INTRODUCCI\u00d3N:<\/p>\n
Los avances ocurridos en los \u00faltimos a\u00f1os en medicina neonatal han determinado un aumento importante en la supervivencia de ni\u00f1os que hasta hace poco tiempo mor\u00edan irremediablemente. De forma paralela se ha ido suscitando un debate creciente sobre lo apropiado del uso de la alta tecnolog\u00eda en la asistencia de los reci\u00e9n nacidos cr\u00edticos, pues en muchos casos, no todo lo que es posible desde el punto de vista t\u00e9cnico, es adecuado a los intereses del paciente.<\/p>\n
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Dilemas \u00e9ticos en el per\u00edodo neonatal surgidos con la introducci\u00f3n de nuevas tecnolog\u00edas<\/b><\/p>\n
Autores: MSc. Dra. Mercedes Ravelo Gonz\u00e1lez (1), MSc. Dr. Elier Alain Ferrer del Castillo (2), MSc. Osmany Rodr\u00edguez Castro (3), Anabel Ruiz Ravelo.<\/p>\n
Resumen: Se realiza una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica acerca de la repercusi\u00f3n que tiene en la especialidad de Neonatolog\u00eda la introducci\u00f3n de nuevas tecnolog\u00edas, las cuales permiten la supervivencia de neonatos gravemente enfermos o muy peque\u00f1os que anteriormente mor\u00edan y que ahora sobreviven, algunos de ellos con ciertas discapacidades f\u00edsicas y\/o intelectuales que generan problemas \u00e9ticos a los que tiene que enfrentarse un neonat\u00f3logo en su pr\u00e1ctica diaria.<\/p>\n
Palabras clave: dilemas \u00e9ticos, \u00e9tica m\u00e9dica.<\/p>\n
(1)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Especialista de Primero y Segundo Grado en Neonatolog\u00eda. Profesora Auxiliar de la Universidad M\u00e9dica de Ciego de \u00c1vila. Master en Enfermedades infecciosas.<\/p>\n
(2)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Especialista de Primero y Segundo Grado en Angiolog\u00eda y Cirug\u00eda Vascular. Profesor Auxiliar de la Universidad M\u00e9dica de Ciego de \u00c1vila. Master en Enfermedades infecciosas.<\/p>\n
(3)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Especialista de Primero y Segundo Grado en Neonatolog\u00eda. Profesor Auxiliar de la Universidad M\u00e9dica de Ciego de \u00c1vila. Master en Medicina Bioenerg\u00e9tica.<\/p>\n
(4)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Estudiante del 5to a\u00f1o de la carrera de Derecho de la Universidad de Ciego de \u00c1vila.<\/p>\n
Universidad de Ciencias M\u00e9dicas de Ciego de \u00c1vila. Facultad de Ciencias M\u00e9dicas de Mor\u00f3n<\/p>\n
Con frecuencia se plantean, en determinadas situaciones, serias dudas sobre el posible beneficio de iniciar o continuar tratamiento intensivo o medidas de soporte vital. El empleo de la tecnolog\u00eda permite, a veces, prolongar la vida del paciente durante un per\u00edodo de tiempo variable. En ocasiones, lo que realmente se prolonga es el proceso del morir o se consigue que el paciente sobreviva con una grave afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica u otro tipo de secuelas que comprometen seriamente su calidad de vida, con un costo muy elevado en t\u00e9rminos de sufrimiento para el paciente, emocional para su familia, para el personal que le atiende, y de recursos para la sociedad.<\/p>\n
Cuando la incertidumbre es alta, estas decisiones de limitaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico son pol\u00e9micas y dif\u00edciles de tomar, generando gran estr\u00e9s intelectual y emocional en las personas que tienen la responsabilidad de decidir.<\/p>\n
Hay pacientes de mal pron\u00f3stico en los que se plantean serias dudas sobre el beneficio real de los tratamientos de soporte vital utilizados, consider\u00e1ndose la posibilidad de limitar dichos tratamientos, decisi\u00f3n que conlleva interrogantes \u00e9ticas y de procedimiento. (1)<\/p>\n
