{"id":40825,"date":"2017-01-22T12:40:23","date_gmt":"2017-01-22T11:40:23","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=40825"},"modified":"2017-01-22T12:40:23","modified_gmt":"2017-01-22T11:40:23","slug":"impacto-social-del-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/impacto-social-del-parkinson\/","title":{"rendered":"Impacto social del Parkinson"},"content":{"rendered":"<h2><strong>Impacto social del Parkinson<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Introducci\u00f3n:<\/strong> La enfermedad de P\u00e1rkinson, no es una enfermedad moderna. Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa despu\u00e9s de la enfermedad de Alzheimer, progresiva e incurable. Desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores, provocando un importante aislamiento social. La enfermedad de Parkinson no se puede curar y s\u00f3lo se aplican tratamientos para mejorar los s\u00edntomas y la calidad de vida.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>Impacto social del Parkinson<\/strong><\/p>\n<p><strong><u>AUTORAS:<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Sara Morl\u00e1n Pociello. DUE. Cirug\u00eda, hospitalizaci\u00f3n. Hospital San Jorge. Huesca<\/p>\n<p>M\u00aa Carmen Sanagust\u00edn Garc\u00e9s. DUE. Otorrinolaringolog\u00eda, consultas externas. Hospital San Jorge. Huesca<\/p>\n<p>Sonia Santaf\u00e9 L\u00f3pez. DUE. Pediatr\u00eda, hospitalizaci\u00f3n. Hospital San Jorge. Huesca<\/p>\n<p>Diana Modrego Iranzo. DUE. Cirug\u00eda hepatobiliar, hospitalizaci\u00f3n. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza<\/p>\n<p>Sara Sasal P\u00e9rez. DUE. Digestivo, hospitalizaci\u00f3n. Hospital Cl\u00ednico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza<\/p>\n<p><strong><u>RESUMEN <\/u><\/strong><\/p>\n<p>La incidencia epidemiol\u00f3gica de la enfermedad de Parkinson va en aumento debido al envejecimiento de la poblaci\u00f3n. Se trata por tanto de un problema eminentemente social, aunque tenga tambi\u00e9n una indiscutible dimensi\u00f3n psicol\u00f3gica, que impacta en la sociabilidad del sujeto y en su rol social. Existen muchas posibilidades para mejorar la calidad de vida de los afectados y es necesario darlas a conocer para evitar los graves problemas que conlleva el desconocimiento de esta enfermedad. Hay que evitar que pierdan sus habilidades sociales, a trav\u00e9s de la oferta de diferentes tipos de actividades de ocio, siendo las asociaciones un punto importante para ello.<\/p>\n<p><strong>Palabras clave: <\/strong>\u201cENFERMEDAD DE PARKINSON\u201d, \u201cSOCIAL\u201d y \u201cCUIDADOR\u201d<\/p>\n<p><strong><u>Introducci\u00f3n <\/u><\/strong><\/p>\n<p><u>Definici\u00f3n del P\u00e1rkinson<\/u><\/p>\n<p>La enfermedad de P\u00e1rkinson, no es una enfermedad moderna. Fue descubierta en el a\u00f1o 1817 por el doctor James Parkinson, en su libro; <em>Essay on the shaking palsy, <\/em>defini\u00f3 la afecci\u00f3n como \u00abpar\u00e1lisis agitante\u00bb. Esta enfermedad es a\u00fan muy desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores, provocando un importante aislamiento social.<\/p>\n<p>La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurol\u00f3gica degenerativa, progresiva e incurable. Originada por una alteraci\u00f3n progresiva en la sustancia negra del mesenc\u00e9falo, la cual causa una disminuci\u00f3n de la dopamina, neurotransmisor implicado en la coordinaci\u00f3n de los movimientos. La falta de dopamina es la que da lugar a sus s\u00edntomas, pero tambi\u00e9n se ha visto que hay otras neuronas afectadas y por tanto otros neurotransmisores como la serotonina, noradrenalina y acetilcolina, lo que nos va a explicar otros s\u00edntomas no motores de la enfermedad.