{"id":37292,"date":"2016-05-09T18:55:10","date_gmt":"2016-05-09T16:55:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=37292"},"modified":"2016-05-09T18:57:00","modified_gmt":"2016-05-09T16:57:00","slug":"tiempo-supervivencia-enfermedades-respiratorias-cronicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/tiempo-supervivencia-enfermedades-respiratorias-cronicas\/","title":{"rendered":"Tiempo de supervivencia, perfil cl\u00ednico y valoraci\u00f3n de la planificaci\u00f3n anticipada de cuidados de pacientes con Enfermedades Respiratorias Cr\u00f3nicas ingresados en planta de larga estancia de Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni"},"content":{"rendered":"

Tiempo de supervivencia, perfil cl\u00ednico y valoraci\u00f3n de la planificaci\u00f3n anticipada de cuidados de pacientes con Enfermedades Respiratorias Cr\u00f3nicas ingresados en planta de larga estancia de Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni<\/strong><\/h1>\n

Dado el progresivo envejecimiento de la poblaci\u00f3n, ha aumentado el porcentaje de ancianos afectos de enfermedades cr\u00f3nicas en fase terminal que acaban falleciendo en un hospital de agudos. Concretamente en aquellos pacientes con enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas en fase avanzada (ERCA), se ha detectado una baja implantaci\u00f3n de medidas paliativas, en primer lugar debido a que la identificaci\u00f3n de los pacientes con enfermedad respiratoria cr\u00f3nica no oncol\u00f3gica en fase terminal no est\u00e1 a\u00fan bien establecida y protocolizada, as\u00ed como la toma de decisiones en estos pacientes en el momento del fallecimiento.<\/p>\n

<\/p>\n

Tiempo de supervivencia, perfil cl\u00ednico y valoraci\u00f3n de la planificaci\u00f3n anticipada de cuidados de pacientes con Enfermedades Respiratorias Cr\u00f3nicas ingresados en planta de larga estancia de Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni<\/strong><\/p>\n

Heidi Gabriela Brea Landaeta<\/p>\n

Master de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica Especialidad Medicina Respiratoria. Universidad de Barcelona<\/p>\n

Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni. Instituto m\u00e9dico y de rehabilitaci\u00f3n<\/p>\n

\u00cdndice <\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Introducci\u00f3n\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u202604<\/li>\n
  2. Objetivos y justificaci\u00f3n\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u202606<\/li>\n
  3. Metodolog\u00eda\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026………………07<\/li>\n
  4. Aspectos \u00e9ticos\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026…..14<\/li>\n
  5. Resultados\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026…..15<\/li>\n
  6. Discusi\u00f3n\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u202617<\/li>\n
  7. Limitaciones del estudio\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026…21<\/li>\n
  8. Conclusiones\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026..22<\/li>\n
  9. Plan de trabajo\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026..23<\/li>\n
  10. Bibliograf\u00eda\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026..24<\/li>\n
  11. Beneficios de la investigaci\u00f3n, aplicabilidad y validez\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026.26<\/li>\n
  12. Tablas y gr\u00e1ficos \u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026..27<\/li>\n<\/ol>\n

    RESUMEN.<\/strong><\/p>\n

    Una caracter\u00edstica fundamental de las enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas avanzadas es la dificultad para establecer un pron\u00f3stico acertado en un elevado porcentaje de casos.. <\/sup>Han sido varios los protocolos y modelos que han intentado predecir la mortalidad de estos pacientes. Entre estos modelos destacan los de la National Hospice Organitazion de EEUU, los criterios de Medicare y los criterios del modelo pron\u00f3stico SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcome an Risk of Treatment). Ninguno de estos protocolos ha mostrado garant\u00edas suficientes para pronosticar la mortalidad e identificar a los pacientes cuya expectativa de vida es inferior a 6 meses para su r\u00e1pida inclusi\u00f3n en un programa de atenci\u00f3n continuada, por lo que se podr\u00eda deducir que actualmente no existen unos criterios cl\u00ednicos protocolizados v\u00e1lidos que permitan predecir la mortalidad o estimar el tiempo de supervivencia e incluir directamente a los pacientes con ERCA en un programa de atenci\u00f3n paliativa.<\/p>\n

    Objetivo: <\/strong>Definir el perfil cl\u00ednico de pacientes con ERCA que ingresan en un Centro Sociosanitario y establecer el tiempo de supervivencia desde su ingreso. Establecer la prevalencia de las variables descritas en el perfil cl\u00ednico en supervivientes y no. Valorar que abordaje reciben en la comunicaci\u00f3n y manejo m\u00e9dico en el final de la vida<\/p>\n

    Metodolog\u00eda: <\/strong>El estudio fue de tipo descriptivo, observacional, longitudinal, prospectivo. La informaci\u00f3n fu\u00e9 recogida a trav\u00e9s de cuestionarios, escalas y resultados de exploraciones aportadas, siendo codificada en variables tales como edad, diagn\u00f3stico de ingreso, sexo, FEV1<\/sub>, PO2<\/sub>, comorbilidades, tratamiento recibido, escala de disnea, \u00edndice de masa corporal, escala de Barthel y Pfeiffer, cuestionario de salud SF 26,n\u00famero de ingresos hospitalarios, tiempo desde su ingreso hasta la defunci\u00f3n o alta, as\u00ed como la interrogante de si ha sido valorado previamente por la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) que corresponda y si tiene documento de voluntades anticipadas firmado.<\/p>\n

    An\u00e1lisis estad\u00edstico:<\/strong> las variables cuantitativas se realiz\u00f3 el estudio de media con desviaci\u00f3n est\u00e1ndar, mediana y moda y para las variables cualitativas el estudio de frecuencias y porcentajes. En cuanto al estudio de prevalencia de cada predictor en supervivientes y no supervivientes, se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis bivariado, el estad\u00edstico chi cuadrado para las variables cualitatitas y la Tstudent para las cuantitativas, tomando una p<0.05 como significativo.<\/p>\n

    Resultados: <\/strong>El total de pacientes del estudio fue de 80. La media de edad fue de 75 a\u00f1os. El principal diagn\u00f3stico fue el de EPOC en el 40%. La media de FEV1<\/sub> fue de 46.78%. La media de PO2<\/sub> fue de 54.69 mmHg. Las enfermedades cardiovasculares fueron las m\u00e1s frecuentes como comorbilidad en el 95% de los pacientes. El 78.8% no ten\u00edan en pauta farmacol\u00f3gica tratamiento con m\u00f3rficos o tratamiento para la ansiedad y\/o depresi\u00f3n al momento de ingreso, el 51.5% tuvieron un grado IV de disnea, el 53.8% se encontraba en estado de desnutrici\u00f3n, el 36.3% tuvieron un nivel cognitivo normal, el 31.3% un grado grave de dependencia funcional, el 63% 3 o m\u00e1s hospitalizaciones en el \u00faltimo a\u00f1o, no tuvieron cuidador el 66.3% de los pacientes, no hab\u00edan sido valorados por Unidades de Cuidados Paliativos el 82.5%, el 77.5% de los pacientes no hab\u00edan recibido informaci\u00f3n sobre el pron\u00f3stico o qu\u00e9 esperar de su enfermedad a largo plazo, y el 82.5% no ten\u00edan documento de voluntades anticipadas firmadas. El grado de disnea, FEV1,<\/sub> PO2<\/sub>, m\u00e1s de 3 hospitalizaciones al a\u00f1o, la desnutrici\u00f3n y el grado de dependencia funcional grave tuvieron una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa con la defunci\u00f3n. El an\u00e1lisis de supervivencia mostr\u00f3 que la media de los pacientes fue de 166.8 d\u00edas IC95%.<\/p>\n

    Conclusiones: <\/strong>Existe una relaci\u00f3n directa entre la defunci\u00f3n y el grado de disnea, el valor de FEV1<\/sub>, PO2<\/sub>, dependencia funcional, \u00edndice de masa corporal y n\u00famero de ingresos hospitalarios al<\/p>\n

    <\/p>\n

    a\u00f1o. Hay un bajo nivel de implicaci\u00f3n de las Unidades de Cuidados Paliativos en los pacientes con el perfil cl\u00ednico anteriormente descrito. La mayor\u00eda de los pacientes carec\u00edan de informaci\u00f3n acerca del pron\u00f3stico de su enfermedad y no ten\u00edan documento de voluntades anticipadas firmado.<\/p>\n

      \n
    1. INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

      Dado el progresivo envejecimiento de la poblaci\u00f3n, ha aumentado el porcentaje de ancianos con enfermedades cr\u00f3nicas en fase terminal que acaban falleciendo en un hospital de agudos18<\/sup>. Por tanto, es b\u00e1sico que en dichos hospitales se otorgue al paciente terminal el derecho a morir con dignidad, pudiendo elegir y gestionar su propia vida, sus condiciones y su final 15<\/sup>. El abordaje de los problemas espec\u00edficos de los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas en fase terminal supone un problema importante en los hospitales de agudos, tanto por la complejidad del tratamiento como por la carga, el impacto asistencial y la alta necesidad de recursos que implican 15<\/sup>. A pesar de los esfuerzos que se est\u00e1n realizando, uno de los principales inconvenientes para dispensar una correcta atenci\u00f3n paliativa a los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas en fase terminal es la dificultad a la hora de la identificaci\u00f3n de la situaci\u00f3n como terminal 15<\/sup>.<\/p>\n

      \u00a0Concretamente en neumopat\u00edas, se ha detectado una baja implantaci\u00f3n de medidas paliativas en pacientes que fallecen por enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas en fase avanzada (ERCA) 15. <\/sup>Este hecho podr\u00eda deberse a que en los pacientes no oncol\u00f3gicos, en comparaci\u00f3n con los oncol\u00f3gicos, es m\u00e1s dif\u00edcil tipificar la situaci\u00f3n cl\u00ednica como fase terminal 15<\/sup>.<\/p>\n

