{"id":40316,"date":"2016-12-10T11:03:34","date_gmt":"2016-12-10T10:03:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=40316"},"modified":"2016-12-10T11:03:34","modified_gmt":"2016-12-10T10:03:34","slug":"cuidadores-familiares-alzheimer-enfermeria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/cuidadores-familiares-alzheimer-enfermeria\/","title":{"rendered":"Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermer\u00eda"},"content":{"rendered":"<h1><strong>Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermer\u00eda<\/strong><\/h1>\n<p>El presente estudio tiene como objetivo detectar las necesidades sentidas de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer, cu\u00e1l es la raz\u00f3n por la que acuden a centros externos y el papel que lleva a cabo el profesional de Enfermer\u00eda una vez est\u00e1 diagnosticada la enfermedad.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermer\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>AUTORES: <sup>1<\/sup> Elena Soler Benavente, <sup>2 <\/sup>Ver\u00f3nica Lorente Mangas, <sup>3<\/sup> Estefan\u00eda Moreno Ord\u00f3\u00f1ez.<\/p>\n<ul>\n<li><sup>1<\/sup>Elena Soler Benavente. Graduada en Enfermer\u00eda por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.<\/li>\n<li><sup>2<\/sup>Ver\u00f3nica Lorente Mangas. Graduada en Enfermer\u00eda por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.<\/li>\n<li><sup>3<\/sup>Estefan\u00eda Moreno Ord\u00f3\u00f1ez. Graduada en Enfermer\u00eda por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.<\/li>\n<\/ul>\n<p>E-mail autor responsable<\/p>\n<p><strong>Resumen <\/strong><\/p>\n<p>Metodolog\u00eda: Se realiza a partir de la investigaci\u00f3n cualitativa con orientaci\u00f3n fenomenol\u00f3gica en base a un grupo focal formado por 4 personas y 2 entrevistas semiestructuradas. Tambi\u00e9n se ha utilizado la escala de sobrecarga del cuidador Zarit y el cuestionario ICUB97 para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre su situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Resultados: A partir de la metodolog\u00eda utilizada hemos podido conocer las necesidades afectadas, la perspectiva de los cuidadores sobre el papel de Enfermer\u00eda y c\u00f3mo creen que se podr\u00eda abordar, con el objetivo de prevenir la sobrecarga del cuidador. Los <em>resultados<\/em> se analizan en base al modelo de necesidades de Virginia Henderson y se asocian a los diagn\u00f3sticos de Enfermer\u00eda NANDA internacional.<\/p>\n<p><em>Conclusiones<\/em>: El rol del cuidador no est\u00e1 suficiente valorado y debe ser reconocido en la sociedad actual, ya que ejerce una funci\u00f3n esencial para la persona enferma y la comunidad. Los profesionales no cuentan con una formaci\u00f3n espec\u00edfica para ser proporcionada a los cuidadores, por ello el familiar que est\u00e1 a cargo del enfermo se encuentra con la carencia de muchos recursos, sobretodo de informaci\u00f3n, por lo tanto, es imprescindible que los profesionales se planteen aplicar medidas para cubrir todas esas necesidades detectadas, empezando en la fase inicial del diagn\u00f3stico. De esta manera, les ayudaremos a proporcionar mejores cuidados a su familiar y habilidades para cuidarse a ellos mismos.<\/p>\n<p><strong>PALABRAS CLAVE:<\/strong> Cuidadores, Enfermer\u00eda Geri\u00e1trica, Enfermedad de Alzheimer, Dependencia, Calidad de vida, Evaluaci\u00f3n de necesidades<\/p>\n<p><strong>INTRODUCCI\u00d3N <\/strong><\/p>\n<p>El deterioro cognitivo a causa de una afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica como es el Alzheimer, es una patolog\u00eda en la que podemos observar que su incidencia se est\u00e1 viendo aumentada de manera significativa a nivel mundial. La enfermedad de Alzheimer se considera la causa m\u00e1s frecuente de demencia, se encuentra en un 60-70% de los casos y alrededor de unos 35-35,6 millones de personas a nivel mundial y cada a\u00f1o se registran unos 7,7 millones de casos nuevos<sub>. (1)<\/sub><\/p>\n<p>Es una enfermedad de gran impacto f\u00edsico, psicol\u00f3gico, social y econ\u00f3mico tanto en los cuidadores, familiares como en nuestra propia sociedad. Tiene un pico de aparici\u00f3n creciente a partir de los 70 a\u00f1os de edad. Es relativamente rara por debajo de los 65 a\u00f1os, aunque hay casos descritos con inicio, excepcionalmente at\u00edpico, en la juventud. <sub>(2) <\/sub>En la mayor\u00eda de los casos la familia y especialmente la mujer o la hija del enfermo, es qui\u00e9n se ocupa y proporciona los cuidados<sub>.