Dentro del \u00e1mbito perinatal no hay duda de que es al Neonat\u00f3logo a quien corresponde enfrentarse con frecuencia a situaciones conflictivas \u00e9ticamente, puesto que bajo su responsabilidad quedan aquellos ni\u00f1os que necesitan procedimientos de resucitaci\u00f3n o reanimaci\u00f3n intensiva, y esos otros, minusv\u00e1lidos morfol\u00f3gica y funcionalmente.<\/p>\n
Es evidente que todo m\u00e9dico debe conocer los principios b\u00e1sicos de la bio\u00e9tica (autonom\u00eda, beneficencia, no maleficencia y justicia). Pero para un Neonat\u00f3logo es m\u00e1s importante saber c\u00f3mo actuar en situaciones en las que existan conflictos \u00e9ticos, que conocer muy a fondo las teor\u00edas filos\u00f3ficas.<\/p>\n
Cada Unidad o Servicio de Neonatolog\u00eda debe ir creando su propia cultura sobre c\u00f3mo actuar en situaciones conflictivas. Esto se consigue fundamentalmente discutiendo los casos con todo el equipo e incorporando a la discusi\u00f3n las opiniones de los Neonat\u00f3logos con m\u00e1s experiencia, o de los expertos en bio\u00e9tica, si es preciso. El equipo de Enfermer\u00eda, que se encuentra especialmente involucrado en el cuidado del reci\u00e9n nacido y en la relaci\u00f3n con los padres, debe participar inexcusablemente en estas discusiones.<\/p>\n
A trav\u00e9s de la historia de la Neonatolog\u00eda, nos hemos enfrentado a el binomio Decisi\u00f3n \/ Dilema, la elecci\u00f3n entre posibilidades diferentes. En las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) ocurre un proceso complejo (t\u00e9cnica y socialmente): Los padres y los miembros del equipo de salud deben reconocer, enfrentar y analizar sus propios sentimientos ambivalentes para poder ser capaces de adoptar decisiones \u00e9ticas adecuadamente (2).<\/p>\n
A trav\u00e9s de este trabajo, y la experiencia acumulada durante a\u00f1os en el tratamiento de ni\u00f1os cr\u00edticos, en situaciones l\u00edmites, con graves secuelas y discapacidades relacionadas con su precaria condici\u00f3n de salud o da\u00f1ados por el tratamiento intensivo, as\u00ed como en nuestra cotidiana relaci\u00f3n con los padres cuyo beb\u00e9 muere , va a morir o no se va a poder integrar normalmente a la sociedad, con personas que tienen una din\u00e1mica familiar \u201crota\u201d por alguna de estas situaciones, es que hemos querido profundizar en algunos aspectos te\u00f3ricos acerca de los dilemas \u00e9ticos en el per\u00edodo neonatal y su relaci\u00f3n con el desarrollo tecnol\u00f3gico y social en nuestra especialidad.<\/p>\n
DESARROLLO:<\/p>\n
El per\u00edodo neonatal corresponde al primer mes de la vida, es el de m\u00e1xima morbilidad y mortalidad dentro de la edad pedi\u00e1trica.<\/p>\n
La Neonatolog\u00eda es una especialidad relativamente joven dentro de las especialidades m\u00e9dicas .Pertenece por su contenido a las especialidades de Cuidados intensivos. A trav\u00e9s de los a\u00f1os, se ha incorporado una novedosa tecnolog\u00eda para la atenci\u00f3n de las enfermedades graves que se presentan en esta edad de la vida.<\/p>\n
En Cuba se realizan grandes inversiones para la atenci\u00f3n del binomio madre- hijo, garantizando la terminaci\u00f3n satisfactoria del per\u00edodo de maternidad, dando protecci\u00f3n desde el punto de vista m\u00e9dico, jur\u00eddico y social a la familia, y principalmente a la mam\u00e1 y al ni\u00f1o. Esto ha permitido que durante muchos a\u00f1os la tasa de mortalidad infantil haya decrecido hasta valores similares a los de pa\u00edses muy desarrollados.<\/p>\n
No obstante <\/p>\n