      \u00a0Entendemos por enfermedad cr\u00f3nica no oncol\u00f3gica en fase terminal, aplicada a la patolog\u00eda respiratoria, a las denominadas enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas en fase avanzada (ERCA), que son las enfermedades respiratorias que cursan con insuficiencia respiratoria cr\u00f3nica y que produce un importante d\u00e9ficit funcional, alta dependencia y frecuentaci\u00f3n de los servicios sanitarios 18<\/sup>. Dentro de esta definici\u00f3n se incluyen diversas patolog\u00edas como la enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica (EPOC), las bronquiectasias, el asma, las enfermedades pulmonares intersticiales difusas como la fibrosis pulmonar, las enfermedades pulmonares restrictivas tales como las enfermedades neuromusculares progresivas (fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona\/esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y la atrofia muscular espinal severa).En cuanto al tratamiento de la disnea, principal s\u00edntoma incapacitante, si el paciente persiste con s\u00edntomas a pesar de un tratamiento convencional correcto, estar\u00eda indicado iniciar tratamiento con m\u00f3rficos y para disminuir el impacto de la ansiedad y de la depresi\u00f3n, las benzodiacepinas y\/o antidepresivos. Hay que rese\u00f1ar que la EPOC es la causa principal de ERCA con diferencia, y es por tanto la patolog\u00eda respiratoria sobre la que se han efectuado la mayor\u00eda de estudios sobre gravedad, pron\u00f3stico y expectativa de vida18<\/sup>, como la clasificaci\u00f3n de gravedad de la EPOC seg\u00fan \u201cThe Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease\u201d (GOLD) que establece el criterio de enfermedad avanzada, el \u00edndice BODE que permite identificar aquellos pacientes que presentan mayor riesgo de fallecer, entre tanto estudios.<\/p>\n

      \u00a0Estos pacientes no reciben una cobertura paliativa equiparable a la recibida por los pacientes neopl\u00e1sicos a pesar de tener \u00edndices de mortalidad comparables al de la mayor\u00eda de c\u00e1nceres comunes18<\/sup>. Una de las principales diferencias radica en la accesibilidad a un dispositivo<\/p>\n

      sociosanitario 18<\/sup>.<\/p>\n

      \u00a0Recientemente se ha introducido en centros residenciales y sociosanitarios, el instrumento NECPAL para identificar a personas en situaci\u00f3n de enfermedad avanzada-terminal con necesidad de atenci\u00f3n paliativa adaptada a nuestro entorno cultural y sanitario, que adem\u00e1s permite identificar a aquellas personas que generar\u00e1n mayor consumo de recursos, mejorar la calidad de la atenci\u00f3n y aplicar una metodolog\u00eda de Planificaci\u00f3n de Decisiones Anticipadas con gesti\u00f3n de casos14, <\/sup>.A nivel de enfermedad respiratoria cr\u00f3nica se valoran los siguientes \u00edtems : disnea de reposo o de m\u00ednimos esfuerzos entre exacerbaciones, s\u00edntomas f\u00edsicos y psicol\u00f3gicos de dif\u00edcil manejo pese a un tratamiento optimo bien tolerado, FEV1<\/sub>< 30% o CFV < 40% y DLCO < 40%, criterios de oxigenoterapia cr\u00f3nica domiciliaria (OCD) , insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) sintom\u00e1tica y m\u00e1s de 3 ingresos en 12 meses por exacerbaci\u00f3n, sin tomar en cuenta otros aspectos como documento de voluntades anticipadas o tipo de manejo que desea tener al final de la vida. Otros estudios tales como el Proyecto SMAT-Osona que se trata de un estudio poblacional de prevalencia, caracter\u00edsticas y supervivencia de personas con enfermedades cr\u00f3nicas avanzadas y pron\u00f3stico de vida limitado 14,<\/sup> a\u00fan no han sido estandarizados en centros asistenciales.<\/p>\n

      \u00a0Una caracter\u00edstica fundamental de la ERCA es la dificultad para establecer un pron\u00f3stico acertado en un elevado porcentaje de casos 12,9<\/sup>. Adem\u00e1s de la incertidumbre pron\u00f3stica, el sistema sanitario no suele priorizar la atenci\u00f3n a los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas de la misma manera que lo hace con los que presentan c\u00e1ncer 9<\/sup>.<\/p>\n

      \u00a0Han sido varios los protocolos que han intentado predecir la mortalidad seleccionando a los pacientes cuya expectativa de vida fuera inferior a 6 meses. Todos estos modelos intentan seleccionar a los pacientes en base al cumplimiento de unos criterios cl\u00ednicos, funcionales y gasom\u00e9tricos, que te\u00f3ricamente permitir\u00edan predecir la mortalidad. Entre estos modelos destacan los de la National Hospice Organitazion (NH0) de EEUU -Ver Tabla n\u00b0 1: Criterios de enfermedad pulmonar avanzada en situaci\u00f3n terminal. Criterios de inclusi\u00f3n de pacientes con enfermedad respiratoria cr\u00f3nica en un programa paliativo (al final del art\u00edculo) que son los que se utilizan para determinar si una enfermedad respiratoria avanzada est\u00e1 en situaci\u00f3n terminal, los criterios de Medicare ( basados en los anteriores) y los criterios del modelo pron\u00f3stico SUPPORT (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomean Risk of Treatment).4,14,15 .<\/sup>Ninguno de estos protocolos ha mostrado garant\u00edas suficientes para pronosticar la mortalidad e identificar a los pacientes cuya expectativa de vida es inferior a 6 meses, lo que le har\u00eda subsidiario de ingreso en un programa de cuidados paliativos 7 <\/sup>,a diferencia de lo que ocurre en la enfermedad cancerosa. Otro punto a debatir es que adem\u00e1s de estos criterios, conviene tener en cuenta otras variables como la edad del paciente, el tiempo de evoluci\u00f3n de la enfermedad, el estado nutricional, la existencia de deterioro cognitivo, la presencia de depresi\u00f3n y el soporte psicofamiliar 5 <\/sup>-Ver Tabla n\u00b0 2: perfil del paciente que<\/p>\n

      <\/p>\n

      puede fallecer en los siguientes 12 meses (al final del art\u00edculo)) sin embargo est\u00e1n orientado exclusivamente a pacientes con EPOC.<\/p>\n

      \u00a0En el Hospital Sociosanitario Joan March en Mallorca se maneja un protocolo de cuidados paliativos a pacientes con enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas para su inclusi\u00f3n en un programada de atenci\u00f3n continuada18<\/sup> -Ver Tabla n\u00b0 4: Criterios de ingreso en un programa de atenci\u00f3n continuada para enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas (al final del art\u00edculo)<\/p>\n

      \u00a0Seg\u00fan la Gu\u00eda de Pr\u00e1ctica Cl\u00ednica para el Diagn\u00f3stico y Tratamiento de la EPOC – Gu\u00eda Espa\u00f1ola de la EPOC (GesEPOC) la decisi\u00f3n de iniciar cuidados para el control de s\u00edntomas no debe basarse en la esperanza de vida, sino en las necesidades y la sintomatolog\u00eda del paciente y sus familiares. 4 <\/sup>Esto requiere la valoraci\u00f3n peri\u00f3dica de los s\u00edntomas y la incorporaci\u00f3n progresiva de las medidas de paliaci\u00f3n sin abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad.<\/p>\n

      \u00a0La comunicaci\u00f3n es una herramienta terap\u00e9utica esencial que da acceso al principio de autonom\u00eda, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la informaci\u00f3n que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a s\u00ed mismo. Tambi\u00e9n permite la imprescindible coordinaci\u00f3n entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. 18<\/sup><\/p>\n

      \u00a0En estos pacientes incluidos en programas de atenci\u00f3n continuada para enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas, ser\u00eda conveniente la generalizaci\u00f3n del uso del documento de voluntades anticipadas o testamento vital, ya que ha demostrado ser un instrumento muy importante para el confort de los pacientes y a la vez supone un apoyo importante en la toma de decisiones por parte del equipo m\u00e9dico responsable. 8, 18. <\/sup>Por tanto uno de los esfuerzos m\u00e1s importantes a realizar en los pacientes con ERCA es mejorar la comunicaci\u00f3n entre los enfermos y los profesionales sanitarios. Una adecuada informaci\u00f3n sobre la enfermedad mejorar\u00eda su participaci\u00f3n en la toma de decisiones sobre su seguimiento y, por tanto, facilitar\u00eda una mejor planificaci\u00f3n de los cuidados. 20 <\/sup>En definitiva, la identificaci\u00f3n, abordaje y manejo de los pacientes con enfermedad respiratoria cr\u00f3nica no oncol\u00f3gica en fase terminal no est\u00e1 a\u00fan bien establecida ni protocolizada, as\u00ed como la toma de decisiones en el momento del fallecimiento 10<\/sup>. -Ver tabla n\u00b03: impedimentos para planificar la fase final de la vida, en los pacientes con EPOC (al final del art\u00edculo).Todo esto nos lleva a reflexionar que no existen unos criterios cl\u00ednicos estandarizados entre centros asistenciales que permitan predecir la mortalidad o estimar el tiempo de supervivencia de los pacientes con ERCA para su inclusi\u00f3n en un programa de atenci\u00f3n paliativa 18<\/sup>.<\/p>\n

        \n
      1. OBJETIVOS Y JUSTIFICACI\u00d3N.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

