{"id":14678,"date":"2013-08-10T11:47:04","date_gmt":"2013-08-10T09:47:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=14678"},"modified":"2013-08-10T12:12:15","modified_gmt":"2013-08-10T10:12:15","slug":"calidad-de-vida-oncologia-pediatria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/calidad-de-vida-oncologia-pediatria\/","title":{"rendered":"Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopedi\u00e1tricos"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: left;\"><b>Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopedi\u00e1tricos<\/b><\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>RESUMEN<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se realiz\u00f3 una investigaci\u00f3n cuantitativa, cuyo objetivo fue caracterizar la calidad de vida (CV) en pacientes con c\u00e1ncer hospitalizados en el INOR, febrero-abril 2010. La muestra qued\u00f3 constituida por 4 m\u00e9dicos, 18 padres y 18 pacientes. Las variables estudiadas fueron: dimensiones para evaluar la calidad de vida, perfil sociodemogr\u00e1fico-cl\u00ednico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se aplic\u00f3 el instrumento \u201cSECVPR\u00bb, promedi\u00e1ndose los resultados. La informaci\u00f3n se proces\u00f3 con el SPSS 14, emple\u00e1ndose la estad\u00edstica descriptiva para los perfiles y la inferencial para calidad de vida percibida (CVP) y reportada (CVR). Los aspectos \u00e9ticos fueron considerados. El 83,3 % de pacientes ten\u00eda calidad de vida satisfactoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopedi\u00e1tricos en el Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dra. Dairina Rodr\u00edguez Mourdoch. Especialista de Primer Grado en Medicina General Integral. Profesora Instructora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Lic. Irenaldo Castellanos Gondre. Licenciado en Psicolog\u00eda. Coordinador Municipal de Oncolog\u00eda Cerro. Miembro del grupo provincial del observatorio de c\u00e1ncer<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Universidad M\u00e9dica de La Habana<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u201cLas \u00e9pocas de crisis son \u00e9pocas de miedo, pero tambi\u00e9n de oportunidad; de la actitud que adquieras frente a ellas depender\u00e1 tu \u00e9xito o fracaso. La vida es una sucesi\u00f3n de retos y los retos, de por s\u00ed, son un motivo m\u00e1s para vivirla y disfrutarla.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dr. Eugenio Selman-H. Abdo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las dimensiones que determinaron la calidad de vida fueron: Integraci\u00f3n a la actividad, relaciones familiares, validismo-s\u00edntomas primarios, asociados y estre\u00f1imiento. No expresaron diferencias significativas entre grupos, preocupaciones-s\u00edntomas emocionales. En preocupaciones y s\u00edntomas asociados el valor discriminante fue el de menor poder. Para todas las dimensiones las diferencias fueron significativas excepto para preocupaciones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al contrastar calidad de vida percibida (CVP) y calidad de vida reportada (CVR) se apreciaron diferencias significativas, en \u201cS\u00edntomas emocionales\u201d entre padres-m\u00e9dicos. El 11,1% ten\u00eda edades entre 10-12 a\u00f1os, pertenec\u00eda al sexo femenino el 72,2%, y el 50% estaba cursando estudios primarios, tratados con radioterapia y proced\u00eda de occidente. El Sarcoma Ewing afect\u00f3 a 5 ni\u00f1os. La mayor\u00eda de pacientes ten\u00eda CVP satisfactoria, determinada por: integraci\u00f3n a la actividad, relaciones familiares, validismo y s\u00edntomas primarios, asociados y estre\u00f1imiento. Las divergencias entre la calidad de vida percibida (CVP) y calidad de vida reportada (CVR) se reflejaron en validismo-s\u00edntomas primarios, relaciones familiares, integraci\u00f3n a la actividad, estre\u00f1imiento, s\u00edntomas emocionales y asociados. La minor\u00eda de pacientes ten\u00eda 10-12 a\u00f1os y era masculino, la mayor parte proced\u00eda de occidente y recib\u00eda tratamiento con radioterapia. El diagn\u00f3stico m\u00e1s frecuente fue el Sarcoma de Ewing.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>I.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/b><b>INTRODUCCI\u00d3N<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Antecedentes y situaci\u00f3n actual del problema.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La Psicolog\u00eda de la Salud es la aplicaci\u00f3n de la Psicolog\u00eda a los problemas relacionados con la salud humana, en cuya determinaci\u00f3n la psiquis juega un papel trascendente, que puede contribuir a mantener la salud y participar de la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la rehabilitaci\u00f3n de las pacientes; debiendo investigar los factores psicosociales que intervienen en la aparici\u00f3n de las enfermedades, las reacciones emocionales que alteran el equilibrio del organismo y aumentan la susceptibilidad para enfermar, as\u00ed como la actitud del individuo ante el proceso de diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n (<sup>1)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aunque el c\u00e1ncer constituye la segunda causa de muerte en la infancia, el desarrollo alcanzado en relaci\u00f3n a su diagn\u00f3stico y tratamiento, ha condicionado un aumento de la sobrevida en los \u00faltimos 20 a\u00f1os. Su impacto emocional se relaciona con las exigencias que imponen el proceso de adaptaci\u00f3n a la enfermedad y sus tratamientos, la hospitalizaci\u00f3n, las recidivas, la muerte o el ser un sobreviviente de c\u00e1ncer infantil, aspecto este insuficientemente valorado (<sup>1-3)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El empleo del enfoque terap\u00e9utico multidisciplinario que incluye la aplicaci\u00f3n de nuevas t\u00e9cnicas quir\u00fargicas, radiantes y principalmente con el uso de la poliquimioterapia en altas dosis ha logrado un mayor n\u00famero de sobrevivientes pero sus efectos secundarios se adicionan al de saber que se padece un c\u00e1ncer causando un impacto emocional que obliga a una revisi\u00f3n de los indicadores cl\u00e1sicos (morbilidad, la mortalidad y otras variables m\u00e9dicas tradicionales) para evaluar las intervenciones sanitarias, puesto que ya muchos investigadores coinciden en han dejado de ser las medidas optimas (<sup>1-3)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La literatura cada vez m\u00e1s enfatiza en el impacto psicol\u00f3gico del c\u00e1ncer en el paciente y familiares, dadas sus caracter\u00edsticas limitantes e invalidantes y la amenaza expl\u00edcita o no de la muerte, que condiciona generalmente una reestructuraci\u00f3n en la din\u00e1mica familiar (<sup>2-5)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la \u00faltima d\u00e9cada la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha ido trasformando en una importante medida de impacto de los cuidados m\u00e9dicos centr\u00e1ndose su atenci\u00f3n en los aspectos de calidad o valor del tiempo de vida y no s\u00f3lo en la cantidad. Lo que importa en este nuevo siglo es c\u00f3mo se siente el paciente, en lugar de c\u00f3mo los m\u00e9dicos creen que deber\u00eda sentirse en funci\u00f3n de las medidas cl\u00ednicas (<sup>3)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las respuestas sintom\u00e1ticas o las tasas de supervivencia ya no son suficientes y, en particular, cuando los pacientes son tratados por condiciones cr\u00f3nicas o que amenazan su vida, la terapia debe ser evaluada en t\u00e9rminos de si es m\u00e1s probable conseguir una vida digna de ser vivida desde la perspectiva social y psicol\u00f3gica, adem\u00e1s de la biol\u00f3gica (<sup>3)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cuando se eval\u00faa la calidad de vida en Oncopediatr\u00eda hay que tener en cuenta que algunos de sus aspectos como el dolor, las preocupaciones sobre el futuro, la conducta y actitudes de otros ni\u00f1os; pueden ser investigados solo a partir de los propios pacientes, por lo que es deseable que los instrumentos sean aceptados y apropiados para ser aplicados a los infantes, siempre considerando que esta participaci\u00f3n puede verse limitada por ser muy peque\u00f1os, sentirse demasiado mal o, simplemente, rehusarse. En ese caso, es necesario tomar a los adultos como proveedores de informaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vale destacar que en cualquier caso los informantes (sean los padres, los<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">maestros o los profesionales de la salud) mantienen diferentes relaciones con el ni\u00f1o y distintas expectativas acerca de lo que es aceptable (<sup>3)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta situaci\u00f3n hace que existan diferencias entre la calidad de vida percibida por el ni\u00f1o y la reportada por los dem\u00e1s, asunto a dilucidar cuando se aborda el tema en la edad pedi\u00e1trica<sup> (4-6)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Justificaci\u00f3n y motivaci\u00f3n:<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la presente investigaci\u00f3n se emple\u00f3 un instrumento creado y validado en Cuba por un grupo de investigadoresdel Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda (INOR) (<sup>5) <\/sup>que posee la ventaja de poder contrastar la calidad de vida percibida y la calidad de vida reportada como se requiere por la literatura especializada en la actualidad por lo que el estudio brinda la posibilidad de realizar recomendaciones para futuros proyectos de intervenci\u00f3n en esta poblaci\u00f3n as\u00ed como para determinar cu\u00e1les son las dimensiones fundamentales que est\u00e1n incidiendo en la calidad de vida de estos ni\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Conforme a la visi\u00f3n actual de la CVRS, los resultados que se obtengan con el desarrollo de esta investigaci\u00f3n aportar\u00e1n informaci\u00f3n que contribuir\u00e1 a satisfacer las miradas de hoy respecto al tema, ya que permitir\u00e1 identificar distintos estados de morbilidad y bienestar (o malestar), valorar el impacto de tratamientos e intervenciones sanitarias, caracter\u00edsticas sociodemogr\u00e1ficas de la poblaci\u00f3n estudiada y la repercusi\u00f3n de la enfermedad en el \u00e1mbito biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social (<sup>2)<\/sup>. Las razones antes mencionadas, motivaron al autor a llevarla a cabo. Se a\u00f1aden a sus bondades los bajos costes y la ausencia de riesgos para la los sujetos participantes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Problema pr\u00e1ctico:<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Utilidad de contar con informaci\u00f3n acerca de calidad de vida relacionada con la salud de pacientes oncol\u00f3gicos pedi\u00e1tricos ingresados en la sala Oncopediatr\u00eda del Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda (INOR) durante los meses de febrero a abril del 2010 y no disponibilidad de la misma.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Problemas cient\u00edficos o preguntas de investigaci\u00f3n:<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00bfCu\u00e1les son las caracter\u00edsticas fundamentales de la calidad de vida de los pacientes oncol\u00f3gicos pedi\u00e1tricos ingresados en la sala de Oncopediatr\u00eda del Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda (INOR) durante los meses de febrero a abril del 2010?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00bfEn qu\u00e9 dimensiones existen discrepancias o coincidencias entre la calidad de vida percibida por los enfermos y la reportada por los padres y m\u00e9dicos de asistencia?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00bfExisten variables sociodemogr\u00e1ficas y cl\u00ednicas comunes entre los sujetos del estudio?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El C\u00e1ncer infantil.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La mayor incidencia de la enfermedad se produce en el primer a\u00f1o de vida, cuando los procesos de desarrollo avanzan r\u00e1pidamente. Se considera c\u00e1ncer infantil a los tumores malignos diagnosticados antes de los 18-21 a\u00f1os de edad. Se caracterizan por la alteraci\u00f3n de los mecanismos normales de reproducci\u00f3n, crecimiento y diferenciaci\u00f3n celular y representan la segunda causa de muerte desde el nacimiento a la adolescencia. Su incidencia var\u00eda en funci\u00f3n de la edad, sexo, raza y localizaci\u00f3n geogr\u00e1fica (<sup>10,11)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La diferencia del c\u00e1ncer infantil con respecto al adulto, es que aparece en \u00e9poca de crecimiento y normalmente se relaciona con la formaci\u00f3n de tejidos, pudiendo alterar la evoluci\u00f3n normal del desarrollo del ni\u00f1o tanto por la enfermedad como por la terapia agresiva a la que es sometido (<sup>10,11)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se invocan diferentes mecanismos, causas y factores predisponentes entre los que se encuentran malformaciones cong\u00e9nitas, trastornos del sistema inmunol\u00f3gico, radiaciones, contacto con agentes predisponentes (normalmente productos qu\u00edmicos) y determinados tipos de virus como es el caso del virus de Epstein-Barr (<sup>11)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tipos de c\u00e1ncer infantil: <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El c\u00e1ncer infantil como el que se observa en otras edades constituye un grupo heterog\u00e9neo de enfermedades con etiolog\u00eda, tratamiento y pron\u00f3stico diferente. Incluye un gran n\u00famero con caracter\u00edsticas particulares y un comportamiento diferente entre s\u00ed. Sin embargo, todas tienen en com\u00fan que se originan a partir del crecimiento anormal de una sola c\u00e9lula o de un grupo de ellas, que poseen la capacidad de invadir tanto los \u00f3rganos vecinos como los \u00f3rganos alejados (<sup>11)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la actualidad, el c\u00e1ncer infantil se considera mayoritariamente una enfermedad cr\u00f3nica. Los avances en los tratamientos m\u00e9dicos han incrementado el n\u00famero de ni\u00f1os con c\u00e1ncer que sobreviven a su enfermedad. Hay una gran variedad de c\u00e1nceres que afectan a los ni\u00f1os. Cada tipo recibe un nombre espec\u00edfico, de acuerdo a la parte del organismo que afecta. A continuaci\u00f3n presentamos los m\u00e1s importantes (<sup>11)<\/sup>:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El c\u00e1ncer de la hipofaringe<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El c\u00e1ncer de la laringe.