{"id":23160,"date":"2014-05-04T13:06:32","date_gmt":"2014-05-04T12:06:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=23160"},"modified":"2014-05-04T13:06:32","modified_gmt":"2014-05-04T12:06:32","slug":"alimentacion-en-el-nino-con-pluridiscapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/alimentacion-en-el-nino-con-pluridiscapacidad\/","title":{"rendered":"Alimentaci\u00f3n en el ni\u00f1o con pluridiscapacidad"},"content":{"rendered":"

Alimentaci\u00f3n en el ni\u00f1o con pluridiscapacidad<\/strong><\/h3>\n

La pluridiscapacidad se entiende como \u00abuna discapacidad grave de expresi\u00f3n m\u00faltiple, que asocia una deficiencia motriz y deficiencia mental severa o profunda y que provoca una restricci\u00f3n extrema de las posibilidades de percepci\u00f3n, de expresi\u00f3n y de relaci\u00f3n. El Rol educador enfermero en este campo abarca temas como son: el bienestar y la calidad de vida, la educaci\u00f3n, las necesidades de las familias, la afectividad, la comunicaci\u00f3n, etc., que debemos tratar con amplias miras desde perspectivas distintas y que a la vez nos van a permitir incidir en la importancia de una atenci\u00f3n integral a las personas afectadas (ni\u00f1os\/adolescentes).<\/p>\n

<\/p>\n

Alimentaci\u00f3n en el ni\u00f1o con pluridiscapacidad<\/strong><\/p>\n

Autor: Juana Vice\u00f1o Rodr\u00edguez<\/p>\n

Diplomada en Enfermer\u00eda \/ Master en Enfermer\u00eda escolar<\/p>\n

Hogares Mundet (Servicios residenciales de estancias temporales del adulto Mayor y el ni\u00f1o discapacitado) BARCELONA, Espa\u00f1a.<\/p>\n

\u00bfPero qu\u00e9 pasa en cuanto a la alimentaci\u00f3n? El estudio de la literatura existente sobre el tema, la experiencia en este campo, la ayuda de diferentes profesionales, (equipo multidisciplinar) que se dedican a la educaci\u00f3n de ni\u00f1os con pluridiscapacidad (enfermera, psiconeur\u00f3logo, psiquiatra, educadores, fisioterapeutas, familia\u2026, etc.), son del todo necesarios.<\/p>\n

Se sabe por la literatura que los ni\u00f1os con pluridiscapacidad pueden conllevar trastornos secundarios: digestivos, respiratorios, ortop\u00e9dicos, etc.<\/p>\n

La VALORACI\u00d3N FUNCIONAL (l\u00edquidos\/s\u00f3lidos) en estos ni\u00f1os es muy importante: funciones de las piezas dentales (masticaci\u00f3n, trituraci\u00f3n), cierre maxilar, posici\u00f3n de la mand\u00edbula, salivaci\u00f3n, movimientos de la lengua en el paso de los alimentos, problemas espiratorios\/aspiraciones, presencia del reflejo de nausea\u2026 etc. Una vez valorados estos aspectos podremos tener una anamnesis muy completa y podremos intervenir adecuadamente, adapt\u00e1ndonos a cada ni\u00f1o en particular.<\/p>\n

Me gustar\u00eda destacar que en los ni\u00f1os con pluridiscapacidad es muy importante la postura en la alimentaci\u00f3n. Debemos tener en cuenta el control de la cabeza, el control de la cintura escapular, control del tronco, control de la pelvis, control de las piernas y control de los pies (Euforpoly (AIR, APPC\/CRPC, AP3, CEFES, CESAP, Nexe Fundaci\u00f3, APPS, PAMIS) 2006).<\/p>\n

La motivaci\u00f3n de este tema viene derivada por el inter\u00e9s de proporcionar una mejor educaci\u00f3n alimentaria en aquellos aspectos que son competencia de la Enfermera Escolar con ni\u00f1os\/adolescentes con pluridiscapacidad, a la vez que adquirir mayor conocimiento sobre el tema.<\/p>\n

El grupo de personas o grupo diana<\/strong> al que nos referimos comprende edades que van desde los 7 a\u00f1os hasta los 18 a\u00f1os. La causa de su discapacidad puede ser m\u00faltiple y variada o incluso desconocida (40%), pero en todos los casos existe una lesi\u00f3n<\/strong> cerebral. <\/strong>La capacidad de alimentarse en ni\u00f1os\/adolescentes con PC se ve afectada y se manifiesta en el momento en que se introduce la alimentaci\u00f3n semis\u00f3lida y s\u00f3lida. La consecuencia final de esas dificultades en la alimentaci\u00f3n es la malnutrici\u00f3n.<\/p>\n

En el tratamiento integral de estos ni\u00f1os, el cuidado de su alimentaci\u00f3n ocupa un lugar destacado. El modo m\u00e1s correcto de abordar el problema implica la actuaci\u00f3n coordinada de varios especialistas: pediatra, neur\u00f3logo, gastroenter\u00f3logo, rehabilitador, enfermeras, dietistas, logopedas, ect.<\/p>\n

Comportamientos, factores personales y sociales relacionados con la poblaci\u00f3n infantil\/adolescente con discapacidad: <\/strong><\/p>\n

Estad\u00edstica sociodemogr\u00e1fica comparativa Espa\u00f1a\/Europa<\/strong><\/p>\n

La informaci\u00f3n, m\u00e1s actualizada, pertenece a la Encuesta realizada por el INE en 1999. Seg\u00fan el Instituto Nacional de Estad\u00edstica, habla sobre que la prevalencia de ni\u00f1os con discapacidad, menores de 15 a\u00f1os, es del 56 por mil habitantes de todas las edades. Este grupo es dividido en otros tres, distribuy\u00e9ndose la prevalencia de la siguiente manera:<\/p>\n

