{"id":33654,"date":"2015-07-19T01:00:05","date_gmt":"2015-07-19T00:00:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=33654"},"modified":"2015-07-19T08:47:56","modified_gmt":"2015-07-19T07:47:56","slug":"cuidador-primario-cancer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/cuidador-primario-cancer\/","title":{"rendered":"Carga del cuidador primario de pacientes pedi\u00e1tricos con c\u00e1ncer"},"content":{"rendered":"

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Carga del cuidador primario de pacientes pedi\u00e1tricos con c\u00e1ncer<\/strong><\/h1>\n

La presencia de un enfermo en el hogar provoca en la familia una reasignaci\u00f3n de roles, tareas y patrones de conducta entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar los requerimientos de cuidado.<\/p>\n

Se realiz\u00f3 un estudio descriptivo, de corte transversal y cuantitativo en la Sala de Pediatr\u00eda del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda, en el per\u00edodo de Enero-marzo del 2014con el objetivo de describir carga el cuidador en estos pacientes.<\/p>\n

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Carga del cuidador primario de pacientes pedi\u00e1tricos con c\u00e1ncer<\/strong><\/p>\n

Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda, La Habana, Cuba, 2014.<\/p>\n

Autores<\/strong>: MSc. Dayn\u00e9 Quintero V\u00e1zquez (*)<\/sup>, MSc. Yislem Ortega Garc\u00eda (**), MSc. Jorge Luis Mart\u00ednez Gonz\u00e1lez (***), Dra. Migdalia P\u00e9rez Trejo (****), MSc. Ana Ibis Jim\u00e9nez Hern\u00e1ndez (*****), MSc. Dayam\u00ed Alonso Crespo (******).<\/p>\n

* Licenciada en Enfermer\u00eda, M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda, Profesor Asistente, Aspirante a Investigador. Jefe de enfermeros del Servicio de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. La Habana, Cuba.<\/p>\n

** Licenciada en Enfermer\u00eda, M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda, Profesor Asistente, Aspirante a Investigador. Jefe de enfermeros del Servicio de Quimioterapia (Sala O), del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. La Habana, Cuba.<\/p>\n

*** Licenciado en Enfermer\u00eda, M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda, Profesor Asistente, Enfermero Vigilante epidemiol\u00f3gico del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. La Habana, Cuba.<\/p>\n

****Doctora en Medicina, Especialista en Oncolog\u00eda, Jefe M\u00e9dico del Servicio de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. La Habana, Cuba.<\/p>\n

***** Licenciada en Enfermer\u00eda, M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda, Profesor Instructor, Investigador Agregado, Enfermera Asistencial del Servicio de Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. La Habana, Cuba.<\/p>\n

****** Licenciada en Enfermer\u00eda, M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda, Aspirante a Investigador, Enfermera Asistencial del Servicio de Quimioterapia Ambulatoria del Instituto de Oncolog\u00eda y Radiobiolog\u00eda. La Habana, Cuba.<\/p>\n

Resumen<\/strong><\/p>\n

La muestra fue de 62 cuidadores que se encontraban ingresados en el per\u00edodo antes mencionado. Se describi\u00f3 el perfil del cuidador a trav\u00e9s de una planilla de elaboraci\u00f3n propia, as\u00ed como para el perfil de los pacientes pedi\u00e1tricos y para la identificaci\u00f3n de la carga del cuidador se les aplic\u00f3 la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit.<\/p>\n

Reflej\u00f3 claramente de acuerdo con los resultados obtenidos que del total de las encuestas realizadas el 71% de las mismas presentaban una sobrecarga intensa relacionada en su mayor\u00eda por la sobrecarga f\u00edsica de los cuidadores y el 29% con una sobrecarga leve.<\/p>\n

Palabras clave:<\/strong> carga del cuidador, <\/strong>paciente pedi\u00e1trico, c\u00e1ncer<\/p>\n

Introducci\u00f3n <\/strong><\/p>\n

La Oncolog\u00eda Pedi\u00e1trica constituye un amplio y especial cap\u00edtulo dentro de la Oncolog\u00eda moderna. Esta es la rama de la Pediatr\u00eda que se ocupa del diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades malignas (1)<\/sup>.<\/p>\n

Las neoplasias malignas en el ni\u00f1o y el adolescente representan del 2 al 5% de los c\u00e1nceres en el mundo, pero constituyen la segunda causa de muerte en el subgrupo de entre 0 – 4 a\u00f1os y la tercera entre los 5 – 18 a\u00f1os seg\u00fan el diagn\u00f3stico. A nivel mundial se reportan cifras del 68% para todas las localizaciones del c\u00e1ncer en ni\u00f1os (2)<\/sup>.<\/p>\n

En Cuba se presentaban 300 casos nuevos cada a\u00f1o, cuando la edad l\u00edmite de admisi\u00f3n de los pacientes pedi\u00e1tricos era hasta los 14 a\u00f1os, hoy se admiten los pacientes pedi\u00e1tricos hasta los 18 a\u00f1os de edad, por lo cual, los casos nuevos oscilan entre 400 y 450 cada a\u00f1o, seg\u00fan Registro Nacional del C\u00e1ncer (3)<\/sup>.<\/p>\n