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El c\u00e1ncer de la nasofaringe.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El c\u00e1ncer de la orofaringe.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El carcinoma de tumor primario desconocido.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El tumor cerebral.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El c\u00e1ncer hep\u00e1tico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los Linfomas (Hodgkin y no Hodgkin).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La leucemia linfobl\u00e1stica aguda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La leucemia mieloide aguda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El rabdomiosarcoma.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El sarcoma de tejido blando infantil.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los c\u00e1nceres m\u00e1s frecuentes en la infancia suelen tener localizaciones anat\u00f3micas profundas, como el sistema nervioso, m\u00e9dula \u00f3sea o tejido m\u00fasculo-esquel\u00e9tico, que nos pueden hacer pensar en factores relacionados con el hu\u00e9sped. Esta caracter\u00edstica tambi\u00e9n justifica que el diagn\u00f3stico se realice generalmente de forma casual y con relativa frecuencia en fases avanzadas de la enfermedad, debido tambi\u00e9n a que presentan una capacidad de crecimiento celular muy alta, relacionado con la \u00e9poca de crecimiento y desarrollo propias del individuo (<sup>11)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las manifestaciones cl\u00ednicas suelen ser inespec\u00edficas: cansancio, fiebre intermitente, p\u00e9rdida de peso y con frecuencia se relacionan con procesos infecciosos propios de la infancia (<sup>11)<\/sup>. El ni\u00f1o al que se le diagnostica c\u00e1ncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresi\u00f3n o ansiedad (<sup>12)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Su nivel de desarrollo determina la naturaleza<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">del impacto emocional y las estrategias que emplear\u00e1 para afrontar la enfermedad. Al conocer el diagn\u00f3stico, los ni\u00f1os suelen preguntarse si van a morir y, en funci\u00f3n de su edad, lograr\u00e1n comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos (<sup>12,13)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Seg\u00fan los resultados de un estudio realizado, inmediatamente despu\u00e9s del diagn\u00f3stico los ni\u00f1os con c\u00e1ncer experimentaron m\u00e1s ansiedad, dependencia, llantos y problemas de sue\u00f1o, y sus padres m\u00e1s ansiedad, tensi\u00f3n e insomnio que la poblaci\u00f3n general. Los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os manifiestan principalmente su preocupaci\u00f3n por el dolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones (<sup>12)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En los mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estr\u00e9s debido a los posibles cambios f\u00edsicos que pueden experimentar son m\u00e1s comunes en los adolescentes (<sup>12-14)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Es posible prevenir aproximadamente el 40% de los casos de c\u00e1ncer, especialmente en los adultos, mediante la modificaci\u00f3n o la prevenci\u00f3n de los principales factores de riesgo, seg\u00fan un estudio internacional orientado a la esfera de la oncolog\u00eda (<sup>10)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vale resaltar que dentro de los s\u00edntomas m\u00e1s relevantes e insidiosos del c\u00e1ncer est\u00e1 el dolor, que aparece de manera cr\u00f3nica, y permanece por tiempo (<sup>15, 16)<\/sup>. El dolor por c\u00e1ncer se puede resolver con la curaci\u00f3n del paciente o puede continuar indefinidamente incluso como una complicaci\u00f3n de las terapias utilizadas. Aunque frecuentemente se considera como una crisis que aparece en los estados avanzados de la enfermedad, puede presentarse por m\u00faltiples razones y causar sufrimiento, p\u00e9rdida de control y deteriorar la Calidad de Vida en cualquier etapa de la enfermedad, incluso en los pacientes cuya condici\u00f3n es estable y cuya esperanza de vida es prolongada. En Oncolog\u00eda infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propia enfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagn\u00f3stico o el tratamiento m\u00e9dico (<sup>15,16)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A lo largo del tratamiento, el ni\u00f1o con c\u00e1ncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han considerado incluso m\u00e1s dolorosos que la propia enfermedad. Por ello, tambi\u00e9n es com\u00fan que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos, oposici\u00f3n, resistencia general y poca colaboraci\u00f3n con el personal sanitario, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento (<sup>16,17)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los cambios f\u00edsicos que el ni\u00f1o con c\u00e1ncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la p\u00e9rdida del cabello o la variaci\u00f3n de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparici\u00f3n de problemas en sus relaciones sociales (<sup>14,18)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer puede significar el enfrentamiento con una muerte inminente; de hecho, el c\u00e1ncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los pa\u00edses desarrollados, despu\u00e9s de los accidentes. Sin embargo, gracias a los avances de los tratamientos, las expectativas de vida son mayores con lo que, cada vez m\u00e1s, el diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad cr\u00f3nica de car\u00e1cter amenazante para la vida a la que la familia y el peque\u00f1o paciente deber\u00e1n enfrentarse durante un periodo indeterminado de tiempo (<sup>18,19)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La amenaza de muerte y la incertidumbre de la supervivencia son centrales a la hora de abordar el problema del c\u00e1ncer y lo hacen diferente de otras enfermedades cr\u00f3nicas, que no tienen un desenlace fatal (<sup>12)<\/sup>. Se puede asegurar que no existe una forma \u00fanica de afrontar el c\u00e1ncer infantil. La adaptaci\u00f3n al c\u00e1ncer debe ser considerada como un proceso din\u00e1mico y flexible que depende de las siguientes variables (<sup>20)<\/sup>:<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Variables Personales<\/strong>: que dependen de la edad del ni\u00f1o, su nivel de desarrollo psicoevolutivo con las metas cognitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en cada etapa y el grado de comprensi\u00f3n de la enfermedad, favorecido o no por la actitud ante la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico.<\/li>\n<li><strong>Variables Propias de la Enfermedad<\/strong>: tipo de c\u00e1ncer, su pron\u00f3stico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas: el diagn\u00f3stico, el tratamiento, las reca\u00eddas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte del ni\u00f1o y el duelo de la familia.<\/li>\n<li><strong>Variables Ambientales<\/strong>: La adaptaci\u00f3n de cada miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las caracter\u00edsticas del funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y econ\u00f3mico que \u00e9sta tenga y el medio sociocultural.<\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">En el afrontamiento del c\u00e1ncer, al inicio de la enfermedad, el impacto del diagn\u00f3stico es lo m\u00e1s importante ya que, a pesar de los avances en el tratamiento, el diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer supone una amenaza para la vida equiparable a una sentencia de muerte. Esta <strong>amenaza a la supervivencia<\/strong> puede ser interpretada de formas diferentes (desaf\u00edo, amenaza que puede o no ocurrir, da\u00f1o ya infligido o negaci\u00f3n de tal amenaza) que dar\u00e1n lugar a distintos tipos de Estilos de Adaptaci\u00f3n: el Esp\u00edritu de Lucha, la Evitaci\u00f3n o Negaci\u00f3n, el Fatalismo o Aceptaci\u00f3n Estoica, la Desesperanza y el Desamparo o la Preocupaci\u00f3n Ansiosa (<sup>13)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A medida que avanza la enfermedad, los s\u00edntomas f\u00edsicos derivados de la propia enfermedad o del tratamiento cobran m\u00e1s importancia ya que suponen una <strong>amenaza a la autoimagen<\/strong> del ni\u00f1o y a la imagen que los dem\u00e1s tienen de \u00e9l y que viene dada por una serie de cambios en el aspecto f\u00edsico, las aptitudes f\u00edsicas y mentales y los roles sociales (<sup>13)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El afrontamiento que el individuo haga de estos cambios dar\u00e1 lugar a una serie de reacciones emocionales que pueden ser de ansiedad (cuando el factor amenazante es lo primordial), de rabia (cuando se considera un ataque injustificado contra \u00e9l), de culpa (si se intenta dar una explicaci\u00f3n a la enfermedad basada en una causa justificable), o de depresi\u00f3n (si se interpreta como una p\u00e9rdida o da\u00f1o) (<sup>13,21-25)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cuando se habla de impacto de la enfermedad en el ni\u00f1o ha de destacarse que, a lo largo de la enfermedad, no se puede separar la reacci\u00f3n de los padres y el afrontamiento de la familia de la reacci\u00f3n del ni\u00f1o enfermo. En la vida del ni\u00f1o los padres funcionan como un filtro protector que elabora las experiencias haci\u00e9ndoselas m\u00e1s tolerables al ni\u00f1o. Es por ello fundamental la forma en que ambos padres afronten la enfermedad (<sup>18)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Antes de los a\u00f1os cincuenta, la duraci\u00f3n media de vida de un ni\u00f1o diagnosticado de leucemia era de 19 semanas y \u00fanicamente el<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2% sobreviv\u00edan m\u00e1s de 52. Sin embargo, hoy en d\u00eda se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia de ni\u00f1os oncol\u00f3gicos de alrededor del 70%, consider\u00e1ndose que uno de cada 900 j\u00f3venes que cumplen actualmente los 20 a\u00f1os de edad es un superviviente de c\u00e1ncer infantil. Durante las \u00faltimas d\u00e9cadas, los avances en las t\u00e9cnicas diagnosticas y en los tratamientos del c\u00e1ncer infantil han aumentado de forma espectacular la supervivencia de estos ni\u00f1os pasando de un 15-20% hasta un 70-80% (<sup>13)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El tratamiento del c\u00e1ncer en los ni\u00f1os incluye la quimioterapia (el uso de medicamentos para matar a las c\u00e9lulas cancerosas), la radioterapia (el uso de radiaciones para matar a las c\u00e9lulas cancerosas) y la cirug\u00eda (para extirpar las c\u00e9lulas cancerosas o tumores). El programa de tratamiento necesario en cada caso depender\u00e1 del tipo de c\u00e1ncer, as\u00ed como de su agresividad, lo extendido que est\u00e9 y la edad del ni\u00f1o (<sup>16)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El diagn\u00f3stico y el tratamiento del c\u00e1ncer infantil son procesos largos, que requieren tiempo y paciencia, y el tratamiento se asocia a efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Gracias a los avances m\u00e9dicos, cada vez hay m\u00e1s ni\u00f1os con c\u00e1ncer que completan el tratamiento con \u00e9xito, pudiendo abandonar el medio hospitalario y crecer como cualquier otro ni\u00f1o (<sup>16)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>La psicooncolog\u00eda pedi\u00e1trica como disciplina cient\u00edfica.