<\/p>\n<p>La evoluci\u00f3n de la enfermedad la podemos dividir en tres fases, se desconoce el tiempo que la persona afectada estar\u00e1 en cada una de las fases. Hay personas que evolucionan muy r\u00e1pido, otras muy lento, incluso unas que evolucionan r\u00e1pido y de repente se estacan, o al rev\u00e9s. La fase I, denominada; <em>luna de miel<\/em>, el afectado es absolutamente aut\u00f3nomo. La fase II, la persona puede pasar de ser aut\u00f3noma a depender de los dem\u00e1s para muchas actividades en apenas unos minutos, y al rev\u00e9s, hay mucha diferencia entre las fases <em>on<\/em> (encendido) y <em>off <\/em>(apagado). La fase III, es la afectaci\u00f3n m\u00e1s grave, dependiente para todas las actividades de la vida diaria.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas m\u00e1s caracter\u00edsticos de esta enfermedad son: temblores, lentitud de movimientos, falta de coordinaci\u00f3n, rigidez, episodios de congelaci\u00f3n de la marcha (\u2018bloqueos\u2019), dificultades del habla o para expresarse, trastornos del sue\u00f1o, trastornos neuropsiqui\u00e1tricos y deterioro de la capacidad cognitiva. Las causas o factores de riesgo que desencadenan la enfermedad son todav\u00eda bastante desconocidas, apenas se sabe que est\u00e1 asociada a la edad, a determinados agentes t\u00f3xicos y que tiene componentes gen\u00e9ticos y ambientales.<\/p>\n<p>La enfermedad de Parkinson no se puede curar y s\u00f3lo se aplican tratamientos para mejorar los s\u00edntomas y la calidad de vida. En cuanto al tratamiento, estar\u00e1 determinado por la edad, la gravedad del trastorno, su tolerancia a ciertos medicamentos y por las expectativas sobre su evoluci\u00f3n. Dicha enfermedad genera m\u00faltiples repercusiones y afecciones a distintos niveles: sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicol\u00f3gico, psiqui\u00e1trico, etc. Por tanto, los tratamientos farmacol\u00f3gicos son esenciales, pero deben complementarse con otra serie de tratamientos no farmacol\u00f3gicos con el fin de garantizar la mayor calidad de vida posible al afectado, como son: fisioterapia, logopedia, atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, terapia ocupacional, atenci\u00f3n domiciliaria, ayudas t\u00e9cnicas y terapias alternativas (musicoterapia, reflexolog\u00eda, etc.).<\/p>\n<p><u>Epidemiologia: <\/u><\/p>\n<p>Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa despu\u00e9s de la enfermedad de Alzheimer. El diagn\u00f3stico es a veces dif\u00edcil e incierto debido a que otras enfermedades pueden causar s\u00edntomas de P\u00e1rkinson y que no existe una prueba definitiva para la enfermedad, lo que dificulta a\u00fan m\u00e1s la estimaci\u00f3n del volumen de personas afectadas. La incidencia epidemiol\u00f3gica de la enfermedad de Parkinson va en aumento debido al envejecimiento de la poblaci\u00f3n. Seg\u00fan la Encuesta del INE sobre Discapacidad, Autonom\u00eda Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008), hay diagnosticadas 116.000 personas en Espa\u00f1a, lo que supone una presencia del 1,1 % de la poblaci\u00f3n mayor de 60 a\u00f1os. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Parkinson maneja una estimaci\u00f3n algo mayor, de 150.000 personas. En Europa padecen la enfermedad m\u00e1s de un mill\u00f3n de personas, y este n\u00famero se estima que podr\u00eda llegar a duplicarse en 2030. No es tan frecuente que aparezca la enfermedad por debajo de los 60 a\u00f1os, siendo \u00e9stos \u00faltimos apenas el 4,9 % de los afectados.<\/p>\n<p>Existe una mayor proporci\u00f3n de mujeres con P\u00e1rkinson en edad avanzada, esto se explica por la mayor supervivencia de las mismas en el conjunto de la poblaci\u00f3n. Una caracter\u00edstica sociol\u00f3gica relevante es su bajo nivel de estudios, es previsible que conforme avance el tiempo, esta caracter\u00edstica vaya cambiando, pero hoy por hoy debe ser muy tenida en cuenta a la hora de prestar atenci\u00f3n al colectivo.<\/p>\n<p>Se trata por tanto de un problema eminentemente social, aunque tenga tambi\u00e9n una indiscutible dimensi\u00f3n psicol\u00f3gica, que impacta en la sociabilidad del sujeto y en su rol social.