– Ni\u00f1os menores de 6 a\u00f1os, 22 por mil, ni\u00f1os de 6 a 9 a\u00f1os, 19 por mil, y ni\u00f1os de 10 a 15 a\u00f1os, 15 por mil. M\u00e1s all\u00e1 de la edad pedi\u00e1trica la prevalencia va aumentando con la edad.<\/p>\n

Dentro de Espa\u00f1a, algunas Comunidades Aut\u00f3nomas han realizado sus propias estad\u00edsticas. El fin de estos estudios es conocer la poblaci\u00f3n afectada e intentar introducir un plan de acci\u00f3n contra las discapacidades. Mostramos tres de ellas que son a las que hemos podido tener acceso: las de la Comunidad de Madrid, las de Catalu\u00f1a y las del Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n

Las Estad\u00edsticas de la Comunidad de Madrid <\/strong>realizan sus estudios teniendo en cuenta la poblaci\u00f3n con un grado de discapacidad mayor del 33%. Respecto a la edad pedi\u00e1trica el 3% de los ni\u00f1os menores de 4 a\u00f1os presenta una discapacidad. El total de los ni\u00f1os discapacitados entre 0 y 14 a\u00f1os se dividen en tres grupos: los menores de 4 a\u00f1os son el 41.3%, los ni\u00f1os entre 5 y 9 a\u00f1os son el 26.5% y los ni\u00f1os de 19 a 14 a\u00f1os son el 32.3%. En sus trabajos no se recoge m\u00e1s informaci\u00f3n respecto a la poblaci\u00f3n infantil.<\/p>\n

En las Estad\u00edsticas de Catalu\u00f1a <\/strong>se recoge menos informaci\u00f3n y las clasificaciones son diferentes. Por ejemplo, respecto a las edades se separan dos grupos, de 0 a 4 a\u00f1os y de 5 a 15 a\u00f1os. En el a\u00f1o 2000 el porcentaje de personas reconocidas legalmente como disminuidas es del 0,47% del total de personas discapacitadas en el primer grupo, y del 4,1% en el segundo. Seg\u00fan el tipo de discapacidad <\/strong>en general, sin diferenciar por grupos de edad, la prevalencia de deficiencia motora es del 31%, de deficiencia f\u00edsica no motora es del 29%, deficiencia visual 8,4%, auditiva 3,8%, ps\u00edquica 13% del total de discapacidades. Seg\u00fan el grado de minusval\u00eda<\/strong>, el 54,6% de los discapacitados tienen un porcentaje de minusval\u00eda del 33 al 64%, el 26,7% tiene una minusval\u00eda del 65 al 74%, ya aquellos con m\u00e1s del 75% de d\u00e9ficit constituyen el 18,6% del total. En la separaci\u00f3n por sexos <\/strong>tampoco dividen por edades, y en general, el porcentaje de varones del total de personas con discapacidades es del 49,7% y la prevalencia de mujeres el del 50,3%.<\/p>\n

Las Estad\u00edsticas del Pa\u00eds Vasco <\/strong>se basan en las nacionales. Recogen muy pocos datos de los ni\u00f1os menores de 6 a\u00f1os, y el resto de ni\u00f1os est\u00e1 englobado en el grupo de personas de 6 a 64 a\u00f1os, como suced\u00eda en la encuesta del INE, lo cual dificulta m\u00e1s las interpretaciones de los datos en la edad pedi\u00e1trica. S\u00f3lo en la estad\u00edstica de prevalencia de <\/strong><\/p>\n

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incapacidad funcional por edad y sexo <\/strong>se diferencia un grupo de 0 a 15 a\u00f1os. As\u00ed, del total de la poblaci\u00f3n, en 1997 el 1,7% presenta alguna discapacidad.<\/p>\n

Estas cuatro encuestas nos muestran la realidad de Espa\u00f1a. Es dif\u00edcil obtener de ellas datos de la edad infantil, y no hay homogeneidad en las diferentes clasificaciones.<\/p>\n

Deficiencias y discapacidades en Europa<\/strong><\/p>\n

Siguiendo las directrices de la OMS, los pa\u00edses europeos han comenzado a incluir las discapacidades en sus estudios censales y estad\u00edsticos de todo tipo, y est\u00e1 aumentando la atenci\u00f3n hacia estos problemas al crecer la conciencia de que el primer paso para evitarlos es conocerlos.<\/p>\n

Gran Breta\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Los Servicios de Salud realizaron un estudio el a\u00f1o 2001, del que se deduc\u00eda que el 32% de la poblaci\u00f3n general tiene una alteraci\u00f3n a largo plazo de la salud, y un 19% presenta una alteraci\u00f3n que limita sus actividades.<\/p>\n

Respecto a la edad infantil, el 14% de los ni\u00f1os menores de 5 a\u00f1os tiene una enfermedad cr\u00f3nica o una discapacidad. En este estudio, un 4% de los ni\u00f1os de esa edad tiene una discapacidad limitante.<\/p>\n

Se realiza un estudio comparativo con los \u00faltimos treinta a\u00f1os y se observa que la cantidad de ni\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas han doblado su n\u00famero, y la causa sostenida es que la supervivencia a muchas enfermedades es mayor. En este trabajo no se clasifican las discapacidades ni hacen referencia al resto de los grupos de edad infantil.<\/p>\n

Escocia<\/strong><\/p>\n

El Ejecutivo Escoc\u00e9s presenta uno de los trabajos m\u00e1s completos acerca de las discapacidades en esa zona. Agrupa todos los datos obtenidos por en Real Instituto Nacional para Ciegos, <\/strong>el Estudio Nacional de Audici\u00f3n<\/strong>, la Divisi\u00f3n Estad\u00edstica de Educaci\u00f3n<\/strong>, las Estad\u00edsticas de Cuidados Comunitarios<\/strong>, las Estad\u00edsticas de Alojamiento<\/strong>, las Encuestas de Fuerza Laboral <\/strong>y las Estad\u00edsticas Familiares Escocesas<\/strong>. De esta manera se hace un amplio estudio de todos los aspectos de la vida de los discapacitados. Este trabajo nos muestra la importancia que tienen las discapacidades en esa regi\u00f3n; a pesar de todo, el grupo de edad infantil est\u00e1 un poco desatendido, y no se recogen muchos datos al respecto: los puntos que m\u00e1s nos interesan sobre las discapacidades del sistema nervioso, de los \u00f3rganos de los sentidos y del comportamiento.<\/p>\n