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Psicooncolog\u00eda es una disciplina relativamente nueva que surge como respuesta a los diferentes retos psicosociales que plantea la atenci\u00f3n al enfermo oncol\u00f3gico, como son: la problem\u00e1tica emocional, el adecuado manejo del dolor, la adherencia al tratamiento oncol\u00f3gico y los cuidados paliativos, principalmente (<sup>14)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las situaciones psicol\u00f3gicas relacionadas con el padecimiento del c\u00e1ncer, han dado paso a la constituci\u00f3n de una disciplina formal que es la Psicooncolog\u00eda, desde hace ya m\u00e1s de una d\u00e9cada, se viene dando atenci\u00f3n psicol\u00f3gica en Oncolog\u00eda en el mundo (<sup>14)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La psicooncolog\u00eda cuenta con un cuerpo de conocimiento fundamentado en la investigaci\u00f3n fenomenol\u00f3gica y la terap\u00e9utica de las afecciones psicopatol\u00f3gicas asociadas a la enfermedad oncol\u00f3gica (<sup>14)<\/sup>. Estudiar y tratar los procesos de la salud mental de las enfermedades oncol\u00f3gicas con la finalidad de brindar una mejor Calidad de Vida a los pacientes y sus familiares, ser\u00eda un gran avance en nuestro pa\u00eds para mejorar la calidad de la atenci\u00f3n en salud (<sup>26-29)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La psicooncolog\u00eda busca el manejo de las emociones en ni\u00f1os, adolescentes, adultos y ancianos para de esta manera lograr el equilibrio psiconeuroinmunol\u00f3gico (<sup>30-33)<\/sup>. Para esto es \u00fatil la actividad l\u00fadica en los ni\u00f1os; la psicoterapia individual que es empleada en adolescentes y adultos, en busca de confianza y con el objetivo de brindar seguridad al igual que en el caso de los ancianos (<sup>33)<\/sup>. El juego resulta ser muy eficaz y expresivo para conocer las emociones de ancianos con deterioros m\u00e1s severos (<sup>13,41)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El manejo del paciente Terminal se torna muy importante, ya que es aqu\u00ed donde se necesita m\u00e1s de la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica de personas capacitadas para tratar al paciente y sus familiares, ya que en este proceso hay que enfrenta un doble proceso en la familia, por un lado la amenaza de la vida y por otro la p\u00e9rdida de un ser querido. Es importante ser honesto y sincero a las preguntas del paciente, sin importar su edad, brindar compa\u00f1\u00eda, confianza y la seguridad de que no ser\u00e1 abandonado, brindar apoyo emocional en el control y manejo de las emociones, unir a los miembros de la familia a trav\u00e9s del afecto y seguridad entre todos, complementar el trabajo psicol\u00f3gico con el apoyo espiritual del paciente (<sup>15, 16,17)<\/sup><b>.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El inter\u00e9s por el t\u00e9rmino calidad de vida es tan antiguo como la existencia del hombre. Desde las antiguas civilizaciones existe la preocupaci\u00f3n del hombre por esos temas; inicialmente muy vinculados a aumentar la capacidad f\u00edsica de los guerreros, preocupaci\u00f3n y ocupaci\u00f3n por la est\u00e9tica personal, aspectos relacionados con criterios diet\u00e9ticos y otros (<sup>26)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los avances producidos por el desarrollo cultural, art\u00edstico y t\u00e9cnico a lo largo de la historia, hacen que se establezcan nuevas formas de organizaci\u00f3n social, surgiendo modelos idealizados o ut\u00f3picos de organizar la sociedad y la vida del hombre, los cuales exig\u00edan ser concebidos con una calidad que asegurara la salud y el bienestar (<sup>19,26)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La calidad de vida est\u00e1 construida hist\u00f3rica y culturalmente con valores sujetos a las variables de tiempo, espacio e imaginarios, con los particulares grados y alcances de desarrollo de cada \u00e9poca y sociedad, y su consecuente forma particular de mirar el mundo: subjetividad. Explicado de otra manera, ser\u00eda ut\u00f3pico aspirar a la unificaci\u00f3n de un \u00fanico criterio de calidad de vida (<sup>21)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Salud y Calidad de Vida.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En los \u00faltimos tiempos en la medicina se ha arraigado una concientizaci\u00f3n que no basta solamente con la lucha por la supervivencia y el alargamiento de la vida sino la mayor conservaci\u00f3n posible de las habilidades funcionales, el bienestar emocional, el auto concepto y la autoestima y en definitiva el sentido de la vida. En efecto una gran parte de los enfermos desean vivir y no meramente sobrevivir; y vivir no es solamente conservar la vida en el sentido estricto de ausencia de enfermedad, sino una serie de atributos de la existencia cotidiana. (<sup>25)<b> <\/b><\/sup>refiere que\u201d\u2026 la caracterizaci\u00f3n psicol\u00f3gica de la salud no es s\u00f3lo la ausencia de mecanismos o sensaciones enfermizas, o de sus indicadores objetivos, sino la presencia de una \u00f3ptima capacidad de trabajo, de deseos de actividad, de inclinaci\u00f3n al logro de \u00e9xitos vitales y tambi\u00e9n del predominio de un sentimiento de bienestar, de alegr\u00eda de vivir, de autorrealizaci\u00f3n personal\u2026\u201d (<sup>31)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Trabajar en funci\u00f3n del desarrollo humano y el bienestar psicosocial incide sobre la salud y esto es un indicador social y personal de calidad de vida. Entre las ciencias de la salud los avances de la medicina han posibilitado prolongar notablemente la vida generando un incremento importante de las enfermedades cr\u00f3nicas y esto ha llevado a poner especial acento en un t\u00e9rmino nuevo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)<sup> (31)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El modelo biom\u00e9dico tradicional excluye el hecho de que, en la mayor\u00eda de las enfermedades, el estado de salud est\u00e1 profundamente influido por el estado de \u00e1nimo, los mecanismos de afrontamiento a las diversas situaciones y el soporte social. Es evidente que estos aspectos de m\u00e1xima importancia en la vida de los seres humanos ser\u00e1n los que m\u00e1s influyan a la hora de que los pacientes eval\u00faen su calidad de vida (<sup>31)<\/sup>.<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La calidad de vida puede medirse en muchas vertientes como el bienestar f\u00edsico y psicosocial, el grado de satisfacci\u00f3n del paciente y de la familia y la percepci\u00f3n subjetiva de la enfermedad. A continuaci\u00f3n se muestran cuatro grandes \u00e1reas de la Calidad de Vida relacionada con la salud<b> (<\/b><sup>31)<\/sup>:<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li>F\u00edsica (s\u00edntomas f\u00edsicos dolorosos o no causados por la enfermedad o por su tratamiento)<\/li>\n<li>Funcional (capacidad del sujeto de cuidarse por s\u00ed mismo, grado de deambulaci\u00f3n, actitud f\u00edsica, capacidad para llevar a cabo las tareas familiares y laborales habituales, percepci\u00f3n y control de la enfermedad).<\/li>\n<li>Psicol\u00f3gica (funcionamiento cognoscitivo y emocional, satisfacci\u00f3n vital, felicidad y percepci\u00f3n vital de la salud).<\/li>\n<li>Social (interacci\u00f3n del sujeto enfermo con su entorno, sus contactos sociales, grado de aislamiento social y el estado de autoestima personal ante una enfermedad cr\u00f3nica).<\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">Estos cuatro aspectos conceptuales de la Calidad de Vida relacionada con la salud pueden verse influenciados por lo que se conoce como \u201cpercepciones de la salud\u201d, descrita como un conjunto integrado por la experiencia personal, las creencias, las expectativas personales y todas las percepciones subjetivas del individuo (<sup>31)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde comienzos de la \u00faltima d\u00e9cada del siglo pasado, el estudio de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) ha logrado captar la atenci\u00f3n de muchos investigadores que intentan dar respuesta cient\u00edfica a la necesidad de incluir en las evaluaciones en salud la percepci\u00f3n de los usuarios respecto de su bienestar (<sup>31)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Po tradici\u00f3n en medicina, se consideraban v\u00e1lidas s\u00f3lo las observaciones del equipo m\u00e9dico (datos \u00abobjetivos\u00bb). Posteriormente tom\u00f3 mayor importancia la consideraci\u00f3n de los datos provenientes del paciente (datos \u00absubjetivos\u00bb). En la actualidad se intenta dejar de lado el debate \u00abobjetivo\u00bb versus \u00absubjetivo\u00bb revaloriz\u00e1ndose los datos subjetivos que reflejan sentimientos y percepciones leg\u00edtimas del paciente que condicionan su bienestar o malestar y su estilo de vida (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Si bien la incorporaci\u00f3n de las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud representa uno de los avances m\u00e1s importantes en materia de evaluaciones en salud, no existe a\u00fan la claridad suficiente respecto a una base conceptual compartida. Las evaluaciones de CVRS asumen que las personas son capaces de analizar aspectos de su estado de salud en forma aislada, separ\u00e1ndolos de otros aspectos de la vida humana (ingresos, situaci\u00f3n laboral, relaciones interpersonales, estrategias personales de afrontamiento) (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Hay numerosas evidencias de que, a medida que la enfermedad progresa, ocurren ajustes internos que preservan la satisfacci\u00f3n que la persona siente con la vida, por lo que podemos encontrar personas con grados importantes de limitaci\u00f3n f\u00edsica que consideren que su calidad de vida es buena. Lo m\u00e1s importante al evaluar la Calidad de Vida del enfermo es precisamente la consideraci\u00f3n del paciente no s\u00f3lo como un organismo enfermo sino como una persona enferma en constante interacci\u00f3n con su entorno y con los dem\u00e1s (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cuando se examinan los problemas de la calidad de vida en enfermos cr\u00f3nicos se incluyen los problemas derivados de los tratamientos que pueden afectar el bienestar, las habilidades funcionales y la salud propia de los pacientes. Existe abundante literatura al respecto, especialmente de las Enfermedades Cr\u00f3nicas no Transmisibles (ECNT) que ocupan los primeros lugares en los cuadros actuales de morbimortalidad de muchos pa\u00edses desarrollados y en v\u00edas de desarrollo (<sup>32)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entre ellos est\u00e1n los problemas f\u00edsicos derivados de la enfermedad misma (dolor, dificultades respiratorias), los que son consecuencia de los tratamientos (n\u00e1useas, p\u00e9rdida del cabello, decoloraci\u00f3n de la piel, disfunciones sexuales, p\u00e9rdida de peso), los asociados a la rehabilitaci\u00f3n f\u00edsica y la adherencia terap\u00e9utica, los de orientaci\u00f3n y reorientaci\u00f3n vocacional, los de relaciones interpersonales, de comunicaci\u00f3n con otros y de la din\u00e1mica familiar, los problemas de auto imagen y autoestima. Todos estos son, en \u00faltima instancia, factores estresantes que afectan la calidad de vida del enfermo cr\u00f3nico (<sup>32)<\/sup><b>.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">De esta manera los problemas de la Calidad de Vida en los enfermos cr\u00f3nicos no est\u00e1n simplemente relacionados con manifestaciones del estado f\u00edsico y de salud dependiente de la enfermedad sino del estr\u00e9s vital, el ajuste y la adaptaci\u00f3n a la enfermedad. El conjunto de manifestaciones subjetivas que pueden ser englobados en los conceptos de bienestar o del llamado \u201ccuadro interno\u201d (<sup>32)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La calidad de vida, originalmente estudiada en enfermedades cr\u00f3nicas capaces de influir negativamente en las expectativas de vida (cantidad de a\u00f1os), y en la supervivencia del paciente, se expande y ampl\u00eda su campo para realizar cuantiosas investigaciones centradas en patolog\u00edas que siendo menos agresivas, son a menudo particularmente incapacitantes por su tendencia a ser cr\u00f3nicas y tener un profundo impacto en la salud general y en el funcionamiento social (<sup>27)<\/sup><b>.