{"id":38273,"date":"2016-08-08T20:40:35","date_gmt":"2016-08-08T18:40:35","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=38273"},"modified":"2016-08-08T20:41:30","modified_gmt":"2016-08-08T18:41:30","slug":"lupus-eritematoso-sistemico-enfermeria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/lupus-eritematoso-sistemico-enfermeria\/","title":{"rendered":"Lupus eritematoso sist\u00e9mico. Propuestas de mejora de la atenci\u00f3n enfermera"},"content":{"rendered":"

Lupus eritematoso sist\u00e9mico. Propuestas de mejora de la atenci\u00f3n enfermera<\/strong><\/h1>\n

El lupus eritematoso sist\u00e9mico es una enfermedad cr\u00f3nica autoinmune que afecta a distintas zonas del organismo y que origina una respuesta inflamatoria con producci\u00f3n de anticuerpos, dando lugar a diversas manifestaciones.<\/p>\n

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Lupus eritematoso sist\u00e9mico. Propuestas de mejora de la atenci\u00f3n enfermera<\/strong><\/p>\n

Rosa Mar\u00eda Ruiz Garc\u00eda. Graduada en Enfermer\u00eda.<\/p>\n

Lorena Del Roc\u00edo Padilla Camacho. Graduada en Enfermer\u00eda.<\/p>\n

Celia Garrido Manov\u00e9. Graduada en Enfermer\u00eda.<\/p>\n

Resumen:<\/strong><\/p>\n

En el presente trabajo se ha planteado como objetivo general el establecimiento de propuestas de mejora en la atenci\u00f3n enfermera a trav\u00e9s de una aproximaci\u00f3n a las necesidades y percepciones de personas que sufren la enfermedad. Para ello se ha realizado una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica y se ha utilizado una t\u00e9cnica de investigaci\u00f3n cualitativa con la ejecuci\u00f3n de dos relatos de enfermas de lupus de Huelva capital.<\/p>\n

Palabras clave: Lupus, plan de cuidados, percepciones, necesidades, Enfermer\u00eda.<\/p>\n

Introducci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n

El lupus eritematoso sist\u00e9mico se define como una enfermedad que afecta a varios sistemas del organismo y que se caracteriza por una respuesta inflamatoria con producci\u00f3n de anticuerpos que act\u00faan contra distintos ant\u00edgenos. El t\u00e9rmino eritematoso proviene del griego, cuyo significado es enrojecido, y el t\u00e9rmino lupus se refiere a lobo en lat\u00edn, por lo que su nombre representa a la piel inflamada y enrojecida en la cara, que se asemeja a la mordida de los lobos.<\/p>\n

La enfermedad suele presentarse con brotes y etapas de inactividad. Sus causas a\u00fan se desconocen, pero se ha comprobado su asociaci\u00f3n con factores gen\u00e9ticos, ambientales y hormonales. \u00c9stos \u00faltimos son los que determinan que aparezca principalmente en mujeres, debido a la presencia de estr\u00f3genos. Adem\u00e1s, aparece en edades comprendidas entre los 15 y los 44 a\u00f1os. Respecto a su magnitud, aunque en nuestro pa\u00eds solo lo sufren 91 por cada 100.000 habitantes, afecta a una gran variedad de zonas del organismo, present\u00e1ndose a trav\u00e9s de diversas manifestaciones, que son heterog\u00e9neas entre cada persona. Las m\u00e1s comunes son las cut\u00e1neas, las artritis y artralgias no erosivas, las neuropsiqui\u00e1tricas, la pericarditis y pleures\u00eda, las alteraciones hem\u00e1ticas, el fen\u00f3meno de Raynaud, la vasculitis, la aterosclerosis y la nefritis. \u00c9stas suelen estar presente \u00fanicamente al inicio de la enfermedad y en las fases agudas.<\/p>\n

