{"id":37722,"date":"2016-06-27T09:10:01","date_gmt":"2016-06-27T07:10:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=37722"},"modified":"2016-06-27T09:11:04","modified_gmt":"2016-06-27T07:11:04","slug":"rol-persona-cuidadora-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/rol-persona-cuidadora-discapacidad\/","title":{"rendered":"Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad muy grave y severa"},"content":{"rendered":"

Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad muy grave y severa<\/strong><\/h1>\n

Objetivo: Analizar y describir el rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad muy grave y severa.<\/p>\n

Dise\u00f1o del estudio, estudio de tipo cualitativo de teor\u00eda fundamentada constructivista basado en las experiencias diarias de las personas cuidadoras (gr\u00e1fico 2). Lugar de estudio: Cant\u00f3n Catacocha, Distrito de Salud 11D03 Paltas-Salud.<\/p>\n

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Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad muy grave y severa<\/strong><\/p>\n

Trabajo de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Autor.<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Dr. \u00c1lvaro Manuel Quinche Suquilanda.<\/li>\n
  2. Dra. Ana Lorena R\u00edos Elizalde.<\/li>\n
  3. Md. Ginger Tamara Goya Rodr\u00edguez.<\/li>\n
  4. Md. Miguel Aurelio Molina Idrovo.<\/li>\n
  5. Md. Esther Paola Conde Minga.<\/li>\n<\/ol>\n
      \n
    1. Doctor en Medicina General y Cirug\u00eda, Estudiante del Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.<\/li>\n
    2. Doctora en Medicina General y Cirug\u00eda, directora del departamento de discapacidades del Distrito 11D03 Paltas-Salud.<\/li>\n
    3. M\u00e9dico, Estudiante del Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.<\/li>\n
    4. M\u00e9dico, Teniente del Nav\u00edo – Armada del Ecuador.<\/li>\n
    5. M\u00e9dico General, Estudiante del Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.<\/li>\n<\/ol>\n

      Resumen.<\/strong><\/p>\n

      Participantes:<\/strong> 50 personas cuidadoras de personas con discapacidad de un universo total de 109 cuidadores, seleccionados aleatoriamente.<\/p>\n

      M\u00e9todo:<\/strong> la informaci\u00f3n recolectada se realiz\u00f3 durante el trabajo de campo, mediante entrevistas heteroadministradas estructuradas previamente (gr\u00e1fico 3).<\/p>\n

      Resultados:<\/strong> dentro de la caracterizaci\u00f3n de los cuidadores el 89% de cuidadores refiri\u00f3 tener problemas de salud, estados de depresi\u00f3n y ansiedad (gr\u00e1fico 1), a mas de sentir un bloqueo progresivo en su vida social, son unas de las m\u00faltiples respuestas que indican las personas cuidadoras, cuadros que han seguido una evoluci\u00f3n cronol\u00f3gica desde antes del cuidado y posterior al mismo.<\/p>\n

      Conclusiones.<\/strong> Las m\u00faltiples realidades evidenciadas en el estudio indican que el cuidado de personas con discapacidad representa una actividad agobiante y estresante, que en la mayor\u00eda los conduce a estado de morbilidad por lo cual su manejo e intervenci\u00f3n debe ser tomado muy en cuenta por los diversos organismos de la salud local como Nacional para evitar o manejar de mejor manera el s\u00edndrome del cuidador y sus repercusiones.<\/p>\n

      Introducci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

      Actualmente la sociedad se encuentra en una fase de envejecimiento debido al fuerte descenso de la natalidad y a la disminuci\u00f3n de la mortalidad en edades avanzadas, aspectos que traen como consecuencia el aumento en la esperanza de vida.<\/p>\n