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las llamadas Enfermedades Cr\u00f3nicas no Trasmisibles, a nivel psicosocial, son una representaci\u00f3n que hace comprender m\u00e1s claramente el impacto emocional que suelen causar, no ya en cualquier persona con conocimiento del tema o que conozca alg\u00fan caso espec\u00edfico, sino en el propio portador de alguna de estas enfermedades, en la cual la enfermedad es un hecho ineludible. De aqu\u00ed la importancia considerada a diferentes factores tanto sociodemogr\u00e1ficos, psicol\u00f3gicos y las caracter\u00edsticas de la enfermedad en la calidad de vida de pacientes con estas enfermedades (<sup>38)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Muchos investigadores toman un enfoque operativo y sugieren que sus instrumentos miden el constructo de Calidad de Vida, aunque lo m\u00e1s habitual es que en realidad midan alg\u00fan aspecto de la capacidad funcional del sujeto, o de lo que siente o prefiere -Perfiles de Salud, \u00edndice de Katz, Medidas de Bienestar Psicol\u00f3gico, que son en realidad instrumentos de detecci\u00f3n de psicopatolog\u00eda (<sup>33)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>La evaluaci\u00f3n de la Calidad de vida en ni\u00f1os con c\u00e1ncer. <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El incremento en las de la longitud de vida de los ni\u00f1os enfermos de c\u00e1ncer ha acrecentado el inter\u00e9s por la mejora de su Calidad de Vida. Por ello, actualmente no solo se considera necesario curar la enfermedad, sino tambi\u00e9n disminuir los efectos secundarios que el tratamiento del c\u00e1ncer infantil puede originar (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Algunos de los retos que impone la Oncopediatr\u00eda contempor\u00e1nea est\u00e1n relacionados con la disponibilidad de m\u00e9todos adecuados para la evaluaci\u00f3n del dolor y la Calidad de Vida (CV) en estos pacientes (<sup>34)<\/sup>. Evaluar la calidad de<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">vida en estos pacientes implica dar soluci\u00f3n a importantes problemas metodol\u00f3gicos relacionados con su evaluaci\u00f3n en general, y en particular, con la de la calidad de vida<b>. <\/b>Los problemas en ni\u00f1os no difieren esencialmente de los que encuentran cl\u00ednicos en los adultos, a\u00fan cuando se presentan otros requerimientos adicionales dados por las caracter\u00edsticas del desarrollo infantil (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Uno de los principales problemas es, precisamente, la necesidad de contar con un sustrato te\u00f3rico que permita la comparaci\u00f3n entre diferentes enfermos, en distintas fases del tratamiento. La ausencia de un modelo te\u00f3rico que provea las bases para la medici\u00f3n, la predicci\u00f3n, la explicaci\u00f3n y la intervenci\u00f3n fuera de l\u00edmites emp\u00edricos contin\u00faa siendo un h\u00e1ndicap en la investigaci\u00f3n actual de la calidad de vida. Su definici\u00f3n conceptual y operacionalizaci\u00f3n se han convertido en una tarea dif\u00edcil dada la complejidad de su naturaleza, lo que condiciona que en las diferentes investigaciones realizadas aparezca ambiguamente definidas y se confunda con muchas otras acepciones, especialmente con las de bienestar, nivel de vida, satisfacci\u00f3n y felicidad (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los modelos actuales destacan el papel de la satisfacci\u00f3n del bienestar f\u00edsico y psicol\u00f3gico, que requieren mediciones subjetivas, numerosas investigaciones demuestran la utilidad, en campos emp\u00edricos determinados, de conceptualizar la Calidad de Vida en t\u00e9rminos para el paciente, si es que se desea evaluar la misma en el enfermo cr\u00f3nico (<sup>24)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La valoraci\u00f3n global de la calidad de vida ha sido considerada en muy pocos estudios se han utilizados diversas pruebas de validez y confiabilidad, se hace necesario poder contar con una elaboraci\u00f3n te\u00f3rica de la calidad de vida (<sup>34, 40)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los modelos contempor\u00e1neos subrayan el papel de la satisfacci\u00f3n que surge del bienestar f\u00edsico y psicol\u00f3gico, y que requiere mediciones subjetivas, no por ello menos acertadas o cient\u00edficas, los estudios de calidad de vida deben incluir una evaluaci\u00f3n personal del grado de intrusismo y restricciones que impone la enfermedad y su tratamiento. Numerosas investigaciones demuestran la utilidad, en campos emp\u00edricos determinados, de conceptualizar la calidad de vida en t\u00e9rminos \u00abpara el paciente\u00bb, si es que se desea la evaluaci\u00f3n del enfermo cr\u00f3nico (<sup>34, 40)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La medici\u00f3n de Calidad de Vida tiene aplicaciones a diferentes niveles (<sup>34)<\/sup>:<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li>En general, colaborar para ofrecer una intervenci\u00f3n global mejor sobre el paciente y mejorar su Calidad de Vida.<\/li>\n<li>Evaluar el funcionamiento de los pacientes en las diferentes \u00e1reas de la Calidad de Vida.<\/li>\n<li>Conocer el estado subjetivo de los pacientes en relaci\u00f3n a su enfermedad.<\/li>\n<li>Como predicci\u00f3n de la evoluci\u00f3n de la enfermedad, ya que las puntuaciones previas pueden darnos una idea de esta evoluci\u00f3n.<\/li>\n<li>Para realizar una detecci\u00f3n precoz de los problemas.<\/li>\n<li>En la pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria, como un factor m\u00e1s a tener en cuenta en la elecci\u00f3n del tipo de tratamiento a aplicar.<\/li>\n<li>Una variable en ensayos cl\u00ednicos en los que se estudian tratamientos.<\/li>\n<li>Como una variable a tener en cuenta en decisiones de pol\u00edtica sanitaria.<\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">Estas pueden ser \u00fatiles entre otras razones porque los m\u00e9todos de valoraci\u00f3n tradicionales no miden los efectos que el c\u00e1ncer y su tratamiento ejercen en las dimensiones emocionales, espirituales y sociales, porque la Calidad de Vida puede estar afectada aunque el paciente este curado, porque la Calidad de Vida puede mejorar aunque no se produzcan efectos en la supervivencia, o porque puede ayudar a conocer preferencias de los pacientes (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La opini\u00f3n de autores como Nayfield SG y Bjordal K (<sup>35,36)<\/sup> lleva a decir que hay un consenso en que la Calidad de Vida, es un fen\u00f3meno subjetivo y debe ser el propio paciente quien la valore. Las percepciones que tiene de su enfermedad son muy variables, y diversos factores, entran en juego al medir la calidad de vida <sup>35,36<\/sup>. Adem\u00e1s, puede que las valoraciones de los pacientes sean diferentes de las de los m\u00e9dicos, y tambi\u00e9n de las de los familiares (<sup>17<b>. <\/b><\/sup>Hay casos en los que las personas cercanas al paciente pueden valorar la calidad de vida: cuando se busque complementar la valoraci\u00f3n del sujeto, en ensayos en los que el funcionamiento f\u00edsico o cognitivo del paciente se espera que empeore con el tiempo, o como parte de los estudios de validaci\u00f3n de los instrumentos de Calidad de Vida (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los investigadores del INOR vienen desarrollando desde 1991 trabajos en el \u00e1rea de medici\u00f3n de la Calidad de Vida. Realizaron el primer estudio que abord\u00f3 la calidad de vida y gastos individuales de las pacientes de c\u00e1ncer de mama. Lugo y colaboradores crearon y validaron un instrumento espec\u00edfico para c\u00e1ncer de mama y otro para c\u00e1ncer de cabeza y cuello (CV-MM-INOR Y CV-CC-INOR), con el prop\u00f3sito que puedan ser empleados por onc\u00f3logos <sup>39,40<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>OBJETIVOS<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>1. Objetivo General:<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Caracterizar la calidad de vida en ni\u00f1os y adolescentes con c\u00e1ncer hospitalizados en la sala de Oncopediatr\u00eda del Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda, en el per\u00edodo de febrero a abril del a\u00f1o 2010.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>2. Objetivos espec\u00edficos: <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2.1. Identificar las dimensiones fundamentales que determinan la calidad de vida percibida por los sujetos objeto de estudio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2.2. Precisar la existencia o no de discrepancias entre la valoraci\u00f3n de los ni\u00f1os y adolescentes (calidad de vida percibida) y las opiniones de los padres y m\u00e9dicos (calidad de vida reportada).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2.3. Describir el perfil sociodemogr\u00e1fico y cl\u00ednico del grupo de pacientes estudiados.<\/p>\n<p><b>III.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/b><b>DISE\u00d1O METODOL\u00d3GICO<\/b><\/p>\n<p>\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <b>Tipo de estudio:<\/b> investigaci\u00f3n cuantitativa, aplicada y anal\u00edtica.<\/p>\n<p>\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <b>Universo: <\/b>el universo estuvo constituido por 120 sujetos (4 m\u00e9dicos, 18 padres y 18 ni\u00f1os o adolescentes con c\u00e1ncer que estuvieron hospitalizados en la sala de Oncopediatr\u00eda del Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda de Cuba, durante los meses de febrero a abril del 2010).<\/p>\n<p>\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <b>Muestra: <\/b>(intencional) estuvo conformada por 4 m\u00e9dicos, 18 padres y 18 ni\u00f1os y\/o adolescentes con c\u00e1ncer hospitalizados en la sala de Oncopediatr\u00eda del Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda durante el per\u00edodo de Febrero \u2013 Abril 2010, que cumplieron con los criterios de inclusi\u00f3n.<\/p>\n<p>\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <b>Criterios de inclusi\u00f3n, exclusi\u00f3n y salida<\/b><\/p>\n<p>Criterios de Inclusi\u00f3n:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Padecer un c\u00e1ncer confirmado desde el punto de vista histopatol\u00f3gico.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Tener entre 7 y 14 a\u00f1os.<\/li>\n<li>Estar hospitalizado.<\/li>\n<li>Contar como cuidador primario a sus padres.<\/li>\n<li>Poseer la capacidad neurops\u00edquica para la contestaci\u00f3n aut\u00f3noma del instrumento.<\/li>\n<li>Ser padre o madre de un ni\u00f1o o adolescente hospitalizado por c\u00e1ncer confirmado desde el punto de vista histopatol\u00f3gico.<\/li>\n<li>Prestar asistencia m\u00e9dica a ni\u00f1os o adolescentes hospitalizados por c\u00e1ncer confirmado desde el punto de vista histopatol\u00f3gico.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Criterios de exclusi\u00f3n<\/b>:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Pacientes que se nieguen a participar.<\/li>\n<li>Negaci\u00f3n del consentimiento informado de sus sustitutos legales (padres).<\/li>\n<li>Padres o m\u00e9dicos que nieguen su consentimiento a participar en el estudio.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Criterios de salida: <\/b><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Decidir interrumpir la participaci\u00f3n por cualquier causa.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Debe aclararse que no hubo ca\u00edda de muestra.<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><b>Definici\u00f3n operacional de las variables.<\/b><\/li>\n<li><b>Dimensiones para evaluar la Calidad de Vida<\/b><b><\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: S\u00edntomas emocionales<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Alteraciones relacionadas con vivencias emocionales negativas<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Fatiga, Preocupaci\u00f3n por la muerte, Miedo, Ansiedad, Agresividad, Tristeza, Trastorno del sue\u00f1o, disnea<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Validismo y s\u00edntomas primarios<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Posibilidad de valerse per s\u00e9, expresi\u00f3n cl\u00ednica de enfermedad y apreciaci\u00f3n imagen corporal propia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Caminar con ayuda, Vestirse con ayuda, Dolor, Ir al ba\u00f1o solo, Alimentarse con ayuda, Diarrea, Autoimagen<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Preocupaciones<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Temores o inquietudes relacionados con la enfermedad y su terapia<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Preocupaci\u00f3n por el juego, familia y tratamiento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Relaciones familiares<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Calidad de los v\u00ednculos con los familiares<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Relaci\u00f3n padre-hijo, Relaci\u00f3n con los hermanos, Preocupaciones econ\u00f3micas<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: S\u00edntomas asociados el tratamiento<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Valoraci\u00f3n de s\u00edntomas que se derivan de la terap\u00e9utica recibida<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>V\u00f3mitos, Alopecia, N\u00e1useas<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Integraci\u00f3n a la actividad<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Valoraci\u00f3n de la integraci\u00f3n a actividades propias de la edad (juegos, relaciones interpersonales)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Aceptaci\u00f3n de otros ni\u00f1os, Integraci\u00f3n a otros grupos y posibilidad de desarrollar juego<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Estre\u00f1imiento<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n operacional: <\/b>Valoraci\u00f3n de la dificultad para defecar<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Estre\u00f1imiento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Ubicaci\u00f3n en la escala.