No existe una cura ni un tratamiento espec\u00edfico, de manera que se emplean una serie de f\u00e1rmacos generales (antipal\u00fadicos, aines, glucocorticoides, inmunosupresores y terapias biol\u00f3gicas) y para el manejo espec\u00edfico de las distintas manifestaciones. As\u00ed mismo, se ve necesaria la realizaci\u00f3n de unos buenos cuidados, tanto para la enfermedad en general, como para tratar los distintos s\u00edntomas, ya que son la base para que el tratamiento farmacol\u00f3gico funcione, para la prevenci\u00f3n de otras muchas manifestaciones y la mejora del pron\u00f3stico (protecci\u00f3n solar, ejercicio f\u00edsico, alimentaci\u00f3n equilibrada, control del dolor y la fatiga, control de infecciones, sistemas de apoyo). Las enfermeras podemos proporcionar los cuidados que necesiten, as\u00ed como fomentar los autocuidados que puedan llevar a cabo seg\u00fan cada situaci\u00f3n.<\/p>\n

Objetivo:<\/strong><\/p>\n

Con este trabajo pretendemos establecer unas propuestas de mejora en el papel enfermero encaminadas a favorecer la calidad de vida de las pacientes favoreciendo su independencia a trav\u00e9s de los autocuidados, realizando una aproximaci\u00f3n a las necesidades y percepciones de personas enfermas de lupus eritematoso sist\u00e9mico de Huelva capital.<\/p>\n

Metodolog\u00eda:<\/strong><\/p>\n

Se ha llevado a cabo una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica en distintas bases de datos: CUIDEN, Dialnet, Medline plus, Elsevier, PubMed. Las palabras claves para la b\u00fasqueda fueron: Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico, Lupus, Cuidados Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico, Plan de Cuidados Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico, Enfermer\u00eda Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico. Por otro lado, tambi\u00e9n realizamos una b\u00fasqueda de bibliograf\u00eda en la biblioteca de la Facultad de Enfermer\u00eda de la Universidad de Huelva. De este modo, recogimos documentos con una antig\u00fcedad no superior a 10 a\u00f1os, rechazando todo aquel material con poca evidencia cient\u00edfica y poca relevancia para el trabajo.<\/p>\n

Por otro lado llevamos a cabo entrevistas semiestructuras a enfermas de lupus para conocer las percepciones y necesidades que poseen. Las enfermas fueron reclutadas a trav\u00e9s de diversos contactos de nuestra red social, que pudieron colaborar aportando sus n\u00fameros de tel\u00e9fono, a trav\u00e9s de los cuales pudimos concertar una cita con cada una, seg\u00fan su disponibilidad, de forma que ambas se realizaron en horario de tarde, en sus domicilios particulares de Huelva capital. Previa a la entrevista, les explicamos en qu\u00e9 consist\u00eda el trabajo, su objetivo, en qu\u00e9 iba a basarse la entrevista, y la importancia de la misma. Posteriormente, les pasamos un consentimiento informado para que lo leyeran y firmaran, en el que se especificaba el objetivo, la confidencialidad de la informaci\u00f3n personal y dem\u00e1s datos de inter\u00e9s sobre el trabajo, y facilitamos un cuestionario para recoger los datos sociodemogr\u00e1ficos, proponi\u00e9ndoles la utilizaci\u00f3n de un seud\u00f3nimo para mantener su intimidad en todo momento. La primera entrevista se la realizamos a \u201cManoli\u201d, una mujer de 56 a\u00f1os que lleva sufriendo la enfermedad desde hace 24 a\u00f1os aproximadamente, viuda desde hace 2 a\u00f1os, y con 4 hijos, tiene estudios b\u00e1sicos y es ama de casa, adem\u00e1s es cuidadora de su padre. La segunda entrevista la llevamos a cabo con \u201cMaribel\u201d, que tiene 53 a\u00f1os y posee la enfermedad desde hace 19, est\u00e1 casada y tiene 2 hijas, estudi\u00f3 hasta educaci\u00f3n secundaria y es ama de casa, aunque ha estado cuidando a una ni\u00f1a durante 8 a\u00f1os.<\/p>\n