(3-4-5).<\/sub> Por regla general son personas sin formaci\u00f3n, hecho que favorece la sensaci\u00f3n de descontrol de la situaci\u00f3n<sub>. (3)<\/sub><\/p>\n<p>Podemos decir que en esta enfermedad, la familia pasa a ser el pilar principal en el cuidado. El 70% de los pacientes afectados de demencia viven en el domicilio. <sub>(5)<\/sub> La familia prefiere cuidar y proteger a su familiar enfermo antes que tener en cuenta otras opciones y la mayor\u00eda de ellos no recibe ayuda externa. Las tareas del cuidador, cada vez m\u00e1s dif\u00edciles, se van asumiendo poco a poco y como bien sabemos, la enfermedad de la persona no solo afecta a \u00e9sta solamente sino que tambi\u00e9n desorganiza su entorno m\u00e1s pr\u00f3ximo e influye en la calidad de vida del cuidador <sub>.(5-9)<\/sub><\/p>\n<p>En comparaci\u00f3n con otros tipos de patolog\u00edas que generan dependencia, el cuidado informal en las demencias es una de las situaciones que m\u00e1s estr\u00e9s genera en el cuidador, dando lugar en un 40- 75% de los casos a alg\u00fan tipo de diagn\u00f3stico psiqui\u00e1trico, y en un 15-32% de los casos al diagn\u00f3stico de depresi\u00f3n mayor <sub>(6).<\/sub> No s\u00f3lo los cuidadores informales y la familia en general carecen de la preparaci\u00f3n para enfrentar esta problem\u00e1tica, cada vez m\u00e1s frecuente e impactante en su calidad de vida, sino que los propios profesionales no cuentan con una formaci\u00f3n espec\u00edfica que les permita brindar una ayuda verdaderamente efectiva. <sub>(7)<\/sub><\/p>\n<p>Consideramos que detectar las necesidades sentidas por los cuidadores familiares de personas con Alzheimer es un tema de inter\u00e9s para investigar, ya que podr\u00eda aportar a la Enfermer\u00eda un beneficio en tiempo\/calidad, aprovechar al m\u00e1ximo los minutos dedicados a estas personas y sus cuidadores para mejorar la calidad de la informaci\u00f3n y as\u00ed poder ofrecer acceso a m\u00e1s recursos y a la vez satisfacer sus necesidades, aconsejar y resolver dudas e incertidumbres. Nuestro objetivo general es investigar y detectar las necesidades de los cuidadores de personas con Alzheimer en relaci\u00f3n a la informaci\u00f3n y el apoyo recibido durante todo el proceso de enfermedad. Tambi\u00e9n queremos identificar la causa por la que acuden a centros externos como son las asociaciones y conocer el papel que lleva a cabo Enfermer\u00eda con los cuidadores y la perspectiva de los mismos sobre el abordaje de la enfermedad por parte de los profesionales.<\/p>\n<p><strong>METODOLOG\u00cdA <\/strong><\/p>\n<p>Para la realizaci\u00f3n del trabajo se utiliz\u00f3 la investigaci\u00f3n cualitativa con orientaci\u00f3n fenomenol\u00f3gica. La intenci\u00f3n era conocer la vivencia de los cuidadores familiares de las personas con Alzheimer, de la forma m\u00e1s directa, natural y fiel posible, por lo que este m\u00e9todo result\u00f3 imprescindible para \u00e9ste estudio.<\/p>\n<p>Las t\u00e9cnicas utilizadas fueron la entrevista y el grupo focal. Se realiz\u00f3 un grupo focal de cuatro personas en el que procuramos que los informantes respondieran a nuestro gui\u00f3n semi-estructurado y dos entrevistas conjuntas con un gui\u00f3n tambi\u00e9n semi-estructurado. Nos interesaba que los propios participantes encaminaran la conversaci\u00f3n hacia ciertos contenidos a partir de lo que ellos sent\u00edan interiormente por su vivencia como cuidadores y de esta manera, dejar fluir las sensaciones que nos llevaron a la detecci\u00f3n de las necesidades sentidas, manifestadas a trav\u00e9s de su experiencia. Nuestra muestra const\u00f3 de informantes que se ofrecieron voluntariamente a participar en la investigaci\u00f3n y que forman parte de la \u201cAssociaci\u00f3 de Familiars d\u2019Alzheimer de Tarragona (AFAT).