{"id":37669,"date":"2016-06-26T23:49:40","date_gmt":"2016-06-26T21:49:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=37669"},"modified":"2016-06-26T23:50:31","modified_gmt":"2016-06-26T21:50:31","slug":"calidad-vida-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/calidad-vida-discapacidad\/","title":{"rendered":"Calidad de vida de las personas con discapacidad en relaci\u00f3n a la funcionalidad familiar"},"content":{"rendered":"

Calidad de vida de las personas con discapacidad en relaci\u00f3n a la funcionalidad familiar<\/strong><\/h1>\n

RESUMEN<\/strong><\/p>\n

Pese a existir pol\u00edticas p\u00fablicas de asistencia social y sanitaria para todos y todas las personas que poseen alg\u00fan grado de discapacidad, tema que ata\u00f1a a todos quienes trabajan en este \u00e1mbito, m\u00e1s a\u00fan al personal de salud de atenci\u00f3n primaria y sobre todo a los m\u00e9dicos de familia que est\u00e1n en contacto directo para palpar la realidad en terreno, a\u00fan no existe un estudio que determine con precisi\u00f3n la calidad de vida que tienen las personas con discapacidad y su relaci\u00f3n con la funcionalidad familiar; \u00e1mbito que pudiera conllevar a identificar riesgos oportunos, realizar medidas preventivas con un abordaje integral, que permita realizar intervenci\u00f3n en aquellos casos de riesgo.<\/p>\n

<\/p>\n

Calidad de vida de las personas con discapacidad en relaci\u00f3n a la funcionalidad familiar<\/strong><\/p>\n

1 <\/sup>Zairena Yosela Verdugo Tinitana<\/p>\n

2 <\/sup>Paola Katherine Paqui Baho<\/p>\n

1 <\/sup>M\u00e9dico General, Magister en Gerencia en Salud para el Desarrollo Local, Estudiante de Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja<\/p>\n

2 <\/sup>Dra. En Medicina General y Cirug\u00eda, Estudiante de Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja<\/p>\n

UNIVERSIDAD NACIONAL DE LOJA \u00c1REA DE LA SALUD HUMANA<\/p>\n

PALABRAS CLAVE<\/strong>: calidad de vida, discapacidad, funcionalidad familiar<\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u201cTodas las personas, tienen el derecho a una calidad de vida digna, en especial aquellas que tienen alguna discapacidad\u201d<\/em><\/p>\n

El t\u00e9rmino discapacidad ha evolucionado en cuanto a definiciones y modelos de atenci\u00f3n; desde un paradigma tradicional, pasando por un enfoque m\u00e9dico y de rehabilitaci\u00f3n en donde se considera a la persona con discapacidad como un \u201cpaciente\u201d que requiere atenci\u00f3n especializada para su recuperaci\u00f3n, siendo as\u00ed un receptor pasivo y, por ende, objeto de apoyo. El modelo social en cambio menciona la interacci\u00f3n entre discapacidad y entorno, posicionando a la persona con discapacidad como titular de derechos y responsabiliza al Estado de garantizar su ejercicio mediante la pol\u00edtica p\u00fablica y acciones positivas.<\/p>\n

La discapacidad es uno de los problemas emergentes de salud p\u00fablica a nivel mundial, en los \u00faltimos a\u00f1os se ha incrementado de forma considerable, esta situaci\u00f3n se incrementa, por las condiciones de pobreza, los niveles educativos bajos, la baja cobertura de servicios de salud especialmente en \u00e1reas urbano-marginales y rurales, lo que ocasiona una deficiente cultura preventiva. Se conoce que a nivel mundial de acuerdo a la OMS m\u00e1s de mil millones de personas padecen alguna forma de discapacidad que corresponde al 15% del total de la poblaci\u00f3n. En Ecuador el porcentaje de discapacidad es de 5.6% de los cuales 48,4% son hombres y 51,6% son mujeres<\/p>\n

En nuestro pa\u00eds existe un n\u00famero importante y cada vez m\u00e1s creciente de hombres y mujeres con discapacidad; que, se ven enfrentados a una serie de barreras de orden socio cultural y estructural, desplegando por este motivo altos niveles de exclusi\u00f3n social en detrimento de su calidad de vida, afectando adem\u00e1s al entorno familiar.<\/p>\n

Hablar de calidad de vida de las personas con discapacidad constituye un gran reto en investigaci\u00f3n, por la influencia en diferentes esferas de la vida. Es aqu\u00ed en donde la familia como grupo social debe cumplir funciones b\u00e1sicas como indicador para valorar el funcionamiento familiar y la calidad de vida que sus miembros tienen.<\/p>\n