<b><\/b><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><b>Variables sociodemogr\u00e1ficas<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Sexo<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n: <\/b>Condici\u00f3n biol\u00f3gica que distingue hembras de varones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal dicot\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Masculino, Femenino<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Frecuencia y por ciento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Edad<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n: <\/b>Tiempo transcurrido desde el nacimiento medido en a\u00f1os cumplidos por intervalos<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cuantitativa continua<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>7 \u2013 9 a\u00f1os, 10 \u2013 12 a\u00f1os, 13-14 a\u00f1os<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Frecuencia y por ciento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Escolaridad<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n: <\/b>Grado acad\u00e9mico por el que transita<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa ordinal<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>segundo a sexto grado, s\u00e9ptimo a noveno grado<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Frecuencia y por ciento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Regi\u00f3n de procedencia<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n: <\/b>Ubicaci\u00f3n geogr\u00e1fica regional de la provincia de residencia<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa ordinal<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Occidente, Centro, Oriente<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Frecuencia y por ciento<b><\/b><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><b>Variables cl\u00ednicas<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Diagn\u00f3stico<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n: <\/b>Tipo de c\u00e1ncer seg\u00fan resultado de anatom\u00eda patol\u00f3gica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Leucemias, Linfomas, Tumores \u00f3seos, Tumores de partes blandas, Otros tumores<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Frecuencia y por ciento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Variable: Tratamiento recibido<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Descripci\u00f3n: <\/b>Terap\u00e9utica oncoespec\u00edfica recibida<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Clasificaci\u00f3n: <\/b>Cualitativa nominal<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">polit\u00f3mica<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Escala: <\/b>Cirug\u00eda, Radioterapia, Quimioterapia<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Indicador: <\/b>Frecuencia y por ciento<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>IV.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/b><b>RESULTADOS Y DISCUSI\u00d3N<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al procesar las variables con el fin de buscar semejanzas y diferencias para la formaci\u00f3n de grupos seg\u00fan calidad de vida satisfactoria o insatisfactoria, se hall\u00f3 que 15 de los 18 pacientes (83,3 %), clasificaron con calidad de vida satisfactoria por lo que el resto (3 que representaron el 16,7%) calificaron con calidad de vida no satisfactoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 1. An\u00e1lisis de varianza multivariado. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>ESTAD\u00cdGRAFO \u2013 VALOR &#8211; SIGNIFICACI\u00d3N <\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Traza de Pillais &#8211; <\/b>0.927 &#8211; p&lt;0.001<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Lambda de Wilks &#8211; <\/b>0.073 &#8211; p&lt;0.001<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Traza de Hotellings &#8211; <\/b>12.781 &#8211; p&lt;0.001<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Ra\u00edz mayor de Roys &#8211; <\/b>12.781 &#8211; p&lt;0.001<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El an\u00e1lisis discriminante permiti\u00f3 identificar las variables que m\u00e1s determinaban la pertenencia a uno u otro grupo, evidenciando la existencia de diferencias significativas entre ambos en cuanto a las dimensiones de la calidad de vida de manera global. En la tabla se muestra que con cualquiera de los estad\u00edgrafos, las 7 dimensiones en su conjunto diferencian los dos clusters. Para determinar cu\u00e1les los distingu\u00edan significativamente se analiz\u00f3 por separado cada una.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 2. Estad\u00edsticos descriptivos de las siete dimensiones de la calidad de vida seg\u00fan grupo. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<table border=\"1\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"125\"><b>Dimensi\u00f3n<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Calidad de vida<\/b><\/td>\n<td width=\"57\"><b>Media<\/b><\/td>\n<td width=\"95\"><b>Desviaci\u00f3n est\u00e1ndar<\/b><\/td>\n<td width=\"57\"><b>p*<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>S\u00edntomas emocionales<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">31.0<\/td>\n<td width=\"95\">17.3<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.211<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">49.7<\/td>\n<td width=\"95\">22.4<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>Validismo<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">97.3<\/td>\n<td width=\"95\">22.3<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.016<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">65.1<\/td>\n<td width=\"95\">26.1<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>\u00a0Preocupaciones<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">92.6<\/td>\n<td width=\"95\">31.6<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.211<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">75.9<\/td>\n<td width=\"95\">25.0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>Relaciones<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">47.5<\/td>\n<td width=\"95\">4.8<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">10.9<\/td>\n<td width=\"95\">6.4<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>S\u00edntomas asociados al tratamiento<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">8.0<\/td>\n<td width=\"95\">5.1<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.005<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">32.0<\/td>\n<td width=\"95\">16.8<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>Integraci\u00f3n<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">49.4<\/td>\n<td width=\"95\">9.4<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">18.5<\/td>\n<td width=\"95\">9.7<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"2\" width=\"125\"><b>Estre\u00f1imiento<\/b><\/td>\n<td width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">1.3<\/td>\n<td width=\"95\">0.7<\/td>\n<td rowspan=\"2\" width=\"57\">0.022<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"113\"><b>\u00a0Satisfactoria<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">\u00a04.8<\/td>\n<td width=\"95\">\u00a02.9<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0* Prueba U de Mann-Whitney<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como se observa, las dimensiones que determinaron que la calidad de vida fuera satisfactoria o insatisfactoria fueron: la Integraci\u00f3n a la actividad, las relaciones familiares, el validismo y s\u00edntomas primarios, los s\u00edntomas asociados al tratamiento y el estre\u00f1imiento. Las dimensiones que no expresaron diferencias significativas entre estos los grupos fueron: las preocupaciones y los s\u00edntomas emocionales.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Lo encontrado no coincide con lo reportado en una investigaci\u00f3n anterior que se\u00f1ala que los s\u00edntomas emocionales y las preocupaciones exhib\u00edan diferencias significativas entre pacientes con calidad de vida satisfactoria y enfermos con calidad de vida insatisfactoria y no as\u00ed el estre\u00f1imiento (<sup>34)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 3. Dimensiones seg\u00fan los coeficientes de la funci\u00f3n can\u00f3nica discriminante. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">N\u00famero de la dimensi\u00f3n \u2013 Nombre &#8211; Funci\u00f3n can\u00f3nica discriminante<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">1 \u2013 Estre\u00f1imiento &#8211; -1.243<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2 &#8211; Relaciones familiares &#8211; 0.874<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">3 &#8211; Integraci\u00f3n a la actividad &#8211; 0.553<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">4 &#8211; S\u00edntomas emocionales &#8211; 0.494<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">5 &#8211; Validismo y s\u00edntomas primarios &#8211; 0.308<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">6 \u2013 Preocupaciones &#8211; -0.238<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">7 &#8211; S\u00edntomas asociados al tratamiento &#8211; -0.084<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la tabla se ordenan las dimensiones por su papel en la funci\u00f3n discriminante al distinguir la calidad de vida de los ni\u00f1os estudiados. Los factores son positivos, es decir en la medida que una dimensi\u00f3n es mayor en el ni\u00f1o, su calidad de vida empeora (como se plantea en las escalas anal\u00f3gicas del instrumento).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se obtuvo como resultado que en las dimensiones validismo, estre\u00f1imiento, relaciones familiares, integraci\u00f3n a la actividad y s\u00edntomas primarios el valor discriminante fue significativo seg\u00fan la funci\u00f3n can\u00f3nica mientras que las de menor poder discriminante fueron las preocupaciones y los s\u00edntomas asociados al tratamiento.<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En este sentido en una investigaci\u00f3n precedente en la cual se emple\u00f3 el mismo instrumento se hallaron resultados parcialmente diferentes ya que las dimensiones con menor poder discriminante fueron las preocupaciones y el estre\u00f1imiento <sup>34<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 4. Resultados del an\u00e1lisis discriminante. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Lambda de Wilks &#8211; <\/b>0.073<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Chi cuadrado &#8211; <\/b>38.038<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>p &#8211; <\/b>p&lt;0.001<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Percibida y Reportada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como se puede observar, las dimensiones son capaces de evaluar la calidad de vida y clasificar las funciones discriminantes encontradas en cada grupo en el 100% de los pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 5. Estad\u00edsticos descriptivos de las dimensiones seg\u00fan valoraciones de ni\u00f1os, padres y m\u00e9dicos. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda, padres y m\u00e9dicos. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<table border=\"1\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"120\"><b>Dimensi\u00f3n<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Grupo<\/b><\/td>\n<td width=\"57\"><b>Media<\/b><\/td>\n<td width=\"85\"><b>Desviaci\u00f3n est\u00e1ndar<\/b><\/td>\n<td width=\"57\"><b>p*<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>S\u00edntomas emocionales<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">46.2<\/td>\n<td width=\"85\">22.4<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.004<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">52.7<\/td>\n<td width=\"85\">28.5<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">34.9<\/td>\n<td width=\"85\">21.5<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>Validismo<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">71.5<\/td>\n<td width=\"85\">28.2<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">101.5<\/td>\n<td width=\"85\">23.2<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">127.6<\/td>\n<td width=\"85\">21.7<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>Preocupaciones<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">79.2<\/td>\n<td width=\"85\">26.4<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.915<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">82.6<\/td>\n<td width=\"85\">23.3<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">89.4<\/td>\n<td width=\"85\">21.5<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>Relaciones Familiares<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">18.2<\/td>\n<td width=\"85\">16.2<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">38.5<\/td>\n<td width=\"85\">10.7<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">41.8<\/td>\n<td width=\"85\">7.9<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>S\u00edntomas asociados al tratamiento<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">27.5<\/td>\n<td width=\"85\">18.0<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.004<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">22.4<\/td>\n<td width=\"85\">17.9<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">30.0<\/td>\n<td width=\"85\">14.0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>Integraci\u00f3n a la actividad<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">24.7<\/td>\n<td width=\"85\">15.8<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">57.0<\/td>\n<td width=\"85\">19.8<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">65.7<\/td>\n<td width=\"85\">15.3<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"120\"><b>Estre\u00f1imiento<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">4.1<\/td>\n<td width=\"85\">3.0<\/td>\n<td rowspan=\"3\" width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">2.6<\/td>\n<td width=\"85\">3.3<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.9<\/td>\n<td width=\"85\">2.8<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0*Prueba de Firedman. ** Significativo (p&lt;0.05)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se aprecian en la tabla los resultados estad\u00edsticos de las dimensiones seg\u00fan grupos (ni\u00f1os, padres y m\u00e9dicos). Las diferencias observadas fueron significativas para todas excepto para las preocupaciones. Es decir las valoraciones dadas por ni\u00f1os, padres y profesionales, mostraron discrepancias en las 6 dimensiones restantes, lo que expresa contraste entre la calidad de vida percibida y la reportada. La comparaci\u00f3n de cada dimensi\u00f3n entre las valoraciones de ni\u00f1os, padres y m\u00e9dicos, se realiz\u00f3 mediante la prueba no param\u00e9trica de Friedman, realizando posteriormente el ajuste de Bonferroni para identificar entre qui\u00e9nes existieron las diferencias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En coincidencia con lo hallado en el presente estudio, la literatura se plantea que al evaluar la calidad de vida en Oncopediatr\u00eda hay que tener en cuenta que los informantes (padres o profesionales de la salud) tienen distintas expectativas <sup>(3) <\/sup>que se expresan en diferencias entre la calidad de vida percibida por el ni\u00f1o y la reportada por los dem\u00e1s, tambi\u00e9n entre padres y m\u00e9dicos se reportan distintas valoraciones<sup> (4-6)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><!