      Este fen\u00f3meno conlleva a que cada vez la poblaci\u00f3n est\u00e9 constituida por un porcentaje mayor de personas dependientes o con problemas de salud que precisan m\u00e1s soporte y cuidados. (S\u00e1nchez, 2002) se\u00f1ala que el patr\u00f3n epidemiol\u00f3gico de Am\u00e9rica Latina indica que en muchos pa\u00edses las enfermedades cr\u00f3nicas comparten los primeros lugares de morbimortalidad con las enfermedades agudas y que \u00e9stas presentan tendencias a incrementarse. (Mart\u00ednez Fuentes, A. J., & Fern\u00e1ndez D\u00edaz, I. E. 2008) determin\u00b4\u00f3 en su estudio que la situaci\u00f3n de aumento de la longevidad y la ca\u00edda de la fecundidad y natalidad conlleva a la inversi\u00f3n de la pir\u00e1mide poblacional ya no solo presente en pa\u00edses desarrollados sino ya a la par de pa\u00edses en desarrollo como el nuestro. Por lo cual la presencia de personas adultas mayores aumenta mucho mas las atenciones continuas y la presencia de enfermedades, estad\u00edsticamente se determina que por cada 4 habitantes 1 constituye un adulto mayor con todos los problemas m\u00e9dicos que por la edad se presentan. Por lo que para alcanzar una longevidad satisfactoria debe lograrse un envejecimiento saludable, estilos de vida satisfactorios, mantenimiento de las reservas funcionales, prevenci\u00f3n de enfermedades y discapacidades, pero sobretodo de una sociedad m\u00e1s amigable con las personas de edad.<\/p>\n

      Por ello, podemos evidenciar que estas personas adultas terminan siendo vulnerables a enfermedades cr\u00f3nico-degenerativas y por ende en el 40% de los casos seg\u00fan estudios terminan necesitando cuidador. Es decir la situaci\u00f3n en la que una persona requiere de la ayuda de otro\/s para realizar las actividades de la vida diaria, es cada vez un problema m\u00e1s relevante por sus implicaciones sociales, psicol\u00f3gicas, econ\u00f3micas, pol\u00edticas y familiares.<\/p>\n

      La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) afirma que en 2030, a escala mundial, aumentar\u00e1n las defunciones ocasionadas por enfermedades no transmisibles (ENT). Las enfermedades cardiovasculares aumentar\u00e1n de 17 millones a 25 millones, mientras que las muertes ocasionadas por el c\u00e1ncer aumentar\u00e1n de 7,6 millones a 13 millones.<\/p>\n

      Partiendo de estas tendencias, la previsi\u00f3n es que la cifra anual de defunciones por ENT alcance los 55 millones de personas en 2030; en cambio, se pronostica que los descensos ocasionados por enfermedades infecciosas disminuir\u00e1n paulatinamente en los pr\u00f3ximos 20 a\u00f1os.<\/p>\n

      En Ecuador las enfermedades cr\u00f3nicas no trasmisibles representan un problema de salud p\u00fablica, evitable, que gubernamentalmente se establecieron estrategias que se basan en cuatro ejes que son la pol\u00edtica y abogac\u00eda, vigilancia, promoci\u00f3n de la salud y prevenci\u00f3n y manejo integrado de enfermedades cr\u00f3nicas no transmisibles y factores de riesgo. En el pa\u00eds las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte, seguido por el c\u00e1ncer.<\/p>\n

      En Ecuador las enfermedades cr\u00f3nicas no transmisibles como la diabetes mellitus y la hipertensi\u00f3n arterial han experimentado un incremento sostenido desde 1994, y se determino que de cada 10 muertes 6 corresponden a ENT.<\/p>\n

      En nuestro pa\u00eds, el Gobierno a implementado pol\u00edticas de inclusi\u00f3n social, pol\u00edtica y laboral a las personas con discapacidad entre el 2010 y el 2013 se ha logrado la inclusi\u00f3n laboral de 60.758 personas con discapacidad, otras 20.172 se benefician del bono Joaqu\u00edn Gallegos Lara, que representa una ayuda econ\u00f3mica de 240 d\u00f3lares para el cuidado de una persona con discapacidad muy grave y severa.<\/p>\n

      Sanchez Herrera, (2002) se\u00f1ala que el patr\u00f3n epidemiol\u00f3gico de Am\u00e9rica Latina indica que en muchos pa\u00edses las enfermedades cr\u00f3nicas comparten los primeros lugares de morbimortalidad con las enfermedades agudas y que \u00e9stas presentan tendencias a incrementarse. Este hecho junto con las nuevas disposiciones de las instituciones de salud, en las que se hace evidente la evasi\u00f3n de responsabilidades de cuidado formal para las personas en situaci\u00f3n de enfermedad cr\u00f3nica, ha puesto de manifiesto el problema del cuidado a largo t\u00e9rmino.<\/p>\n