        Objetivos: <\/strong><\/p>\n

          \n
        1. Determinar las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de una cohorte de pacientes con ERCA que ingresan en una planta de larga estada hospitalaria para cuidados acordes a su neumopat\u00eda.\n
            \n
          • Definir la Enfermedad Respiratoria Cr\u00f3nica en fase avanzada m\u00e1s frecuente.<\/li>\n
          • Prevalencia de cada predictor en supervivientes y no supervivientes.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
          • Determinar la supervivencia de una cohorte de pacientes con ERCA desde el momento que ingresan en Cl\u00ednica Sant Antoni-planta de larga estada.<\/li>\n
          • Evaluar el grado de informaci\u00f3n proporcionada acerca del manejo y toma de decisiones al final de la vida, concretamente voluntades anticipadas, en pacientes con ERCA previo a su ingreso en planta de larga estada para cuidados acordes a su neumopat\u00eda avanzada.<\/li>\n
          • Valorar el nivel de implicaci\u00f3n de las Unidades de Cuidados Paliativos en este tipo de pacientes.<\/li>\n<\/ol>\n

            Justificaci\u00f3n: <\/strong><\/p>\n

            \u00a0Establecer criterios cl\u00ednicos que sirvan de indicadores para identificar a los pacientes con ERCA al final de la vida y estimar la supervivencia desde su ingreso en una planta de larga estada<\/p>\n

              \n
            1. METODOLOG\u00cdA<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

              Tipo de dise\u00f1o: <\/strong>Descriptivo, observacional, longitudinal, prospectivo.<\/p>\n

              Lugar de estudio:<\/strong> Cl\u00ednica Sant Antoni. Centro Sociosanitario y de Rehabilitaci\u00f3n. Planta de larga estada. Barcelona. Espa\u00f1a.<\/p>\n

              Periodo de realizaci\u00f3n:<\/strong> Marzo 2013-Marzo 2014.<\/p>\n

              Poblaci\u00f3n de estudio:<\/strong> Pacientes que ingresaron en unidad de larga estada en el periodo comprendido entre Marzo 2013 y Marzo 2014, cuyo diagn\u00f3stico principal sea una enfermedad respiratoria cr\u00f3nica avanzada, y que ingresen derivados de sus centros de atenci\u00f3n primaria u Hospitales de referencia por zona, para estabilizaci\u00f3n cl\u00ednica y manejo de s\u00edntomas respiratorios complejos derivados de su neumopat\u00eda cr\u00f3nica. Se entiende por Enfermedad Respiratoria Cr\u00f3nica las siguientes:<\/p>\n

              – Enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica (EPOC): Bronquitis cr\u00f3nica o Enfisema – Bronquiectasias.<\/p>\n

                \n
              • Asma<\/li>\n
              • Enfermedades pulmonares intersticiales difusas:fibrosis pulmonar, neumon\u00eda intersticial no descamativa (NINE), bronquiolitis obliterante con neumon\u00eda organizativa (BONO)<\/li>\n
              • Enfermedades pulmonares restrictivas: enfermedades (fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona, esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y la atrofia muscular espinal severa).<\/li>\n<\/ul>\n

                Muestra:<\/strong> Muestreo no probabil\u00edstico, por conveniencia o intencional.<\/p>\n

                Criterios de Inclusi\u00f3n: <\/strong><\/p>\n

                -Pacientes con edades comprendidas entre 50 y 95 a\u00f1os cuyo diagn\u00f3stico principal de ingreso sea una ERCA, diagnosticada tanto por criterios espirom\u00e9tricos, como cl\u00ednicos y radiol\u00f3gicos en los centros desde donde ingresan (Hospital Cl\u00ednic, Sagrat Cor, Hospital del Mar, Hospital de la Esperanza, Hospital Bellvitge, Hospital Sant Pau o ambulatorio de zona) a saber :<\/p>\n

                  \n
                1. EPOC: Bronquitis cr\u00f3nica o Enfisema<\/li>\n
                2. Bronquiectasias<\/li>\n
                3. Asma cr\u00f3nico<\/li>\n
                4. Enfermedades pulmonares intersticiales difusas como fibrosis pulmonar, NINE o BONO<\/li>\n<\/ol>\n

                  5 Enfermedades pulmonares restrictivas como enfermedades neuromusculares progresivas, fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona, esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y la atrofia muscular espinal severa.<\/p>\n

                  -Pacientes con aquellas ERCA citadas anteriormente y cuyo principal motivo de ingreso sea la estabilizaci\u00f3n cl\u00ednica y manejo paliativo de s\u00edntomas respiratorios derivados de su neumopat\u00eda cr\u00f3nica, como son:<\/p>\n

                  <\/p>\n

                    \n
                  • Control de la disnea, dolor, tos.<\/li>\n
                  • Control y manejo de ox\u00edgeno cr\u00f3nico domiciliario o ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica no invasiva<\/li>\n
                  • Control y manejo de pacientes con exacerbaciones repetidas (m\u00e1s de 3 al a\u00f1o).<\/li>\n
                  • Pacientes con deterioro funcional secundario a neumopat\u00eda cr\u00f3nica.<\/li>\n
                  • Pacientes con alta dependencia funcional secundaria a su neumopat\u00eda de base.<\/li>\n
                  • Pacientes derivados de centros de atenci\u00f3n primaria u Hospitales de referencia ( Hospital Cl\u00ednic,<\/li>\n<\/ul>\n

                    Sagrat Cor, Hospital del Mar, Hospital de la Esperanza, Hospital Bellvitge, Hospital Sant Pau)<\/p>\n

                    Criterios de exclusi\u00f3n: <\/strong><\/p>\n

                      \n
                    • Pacientes cuyo diagn\u00f3stico principal de ingreso a planta de larga estada para manejo paliativo no sea una ERCA.<\/li>\n
                    • Pacientes que ingresen para manejo de problem\u00e1tica social ( espera de plaza en residencia, espera de piso tutelado u otra problem\u00e1tica social no derivada del estado cl\u00ednico del paciente)<\/li>\n<\/ul>\n

                      \u00a0Desde el departamento de admisiones de la cl\u00ednica, se activar\u00e1 un protocolo especial una vez recibida la solicitud de ingreso a la unidad de larga estada para cuidados y manejo de aquellos pacientes que cumplan con los criterios de inclusi\u00f3n del estudio. Ingresar\u00e1n a cargo de la Dra Brea, Pneum\u00f3loga investigadora. Igualmente se comentar\u00e1 con el resto de facultativos de la cl\u00ednica el prop\u00f3sito del estudio y las caracter\u00edsticas de los pacientes, en el caso de que falle el protocolo desde el departamento de admisiones.<\/p>\n

                      \u00a0Una vez ingresado el paciente, se realizar\u00e1 la historia cl\u00ednica haciendo especial \u00e9nfasis en la historia neum\u00f3logica seg\u00fan los datos aportados por el paciente, el familiar y la historia cl\u00ednica del hospital o ambulatorio de procedencia.<\/p>\n

                      Definici\u00f3n de variables <\/strong><\/p>\n

                        \n
                      • Edad: Cuantitativa y cualitativa ordinal<\/li>\n
                      • Sexo: Cualitativa nominal<\/li>\n
                      • Diagn\u00f3stico de ingreso a planta de larga estada: Cualitativa nominal<\/li>\n
                      • Valores de FEV1<\/sub> de ultima espirometr\u00eda realizada: Cuantitativa y cualitativa ordinal<\/li>\n
                      • Valor de PO2<\/sub> de ultima GSA realizada: Cuantitativa y cualitativa ordinal<\/li>\n
                      • Tratamiento que recibe para su neumopat\u00eda incluyendo tratamiento paliativo en caso de tenerlo pautado: Cualitativa nominal<\/li>\n
                      • Estado nutricional. \u00cdndice de masa corporal (IMC): Cualitativa ordinal<\/li>\n
                      • Ingresos en el \u00faltimo a\u00f1o: Cualitativa ordinal<\/li>\n
                      • Si ha recibido informaci\u00f3n detallada de su patolog\u00eda de base: Cualitativa nominal<\/li>\n
                      • Si ha sido valorado por el Servicio – Unidad de Cuidados Paliativos del centro o ambulatorio desde donde ingresa: Cualitativa nominal<\/li>\n
                      • Si vive solo o tiene cuidador a cargo: Cualitativa nominal<\/li>\n
                      • Si tiene voluntades anticipadas firmadas, o si ha sido informado de la posibilidad de realizarlo: Cualitativa nominal<\/li>\n<\/ul>\n

                        \u00a0Se comentar\u00e1 el objetivo del estudio, el respaldo de la Directiva m\u00e9dica del centro y la solicitud de aprobaci\u00f3n al CEIC del Hospital Cl\u00ednic para su realizaci\u00f3n, respetando la decisi\u00f3n del paciente o cuidador en formar parte o no del mismo.<\/p>\n

                        \u00a0Anexo a la historia cl\u00ednica, completar\u00e1n adicionalmente 4 escalas\/cuestionarios con validez internacional y con versi\u00f3n al espa\u00f1ol validada, a saber:<\/p>\n

                          \n
                        • Escala de disnea del Medical Research Council (MRC): Cualitativa ordinal<\/li>\n
                        • Cuestionario de percepci\u00f3n de salud SF36: Cualitativa ordinal<\/li>\n
                        • Cribado de deterioro cognitivo -TEST DE PFEIFFER: Cualitativa ordinal<\/li>\n
                        • El \u00cdndice de Barthel: Cualitativa ordinal<\/li>\n<\/ul>\n

                          \u00a0Una vez recolectada esta informaci\u00f3n, se introducir\u00e1 en una base de datos de Excel, para posteriormente ser traspasados al programa SPSS 17 v y poder realizar el estudio estad\u00edstico pertinente.<\/p>\n