En relaci\u00f3n con la ceguera, el estudio indica que un 0,2% de los ni\u00f1os de hasta 15 a\u00f1os tiene ceguera o disminuci\u00f3n importante de la visi\u00f3n (no especifica cu\u00e1nto). Un total de 10,9% de los ni\u00f1os que se encuentran en residencias tienen alg\u00fan tipo de discapacidad. De ellos, un 10,4% tiene una alteraci\u00f3n del aprendizaje, una alteraci\u00f3n f\u00edsica la presenta un 1,8%, y una alteraci\u00f3n mental o de los sentidos el 0,6%.<\/p>\n

Tipos de discapacidades entre los ni\u00f1os que viven en residencias<\/strong><\/p>\n

Respecto a la educaci\u00f3n<\/strong>, un 5% de los estudiantes precisa educaci\u00f3n especial (3% de los estudiantes de Primaria y 4% de los de Secundaria), y un 2% necesita una tutor\u00eda especial (1% tanto en Educaci\u00f3n Primaria como Secundaria). Necesidades escolares de los estudiantes de Primaria y Secundaria<\/strong><\/p>\n

En 1999 el Statistiches Bundesamt <\/strong>public\u00f3 un estudio sobre las discapacidades en este pa\u00eds, separando la informaci\u00f3n seg\u00fan proviniese de la zona occidental del pa\u00eds o de la oriental. En este trabajo, el porcentaje de ni\u00f1os discapacitados es del 8,3% en los territorios federales, y del 6,6% en la zona oriental. De ellos, el 4,7% se considera que tiene una discapacidad de origen en el nacimiento.<\/p>\n

Al considerar las discapacidades que provocan una minusval\u00eda mayor del 50%, el porcentaje de ni\u00f1os de hasta 18 a\u00f1os desciende al 2,4%, que sigue siendo un n\u00famero alto.<\/p>\n

Francia<\/strong><\/p>\n

En Mayo de 2000 publicaron un documento que ya hac\u00eda referencia a la dificultad para conocer la realidad del pa\u00eds debido a la multitud de estad\u00edsticas sobre discapacitados realizadas por diversos organismos. Son encuestas sobre condiciones de vida y encuestas de salud, encuestas sobre los beneficiarios de prestaciones espec\u00edficas, sobre poblaciones espec\u00edficas, etc. \u00c9stas se basan en poblaciones diferentes, y adem\u00e1s la definici\u00f3n que emplean para discapacidad es distinta en cada una.<\/p>\n

De todas ellas se han podido extraer algunas conclusiones, como son que la poblaci\u00f3n discapacitada en las edades pedi\u00e1tricas (considerada hasta los 19 a\u00f1os) representa el 2.9% de la poblaci\u00f3n. De todas las estad\u00edsticas s\u00f3lo puede reunir las discapacidades del desplazamiento y de la comunicaci\u00f3n, tanto escrita como oral. Seg\u00fan estos datos, entre la edad pedi\u00e1trica, el 5.36% de los ni\u00f1os tienen problemas con la comunicaci\u00f3n escrita, 5.20% son problemas de desplazamiento en el exterior, 4.16% son problemas con la comunicaci\u00f3n oral, y el 2.61% con los desplazamientos en el exterior.<\/p>\n

Estimaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n con discapacidades en Francia. Definici\u00f3n extensiva. Personas con dificultades en la vida cotidiana.<\/strong><\/p>\n

Proporci\u00f3n de la poblaci\u00f3n 12.4%. Estimaci\u00f3n de n\u00famero de personas 6.5 millones. Proporci\u00f3n de 0 a 19 a\u00f1os 2.9% En el resto de los pa\u00edses europeos las estad\u00edsticas sobre discapacidades son muy breves o se est\u00e1n empezando a realizar. Por ejemplo, en Grecia se ha puesto en marcha este a\u00f1o la recogida de datos sobre discapacidades para la Encuesta Nacional, que se publicar\u00e1 a finales de este a\u00f1o 2002.<\/p>\n

Agencia Europea<\/strong><\/p>\n

La Agencia Europea recoge en su base estad\u00edstica en 1999 el total de poblaci\u00f3n discapacitada, y el porcentaje de estudiantes que tienen necesidades educativas especiales en todos los pa\u00edses europeos. Destacan Finlandia con un 17.8%, Islandia con un 15% y Dinamarca con un 12.5%.<\/p>\n

En el otro extremo se encuentran Grecia con un 1.2% y Espa\u00f1a con un 1.7%. Probablemente la diferencia se deba sobre todo a la recogida de los datos y a la declaraci\u00f3n de los casos, pues seguramente en los pa\u00edses con porcentajes tan altos se realizan buenos censos de las personas discapacitadas.<\/p>\n

La probabilidad de caminar de un ni\u00f1o con PC depende del subtipo de Par\u00e1lisis Cerebral y la edad cuando se sentaron por si solos.<\/strong><\/p>\n

Pron\u00f3stico para marcha independiente (caminar):<\/p>\n

Destreza – Buen Pron\u00f3stico – Mal Pron\u00f3stico<\/p>\n

Control de Cabeza – a los 9 meses – despu\u00e9s de <\/p>\n

<\/p>\n

los 20 meses<\/p>\n

Sentarse – a los 24 meses – despu\u00e9s de los 48 meses<\/p>\n

Movilidad en piso – a los 30 meses – despu\u00e9s de los 48 meses<\/p>\n

En relaci\u00f3n a la supervivencia: <\/strong><\/p>\n

Solo los grados m\u00e1s severos de Par\u00e1lisis Cerebral se asocian con corta vida.<\/p>\n

