{"id":37816,"date":"2016-07-01T14:23:49","date_gmt":"2016-07-01T12:23:49","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=37816"},"modified":"2016-07-01T14:24:23","modified_gmt":"2016-07-01T12:24:23","slug":"discapacidad-funcionalidad-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/discapacidad-funcionalidad-familiar\/","title":{"rendered":"Autonom\u00eda funcional en personas con discapacidad y su relaci\u00f3n con la funcionalidad familiar"},"content":{"rendered":"<h1 style=\"text-align: left;\"><strong>Autonom\u00eda funcional en personas con discapacidad y su relaci\u00f3n con la funcionalidad familiar<\/strong><\/h1>\n<p style=\"text-align: justify;\">Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de Salud m\u00e1s de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas medidas que garanticen su autonom\u00eda, su integraci\u00f3n social y profesional y su participaci\u00f3n en la vida de la comunidad. Sin embargo, nuestra sociedad de manera inconsciente tiende a ver a este grupo de personas de manera vulnerable, incapaces de desarrollarse de forma \u201cnormal\u201d por as\u00ed decirlo en un medio lleno de tantos prejuicios.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Autonom\u00eda funcional en personas con discapacidad y su relaci\u00f3n con la funcionalidad familiar<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Autora: <\/strong>Dra. Karina Alexandra Cuadrado Mart\u00ednez <sup>1<\/sup>, Dra. Esther Paola Conde Minga <sup>2<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><sup>1 <\/sup>M\u00e9dica General y estudiante del Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><sup>2 <\/sup>M\u00e9dica General y estudiante del Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Universidad Nacional de Loja. \u00c1rea de la Salud Humana. Postgrado de Medicina Familiar y Comunitaria<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>LOJA, ECUADOR<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>2016<\/strong><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Resumen<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la actualidad existen pocos estudios enfocados a la autonom\u00eda en especial cuando se trata de las personas con discapacidad; algunos resultados de estos estudios concuerdan de que existen dificultades a la hora de potenciar dicha autonom\u00eda, principalmente el contexto familiar y la misma persona con discapacidad. La autonom\u00eda va m\u00e1s all\u00e1 de aprender a realizar correctamente las actividades de la vida diaria y de desarrollar habilidades sociales que permitan a las personas desenvolverse en la sociedad. Motivo por el cual nace la siguiente pregunta investigativa \u00bfC\u00f3mo se relaciona la autonom\u00eda de las personas con discapacidad en el grado de funcionalidad familiar, considerando contextos sociodemogr\u00e1ficos?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Palabras clave:<\/strong> discapacidad, autonom\u00eda, capacidad, funcionalidad familiar, dependencia, independencia.<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"2\">\n<li><strong>Introducci\u00f3n<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde la Antig\u00fcedad las personas con discapacidad han sufrido la opresi\u00f3n y la discriminaci\u00f3n que recae sobre lo considerado \u201cdiferente\u201d de acuerdo al paradigma dominante de la \u201cnormalidad\u201d. El destino ha ido variando en las diferentes sociedades, pero siempre manteniendo esta relaci\u00f3n de opresi\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esto ha comenzado a ser cuestionado a partir de la segunda mitad del siglo XX gracias al surgimiento de movimientos sociales de personas con discapacidad que, bas\u00e1ndose en el Modelo Social y el Paradigma de los Derechos Humanos, reclaman ser tenidos en cuenta como sujetos de derecho en la elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas de inclusi\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En el 2001, la Organizaci\u00f3n Mundial de la salud (OMS), a trav\u00e9s de la Clasificaci\u00f3n internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), define la discapacidad como: \u201cUn t\u00e9rmino gen\u00e9rico que incluye d\u00e9ficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participaci\u00f3n, indica los aspectos negativos de la interacci\u00f3n entre un individuo (con una \u201ccondici\u00f3n de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)\u201d(Fatima, 2011) (Martin Dantas &amp; Gomes de Souza Vale, 2004)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de Salud m\u00e1s de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. (MUNDIAL, B, 2011, p 5).