<\/p>\n<p>Una vez identificados se les proporcion\u00f3 una carta, informaci\u00f3n de la finalidad del proyecto, documento de confidencialidad de datos y consentimiento informado. Se utiliz\u00f3 el muestreo de conveniencia, es decir, se seleccionaron exclusivamente cuidadores familiares de personas con Alzheimer ya que consideramos que no obtendr\u00edamos los mismos resultados que en el caso de cuidadores profesionales. En las entrevistas conjuntas y en el grupo focal se proporcion\u00f3 a los participantes una escala de sobrecarga del cuidador Zarit y el cuestionario ICUB97. Para realizar el an\u00e1lisis de las entrevistas, las aportaciones de los informantes se clasificaron en categor\u00edas, concretamente, en base al modelo de necesidades de Virginia Henderson. Mediante \u00e9sta clasificaci\u00f3n se detectaron las necesidades sentidas por los cuidadores y se asociaron con los diagn\u00f3sticos de Enfermer\u00eda NANDA Internacional. Tambi\u00e9n se utiliz\u00f3 el an\u00e1lisis cuantitativo para los datos de la escala y el cuestionario.<\/p>\n<p><strong>RESULTADOS <\/strong><\/p>\n<p>En el siguiente apartado se describen las necesidades verbalizadas y sentidas por los cuidadores familiares a los que se han realizado las entrevistas y se hace asociaci\u00f3n con los diagn\u00f3sticos enfermeros NANDA internacional.<\/p>\n<ol>\n<li><strong><u> Necesidad de movimiento, descanso y sue\u00f1o:<\/u><\/strong> La dedicaci\u00f3n por parte de los cuidadores es completa, muchos refieren dificultad para conciliar el sue\u00f1o y se despiertan a menudo por sentir intranquilidad, aun as\u00ed ninguno de ellos toma medicaci\u00f3n para dormir.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Verbalizan que se sienten cansados y les gustar\u00eda tener m\u00e1s tiempo para ellos mismos. En general sienten que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar enfermo y el tiempo de dedicaci\u00f3n a ellos mismos se ha visto reducido. Los cuidadores perciben que su estado de salud ha deca\u00eddo a ra\u00edz de los cuidados que ofrecen a su familiar. Uno de los informantes comenta: \u201cUna persona que est\u00e9 de noche y de d\u00eda, eso es imposible\u201d. (Hombre de 62 a\u00f1os, un a\u00f1o ejerciendo de cuidador de su esposa).<\/p>\n<p>En relaci\u00f3n con lo expresado por los informantes sobre esta necesidad podemos encontrar los siguientes diagn\u00f3sticos enfermeros asociados como son:<\/p>\n<ul>\n<li>Trastorno del patr\u00f3n del sue\u00f1o (Interrupciones durante un tiempo limitado de la cantidad y calidad del sue\u00f1o debida a factores externos).<\/li>\n<li>Cansancio del rol de cuidador (Dificultad para desempe\u00f1ar el papel de cuidador de la familia).<\/li>\n<\/ul>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong><u> Necesidad de evitar peligros<\/u><\/strong><strong>:<\/strong> Sienten la necesidad de un apoyo y la soledad es uno de los sentimientos m\u00e1s habituales en los cuidadores. Se consideran como el \u00fanico cuidador de su familiar y prefieren proporcionar los cuidados ellos mismos y no tienen pensado institucionalizar a su familiar, al menos por el momento.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Manifiestan miedo y temor por el futuro de su familiar porque depende totalmente de ellos. No quieren llevar a su familiar a un centro residencial, por un lado por el elevado coste de estos servicios, pero sobre todo por el cari\u00f1o, el afecto y la experiencia emocional que existe entre ambos. En relaci\u00f3n a los recursos econ\u00f3micos, consideran que no tienen suficientes ingresos para los gastos de cuidar a su familiar y no reciben ninguna ayuda econ\u00f3mica.<\/p>\n<p>Esta necesidad la asociamos con diferentes diagn\u00f3sticos enfermeros, de manera que observamos los siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Riesgo de cansancio del rol de cuidador<\/li>\n<li>Impotencia (Percepci\u00f3n de que las propias acciones no variar\u00e1n significativamente el resultado, percepci\u00f3n de falta de control sobre la situaci\u00f3n actual o un acontecimiento inmediato).<\/li>\n<\/ul>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong><u> Necesidad de comunicaci\u00f3n\/relaci\u00f3n:<\/u><\/strong> Esta necesidad toma un papel fundamental en la vida de los cuidadores. La soledad es un sentimiento que expresan con frecuencia y el asistir a grupos de ayuda mutua en los que oyen a otras personas hablar sobre sus experiencias hace que se sientan comprendidos y les facilita la expresi\u00f3n de su vivencia y sus sentimientos.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Destacan la disminuci\u00f3n de las relaciones sociales, comentan que en muchas ocasiones les resulta complicado expresar c\u00f3mo se sienten a los de su alrededor.