<\/p>\n<p><strong><u>Resultados <\/u><\/strong><\/p>\n<p><u>Cuidador del enfermo de P\u00e1rkinson:<\/u><\/p>\n<p>El problema principal es la dificultad progresiva del enfermo para llevar una vida cotidiana aut\u00f3noma, haci\u00e9ndose dependiente de un cuidador, incluso para las actividades m\u00e1s b\u00e1sicas de la vida diaria. Seg\u00fan la encuesta EDAD 2008, el 90 % requieren cuidados personales y s\u00f3lo un 10 % de enfermos no precisan de cuidadores. Un 66 % son atendidos por familiares en su mismo hogar, un 35 % son atendidos por no residentes en el mismo domicilio y un 5 % son atendidos por empleadas en el hogar. Aunque haya un cuidador principal es habitual que haya m\u00e1s de una persona encargada de proveer los cuidados. La encuesta EDAD 2008 no informa expresamente sobre los perfiles sociol\u00f3gicos de cuidadores en el hogar.<\/p>\n<p>La mayor\u00eda de los cuidadores son mujeres (83 %). De entre las mujeres cuidadoras: un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7,5 % son nueras de la persona a la que cuidan. La edad media de las cuidadoras es de 52 a\u00f1os (s\u00f3lo un 20 % supera los 65). Nuestra sociedad suele asumir que todo lo que se refiere al cuidado de personas corresponde al rol femenino. Las cuidadoras familiares juegan un papel fundamental, desde diversos puntos de vista. En primer lugar, constituyen un verdadero soporte econ\u00f3mico de una enfermedad, con un coste social muy caro si tuviese que ser financiada con fondos p\u00fablicos. Por otro lado, las cuidadoras aportan un importante apoyo afectivo y emocional, tanto m\u00e1s cuando otras relaciones sociales se debilitan o desaparecen por causa de la propia enfermedad.<\/p>\n<p>Cada a\u00f1o que pasa las exigencias de cuidado, tanto f\u00edsicas como mentales y emocionales, son cada vez mayores. Si queremos ser pr\u00e1cticos y eficientes, el afrontamiento de la enfermedad tiene que ser planificado m\u00ednimamente. En esta planificaci\u00f3n pueden ayudar mucho los mediadores familiares, los trabajadores sociales y psic\u00f3logos de alguna asociaci\u00f3n en el propio distrito, municipio o mancomunidad.<\/p>\n<p>Se podr\u00eda decir que la tarea de cuidar afecta a los siguientes par\u00e1metros de la vida del cuidador: inversi\u00f3n de su tiempo, esfuerzo f\u00edsico, impacto emocional, inversi\u00f3n econ\u00f3mica, dedicaci\u00f3n al ocio y aficiones propias, impacto en la situaci\u00f3n laboral, las relaciones sociales y familiares.<\/p>\n<p>En el cuidado de enfermedades cr\u00f3nicas degenerativas existen tres grandes mentiras que socialmente no se tiene en cuenta.<\/p>\n<ul>\n<li>La primera: <em>\u00abS\u00f3lo yo y nadie m\u00e1s que yo\u00bb<\/em>. La creencia de que cuidar a alguien es tarea exclusiva de una sola persona, gran error, que conlleva repercusiones. Es necesario ofrecer apoyos a la persona dependiente para intentar mantener una vida lo m\u00e1s normalizada posible, consiguiendo as\u00ed, disminuir la sobrecarga del cuidador. Hay que jerarquizar las tareas, no todas son igual de importantes y \u00fatiles ni tampoco han de ser afrontadas todas por la misma persona.<\/li>\n<li>La segunda: <em>\u00abPrimero el enfermo por encima de todo\u00bb<\/em>. Llevar al extremo la idea de que las necesidades del enfermo est\u00e1n por encima de las de los dem\u00e1s, incluyendo las propias, es un riesgo. Este planteamiento es perjudicial para el bienestar y la salud del cuidador.<\/li>\n<li>La tercera: <em>\u00abNo puedo cometer errores\u00bb<\/em>. Cometer errores es muy f\u00e1cil, cuando se cuida a alguien es inevitable querer que mejore, pensando que si se cuida bien, mejorara, pero esto no funciona cuando se trata de enfermedades neurodegenerativas. Tanto el cuidador como la persona enferma se van a sentir culpables, porque vivir\u00e1n el avance de la enfermedad como errores y fallos en su forma de realizar los cuidados.