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 En Am\u00e9rica Latina, se estima que existe una poblaci\u00f3n que asciende a 300 millones de personas, de las cuales al menos 30 millones tienen una discapacidad. (MUNDIAL, B, 2011, p 5).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 En el Ecuador, de acuerdo al VI Censo de Poblaci\u00f3n y V de Vivienda (INEC, 2001), el porcentaje de la poblaci\u00f3n ecuatoriana que se\u00f1ala tener discapacidad fue de 4.7%, datos que en el transcurso de una d\u00e9cada ascendi\u00f3 a 5.6%, seg\u00fan los datos del VII Censo de Poblaci\u00f3n y VI Vivienda (INEC, 2010). (Cazar, R., Diana, M., &amp; Mila, M. 2005, p. 10 &#8211; 14).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Seg\u00fan el CONADIS en el a\u00f1o 2013 a nivel de la provincia de Loja exist\u00edan un total de 13.053 personas con discapacidad en sus diferentes tipos, lo que representa un porcentaje del 3,61% con respecto a las dem\u00e1s provincias del Ecuador. (Cazar, R., Diana, M., &amp; Mila, M. 2005, p. 10 &#8211; 14).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El abordaje de la situaci\u00f3n de las personas con discapacidad se plantea como una responsabilidad compartida por la sociedad en su conjunto. La discapacidad constituye uno de los problemas emergentes de salud p\u00fablica en el mundo, que en los \u00faltimos a\u00f1os se ha incrementado considerablemente, esta situaci\u00f3n se agrava en pa\u00edses subdesarrollados o en desarrollo como el Ecuador, por las condiciones de pobreza, los niveles educativos bajos, la baja cobertura de servicios de salud especialmente en \u00e1reas urbano marginales y rurales, lo que ocasiona una deficiente cultura preventiva.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la actualidad esta problem\u00e1tica ha sido muy priorizada, incluso en la Constituci\u00f3n de la Rep\u00fablica del Ecuador 2008 en la Secci\u00f3n sexta: en los art\u00edculos 47, 48 y 49 hace referencia a que el estado garantizar\u00e1 pol\u00edticas de salud, prevenci\u00f3n, cuidado e integraci\u00f3n social, de las personas con discapacidad y sus familias. (Ecuador, Asamblea Constituyente, 2008, p.8).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Tomando como referencia el marco constitucional se crea una de las Misiones emblem\u00e1ticas del Ecuador con referencia mundial \u201cMisi\u00f3n Solidaria Manuela Espejo\u201d. Este programa inscribi\u00f3 como un hito hist\u00f3rico en las personas con discapacidad en el Ecuador, en su propio entorno familiar y social, teniendo en cuenta sus reales necesidades; profundizando la relaci\u00f3n pobreza &#8211; discapacidad, realidad tradicionalmente invisibilizada que logr\u00f3 la participaci\u00f3n intersectorial. (Secretar\u00eda T\u00e9cnica de Discapacidades 2012).<strong> (<\/strong>Monje Vargas, J. A. 2013, p 2).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Luego de realizar una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica exhaustiva se puede decir que existen pocos trabajos investigativos relacionados con la autonom\u00eda de las personas con discapacidad, la aparici\u00f3n de estas investigaciones es relativamente reciente en especial las que abordan el tema de la discapacidad medida a trav\u00e9s de las actividades de la vida diaria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0Los diferentes estudios realizados ya sean en Europa como en Am\u00e9rica Latina se\u00f1alan de manera inconsciente a las personas con discapacidad como un grupo vulnerable y que entre las principales dificultades para lograr la autonom\u00eda se encuentra el contexto familiar, las mismas personas con discapacidad, el nivel socioecon\u00f3mico, lugar de residencia si <\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">es urbano o rural.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La Real Academia Espa\u00f1ola define la autonom\u00eda como \u201cla capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de c\u00f3mo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias as\u00ed como de desarrollar las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria.\u201d<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"3\">\n<li><strong>Desarrollo<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las discapacidades f\u00edsicas, mentales y sociales, \u00edntimamente relacionadas con el incremento de la expectativa de vida, se consideran entre los problemas m\u00e1s graves que hay que enfrentar en la presente d\u00e9cada y en el pr\u00f3ximo siglo XXI.