho Delegaciones Provinciales de la Consejer\u00eda de Salud.<\/p>\n Las solicitudes de inscripci\u00f3n se presentan personalmente por el autor de la declaraci\u00f3n, en el modelo que figura como Anexo I y II<\/b> del Decreto 238\/2004, de 18 de mayo en el Registro ante el encargado del Registro, que constatar\u00e1 la personalidad y capacidad del autor. Una vez inscrita en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andaluc\u00eda, la declaraci\u00f3n de voluntad anticipada se incorporar\u00e1 a la historia cl\u00ednica, en los t\u00e9rminos que reglamentariamente se determinen, que contemplar\u00e1n, en todo caso, los procedimientos para el acceso a las instrucciones previas manifestadas por los pacientes de otras Comunidades Aut\u00f3nomas y que est\u00e9n inscritas en el Registro nacional de instrucciones previas.<\/p>\n Procedimiento para efectuar la declaraci\u00f3n es muy sencillo: simplemente tiene que solicitar una cita en el tel\u00e9fono de Salud Responde (902 505 060, que atiende las 24 horas todos los d\u00eda del a\u00f1o). Se necesita los formularios que est\u00e1n disponibles en Inters@s (Oficina Virtual del Sistema Sanitario P\u00fablico de Andaluc\u00eda), en las Delegaciones Provinciales de Salud y en todos los centros sanitarios p\u00fablicos de Andaluc\u00eda. Se puede cumplimentar los formularios en papel o directamente a trav\u00e9s de Inters@s (en cuyo caso no necesita presentarlos ante el encargado del registro). En ambas situaciones estos documentos se considerar\u00e1n como borrador.<\/p>\n Para formalizar la inscripci\u00f3n en el registro, deber\u00e1 presentarse personalmente ante el encargado del registro, en las Delegaciones Provinciales de Salud. Es aconsejable llevar rellenos los formularios y acreditar la identidad mediante un documento como el DNI o pasaporte.<\/p>\n Se puede anular o modificar la fecha y hora de la cita en el tel\u00e9fono de Salud Responde (902 505 060, que atiende las 24 horas todos los d\u00edas del a\u00f1o), modificar el contenido del borrador, saber la situaci\u00f3n de los tr\u00e1mites relativos a la solicitud de inscripci\u00f3n o consultar el contenido de la propia declaraci\u00f3n (para estos tr\u00e1mites se requiere Certificado digital).<\/p>\n Pueden darse algunas situaciones especiales a la hora del Registro:<\/p>\n – Si la persona decide nombrar un representante Anexo III,<\/b> para que decida por \u00e9l en caso de no poder expresar su voluntad por \u00e9l mismo, necesita que este representante d\u00e9 su consentimiento por escrito en un documento de aceptaci\u00f3n, que est\u00e1 disponible en Inters@s, en las Delegaciones Provinciales de Salud y en todos los centros sanitarios p\u00fablicos de Andaluc\u00eda. Igualmente puede nombrar un sustituto del representante Anexo IV <\/b>que tambi\u00e9n deber\u00e1 aceptar dicha responsabilidad con el mismo procedimiento que para el representante.<\/p>\n – Al presentar la declaraci\u00f3n, es necesario acreditar la personalidad del representante mediante un documento identificativo v\u00e1lido (Documento Nacional de Identidad o el Pasaporte, u otro documento equivalente, o una copia de los mismos debidamente compulsada notarial o administrativamente).<\/p>\n – Si el declarante es menor de edad emancipado, necesita presentar la resoluci\u00f3n judicial de emancipaci\u00f3n.<\/p>\n – Si el autor de la declaraci\u00f3n no sabe o no puede firmar, puede firmar por \u00e9l un testigo que deber\u00e1 acreditarse.<\/p>\n Si la documentaci\u00f3n est\u00e1 completa y re\u00fane todos los requisitos se incluir\u00e1 en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, dependiente de la Consejer\u00eda de Salud de la Junta de Andaluc\u00eda y en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, siendo efectiva la declaraci\u00f3n desde el momento de su inscripci\u00f3n en dichos registros.<\/p>\n Actualmente el acceso para los profesionales sanitarios es mediante la plataforma digital e-administraci\u00f3n del SAS con clave y certificado digital y s\u00f3lo, por el momento, para el personal m\u00e9dico.<\/p>\n El Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de la Junta de Andaluc\u00eda, en sus siete a\u00f1os de funcionamiento, se han inscrito un total de 21.312 personas andaluces (seg\u00fan los \u00faltimos datos aportados disponibles en mayo de 2011, por la Consejer\u00eda de Salud). De ellos, 1.523 corresponden a Almer\u00eda, 2.743 a C\u00e1diz, 1.711 a C\u00f3rdoba, 3.395 a Granada, 805 a Huelva, 1.152 a Ja\u00e9n, 5.652 a M\u00e1laga.