      Estos hechos hacen que en las dos \u00faltimas<\/p>\n

      <\/p>\n

      d\u00e9cadas se haya presentado un crecimiento sin precedentes en el n\u00famero de familias que han tomado la responsabilidad de cuidar a un pariente cr\u00f3nicamente enfermo. Los cuidadores que brindan cuidados en el hogar a sus parientes enfermos son una poblaci\u00f3n en riesgo por las m\u00faltiples demandas que se colocan en ellos. A medida que la persona enferma se hace m\u00e1s dependiente, las tareas del cuidador se hacen m\u00e1s complejas y demandan mayor dedicaci\u00f3n y tiempo; estos aspectos frecuentemente afectan la salud f\u00edsica y mental del cuidador (L\u00f3pez, et, al 2012).<\/p>\n

      Desde siempre se ha reconocido a la familia como cuidador natural de personas con enfermedades cr\u00f3nicas; la persona que cuida al paciente, generalmente es la esposa o una hija y con menor frecuencia es un hombre. Esa persona debe sacrificar su vida personal, hacerse responsable de los accidentes que puede sufrir el paciente, tolerar sus trastornos conductuales, estar disponible durante las 24 horas de cada d\u00eda. Muchas veces los otros familiares se limitan a criticar o a dar consejos; esto obliga a preocuparse de un modo especial del cuidador principal, a insistir en que el cuidado del enfermo debe ser compartido, y que todos tienen derecho al disfrute de su vida personal (Donoso s,a).<\/p>\n

      El cuidado, as\u00ed, se convierte en un estresor que impacta negativamente sobre el cuidador y que le sobrecargar\u00e1 experimentando graves problemas de salud f\u00edsica y mental. En 1963, Grad y Sainsbury mencionaron por primera vez el concepto de carga en la bibliograf\u00eda cient\u00edfica, al describir la carga percibida por los familiares al cuidado de sus semejantes afectados por alguna enfermedad mental en el domicilio.<\/p>\n

      Los cuidadores que asumen el rol de cuidadores familiares deben afrontar una gran cantidad de tareas y decisiones dif\u00edciles, lo que las pone en una situaci\u00f3n de alta vulnerabilidad, estr\u00e9s e incertidumbre que merece especial atenci\u00f3n en el abordaje sanitario Gonz\u00e1lez, M. G., & del Carmen, M. (2014). En estas circunstancias, los cuidadores familiares emprenden una serie de acciones espec\u00edficas para hacer frente al estr\u00e9s que son susceptibles de estudio, ya que con estas acciones se pretende evitar las consecuencias negativas que posee el estr\u00e9s sobre la calidad de vida de \u00e9stas y el cuidado directo de las personas que atienden.<\/p>\n

      Es as\u00ed que cuidar de un familiar con alto grado de dependencia como aquellos con discapacidad muy grave y severa se convierte en un acto cotidiano que plantea desaf\u00edos importantes a los cuidadores, muchas de los cuales expresan un elevado grado de estr\u00e9s y de carga que afecta a su salud f\u00edsica y mental.\u2028 Con frecuencia, los cuidadores se sienten presionados por las m\u00faltiples tareas que deben realizar, luchan por mantener la paciencia y la calma cuando se sienten con ansiedad y, muy a menudo, parad\u00f3jicamente se sienten culpables por no haber hecho lo suficiente.<\/p>\n

      La culpa, as\u00ed entendida, surge como un sentimiento de insuficiencia, expresada como no ser capaz de hacer lo suficiente o lo conveniente o la imposibilidad de asistir a la familia entera y las propias necesidades del cuidador. Este sentimiento de insuficiencia se relaciona con sensaciones de angustia, agobio, incertidumbre sobre el futuro, p\u00e9rdida de control y autonom\u00eda, indefensi\u00f3n e impotencia (Rohr, M. K., & Lang, F. R. 2014).<\/p>\n

      La escasez de tiempo para ellos mismos y el desempe\u00f1o de m\u00faltiples roles por parte de los cuidadores (enfermera, m\u00e9dico, psic\u00f3logo, cuidador y miembro de la familia) es determinante en el impacto emocional del cuidado y genera p\u00e9rdida de alegr\u00eda y restricci\u00f3n de libertad y acostumbrarse a vivir de manera diferente, en un permanente estado de adaptaci\u00f3n e incertidumbre.<\/p>\n