                          Variables y categorizaci\u00f3n <\/strong><\/p>\n

                            \n
                          1. Edad <\/strong>en a\u00f1os y agrupada de la siguiente forma:\n
                              \n
                            • < 60 a\u00f1os<\/li>\n
                            • 60-70 a\u00f1os<\/li>\n
                            • 71-80 a\u00f1os<\/li>\n
                            • 81-90 a\u00f1os<\/li>\n
                            • > 91 a\u00f1os<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                            • Sexo<\/strong>:\n
                                \n
                              • M<\/li>\n
                              • F<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                              • Diagn\u00f3stico<\/strong>:\n
                                  \n
                                • EPOC<\/li>\n
                                • Bronquiectasias<\/li>\n
                                • Asma<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ol>\n

                                  \u00a03.4 Enfermedades pulmonares intersticiales difusas: NINE o BONO.<\/p>\n

                                  3.5 Enfermedades pulmonares restrictivas como enfermedades neuromusculares progresivas, fundamentalmente la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de la motoneurona, miositis, esclerosis lateral amiotr\u00f3fica – la atrofia muscular espinal severa, entre otras.<\/p>\n

                                    \n
                                  1. Valor de FEV1<\/sub> de \u00faltima espirometr\u00eda realizada. <\/strong>\n
                                      \n
                                    • Leve : FEV1<\/sub>> 80 % del valor de referencia<\/li>\n
                                    • Moderado: \u226450 FEV1<\/sub> <80 % del valor de referencia.<\/li>\n
                                    • Grave: \u2264 30 FEV1<\/sub> < 50 % del valor de referencia<\/li>\n
                                    • Muy grave: FEV1<\/sub> < 30% del valor de referencia.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                    • Valor num\u00e9rico de la PO2<\/sub> de \u00faltima gasometr\u00eda arterial realizada. <\/strong><\/li>\n
                                    • Comorbilidades <\/strong>(otras enfermedades asociadas, o no, a la neumopat\u00eda que padecen):\n
                                        \n
                                      • Cardiovasculares: hipertensi\u00f3n arterial (HTA), cardiopat\u00eda isqu\u00e9mica cr\u00f3nica, Insuficiencia card\u00edaca congestiva, Valvulopat\u00edas, arritmia por fibrilaci\u00f3n auricular (ACxFA) 6.2 Diabetes Mellitus tipo 2<\/li>\n
                                      • Dislipemia<\/li>\n
                                      • Artrosis\/Osteoporosis.<\/li>\n
                                      • Depresi\u00f3n- Ansiedad.<\/li>\n
                                      • Otras<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                      • Tratamiento neumol\u00f3gico que recibe: <\/strong>\n
                                          \n
                                        • Inhaladores\/Corticoides\/ Teofilina.<\/li>\n
                                        • Inhaladores\/Corticoides\/Teofilina + Morfina o benzodiacepinas como tratamiento paliativo.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                        • Escala de la disnea modificada del Medical Research Council (MRC) <\/strong>\n
                                            \n
                                          • Ahogo o falta de aire ante actividad f\u00edsica o ejercicio intenso.<\/li>\n
                                          • Ahogo o falta de aire al caminar r\u00e1pido en lo plano o al subir una escalera o una pendiente suave.<\/li>\n
                                          • Ahogo o falta de aire que le hace caminar en lo plano m\u00e1s despacio que otra persona de la misma edad o debe detenerse por disnea al caminar a su propio paso en lo plano.<\/li>\n
                                          • Ahogo o falta de aire que obliga a detenerse al caminar una cuadra (100m) o despu\u00e9s de unos minutos en lo plano.<\/li>\n
                                          • Ahogo o falta de aire al ba\u00f1arse o vestirse que no le permite salir de casa<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                          • Clasificaci\u00f3n de la <\/strong>Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS<\/strong>)<\/strong> del estado nutricional de acuerdo con el \u00edndice de masa corporal (IMC): <\/strong>\n
                                              \n
                                            • < 18 Kg\/m2 ( desnutrici\u00f3n)<\/li>\n
                                            • 18-25 Kg\/m2( normal)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ol>\n

                                              <\/p>\n

                                              9.3> 25 kg\/m2 (sobrepeso)<\/p>\n

                                                \n
                                              1. Test de Pheiffer <\/strong>\n
                                                  \n
                                                • Normal: de 0a 2 errores.<\/li>\n
                                                • Deterioro cognitivo leve: de 3 a 4 errores.<\/li>\n
                                                • Deterioro cognitivo moderado (Patol\u00f3gico) :de 5 a 7 errores<\/li>\n
                                                • Deterioro cognitivo grave :de 8 a 10 errores<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                                • Indice de Barthel. Resultado del grado de dependencia<\/strong>\n
                                                    \n
                                                  • < 20 Total<\/li>\n
                                                  • 20-35 Grave<\/li>\n
                                                  • 40-55 Moderado<\/li>\n
                                                  • \u2265 60 Leve<\/li>\n
                                                  • 100 Independiente<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ol>\n
                                                      \n
                                                    1. Cuestionario de Salud SF-36 <\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

                                                      12.1 0 (el peor estado de salud) hasta 100 (el mejor estado de salud).<\/p>\n

                                                        \n
                                                      1. N\u00famero de ingresos hospitalarios en el \u00faltimo a\u00f1o <\/strong><\/li>\n<\/ol>\n
                                                          \n
                                                        • <3 al a\u00f1o.<\/li>\n
                                                        • 3 al a\u00f1o<\/li>\n
                                                        • >3 al a\u00f1o<\/li>\n<\/ul>\n
                                                            \n
                                                          1. Tener cuidador a cargo <\/strong>\n
                                                              \n
                                                            • Si<\/li>\n
                                                            • No<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                                            • Ha sido informado sobre su enfermedad y sus preferencias en caso de descompensaci\u00f3n o situaci\u00f3n de \u00faltimos d\u00edas? <\/strong>\n
                                                                \n
                                                              • Si<\/li>\n
                                                              • No<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                                              • Tiene o ha sido informado de la posibilidad de realizar voluntades anticipadas firmadas ante notario? <\/strong>\n
                                                                  \n
                                                                • Si<\/li>\n
                                                                • No<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
                                                                • Ha sido valorado por el Servicio – Unidad de Cuidados Paliativos del centro hospitalario o ambulatorio desde donde ingresa <\/strong>\n
                                                                    \n
                                                                  • Si<\/li>\n
                                                                  • No<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ol>\n

                                                                    An\u00e1lisis Estad\u00edstico: <\/strong><\/p>\n

                                                                    \u00a0Se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis descriptivo univariado para las variables cuantitativas con los estad\u00edsticos de tendencia central media, mediana y moda con sus medidas de dispersi\u00f3n como desviaci\u00f3n est\u00e1ndar (DE) o rangos intercuart\u00edlicos. Para las variables cualitativas se realiz\u00f3 el an\u00e1lisis de frecuencias y porcentajes.<\/p>\n

                                                                    \u00a0Se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis bivariado entre las personas que fallecieron y las que no con las variables de estudio, mediante el estad\u00edstico chi cuadrado para las variables cualitativas. Se utiliz\u00f3 la Tstudent para la comparaci\u00f3n de medias en las variables cuantitativas. Los resultados se consideraron estad\u00edsticamente significativos cuando la p< de 0.05.<\/p>\n

                                                                    \u00a0Se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis de supervivencia de los pacientes incluidos en el estudio. Iniciaron el seguimiento al momento del ingreso y se continu\u00f3 hasta la fecha del alta o la fecha de defunci\u00f3n. Los pacientes que continuaban ingresados al momento de la finalizaci\u00f3n del estudio se les consider\u00f3 la fecha de alta como la \u00faltima fecha que se realiz\u00f3 el corte del estudio, 20 de Marzo del 2014.<\/p>\n

                                                                      \n
                                                                    1. ASPECTOS ETICOS.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

                                                                      \u00a0Al tratar con pacientes en situaci\u00f3n de cronicidad por su patolog\u00eda respiratoria avanzada, es importante tener en cuenta la toma de decisiones cl\u00ednicas al final de la vida, un proceso que debe llevarse a cabo en el marco de la teor\u00eda general del consentimiento informado entendida como la toma de decisiones compartidas, fruto de una ponderaci\u00f3n de elementos como la indicaci\u00f3n, pron\u00f3stico, horizonte temporal, deseos del paciente, opini\u00f3n de su representante, contexto familiar, condicionantes asistenciales o sociales, etc. Este modelo \u00e9tico de toma de decisiones tiene en Espa\u00f1a pleno respaldo jur\u00eddico en la vigente Ley 41\/2002, de 14 de Noviembre, b\u00e1sica reguladora de la autonom\u00eda del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci\u00f3n y documentaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n

                                                                      El principio bio\u00e9tico de autonom\u00eda contempla el derecho a la confidencialidad y a ser respetado, asumiendo la capacidad de las personas para deliberar sobre una acci\u00f3n y para ejecutarla. La protecci\u00f3n de la privacidad y confidencialidad sobre aspectos personales de los sujetos del estudio ser\u00e1 un principio a tener en cuenta durante todo el desarrollo del mismo, ya que en caso de ser divulgados, generar\u00edan alguna discriminaci\u00f3n, injusticia o da\u00f1o a su persona y comunidad; para estos efectos se asignar\u00e1 al expediente de cada sujeto un c\u00f3digo, separando dicho expediente de la informaci\u00f3n personal del sujeto. Se comentar\u00e1 con el paciente que el desarrollo del estudio, m\u00e1s all\u00e1 de la investigaci\u00f3n, se centrar\u00e1 tambi\u00e9n en prevenir riesgos o da\u00f1os al sujeto participante, adem\u00e1s de informarle que su decisi\u00f3n de participar ser\u00e1 libre de todo tipo de coerci\u00f3n. Los aspectos \u00e9ticos a comentar con los pacientes que formar\u00e1n parte del estudio, se basar\u00e1n en los siguientes puntos:<\/p>\n