<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p>C\u00f3mo podemos observar en el gr\u00e1fico n\u00ba1, muchos de ellos creen que su familiar depende de ellos y no quieren dejar a otra persona a cargo de \u00e9l, piensan que es su obligaci\u00f3n. Ellos mismos se a\u00edslan.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n, describimos los siguientes diagn\u00f3sticos enfermeros que se asocian con esta necesidad de comunicaci\u00f3n y relaci\u00f3n:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Interrupci\u00f3n de los procesos familiares<\/strong> (cambio en las relaciones y\/o en el funcionamiento familiar).<\/li>\n<li><strong>Aislamiento social<\/strong> (soledad experimentada por la persona y percibida como negativa o amenazadora e impuesta por otros).<\/li>\n<li><strong>Disposici\u00f3n para mejorar la comunicaci\u00f3n<\/strong> (patr\u00f3n de intercambio de informaci\u00f3n e ideas con otros que es suficiente para satisfacer las necesidades y objetivos vitales de la persona y que puede ser reforzado).<\/li>\n<li><strong>Riesgo de soledad<\/strong> (Riesgo de experimentar malestar asociado al deseo o necesidad de aumentar el contacto con los dem\u00e1s).<\/li>\n<\/ul>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong><u> Necesidad de aprendizaje:<\/u><\/strong> Coinciden todos en que existe una gran falta de informaci\u00f3n por parte del personal sanitario, sobre todo en la etapa inicial del diagn\u00f3stico, y que necesitan m\u00e1s conocimientos sobre la enfermedad y habilidades para llevar a cabo el cuidado diario como podemos observar en el gr\u00e1fico n\u00ba2.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Se sienten perdidos, sin saber d\u00f3nde ni a qui\u00e9n acudir. Una informante verbaliza: \u201cDel tema informaci\u00f3n, nos hemos informado a base de internet, de buscar y buscar\u2026b\u00fascate la vida, te dicen ponle parches, dale esta pastilla y espabila\u2026\u201d. (Mujer de 50 a\u00f1os, 3 a\u00f1os como cuidadora de su madre).<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n hablan del d\u00e9ficit de conocimientos a nivel general de nuestra poblaci\u00f3n, donde el Alzheimer no se conoce, perciben que la informaci\u00f3n sobre esta enfermedad deber\u00eda extenderse a todos los niveles de poblaci\u00f3n y realizar acciones espec\u00edficas a los cuidadores.<\/p>\n<p>En esta necesidad encontramos el siguiente diagn\u00f3stico enfermero relacionado con lo expresado por los informantes:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Conocimientos deficientes <\/strong>(carencia o deficiencia de informaci\u00f3n cognitiva relacionada con un tema espec\u00edfico).<\/li>\n<\/ul>\n<ol start=\"5\">\n<li><strong><u> Necesidad de trabajar y realizarse:<\/u><\/strong> Seg\u00fan los resultados del cuestionario Zarit podemos observar que hay algunas coincidencias, en primer lugar, la mayor\u00eda coincide en qu\u00e9 casi siempre se sienten agobiados al intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia.(Ver gr\u00e1fico n\u00ba3).<\/li>\n<\/ol>\n<p>Destacan haber dejado de lado actividades que sol\u00edan hacer anteriormente que les hac\u00edan desconectar y sentirse \u00fatiles. Uno de los cuidadores verbaliza: \u201cYo a la mujer me he cansado de hacerle sumas, restas, multiplicaciones, hacerla leer, hacerla escribir, pero tambi\u00e9n se cansa una persona, tanto tiempo, tanto tiempo\u2026al final no tienes tiempo de hacer nada\u2026\u201d. (Hombre de 62 a\u00f1os, lleva un a\u00f1o ejerciendo de cuidador de su esposa).<\/p>\n<p>En relaci\u00f3n a lo comentado sobre esta necesidad, podemos asociar los diferentes diagn\u00f3sticos enfermeros:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Desesperanza<\/strong> (estado subjetivo en que la persona percibe pocas o ninguna alternativa o elecciones personales y es incapaz de movilizar la energ\u00eda en su propio provecho).<\/li>\n<li><strong>Disconfort<\/strong> (percepci\u00f3n de falta de tranquilidad y transcendencia en las dimensiones f\u00edsicas, psico-espiritual, ambientales, culturales y sociales).<\/li>\n<\/ul>\n<ol start=\"6\">\n<li><strong><u> Necesidad de recreaci\u00f3n:<\/u><\/strong> Debido al tiempo que dedican en proporcionar cuidados, sienten que no tienen suficiente tiempo ni intimidad para ellos mismos (ocio, rol social). Uno de los informantes dice: \u201cNo puedes hacer planes, los planes se te cambian\u201d. (Hombre de 62 a\u00f1os, cuidador de su esposa hace 1 a\u00f1o).