Para hacer un an\u00e1lisis del funcionamiento familiar, es necesario verlo con una perspectiva sist\u00e9mica, pues la familia es un sistema compuesto por varios subsistemas que ser\u00edan sus miembros y a la vez integrada a un sistema mayor que es la sociedad. En el tr\u00e1nsito por su ciclo vital familiar, la familia oscila entre per\u00edodos de estabilidad y cambios, caracterizados estos \u00faltimos por contradicciones internas necesarias e imprescindibles para propiciar su desarrollo. Dichas contradicciones surgen a partir de eventos familiares de alta significancia que originan momentos de estr\u00e9s al tener que enfrentarlos reestructurando la din\u00e1mica habitual. Al afectar una situaci\u00f3n a un miembro de la familia repercute en todos y desde una \u00f3ptica comunitaria es apreciable la repercusi\u00f3n negativa que tiene la presencia de una persona con discapacidad en la familia, puesto que necesitar\u00e1 mayores atenciones por parte del n\u00facleo familiar lo cual se agravar\u00eda de acuerdo al tipo y grado de discapacidad<\/p>\n

DESARROLLO<\/strong><\/p>\n

La funcionalidad y calidad de vida son dos conceptos \u00edntimamente ligados al de salud ya que las caracter\u00edsticas de las familias respecto a su din\u00e1mica representan una fuente de salud o enfermedad y, en relaci\u00f3n a la discapacidad en nuestro contexto se observa muchos esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y su entorno familiar pero estos cambios solo se conseguir\u00e1n a medida que todos los miembros de la sociedad luchemos por \u00e9ste fin.<\/p>\n

Se han realizado varios estudios en torno a la calidad de vida de las personas con discapacidad y en otros casos por separado el tema de la funcionalidad familiar, utilizando varios instrumentos y reportando conclusiones diversas; es as\u00ed que adentr\u00e1ndonos a lo referente a la funcionalidad familiar, RAMIREZ y cols. 2001 determin\u00f3 que las familias de personas con discapacidad grave en este caso par\u00e1lisis cerebral son disfuncionales ya que necesitan una cohesi\u00f3n permanente y las habilidades para adaptarse a las cambiantes circunstancias del ciclo de vida.<\/p>\n

As\u00ed mismo, GUO & LIU (2015) ratifican que tras presentar un miembro de la familia una condici\u00f3n de discapacidad que interfiera en la realizaci\u00f3n de las actividades de la vida diaria, existe depresi\u00f3n, que en algunos casos se relaciona con, estados de \u00e1nimo depresivos, quejas f\u00edsicas y familiares encontr\u00e1ndose alterada significativamente la din\u00e1mica familiar en estos hogares debido a que seg\u00fan GUYARD 2012 explica que se produce varias afectaciones en los padres por la presencia de discapacidad en la infancia, el primero es el impacto en el trabajo y la salud; determinando que vivir con un ni\u00f1o con una discapacidad puede afectar a la vida familiar en varios dominios, impactos en el tiempo, los gastos, el trabajo, las relaciones dentro de la familia, las relaciones sociales, de la salud f\u00edsica y psicol\u00f3gica; concluyendo que la discapacidad de un hijo es un hecho de tal magnitud que repercute en el conjunto familiar padres y hermanos; generando adem\u00e1s una serie de efectos adversos como altos niveles de estr\u00e9s, bienestar general m\u00e1s bajo, relaciones sociales m\u00e1s pobres, sentimientos de crianza negativos, peor satisfacci\u00f3n marital y una mayor carga econ\u00f3mica y de cuidados. Como se puede apreciar, son m\u00faltiples los desaf\u00edos por los que atraviesan las familias que tienen personas con discapacidad, ya que son particularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios tales como la atenci\u00f3n de salud, la rehabilitaci\u00f3n, la\u00a0asistencia y apoyo es as\u00ed que BOURKE y cols 2010 concluyen que la resiliencia y el apoyo social parecen destacarse como factores protectores de los efectos negativos que viven estas familias, contribuyendo as\u00ed al bienestar del conjunto familiar.<\/p>\n

En el \u00e1mbito de la calidad de vida y teniendo en cuenta que el concepto ha comenzado a utilizarse cada vez m\u00e1s en el campo de las evaluaciones en salud o como medida de bienestar, se define a la calidad de vida seg\u00fan URZ\u00daA 2012 como la percepci\u00f3n individual de la posici\u00f3n en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en el cual se vive y su relaci\u00f3n con las metas, expectativas, est\u00e1ndares e intereses; en los estudios realizados en este contexto y de acuerdo a varias dimensiones medibles de la calidad de vida, CORDOVA y cols (2008) en su estudio concluyen que, no existen diferencias en la satisfacci\u00f3n con la calidad de vida de las familias con respecto al tipo de discapacidad, en este caso las familias reportaron sentirse m\u00e1s satisfechas en el \u00e1mbito de la interacci\u00f3n familiar refiri\u00e9ndose al cuidado mutuo entre los miembros de la familia cuando alguno est\u00e1 enfermo; sin embargo determinaron que, el factor apoyo del gobierno, apoyo de las entidades locales a la persona con discapacidad, y un buen cuidado m\u00e9dico para la persona con discapacidad reflejan la insatisfacci\u00f3n en estas familias.<\/p>\n