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muchos de estos pacientes requieren atenci\u00f3n temprana del neurodesarrollo, porque lamentablemente, de nuestros servicios egresan con problemas relacionados con la prematuridad, el bajo peso al nacer o con secuelas despu\u00e9s de la supervivencia (gracias a las nuevas tecnolog\u00edas y adelantos cient\u00edfico-t\u00e9cnicos) que dificultan su integraci\u00f3n a la sociedad como personas completamente normal.<\/p>\n
Otras veces los beb\u00e9s mueren a consecuencia del problema acaecido en el per\u00edodo perinatal y es entonces que el Neonat\u00f3logo se enfrenta con el reto de ayudar a los padres a entender su nueva situaci\u00f3n y a ayudarlos en su recuperaci\u00f3n como familia que ha sufrido la m\u00e1s irreparable de todas las p\u00e9rdidas: la muerte de un hijo.<\/p>\n
\u00a0No podemos dejar de mencionar en el caso de la supervivencia lo que todo m\u00e9dico y todo padre desea: CALIDAD DE VIDA que es el indicador del bienestar material y espiritual del Hombre en un medio social determinado.<\/p>\n
Tradicionalmente, la \u00e9tica en la pr\u00e1ctica m\u00e9dica se ha guiado por los principios hipocr\u00e1ticos de \u00abhacer el bien y evitar el mal\u00bb, sin tener en cuenta la opini\u00f3n del paciente (medicina paternalista). En los \u00faltimos a\u00f1os se ha reconocido el papel fundamental del paciente, o de los padres o tutores legales en el caso de los ni\u00f1os, en la toma de decisiones m\u00e9dicas. Actualmente se considera que la pr\u00e1ctica m\u00e9dica debe basarse en una serie de principios o valores \u00e9ticos:<\/p>\n
1. Autonom\u00eda.<\/p>\n
2. Beneficencia.<\/p>\n
3. Justicia distributiva.<\/p>\n
4. No maleficencia. (3).<\/p>\n
PROBLEMAS SURGIDOS CON LA MODERNA TECNOLOG\u00cdA EN LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES (UCIN):<\/span><\/p>\n \u00a0La pediatr\u00eda perinatal contempor\u00e1nea ha avanzado de tal manera que cada vez es mayor el n\u00famero de ni\u00f1os que pueden ser salvados. Este hecho plantea nuevos y desafiantes problemas a resolver desde el punto de vista \u00e9tico-social y familiar dentro de los cuales est\u00e1n:<\/p>\n 1. La sobrevida con grandes deficiencias<\/span>. El gran n\u00famero de ni\u00f1os con deficiencias que pueden permanecer con vida gracias a las nuevas tecnolog\u00edas genera problemas de \u00edndole familiar y de calidad de vida tanto en los propios ni\u00f1os, adem\u00e1s de cargas econ\u00f3micas muy dif\u00edciles de afrontar.<\/p>\n \u00a02. Pron\u00f3sticos muy inciertos<\/span>: En el per\u00edodo neonatal inmediato y mediato no es posible establecer un pron\u00f3stico neurol\u00f3gico certero debido a las caracter\u00edsticas del reci\u00e9n nacido. La decisi\u00f3n respecto a la reanimaci\u00f3n de un lactante debe ser tomada en el momento en que no es posible tener claro el pron\u00f3stico vital o la lesi\u00f3n del reci\u00e9n nacido (por ejemplo, en el caso de una hemorragia intracraneana es dif\u00edcil de prever la magnitud del da\u00f1o, al igual que en casos de mielomeningocele el d\u00e9ficit intelectual es dif\u00edcil de determinar.<\/p>\n \u00a03. El aumento de los costos<\/span>: Los prematuros pueden necesitar varios meses de internaci\u00f3n con costos econ\u00f3micos muy elevados para nuestro medio.<\/p>\n Ante estos problemas, \u00bfhasta d\u00f3nde debe intervenir la autoridad sanitaria o el Poder Judicial para obligar a que se traten a estos ni\u00f1os? \u00bfEn qu\u00e9 casos la decisi\u00f3n debe ser dejada al libre albedr\u00edo de los padres o de los m\u00e9dicos?