Aquellos ni\u00f1os con necesidad de alimentaci\u00f3n por sondas de alimentaci\u00f3n e inhabilidad de sostener la cabeza, la supervivencia promedio es de 17 a\u00f1os.<\/strong><\/p>\n

La probabilidad de muerte por infecciones respiratorias es m\u00e1s com\u00fan en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general<\/strong>.<\/p>\n

La mortalidad en Par\u00e1lisis Cerebral es extremadamente variable.<\/p>\n

El rango se supervivencia en ni\u00f1os afectados severamente con tetraplegia es bajo y la mayor\u00eda muere por malnutrici\u00f3n, infecciones o problemas respiratorios antes de llegar a la adolescencia.<\/strong><\/p>\n

Reacciones emocionales de los padres ante la presencia de un hijo con discapacidad.<\/strong><\/p>\n

Toda deficiencia (f\u00edsica o mental) debe ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidad como en extensi\u00f3n y en la repercusi\u00f3n psicol\u00f3gica que produce en el individuo y en su entorno social-familiar.<\/p>\n

En las familias donde existe un hijo con requerimientos de educaci\u00f3n especial, este solo hecho produce un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serie de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternaci\u00f3n, decepci\u00f3n, duda, coraje, culpabilidad, verg\u00fcenza, angustia, temor, etc. (Buscaglia, L.F, 1970; Toscano, S.J., 1968 y Thurston, J.R., 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y econ\u00f3mico que, aunado a la falta de orientaci\u00f3n y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atenci\u00f3n al ni\u00f1o, que limita o impide su rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n

Para Kubler-Ross, las diferentes etapas por las que atraviesan los padres son:<\/p>\n

1. Negaci\u00f3n:<\/strong> Se conservan la esperanza de que pueda existir alg\u00fan error en el diagn\u00f3stico. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptaci\u00f3n parcial.<\/p>\n

2. Agresi\u00f3n:<\/strong> Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al otro por la problem\u00e1tica del ni\u00f1o. Es posible que tambi\u00e9n rechacen al hijo con alguna carga agresiva hacia este. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el m\u00e9dico, la religi\u00f3n o la vida.<\/p>\n

3. Negociaci\u00f3n:<\/strong> Aun no se acepta completamente el problema del ni\u00f1o, sin embargo, los padres se muestran abiertos al di\u00e1logo y a la negociaci\u00f3n con el m\u00e9dico y con el ni\u00f1o.<\/p>\n

4. Depresi\u00f3n:<\/strong> Cuando los padres reflexionan la situaci\u00f3n del ni\u00f1o dentro del contexto familiar y social, aparecen conductas de agotamiento f\u00edsico y mental, falta de apetito, apat\u00eda, aumento en las horas de sue\u00f1o, en general, manifestaciones cl\u00ednicas de la depresi\u00f3n.<\/p>\n

5. Aceptaci\u00f3n:<\/strong> Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo. Cuando un peque\u00f1o tiene alguna discapacidad, generalmente, la reacci\u00f3n inicial de los padres produce una sintomatolog\u00eda depresiva de intensidad, formas de reacci\u00f3n y tiempo de recuperaci\u00f3n variables que dependen de factores tales como el grado de incapacidad, desarrollo de la personalidad y adaptaci\u00f3n vital de la familia antes de la llegada del hijo, el grado de \u00e9xito profesional y social, nivel intelectual, status socioecon\u00f3mico y creencias religiosas entre otros. La depresi\u00f3n ante el diagn\u00f3stico del hijo no solo la viven a nivel personal, tambi\u00e9n en su n\u00facleo de relaci\u00f3n interpersonal.<\/p>\n

Para diversos autores (D\u00edez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), cronol\u00f3gicamente los padres pasan por diferentes reacciones:<\/p>\n

1. Reacci\u00f3n Postnacimiento.<\/strong><\/p>\n

La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos que incluye a los padres: la madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones, proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea inteligente, f\u00edsicamente fuerte, h\u00e1bil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorizaci\u00f3n social.<\/p>\n

\u00a0La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustraci\u00f3n de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un derrumbamiento de las pautas de adaptaci\u00f3n, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser subestimados por la deficiencia f\u00edsica de su hijo e interrogan a los m\u00e9dicos sobre las causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente.<\/p>\n

Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignaci\u00f3n, a la suerte o a un castigo divino, y, por \u00faltimo, se proyecta sobre ellos mismos.<\/p>\n

2. Reacci\u00f3n de Negaci\u00f3n y\/o Aceptaci\u00f3n Parcial.<\/strong><\/p>\n

La reacci\u00f3n de negaci\u00f3n se produce solo en los casos leves, los padres tienen comportamientos que prescinden de la discapacidad y de las dificultades que para el ni\u00f1o supone. \u00c9sta actitud hace que el hijo se encuentra solo ante su dificultad, sin ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer.<\/p>\n

No es admitido en el seno familiar como realmente es y continuamente es llevado con distintos especialistas. Como consecuencia se generan sentimientos de inferioridad y gran inseguridad en el ni\u00f1o.<\/p>\n

Si la discapacidad es evidente, los padres, aunque afirmen lo contrario, no aceptan completamente al hijo y se dejan dominar por su propia situaci\u00f3n psicol\u00f3gica y social, con una variada sintomatolog\u00eda depresiva como: retraimiento social, apat\u00eda, disminuci\u00f3n de la atenci\u00f3n o capacidad para pensar con claridad, irritabilidad, actitud pesimista hacia el futuro y rumiaci\u00f3n negativa de acontecimientos pasados. No superan su problema personal y no salen del est\u00e9ril terreno de las lamentaciones y autojustificaciones. La discapacidad del hijo toca sus puntos de sensibilizaci\u00f3n y desencadena reacciones de defensa negativa y resistencias, que tampoco facilitan la labor terap\u00e9utica.<\/p>\n