<\/li>\n<\/ol>\n<p>Piensan que su vida social ha cambiado y ha empeorado. Consideran que no controlan su vida y el orden de prioridades se ha visto alterado. Uno de los participantes dice: \u201cEs el cuidador que dedica toda su vida a la persona enferma de Alzheimer, esto no puede ser, es decir\u2026 t\u00fa continuas teniendo una vida y continuas teniendo unos intereses o deber\u00eda ser as\u00ed\u2026\u201d. (Hombre de 57 a\u00f1os cuidador de su esposa desde hace 2 a\u00f1os).<\/p>\n<p>Diagn\u00f3sticos enfermeros asociados:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>D\u00e9ficit de actividades recreativas<\/strong> (Disminuci\u00f3n de la estimulaci\u00f3n (o inter\u00e9s o participaci\u00f3n) en actividades recreativas o de ocio).<\/li>\n<li><strong>Descuido personal <\/strong>(Constelaci\u00f3n de conductas culturalmente enmarcadas que implican una o m\u00e1s actividades de auto-cuidado en las que hay un fracaso para mantener est\u00e1ndares de salud y bienestar socialmente aceptables).<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>DISCUSI\u00d3N<\/strong><\/p>\n<p>El cuidador familiar es una persona sana en un proceso de transici\u00f3n, no es un paciente, por lo tanto el sentido del cuidado debe estar orientado en identificar sus necesidades de ayuda y acompa\u00f1amiento desde una perspectiva del trabajo conjunto y aut\u00f3nomo.<\/p>\n<p>Es una pieza clave por su triple funci\u00f3n, papel como informante, proveedor de cuidados y persona que toma decisiones importantes en la organizaci\u00f3n de la vida del paciente y su familia. Es el nexo de uni\u00f3n entre los profesionales sanitarios y la persona cuidada.<\/p>\n<p>Seg\u00fan nuestros resultados los cuidadores familiares reciben muy poca informaci\u00f3n sobre los recursos y ayudas que existen, y poca formaci\u00f3n para poder proporcionar unos cuidados adecuados a su familiar.<\/p>\n<p>Los familiares identifican un problema (comportamiento extra\u00f1o, conducta fuera de lo habitual\u2026), acuden al m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria que detecta su enfermedad, se deriva a un neur\u00f3logo para que el diagn\u00f3stico se confirme y se pueda administrar el tratamiento adecuado y no se les presta nada m\u00e1s. <sub>(8)<\/sub><\/p>\n<p>Por lo tanto, no s\u00f3lo los cuidadores informales y la familia en general carecen de la preparaci\u00f3n para enfrentar esta problem\u00e1tica, cada vez m\u00e1s frecuente e impactante en su calidad de vida, sino que los propios profesionales no cuentan con una formaci\u00f3n espec\u00edfica que les permita brindar una ayuda verdaderamente efectiva<sub>.(7-9)<\/sub> Los cuidadores perciben que no reciben informaci\u00f3n sobre el proceso que conlleva la enfermedad ni de los recursos de los que disponen. Tampoco se trabaja el impacto emocional que tendr\u00e1n estas familias, por ello acuden a centros externos donde si les ofrecen esa informaci\u00f3n y el apoyo que tanto necesitan. <sub>(5-9)<\/sub><\/p>\n<p>La mayor parte de las alteraciones del paciente con demencia son conductuales, y muy pocas pueden ser tratadas farmacol\u00f3gicamente, por lo que es imprescindible el entrenamiento al cuidador para detectarlas tempranamente y desarrollar las habilidades para su control<sub>.(4-12).<\/sub><\/p>\n<p>Es insuficiente la informaci\u00f3n y educaci\u00f3n que se brinda a la poblaci\u00f3n y en particular a la familia acerca de las demencias y el cuidado y manejo del paciente que la sufre, por ser bastante reciente el aumento de su prevalencia y el consecuente impacto social y econ\u00f3mico. <sub>(10)<\/sub><\/p>\n<p>Se sabe que cuanto mayor es el nivel de conocimiento de los cuidadores, mayor es la capacidad para controlar la situaci\u00f3n y menor es el nivel de estr\u00e9s<sub>.(11)<\/sub><\/p>\n<p>De ah\u00ed surge la necesidad de crear un lugar o entidad como son las Asociaciones de Familiares de Alzheimer, donde se dispone de un asesoramiento a las familias para proporcionarles el apoyo que necesitan, creando un v\u00ednculo muy importante que les ayuda a hacer m\u00e1s llevadera la enfermedad.