      Ello conlleva un trabajo emocional elevado y determina un notable impacto en todas las esferas de la vida de la cuidadora. De hecho, la mayor parte de las investigaciones sobre el impacto del cuidado en la salud de las personas cuidadoras se\u00f1ala el deterioro que \u00e9ste produce sobre salud f\u00edsica y mental Sarant, J., & Garrard, P. (2013)., siendo m\u00e1s evidente el efecto negativo en la salud psicol\u00f3gica que en la f\u00edsica (Rohr, M. K., & Lang, F. R. 2014).<\/p>\n

      En este sentido, Ferr\u00e9 Grau et al subrayan, adem\u00e1s, que cuando el proceso se alarga y el cuidador no encuentra un sentido a su experiencia de cuidado sinti\u00e9ndose m\u00e1s irritables, malhumorados, tristes y ap\u00e1ticos, cansadas permanentemente y muestran s\u00edntomas de depresi\u00f3n y\/o ansiedad. En estas circunstancias, movilizan selectivamente estrategias de afrontamiento que responden a este impacto, a pesar de ello, no siempre consiguen adaptarse a las exigencias de la situaci\u00f3n de cuidados. Tanto es as\u00ed que los sentimientos de culpa, tristeza y soledad, seg\u00fan expresan los cuidadores entrevistados en este estudio, tienden a cronificarse. (Gonz\u00e1lez, M. G., & del Carmen, M. 2014).<\/p>\n

      La culpa, una emoci\u00f3n observada con frecuencia en los cuidadores, no ha recibido suficiente atenci\u00f3n por parte de la comunidad cient\u00edfica. (Losada, A & M\u00e1rquez, 2010). Losado et al. observaron que los sentimientos de culpa est\u00e1n significativamente relacionados con la angustia del cuidador Losada, A & M\u00e1rquez (2010). Este mismo grupo de investigadores concluyen en otro estudio, recientemente publicado, que los sentimientos de culpa tienen diferentes consecuencias en la angustia del cuidador en funci\u00f3n del g\u00e9nero y grado de parentesco; de forma que las cuidadoras hijas tienen niveles m\u00e1s altos de culpabilidad y son especialmente vulnerables a sufrir trastornos psicol\u00f3gicos (Romero & Moreno 2013).<\/p>\n

      Hay que tener en cuenta que las labores de los cuidadores cada vez son m\u00e1s complejas y las mismas se van asumiendo continuamente y de una manera desapercibida lo que en una persona poco preparada o inclusive sin preparaci\u00f3n provoca un estado de inestabilidad tanto psicol\u00f3gica como patol\u00f3gica acompa\u00f1ada de agotamiento f\u00edsico conllevando a un estado negligente hacia su familiar y paciente a la vez, a su vez adoptando una actitud fr\u00eda y despersonalizada en relaci\u00f3n con los dem\u00e1s y un sentimiento de inadecuaci\u00f3n a las tareas que a de realizar (Mar\u00edn & Risco 2002). Se refiere a esta problem\u00e1tica que se traduce en la p\u00e9rdida de salud en el \u201ccuidador\u201d presenta una sintomatolog\u00eda m\u00faltiple. Entre las \u00e1reas m\u00e1s afectadas est\u00e1n: el f\u00edsico, ya que sufren cansancio, cefaleas y dolores articulares. En lo ps\u00edquico: depresi\u00f3n, trastornos del sue\u00f1o, ansiedad e irritabilidad. En el \u00e1rea social: disminuci\u00f3n o p\u00e9rdida del tiempo libre, soledad y aislamiento. Y en el \u00e1rea laboral: absentismo y desinter\u00e9s por el trabajo, entre otros. Todas estas alteraciones repercuten en la vida de la persona de tal forma que pueden llevarla a una situaci\u00f3n en la que tendr\u00e1 que dejar de ejercer su papel de cuidador (Nisebe M. 2005)<\/p>\n

      El s\u00edndrome de Sobrecarga del Cuidador en la actualidad representa un verdadero problema de Salud Publica debido a que con su aparici\u00f3n se acoplan m\u00faltiples circunstancias negativas en cuanto al cuidado de la persona dependiente, este s\u00edndrome ocasionado por un trabajo continuo y sacrificado tanto en esfuerzo f\u00edsico como en tiempo provoca en los cuidadores un estado de inestabilidad emocional y f\u00edsica y por ende cuadros de morbimortalidad, entre los problemas m\u00e1s relevantes est\u00e1n la negligencia en el cuidado es decir, la alimentaci\u00f3n inadecuada, la falta de aseo continuo y el suministro de medicamentos que requiere la gran mayor\u00eda de personas dependientes. Es de esta manera que los<\/p>\n