3. Reacci\u00f3n de Aceptaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

Dentro de \u00e9ste apartado hay dos posturas:<\/p>\n

a) Padres que no tienen una visi\u00f3n clara del problema y que en ocasiones es vista con una amplitud e importancia superior a la realidad, ignorando sin embargo las posibilidades positivas y entorpeciendo la normal labor <\/p>\n

<\/p>\n

educativa y el aprendizaje de una profesi\u00f3n con la que puedan resolver su futuro.<\/p>\n

b) Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con una sensaci\u00f3n de enfermedad. Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de todos, sin hacer nada constructivo, con una aceptaci\u00f3n basada en la resignaci\u00f3n. Estos sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen f\u00e1cilmente en la sobreprotecci\u00f3n que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde sus reales posibilidades quedan limitadas.<\/p>\n

La aceptaci\u00f3n por parte del resto de la familia depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de sus propias necesidades.<\/p>\n

4. Reacci\u00f3n Depresiva Existencial.<\/strong><\/p>\n

La preocupaci\u00f3n que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea de su muerte, al concienciarse de que su hijo es un proyecto inconcluso, la depresi\u00f3n existencial est\u00e1 cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa y fatalidad, centrados en la b\u00fasqueda de unos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio proyecto vital. Ante la presencia de un hijo con necesidades especiales, es un hecho que el narcisismo paterno se ve afectado.<\/p>\n

Ciertas teor\u00edas etiol\u00f3gicas, a veces muy fant\u00e1sticas, son elaboradas por los padres con el objetivo de negar toda carga hereditaria o, al contrario, para asumir todo el peso de la transmisi\u00f3n de la \u00abtara\u00bb por parte de uno de ellos.<\/p>\n

Un posible segundo sentimiento se centra en la sensaci\u00f3n de desorientaci\u00f3n en cuanto a la necesaria relaci\u00f3n con los profesionales implicados en el problema que les afecta, por lo que se ven sometidos a una tensi\u00f3n que oscila entre dos polos: la b\u00fasqueda de contacto para saber cuanto pueda disminuir la ansiedad ante lo inesperado, y la percepci\u00f3n de un cierto distanciamiento fr\u00edo por el car\u00e1cter profesional del experto que se relaciona con la familia.<\/p>\n

Aparece tambi\u00e9n el sentimiento de amenaza por la p\u00e9rdida del equilibrio ante las presiones internas, y lo que se vive como agresi\u00f3n desde la misma discapacidad y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo. La deficiencia (f\u00edsica o mental) altera hondamente la satisfacci\u00f3n de necesidades, tanto a nivel individual como en el familiar y conyugal.<\/p>\n

Puede suceder que la familia, ante su dolor, obligue indirectamente a que los miembros oculten sus emociones, especialmente aquellas que causan dolor a otros, o que disimulen y hasta distorsionen los sentimientos de rabia, tristeza, depresi\u00f3n, por percibirlos como sentimientos no aceptados, y puede aparecer una conflictividad reactiva y defensiva ante las amenazas que sienten.<\/p>\n

En la relaci\u00f3n conyugal, aspectos como los de la econom\u00eda, amistades, toma de decisiones, trabajo y utilizaci\u00f3n de los tiempos libres pueden convertirse en fuentes de conflicto ante el diagn\u00f3stico del hijo.<\/p>\n

Desde el punto de vista de la madre, el ni\u00f1o no ser\u00e1 el \u00fanico implicado en sus \u00abpesares\u00bb; tambi\u00e9n lo ser\u00e1 el marido, quien ser\u00e1 visto como objeto de una profunda gratitud por haber participado en el acto de su vida, o ser\u00e1 considerado el culpable por haber satisfecho sus necesidades sexuales y haber creado \u00abego\u00edstamente\u00bb una situaci\u00f3n desagradable para ella. Por lo que se refiere al padre, cuando el embarazo no se desarrolla en las mejores condiciones, correr\u00e1 el peligro de culpar a ese hijo por crear una separaci\u00f3n f\u00edsica y afectiva entre su mujer y \u00e9l.<\/p>\n

Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegraci\u00f3n de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los lazos son d\u00e9biles, tienden a romperse en \u00e9ste<\/p>\n

suceso. Los lazos fuertes facilitan la incorporaci\u00f3n del ni\u00f1o a la din\u00e1mica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su potencial.<\/p>\n

Es de suma importancia fomentar la comunicaci\u00f3n entre la pareja, sobre todo en los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicaci\u00f3n, se llega a situaciones de aislamiento y desintegraci\u00f3n que afectan tanto en el plano individual como en el social<\/p>\n

As\u00ed mismo, para la rehabilitaci\u00f3n del peque\u00f1o, es conveniente crear programas en los que la participaci\u00f3n de cada miembro de la familia sea necesaria, de esta forma se puede fomentar la uni\u00f3n familiar.<\/p>\n

La par\u00e1lisis cerebral infantil afecta aproximadamente a dos de cada 1.000 nacimientos vivos en todo el mundo.<\/p>\n

La sospecha diagn\u00f3stica de un desarrollo an\u00f3malo ya se establece ente los tres y seis meses de edad, la confirmaci\u00f3n suele obtenerse casi siempre a lo largo del segundo semestre de vida.<\/p>\n

Alrededor del 50% de todos los paciente con PC (la mayor\u00eda de los que padecen formas hemi o displ\u00e9jicas, m\u00e1s una buena parte de los dist\u00f3nicos-discin\u00e9ticos y de los at\u00e1xicos. Son estas \u00faltimas formas las que presentan habitualmente serias dificultades en la motricidad orolinguodeglutoria. En general, los ni\u00f1os con mayor deterioro neurol\u00f3gico, presentan mayor incidencia de problemas para alimentarse.<\/p>\n