<\/p>\n Los dilemas \u00e9ticos se plantean cuando hay que decidir una conducta m\u00e9dica frente a casos como los siguientes:<\/p>\n \u00a01. Peso al nacer menor de 600 gramos<\/span>. (este peso var\u00eda seg\u00fan el lugar donde se atiende al bebe min\u00fasculo), que representan un alt\u00edsimo costo hospitalario (costo al alta hospitalaria en EUA unos $ 160.000 aprox., en nuestro servicio m\u00e1s de 500 pesos diarios), tienen una supervivencia en un 30-50% y una estad\u00eda hospitalaria prolongada: 2-4 meses, quedando con minusval\u00edas varias: 25-35%, con minusval\u00edas neurol\u00f3gicas graves (ceguera, sordera, deficiencia mental grave), as\u00ed como trastornos de aprendizaje y de conducta.<\/p>\n Sin embargo, cabe destacar que algunos ni\u00f1os tienen buena evoluci\u00f3n a pesar de su bajo peso.<\/p>\n \u00a02. Asfixia muy grave al nacimiento<\/span>. Son los ni\u00f1os con Apgar menor a 3. La asfixia y el consiguiente sufrimiento cerebral en el parto puede ser muy grave y haber s\u00edntomas como son: coma, convulsiones, trastornos respiratorios graves que llevan intervenciones agresivas al paciente y m\u00e9todos invasivos de tratamiento general.etc.<\/p>\n \u00a03-. Hemorragia intraventricular grave<\/span>. Los prematuros tienen frecuentemente, por razones fisiol\u00f3gicas (en casi la mitad de los casos), hemorragias en torno a los ventr\u00edculos cerebrales. La sangre los dilata y puede llegar al par\u00e9nquima cerebral, con fallecimiento o graves secuelas.<\/p>\n \u00a04. Defectos cong\u00e9nitos<\/span> Estos pueden se pueden clasificar de la siguiente forma:<\/p>\n \u00a0a. Los que son incompatibles con la vida<\/span> (en el t\u00e9rmino de horas, semanas o meses):<\/p>\n Acardio, acr\u00e1neo- anenc\u00e9falo, espina b\u00edfida muy extrema. Tambi\u00e9n ciertas cardiopat\u00edas son incompatibles con la vida. Las Trisom\u00edas 13 y 18, constituyen cuadros muy graves, que se caracterizan por deficiencia mental muy grave con un 80-90% de muertes en los primeros meses de vida.<\/p>\n B-.Defectos del tubo neural<\/span>:<\/p>\n Hidrocefalia. En los \u00faltimos a\u00f1os ha habido un gran cambio en el diagn\u00f3stico de esta malformaci\u00f3n gracias a la ecograf\u00eda, pudi\u00e9ndose diagnosticar a las pocas semanas de embarazo.<\/p>\n Mielomeningocele. El 80% de estos ni\u00f1os ser\u00e1n intelectualmente normales pero con alteraciones en la motilidad y control de esf\u00ednteres que requieren atenciones especiales a lo largo de la vida .La sobrevida de ni\u00f1os no operados despu\u00e9s del nacimiento puede ser larga, dependiendo en gran manera de la implicaci\u00f3n de los padres y de la familia en el cuidado temprano del ni\u00f1o<\/p>\n Espina b\u00edfida: es compatible con la vida en grados variables, dependiendo del lugar y nivel de apertura del canal raqu\u00eddeo. Generalmente tiene par\u00e1lisis o debilidad debajo de la lesi\u00f3n, con incontinencia intestinal y urinaria. Hay hidrocefalia en el 60-75% de los casos Al igual que los ni\u00f1os Down, los ni\u00f1os de Espina B\u00edfida llegan a una vida de buena relaci\u00f3n con su familia y son queridos y bien tratados<\/p>\n C-S\u00edndrome de <\/span><\/p>\n <\/p>\n intestino corto<\/span>. En algunos casos el intestino sangra, a veces a lo largo de todo su trayecto, por lo cual hay que seccionarlo. Estos ni\u00f1os no soportan alimento por v\u00eda oral debido a que el intestino resulta insuficiente para la digesti\u00f3n (solo 30-50 cm. de largo) y dependen de alimentaci\u00f3n parenteral perpetua. Al recurrir exclusivamente a la v\u00eda venosa, terminar\u00e1n muriendo a causa de las patolog\u00edas consiguientes a las t\u00e9cnicas de alimentaci\u00f3n<\/p>\n D. Errores innatos graves del metabolismo<\/span>. Se debe a incorrecta codificaci\u00f3n de enzimas. En algunos casos pueden ser tratados; en otros, es imposible. En este momento hay descritos \u2013aproximadamente- unos 600 tipos diferentes. El diagn\u00f3stico se hace por biolog\u00eda gen\u00e9tica molecular.