Posteriormente, pasamos a realizar las entrevistas semiestructuradas, las cuales se centraron en una serie de aspectos bien estructurados, y se cont\u00f3 con una lista de preguntas previamente elaborada que nos serv\u00edan de gu\u00eda, pero en todo momento se respet\u00f3 el discurso de las enfermas y se emple\u00f3 la escucha activa, de forma que no se sigui\u00f3 un ritmo predeterminado adem\u00e1s se desencadenaron otras preguntas secundarias a las descritas. Por otro lado, con el fin de conocer el nivel de independencia que poseen, realizamos las escalas de Barthel y Lawton y Brody.<\/p>\n

Percepciones y necesidades:<\/strong><\/p>\n

Para la obtenci\u00f3n de las necesidades detectadas a trav\u00e9s de las entrevistas, se opt\u00f3 por el modelo de Virginia Henderson, al ser el que m\u00e1s hemos manejado y para favorecer, as\u00ed, su independencia. As\u00ed se pudo observar como el dolor, la fatiga y el cansancio son los factores m\u00e1s destacados, as\u00ed como la necesidad de sentirse \u00fatil, y el miedo a que su situaci\u00f3n empeore. Por otro lado, tambi\u00e9n sobresale la preocupaci\u00f3n por la posible p\u00e9rdida de memoria secundaria a la enfermedad y c\u00f3mo han tenido que dejar de realizar ciertas actividades de ocio.<\/p>\n

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Por \u00faltimo, tras la realizaci\u00f3n de la escala Barthel y Lawton y Brody, hemos comprobado que mantienen un nivel de independencia \u00f3ptimo, aunque necesitan cierta ayuda en algunas tareas (realizar compras grandes, por ejemplo), situaci\u00f3n que se ve empeorada durante los brotes de la enfermedad. No obstante, tienen miedo de no poder mantener ese nivel durante toda la vida.<\/p>\n

Adem\u00e1s de evaluar las necesidades de las enfermas, consideramos que un aspecto muy importante para afrontar la enfermedad es el conocimiento que se tenga de la misma. Por este motivo, le preguntamos si conoc\u00edan la enfermedad antes de su diagn\u00f3stico. De este modo, ambas nos negaron saber sobre la enfermedad. Ante esto, quisimos averiguar qu\u00e9 fuentes les proporcion\u00f3 la informaci\u00f3n sobre el lupus y, sobre todo, si las profesionales sanitarias han tenido alg\u00fan papel en este aspecto.<\/p>\n

As\u00ed, nos aclararon que sus m\u00e9dicos simplemente les dijeron que era una enfermedad cr\u00f3nica, grave, que pod\u00eda afectar a muchas zonas del organismo, pero que con un tratamiento adecuado podr\u00eda mejorar, de forma que, no se les proporcion\u00f3 mayor informaci\u00f3n sobre la enfermedad, originando una desconfianza hacia las profesionales, que \u201cManoli\u201d nos expresa diciendo \u201cyo creo que ni ellos entienden lo que es\u201d, motivo por el que no acude a su m\u00e9dico normalmente, ya que la \u00fanica respuesta que recibe, seg\u00fan ella, es la receta de otro medicamento. \u201cMaribel\u201d, nos declara que en su caso se limitaron a informarle sobre el tratamiento que deb\u00eda llevar a cabo y a contestar las dudas que tuviera.<\/p>\n