(Beckett, 2013) Su evaluaci\u00f3n es dif\u00edcil, ya que \u00e9sta es consecuencia de interacciones entre alteraciones estructurales y funcionales del organismo, unido a una multitud de factores psicol\u00f3gicos y sociales.(Kissow, 2013)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Es importante mencionar que la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), considera que las Actividades de la Vida Diaria (AVD) constituyen el indicador m\u00e1s importante para medir el funcionamiento en pacientes con discapacidades.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las actividades de la vida diaria (AVD) se dividen en b\u00e1sicas e instrumentadas, las b\u00e1sicas son aquellas habilidades esenciales para llevar a cabo actividades de autocuidado; las instrumentadas son las de car\u00e1cter general necesarias para la independencia del individuo en su medio normal.(Mar\u00eda &amp; Ayuso, 2010)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">De cualquier modo, las actividades de la vida diaria est\u00e1n relacionadas con el logro de la independencia personal y la autonom\u00eda. En este sentido, se entiende que la independencia personal es la capacidad del individuo para satisfacer sus necesidades b\u00e1sicas, o realizar las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria. En cambio, el t\u00e9rmino autonom\u00eda incluye adem\u00e1s la independencia econ\u00f3mica y la capacidad para tomar decisiones y obrar de acuerdo con las normas y creencias propias. De este modo, la situaci\u00f3n de dependencia puede ser definida como el estado de car\u00e1cter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la p\u00e9rdida de autonom\u00eda f\u00edsica, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atenci\u00f3n de otra u otras personas o ayuda importantes para realizar las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria.(Mar\u00eda &amp; Ayuso, 2010).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A modo de simple recordatorio, podemos mencionar el Informe Belmont y el principialismo al que da origen (que desarrollaron de manera magistral Beauchamp y Childress en Estados Unidos y Diego Gracia en Espa\u00f1a), la Convenci\u00f3n internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, de Naciones Unidas (2006) y la Ley de dependencia espa\u00f1ola(Jefatura del Estado, 2006)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En todos estos textos la autonom\u00eda aparece como uno de los ejes vertebradores de una atenci\u00f3n adecuada a las personas en situaci\u00f3n de dependencia: \u201cLa atenci\u00f3n a las personas en situaci\u00f3n de dependencia y la promoci\u00f3n de su autonom\u00eda personal constituye uno de los principales retos de la pol\u00edtica social de los pa\u00edses desarrollados. El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situaci\u00f3n de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonom\u00eda personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadan\u00eda\u201d(\u201cComit\u00e9 de Bio\u00e9tica\u202f: Universidad San Francisco de Quito,\u201d n.d.).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas medidas que garanticen su autonom\u00eda, su integraci\u00f3n social y profesional y su participaci\u00f3n en la vida de la comunidad.(Soediono, 2010). Que la persona con discapacidad se integre y lleve una vida independiente y tan normalizada como sea posible s\u00f3lo depende de ella misma en una peque\u00f1a proporci\u00f3n: deben ser los otros los que se aproximen a esa persona, los que salven la distancia que hay entre ambos. Como recuerdan Beauchamp y Childress, \u201cmuchos actos aut\u00f3nomos no ser\u00edan posibles sin la cooperaci\u00f3n activa de otros que permita que las opciones sean viables\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La familia deber\u00e1 ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonom\u00eda, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el \u00e1mbito social.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuraci\u00f3n, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptaci\u00f3n positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los dem\u00e1s. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace alg\u00fan miembro, crece, se desarrolla, muere. En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutir\u00e1, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extra\u00f1o y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La aparici\u00f3n de investigaciones que abordan el tema de la discapacidad, medida a trav\u00e9s de las actividades de la vida diaria (AVD), es relativamente reciente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mientras que las investigaciones de los a\u00f1os 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que \u00e9stas eran imperfectas y disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa de divorcio, etc., las investigaciones m\u00e1s recientes han desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas, \u00e9stas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos, y ganas de seguir adelante (Ammerman, 1997).