Causas y consecuencias de los problemas de alimentaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Existe una correlaci\u00f3n clara entre los problemas para alimentarse y el riesgo de malnutrici\u00f3n. Prolongaci\u00f3n de las comidas (>45 minutos), dificultades para la masticaci\u00f3n y la degluci\u00f3n, ingesti\u00f3n de escasa cantidad de alimento o su rechazo y v\u00f3mitos frecuentes.<\/p>\n

\u00a0En la mayor\u00eda de estos pacientes las necesidades nutricionales no son complejas, pero s\u00ed lo es el modo de proporcionar los nutrientes.<\/p>\n

La tarea de alimentar a un ni\u00f1o con PC puede llegar a ser ardua: como media, las madres de estos ni\u00f1os dedican tres horas y media diarias en su alimentaci\u00f3n, frente a las 0,8 h\/d\u00eda de las de sus coet\u00e1neos sanos.<\/p>\n

Algunas madres pasan hasta 8 horas al d\u00eda intentando dar de comer a sus hijos con PCI, con la paradoja de que a pesar de todo, no consiguen hacerles ingerir suficiente cantidad de alimento como para evitar la malnutrici\u00f3n que se presenta en alrededor de uno de cada tres de los ni\u00f1os con d\u00e9ficit neurol\u00f3gico importante y problemas de degluci\u00f3n. Esta situaci\u00f3n de malnutrici\u00f3n tiene claras implicaciones cl\u00ednicas: desde una disminuci\u00f3n de la fuerza muscular que afecte a la capacidad de toser, hasta un empeoramiento de las funciones cerebrales (irritabilidad o let\u00e1rgica, escasa motivaci\u00f3n e inter\u00e9s por el juego o la rehabilitaci\u00f3n).<\/p>\n

Valoraci\u00f3n de los problemas <\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

alimentarios y del estado nutricional<\/strong><\/p>\n

Es importante valorar de forma peri\u00f3dica tanto su capacidad para alimentarse como su situaci\u00f3n nutricional.<\/p>\n

Valoraci\u00f3n de la degluci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

La degluci\u00f3n es una respuesta neuromuscular compleja que engloba un control motor voluntario y una respuesta motora refleja involuntaria.<\/p>\n

Podemos hablar as\u00ed de una disfagia esof\u00e1gica, generalmente mec\u00e1nica y de una disfagia oro far\u00edngea, generalmente neuromuscular, que es la que presenta, al menos en un inicio, estos ni\u00f1os\/adolescentes.<\/p>\n

Valoraci\u00f3n del estado nutricional<\/strong><\/p>\n

La valoraci\u00f3n del estado nutricional que deber\u00eda realizarse cada 3-6 meses no es, sin embargo sencilla.<\/p>\n

En la valoraci\u00f3n nutricional deben recogerse datos de la historia cl\u00ednica: el grado de incapacidad de motricidad, estado mental), la valoraci\u00f3n de la ingesta junto con un diario de actividad f\u00edsica, los h\u00e1bitos y problemas alimentarios (modo de alimentaci\u00f3n, tiempo dedicado a darles de comer, ingesti\u00f3n diaria de l\u00edquidos), adem\u00e1s de sintomatolog\u00eda digestiva, en especial la presencia de v\u00f3mitos y el h\u00e1bito intestinal. Un examen f\u00edsico detallado debe ayudarnos a detectar la presencia de signos carenciales. Los datos antropom\u00e9tricos constituyen una pieza clave tanto para la valoraci\u00f3n inicial como para la medida de los resultados de la intervenci\u00f3n nutricional.<\/p>\n

La obtenci\u00f3n del per\u00edmetro craneal l, por medio de una cinta no el\u00e1stica, siguiendo la t\u00e9cnica habitual. El peso se obtienen f\u00e1cilmente mientras el ni\u00f1o pueda ponerse en un pesabeb\u00e9s o sea capaz de mantenerse de pie; en caso contrario, es necesarios disponer de una balanza que permita el peso estando tumbado e en una silla de ruedas. En la pr\u00e1ctica cl\u00ednica cuando no se dispone de estos dispositivos, se pesa al ni\u00f1o mientras lo mantiene en brazos uno de los padres y, posteriormente, se le resta el peso del adulto. Obtener medidas fiables de longitud o de talla es, con frecuencia, dif\u00edcil a causa de la escoliosis, las contracturas articulares o por escasa colaboraci\u00f3n. Para evaluar el patr\u00f3n de crecimiento se utilizan en nuestra poblaci\u00f3n (tablas de la Fundaci\u00f3n Orbegozo), aunque en pacientes<\/p>\n

con tetraplejia pueden usarse tablas espec\u00edficas de crecimiento.<\/p>\n

Las pruebas de laboratorio completan el estudio nutricional y no difieren de las realizadas en otras enfermedades cr\u00f3nicas pedi\u00e1tricas: Hemograma, alb\u00famina y prealb\u00famina, hierro y cin\u00e9tica del hierro, determinaci\u00f3n de la masa \u00f3sea (densitometr\u00eda) y otros estudios sobre metabolismo fosfoc\u00e1lcico y hueso (calcio y f\u00f3sforo en suero, fosfatasa alcalina, vitamina D).<\/p>\n

Estimaci\u00f3n de las necesidades cal\u00f3ricas<\/strong><\/p>\n

Las ecuaciones habituales basadas en elpeso, la talla y la edad que se utilizan para estimar los requerimientos cal\u00f3ricos de ni\u00f1os sanos pueden resultar inadecuadas cuando se aplican a ni\u00f1os con d\u00e9ficit neurol\u00f3gicos importantes. Varios estudios demuestran la disminuci\u00f3n de la tasa metab\u00f3lica basal en pacientes con tetraplejia esp\u00e1stica, encontrando que tanto las ecuaciones de la OMS23 como otras similares sobrestiman las necesidades energ\u00e9ticas. Tanto la tasa metab\u00f3lica basal como el gasto energ\u00e9tico total son inferiores a los de ni\u00f1os normales del mismo tama\u00f1o<\/p>\n