Tras esta informaci\u00f3n, indagamos sobre los medios utilizados para la obtenci\u00f3n del conocimiento sobre la enfermedad. En el caso de \u201cManoli\u201d \u00fanicamente sigui\u00f3 averiguando mediante revistas, y a conocer m\u00e1s datos a trav\u00e9s de preguntas realizadas a su m\u00e9dico, pero, posee miedo a saber m\u00e1s sobre la enfermedad y sus dimensiones, debido a que sabe la gravedad de la misma, por lo que se conforma con la poca informaci\u00f3n que le dan y que posee. \u201cMaribel\u201d, por el contrario, conoce m\u00e1s sobre la enfermedad, ya que, al haber podido estar asociada a la asociaci\u00f3n HULUA, ha conseguido obtener libros y dem\u00e1s art\u00edculos de los que ha extra\u00eddo la informaci\u00f3n pertinente. No obstante, durante la entrevista nos afirmaron y pudimos comprobar c\u00f3mo existe a\u00fan falta de conocimiento sobre muchos aspectos, c\u00f3mo los autocuidados que deber\u00edan realizar, actividades alternativas a un tratamiento farmacol\u00f3gico que pudiera mejorar su situaci\u00f3n, como medidas de relajaci\u00f3n durante el dolor; o sobre algunas manifestaciones que pueden surgir.<\/p>\n

Una de las cuestiones relevantes para la realizaci\u00f3n de nuestro trabajo es conocer el papel que desempe\u00f1an las profesionales Enfermer\u00eda dentro de su enfermedad. Para ello decidimos inquirir con preguntas que fueron planteadas durante la entrevista, para saber su percepci\u00f3n y sus vivencias con esta profesi\u00f3n. As\u00ed, ambas enfermas nos declararon que ninguna enfermera les proporcion\u00f3 informaci\u00f3n sobre la enfermedad, sobre los cuidados que deb\u00edan llevar a cabo, ni sobre las precauciones a seguir para evitar un empeoramiento. \u201cManoli\u201d nos declara que su enfermera \u00fanicamente le ha recomendado que deje de fumar, ya que perjudica el pron\u00f3stico, pero no ha existido ning\u00fan proceso de educaci\u00f3n para la salud, al igual que sucede en el caso de \u201cMaribel\u201d.<\/p>\n

Por todo ello, en ambos casos, no se ha realizado una valoraci\u00f3n enfermera para detectar sus posibles necesidades tanto al inicio de la enfermedad como durante la misma, por lo que no existe un plan de seguimiento de estas enfermas en el que se detecte un deterioro de su enfermedad o la aparici\u00f3n de nuevas manifestaciones cl\u00ednicas, con la consiguiente informaci\u00f3n sobre los cuidados y tratamientos recomendados para afrontarlas y para prevenir su aparici\u00f3n, como ocurre con otras enfermedades cr\u00f3nicas, como la diabetes. Por \u00faltimo, nos declaran que sus enfermeras se limitan a realizar las anal\u00edticas pertinentes.<\/p>\n

Propuestas de mejora en el papel de Enfermer\u00eda:<\/strong><\/p>\n

Tras la realizaci\u00f3n de la valoraci\u00f3n de necesidades y percepciones, hemos considerado importante incluir algunas propuestas de mejora sobre el papel de Enfermer\u00eda en la enfermedad del lupus, bas\u00e1ndonos tambi\u00e9n en los planes de cuidados encontrados en nuestra b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica.<\/p>\n

En primer lugar, aunque los planes de cuidados estandarizados son una buena gu\u00eda para llevar a cabo nuestro trabajo, vemos necesario que se efect\u00fae una valoraci\u00f3n inicial de cada paciente, para que esos cuidados sean efectivos y para poder establecer objetivos m\u00e1s realistas y acordes con la situaci\u00f3n de cada enferma. Igualmente, consideramos oportuno realizar unas consultas de seguimiento de Enfermer\u00eda desde atenci\u00f3n primaria a esas pacientes, donde se pueda ver su evoluci\u00f3n, detectando un posible empeoramiento o una mejora, para as\u00ed poder determinar los cuidados y pautas necesarios para la prevenci\u00f3n de complicaciones, el tratamiento de las que ya han tenido lugar, y para mejorar as\u00ed el pron\u00f3stico, tras la cual podr\u00eda derivarse a otro profesional o especialista si fuera necesario.<\/p>\n