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Esta enfermedad tiene la peculiaridad de que el afectado va empeorando de manera fluctuante. Se produce un cambio dr\u00e1stico en la vida de los cuidadores, afectando a todas las partes de esta y se debe tener en cuenta para evitarlo y dar apoyo social.<\/p>\n<p><u>Esfera social de le enfermedad de P\u00e1rkinson: <\/u><\/p>\n<p>La imagen que la sociedad tiene y construye de la enfermedad de P\u00e1rkinson ejerce un gran impacto en las personas afectadas, suele ser bastante distorsionada y pobre. El impacto que en muchas ocasiones tiene que soportar la persona afectada es doble; por una parte, el impacto f\u00edsico y por otra, el impacto psicosocial, as\u00ed como, enfrentarse a los estereotipos y prejuicios que con frecuencia proceden de las personas que les rodean. Tanto los estereotipos como las im\u00e1genes sociales se evidencian en diversos \u00e1mbitos del afectado, como el hogar, el trabajo, el ocio y la vida social.<\/p>\n<p>Debido al alto grado de desconocimiento que existe acerca de la enfermedad, se destaca la forma en que la sociedad reacciona a esta: con burlas, risas, suspicacia, se piensa que son alcoh\u00f3licos, drogodependientes o maltratados y gente rara, debido a los s\u00edntomas que presentan. Las personas afectadas suelen vivir y experimentar estas conductas de manera muy negativa, interiorizan el miedo al rid\u00edculo, inhibi\u00e9ndose a la hora de salir y desarrollar una vida social lo m\u00e1s normal posible.<\/p>\n<p>Se describen los diferentes \u00e1mbitos sociales que presentan desestructuraci\u00f3n en las personas con enfermedad de P\u00e1rkinson:<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p>Hogar:<\/p>\n<p>El hogar y el entorno familiar constituyen uno de los principales \u00e1mbitos psicosociales en los que las personas desarrollan sus relaciones personales, afectivas y emocionales. En el caso de las personas afectadas por la enfermedad de P\u00e1rkinson, la familia se convierte en un importante apoyo desde diversos puntos de vista: emocional, afectivo, social, econ\u00f3mico e incluso terap\u00e9utico.<\/p>\n<p>Uno de los problemas de partida es que la familia suele desconocer cu\u00e1les son los canales y las v\u00edas a trav\u00e9s de las cu\u00e1les recibir informaci\u00f3n sobre la existencia de recursos socio-sanitarios, para ellos o para el afectado. El nivel de informaci\u00f3n sobre los recursos socio-sanitarios existentes y su grado de implicaci\u00f3n y participaci\u00f3n en entidades tales como las asociaciones de afectados, puede mejorar en gran medida la calidad del afectado y del cuidador.<\/p>\n<p>Trabajo y econom\u00eda:<\/p>\n<p>La actividad econ\u00f3mica de las personas afectadas por el P\u00e1rkinson presenta grandes diferencias con respecto a la poblaci\u00f3n general. La edad media del conjunto de personas afectadas por la enfermedad es de 77 a\u00f1os, por lo que muchos de ellos est\u00e1n jubilados por la edad o est\u00e1n percibiendo una pensi\u00f3n contributiva de jubilaci\u00f3n (48%). Analizando esta informaci\u00f3n para hombres y mujeres se identifican dos tendencias muy diferentes. Dichas tendencias responden a la mayor vinculaci\u00f3n del hombre al mundo laboral, frente a la mujer, el porcentaje de mujeres con pensi\u00f3n de jubilaci\u00f3n es mucho m\u00e1s reducido (32% frente a un 68% en el caso de los varones).<\/p>\n<p>A lo largo de la enfermedad se van sumando toda una serie de gastos en ocasiones dif\u00edcilmente asumibles para la familia, aunque una parte o la totalidad del tratamiento farmacol\u00f3gico es sufragado por la Seguridad Social, lo cual supone un importante respiro econ\u00f3mico, la enfermedad genera toda una serie de gastos (terapias complementarias, pago a cuidadores profesionales, adaptaciones para el hogar, productos de higiene, ayudas t\u00e9cnicas, etc.). En ocasiones, la familia, o un cuidador en concreto, ha de afrontar totalmente solo y sin ayuda alguna los costes psicol\u00f3gicos, sociales y econ\u00f3micos de la enfermedad.