Diagn\u00f3stico de los problemas de alimentaci\u00f3n en el ni\u00f1o con PCI<\/strong><\/p>\n

Es muy importante observar al ni\u00f1o mientras come. Podemos recurrir adem\u00e1s a diversos m\u00e9todos para valorar la degluci\u00f3n o la presencia de reflujo gastroesof\u00e1gico. La t\u00e9cnica m\u00e1s sensible y espec\u00edfica para la valoraci\u00f3n de la degluci\u00f3n es la videofluoroscopia; tambi\u00e9n pueden ser \u00fatiles la fibroendoscopia o la ecograf\u00eda en tiempo real. La manometr\u00eda esof\u00e1gica tiene una utilidad bastante inferior.<\/p>\n

La evaluaci\u00f3n del reflujo no es distinta de la que se efect\u00faa en otros pacientes: tr\u00e1nsito digestivo superior con bario para descartar anomal\u00edas anat\u00f3micas, ph-metr\u00eda de 24 horas, ecograf\u00eda en tiempo real, endoscopia con toma de biopsias en casos de v\u00f3mitos frecuentes, negativa a comer, anemia o presencia de sangre oculta en heces.<\/p>\n

Otras complicaciones gastrointestinales<\/strong><\/p>\n

En otras ocasiones, otros problemas gastrointestinales contribuyen a las dificultades alimentarias encontradas en pacientes con PC:<\/p>\n

Exceso de salivaci\u00f3n (babeo). Tiene lugar en aproximadamente el 10% de los pacientes con PC y causa el deterioro del paciente al tiempo que dificulta su cuidado.<\/p>\n

Para su tratamiento es necesario combinar: rehabilitaci\u00f3n y logopedia encaminadas a promover estabilidad en la mand\u00edbula, favorecer el cierre de los labios y la degluci\u00f3n junto con modificaci\u00f3n de la conducta dirigida a que el paciente se d\u00e9 cuenta del babeo.<\/p>\n

Estre\u00f1imiento. Es un problema frecuente en ni\u00f1os con PC generalmente ocurre sin encopresis y con escasa respuesta a los tratamientos conservadores habituales. El tr\u00e1nsito col\u00f3nico es m\u00e1s lento en el colon izquierdo en el 18,8% de los pacientes y recto en el 56,2% y s\u00f3lo en recto en el 25%, lo que sugiere un mecanismo patog\u00e9nico distinto del estre\u00f1imiento de ni\u00f1os con retenci\u00f3n fecal funcional.<\/p>\n

Problemas dentales. Incluso en aquellos pacientes que no comen por boca es necesario mantener una buena higiene dental y evitar las caries.<\/p>\n

Tratamiento de los problemas de alimentaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

El objetivo es establecer una ingesti\u00f3n suficiente para cubrir sus necesidades. El enfoque debe ser siempre individualizado. Adem\u00e1s, hay que recordar que para conseguir esta meta es necesario recurrir a m\u00e9todos seguros; debe evitarse, sobre todo, el riesgo de aspiraci\u00f3n. No podemos olvidar tampoco<\/p>\n

que mientras que para muchos pacientes comer puede ser una de sus experiencias m\u00e1s gratificantes, para otros puede ser una actividad desagradable, que consume mucho tiempo que podr\u00eda dedicarse a otras intervenciones m\u00e1s satisfactorias.<\/p>\n

El papel de la familia, y en particular de la madre, es vital en el manejo de los problemas de alimentaci\u00f3n; por tanto, debe existir una comunicaci\u00f3n fluida entre \u00e9sta y el o los profesionales que abordar\u00e1n la alimentaci\u00f3n de su hijo.<\/p>\n

Alimentaci\u00f3n oral<\/strong><\/p>\n

El tratamiento nutricional debe ir dirigido a usar el m\u00e9todo m\u00e1s fisiol\u00f3gico, seguro y bien tolerado. As\u00ed pues, si el paciente es capaz de recibir alimentaci\u00f3n por v\u00eda oral, debemos garantizar un aporte suficiente de esta manera; cuando es incapaz de cubrir sus necesidades <\/p>\n

<\/p>\n

energ\u00e9ticas con las comidas principales, podemos recurrir a tomas adicionales de alimentos cal\u00f3ricos de gran aceptaci\u00f3n: helados y dulces, entre otros, o bien enriqueciendo las comidas con mantequillas, aceites, cremas o m\u00f3dulos comerciales de hidratos de carbono (Maxijul, SHS), l\u00edpidos (MCT-aceite, Novartis) o ambos (Duocal, SHS), que aumentan el contenido cal\u00f3rico sin modificar el volumen. Podemos tambi\u00e9n utilizar suplementos comerciales (Isosource Junior, Pentapudding ) si los anteriores no son eficaces. En el peque\u00f1o grupo de pacientes con tendencia al sobrepeso, las medidas diet\u00e9ticas ir\u00e1n encaminadas a disminuir los aportes cal\u00f3ricos, reduciendo las grasas y los dulces o recomendando la ingesti\u00f3n de frutas y verduras, por ejemplo. Los pacientes con alteraciones en la degluci\u00f3n pueden beneficiarse de modificaciones en la textura de los alimentos: en general, son preferibles los alimentos semis\u00f3lidos a los l\u00edquidos en presencia de un pobre control de la lengua o de una degluci\u00f3n muy lenta. Los l\u00edquidos pueden espesarse para facilitar su degluci\u00f3n (Resource, Novartis).Algunos ni\u00f1os no consiguen avanzar m\u00e1s all\u00e1 de los alimentos triturados. Algunos de estos ni\u00f1os tienen una disfunci\u00f3n motora oral, m\u00e1s manifiesta con los l\u00edquidos y que aumenta el riesgo de aspiraci\u00f3n. Medidas posturales como la inclinaci\u00f3n hacia atr\u00e1s del plano de la silla y la flexi\u00f3n ventral de la cabeza pueden disminuir esa posibilidad. A veces, estas alteraciones se acompa\u00f1an por una importante alteraci\u00f3n de la conducta alimentaria que complica a\u00fan m\u00e1s la tarea de los padres y cuidadores.<\/p>\n