<\/p>\n E. Cuadros neurol\u00f3gicos extraordinariamente severos:<\/span> del tipo de la Par\u00e1lisis cerebral y la hipsarritmia<\/p>\n \u00a0F. Malformaciones socio dependientes<\/span>. La gravedad depende en estos casos de la valoraci\u00f3n social. El ejemplo m\u00e1s t\u00edpico es la Trisom\u00eda 21 o S\u00edndrome de Down. Las condiciones f\u00edsicas y su calidad de vida pueden llegar a ser muy buenas y la integraci\u00f3n en la familia tambi\u00e9n.<\/p>\n \u00a0G. Displasia broncopulmonar que se ha vuelto dependiente del respirador<\/span>. Cuando la conexi\u00f3n con el respirador permanece durante mucho tiempo origina fibrosis en el pulm\u00f3n, con el consiguiente da\u00f1o cr\u00f3nico irreversible. Son los ni\u00f1os \u00abpegados al respirador\u00bb que originan un problema de calidad de vida en ausencia de trasplante de pulm\u00f3n. Esa complicaci\u00f3n se produce por el tratamiento intensivo que da\u00f1a gravemente al ni\u00f1o.(4-6).<\/p>\n MANEJO DE ESTOS DILEMAS \u00c9TICOS EN NEONATOLOG\u00cdA: EN CUBA Y EN EL MUNDO<\/span><\/p>\n Existen sociedades, en las que tiene gran auge una \u00e9tica individualista y hedonista, intolerante a todo tipo de discapacidad y la obsesi\u00f3n por tener un ni\u00f1o \u00abperfecto\u00bb es, en gran parte, la causa del incremento del deseo de la eutanasia neonatal de ni\u00f1os discapacitados.<\/p>\n \u00a0Por el contrario, se requiere una concepci\u00f3n solidaria del ser humano para que las situaciones l\u00edmites no nos abrumen con su adversidad, ni nos cieguen con su perplejidad para encontrar soluciones fraternas y equitativas, \u00e9ticamente justificables, tanto para el presente como para el futuro.<\/p>\n \u00a0La reflexi\u00f3n sistem\u00e1tica y detenida de estos problemas bio\u00e9ticos en los grupos de perinat\u00f3logos y neonat\u00f3logos, contribuir\u00e1 muy significativamente a las decisiones ponderadas y ecu\u00e1nimes cuando surjan los casos l\u00edmites y \u201cdram\u00e1ticos\u201d.<\/p>\n Frente a situaciones muy claras de tratamiento in\u00fatil (o f\u00fatil) que comporte sufrimiento f\u00edsico importante para el reci\u00e9n nacido, y oposici\u00f3n persistente de los padres a interrumpirlo, deber\u00eda plantearse una acci\u00f3n legal que autorizara a hacerlo. Se trata, no obstante, de un conflicto poco frecuente en la cl\u00ednica.<\/p>\n El conflicto m\u00e1s dif\u00edcil se presenta cuando los neonat\u00f3logos son partidarios de tratar (iniciar o continuar un tratamiento) y los padres se oponen.<\/p>\n No todas las personas tienen la posibilidad de que su hijo reci\u00e9n nacido sea atendido en un servicio de Neonatolog\u00eda debido al alt\u00edsimo costo de los mismos, y muchos ni\u00f1os mueren en otras salas sin que se les brinde el soporte vital que llevan.<\/p>\n \u00a0Por otra parte, a la hora de no autorizar el tratamiento algunos padres pueden estar valorando intereses que no son propiamente del ni\u00f1o (rechazo a una carga familiar o emocional en caso de tener un hijo deficiente, preocupaci\u00f3n por la pareja, por la imagen social).<\/p>\n Pero lo mismo puede ocurrir a nivel del equipo m\u00e9dico (querer tratar por justificar la inversi\u00f3n en alta tecnolog\u00eda, por mejorar la estad\u00edstica de mortalidad, por la imagen frente a otros colegas del hospital, por creencias religiosas, por no querer asumir el riesgo de equivocarse).