      <\/p>\n

      cuidadores con sus actividades continuas y sin relevo representan una poblaci\u00f3n altamente vulnerable a esta patolog\u00eda y m\u00e1s aun cuando en los sistemas de Salud no se cuentan con estrategias o maniobras de manejo a estos pacientes.<\/p>\n

      (Ferrer-Garc\u00eda, M., & Darrigrande-Molina, P. 2012), conciben la sobrecarga como el grado en que la persona cuidadora percibe en los diversos aspectos de su vida, por lo cual se indica que la sobrecarga se ha planteado principalmente en t\u00e9rminos del impacto que genera la enfermedad en la calidad de vida de quienes asumen el rol de cuidador\/a, consider\u00e1ndose como un constructo multicausado, que se genera por una combinaci\u00f3n de las caracter\u00edsticas y duraci\u00f3n de la enfermedad del paciente, tambi\u00e9n por las caracter\u00edsticas propias de la personalidad del familiar, de las responsabilidades en el hogar, las formas de apoyo social que posean e igualmente, del costo econ\u00f3mico que conlleva la enfermedad y que a largo plazo agota inclusive las ayudas econ\u00f3micas de amigos y familiares por lo cual es ah\u00ed en donde los entes gubernamentales deben tratar de aplacar esas necesidades no solo del discapacitado sino del cuidador ya que el mismo por la actividad que realiza en muchos casos abandona sus acciones remunerativas.<\/p>\n

      En nuestro Pais en algunos estudios realizados se determino que el perfil del cuidador es. En promedio una edad de 53 a\u00f1os, 76% del sexo femenino, 52% de ellos casados, casi el 60% son hijos y un 11% conyugues del adulto mayor. La mayor\u00eda los cuida 12 horas en el d\u00eda, los 7 d\u00edas de la semana y llevan cuid\u00e1ndolos al menos 5 a\u00f1os. Se observ\u00f3 que 26% de adultos mayores tiene una dependencia moderada y el 38% dependencia severa. De acuerdo al test de Zarit el 18,7% de cuidadores tienen sobrecarga leve y el 14% sobrecarga intensa. Por lo cual aproximadamente el 18,7% de los cuidadores primarios presentan una sobrecarga leve y el 14% perciben una sobrecarga intensa, pero en otro dato nos indica que la sobrecarga intensa es del 50% en muchos casos sobretodo en zonas rurales.<\/p>\n

      M\u00e9todo<\/strong><\/p>\n

      Dise\u00f1o y participantes.<\/p>\n

      El presente estudio es de tipo cualitativo de teor\u00eda fundamentada constructivista, basado en las experiencias diarias de las personas cuidadoras en la que participaron 50 personas cuidadoras de personas con discapacidad de un universo total de 109 cuidadores, seleccionados aleatoriamente siendo el lugar de estudio el Cant\u00f3n Catacocha, Distrito de Salud 11D03 Paltas-Salud que previamente en un estudio se determino que padec\u00edan s\u00edndrome del cuidador y enfocando otras particularidades en su caracterizaci\u00f3n. (Gr\u00e1fico 1), las entrevistas se realizaron durante el trabajo de campo y mediante la aplicaci\u00f3n de una entrevista previamente estructurada, previa firma de un consentimiento informado en el que se detalla las fines de la informaci\u00f3n recopilada (gr\u00e1fico 3). El an\u00e1lisis de los datos se realizo a trav\u00e9s de la estad\u00edstica descriptiva y los mismos representado mediante un gr\u00e1fico.<\/p>\n

      Metodolog\u00eda para el an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

      Los datos que se obtuvieron tras el trabajo de campo fueron recopilados en la base de datos del Spss 20 para tabular la informaci\u00f3n y permitir el cruce de variables, se codifico cada encuesta con un c\u00f3digo basado en la primera inicial de los nombres y apellidos, se utilizo las respuestas textuales e indicadas por cada persona entrevistada para as\u00ed contextualizar en cada una de las grandes variables que fueron 1. Estado f\u00edsico y psicol\u00f3gico anteriormente, y en la actualidad y 2, Perdiendo la preocupaci\u00f3n por el proyecto de vida. Y luego de obtener los datos se determinaron los resultados obtenidos, principalmente los pensamientos cualitativos de los cuidadores los mismos que sirvieron totalmente para estructurar las conclusiones.<\/p>\n