<\/p>\n<p>Por otra parte, si el afectado ha tenido que dejar de trabajar como consecuencia de la enfermedad, ello puede suponer un nuevo factor de desequilibrio en el hogar y en la convivencia. En efecto, para este perfil, dejar de trabajar puede interpretarse como \u201cdejar de ser \u00fatil\u201d, \u201cdejar de cumplir con el mantenimiento de la familia\u201d.<\/p>\n<p>Ocio y vida social:<\/p>\n<p>El ocio y el desarrollo de actividades de tiempo libre constituyen un \u00e1mbito esencial en el que la persona afectada por la enfermedad de Parkinson puede reafirmar su independencia, adecuando cada actividad a cada una de las fases de la enfermedad. Por una parte, el desarrollo de actividades de diverso tipo: sociales, culturales y recreativas integradas en el propio transcurso de la vida de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson constituyen en s\u00ed mismas una terapia, en tanto que a trav\u00e9s de ellas es posible activar y trabajar la actividad motora y cognitiva de la persona. Adem\u00e1s, ello les va a motivar para ir estableciendo sus propias metas y superar retos, produciendo satisfacci\u00f3n personal y contribuyendo a la mejora de la calidad de vida.<\/p>\n<p>Las actividades realizada dan respuesta a una de las necesidades m\u00e1s importantes del ser humano: la necesidad de compartir experiencias con otras personas, la necesidad de comunicarse, de sonre\u00edr, de vivir momentos de distensi\u00f3n, de tener acceso a otro tipo de experiencias de naturaleza l\u00fadica, social, cultural o comunicativa.<\/p>\n<p>Por todo ello, el ocio constituye un \u00e1mbito que ha de tenerse especialmente en cuenta en el desarrollo de la vida de las personas afectadas por la enfermedad de P\u00e1rkinson.<\/p>\n<p>La familia supone un soporte importante a la hora de responder a una de las necesidades b\u00e1sicas de cualquier persona, su tiempo de ocio, a trav\u00e9s del desarrollo de diversas actividades. El peso de la enfermedad, la apat\u00eda del afectado y de los propios miembros de la familia, la preocupaci\u00f3n extrema y la sobreprotecci\u00f3n, el miedo de salir a la calle por la reacci\u00f3n de otras personas o por lo que \u201cpueda pasar\u201d o las dificultades para mover y transportar al afectado, son razones objetivas y subjetivas que en muchas ocasiones inhiben al afectado y a su familia a la hora de disfrutar juntos de un tiempo de ocio, lo que conlleva a una disminuci\u00f3n o eliminaci\u00f3n de este, produci\u00e9ndose graves alteraciones en la vida de ambos.<\/p>\n<p>Por otra parte, las asociaciones constituyen lugares de encuentro y ocio en los que afectados y familiares pueden encontrarse y compartir actividades especialmente dise\u00f1adas seg\u00fan sus necesidades, integrando algunas de estas actividades en los propios talleres de terapia ocupacional: manualidades, escritura, pintura, recitales, excursiones, visitas culturales, gesti\u00f3n de vacaciones, vacaciones terap\u00e9uticas, etc.<\/p>\n<p>Junto a las formas tradicionales de ocio y comunicaci\u00f3n, no puede obviarse el impacto cada vez mayor que est\u00e1n teniendo las nuevas Tecnolog\u00edas de la Informaci\u00f3n y la Comunicaci\u00f3n (TIC). De este modo, para millones de personas, el uso de Internet y de otros recursos tecnol\u00f3gicos tales como chats, IRCs, foros, blogs, listas de distribuci\u00f3n, etc., constituyen nuevos usos y h\u00e1bitos de su tiempo de ocio, as\u00ed como nuevas formas de comunicaci\u00f3n e intercambio de informaci\u00f3n sobre temas de su inter\u00e9s. Los nuevos recursos TIC, constituyen una excelente oportunidad para comunicarse y compartir experiencias, vivencias e informaci\u00f3n con otras personas en su misma situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Existen socialmente una serie de estereotipos, concepciones o ideas incorrectas que se