--nextpage--><\/p>\n<p><b>Tabla 6. Resultados de la comparaci\u00f3n por grupos dentro de cada dimensi\u00f3n de la calidad de vida. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda, padres y m\u00e9dicos. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<table width=\"321\" border=\"1\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"117\"><b>Dimensi\u00f3n<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Grupo I<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Grupo J<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"57\"><b>p*<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>S\u00edntomas emocionales<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.391<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.037<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>Validismo<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.002<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>Preocupaciones<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">1.000<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.737<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.304<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>Relaciones<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.364<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>S\u00edntomas asociados al tratamiento<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.079<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.313<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.005<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>Integraci\u00f3n<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.126<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"117\"><b>Estre\u00f1imiento<\/b><\/td>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.191<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Ni\u00f1os<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.001<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"72\"><b>Padres<\/b><\/td>\n<td width=\"76\"><b>M\u00e9dicos<\/b><\/td>\n<td width=\"57\">0.050<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>* Prueba de Rangos con signos de Wilcoxon. Significativo (p&lt;0.002)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En las tablas 5 y 6 se reflejan los datos en relaci\u00f3n a la contrastaci\u00f3n entre Calidad Percibida y Calidad de Vida Reportada. Se aprecian diferencias significativas, en la dimensi\u00f3n \u201cS\u00edntomas emocionales\u201d entre el padre y el m\u00e9dico. Los padres dan las valoraciones m\u00e1s negativas, lo que no se aviene con lo planteado en la literatura acerca de que los padres no ofrecen los mejores reportes de la esfera vivencial-emocional de los ni\u00f1os con c\u00e1ncer <sup>(4,45,46)<\/sup>. Es razonable esperar que los criterios que deban ser tomados en cuenta en este indicador sean ponderados entre las observaciones de ni\u00f1os y m\u00e9dicos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En las dimensiones validismo y s\u00edntomas primarios fueron en las \u00fanicas en las que se evidenciaron diferencias significativas entre las valoraciones de los ni\u00f1os con relaci\u00f3n a las de los m\u00e9dicos y padres as\u00ed como entre padres y m\u00e9dicos. Las peores fueron hechas por los m\u00e9dicos como puede apreciarse. Lo encontrado se corresponde con los reportes especializados que indican la diversidad de valoraciones seg\u00fan el sujeto que las hace <sup>(4-6)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En las dimensiones 4 y 6 (Tabla 6) las diferencias se establecieron entre los ni\u00f1os con sus padres y con sus m\u00e9dicos, no ocurri\u00f3 lo mismo entre m\u00e9dicos y padres. Las peores puntuaciones son ofrecidas por los m\u00e9dicos en las dos, no siendo as\u00ed por los ni\u00f1os que son los que vivencian las limitaciones con los coet\u00e1neos o la aceptaci\u00f3n por los de su edad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Estos resultados pudieran estar condicionados por el desconocimiento de los m\u00e9dicos de c\u00f3mo funcionan las relaciones del ni\u00f1o con sus padres y hermanos as\u00ed como la valoraci\u00f3n de la hospitalizaci\u00f3n y su influencia en la integraci\u00f3n a las actividades <sup>(1-3)<\/sup>, tambi\u00e9n es posible que est\u00e9n incidiendo las variables relaci\u00f3n afectiva y preocupaciones econ\u00f3micas. Se puede plantear que estas dimensiones s\u00ed inciden en la calidad de vida de los pacientes estudiados.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aunque no hubo diferencias significativas en las valoraciones de ni\u00f1os, padres y m\u00e9dicos en relaci\u00f3n a la dimensi\u00f3n \u201cPreocupaciones\u201d, en ella las peores puntuaciones son ofrecidas por m\u00e9dicos y padres en ese orden (Tabla 5). Teniendo en cuenta la naturaleza subjetiva de esta dimensi\u00f3n es importante valorar los criterios de los ni\u00f1os si estamos hablando CV percibida aunque ponderemos estos con los de un observador externo <sup>(1-3)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Respecto a la dimensi\u00f3n \u201cS\u00edntomas asociados al tratamiento\u201d la tendencia hacia las peores puntuaciones se observa en los m\u00e9dicos, ya que tienden a subvalorar en el sufrimiento por lograr la supervivencia del ni\u00f1o con c\u00e1ncer, en comparaci\u00f3n con los ni\u00f1os que son los que sufren los tratamientos y procederes que a veces son muy invasivos y dolorosos <sup>(1,2)<\/sup>. Como se ha descrito anteriormente esta es una de las dimensiones que condiciona la calidad de vida del grupo de enfermos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la dimensi\u00f3n 7 (Estre\u00f1imiento), las diferencias se establecieron entre ni\u00f1os y m\u00e9dicos, donde los primeros ofrecieron las peores valoraciones, puesto que son los que lo experimentan y puede influir en su Calidad de Vida (tabla 5).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En general los datos informan de la necesidad de considerar la contrastaci\u00f3n entre la calidad de vida percibida y la reportada, cuando se trata de incorporar medidas \u00fatiles para evaluar la calidad de vida de ni\u00f1os y adolescente con c\u00e1ncer. Los resultados propician el intento de obtener un m\u00e9todo pr\u00e1ctico de evaluar integralmente la calidad de vida (satisfactoria e insatisfactoria) a partir del instrumento. Con este fin se llev\u00f3 a cabo un an\u00e1lisis discriminante con las variables originales, promedi\u00e1ndolas ponderadamente (valoraci\u00f3n de ni\u00f1o, padre y m\u00e9dico).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El resultado es una funci\u00f3n discriminante que califica la calidad de vida en correspondencia con los grupos; de esta manera se obtuvo una f\u00f3rmula para evaluar integralmente la calidad de vida a partir del instrumento utilizado. Con el prop\u00f3sito de dar cumplimiento al tercer objetivo se presentan lo resultados aparecen en la p\u00e1gina siguiente, expresados en frecuencias y por cientos. Con la finalidad de precisar m\u00e1s la caracterizaci\u00f3n general de la Calidad de Vida se hace comparaciones de las categor\u00edas diagnosticadas (satisfactorias e insatisfactorias) con variables del perfil sociodemogr\u00e1fico y cl\u00ednico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><!--nextpage--><\/p>\n<p><b>Tabla 7. Distribuci\u00f3n de pacientes seg\u00fan edad y grupos de calidad de vida. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<table width=\"463\" border=\"1\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" valign=\"top\" width=\"123\"><b>Grupo de edad por intervalos cerrados<\/b><\/td>\n<td colspan=\"4\" valign=\"top\" width=\"227\"><b>Calidad de vida<\/b><\/td>\n<td rowspan=\"2\" colspan=\"2\" valign=\"top\" width=\"113\"><b>Total<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td colspan=\"2\" valign=\"top\" width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td colspan=\"2\" valign=\"top\" width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td valign=\"top\" width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td valign=\"top\" width=\"123\"><b>7-9<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">1<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">5.6<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">7<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">38,9<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">8<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">\u00a044.4<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td valign=\"top\" width=\"123\"><b>10-12<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">&#8211;<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">&#8211;<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">2<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">11.1<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">2<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">\u00a011.1<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td valign=\"top\" width=\"123\"><b>13-14<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">2<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">11,1<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">6<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">33,3<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">8<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">\u00a044.4<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td valign=\"top\" width=\"123\"><b>Total<\/b><\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">3<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">16,7<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">15<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">83,3<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"66\">18<\/td>\n<td valign=\"top\" width=\"47\">100<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p><b>\u00a0<\/b>Fuentes: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada y expedientes cl\u00ednicos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como se puede observar en la tabla el grupo de edad que menos casos aport\u00f3 fue el de 10 a 12 a\u00f1os, en el cual adem\u00e1s no hubo pacientes que calificaran con calidad de vida insatisfactoria. Entre los de de 7 a 9 el mayor porcentaje correspondi\u00f3 a aquellos con calidad de vida satisfactoria, al igual que entre los de 13 a 14.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La importancia de la edad en cuanto a la calidad de vida percibida, se relaciona con el desarrollo psicol\u00f3gico y las caracter\u00edsticas individuales de cada ni\u00f1o. La llamada etapa escolar, se caracteriza por el surgimiento del pensamiento conceptual, el car\u00e1cter consciente y voluntario de los procesos ps\u00edquicos, as\u00ed como el de intereses vinculados al conocimiento cient\u00edfico de los objetos y fen\u00f3menos de la realidad, la mayor estabilidad de la esfera motivacional y el surgimiento de cualidades morales lo que permite a los enfermos que transitan por ella, un mejor control de su comportamiento, que en etapas anteriores de la vida. Los adolescentes atraviesan por un momento del ciclo vital, en el cual es t\u00edpica la inestabilidad emocional, tienen lugar significativos cambios biol\u00f3gicos, aparece el pensamiento conceptual te\u00f3rico y un nuevo nivel de autoconciencia. En este per\u00edodo de la vida ocurren las llamadas crisis (reestructuraci\u00f3n de sus vivencias).