                                                                        \n
                                                                      1. a) El car\u00e1cter propio del proyecto investigativo.<\/li>\n
                                                                      2. b) La duraci\u00f3n del proyecto y las intervenciones espec\u00edficas que el sujeto experimentar\u00e1<\/li>\n
                                                                      3. c) Los riesgos e incomodidades que puedan resultar de las intervenciones.<\/li>\n
                                                                      4. d) Los beneficios posibles para el sujeto y para la sociedad que puedan lograrse a ra\u00edz del proyecto.<\/li>\n
                                                                      5. e) Las alternativas para el paciente que re\u00fase participar en la investigaci\u00f3n.<\/li>\n
                                                                      6. f) El derecho a no participar y a no sufrir discriminaci\u00f3n o p\u00e9rdida de los beneficios a los cuales est\u00e1 ya en condiciones de recibir.<\/li>\n
                                                                      7. g) Las medidas preventivas para mantener la confidencialidad.<\/li>\n
                                                                      8. h) La identidad de la persona a consultar en caso de necesitar alguna explicaci\u00f3n o aclaraci\u00f3n sobre el proyecto.<\/li>\n
                                                                      9. i) Las circunstancias bajo las cuales la investigaci\u00f3n puede ser interrumpida.<\/li>\n
                                                                      10. j) La garant\u00eda de recibir cualquier informaci\u00f3n pertinente al proyecto que pueda surgir en el curso de la investigaci\u00f3n. Se adjunta el documento de solicitud de aprobaci\u00f3n por parte del comit\u00e9 de \u00e9tica del Hospital Cl\u00ednic (documento anexo 1).<\/li>\n<\/ol>\n

                                                                        5. RESULTADOS.<\/strong><\/p>\n

                                                                        An\u00e1lisis descriptivo univariado. <\/strong><\/p>\n

                                                                        \u00a0El total de pacientes incluidos en el estudio fue de 80.La media de edad fue de 75 a\u00f1os (DE=8.16) -Ver Gr\u00e1fico n\u00b0 1: Distribuci\u00f3n en porcentaje de la edad de pacientes con ERCA ingresados en planta de larga estancia hospitalaria Cl\u00ednica Sant Antoni (al final del art\u00edculo).El resumen de los resultados se presentan en la tabla n\u00famero 5 -Ver tabla n\u00b0 5: An\u00e1lisis descriptivo univariado de los pacientes con ERCA ingresados en planta de larga estada de Cl\u00ednica Sant Antoni ( al final del art\u00edculo)<\/p>\n

                                                                        Caracter\u00edsticas cl\u00ednicas: <\/strong>La mayor\u00eda de participantes fueron mujeres (53.8%) (Gr\u00e1fico 2). La media de FEV1<\/sub> fue de 46.78% (DE=10.448) (Gr\u00e1fico 3). La media de PO2<\/sub> fue de 54.69 mmHg (DE=6.682). En el 51.5% de los pacientes el grado IV de la escala de disnea fue el m\u00e1s frecuente. El 53.8% se encontr\u00f3 en estado de desnutrici\u00f3n. En el 63% se reportaron 3 o m\u00e1s hospitalizaciones en el \u00faltimo a\u00f1o. Al momento del<\/p>\n

                                                                        <\/p>\n

                                                                        ingreso no ten\u00edan en pauta farmacol\u00f3gica tratamiento con m\u00f3rficos o tratamiento para la ansiedad y\/o depresi\u00f3n el 78.8% de los pacientes \u2013Ver Gr\u00e1fico n\u00b0 4: Distribuci\u00f3n por porcentajes de tratamiento recibido al momento del ingreso de pacientes con ERCA que ingresan en planta de larga estancia de Cl\u00ednica Sant Antoni (al final del art\u00edculo)<\/p>\n

                                                                        Enfermedad m\u00e1s prevalente:<\/strong> El principal diagn\u00f3stico fue el de EPOC con un 40%, seguido de Asma en el 21.3% de los pacientes \u2013Ver Gr\u00e1fico n\u00b0 5: Distribuci\u00f3n por porcentajes de diagn\u00f3stico de ingreso de pacientes con ERCA ingresados en planta de larga estada de Cl\u00ednica Sant Antoni (al final del art\u00edculo)<\/p>\n

                                                                        Comorbilidades<\/strong>: Las patolog\u00edas cardiovasculares fueron las m\u00e1s frecuentes encontr\u00e1ndose como antecedente patol\u00f3gico en el 95% de los pacientes, seguida de la Diabetes Mellitus tipo 2 en el 76.3% y la DLP en el 75% de los pacientes.<\/p>\n

                                                                        Escalas: <\/strong>El 36.3% de los pacientes tuvieron un nivel cognitivo normal, seguido de deterioro leve en el 33.8%. Un nivel de dependencia representado por la escala de Barthel, en el que el 31.3% tuvieron un grado grave y el 26,3% un grado moderado. El 71.3% de los pacientes tuvieron una percepci\u00f3n de salud de 50 puntos y menos representado por el cuestionario SF26.<\/p>\n

                                                                        Informaci\u00f3n recibida e implicaci\u00f3n de las unidades de cuidados paliativos:<\/strong> No tuvieron cuidador el 66.3% de los pacientes, no hab\u00edan sido valorados por las Unidades de Cuidados Paliativos correspondientes el 82.5% -Ver Gr\u00e1fico n\u00b0 6: Distribuci\u00f3n por porcentajes de la valoraci\u00f3n por Unidades de Cuidados Paliativos al momento del ingreso de pacientes con ERCA que ingresan en planta de larga estancia de Cl\u00ednica Sant Antoni ( al final del art\u00edculo), el 77.5% no hab\u00edan recibido informaci\u00f3n sobre el pron\u00f3stico o qu\u00e9 esperar de su enfermedad a largo plazo, y el 82.5% no ten\u00edan documento de voluntades anticipadas firmado.<\/p>\n

                                                                        An\u00e1lisis Bivariado <\/strong><\/p>\n

                                                                        Caracter\u00edsticas cl\u00ednicas: <\/strong>Se evidenci\u00f3 que las personas que fallecen y no tienen una distribuci\u00f3n similar en cuanto al sexo (p=0.95).El resumen de los resultados se presentan en la tabla n\u00famero 6 -Ver Tabla n\u00b06: An\u00e1lisis bivariado de los pacientes con ERCA ingresados en planta de larga estancia de Cl\u00ednica Sant Antoni ( al final del art\u00edculo).El grupo etario con mayor n\u00famero de exitus fue el comprendido entre los 81-90 a\u00f1os de edad, y el grupo con menos exitus fue el de menos de 60 a\u00f1os, evidenciando que no hubo una relaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre la edad y el desenlace fatal ( p=0.282).Los pacientes que m\u00e1s fallecieron tuvieron un valor de FEV1 <\/sub>entre 30 y 49% evidenciando una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el valor de esta variable y la defunci\u00f3n ( p<0.01).Los pacientes que fallecieron tuvieron una media de PO2 <\/sub>de 52.43mmHg y los que no fallecieron una media de 58.6mmHg siendo esta diferencia estad\u00edsticamente significativa (p<0.01).<\/p>\n

                                                                        Los pacientes que fallecieron tuvieron un nivel de disnea m\u00e1s incapacitante (grado IV) y esta asociaci\u00f3n fue estad\u00edsticamente significativa (p<0.01). Fallecieron m\u00e1s pacientes con desnutrici\u00f3n que aquellos con un peso normal o sobrepeso, existiendo asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el IMC y la defunci\u00f3n (p=0.03) (p=0.36), as\u00ed como en el n\u00famero de hospitalizaciones al a\u00f1o, en la que se evidenci\u00f3 que murieron m\u00e1s pacientes con m\u00e1s de 3 hospitalizaciones al a\u00f1o, existiendo asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el n\u00famero de ingresos hospitalarios y la defunci\u00f3n (p=0.027). Del estudio del tipo de tratamiento recibido con inhaladores, m\u00f3rficos, teofilina y\/o tratamiento para la ansiedad y depresi\u00f3n no se evidenci\u00f3 una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa con el \u00e9xitus (p=0.57)<\/p>\n

                                                                        Diagn\u00f3stico de ingreso: <\/strong>No se evidencio una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa en el estudio de la neumopat\u00eda de ingreso en los pacientes que fallecen y en los que no (p=0.662).<\/p>\n

                                                                        Comorbilidades: <\/strong>Fallecieron m\u00e1s pacientes con antecedentes cardiovasculares en comparaci\u00f3n a las dem\u00e1s comorbilidades, sin embargo no se evidenci\u00f3 una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el tipo de comorbilidad al ingreso y el exitus. (p>0.05)<\/p>\n

                                                                        Escalas: <\/strong>En cuanto a la escala de Pheiffer, fallecieron m\u00e1s pacientes con deterioro cognitivo moderado en comparaci\u00f3n a los otros grados de deterioro, pero no hubo asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el nivel cognitivo y la defunci\u00f3n (p=0.378). En la escala de Barthel se evidenci\u00f3 que fallecieron m\u00e1s pacientes con un grado de dependencia total y hubo relaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre el nivel de dependencia funcional y el hecho de fallecer o no (p=0.038).En la escala de percepci\u00f3n de salud SF 26 no se evidenci\u00f3 relaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa (p=0.06) con la defunci\u00f3n.<\/p>\n