<\/p>\n<p>En las entrevistas que realizamos en ning\u00fan momento se nombr\u00f3 que hubieran tenido contacto con alg\u00fan profesional de Enfermer\u00eda, algo que nos llam\u00f3 la atenci\u00f3n, ya que seg\u00fan diferentes estudios, el personal de Enfermer\u00eda tiene una funci\u00f3n muy importante con los cuidadores: proporcionar ayuda y conocimientos necesarios para que el cuidador lleve a cabo los cuidados adecuados para atender las necesidades del enfermo.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n tiene otras funciones como son la de prevenir y detectar situaciones de crisis, evaluar la sobrecarga psicof\u00edsica del cuidador y tener la formaci\u00f3n adecuada sobre los recursos socio-sanitarios, asociaciones y grupos de ayuda disponibles en la poblaci\u00f3n. <sub>(5)<\/sub><\/p>\n<p>El profesional de Enfermer\u00eda es uno de los pilares b\u00e1sicos del equipo que presta atenci\u00f3n asistencial al enfermo de Alzheimer y a sus familiares, ya sea desde el \u00e1mbito de la Atenci\u00f3n Primaria como desde la Atenci\u00f3n Especializada, presta cuidados espec\u00edficos en funci\u00f3n de la fase evolutiva de dicha enfermedad (tanto en el centro de salud como en el propio domicilio). <sub>(4-5-12)<\/sub><\/p>\n<p>A partir de nuestros resultados, hemos podido observar que la mayor\u00eda de necesidades detectadas por los cuidadores est\u00e1n relacionadas con el hecho de saber satisfacer las necesidades de su familiar dependiente.<\/p>\n<p>El cuidador modifica sus responsabilidades y reorganiza sus necesidades para colocar en primer lugar las de su familiar, y esto repercute de forma negativa en su salud. El tiempo de cuidado realizado hasta el momento influye cada vez m\u00e1s en las necesidades sentidas, determinando el grado de sobrecarga. Por lo tanto, para los que llevan m\u00e1s a\u00f1os, la carga como cuidador es mucho mayor. Es por ello que deber\u00eda reconocerse el rol que ejerce el cuidador y ofrecer un cambio en la estructura asistencial para ofrecerle esos recursos y ese apoyo que de una manera u otra ayudar\u00e1 a prevenir esa sobrecarga<sub>. (10-13)<\/sub><\/p>\n<p>En realidad, el saber de los familiares comporta una amplia muestra de conocimientos sobre la enfermedad, que tienen como fuente de aprendizaje la propia experiencia en la relaci\u00f3n diaria con la persona enferma, el contacto con los profesionales, las gu\u00edas de ayuda, Internet, los medios de comunicaci\u00f3n en general, las Asociaciones de Familiares y los Grupos de Ayuda Mutua que derivan de estas<sub>. (14)<\/sub><\/p>\n<p>La incorporaci\u00f3n de todo este cuadro de saberes y pr\u00e1cticas en la experiencia diaria de cuidar, proporciona a los familiares una explicaci\u00f3n m\u00e1s comprensible y plausible de lo que sucede, les orienta en la toma de decisiones, les dota de una estructura cognitiva y simb\u00f3lica para afrontar la enfermedad y les proporciona cierto control o sensaci\u00f3n de control sobre la situaci\u00f3n. <sub>(14)<\/sub><\/p>\n<p><strong>CONCLUSI\u00d3N <\/strong><\/p>\n<p>En relaci\u00f3n al rol que ejerce el cuidador, deber\u00eda considerarse como una responsabilidad del estado, favorecer la conciliaci\u00f3n del trabajo con los cuidados, de manera que las empresas ofrecieran horarios m\u00e1s flexibles, y la posibilidad de realizar jornadas reducidas de trabajo.<\/p>\n<p>Gracias a la funci\u00f3n del cuidador, se reduce la institucionalizaci\u00f3n y la carga asistencial, de esta manera, la seguridad social deber\u00eda apoyar garantizando una pensi\u00f3n y un nivel m\u00ednimo de calidad de vida. Es esencial reconocer el rol del cuidador, su labor y sus necesidades de atenci\u00f3n. Es importante que los profesionales conozcan todos los recursos disponibles para favorecer que la informaci\u00f3n pueda llegar a todos. Ser\u00eda necesario plantear actividades y programas de formaci\u00f3n y promoci\u00f3n de salud al cuidador para conducirlo hacia un mejor manejo de la situaci\u00f3n de cuidados.<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p>Tanto los centros asistenciales, como las asociaciones deber\u00edan conocerse para saber el trabajo que est\u00e1n llevando a cabo y poder transmitir esta informaci\u00f3n. Es importante el trabajo en equipo para poder abordar todos estos problemas y ofrecer una soluci\u00f3n real que se pueda aplicar lo antes posible.