manejan sobre la enfermedad de P\u00e1rkinson:<\/p>\n<ul>\n<li>\u201cSe piensa que todas las personas con P\u00e1rkinson se demencian (de ah\u00ed su confusi\u00f3n con el Alzh\u00e9imer)\u201d: S\u00edntomas tan propios como son la lentitud de movimiento, la inexpresividad o la imposibilidad para comunicarse, son asociados a alg\u00fan tipo de demencia o al Alzh\u00e9imer, pero dichas manifestaciones no suponen la perdida de la propia identidad como sucede en las fases avanzadas del Alzh\u00e9imer y dichos pacientes aunque sean inexpresivos comprenden perfectamente todo lo que se les dice.<\/li>\n<li>\u201cSe piensa que el P\u00e1rkinson tiene como \u00fanico s\u00edntoma el temblor\u201d: La enfermedad no es el movimiento, sino la falta de movimiento a la larga, la rigidez, que es mucho m\u00e1s incapacitante.<\/li>\n<li>\u201cSe piensa que es una enfermedad de personas mayores\u201d: Algunos expertos aseguran que como se ha mejorado el diagn\u00f3stico de la enfermedad de P\u00e1rkinson, cada vez se detecta antes la enfermedad y de hecho, en los \u00faltimos a\u00f1os ha crecido el porcentaje de personas j\u00f3venes con la enfermedad.<\/li>\n<li>\u201cNo es una enfermedad tan grave\u201d: Hay mucho desconocimiento y falta prudencia sobre esta enfermedad, muchas personas piensan que si no tiemblas no est\u00e1s enfermo y es todo lo contrario, que no puedes ni caminar.<\/li>\n<\/ul>\n<p><u>Proyecto Activa: <\/u><\/p>\n<p>Los estudios realizados hasta hoy en los que se han aplicado nuevas tecnolog\u00edas ofrecen un panorama muy positivo de la capacidad de estas para ayudar a estos enfermos. Estas tecnolog\u00edas, unidas a las actividades de ocio, nos aportan alternativas que mejoran la vida de los pacientes frenando la degeneraci\u00f3n neuronal y proporcion\u00e1ndoles una mayor autonom\u00eda en sus tareas diarias.<\/p>\n<p>Se est\u00e1n realizando estudios desde distintos centros de innovaci\u00f3n tecnol\u00f3gica y universidades que est\u00e1n observando los beneficios que aportan las nuevas videoconsolas interactivas que requieren movimiento f\u00edsico y concentraci\u00f3n por parte de los usuarios.<\/p>\n<p>El proyecto Activa, coordinado por AIJU y cofinanciado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y por el Fondo Social Europeo dentro del Plan Nacional de Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica, Desarrollo e Innovaci\u00f3n Tecnol\u00f3gica 2008-2011 (Plan Avanza), surge como respuesta a una serie de necesidades actuales de la Asociaci\u00f3n de Parkinson Madrid, extensible a todas las asociaciones de P\u00e1rkinson nacionales.<\/p>\n<p>El principal objetivo de Activa es establecer la base para el desarrollo de un juego interactivo de alto valor l\u00fadico y terap\u00e9utico basado en la combinaci\u00f3n del ejercicio f\u00edsico con tecnolog\u00edas avanzadas de visualizaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n para la promoci\u00f3n de la socializaci\u00f3n, el entretenimiento y la mejora de las habilidades motoras y musculares en personas con P\u00e1rkinson. El programa metodol\u00f3gico dise\u00f1ado, parte de la prioridad de involucrar tanto a los usuarios potenciales como a los expertos en P\u00e1rkinson en todas las fases del proyecto.<\/p>\n<p>Seg\u00fan los expertos en atenci\u00f3n a las personas con P\u00e1rkinson, la plataforma Activa es un instrumento \u00fatil para la atenci\u00f3n de las prioridades de intervenci\u00f3n establecidas en su labor profesional cotidiana. Las personas que padecen la enfermedad de P\u00e1rkinson participantes en el Proyecto Activa perciben los beneficios que para la prevenci\u00f3n, la rehabilitaci\u00f3n y el aprendizaje ofrece la plataforma l\u00fadica generada por la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong><u>Discusi\u00f3n <\/u><\/strong><\/p>\n<p>La enfermedad de P\u00e1rkinson genera desajustes a nivel psicol\u00f3gico, familiar, social y econ\u00f3mico, ante los que las familias han de responder. Para que dichas respuestas se puedan materializar, se requiere un m\u00ednimo de recursos de los cuales no todas las familias disponen, pues se trata de una enfermedad cara. Es importante que exista un apoyo o refuerzo social para poder llevar de la mejor manera posible esta desestructuraci\u00f3n.