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigaci\u00f3n Sociol\u00f3gica (EDIS), dirigido por G\u00f3mez Gonz\u00e1lez (2011) sobre las familias con hijos menores de seis a\u00f1os con alguna discapacidad nos indican que se aprecian m\u00e1s problemas en las familias con menores con discapacidad que viven en las zonas rurales.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En Espa\u00f1a en varios estudios relacionados con la discapacidad, tenemos sobre la potenciaci\u00f3n de la autonom\u00eda en personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de los derechos humanos; la cual lleg\u00f3 a la conclusi\u00f3n de que sin quererlo, estamos se\u00f1alando a personas con discapacidad como personas pertenecientes a un grupo vulnerable, como personas excluidas y que entre las principales dificultades a la hora de esta potenciaci\u00f3n se encuentran el contexto familiar, las mismas personas con discapacidad y a nivel institucional. (Tello Alcaide &amp; Sancho Fr\u00edas, 2010). En otros estudios refieren que la mayor parte de los pacientes estudiados, que se encuentran en situaci\u00f3n de dependencia en relaci\u00f3n con alguna patolog\u00eda, no reciben el apoyo requerido para desarrollar las actividades de la vida diaria, alcanzar una mayor <\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">autonom\u00eda personal y poder ejercer sus derechos de ciudadan\u00eda, como postula la Ley de Dependencia. (Val et al., 2012). En la Universidad de C\u00f3rdoba en 2005 la profesora L\u00f3pez Gonz\u00e1lez, M. defendi\u00f3 su Tesis doctoral sobre: Discapacidad y g\u00e9nero. Estudio etnogr\u00e1fico sobre mujeres discapacitadas. El estudio aborda la realidad vital de las mujeres con discapacidad. En la primera parte, se expone una visi\u00f3n retrospectiva del enfoque de la investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito de la discapacidad y las aportaciones de la perspectiva feminista al modelo social de discapacidad. Se analizan aspectos como auto percepci\u00f3n, imagen social, relaciones interpersonales, relaciones de pareja, maternidad, trabajo y violencia. Adem\u00e1s se destacan las publicaciones institucionales relativas al binomio mujer\/discapacidad siendo especialmente relevante el Libro verde: mujer y discapacidad: propuesta para una d\u00e9cada. Editado por La Confederaci\u00f3n Coordinadora Estatal de Minusv\u00e1lidos F\u00edsicos de Espa\u00f1a (COCEMFE) y Servimedia, Madrid. Se\u00f1ala que el porcentaje de mujeres con discapacidad que logra concluir estudios secundarios y superiores (el 12%) es casi la mitad del correspondiente a varones con discapacidad, un 21%. La publicaci\u00f3n se hace eco de la aspiraci\u00f3n de las mujeres con discapacidad de contar con personal sanitario especializado en el trato con mujeres con tal condici\u00f3n. Por otra parte, este Libro Verde denuncia la baja tasa de actividad en el mercado laboral de estas mujeres (23,59%), mientras que la tasa de actividad de los hombres con discapacidad supera el 40%. Por ello, reclaman medidas que faciliten la integraci\u00f3n de la mujer en el mercado del trabajo, porque s\u00f3lo as\u00ed se conseguir\u00e1 la integraci\u00f3n en la sociedad y la autonom\u00eda personal. (Soler, Teixeira, &amp; Jaime, 2008)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En estudios realizados en Am\u00e9rica Latina sobre discapacidad y las familias; tenemos un descriptivo de una sola cohorte con el objetivo de conocer el estado funcional de los pacientes con discapacidad en edad avanzada, donde se aplic\u00f3 una entrevista an\u00f3nima a ellos y a sus familiares, utilizando el \u00edndice de Barthel y el APGAR familiar, llama la atenci\u00f3n que pacientes que obtuvieron en el \u00cdndice de Barthel un nivel de autonom\u00eda del 50%, el APGAR familiar relacion\u00f3 un entorno familiar muy funcional en m\u00e1s del 60% de los casos. (Marcel, Vega, Hermoza, &amp; Ort\u00edz, 2011). En otro estudio se evidencian diferencias entre las familias que tienen diferentes tipos de discapacidad, ya que menciona que las familias se adaptan m\u00e1s r\u00e1pidamente a las discapacidades sensoriales.