<\/p>\n Por ahora se podr\u00eda afirmar que la tasa de registros en Andaluc\u00eda es baja al igual que en el conjunto del estado espa\u00f1ol, pero no podemos olvidar que en EEUU llevan treinta a\u00f1os trabajando con las Voluntades Anticipadas y a\u00fan as\u00ed el porcentaje de registros no supera el 30% 35-36<\/sup><\/b>.<\/p>\n 1.8. ROL DE ENFERMER\u00cdA ANTE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS<\/b><\/p>\n La \u00e9tica en la profesi\u00f3n enfermera ha experimentado grandes cambios en las \u00faltimas d\u00e9cadas as\u00ed <\/p>\n <\/p>\n hemos pasado de trabajar con paradigmas centrados en la enfermedad y su curaci\u00f3n a otros centrados en la persona y salud (37)<\/sup><\/b>. Las Normas \u00e9ticas de las profesiones sanitarias y las normas legales defienden la autonom\u00eda de los usuarios y por tanto Enfermer\u00eda debe llevar a cabo acciones que respeten dicha autonom\u00eda, favoreciendo la participaci\u00f3n activa de los pacientes en la toma de decisiones que afecten a su salud.<\/p>\n As\u00ed viene reflejado en la nueva Ley andaluza (\u201cLey de muerte digna\u201d): \u201cTodos los profesionales sanitarios implicados en la atenci\u00f3n de los pacientes tienen la obligaci\u00f3n de respetar los valores, creencias y preferencias de los mismos en la toma de decisiones cl\u00ednicas, en los t\u00e9rminos previstos en la presente Ley, en la Ley 41\/2002, de 14 de noviembre, en la Ley 5\/2003, de 9 de octubre, y en sus respectivas normas de desarrollo, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuaci\u00f3n basados en sus propias creencias y convicciones personales, morales, religiosas o filos\u00f3ficas\u201d. \u201cLos profesionales sanitarios tienen obligaci\u00f3n de respetar los valores e instrucciones contenidos en la declaraci\u00f3n de voluntad vital anticipada, en los t\u00e9rminos previstos en la presente Ley, en la Ley 41\/2002, de 14 de noviembre, en la Ley 5\/2003, de 9 de octubre, y en sus respectivas normas de desarrollo\u201d.<\/p>\n El papel de la Enfermer\u00eda es fundamental en la promoci\u00f3n de las voluntades anticipadas y en la toma de decisiones cl\u00ednicas en el final de la vida. La enfermera frecuentemente es la persona que acompa\u00f1a en el proceso de la muerte o en las fases previas de la misma, momentos donde la actitud de acogida, compa\u00f1\u00eda y calor humano es m\u00e1s importante que en ning\u00fan otro. La comunicaci\u00f3n con el enfermo ha de ser tal que permita que exprese sus sentimientos y sus miedos. Al mismo tiempo ha de encontrarse un punto de cercan\u00eda, aunque sin entrometerse en la intimidad del paciente en momentos tan delicados y que, al mismo tiempo, sea lo suficiente asequible como para que su presencia casi no deba ser requerida (38)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Para ejercer este rol activo en la planificaci\u00f3n anticipada de la atenci\u00f3n, en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria y en situaciones especiales, debe dar apoyo a las personas en la toma de decisiones sobre futuros tratamientos, cuidados y, de una manera especial, sobre los tratamientos relacionados con el mantenimiento artificial de la vida. As\u00ed mismo, la Enfermer\u00eda deber\u00e1 proporcionar informaci\u00f3n, ampliando los conocimientos y aclarando dudas sobre las voluntades anticipadas y ofreciendo las herramientas necesarias para redactar el documento de voluntades anticipadas y asegurando fehacientemente que se respeten en todo momento las preferencias del paciente.<\/p>\n En este contexto la Enfermer\u00eda, desde su identidad \u00e9tica y su marco de actuaci\u00f3n, est\u00e1 llamada a asumir el papel protagonista en el \u00e1mbito del final de la vida, donde se generan m\u00e1s conflictos \u00e9ticos, y cuya resoluci\u00f3n suele ser siempre dif\u00edcil y dolorosa para todos los que participan en ella.<\/p>\n Pero actualmente la realidad es algo contradictoria, pues existen a\u00fan muchas lagunas y camino por recorrer en este campo.<\/p>\n En varios estudios (39-40)<\/sup> <\/b>consultados sobre la actitud de los m\u00e9dicos y enfermeros hacia las instrucciones previas se recogen los siguientes resultados: hay muy buena predisposici\u00f3n hacia estos documentos y un respeto sobre la autonom\u00eda del paciente a decidir por s\u00ed mismo. Pero en todos ellos se repite la falta de conocimiento sobre el tema y la falta de informaci\u00f3n sobre los tr\u00e1mites necesarios para la realizaci\u00f3n de una voluntad anticipada o de las caracter\u00edsticas legales del documento.