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Es decir el nivel de desarrollo de los pacientes oncopedi\u00e1tricos, determina la naturaleza del impacto emocional y las estrategias que podr\u00e1 emplear para afrontar las limitaciones de la enfermedad y las consecuencias de las terapias a las cuales sean sometidos, puesto que de acuerdo a su edad, lograr\u00e1n comprender en mayor o menor medida la afecci\u00f3n, as\u00ed como alcanzar\u00e1n a verbalizar sus sentimientos y sus miedos de maneras diferentes <sup>12,13<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los m\u00e1s peque\u00f1os manifiestan esencialmente preocupaci\u00f3n por el dolor y miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones <sup>12<\/sup>, mientras los mayores padecen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias y en adolescentes el miedo a la muerte y el estr\u00e9s debido a los posibles cambios f\u00edsicos que pueden experimentar son m\u00e1s comunes. Se destaca tambi\u00e9n durante la adolescencia, la importancia que conceden a las relaciones con los pares, la cual se ve interferida con frecuencia por la enfermedad que exige de hospitalizaciones y en determinados momentos de aislamiento <sup>14<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Gr\u00e1fico I. Frecuencia de pacientes seg\u00fan edad y grupos de calidad de vida. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<figure id=\"attachment_14682\" aria-describedby=\"caption-attachment-14682\" style=\"width: 390px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/1-edad-calidad-vida.gif\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-14682\" alt=\"edad-calidad-vida\" src=\"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/1-edad-calidad-vida.gif\" width=\"400\" height=\"320\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-14682\" class=\"wp-caption-text\">Edad. Calidad de vida<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Fuente: tabla 7<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 8. Distribuci\u00f3n de pacientes seg\u00fan sexo y grupos de calidad de vida. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<table border=\"1\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"83\"><b>Sexo<\/b><\/td>\n<td colspan=\"4\" width=\"227\"><b>Calidad de vida<\/b><\/td>\n<td rowspan=\"2\" colspan=\"2\" width=\"113\"><b>Total<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td colspan=\"2\" width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td colspan=\"2\" width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<td width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<td width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"83\"><b>Masculino<\/b><\/td>\n<td width=\"66\">1<\/td>\n<td width=\"47\">5,6<\/td>\n<td width=\"66\">4<\/td>\n<td width=\"47\">22.2<\/td>\n<td width=\"66\">5<\/td>\n<td width=\"47\">\u00a027,8<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"83\"><b>Femenino<\/b><\/td>\n<td width=\"66\">2<\/td>\n<td width=\"47\">11,1<\/td>\n<td width=\"66\">11<\/td>\n<td width=\"47\">61,1<\/td>\n<td width=\"66\">13<\/td>\n<td width=\"47\">\u00a072,2<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"83\"><b>Total<\/b><\/td>\n<td width=\"66\">3<\/td>\n<td width=\"47\">16,7<\/td>\n<td width=\"66\">15<\/td>\n<td width=\"47\">83,3<\/td>\n<td width=\"66\">18<\/td>\n<td width=\"47\">100<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fuentes: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">y expedientes cl\u00ednicos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se aprecia que hubo predominio del sexo femenino con 13 casos (72,2 %) de los cuales clasificaron con calidad de vida satisfactoria el 84,6 % de ese subgrupo (que representaron el 61,1% del total de pacientes). Entre los masculinos el 80 % calific\u00f3 con calidad de vida satisfactoria (22,2 % del grupo global). A diferencia de la edad no se encontr\u00f3 en la literatura informaci\u00f3n acerca de la relaci\u00f3n sexo y calidad de vida percibida en pacientes oncopedi\u00e1tricos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Gr\u00e1fico II. Distribuci\u00f3n porcentual de pacientes seg\u00fan sexo. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<figure id=\"attachment_14683\" aria-describedby=\"caption-attachment-14683\" style=\"width: 390px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/2-sexo-calidad-vida.gif\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-14683\" alt=\"sexo-calidad-vida\" src=\"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/2-sexo-calidad-vida.gif\" width=\"400\" height=\"342\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-14683\" class=\"wp-caption-text\">Sexo. Calidad de vida<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Fuente: tabla 8<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><!--nextpage--><\/p>\n<p><b>Tabla 9. Distribuci\u00f3n de pacientes seg\u00fan escolaridad y grupos de Calidad de Vida. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<table border=\"1\" cellspacing=\"0\" cellpadding=\"0\">\n<tbody>\n<tr>\n<td rowspan=\"3\" width=\"94\"><b>Escolaridad<\/b><\/td>\n<td colspan=\"4\" width=\"227\"><b>Calidad de vida<\/b><\/td>\n<td rowspan=\"2\" colspan=\"2\" width=\"113\"><b>Total<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td colspan=\"2\" width=\"113\"><b>Insatisfactoria<\/b><\/td>\n<td colspan=\"2\" width=\"113\"><b>Satisfactoria<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"68\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td width=\"45\"><b>%<\/b><\/td>\n<td width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<td width=\"66\"><b>N\u00famero<\/b><\/td>\n<td width=\"47\"><b>%<\/b><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"94\"><b>2do &#8211; 6to<\/b><\/td>\n<td width=\"68\">1<\/td>\n<td width=\"45\">5,6<\/td>\n<td width=\"66\">8<\/td>\n<td width=\"47\">44,4<\/td>\n<td width=\"66\">9<\/td>\n<td width=\"47\">50.0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"94\"><b>7mo &#8211; 9no<\/b><\/td>\n<td width=\"68\">2<\/td>\n<td width=\"45\">11,1<\/td>\n<td width=\"66\">7<\/td>\n<td width=\"47\">38.9<\/td>\n<td width=\"66\">9<\/td>\n<td width=\"47\">50.0<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"94\"><b>Total<\/b><\/td>\n<td width=\"68\">3<\/td>\n<td width=\"45\">16,7<\/td>\n<td width=\"66\">15<\/td>\n<td width=\"47\">83,3<\/td>\n<td width=\"66\">18<\/td>\n<td width=\"47\">100<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>Fuente: Sistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada\u00a0y expedientes cl\u00ednicos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los datos relativos a la escolaridad y su distribuci\u00f3n en los grupos con calidad de vida satisfactoria o insatisfactoria se muestran en la tabla. Como se puede observar el 50% de los ni\u00f1os estaba cursando estudios primarios y la mayor\u00eda, calific\u00f3 con calidad de vida satisfactoria. Es de destacar que pese a padecer afecciones oncol\u00f3gicas la totalidad se hallaban incorporados al sistema de ense\u00f1anza formal. Esta situaci\u00f3n es com\u00fan en Cuba, donde se garantiza por diversas modalidades el mantenimiento de las actividades acad\u00e9micas, a ni\u00f1os que requieren de hospitalizaci\u00f3n o presentan otras situaciones vinculadas al c\u00e1ncer de forma directa o indirecta (<sup>41)<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 10. Distribuci\u00f3n de pacientes seg\u00fan tratamiento. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tratamiento \u2013 N\u00famero &#8211; Por ciento<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Cirug\u00eda \u2013 <\/b>3 &#8211; 16,7%<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Quimioterapia \u2013 <\/b>6 &#8211; 33,3%<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Radioterapia \u2013 <\/b>9 &#8211; 50,0%<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Total \u2013 <\/b>18 &#8211; 100,0%<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Fuente: expedientes cl\u00ednicos<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la tabla se muestra la distribuci\u00f3n de los pacientes seg\u00fan el tratamiento que recib\u00edan en el momento de la investigaci\u00f3n. El 50% de ellos estaba siendo tratado con radioterapia y el 33,3% con quimioterapia. La minor\u00eda se hallaba en postoperatorio de tratamiento quir\u00fargico. En el estudio anterior <sup>39<\/sup> realizado en Cuba se encontr\u00f3 que la \u00fanica variable que se asociaba a la calidad de vida insatisfactoria en ni\u00f1os con c\u00e1ncer era el tratamiento, en particular su tipo, condicionando los niveles de calidad de vida percibido por los pacientes. En la presente investigaci\u00f3n por ser muy reducida la muestra no se calcul\u00f3 dicha asociaci\u00f3n. En cuanto al comportamiento de los diferentes tipos de tratamientos fue similar a lo reportado por otros autores <sup>42,43<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 11. Distribuci\u00f3n de los pacientes seg\u00fan el lugar de procedencia. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Regi\u00f3n de procedencia \u2013 N\u00daMERO &#8211; %<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Occidente \u2013 <\/b>9 &#8211; 50,0%<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Centro \u2013 <\/b>4 &#8211; 22,2%<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Oriente \u2013 <\/b>5 &#8211; 27,8%<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Total \u2013 <\/b>18 &#8211; 100%<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Fuente: expedientes cl\u00ednicos<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La distribuci\u00f3n de los pacientes seg\u00fan regi\u00f3n de procedencia muestra que el 50 % proven\u00edan de occidente. Le siguieron en orden de frecuencia los de la regi\u00f3n central del pa\u00eds. Los de la oriental se distribuyeron entre Holgu\u00edn y Las Tunas con dos casos respectivamente y 1 de la provincia Granma. Una distribuci\u00f3n similar fue reportada en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Hospital Juan M. M\u00e1rquez en el a\u00f1o 2008 <sup>44<\/sup>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Tabla 12.<\/b> <b>Diagn\u00f3stico histopatol\u00f3gicos. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. Febrero-abril. 2010.<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Diagn\u00f3stico &#8211; <\/b><b>N\u00famero<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sarcoma de Ewing &#8211; 5<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Retinoblastoma &#8211; 2<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Micosis fungoide &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Liposarcoma &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tumor supraselar &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Neurofibromatosis &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tumor abdominal &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Astrocitoma &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Histiocitosis &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Linfoma Hodgkin &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tumor cerebral &#8211; 2<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tumor de tiroides &#8211; 1<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Total &#8211; 18<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>Fuente: <\/b>expedientes cl\u00ednicos<b><\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la tabla se observa que el diagn\u00f3stico m\u00e1s hallado fue el Sarcoma Ewing que afect\u00f3 a cinco ni\u00f1os, seguido del retinoblastoma con dos casos. El resto estuvo distribuido de manera homog\u00e9nea. Semejantes resultados son reportados por otros autores <sup>44<\/sup>, mientras hay quienes en su serie han hallado un comportamiento diferente <sup>40,42,43<\/sup>. En este sentido vale destacar que el limitado per\u00edodo investigado y el tama\u00f1o muestral pueden influir en el resultado, as\u00ed como el \u00e1rea geogr\u00e1fica, no obstante se trata solo de una reflexi\u00f3n, puesto que el objetivo de la investigaci\u00f3n, en este aspecto se limit\u00f3 a describir lo observado<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><b>V.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/b><b>CONCLUSIONES<\/b><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La mayor\u00eda de los pacientes estudiados ten\u00eda una Calidad de Vida Percibida satisfactoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Las dimensiones que determinaron la Calidad de Vida fueron: la integraci\u00f3n a la actividad, las relaciones familiares, el validismo y s\u00edntomas primarios, los s\u00edntomas asociados al tratamiento y el estre\u00f1imiento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Se hallaron diferencias significativas entre la calidad de vida percibida y la reportada en las dimensiones validismo y s\u00edntomas primarios, relaciones familiares, integraci\u00f3n a la actividad, estre\u00f1imiento, s\u00edntomas emocionales y s\u00edntomas asociados al tratamiento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Hubo significativa diferencias entre la calidad de vida reportada por padres y m\u00e9dicos en algunas dimensiones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0 La minor\u00eda de los pacientes estudiados ten\u00eda entre 10 y 12 a\u00f1os, el sexo predominante fue el femenino, la mayor parte proced\u00eda de la regi\u00f3n<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">occidental.