<\/p>\n<p>Las cuidadoras de los afectados con la enfermedad de P\u00e1rkinson tienen que estar preparados para poder llevar el cuidado, ya que pueden ser muchos a\u00f1os. Y se habla de cuidadoras porque este trabajo lo realiza en su mayor\u00eda mujeres, las cuales tienen asumido este rol socialmente.<\/p>\n<p>A nivel social se necesita m\u00e1s conocimiento y comprensi\u00f3n sobre la enfermedad, ya que son elementos clave para el cambio de actitudes y conductas de los individuos, colectivos y sociedades. Se requiere, una mayor informaci\u00f3n sobre la red de recursos sociales y ayudas para las familias y personas afectadas, tanto en el \u00e1mbito social, como en el sanitario. Aunque cabe hacer menci\u00f3n que esto poco a poco ya est\u00e1 cambiando, puesto que se est\u00e1 dando a conocer a trav\u00e9s de los medios de comunicaci\u00f3n llegando a celebrar el d\u00eda mundial del P\u00e1rkinson el 11 de abril, declarado por la OMS en 1997, haci\u00e9ndolo coincidir con el aniversario de James Parkinson. En el a\u00f1o 2015 el d\u00eda mundial se celebr\u00f3 con la campa\u00f1a \u201csi quieres bailamos, la m\u00fasica nos pone ON\u201d. Este a\u00f1o la campa\u00f1a ha querido acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen, a trav\u00e9s de testimonios reales para que a trav\u00e9s de ellos, la sociedad \u201cse ponga en nuestros zapatos\u201d.<\/p>\n<p>Se necesitan adaptaciones en todos los \u00e1mbitos, anteriormente nombrados. En el caso del trabajo; una cierta de flexibilidad horaria, adaptaci\u00f3n del puesto, serian opciones para que la persona afectada pueda seguir sinti\u00e9ndose activa, de acuerdo a su situaci\u00f3n y capacidades. Desde el \u00e1mbito socio-sanitario seria valioso que se potenciar\u00e1n una cantidad variada de actividades de ocio, adaptadas a las personas con enfermedad de P\u00e1rkinson, siendo no solo una forma de ocio, sino tambi\u00e9n una terapia en s\u00ed misma. La adaptaci\u00f3n al transporte, constituye una necesidad esencial a la que hay que dar respuesta, ya que un gran n\u00famero de recursos de ocio exigen desplazamientos.<\/p>\n<p>Las nuevas Tecnolog\u00edas de informaci\u00f3n y la Comunicaci\u00f3n ofrecen grandes potencialidades para el desarrollo de formas de ocio y comunicaci\u00f3n emergentes. Cualquier programa dirigido a la promoci\u00f3n de un envejecimiento saludable puede verse beneficiado por el enfoque l\u00fadico que aporta. Las tecnolog\u00edas de realidad virtual generan entornos de alta motivaci\u00f3n en los colectivos de personas con P\u00e1rkinson.<\/p>\n<p><strong><u>Conclusiones <\/u><\/strong><\/p>\n<p>La enfermedad de P\u00e1rkinson conlleva un gran impacto social tanto para los que lo sufren como para los del alrededor.<\/p>\n<p>Existen muchas posibilidades para mejorar la calidad de vida de los afectados y es necesario ponerlas en conocimientos de todos, para evitar los graves problemas que conlleva el desconocimiento de esta enfermedad. Para poner soluci\u00f3n al desconocimiento y a la falta de recursos socio-sanitaros se utilizan las campa\u00f1as de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n a trav\u00e9s de los medios de comunicaci\u00f3n, o en la formaci\u00f3n especializada de profesionales.<\/p>\n<p>Una de las mejores opciones existentes actualmente para ayudar a los enfermos de P\u00e1rkinson son las ayudas t\u00e9cnicas y las nuevas tecnolog\u00edas, cada vez m\u00e1s adaptadas a las personas con discapacidades y siendo tambi\u00e9n una herramienta de divulgaci\u00f3n y difusi\u00f3n de contenidos en informaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Hay que evitar que pierdan sus habilidades sociales, a trav\u00e9s de la oferta de diferentes tipos de actividades de ocio, siendo las asociaciones un punto importante para ello.