<\/p>\n<p>Una vez diagnosticada la enfermedad, el m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria deber\u00eda informar a Enfermer\u00eda para poder ponerse en contacto con el cuidador principal, hacer un seguimiento para crear un v\u00ednculo de confianza y as\u00ed proporcionar informaci\u00f3n y apoyo para satisfacer sus necesidades y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>Lo ideal es actuar de forma anticipatoria, valorando las necesidades de los cuidadores, de esta manera evitar\u00edamos situaciones cr\u00edticas que pudieran desencadenar una situaci\u00f3n insostenible para el cuidador. Enfermer\u00eda no deber\u00eda olvidar la importancia de la funci\u00f3n del cuidador, por ello, podr\u00eda realizar seguimientos mensuales e incluso mantener contacto telef\u00f3nico, de este modo el cuidador sabr\u00e1 que cuenta con un apoyo ante cualquier problema o duda que se le presente.<\/p>\n<p>Y no podemos pasar por alto el papel que ejercen las Asociaciones de Familiares o el significado que adquiere reconocer un D\u00eda Mundial sobre el Alzheimer, sin embargo, el efecto de estas acciones, si no se acompa\u00f1a de una movilizaci\u00f3n m\u00e1s global en la que no s\u00f3lo se impliquen los propios afectados, resulta insuficiente para que transcienda m\u00e1s all\u00e1 del momento puntual en que se realizan.<\/p>\n<p>La experiencia de sufrimiento nos resulta tan intensa, nos pone en evidencia los fracasos y limitaciones de un modelo m\u00e9dico y un Estado de Bienestar que no ofrecen suficientes respuestas ni apoyo a quienes lo necesitan, nos enfrenta a los propios miedos ante la p\u00e9rdida de la racionalidad, nos conduce a la reflexi\u00f3n sobre la necesidad de repensar el sentido y el significado del envejecimiento, que llega a apagar las voces de quienes se alzan reclamando una justa atenci\u00f3n. <sub>(14)<\/sub><\/p>\n<p>Creemos que el servicio de Atenci\u00f3n Domiciliaria ofrecido por parte de Enfermer\u00eda podr\u00eda ser un recurso adecuado para abordar estos casos, ya que el cuidado se enmarca en un entorno familiar y conocer este contexto les permitir\u00e1 movilizar los recursos personales y materiales, evitando el aislamiento en el cuidado y previniendo el sentimiento de sobrecarga<sub>.(8)<\/sub><\/p>\n<p>Plantear un aumento y flexibilizaci\u00f3n de los horarios y las actividades de este servicio podr\u00eda ser de gran ayuda para los cuidadores familiares. Enfermer\u00eda al inicio de la enfermedad deber\u00eda facilitar la adaptaci\u00f3n del cuidador familiar a los procesos de cambio familiar, prevenir la sobrecarga y detectar de manera precoz las dificultades que se presenten en el proceso de cuidados.<\/p>\n<p>Durante el proceso, comprometerse en acompa\u00f1ar a la cuidadora familiar en el afrontamiento y toma de decisiones, fomentar el autocuidado f\u00edsico, emocional y social, facilitar el mantenimiento de las relaciones familiares y sensibilizar en la necesidad de aceptar apoyo de recursos familiares, sanitarios y sociales disponibles.<\/p>\n<p>Y por \u00faltimo, al final de la enfermedad, ayudar en el proceso de separaci\u00f3n sea por ingreso en una instituci\u00f3n, como por la separaci\u00f3n definitiva: la muerte del familiar. Acompa\u00f1ar y comprender en la toma de decisiones dif\u00edciles que aparecen al final de la vida del familiar cuidado y facilitar la reestructuraci\u00f3n de la vida de la cuidadora despu\u00e9s de la p\u00e9rdida del enfermo. <sub>(8)<\/sub><\/p>\n<p><strong>Anexos &#8211; Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer<\/strong><\/p>\n<p><strong><iframe loading=\"lazy\" style=\"width: 100%; height: 500px;\" src=\"http:\/\/docs.google.com\/gview?url=http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/Anexos-Detecci\u00f3n-de-necesidades-de-los-cuidadores-familiares-de-personas-con-Alzheimer.pdf&amp;embedded=true\" width=\"300\" height=\"150\" frameborder=\"0\"><\/iframe><a href=\"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/Anexos-Detecci\u00f3n-de-necesidades-de-los-cuidadores-familiares-de-personas-con-Alzheimer.pdf\">Anexos &#8211; Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer<\/a><\/strong><\/p>\n<p><strong>BIBLIOGRAF\u00cdA <\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>OMS. (2012). Demencias. [Sede web] (Consultado 14 de octubre de 2014). Disponible en: http:\/\/bit.ly\/1nqmcCa<\/li>\n<li>Comit\u00e9 \u00c9tico. (2014). Know Alzheimer [sede web] (Consultado 12\/11\/2014). Disponible