(Dur\u00e1n E., 2011). En otros estudios los padres y las madres se aferran al diagn\u00f3stico m\u00e9dico en el periodo inicial como la palabra que estructura su vivencia, por dem\u00e1s ajena y sobrecogedora. Repetir el diagn\u00f3stico no implica ni comprensi\u00f3n ni aceptaci\u00f3n de la condici\u00f3n del hijo, tampoco lo es el ver padres y madres instruidas y presurosas en explicar ante la pregunta \u00bfQu\u00e9 tiene su hijo? El diagnostico les permite, adem\u00e1s, protegerse ante la mirada curiosa de los que notan la diferencia en el hijo. (Kamman, 2010). Otro estudio nos narran los sentimientos principales que expresan las madres y padres con hijos con discapacidad son la tristeza y la incertidumbre que tal como ellos lo narran, \u201ces algo que no se supera nunca\u201d. Sienten pesar porque no esperaban un destino semejante para el hijo y est\u00e1n preocupados por lo incierto del presente y del futuro. A pesar de que la discapacidad es una condici\u00f3n desconocida para la mayor\u00eda, no as\u00ed las consecuencias sociales que desencadena, descritas como \u201cdesventaja o desprotecci\u00f3n\u201d. Estos sentimientos aparecen en el momento de la sospecha o confirmaci\u00f3n del diagn\u00f3stico y permanecen a lo largo de la crianza, reactivados con mayor o menor intensidad, en cada una de las fases del ciclo vital y como respuesta a las competencias del hijo para alcanzar los retos evolutivos. (Fatima, 2011)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entre los pocos estudios realizados en el Ecuador se encuentra el realizado, en ni\u00f1os con discapacidad en la Fundaci\u00f3n de Vida Realidad y Servicio, en el cant\u00f3n Ba\u00f1os de Agua Santa, pero \u00fanicamente mide la dependencia funcional y los resultados obtenidos mediante la aplicaci\u00f3n del \u00cdndice Barthel fueron que ten\u00edan dependencia un 13.38% e independencia un 3.84% (Humberto, 2015). Otro estudio realizado en Cuenca revela que de 237 personas con discapacidad estudiadas 49,8% son dependientes totales y que de estos el 36,4% son cuidados por uno de sus padres principalmente la madre, y se evidencia \u00fanicamente un nivel de dependencia aut\u00f3nomo del 0,3%.(Beatriz &amp; Y\u00e9pez, 2015).<\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"4\">\n<li><strong>Consideraciones generales<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">La familia es la instituci\u00f3n m\u00e1s importante para la persona con discapacidad, y donde como parte integrante de ella, tiene mucho por contribuir y aportar. La familia, adem\u00e1s de ser la c\u00e9lula principal de la sociedad, es tambi\u00e9n donde ocurren las interacciones familiares y los procesos que determinan su funcionamiento y formas de existencia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Es importante mencionar que los estudios antes mencionados intentan incluir a las personas con discapacidad en nuestra sociedad, sin embargo no existe la suficiente evidencia que nos revele si una persona con discapacidad que es dependiente influye en la disfuncionalidad de su familia; teniendo en consideraci\u00f3n que la presencia de una persona con discapacidad dentro de la familia ocasiona shock y hasta que la familia logre su adaptabilidad atraviesa un periodo de crisis. Por lo tanto se desconoce si la autonom\u00eda de las personas con discapacidad se relaciona con la funcionalidad de sus familias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s se evidencia que existe alta incidencia de discapacidad en especial en nuestra provincia, sin embargo a nivel mundial pero principalmente en nuestro pa\u00eds pese a haber implementado pol\u00edticas de inclusi\u00f3n social, pol\u00edtica y laboral para las personas con discapacidad ha existido un accionar gubernamental m\u00e1s bien paternalista que ha buscado dar soluciones de corto plazo a los problemas que aquejan a \u00e9ste grupo de la poblaci\u00f3n y, han descuidado la formulaci\u00f3n e implantaci\u00f3n de soluciones concretas, permanentes y sostenibles en el tiempo, como parte esencial de una verdadera Pol\u00edtica de Estado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los trabajos investigativos realizados hasta el momento sobre discapacidad reflejan de forma involuntaria a este grupo de personas como vulnerables, excluidas incluso de tomar sus propias decisiones de elegir c\u00f3mo quieren vivir su vida, es decir personas dependientes de sus familias o sus cuidadores, estos estudios no toman en cuenta las crisis que la familia se encuentra atravesando, ya que por lo general la persona encargada del cuidado del discapacitado es la madre y se tiende a la sobreprotecci\u00f3n, haciendo todo por \u00e9l y para el discapacitado, olvid\u00e1ndose del resto de la familia, en sentido contrario las familias tambi\u00e9n