<\/p>\n<p><strong><u>Bibliograf\u00eda: <\/u><\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Donate Mart\u00ednez, S. Carrasco Mar\u00edn L. (2007). \u201cCuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de P\u00e1rkinson\u201d. Asociaci\u00f3n de P\u00e1rkinson de Madrid.<\/li>\n<li>Arroyo Men\u00e9ndez, M. y Finkel, L. \u201cDependencia e impacto social de la enfermedad de Parkinson\u201d. Revista Espa\u00f1ola de Discapacidad, I. 2013; 2: 25-49<\/li>\n<li>Gonz\u00e1lez Garc\u00eda, B. Garc\u00eda Chasco, G. Mart\u00ednez L\u00f3pez, M. Tirado Fern\u00e1ndez, S. Marcos Eva, C. Mart\u00edn Jim\u00e9nez A. (2008). \u201cLa situaci\u00f3n de los enfermos afectados por la enfermedad de P\u00e1rkinson, sus necesidades y demandas\u201d. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Ministerio de Educaci\u00f3n, Pol\u00edtica Social y Deporte.<\/li>\n<li>Arroyo M\u00e9nendez, M. Cano L\u00f3pez, T. y Finkel Morgensten, L. \u201cEl tecno-cuidado en hogares con mayores dependientes con enfermedad de P\u00e1rkinson\u201d. Revista de Cultura Digital y Movimientos Sociales, Teknokultura. 2014; 11 (1): 143-16<\/li>\n<li>National Parkinson Foundation. [Internet]. Parkinson 2016. Disponible en. http:\/\/www.parkinson.org\/espanol<\/li>\n<li>Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de Parkinson. [Internet]. Madrid 2016. Disponible en: http:\/\/www.fedesparkinson.org\/<\/li>\n<li>De la Casa Fages B. Federaci\u00f3n espa\u00f1ola de Parkinson. Gu\u00eda informativa de la enfermedad de Parkinson. 2013.<\/li>\n<li>Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda. Gu\u00eda oficial de pr\u00e1ctica cl\u00ednica en la enfermedad de Parkinson. 2010.<\/li>\n<li>Garc\u00eda Ruiz. JP. Enfermedad de Parkinson: Evidencia cient\u00edfica actual y posibilidades futuras. Neurologist. 2011 Nov;17(6 Suppl 1):S1.<\/li>\n<li>Bujan B, Ginzburg E, Oertel WH, B\u00fcrk K. Rehabilitation (Stuttg). Parkinson syndromes: aspects of social medical care. 2015 Apr; 54(2):81-5. Epub 2015 Feb 24.<\/li>\n<li><em>Teng EJ, Petersen NJ, Hartman C, Matthiesen E, et al.<\/em> Effects of depression and social support on comprehension and recall of informed consent information among Parkinson disease patients and their caregivers.<em> Int J Psychiatry Med. 2012; 43(1):67-83.<\/em><\/li>\n<li>Houeto JL, Mallet L, Mesnage V, Tezenas du Montcel S, et all. Subthalamic stimulation in Parkinson disease: behavior and social adaptation. Arch Neurol. 2006 Aug;63(8):1090-5.<\/li>\n<li>Garc\u00eda-Ramos R, L\u00f3pez Vald\u00e9s E, Ballesteros L, Jes\u00fas S, Mir P. The social impact of Parkinson&#8217;s disease in Spain: Report by the Spanish Foundation for the Brain. 2016 Jul-Aug;31(6):401-13.<\/li>\n<li>Alonso-Recio L, Serrano-Rodriguez JM, Carvajal-Molina F, Loeches-Alonso A, Martin-Plasencia P. Recognition of facial expression of emotions in Parkinson&#8217;s disease: a theoretical review]. Rev Neurol. 2012 Apr 16;54(8):479-89.<\/li>\n<li>Cano-de la Cuerda R, Vela-Desojo L, Miangolarra-Page JC, Mac\u00edas-Mac\u00edas Y, Mu\u00f1oz-Hellin E. Health-related quality of life in Parkinson&#8217;s disease. Medicina (B Aires). 2010;70(6):503-7.<\/li>\n<li>Duarte-Garcia Luis J. Physician-patient relationship in neurological diseases. Rev Neurol. 1999 Oct 1-15;29(7):642-7.<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Impacto social del Parkinson Introducci\u00f3n: La enfermedad de P\u00e1rkinson, no es una enfermedad moderna. Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa despu\u00e9s de la enfermedad de Alzheimer, progresiva e incurable. Desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores, provocando un importante aislamiento social. 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