<\/p>\n \u00a0En relaci\u00f3n con la toma de decisiones en estas situaciones conflictivas, \u00abnadie es infalible ni est\u00e1 libre de tener intereses opuestos ni puede pretender ser el \u00fanico adecuado para decidir\u00bb. Puesto que en estas situaciones nadie tiene la verdad absoluta, los cl\u00ednicos deben pens\u00e1rselo muy bien antes de plantear definitivamente un conflicto de decisiones con los padres. Antes deben cuestionarse si los padres han entendido realmente la situaci\u00f3n, si necesitan consultar con alguien m\u00e1s, si necesitan m\u00e1s tiempo, si basan su decisi\u00f3n en el afecto hacia su hijo, pensando que es lo mejor para \u00e9l, y si su decisi\u00f3n es tan poco razonable como para plantearse remitir al reci\u00e9n nacido a otro centro donde apoyen su opini\u00f3n o como para pedir una orden legal para proteger al reci\u00e9n nacido.<\/p>\n En los casos en los que persista el desacuerdo, que afortunadamente ser\u00e1n pocos, ser\u00e1 necesario solicitar autorizaci\u00f3n legal para continuar el tratamiento.<\/p>\n La informaci\u00f3n exhaustiva y el establecimiento de un buen nivel de comunicaci\u00f3n con los padres es el mejor sistema para prevenir situaciones de desacuerdo irresolubles. (7-9)<\/p>\n El hecho de que se decida limitar el esfuerzo terap\u00e9utico (no instaurar o suprimir un tratamiento) no quiere decir que se interrumpan los cuidados del reci\u00e9n nacido.<\/p>\n \u00a0La opci\u00f3n de \u00abcurar\u00bb se transforma en la opci\u00f3n de \u00abcuidar\u00bb, y se le debe cuidar hasta que fallezca, procurando que est\u00e9 lo m\u00e1s confortable posible, sin dolor y con el m\u00ednimo sufrimiento f\u00edsico. Revisiones recientes demuestran que los padres viven con gran sufrimiento la prolongaci\u00f3n de la agon\u00eda de sus hijos, una vez se ha decidido interrumpir o no instaurar el tratamiento. Muchos de estos ni\u00f1os estar\u00e1n recibiendo medicaci\u00f3n sedante o analg\u00e9sica y no ser\u00eda razonable suprimirla por el hecho de decidir interrumpir la ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica. Es frecuente que presenten gaspings de forma prolongada. No sabemos exactamente qu\u00e9 grado de sufrimiento representa para el reci\u00e9n nacido, pero es razonable pensar que no debe ser una sensaci\u00f3n nada agradable, lo que es seguro es que provoca una gran ansiedad en los padres y en el equipo asistencial. Para muchos autores se justifica, en estos casos, instaurar tratamiento sedante y analg\u00e9sico con el fin primordial de disminuir la conciencia y el dolor, no de acelerar la muerte.<\/p>\n Al mismo tiempo debe procurarse que la muerte del reci\u00e9n nacido sea lo m\u00e1s humana y digna posible, facilitando que los padres y otros miembros de la familia puedan estar junto al reci\u00e9n nacido si lo desean, lo cojan en brazos y dispongan de una cierta privacidad dentro de la unidad. En todo este proceso final tiene un papel fundamental el equipo de <\/p>\n <\/p>\n Enfermer\u00eda, que tiene que haber participado en el proceso de toma de decisiones y que acompa\u00f1ar\u00e1 a los padres. Este proceso de \u00abcuidar\u00bb supone tambi\u00e9n replantearse la conducta con los padres, si la evoluci\u00f3n es diferente a la esperada. (8.-10).<\/p>\n En la valoraci\u00f3n de la utilidad de un tratamiento se debe distinguir entre el efecto, definido como la mejor\u00eda limitada a un \u00f3rgano o parte del individuo y el beneficio, definido como la mejor\u00eda del ni\u00f1o considerado globalmente. Tambi\u00e9n hay que valorar si el tratamiento sirve para mejorar los par\u00e1metros funcionales de un \u00f3rgano, retrasar la muerte, alargar las expectativas de vida o mejorar la calidad de vida.<\/p>\n El m\u00e9dico no est\u00e1 obligado a realizar tratamientos in\u00fatiles aunque se lo solicite la familia, cuando sea probable que no produzcan beneficio, o cuando provoquen m\u00e1s da\u00f1o que beneficio o se produzca un conflicto de justicia distributiva.