Los pacientes con c\u00e1ncer reciben tratamientos largos y complejos, los cuales se pueden aplicar tanto con intenci\u00f3n curativa como paliativa. Se basan, principalmente, en la administraci\u00f3n de f\u00e1rmacos antineopl\u00e1sicos como la quimio-radioterapia y la cirug\u00eda de forma independiente, o combinadas entre ellas, en funci\u00f3n de la tipolog\u00eda y el estado de evoluci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer afecta al individuo, a personas significativas y a los familiares que con \u00e9l conviven, principalmente cuando numerosos cuidados son necesarios.<\/p>\n

El surgimiento de una enfermedad en un miembro de la familia tiene por consecuencia numerosas alteraciones en la estructura familiar. Cuando la enfermedad es el c\u00e1ncer, la situaci\u00f3n se agrava, por ser una entidad que estigmatiza y es temida por la poblaci\u00f3n, en virtud del sufrimiento que causa al paciente y a la familia.<\/p>\n

La presencia de un enfermo en el hogar provoca en la familia una reasignaci\u00f3n de roles, tareas y patrones de conducta entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar los requerimientos de cuidado. Estos cambios pueden generar crisis que ponen en peligro la estabilidad de sus integrantes y la del cuidador principal.<\/p>\n

El trabajo del cuidador adquiere una gran relevancia conforme progresa la enfermedad, no s\u00f3lo por la atenci\u00f3n directa al paciente, sino tambi\u00e9n por su papel en la reorganizaci\u00f3n, mantenimiento y cohesi\u00f3n de la familia, sin embargo, en muchas ocasiones no es reconocido como una persona que est\u00e1 pasando por un<\/p>\n

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proceso doloroso y que necesita de auxilio y apoyo.<\/p>\n

Los cuidadores se afectan en el orden f\u00edsico, ps\u00edquico y socioecon\u00f3mico que en conjunto conllevan a una \u201ccarga\u201d, que interfiere en el manejo adecuado del enfermo y en la propia evoluci\u00f3n de la enfermedad, y puede provocar al mismo tiempo el empeoramiento de la calidad de vida del cuidador (4)<\/sup>.<\/p>\n

La familia conserva su car\u00e1cter protector, aunque hoy est\u00e1 sufriendo profundos cambios en su estructura al reducirse el n\u00famero de hijos y por tanto, el potencial de cuidadores, adem\u00e1s de encontrarse inmersa en un mundo de tecnolog\u00eda y de crisis econ\u00f3micas y sociales, que generan una vida din\u00e1mica y atropellada, donde se da poco espacio al intercambio familiar intergeneracional. Por otra parte, cada vez m\u00e1s la mujer que tradicionalmente se ha ocupado del cuidado de los miembros enfermos de la familia, se incorpora al trabajo y dispone de menos tiempo para atender las obligaciones familiares.<\/p>\n

La familia dispone de recursos como cohesi\u00f3n, adaptabilidad, normas, valores, conductas para afrontar tensiones, auxilio m\u00e9dico, etc.; y cuando se expone a momentos cr\u00edticos que implican perturbaciones, por ejemplo la enfermedad oncol\u00f3gica en uno de sus miembros, por lo general aparece la disposici\u00f3n de uno de ellos como cuidador directo, y se inicia as\u00ed una alteraci\u00f3n en la din\u00e1mica familiar que si no se supera de modo satisfactorio, se puede desarrollar una serie de alteraciones entre las que se incluye el \u201cs\u00edndrome del cuidador\u201d (4)<\/sup>.<\/p>\n

Cuidar<\/strong><\/p>\n

Cuidar se define como una relaci\u00f3n y un proceso; no es la mera ejecuci\u00f3n de tareas o la realizaci\u00f3n de procedimientos prescritos por un m\u00e9dico. El objetivo de los cuidados va m\u00e1s all\u00e1 de la enfermedad. Es una clase de relaci\u00f3n constituida por una disposici\u00f3n genuina para con el otro, reciprocidad y el compromiso de promover el bienestar del otro (5)<\/sup>.<\/p>\n

Cuidador<\/strong><\/p>\n

Cuidador es aquella persona que de forma cotidiana se hace cargo de las necesidades b\u00e1sicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su vida diaria. (5)<\/sup> Estas personas suelen interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusi\u00f3n negativa en su salud, que puede presentar un conjunto de problemas f\u00edsicos, mentales, sociales y econ\u00f3micos, a los que generalmente se les denomina \u201ccarga\u201d. A esta \u201ccarga\u201d, se le ha dado diferentes nombres: colapso, crisis, sobrecarga, Burnout, s\u00edndrome del quemado, s\u00edndrome del cuidador, s\u00edndrome del cuidador principal, claudicaci\u00f3n del cuidador (6).<\/sup><\/p>\n

Cuidador primario<\/strong><\/p>\n

Es aquel que guarda una relaci\u00f3n directa con el paciente o enfermo, como c\u00f3nyuge, hijos, hermanos o padres (6)<\/sup>.<\/p>\n

Carga<\/strong><\/p>\n

El concepto de carga (tomado del ingl\u00e9s burden, que se ha traducido libremente como \u201cestar quemado\u201d) originalmente fue descrito en 1974 por Freudenberguer (7)<\/sup> e indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. Tambi\u00e9n est\u00e1 relacionado con dificultades en la salud f\u00edsica, debido a una acumulaci\u00f3n de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situaci\u00f3n. Por ejemplo:<\/p>\n