Por otro lado, nuestras entrevistadas nos han informado de la falta de conocimiento que ten\u00edan sobre la enfermedad, lo que les provocaba temor, algo que puede perjudicar la evoluci\u00f3n y el afrontamiento de la misma si no se llevan a cabo las medidas oportunas. Por este motivo, es importante que se les proporcione la informaci\u00f3n adecuada y relevante para poder darles seguridad para afrontar la enfermedad, entre los que se encuentran los posibles efectos secundarios, su pron\u00f3stico, los cuidados necesarios, los cambios precisos en su estilo de vida, etc., a trav\u00e9s de la educaci\u00f3n para la salud, que puede realizarse mediante talleres o en la propia consulta, ofreci\u00e9ndoles, adem\u00e1s, las bases para que puedan buscar informaci\u00f3n de forma independiente sobre todo lo que necesiten saber, y poni\u00e9ndonos a disposici\u00f3n como referente ante las dudas que posean. Entre esta informaci\u00f3n, observamos que es muy importante proporcionar aquellas pautas para prevenir complicaciones y un mal pron\u00f3stico que puedan afectar, a\u00fan m\u00e1s, a la vida de estas enfermas.<\/p>\n

As\u00ed mismo, como hemos mencionado anteriormente, gracias a las entrevistas hemos podido observar el temor que pose\u00edan nuestras enfermas al inicio de la enfermedad, y que a\u00fan poseen, aunque en menor grado, sobre el futuro de la misma, algo que les suscita malestar y que puede complicar a\u00fan m\u00e1s su situaci\u00f3n, por lo que debe ser un punto importante dentro de los planes de cuidados, viendo sus causas, valorando su intensidad, y ayudando a un mejor afrontamiento.<\/p>\n

Por otra parte, nuestras entrevistadas nos declaran el malestar psicol\u00f3gico que sienten en diversas ocasiones, como es el caso de los brotes de dolor que les impiden realizar las actividades diarias de forma independiente, sinti\u00e9ndose in\u00fatiles. Ante esta baja autoestima situacional y este malestar, es importante actuar para que tengan la fuerza suficiente para superar esa etapa, y poder continuar con su vida normal.<\/p>\n

Adem\u00e1s, nos declaran que no acuden al m\u00e9dico debido a que no quieren que les recete m\u00e1s f\u00e1rmacos, por lo que creemos fundamental que dentro de los planes de cuidados se incluyan actividades no farmacol\u00f3gicas que puedan mejorar la enfermedad.<\/p>\n

Aparte de todo lo anterior, es relevante la presencia de la familia y dem\u00e1s allegados, los<\/p>\n

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cuales van a ser los que est\u00e9n al lado de nuestra paciente diariamente, y los que la van a ayudar y pueden colaborar con nosotros para la detecci\u00f3n de cualquier problema que surja. As\u00ed, es importante que ellos tambi\u00e9n participen y reciban una educaci\u00f3n sobre la enfermedad.<\/p>\n

Igualmente, hemos comprobado la poca labor de Enfermer\u00eda dentro de las asociaciones, lugares donde podr\u00edan realizar un taller de educaci\u00f3n para la salud, reclutando y formando a varias personas a la vez, ahorrando tiempo y recursos, y potenciando, adem\u00e1s, el aprendizaje com\u00fan gracias a la m\u00faltiples y diferentes dudas que fueran surgiendo. Adem\u00e1s, es un buen sitio donde poder formar grupos de autoayuda que mejoren el afrontamiento y la autoestima de las pacientes, y donde se den a conocer distintos testimonios.<\/p>\n

Por \u00faltimo, hemos detectado la necesidad de sentirse \u00fatil que poseen nuestras enfermas, algo que nos han repetido en numerosas ocasiones durante la entrevista, por lo que es trascendental el fomento de aquellas actividades que puedan favorecer o mantener un elevado nivel de independencia, entre las que destacan los autocuidados, lo que tambi\u00e9n mejorar\u00eda el pron\u00f3stico de la enfermedad y favorecer\u00eda a que nuestras pacientes lleven una vida normal.<\/p>\n

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