<\/p>\n La Definici\u00f3n de objetivos terap\u00e9uticos depende de la combinaci\u00f3n del pron\u00f3stico m\u00e9dico, las circunstancias familiares, y la calidad de vida. Ninguna regla o receta \u00fanica \u2013legal o m\u00e9dica- es posible (10).<\/p>\n En el momento \u201cfinal\u201d de decidir es responsabilidad m\u00e9dica: explicar la dura realidad, presentar un plan de acci\u00f3n, \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 lograr acuerdos y,…asumiendo la \u201ccarga\u201d, remover el sentimiento de culpa de los padres y familiares.<\/p>\n Para el cuidado de reci\u00e9n nacidos con enfermedad irreversible se debe proveer el m\u00e1ximo de dignidad, respeto y confort posibles a cada paciente para todas las horas o d\u00edas de su vida, sea cual fuere su n\u00famero. Debemos recordar que nuestros pacientes por ser reci\u00e9n nacidos tienen autonom\u00eda y capacidad disminuida, no pueden decidir nada sobre s\u00ed mismos, por lo tanto la responsabilidad y el estr\u00e9s intelectual al que se somete el Neonat\u00f3logo es muy grande porque tiene que decidir, orientar e informar a los padres.<\/p>\n Nuestra gu\u00eda al cuidar reci\u00e9n nacidos que se conf\u00edan a nuestros cuidados es permitir la Muerte Natural y esforzarnos por no prolongar el sufrimiento, por no prolongar la muerte, por no utilizar recursos en ni\u00f1os que eventualmente morir\u00e1n. No se recomienda el ensa\u00f1amiento terap\u00e9utico.<\/p>\n Cualquier decisi\u00f3n, ya sea de tratar o de no tratar, puede ser buena, siempre y cuando este centrada en el reci\u00e9n nacido, basada en su mejor inter\u00e9s, hecha cuidadosamente<\/p>\n Cuando en nuestro diario quehacer muere un ni\u00f1o ocurre en la familia un repentino evento transformativo: Una historia rota: es el d\u00eda que desaparece el sue\u00f1o de una familia \u201csana y funcional\u201d, cambia a la familia entera para siempre. Es como \u201cla muerte de un sue\u00f1o\u201d. La experiencia de perder a alguien muy cercano a nosotros puede ser tan dolorosa, tan desorientadora, tan \u201cexplosiva\u201d que puede \u00b4llamar\u00b4 a un movimiento de restauraci\u00f3n hacia el orden, esperanza y significado nuevo.<\/p>\n Ocurre con cierta frecuencia otro de los dilemas con los padres, es que a menudo se sienten ignorados, creen que sus deseos, juicios, y pensamientos son raramente de inter\u00e9s para los m\u00e9dicos, que toman decisiones como si no existieran ellos y que algunos dan una Informaci\u00f3n incompleta o no la brindan, ocultan cosas, ocurre entonces falta de continuidad y confianza.<\/p>\n Depender de informaci\u00f3n crucial y tener que expresar sus frustraciones m\u00e1s profundas y sus sentimientos de vulnerabilidad a un extra\u00f1o crea una tensi\u00f3n destructiva especial en los padres con ni\u00f1os cr\u00edticos; por eso el m\u00e9dico tiene que tener una relaci\u00f3n muy especial con estos padres (10).<\/p>\n Es dif\u00edcil de generalizar en nuestra especialidad cuando se habla de situaciones que a pesar de repetirse tienen el sello de la individualidad en cada caso, relacionados con la asimilaci\u00f3n del problema, el nivel cultural para propiciar y\/o asimilar el entendimiento y el contexto socio econ\u00f3mico en que se mueve esta familia. No es menos cierto que ellos se enfrentan a decisiones medico\/\u00e9ticas una vez; y los doctores lo hacemos \u201ctodos los d\u00edas\u201d.<\/p>\n Algunos quieren que \u201cse haga todo\u201d, otros que \u201cno se haga nada\u201d, muchos est\u00e1n en \u201cel medio\u201d y est\u00e1n los que cambian a lo largo de los d\u00edas por lo \u201cemotivo de las emociones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN)\u201d\u2026<\/p>\n Lo cierto es que en esta especialidad queda mucho camino por transitar en relaci\u00f3n a los problemas sociales de la ciencia y la tecnolog\u00eda y a los dilemas \u00e9ticos que se incluyen en los mismos y que forman parte de nuestro diario quehacer. (10).