                                                                        An\u00e1lisis de supervivencia: <\/strong>El an\u00e1lisis de supervivencia mostr\u00f3 que la media de supervivencia de los pacientes fue de 166.8 d\u00edas IC95% (148.08-185.54). Al mes la probabilidad de supervivencia es del 100%, a los 3 meses del 84,9% y a los 9 meses del 41,3% -Ver gr\u00e1fico n\u00b0 7: Supervivencia de pacientes con ERCA que ingresan en planta de larga estancia Cl\u00ednica Sant Antoni ( al final del art\u00edculo)<\/p>\n

                                                                        6. DISCUSI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

                                                                        \u00a0El estudio pone de manifiesto que la mayor\u00eda de los pacientes con enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas que ingresaron en planta de larga estada de Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni para manejo de s\u00edntomas complejos y cuidados propios de su neumopat\u00eda avanzada, ingresan con un precario estado de salud caracterizado principalmente por una grado severo de disnea, un FEV1<\/sub> compatible con trastorno ventilatorio obstructivo grave, hipoxemia, m\u00faltiples comorbilidades as\u00ed como ingresos hospitalarios, entre otras de las variables estudiadas y reflejadas en los resultados, y que en estos pacientes no se realiza una valoraci\u00f3n ni tratamiento acorde a sus necesidades, principalmente por el hecho de no ser conocidos por sus unidades de Cuidados Paliativos de zona u Hospitales de referencia y por la falta de informaci\u00f3n acerca del pron\u00f3stico a corto plazo de su enfermedad, 6 meses seg\u00fan el an\u00e1lisis de supervivencia del estudio.Contrastando los resultados con las \u00faltimas publicaciones, en cuanto al g\u00e9nero la actualizaci\u00f3n de la gu\u00eda espa\u00f1ola de EPOC (GesEPOC) 4<\/sup> evidencia una mayor prevalencia de esta enfermedad en pacientes masculinos, concretamente por sexos, las cifras corresponden a 1.571.868 varones y 628.102 mujeres, as\u00ed como la prevalencia de Fibrosis Pulmonar idiop\u00e1tica que es de 13\/100.000 habitantes en mujeres y 20\/100.00 habitantes en hombres seg\u00fan la gu\u00eda de diagn\u00f3stico y tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica de las normativas SEPAR<\/p>\n

                                                                        <\/p>\n

                                                                        del 20121<\/sup>. Sin embargo la prevalencia de asma es mayor en mujeres seg\u00fan las \u00faltimas publicaciones de la gu\u00eda GEMA 200913<\/sup> y basado en el estudio IBEREPOC 17<\/sup>, as\u00ed como las Bronquiectasias, lo que podr\u00eda explicar la similitud de los resultados obtenidos en cuanto al sexo.<\/p>\n

                                                                        \u00a0El principal diagn\u00f3stico, y por tanto la neumopat\u00eda m\u00e1s frecuente, fue el de EPOC, seguido de Asma. Tales hallazgos se ven respaldados por publicaciones recientes como la actualizaci\u00f3n del 2014 de la Gu\u00eda espa\u00f1ola de la EPOC (GesEPOC) 4<\/sup> que cita que en general las enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas representaron el 6,3% de los YLD (a\u00f1os vividos con enfermedad, o years lived with disease) mundiales, y su mayor contribuyente es la EPOC (29,4 millones de YLD), seguida por el asma con 13,8 millones de YLD. Adem\u00e1s, las enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas como grupo representaron el 4,7% de los DALY (a\u00f1os de vida perdidos ajustados por discapacidad, o disability-adjusted lost years) global.<\/p>\n

                                                                        \u00a0La pauta de tratamiento con inhaladores, sin opioides, o antidepresivos\/ansiol\u00edticos, fue el principal tratamiento recibido, dato curioso si tomamos en cuenta que estos pacientes ingresan para recibir cuidados acordes a su neumopat\u00eda avanzada, y que seg\u00fan el perfil de estos y en concordancia con los resultados de las variables estudiadas, la mayor\u00eda de las gu\u00edas ya los incluyen como tratamiento complementario en el caso de pacientes con disnea grado IV y en la etapa final de la vida.<\/p>\n

                                                                        \u00a0Tanto la disnea como los valores de FEV1<\/sub> mostraron tener asociaci\u00f3n con el hecho de fallecer o no, no as\u00ed el resto de las variables estudiadas, tal y como lo establece el \u00edndice BODE ((B) \u00edndice de masa corporal; (O) obstrucci\u00f3n al flujo a\u00e9reo medido por el volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1<\/sub>), (D), disnea medido por \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 la escala Medical Research Council (MRC) modificada y (E) la capacidad de ejercicio medida por la prueba de la marcha en 6 minutos (TM6M)) para EPOC, por lo que a la hora de establecer criterios cl\u00ednicos que sirvan de indicadores para estimar la supervivencia en los pacientes con ERCA, estas 2 variables debe ser tomadas en cuenta.<\/p>\n

                                                                        \u00a0La mayor\u00eda de los pacientes no recibieron informaci\u00f3n acerca de qu\u00e9 esperar de su enfermedad, valoraci\u00f3n por unidades especializadas en atenci\u00f3n al paciente terminal o al menos la posibilidad de intervenir en la toma de decisiones sobre el final de su vida. Varios estudios sustentan nuestros hallazgos; concretamente seg\u00fan un estudio llevado a cabo en el servicio de Cuidados Paliativos de la Universidad de Cambridge, titulado \u201c End of life care in Chronic Obstructive Pulmonary Disease: in search of a good death\u201d 2 <\/sup>en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica solo aquellos con los s\u00edntomas m\u00e1s complejos reciben atenci\u00f3n por especialistas de cuidados paliativos e incluso en Inglaterra, aproximadamente el 20% de los pacientes con EPOC avanzado que fallecen tuvieron contacto con estos especialistas, de los cuales el 90% ten\u00edan una enfermedad maligna.<\/p>\n

                                                                        \u00a0Existen barreras para la previsi\u00f3n de una buena atenci\u00f3n paliativa y de calidad en este tipo de pacientes, de lo cual se deduce que muchos cambios deben ser llevados a cabo para solventar este problema as\u00ed como programas e iniciativas pol\u00edticas. En este sentido la American Thoracic Society (ATS) llev\u00f3 a cabo un documento con el nombre \u201cDeclaraci\u00f3n oficial de principios cl\u00ednicos sobre la atenci\u00f3n paliativa de pacientes con enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas 18<\/sup>, aprobada por la junta de directores de la ATS en Marzo del 2007. Este documento se llev\u00f3 a cabo con el fin de realizar la formaci\u00f3n de un grupo de trabajo de atenci\u00f3n a enfermos terminales por enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas para integrar de la mejor manera posible la atenci\u00f3n paliativa dentro de la atenci\u00f3n cl\u00ednica normal.<\/p>\n

                                                                        Esta declaraci\u00f3n sustenta un serie de aspectos, mucho de los cuales no se llevan a cabo en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica seg\u00fan lo reflejado en nuestro estudio , principalmente el hecho de que es necesario proporcionar cuidados paliativos a los pacientes en todos los estadios de su enfermedad e individualizada seg\u00fan las necesidades y preferencias del enfermo y su familia. Este documento expone los criterios actuales de ingreso en centros para enfermos terminales en los Estados Unidos. Considera que los pacientes est\u00e1n en etapa terminal de su enfermedad pulmonar avanzada (expectativa de vida de 6 meses o menos) si satisfacen los siguientes criterios: (los criterios 1 y 2 son obligatorios. Los criterios 3,4 y 5 aportar\u00e1n documentaci\u00f3n complementaria)<\/p>\n

                                                                          \n
                                                                        1. Neumopat\u00eda cr\u00f3nica grave documentada por: disnea incapacitante en reposo, que responde mal o no responde a los broncodilatadores y que provoca una disminuci\u00f3n de la capacidad funcional, fatiga y tos. Avance de la enfermedad pulmonar terminal seg\u00fan lo indica el aumento de las visitas al servicio de urgencias y de las hospitalizaciones por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o aumento de las visitas al servicio de urgencias y de las hospitalizaciones por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o aumento de las visitas del m\u00e9dico al domicilio.<\/li>\n
                                                                        2. Hipoxemia en reposo al aire ambiente, seg\u00fan lo demuestra una PO2<\/sub> igual o menor de 55 mmHg o una saturaci\u00f3n de O2 <\/sub>igual o menor que el 88% estando con ox\u00edgeno complementario, o hipercapnia mayor o igual a 50 mmHg<\/li>\n
                                                                        3. Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a la neumopat\u00eda<\/li>\n
                                                                        4. Adelgazamiento no intencionado de m\u00e1s del 10% del peso corporal durante los 6 meses anteriores<\/li>\n
                                                                        5. Taquicardia en reposo > 100 lat\/min<\/li>\n<\/ol>\n

                                                                          \u00a0Como puede observarse muchos de estos criterios se reflejan en los resultados del estudio, as\u00ed como el tiempo de supervivencia que coincide con el de 6 meses, sin embargo en solo una minor\u00eda de los pacientes del estudio se aplican los conceptos b\u00e1sicos de la declaraci\u00f3n oficial de principios cl\u00ednicos de la ATS descritos anteriormente.<\/p>\n

                                                                          \u00a0En cuanto a la toma de decisiones este documento postula que, debido a que al comienzo de una enfermedad progresiva cr\u00f3nica los adultos suelen conservar la capacidad de tomar decisiones, tal como lo demuestra el estudio a trav\u00e9s de la escala de deterioro cognitivo-Pheiffer, es importante intentar con gran sensibilidad, determinar sus objetivos tanto inmediatos como a largo plazo con respecto a la atenci\u00f3n, manteniendo una conversaci\u00f3n franca acerca de la disponibilidad de servicios de atenci\u00f3n paliativa, guiada por los objetivos expresados por el enfermo, sus preferencias y sus dudas, proceso que seg\u00fan los resultados obtenidos no se lleva a cabo en los pacientes del estudio.<\/p>\n