tienden al rechazo y nunca pueden asimilarlo, por lo tanto ser\u00edan familias disfuncionales, hasta el momento no se ha logrado establecer como la dependencia de las personas con discapacidad se relacionan con la disfuncionalidad de sus familias, y si esta var\u00eda seg\u00fan el nivel socioecon\u00f3mico, lugar de residencia y sexo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Preocupada por esta problem\u00e1tica de salud y verificando que hasta el momento no existe ning\u00fan trabajo realizado en nuestra ciudad; nace la siguiente pregunta investigativa: \u00bfC\u00f3mo se relaciona la autonom\u00eda de las personas con discapacidad en el grado de funcionalidad familiar, considerando contextos sociodemogr\u00e1ficos?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pregunta por la cual me encuentro desarrollando un <\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">estudio investigativo cuyo tema es: Autonom\u00eda funcional en personas con discapacidad y su relaci\u00f3n con la funcionalidad familiar, Loja 2016<strong>.<\/strong><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"5\">\n<li><strong>Referencias Bibliogr\u00e1ficas<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\">Andaluc\u00eda, J. De. (n.d.). Escalas de valoraci\u00f3n funcional, psicoafectiva y sociofamiliar, 59\u201387. Retrieved from Escalas de valoraci\u00f3n funcional, psicoafectiva y sociofamiliar<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Arellano, A., &amp; Peralta, F. (2013). Calidad de vida y autodeterminaci\u00f3n en personas con discapacidad. Valoraci\u00f3n de los padres [Quality of Life and Self-determination for People with Disabilities. Evaluation of the Parents]. Revista Iberoamericana de Educaci\u00f3n, 145-160.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Beckett, A. E. (2013). Non-disabled children\u2019s ideas about disability and disabled people. British Journal of Sociology of Education, (March 2015), 1\u201320. http:\/\/doi.org\/10.1080\/01425692.2013.800444<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bell\u00f3n Saame\u00f1o, J. A., Delgado S\u00e1nchez, A., Luna del Castillo, J. D. D., &amp; Lardelli Claret, P. (1996). Validez y fiabilidad del cuestionario de funci\u00f3n familiar Apgar-familiar. Atenci\u00f3n primaria, 18(6), 289-296.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bertalanffy, L. Von. (1976). Teor\u00eda general de los sistemas. Editorial Fondo de Cultura Econ\u00f3mica. M\u00e9xico, 1\u201337. Retrieved from http:\/\/scholar.google.com\/scholar?hl=en&amp;btnG=Search&amp;q=intitle:Teor?a+general+de+los+sistemas#2<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cazar, R., Diana, M., &amp; Mila, M. (2005). Ecuador: la discapacidad en cifras.INEC y Conadis. Ecuador.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cerro, R. L., Garc\u00eda, M. D. M. M., Su\u00f1er, N. P., Bernad, I. T., &amp; Esquirod, S. Z. (2003). El impacto en la familia del defiente mental. Revista interuniversitaria de formaci\u00f3n del profesorado, 17(2), 195-212.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cid-Ruzafa, J., &amp; Dami\u00e1n-Moreno, J. (1997). Valoraci\u00f3n de la discapacidad f\u00edsica: el indice de Barthel. Revista Espa\u00f1ola de Salud P\u00fablica, 71(2), 127\u2013137. http:\/\/doi.org\/10.1590\/S1135-57271997000200004<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Comit\u00e9 de Bio\u00e9tica\u202f:: Universidad San Francisco de Quito. (n.d.). Retrieved June 27, 2014, from http:\/\/www.usfq.edu.ec\/investigacion_y_creatividad\/comite_de_bioetica\/Paginas\/default.aspx<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Consejo Nacional de la Igualdad de Discapacidades. (2013). en Discapacidades.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cossio, M. L. T., Giesen, L. F., Araya, G., P\u00e9rez-Cotapos, M. L. S., Vergara, R. L., Manca, M., \u2026 H\u00e9ritier, F. (2012). No Title No Title. Valoraci\u00f3n de (Vol. XXXIII). http:\/\/doi.org\/10.1007\/s13398-014-0173-7.2<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ecuador, A. C. (2008). Constituci\u00f3n del Ecuador. Montecristi, Manab\u00ed, Ecuador: Registro Oficial.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Enciclopedia. (2010). 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Conadis, 1, 288.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Autonom\u00eda funcional en personas con discapacidad y su relaci\u00f3n con la funcionalidad familiar Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de Salud m\u00e1s de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. 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