<\/p>\n CONCLUSIONES:<\/p>\n – El uso de la alta tecnolog\u00eda en la asistencia de los reci\u00e9n nacidos cr\u00edticos ha determinado un aumento importante en la supervivencia de ni\u00f1os que hasta hace poco tiempo mor\u00edan irremediablemente, pero a la vez, se ha ido suscitando un debate creciente sobre lo apropiado de ello, pues en muchos casos, no todo lo que es posible desde el punto de vista t\u00e9cnico, es adecuado a los intereses del paciente.<\/p>\n – Hay pacientes de mal pron\u00f3stico en los que se plantean serias dudas sobre el beneficio real de los tratamientos de soporte vital utilizados, decisi\u00f3n que conlleva interrogantes \u00e9ticas y de procedimiento.<\/p>\n – En Neonatolog\u00eda .queda mucho camino por transitar en relaci\u00f3n a los problemas sociales de la ciencia y la tecnolog\u00eda y a los dilemas \u00e9ticos que se incluyen en los mismos y que forman parte de nuestro diario quehacer.<\/p>\n BIBLIOGRAF\u00cdA<\/p>\n 1- Grupo de Trabajo de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neonatolog\u00eda sobre Limitaci\u00f3n Decisiones de limitaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico en reci\u00e9n nacidos cr\u00edticos: Estudio multic\u00e9ntrico del Esfuerzo Terap\u00e9utico y Cuidados Paliativos en reci\u00e9n nacidos. An Pediatr (Barc). 2002; 57:547-53. – vol.57 n\u00fam 06.<\/p>\n 2- Vicente Molina. Consideraciones \u00e9ticas en el periodo neonatal. 7 54. Protocolos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos en pediatr\u00eda<\/p>\n 3- — N\u00fa\u00f1ez Jover, Jorge. La Ciencia y la Tecnolog\u00eda como procesos sociales. Editorial F\u00e9lix Varela. La Habana, 1999.<\/p>\n 4- Citado por: Armas Crespo, Miguel \u201cLos Conceptos de Ciencia y Tecnolog\u00eda\u201d. Maestr\u00eda en Ciencias de la Educaci\u00f3n Superior. Universidad de Ciego de \u00c1vila, Cuba. 2006<\/p>\n 5- Rodr\u00edguez Gi E.l Consideraciones bio\u00e9ticas en la atenci\u00f3n del reci\u00e9n nacido.Rev.Ciencias.Com. 2005<\/p>\n 6- L\u00f3pez-Herce Cid, J; Rodr\u00edguez N\u00fa\u00f1ez, A; Hermana Tezanos, MT Recomendaciones de reanimaci\u00f3n cardiopulmonar pedi\u00e1trica b\u00e1sica, avanzada y neonatal: \u00e9tica y reanimaci\u00f3n cardiopulmonar. Publicado en An Pediatr (Barc). 2000; 52:464-9. – vol.52 n\u00fam 05<\/p>\n 7- Peabody JL, Mart\u00edn GI. Relatividad de los aspectos \u00e9ticos sobre los l\u00edmites de la <\/p>\n <\/p>\n viabilidad neonatal. Clin Perinat N Amer 1996;3:437- 452.<\/p>\n 8- McHaffie HE, Lyon AJ, Fowlie PW. Lingering death after treatment withdrawal in the neonatal intensive care unit. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2001; 85:F8-F12.<\/p>\n 9- Chiswick M. Parents and end of life decisions in neonatal practice. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2001; 85:F1-F3.<\/p>\n 10- Sola, A. Conferencia sobre Dilemas \u00e9ticos en el per\u00edodo neonatal en el VI Simposio internacional de Neonatolog\u00eda. Santa Clara. 2010.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dilemas \u00e9ticos en el per\u00edodo neonatal surgidos con la introducci\u00f3n de nuevas tecnolog\u00edas INTRODUCCI\u00d3N: Los avances ocurridos en los \u00faltimos a\u00f1os en medicina neonatal han determinado un aumento importante en la supervivencia de ni\u00f1os que hasta hace poco tiempo mor\u00edan irremediablemente. De forma paralela se ha ido suscitando un debate creciente sobre lo apropiado del … <\/p>\n