<\/p>\n

De igual manera GONZ\u00c1LEZ y cols (2012), analizaron c\u00f3mo var\u00eda la calidad de vida en personas con discapacidad, seg\u00fan tipo y tiempo de discapacidad, grado de dependencia, salud mental y factores sociodemogr\u00e1ficos: sexo, edad, estado civil, comuna de residencia, ingreso del hogar y nivel educacional, no encontrando diferencias significativas en relaci\u00f3n a la salud mental, factores sociodemogr\u00e1ficos y apoyo familiar comparada con la calidad de vida de las personas con discapacidad determinando que no pueden interferir la relaci\u00f3n entre salud mental alterada y discapacidad motora puesto que el tema de discapacidades es muy poco estudiado.<\/p>\n

Sin embargo HIERRO (2015) hace hincapi\u00e9 en que las dimensiones de la calidad de vida de las personas con discapacidad que son menos afectadas son autodeterminaci\u00f3n y bienestar f\u00edsico; mientras que las dimensiones que obtienen un percentil m\u00e1s bajo es la inclusi\u00f3n, el apoyo social y las relaciones con el entorno, MIDDLETON y cols (2014) afirma adem\u00e1s que la calidad de vida de los pacientes de lesi\u00f3n medular dependientes de un cuidador no se ve alterada en un periodo de estudio de 6 meses, pero queda el vac\u00edo luego de este periodo de reintegraci\u00f3n a la comunidad si existe alguna alteraci\u00f3n tanto en el cuidador como en la calidad de vida de la persona con discapacidad.<\/p>\n

Sin embargo ARELLANO & PERALTA (2013) indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, adem\u00e1s de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, tambi\u00e9n identifican obst\u00e1culos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participaci\u00f3n social, el coste emocional y econ\u00f3mico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminaci\u00f3n. Concluyendo que estos resultados confirman la necesidad de dise\u00f1ar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para as\u00ed identificar las \u00e1reas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios, destaca adem\u00e1s que, con respecto a las relaciones familiares, redes de apoyo puesto que menciona que la vivencia de la discapacidad les ha separado de sus amigos; GROENEVELD (2012) aclara que el estr\u00e9s percibido por los cuidadores influye directamente en el cuidado y la calidad de vida que tienen las personas con discapacidad lo cual es afirmado por MIGERODE (2012) determina adem\u00e1s que, las madres al ser las cuidadoras primarias de los hijos con discapacidad pasa por alto el hecho de que miembros de la familia son mutuamente interdependientes y que un factor de estr\u00e9s o crisis tendr\u00e1 repercusi\u00f3n en todos los miembros de la familias.<\/p>\n

Tambi\u00e9n afirma, que, tanto las personas con discapacidad como sus familias tienen menos redes sociales y est\u00e1n expuestas a un mayor riesgo de aislamiento social y destaca con frecuencia el mayor gasto econ\u00f3mico que asumen las familias, lo cual repercute en la calidad de vida general, afinando adem\u00e1s que el efecto del impacto de la discapacidad de su hijo \/ hija influye en la calidad de vida de los padres y est\u00e1 completamente mediada a trav\u00e9s de la resiliencia de los padres y la cantidad de apoyo social y es a trav\u00e9s del efecto negativo y en la capacidad de recuperaci\u00f3n y la cantidad de apoyo social recibido que el impacto de la discapacidad influye en la calidad de vida de los padres..CHOWDHRY & BENSON (2011) ratifica que la desinstitucionalizaci\u00f3n de personas con discapacidad una vez que pasa al cuidado de su n\u00facleo familiar causa cambios positivos en la calidad de vida debido al apoyo familiar brindado, adem\u00e1s aclara que los sentimientos de las personas con discapacidad y sus juicios acerca de su vida son la mejor descripci\u00f3n del modo en que experimentan su calidad de vida.<\/p>\n

CONCLUSIONES<\/strong><\/p>\n

En estos contextos, la calidad de vida y la funcionalidad familiar de las personas con discapacidad deben ser evaluadas como un sistema para valorar el bienestar, el ajuste y la satisfacci\u00f3n de todos los miembros de la familia y, particularmente, de la persona con discapacidad. El personal de salud deber\u00eda brindar atenci\u00f3n integral no solo a la persona con discapacidad sino a su n\u00facleo familiar ya que cuando un miembro de la familia se encuentra en estado vulnerable la familia en s\u00ed est\u00e1 en vulnerabilidad; y, sabiendo que no se puede intentar que las personas con discapacidad est\u00e9n libres de riesgos, pero si, se puede pretender disminuir las consecuencias que acarrean riesgos prevenibles mediante la intervenci\u00f3n oportuna en estas familias.<\/p>\n

BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n

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Leer m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[126],"tags":[293,1692,7117],"class_list":["post-37669","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-medicina-familiar-atencion-primaria","tag-calidad-de-vida","tag-discapacidad","tag-funcionalidad-familiar","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"\nCalidad de vida de las personas con discapacidad en relaci\u00f3n a la funcionalidad familiar<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Calidad de vida de las personas con discapacidad en relaci\u00f3n a la funcionalidad familiar RESUMEN Pese a existir pol\u00edticas p\u00fablicas de asistencia social y\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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