      An\u00e1lisis<\/strong><\/p>\n

      Se obtuvieron y plasmaron en el presente trabajo las m\u00faltiples experiencias vividas por los cuidadores, en la cual se realizo una diferencia entre como era su vida anterior al cuidado y posterior al mismo y se determino el estado actual tanto psicol\u00f3gica como en morbilidad, en la que indican la p\u00e9rdida de tiempo para actividades sociales, de recreaci\u00f3n familiar y que la presencia de enfermedades es producto del estr\u00e9s y el trabjo continuo y diario en el que cada momento son sometidos.<\/p>\n

      Refieren que anteriormente dispon\u00edan de tiempo para organizar las actividades cotidianas de su vida, su tiempo, realizar sus aficiones y tener actividades relacionadas con sus cuidados, como trabajar en huertas familiares y para el sustento de la familia por lo que su principal sentimiento es que no disponen de la libertad necesaria para hacer lo que realmente desean. La mayor\u00eda (60%) indica que cuando hay la colaboraci\u00f3n familiar y el cuidado de su familiar, as\u00ed sea espor\u00e1dica sienten una mejor\u00eda psicol\u00f3gica al verse libres y sin preocupaciones por el tiempo que quedan sin esta responsabilidad, pero cuando no hay el relevo o el cuidado lo realizan de manera individual esta actividad se convierte en una carga que les resta libertad, llegando a mantener un estado de acorralamiento y que de acuerdo al relato de algunas entrevistadas (32%) indican que no quieren saber nada de la personas a las cuales est\u00e1n cuidando.<\/p>\n

      Las cuidadores indican que sienten tristeza, ansiedad y depresi\u00f3n ya que el mayor tiempo que pasan cuidando, a m\u00e1s de la monoton\u00eda del cuidado y el deterioro de la persona a la que cuidan les causaban tristeza, principalmente al momento de la alimentaci\u00f3n y de realizar la limpieza personal, que es justo en estas acciones en las cuales se dan la mayor\u00eda de acciones agresivas y negligentes.<\/p>\n

      Inicialmente indican que presentaban vidas de desenvolvimiento normal con actividades de recreaci\u00f3n, familiar y social de aproximadamente 2 a 3 veces a la semana y que actualmente se ha reducido en ocasiones a un dia y por horas de estas acciones, es decir se redujo en casi el 60% el accionar de una vida anterior, principalmente por el cansancio, la preocupaci\u00f3n, y el estado de tristeza que poco a poco se ha instaurado el mismo que se presenta por el estado de su familiar enfermo y por sentir que no pueden hacer algo mas por llevar a un estado normal a su paciente. Y que en este momento es decir como cuidadores continuos y sin relevo no est\u00e1n la capacidad de ejecutar actividades que hace 2 a\u00f1os atr\u00e1s pod\u00edan realizar normalmente como llevar a cabo las actividades de su hogar sin esfuerzos ni molestias, con energ\u00eda y vigor.<\/p>\n

      La mayor\u00eda de problemas que refieren los cuidadores se ven directamente relacionados con el tiempo en esta labor, siendo una media de 3-5 a\u00f1os lo que conlleva a un estado de cansancio y malestar continuo para ejecutar las labores diarias y que en ocasiones les provoca ciertas actitudes negligentes en el cuidado y por ende descuido en la salud y la higiene de sus pacientes, la mayor\u00eda de cuidadores refiere problemas lumbares continuos, provocados por la movilizaci\u00f3n y en si por las actividades.<\/p>\n

      Un punto neur\u00e1lgico y que la gran mayor\u00eda supo determinar es que por el tiempo que llevan cuidando a su familiar han cambiado una parte significa de sus vidas, de sus deseos y de los prop\u00f3sitos y aspiraciones que ellas ten\u00edan para s\u00ed mismas y su vida. Es decir perciben que han perdido los proyectos<\/p>\n