                                                                          \u00a0Para las voluntades anticipadas, el documento se\u00f1ala que se debe alentar a los pacientes que deseen elaborar una voluntad anticipada por escrito (es decir, un poder notarial duradero o un testamento vital) a que lo hablen con sus representantes y sus m\u00e9dicos, de manera que la comprensi\u00f3n de<\/p>\n

                                                                          <\/p>\n

                                                                          los objetivos del paciente respecto a la atenci\u00f3n del final de la vida y sus preferencias acerca de las intervenciones de apoyo vital (como intubaci\u00f3n o RCP) sea totalmente clara. Lo expuesto se contradice con los hallazgos del estudio, dado que la mayor\u00eda de los pacientes no ten\u00edan informaci\u00f3n de su pron\u00f3stico ni documento de voluntades anticipadas firmado, quedando en evidencia que en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica a\u00fan queda mucho por mejorar.<\/p>\n

                                                                          \u00a0Contrastando nuestros resultados ya no con gu\u00edas americanas, sino con documentos Europeos o Nacionales, concretamente en Espa\u00f1a no existe como tal una gu\u00eda para el manejo integral de las ERCA. La Gu\u00eda de Pr\u00e1ctica Cl\u00ednica para el Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Cr\u00f3nica (EPOC) – Gu\u00eda Espa\u00f1ola de la EPOC (GesEPOC) 4<\/sup> s\u00ed que propone una gu\u00eda acerca de la atenci\u00f3n a la EPOC al final de la vida, estableciendo el perfil de paciente que puede fallecer en los siguientes 6-12 meses, y propone una gu\u00eda terap\u00e9utica en estos pacientes , programas de autocuidados, programas formativos en el domicilio, visitas grupales, as\u00ed como planes de informaci\u00f3n al paciente y familiares, pero una vez m\u00e1s contrastando con nuestros resultados , son habilidades que en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica no se llevan a cabo, sin tomar en cuenta que es un documento consensuado \u00fanicamente para pacientes con EPOC. Esto pese a que el perfil cl\u00ednico de los pacientes que pueden fallecer en los siguientes 6-12 meses, si coincide con nuestros resultados, al menos en aquellos con diagn\u00f3stico de EPOC. Tales criterios son:<\/p>\n

                                                                          Escasa actividad f\u00edsica<\/p>\n

                                                                          Dependencia de otros para las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria<\/p>\n

                                                                          No se viste cada d\u00eda<\/p>\n

                                                                          No puede subir unos pocos escalones sin parar<\/p>\n

                                                                          Anda menos de 30 minutos al d\u00eda<\/p>\n

                                                                          Consumo de recursos sanitarios<\/p>\n

                                                                          Tres o m\u00e1s exacerbaciones graves (visitas a urgencias y\/u hospitalizaciones) en el a\u00f1o anterior<\/p>\n

                                                                          M\u00e1s de 21 d\u00edas ingresado en el hospital el a\u00f1o anterior<\/p>\n

                                                                          Afectaci\u00f3n del estado general<\/p>\n

                                                                          Comorbilidades<\/p>\n

                                                                          \u00cdndice de masa corporal < 21<\/p>\n

                                                                          Disnea (3-4) en la escala modificada de la MRC<\/p>\n

                                                                          Valores \u00edndice BODE entre 7 y 10<\/p>\n

                                                                          FEV1 < 30%<\/p>\n

                                                                          Situaciones personales y sociales<\/p>\n

                                                                          Edad avanzada<\/p>\n

                                                                          \u00a0Este documento se\u00f1ala que seg\u00fan una encuesta realizada a 104 pacientes de 9 hospitales diagnosticados de EPOC, el 11% de los pacientes manifest\u00f3 que la informaci\u00f3n recibida fue nula en el momento del diagn\u00f3stico, el 29% indic\u00f3 que deber\u00eda mejorarse la coordinaci\u00f3n entre m\u00e9dicos, el 30% tuvo contacto con m\u00e1s de 4 profesionales, el cuidador sol\u00eda ser la esposa, poco papel del neum\u00f3logo en la agudizaci\u00f3n, el 27% de los pacientes estar\u00edan dispuestos a tomar decisiones por ellos mismos en el curso de la agudizaci\u00f3n (previo consejo m\u00e9dico),y que el ingreso hospitalario es una de las situaciones que m\u00e1s temen los pacientes de base. 4<\/sup><\/p>\n

                                                                          \u00a0Seg\u00fan otro modelo, el modelo de atenci\u00f3n paliativa del Instituto Catal\u00e1n de Oncolog\u00eda, dentro de los valores, preferencias y objetivos del enfermo preguntas tales como: Qu\u00e9 sabe de su enfermedad?, C\u00f3mo percibe su enfermedad y la evoluci\u00f3n de la misma?, De su estado o situaci\u00f3n, que cosas le preocupan?, Que querr\u00eda que mejor\u00e1semos y que espera de nosotros?, as\u00ed como la adecuaci\u00f3n del esfuerzo terap\u00e9utico, la delegaci\u00f3n de la toma de decisiones y el documento de voluntades anticipadas16<\/sup>, deben ser requisito indispensable en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica de estos pacientes, aspectos que no se demostraron en nuestros resultados.<\/p>\n

                                                                          \u00a0Uno de los obst\u00e1culos que existen para el inicio de la atenci\u00f3n paliativa en el momento en el que \u00e9sta es necesaria, es la incomodidad que produce a algunos facultativos hablar de manera franca con sus pacientes acerca de los cuidados terminales. Esa charla se facilitar\u00eda por medio de una consulta previa a un asesor, a saber, m\u00e9dico de familia u neum\u00f3logo tratante, o a un equipo de atenci\u00f3n en pacientes terminales Otro de los obst\u00e1culos es el incierto pron\u00f3stico a corto plazo de muchos pacientes que presentan enfermedades pulmonares avanzadas no cancerosas. Tambi\u00e9n son obst\u00e1culos la falta de conocimientos y de habilidad necesarios para proporcionar una atenci\u00f3n paliativa adecuada, el d\u00e9ficit monetario, la falta de coordinaci\u00f3n en la gesti\u00f3n de salud de estos pacientes, y el tiempo que se necesita para asegurar una paliaci\u00f3n correcta. Finalmente, el estr\u00e9s y el desgaste de los cuidadores, si es que lo tienen, familia y profesionales, que tambi\u00e9n suele contribuir a agravar el problema 19<\/sup>.<\/p>\n

                                                                          \u00a0Es necesario ofrecer recomendaciones pr\u00e1cticas sobre como incorporar la atenci\u00f3n paliativa al tratamiento de estos pacientes, fomentar las habilidades comunicacionales entre profesionales y sus pacientes con el fin de garantizar el proceso de toma de decisiones y disponer de m\u00e1s apoyo a la formaci\u00f3n de los profesionales de la salud, neum\u00f3logos y m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria, a fin de mejorar la atenci\u00f3n paliativa de los pacientes y sus familias.<\/p>\n

                                                                          7. LIMITACIONES DEL ESTUDIO.<\/strong><\/p>\n

                                                                          \u00a0Hay que tomar en cuenta el sesgo derivado del muestreo por conveniencia, ya que la representatividad de la muestra es subjetiva. Dado que la muestra no es representativa de la poblaci\u00f3n, los resultados del estudio no pueden ser generalizados a esta, lo que podr\u00eda dar lugar a una baja validez externa del estudio.<\/p>\n

                                                                          \u00a0Otra consideraci\u00f3n a tomar en cuenta a la hora de rellenar las encuestas, es la existencia del sesgo del entrevistador, que es el condicionamiento de la respuesta del individuo por parte del entrevistador, que en este caso adem\u00e1s es el investigador.<\/p>\n

                                                                          \u00a0No menos importante es el n\u00famero de participantes de estudio y la limitaci\u00f3n del espacio o territorio, ya que para describir el perfil cl\u00ednico de los pacientes con ERC en fase avanzada, ser\u00eda necesario incluir una poblaci\u00f3n m\u00e1s extensa y significativa as\u00ed como a pacientes ingresados en otros centros sociosanitarios o unidades de atenci\u00f3n paliativa de Barcelona.<\/p>\n

                                                                          \u00a0Tambi\u00e9n es importante resaltar que no todos estos pacientes ingresan en centros sociosanitarios. Muchos reciben atenci\u00f3n domiciliaria por parte de los servicios de PADES, en hospitales de agudos, o Unidades de Cuidados Paliativos, por lo que la descripci\u00f3n del perfil cl\u00ednico podr\u00eda corresponder m\u00e1s a la de los pacientes que ingresan en el Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni en planta de larga estada que al perfil de pacientes con ERCA en general.<\/p>\n

                                                                          <\/p>\n

                                                                            \n
                                                                          1. CONCLUSIONES<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

                                                                            \u00a0-Las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de la cohorte de pacientes con ERCA que ingresaron en planta de larga estancia de Centro Sociosanitario Cl\u00ednica Sant Antoni para cuidados acordes a su neumopat\u00eda avanzada son: pacientes con una media de 75 a\u00f1os, principalmente mujeres, con comorbilidad cardiovascular principalmente, con una media de FEV1<\/sub> de 46.7% y de PO2 <\/sub>de 54.69 mmHg, disnea de reposo y m\u00ednimos esfuerzos grado IV, desnutridos , con una baja percepci\u00f3n de salud, una alta tasa de ingresos hospitalarios, un nivel de dependencia funcional elevado, sin d\u00e9ficit cognitivo y con un tratamiento al ingreso sin m\u00f3rficos, benzodiacepinas o antidepresivos.<\/p>\n