<\/p>\n Existen estudios que demuestran que existe un gran desconocimiento por parte de los usuarios hacia el testamento vital pero manifiestan que la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n expresa la intenci\u00f3n de rellenar el documento una vez conocido (41)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Con respecto al rol de la enfermera en las voluntades anticipadas se ha encontrado un art\u00edculo original perteneciente a un estudio cualitativo descriptivo que subraya que a\u00fan siendo siempre el m\u00e9dico el encargado de decidir la atenci\u00f3n, es la enfermera quien carga con las consecuencias de las decisiones m\u00e9dicas, que debe conjugarlas con su conciencia y con los deseos directos del paciente (42)<\/sup><\/b>.<\/p>\n Es la Enfermer\u00eda, el profesional que debe liderar la puesta en marcha de la Planificaci\u00f3n Anticipada. S\u00f3lo hace falta que se lo crea y est\u00e9 dispuesta a asumir el reto, trabajando conjuntamente con el resto de profesionales sanitarios y difundiendo en buena medida la generalizaci\u00f3n de las voluntades anticipadas entre la poblaci\u00f3n general y favoreciendo el respeto de las decisiones libremente adoptadas por cada persona.<\/p>\n 2. CONCLUSIONES<\/b><\/p>\n – Las Voluntades Anticipadas son un instrumento \u00fatil para garantizar la autonom\u00eda de las personas en el \u00e1mbito de la salud.<\/p>\n – El Documento de Voluntad Anticipada es una herramienta regulada en nuestro pa\u00eds, que bien utilizada facilita la toma de decisiones y respeta la voluntad del paciente.<\/p>\n – Son una parte del proceso de Planificaci\u00f3n Anticipada de la atenci\u00f3n en las que se necesita una lenta reflexi\u00f3n y di\u00e1logo entre los profesionales y los pacientes de cara al final de la vida. Esta comunicaci\u00f3n interrelacionada profesionales-pacientes determinar\u00e1 los valores, preferencias y opciones en la fase final de la vida.<\/p>\n – La Enfermer\u00eda es una pieza clave en el desarrollo e impulso de las Voluntades Anticipadas en la sociedad. Desde nuestra privilegiada posici\u00f3n debemos favorecer su implantaci\u00f3n y desarrollo con estrategias, primero de autoformaci\u00f3n en la materia, y posteriormente de difusi\u00f3n a la poblaci\u00f3n para mejorar el conocimiento y uso de las Voluntades Anticipadas.<\/p>\n BIBLIOGRAF\u00cdA<\/b><\/p>\n 1 Kutner L. Due process of euthanasia: the living will with a proposal. Indiana Law 1969; 44:539.<\/p>\n 2 Humphry D, Wicket A. El derecho a morir. 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Bolet\u00edn Oficial del Estado, n\u00ba 251, (20-10-1999).<\/p>\n 26 Ley 41\/2002, de 14 de noviembre, b\u00e1sica reguladora de la autonom\u00eda del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n cl\u00ednica. BOE n.\u00b0 274, de 15 de noviembre de 2002.<\/p>\n 27 Por el que se regula el Registro nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de car\u00e1cter personal. Real Decreto 124\/2007 de 2 de febrero. Bolet\u00edn oficial de Estado, n\u00ba 40, (15-2-2007).<\/p>\n 28 De Lorenzo R. Testamento vital versus Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas. Revista M\u00e9dica. 2002; 18: 22-3.<\/p>\n 29 Ley 2\/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garant\u00edas de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. BOJA n\u00ba 88, de 7 de Mayo de 2010, pp. 8-16.<\/p>\n 30 Ley 5\/2003 de la Junta de Andaluc\u00eda, de Declaraci\u00f3n de Voluntad Vital Anticipada. BOJA n\u00ba 210, de 31 de Octubre de 2003, pp. 22728-30.<\/p>\n 31 Efectividad de un proyecto de intervenci\u00f3n comunitaria integral para facilitar la cumplimentaci\u00f3n y el respeto de las voluntades anticipadas. \u201cAl final, t\u00fa decides\u201d. Campus Virtual sobre Voluntades Anticipadas de la Escuela Andaluza de Salud P\u00fablica disponible en: http:\/\/campus.easp.es\/Abierto\/course\/view.php?id=109.<\/p>\n 32 Tamayo Vel\u00e1zquez MI, Sim\u00f3n Lorda P, Villegas Portero R, et al. Interventions to promote the use of advance directives: an overview of systematic reviews. Patient educ couns. 2009 Oct 28.<\/p>\n 33 Sim\u00f3n Lorda P, Barrio Cantalejo IM, Garc\u00eda Guti\u00e9rrez JF, et al. Interventions for promoting the use of advance directives for end-of-life decisions in adults\u201d (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 4. Art N\u00ba: CD 007460. DOI: 10.1002\/14651858. 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