      <\/p>\n

      de vida planteados y que las expectativas sobre la vida que deseaban llevar se han ido frustrando a lo largo del tiempo de cuidado. Una situaci\u00f3n clara que tienen los cuidadores es que el estado de salud de sus familiares a evolucionado m\u00ednimamente, o no ha habido una regresi\u00f3n significativa y que no mejorar\u00e1 a mas de las actividades que realicen y que eso les provoca frustraci\u00f3n porque \u00fanicamente realizan acciones para llevar una vida que no llevar\u00e1 a un estado de curaci\u00f3n de su familiar y sus condiciones f\u00edsicas pueden empeorar, las expectativas de un futuro mejor para realizar sus deseos son inciertas, les queda poca esperanza de recuperar la vida que tuvieron o tener el presente y futuro previamente establecido que. Pero por qu\u00e9 cuidaron a su familiar fue la principal pregunta, y la mayor\u00eda refiri\u00f3 que fue principalmente por amor, cari\u00f1o, apego, responsabilidad y tomaron libremente la decisi\u00f3n de hacerse cargo, y otras por el impulso moral de hacerlo, pero otras porque no hab\u00eda nadie m\u00e1s con la intenci\u00f3n de realizar esta actividad.<\/p>\n

      Discusi\u00f3n<\/strong><\/p>\n

      A lo largo de las investigaciones y las revisiones bibliogr\u00e1ficas se ha podido determinar que el s\u00edndrome del cuidador es un trastorno extremadamente frecuente y con m\u00faltiples problemas de \u00edndole psicol\u00f3gico, f\u00edsico y social en los cuidadores a su vez se ha determinado las m\u00faltiples fases que esta labor provoca descritas desde un inicio, es decir antes de interactuar como cuidador como despu\u00e9s de haber realizado esta actividad con una media de 3 a 5 a\u00f1os y sin recibir ayuda o relevo por parte de alg\u00fan familiar.<\/p>\n

      Por lo cual la gran mayor\u00eda tiene conocimiento del grado de afectaci\u00f3n que han sufrido, presentando cansancio, malestar general, agobio y sobretodo el aburrimiento que esta labor conlleva contribuyendo a empeorar sus problemas de salud ya establecidos.<\/p>\n

      Algo de relevancia es que los cuidadores sienten que su tiempo se les escapa para ejecutar sus proyectos de vida establecidos o para pensar en alg\u00fan objetivo en el futuro conllevando a alteraciones psicol\u00f3gicas y sociales negativas, evitando su realizaci\u00f3n como personas y profesional en algunos casos (cuidadores j\u00f3venes) y perciben como renuncian a su libertad y crecimiento.<\/p>\n

      Conclusiones<\/strong><\/p>\n

      Todo cuidador independientemente del sexo y la edad y que no tengan un relevo o ayuda directa y continua de la familia tiende a sufrir problemas de tipo cr\u00f3nicos principalmente en su salud, de sentir la perdida de los intereses y aspectos relevantes de sus vidas tanto social como familiarmente que se han visto coartados principalmente por la actividad diaria de cuidar, que en la gran mayor\u00eda sobrepaso las 14 horas de actividades.<\/p>\n

      Por parte de los entes gubernamentales y sobretodo de ayuda social y de Salud deber\u00edan acoplarse normas y estrategias para corregirse estas anomal\u00edas y evitar de esta manera los posibles maltratos y negligencia en el cuidado de las personas dependientes, deber\u00eda inicialmente abordarse un estudio total a todos los cuidadores de personas con discapacidad y as\u00ed poder determinar el grado de estabilidad o inestabilidad emocional que se encuentran y si reciben o no ayuda econ\u00f3mica, ya que en algunos casos determinados se evidencio que no son cubierto por el bono estatal para solventar los problemas que una persona con discapacidad grave, muy grave y severa conllevan.<\/p>\n

      Responsabilidades \u00e9ticas<\/strong><\/p>\n

      Confidencialidad de los datos. <\/strong>Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicaci\u00f3n de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido informaci\u00f3n suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.<\/p>\n

      Derecho a la privacidad y consentimiento informado. <\/strong><\/p>\n

      Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y\/o sujetos referidos en el art\u00edculo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.<\/p>\n

      Anexos – Rol de la persona cuidadora y su experiencia en el cuidado de personas con discapacidad<\/strong><\/p>\n