                                                                            \u00a0-El EPOC fue la enfermedad respiratoria c\u00f3nica m\u00e1s prevalente<\/p>\n

                                                                            \u00a0-En el estudio de la prevalencia de cada predictor en supervivientes y no supervivientes, se evidenci\u00f3 que el grado de disnea, FEV1,<\/sub> PO2, n\u00famero de hospitalizaciones al a\u00f1o, la desnutrici\u00f3n y el grado de dependencia funcional fueron las variables que tuvieron una asociaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa.<\/p>\n

                                                                            \u00a0–<\/strong>La supervivencia de los pacientes con el perfil cl\u00ednico anteriormente descrito fue de 6 meses.<\/p>\n

                                                                            \u00a0-En la evaluaci\u00f3n del grado de informaci\u00f3n proporcionada la mayor\u00eda de los pacientes refirieron no haber sido notificados acerca del pron\u00f3stico de su enfermedad ni tuvieron nivel participativo en la toma de decisiones vitales por no tener un documento de voluntades anticipadas firmado.<\/p>\n

                                                                            \u00a0-Hay un bajo nivel de implicaci\u00f3n de las Unidades de Cuidados Paliativos en este tipo de pacientes.<\/p>\n

                                                                            PLAN DE TRABAJO.<\/strong><\/p>\n

                                                                            \u00a0Una vez informado al Personal Administrativo del Departamento de Admisiones del Centro los criterios de inclusi\u00f3n de los pacientes al estudio, pacientes que a su vez son derivados de centros Hospitalarios y ambulatorios de zona, aquellos que cumplan con tales criterios de inclusi\u00f3n, ingresar\u00e1n a cargo de la Dra Brea en planta de larga estada.<\/p>\n

                                                                            \u00a0Posteriormente, se informar\u00e1 al paciente el prop\u00f3sito del estudio. Si acepta seguidamente se realizar\u00e1 la historia cl\u00ednica al paciente, entrevista con los familiares y recolecci\u00f3n de las variables a estudiar a trav\u00e9s del interrogatorio cl\u00ednico e historia de derivaci\u00f3n al centro (historia del centro de atenci\u00f3n primaria u Hospital desde donde ingresa).<\/p>\n

                                                                            \u00a0Asimismo se realizaran los cuestionarios pertinentes y la exploraci\u00f3n f\u00edsica al paciente.<\/p>\n

                                                                            \u00a0Se traspasar\u00e1 la informaci\u00f3n a una base de datos de Excel y finalmente al SPSS v 17 para realizar los estudios estad\u00edsticos y gr\u00e1ficos pertinentes.<\/p>\n

                                                                            TABLAS Y GR\u00c1FICOS<\/strong><\/p>\n

                                                                            Tabla 1. CRITERIOS DE ENFERMEDAD PULMONAR AVANZADA EN SITUACI\u00d3N TERMINAL. CRITERIOS DE INCLUSI\u00d3N DE PACIENTES CON ENFERMEDAD RESPIRATORIA CR\u00d3NICA <\/strong><\/p>\n

                                                                            EN UN PROGRAMA PALIATIVO.<\/strong><\/p>\n

                                                                              \n
                                                                            1. Presencia de una enfermedad pulmonar cr\u00f3nica severa demostrada por a) y b):<\/li>\n
                                                                            2. Disnea de reposo incapacitante, con pobre o nula respuesta a tratamiento broncodilatador, con importante deterioro funcional del paciente. Un valor de FEV1 < 30% del te\u00f3rico apoya este punto aunque no es necesario para afirmarlo.<\/li>\n
                                                                            3. Progresi\u00f3n de la enfermedad debido a incremento en las visitas a urgencias u hospitalizaci\u00f3n por infecci\u00f3n respiratoria o insuficiencia respiratoria. Un deterioro del FEV1 > 40 ml\/a\u00f1o apoya este punto aunque no es necesario para afirmarlo.<\/li>\n
                                                                            4. Hipoxemia en reposo (PaO2 55 mmHg o SaO2 88% con FiO2 del 21%) o hipercapnia (PaCO2 50 mmHg) en determinaci\u00f3n hecha los \u00faltimos 3 meses.<\/li>\n
                                                                            5. Cor pulmonale (descart\u00e1ndose fallo ventricular izquierdo y valvulopat\u00eda).<\/li>\n
                                                                            6. P\u00e9rdida de peso involuntaria superior al 10% en los \u00faltimos 6 meses.<\/li>\n
                                                                            7. Taquicardia en reposo (>100 lpm).<\/li>\n<\/ol>\n

                                                                              Deben cumplirse al menos los 3 primeros \u00edtems de forma obligatoria.<\/p>\n

                                                                              Criterios de la National Hospice Organization, desarrollados en 1996 y revisados en 2000 Adaptado de Yeager H.Chest 1997;112 (1):8-9<\/p>\n

                                                                              Tabla 2. PERFIL DEL PACIENTE QUE PUEDE FALLECER EN LOS SIGUIENTES 12 MESES<\/strong><\/p>\n

                                                                              FEV1 < 30%<\/p>\n

                                                                              Escasa actividad f\u00edsica<\/p>\n

                                                                              Dependencia de otros para las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria.<\/p>\n

                                                                              No se viste cada d\u00eda<\/p>\n

                                                                              No puede subir unos pocos escalones sin parar<\/p>\n

                                                                              Anda menos de 30 min.\/d\u00eda<\/p>\n

                                                                              Consumo de recursos sanitarios:<\/p>\n

                                                                              3 o m\u00e1s exacerbaciones graves (visitas a urgencias y\/o hospitalizaciones en el a\u00f1o anterior<\/p>\n

                                                                              M\u00e1s de 21 d\u00edas ingresado en el hospital el a\u00f1o anterior.<\/p>\n

                                                                              Afectaci\u00f3n del estado general<\/p>\n

                                                                              Comorbilidades<\/p>\n

                                                                              \u00cdndice de masa corporal < 21Kg\/m2.<\/p>\n

                                                                              Disnea (3-4 en la escala modificada de la MRC)<\/p>\n

                                                                              Valores \u00edndice BODE entre 7 y 10.<\/p>\n

                                                                              Situaciones personales y sociales<\/p>\n

                                                                              Edad avanzada<\/p>\n

                                                                              Depresi\u00f3n<\/p>\n

                                                                              Vive s\u00f3lo, o sin pareja<\/p>\n

                                                                              FEV1<\/sub>: volumen espiratorio forzado en el primer segundo<\/p>\n

                                                                              MRC: Medical Research Council<\/p>\n

                                                                              Hansen-Flaschen J. Chronic obstructive pulmonary disease: the last year of life<\/p>\n

                                                                              Tabla 3. IMPEDIMENTOS PARA PLANIFICAR LA FASE FINAL DE LA VIDA EN LOS PACIENTES CON EPOC.<\/strong><\/p>\n

                                                                              Es dif\u00edcil establecer el pron\u00f3stico y saber cu\u00e1l ser\u00e1 la \u201c\u00faltima\u201d descompensaci\u00f3n<\/p>\n

                                                                              Existe una tendencia a diferir la discusi\u00f3n de las posibles opciones<\/p>\n

                                                                              Los propios pacientes no son conscientes del grado de evoluci\u00f3n de su enfermedad<\/p>\n

                                                                              Un porcentaje elevado de cuidadores tampoco es consciente de la situaci\u00f3n de gravedad<\/p>\n

                                                                              En muchos pacientes no es sencillo decidir si es mejor la muerte en casa o en el hospital<\/p>\n

                                                                              Hay poca comunicaci\u00f3n entre los distintos dispositivos asistenciales<\/p>\n

                                                                              Actitud fatalista de algunos profesionales que conduce al nihilismo terap\u00e9utico<\/p>\n

                                                                              El tratamiento paliativo para los<\/p>\n

                                                                              <\/p>\n

                                                                              pacientes con EPOC no es tan frecuente ni tan intenso como en los pacientes con c\u00e1ncer<\/p>\n

                                                                              Yohannes AM. Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease<\/p>\n

                                                                              Tabla 4. CRITERIOS DE INGRESO EN UN PROGRAMA DE ATENCI\u00d3N CONTINUADA PARA <\/strong><\/p>\n

                                                                              ENFERMEDADES RESPIRATORIAS CR\u00d3NICAS<\/strong><\/p>\n

                                                                              Pacientes con enfermedad respiratoria cr\u00f3nica avanzada y alta dependencia y frecuentaci\u00f3n de servicios sanitarios que cumplan uno o m\u00e1s de los siguientes puntos:<\/p>\n

                                                                              Pacientes multiingresadores (m\u00e1s de dos ingresos en el \u00faltimo a\u00f1o)<\/p>\n

                                                                              Pacientes con insuficiencia respiratoria cr\u00f3nica que precisan oxigenoterapia domiciliaria o que precisan cualquier otra tecnolog\u00eda sanitaria (aerosolterapia o VM)<\/p>\n

                                                                              Pacientes que contin\u00faan con disnea a pesar de realizar tratamiento convencional.<\/p>\n

                                                                              Pacientes con s\u00edntomas discapacitantes que puedan beneficiarse de t\u00e9cnicas de fisioterapia especial o individualizada.<\/p>\n

                                                                              Pacientes que puedan ser considerados paliativos.<\/p>\n

                                                                              Ponseti M. Rub\u00ed. Cuidados Paliativos en las enfermedades respiratorias cr\u00f3nicas en fase avanzada. Situaci\u00f3n actual y propuesta de organizaci\u00f3n asistencial. Med Pal 2005;Vol.12:N\u00b01;39-46<\/p>\n

                                                                              Anexos – Tiempo de supervivencia, perfil cl\u00ednico y cuidados. Enfermedades Respiratorias Cr\u00f3nicas<\/strong><\/p>\n