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0 El tratamiento m\u00e1s aplicado result\u00f3 la radioterapia y el diagn\u00f3stico m\u00e1s frecuente el Sarcoma de Ewing.<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><b>VI.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/b><b>RECOMENDACIONES<\/b><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Considerar la divergencia de opiniones entre ni\u00f1os, padres y m\u00e9dicos, para ponderar las fuentes de criterios en la determinaci\u00f3n de la Calidad de Vida de los pacientes oncopedi\u00e1tricos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Fomentar la investigaci\u00f3n psicol\u00f3gica dirigida a preservar la Calidad de Vida en pacientes pedi\u00e1tricos con c\u00e1ncer.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00fc\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Incorporar la evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida al trabajo en la cl\u00ednica oncopedi\u00e1trica como forma de perfeccionar los programas de atenci\u00f3n al ni\u00f1o con c\u00e1ncer.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><b>VIII. REFERENCIAS BIBLIOGR\u00c1FICAS<\/b><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">1-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 LLant\u00e1 MC, Grau J, Massip C, Romero T. \u00abCalidad de vida relacionada con la salud en oncopediatr\u00eda: propuesta metodol\u00f3gica para su evaluaci\u00f3n. En: I Coloquio Internacional: C\u00e1ncer y Calidad de Vida [CD-ROOM]. Holgu\u00edn, 2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 LLant\u00e1 MC y cols. Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida en Oncopediatr\u00eda. Proyecto CITMA. La Habana: Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda, 2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">3-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 LLant\u00e1 MC y Cols.\u00bbSistema para la Evaluaci\u00f3n de la Calidad de Vida Percibida y Reportada en ni\u00f1os con c\u00e1ncer (SECVPR). En: I Coloquio Internacional: C\u00e1ncer y Calidad de Vida [CD-ROOM]. Holgu\u00edn, 2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">4-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Eiser Ch. Choices in measuring quality of life in children with cancer: a comment. Psycho-oncology, 2006; 4:121&#8211;31.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">5-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 LLant\u00e1 MC, Grau J, Chac\u00f3n M. Calidad de vida percibida por los ni\u00f1os con c\u00e1ncer y reportada por los padres y m\u00e9dicos. Rev. Psicolog\u00eda y Salud. Instituto de Investigaciones Psicol\u00f3gicas. Vol 10, N\u00famero 1 Enero-Junio de 2000. Universidad Veracruzana, M\u00e9xico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">6-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Baider L.C\u00e1ncer y familia: aspectos te\u00f3ricos y terap\u00e9uticos. Revista internacional de psicolog\u00eda cl\u00ednica y de la salud. 2003; 3 (1) disponible en www.aepc.es\/ijchp\/art\u00edculos recuperados el 13 de diciembre de 2008 pdf.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">7-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Gu\u00eda Latinoamericana contra el c\u00e1ncer, Instituto Nacional de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda (INOR). Ciudad Habana, Cuba. 2006.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">8-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Anuario estad\u00edstico de 2006. Direcci\u00f3n Nacional de estad\u00edstica del MINSAP. Edici\u00f3n electr\u00f3nica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">9-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Registro Nacional de C\u00e1ncer, incidencia de c\u00e1ncer en Cuba; 2da edici\u00f3n; La Habana: edit. Ciencias M\u00e9dicas. 2004.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">10-\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 C\u00e1ncer Infantil Revista El Mundo (en espa\u00f1ol). \u00daltimo acceso 11 de Noviembre de 2008.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">11- Claudia S\u00e1nchez. Instituto Oncol\u00f3gico \u201cDr. Luis Razetti\u201d (Sept. 2006). C\u00e1ncer Infantil en Venezuela: Reflexiones (en espa\u00f1ol) \u00daltimo acceso 11 de noviembre de 2008.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">12- Gonz\u00e1lez Hern\u00e1ndez, YR. Depresi\u00f3n en ni\u00f1os y ni\u00f1as con c\u00e1ncer. Actua Psicol. 2006; 20 (107): 22 &#8211; 44.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">13- Venegas, M\u00e9ndez, J; \u201cIntervenci\u00f3n emocional y conductual para ni\u00f1os con c\u00e1ncer y sus familias\u201d; art\u00edculo original, 2007, 63:232 \u2013 7.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">14- D\u00edaz Atienza J. Introducci\u00f3n a la psicooncolog\u00eda pedi\u00e1trica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">http:\/\/www.paidopsiquiatria.com\/trabajos\/onco.pdf. 2006 dic; 81 &#8211; 96.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">15- Peris Bonet R, Giner Ripoll B. Incidencia y supervivencia del c\u00e1ncer en la infancia. En: Antillon F, Bernaola E, Pati\u00f1o A, Sierrasesumaga L, editores. Tratado de Oncolog\u00eda pedi\u00e1trica. Madrid: Pearson Educaci\u00f3n; 2006. p. 1-15.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">16- Calvo C, Carbon\u00e9 A, Sevilla G, Celma JA. Los problemas de la enfermedad oncol\u00f3gica infantil. Zaragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Arag\u00f3n, 2006; p. 5-11.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">17- Ministerio de Sanidad y Consumo, Secretar\u00eda General de Sanidad, Agencia de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Estrategia en C\u00e1ncer del Sistema Nacional de Salud. [En l\u00ednea] 2006. [Acceso el 10 de octubre de 2009]. Disponible en:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">http:\/\/www.msc.es\/organizacion\/sns\/planCalidadSNS\/pdf\/excelencia\/cancer-cardiopatia\/ CANCER\/opsc_est1.pdf.pdf.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">18- Informaci\u00f3n para padres con <em>ni\u00f1os<\/em> con <em>c\u00e1ncer<\/em>. 24 Ene 2010<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">www.guiainfantil.com\/salud\/&#8230;\/cancer\/index.htm.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">19- LEVI, L. Psycho-socio-economic determinants for stress and depression: A call for action. En: Coping with stress and depression related problems in Europe. Final Report European Union Presidency, Brussels, 25-27\/10\/2006: 17-20.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">20- Grau Abalo JA, Victoria Garc\u00eda-Viniagras CR, Hern\u00e1ndez Mel\u00e9ndrez E. Calidad de vida y Psicolog\u00eda de la Salud. En: Psicolog\u00eda de la Salud. Fundamentos y aplicaciones. Guadalajara: La Noche; 2005.p. 201-32.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">21- L\u00f3pez Mart\u00ednez, A. E. et al. \u00abAspectos conceptuales y metodol\u00f3gicos empleados en la relaci\u00f3n entre estr\u00e9s y calidad de vida\u00bb, en M. I. Hombrados (comp.) Estr\u00e9s y Salud, Valencia, Promolibro, I Edici\u00f3n, Espa\u00f1a, p\u00e1gs. 39-69,2006.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">22- Barreto, M. P., Pascual, A., \u00abCalidad de vida en el enfermo oncol\u00f3gico\u00bb en: J. Buend\u00eda (coord). Psicolog\u00eda cl\u00ednica y salud, Desarrollos actuales, Murcia, Secci\u00f3n Publicaciones de la Universidad de Murcia, p\u00e1gs. 69-78, 2006.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">23- Revista Cubana de Salud P\u00fablica. 2009; 35(4):110-116 http:\/\/scielo.sld.cu 113.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">24- LLant\u00e1 MC. \u201cCalidad de Vida y salud\u201d. Conferencia a estudiantes de Psicolog\u00eda, menci\u00f3n salud. Policl\u00ednico Plaza de la Revoluci\u00f3n, La Habana, 2008.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">25- Guyatt G. H, Ferrans C. E, Halyard M. Y, Revichi D. A, Symonds T. L, Varricchio C. G, et al. Exploration of the value of health \u2013 related quality \u2013 of \u2013 information from clinical research and into clinical practice. Mayo clin proc. 2007 oct; 82 (10): 1229 \u2013 39.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">26- Psicolog\u00eda de la Salud (ASOCOPSIS), Agosto, Cali, Colombia. G\u00f3mez, M.; Sabeh E. N. (2005), Calidad de vida. Evoluci\u00f3n del concepto y su influencia en la investigaci\u00f3n y la pr\u00e1ctica, http:\/\/www3.usal. es\/ \u00fanico\/ investigaci\u00f3n\/ invesinico\/ calidad .html .21\/8\/ 2005.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">27- Katschnig.H Freeman, H Sartoriaus, N, Calidad de vida en los trastornos mentales, 93-105, masson, Barcelon, 2005.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">28- NCCN clinica practice guidelines<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">in oncology myclady splastic syndromes v2, o, 2010.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">29- Wai man Kwan C. Families \u00b4s experiences of the last office of the deseased family members in hospice setting. Internacional. Journal of palliative nursing. 2005; 8 (6): 266 \u2013 75.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">30- Font A.: valoraci\u00f3n de la calidad de vida en paciente con c\u00e1ncer (tesis doctoral) Publicaciones de la universidad aut\u00f3noma de Barcelona, bellaterra.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">31- Knapp, E. \u201cPsicolog\u00eda de la Salud\u201d. Editorial F\u00e9lix Varela, La Habana, 2005.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">32- Sevin ML, Plant H,Lynch D et al.Who Should measure quality of life, the doctor or the patient? British J of cancer 2005, 57, 109 \u2013 112.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">33- D\u00edaz J, Cruz H. Cuadro cl\u00ednico, Patol\u00f3gico y Factores pron\u00f3sticos de Sobrevida en adultos con Sarcomas de partes blandas de extremidades. Oncolog\u00eda vol.9 (1) 28 -38, 2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">34- Llant\u00e1 MC. Calidad de Vida Percibida por ni\u00f1os con c\u00e1ncer y Reportada por padres y m\u00e9dicos. [Tesis].La Habana: Instituto Superior de Ciencias M\u00e9dicas, 1996.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">35- Bjordal K, Fren A, Thorvik J, Kaasa S. Patient self-reported and clinician rated Quality of Life in Head and Neck Cancer patients: a cross-sectional study. Eur J Cancer 2000; 31B: 235-241.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">36- Nayfield SG, Ganz PA, Moinpour CM, Cella DF, Hailey BJ. Report from a national cancer institute (USA) workshop on quality of life assessment in cancer clinical trials. Qual Life Res; 1; 203-210, 2004.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">37-Marcias, L. E., Bacallao .J, Lugo J; \u201cElaboraci\u00f3n y validaci\u00f3n de un cuestionario para evaluar la Calidad de Vida de los pacientes con c\u00e1ncer de cabeza y cuello. Trabajo para optar por el t\u00edtulo de especialista en primer grado de bioestad\u00edstica, La Habana, Escuela Nacional de Salud P\u00fablica, 2002.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">38- Bayarre Vea H, P\u00e9rez Pi\u00f1ero J, Men\u00e9ndez Jim\u00e9nez J. Las transiciones demogr\u00e1fica y epidemiol\u00f3gica y la calidad de vida objetiva en la tercera edad. Geroinfo [serie en Internet]. 2006[citado 1 Sep 2008]; 1(3). Disponible en:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">http:\/\/www.sld.cu\/galerias\/pdf\/sitios\/gericuba\/las_ transiciones_demografica_y_epidemiologica_y_la_calidad_de_vida_objetiva_en_la_tercera_edad.pdf.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">39- Abreu Llant\u00e1 MC, Abalo Grau J., Roger Chac\u00f3n Margarita, Stuar Pire Tania; \u201cCalidad de Vida en Oncopediatr\u00eda\u201d: problemas y retos: Revista Cubana Oncolog\u00eda: 2000; 16 (3): 198 \u2013 205.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">40-<b> <\/b>Biermann JS, Baker LH. The future of sarcoma treatment. Semin Oncol, 24(5):592-597, Oct 2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">41. Acosta N. Derehos de la Ni\u00f1ez. CD de la Maestr\u00eda de Atenci\u00f3n Integral al Ni\u00f1o. 2006.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">42- Peris Bonet R, Giner Ripoll B. Incidencia y supervivencia del c\u00e1ncer en la infancia. En:Antillon F, Bernaola E, Pati\u00f1o A, Sierrasesumaga L, editores. Tratado de Oncolog\u00eda pedi\u00e1trica. Madrid: Pearson Educaci\u00f3n; 2006. p. 1-15.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">43- Calvo C, Carbon\u00e9 A, Sevilla G, Celma JA. Los problemas de la enfermedad oncol\u00f3gica infantil. Zaragoza: ASPANOA y Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Arag\u00f3n, 2006; p. 5-11.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">44- Hospital Pedi\u00e1trico Juan M. M\u00e1rquez. Informe de Balance Anual. 2008.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopedi\u00e1tricos RESUMEN Se realiz\u00f3 una investigaci\u00f3n cuantitativa, cuyo objetivo fue caracterizar la calidad de vida (CV) en pacientes con c\u00e1ncer hospitalizados en el INOR, febrero-abril 2010. La muestra qued\u00f3 constituida por 4 m\u00e9dicos, 18 padres y 18 pacientes. 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