La mayor parte del esfuerzo, sin embargo, recae en el principal cuidador del ni\u00f1o, con frecuencia la madre.<\/p>\n

Adem\u00e1s, de prestarle apoyo psicol\u00f3gico y ayuda para interpretarlas claves no verbales de estos ni\u00f1os en relaci\u00f3n con las comidas, es necesario establecer algunas normas pr\u00e1cticas, que , junto a los consejos que se proporcionan para la transici\u00f3n de alimentaci\u00f3n por sonda a alimentaci\u00f3n oral, pueden ayudar a manejar este problema.<\/p>\n

Nutrici\u00f3n enteral (alimentaci\u00f3n por sonda)<\/strong><\/p>\n

Debe individualizarse la indicaci\u00f3n de una alimentaci\u00f3n por sonda o por gastrostom\u00eda, d\u00f3nde, junto a las consideraciones exclusivamente nutricionales, deben tenerse en cuenta otras (expectativas de los padres, creencias, capacidad de manejar la situaci\u00f3n, etc.). Varios estudios retrospectivos demuestran mejor\u00eda de la calidad de vida de los ni\u00f1os y un elevado grado de satisfacci\u00f3n en las familias.<\/p>\n

La alimentaci\u00f3n por sonda puede ser necesaria en situaciones con alteraci\u00f3n grave de la degluci\u00f3n, con aspiraciones frecuentes o incapacidad para cubrir sus necesidades con la alimentaci\u00f3n oral. Podemos dar tomas fraccionadas (bolos) o alimentaci\u00f3n continua, en funci\u00f3n de las caracter\u00edsticas del ni\u00f1o.<\/p>\n

En ocasiones, puede ser interesante realizar tomas fraccionadas durante el d\u00eda y una infusi\u00f3n continua nocturna. Para periodos cortos como prueba para comprobar la eficacia de la nutrici\u00f3n enteral antes de efectuar una gastrostom\u00eda utilizamos sondas nasog\u00e1stricas (SNG), finas (6-10F) de poliuretano o silicona.<\/p>\n

En ocasiones, puede ser interesante realizar tomas fraccionadas durante el d\u00eda y una infusi\u00f3n continua nocturna. Para periodos cortos como prueba para comprobar la eficacia de la nutrici\u00f3n enteral antes de efectuar una gastrostom\u00eda utilizamos sondas nasog\u00e1stricas (SNG), finas (6-10F) de poliuretano o silicona.<\/p>\n

En pacientes con reflujo importante o con vaciado g\u00e1strico retardado, podemos emplear sondas nasoyeyunales durante periodos cortos. Pero, sin duda, la t\u00e9cnica que m\u00e1s ha modificado el soporte nutricional en estos pacientes ha sido la realizaci\u00f3n de gastrostom\u00edas colocadas endosc\u00f3picamente bajo control fluorosc\u00f3pico.<\/p>\n

Los criterios para considerar su colocaci\u00f3n son: incapacidad para deglutir (disfagia), aspiraciones y atragantamientos, aversi\u00f3n a la alimentaci\u00f3n oral, sonda nasog\u00e1strica (SNG) colocada m\u00e1s de 6 semanas y duraci\u00f3n de las comidas superior a una hora o presencia de malnutrici\u00f3n. La colocaci\u00f3n de una gastrostom\u00eda puede producir deterioro en un reflujo gastroesof\u00e1gico ya existente o su aparici\u00f3n. Es aconsejable, en caso de reflujo, realizar al mismo tiempo una t\u00e9cnica antirreflujo, colocar una yeyunostom\u00eda.<\/p>\n

Los preparados var\u00edan en funci\u00f3n de la edad, siendo preferibles en los ni\u00f1os fuera del periodo de lactante las dietas polim\u00e9ricas con fibra. En aquellos pacientes portadores de gastrostom\u00eda puede usarse una dieta triturada hecha en casa o un producto comercial (homogeneizados para lactantes o adultos) complementado con dietas enterales l\u00edquidas. La utilizaci\u00f3n de una sonda o de una gastrostom\u00eda en uno de estos pacientes no implica por necesidad su uso de forma permanente; en algunos casos se trata de una medida temporal debido a una escasa ganancia ponderal o a problemas en la alimentaci\u00f3n<\/p>\n

Tratamiento del reflujo gastroesof\u00e1gico<\/strong><\/p>\n

Ocurre en un porcentaje elevado de pacientes con lesi\u00f3n neurol\u00f3gica. Con frecuencia, es una manifestaci\u00f3n de una dismotilidad que afecta a todo o parte del tubo digestivo. Diversos factores contribuyen a su aparici\u00f3n: medicaciones, retraso del vaciado g\u00e1strico, etc. En general, el plan terap\u00e9utico puede ser similar al de los ni\u00f1os sin lesi\u00f3n neurol\u00f3gica, pero se obtienen peores resultados . Si el tratamiento m\u00e9dico fracasa o si existen complicaciones graves del reflujo, es preciso recurrir a la cirug\u00eda: la funduplicatura de Nissen es la m\u00e1s utilizada.<\/p>\n

Esta t\u00e9cnica consigue la mejor\u00eda de los s\u00edntomas en un 80% de pacientes, aunque tiene una morbilidad nada despreciable (hasta en un 50% de casos), as\u00ed como recurrencias de la sintomatolog\u00eda o aparici\u00f3n de nuevos s\u00edntomas (s\u00edndrome de dumping, distensi\u00f3n abdominal tras las comidas, etc.). Con la mayor supervivencia de estos pacientes asistimos a la aparici\u00f3n de otros problemas, como, por ejemplo, la osteoporosis, donde factores como la capacidad de deambulaci\u00f3n parecen tener mayor importancia.<\/p>\n

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