en: http:\/\/knowalzheimer.com\/<\/li>\n<li>Delgado, E., Su\u00e1rez, O., De Dios, R., Valdespino, I., Sousa, Y., y Bra\u00f1a, G. (2013). Caracter\u00edsticas y factores relacionados con sobrecarga en una muestra de cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia. Semergen. [PDF] (Consultado 18\/12\/2014) Disponible en: http:\/\/www.elsevier.es\/eop\/S1138-3593%2813%2900104- 4.pdf<\/li>\n<li>Pe\u00f3n, MJ. (2004). Atenci\u00f3n de Enfermer\u00eda hacia el cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer. Prevenci\u00f3n y cuidados en el \u201cs\u00edndrome del cuidador\u201d. A Coru\u00f1a. Enfermer\u00eda Cient\u00edfica N\u00fam. 264 &#8211; 265. [PDF] (Consultado 10\/12\/2014) Disponible en: http:\/\/mural.uv.es\/pamuan\/DOCUMENTOS%20UTILES\/atencion%20en%20enfermeri a%20cuidadores.pdf<\/li>\n<li>Garrido, M., Mart\u00edn, C. (2005). Atenci\u00f3n al cuidador y a la familia En: RIU, A. RODR\u00cdGUEZ, J.L. (coords.). DEMENCIAS desde la Atenci\u00f3n Primaria. SemFYC ediciones, Barcelona: 145-159.<\/li>\n<li>Mart\u00edn, M., Dom\u00ednguez, AI., Mu\u00f1oz, P., Gonz\u00e1lez, E., y Ballesteros, J. (2013). Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demencia. Revista espa\u00f1ola de geriatr\u00eda y gerontolog\u00eda. 48(6):276-284 [PDF] (Consultado 10\/12\/2015) Disponible en: http:\/\/www.researchgate.net\/publication\/259121110_Instrumentos_para_medir_la_sobr ecarga_en_el_cuidador_informal_del_paciente_con_demencia<\/li>\n<li>Esp\u00edn, A. (2008). Caracterizaci\u00f3n psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista Cubana Salud P\u00fablica; 34(3) [Revista en la Internet]. (Consultado 20\/12\/2014) Disponible en: http:\/\/scielo.sld.cu\/scielo.php?script=sci_arttext&amp;pid=S086434662008000300008&amp; lng=es 8. Ferr\u00e9, C., Rodero, V., Cid, D., Vives, C., Aparicio, MR. (2011). Gu\u00eda de Cuidados de Enfermer\u00eda: Cuidar al Cuidador en Atenci\u00f3n Primaria. Tarragona: Publidisa. (Consultado el 20\/05\/2015) Disponible en: http:\/\/www.urv.cat\/dinferm\/media\/upload\/arxius\/guia%20cuidados%20infermeria.pdf<\/li>\n<li>Guijarro, JL. (1993). Problem\u00e1tica de la demencia. En: Caballero JC. DEM\u00c9NCIA: Un reto para la asistencia de los ancianos. Ministerio de Sanidad y Seguridad Social. Instituto Vasco de Investigaci\u00f3n Gerontol\u00f3gica de Bilbao, Pa\u00eds Basco: 15-18.<\/li>\n<li>P\u00e9rez, D., Rodr\u00edguez, A., Mercedes, D., Garc\u00eda, R., Echemend\u00eda, B y Chang, M. (2013). Caracterizaci\u00f3n de la sobrecarga y de los estilos de afrontamiento en el cuidador informal de pacientes dependientes. Revista Cubana Epidemiologia, 51(2), 174-183<\/li>\n<li>Balb\u00e1s, V. (2005). El profesional de Enfermer\u00eda y el Alzheimer. NURE Investigaci\u00f3n. [Internet] Consultado (12\/11\/2014). Disponible en: http:\/\/www.nureinvestigacion.es\/home_nure.cfm?CFID-11876862&amp;CFTOKEN- 94094511<\/li>\n<li>Mor\u00f3n, A., S\u00e1nchez, S. (2000). Cuidar al cuidador del enfermo con enfermedad de Alzheimer. En: Mart\u00ednez JM, L\u00e1inez JM. (eds.) El Alzheimer: Teor\u00eda y Pr\u00e1ctica. Aula M\u00e9dica. Madrid: 255-261.<\/li>\n<li>\u00dabeda, I. (2009). Calidad de vida de los cuidadores familiares: Evaluaci\u00f3n mediante un cuestionario. Universidad de Barcelona. (Consultado 20\/10\/2014) Disponible en: http:\/\/bit.ly\/1rFIMsX<\/li>\n<li>Martorell, MA. (2009). Los recuerdos del coraz\u00f3n: Vivencias, pr\u00e1cticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con Alzheimer. Tesis doctoral. Universitat Rovira i Virgili, Tarragona. (Consultado 21\/05\/15). Disponible en: http:\/\/www.tdx.cat\/bitstream\/handle\/10803\/8432\/MARTORELL.pdf?sequence=1<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermer\u00eda El presente estudio tiene como objetivo detectar las necesidades sentidas de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer, cu\u00e1l es la raz\u00f3n por la que acuden a centros externos y el papel que lleva a cabo el profesional de Enfermer\u00eda una &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermer\u00eda\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/cuidadores-familiares-alzheimer-enfermeria\/#more-40316\" aria-label=\"Leer m\u00e1s sobre Detecci\u00f3n de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermer\u00eda\">Leer 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