{"id":41000,"date":"2017-02-25T21:11:38","date_gmt":"2017-02-25T20:11:38","guid":{"rendered":"http:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=41000"},"modified":"2017-02-25T21:11:38","modified_gmt":"2017-02-25T20:11:38","slug":"discapacidad-enfoque-investigativo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/discapacidad-enfoque-investigativo\/","title":{"rendered":"Discapacidad y enfoque investigativo"},"content":{"rendered":"<h1><strong>Discapacidad y enfoque investigativo<\/strong><\/h1>\n<p>Se puede evidenciar que en la actualidad existe carencia de estudios inmiscuidos en la problem\u00e1tica de la discapacidad, m\u00e1s aun en realidades como la nuestra en el cual se ha abarcado muy poco su enfoque como tema general y sus aristas como el nivel social, medico, jur\u00eddico, familiar e individual, Los estudios de la discapacidad se presentan hoy d\u00eda como un tema complejo, multidimensional e interseccional, ello implica que las y los investigadores asumen retos metodol\u00f3gicos, epistemol\u00f3gicos y conceptuales.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>Art\u00edculo <\/strong><\/p>\n<p>\u00c1lvaro Manuel Quinche Suquilanda <sup>1<\/sup><\/p>\n<p>\u00c1ngel Vicente Ortega Gutierrez <sup>2<\/sup><\/p>\n<p>L\u00eddice Lorena \u00c1lvarez Rom\u00e1n <sup>3<\/sup><\/p>\n<p>Ana Lorena R\u00edos Elizalde <sup>4<\/sup><\/p>\n<p><sup>1 <\/sup>Doctor en Medicina General y Cirug\u00eda, Estudiante de la Especializaci\u00f3n de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.<\/p>\n<p><sup>2 <\/sup>Doctor en Medicina General y Cirug\u00eda, Docente titular del \u00c1rea de la Salud humana de la Universidad Nacional de Loja; Mgs en Medicina Forense.<\/p>\n<p><sup>3 <\/sup>Doctora en Psicolog\u00eda Educativa y Orientaci\u00f3n Vocacional, Docente del \u00c1rea de Nivelaci\u00f3n de la Universidad Nacional de Loja.<\/p>\n<p><sup>4 <\/sup>Doctora en Medicina General y Cirug\u00eda, Coordinadora del departamento de discapacidades del distrito de Salud 11D03 Paltas-Salud.<\/p>\n<p><strong>Resumen <\/strong><\/p>\n<p>El modo de entender (conceptualizar o teorizar) y abordar el estudio de una realidad (investigar) no son procesos independientes. Lo cual representa algo neur\u00e1lgico e importante ya que solo con la investigaci\u00f3n en estos grupos vulnerables se determinar\u00e1 la presentaci\u00f3n de las realidades tanto individuales como familiares de las personas con discapacidad, sin olvidar el enfoque social el cual hasta la actualidad se determin\u00f3 ciertas acciones de discriminaci\u00f3n no solo en la familia sino tambi\u00e9n por la sociedad.<\/p>\n<p>Es de esta manera que el presente art\u00edculo trata de exponer una aproximaci\u00f3n a los modelos te\u00f3ricos que han guiado y gu\u00edan la investigaci\u00f3n contempor\u00e1nea sobre discapacidad. La discapacidad constituye una realidad con muchos problemas y que afecta a todo el v\u00ednculo familiar y hasta la actualidad manejada ineficientemente tanto en inclusi\u00f3n social y laboral como el manejo m\u00e9dico especializado con las complicaciones que normalmente presentan, no obstante es preciso reconocer que la orientaci\u00f3n que sigue la investigaci\u00f3n y la pr\u00e1ctica profesional en un \u00e1rea concreta (psicol\u00f3gica, pedag\u00f3gica, etc.) y en un momento determinado se inscribe en unas coordenadas socioculturales m\u00e1s amplias que enmarcan el pensamiento y el modo de acci\u00f3n en el campo en que nos situamos.<\/p>\n<p><strong>Desarrollo<\/strong><\/p>\n<p>Es evidente que en pa\u00edses con un manejo m\u00e1s centrado de la Atenci\u00f3n primaria y la medicina familiar este grupo de vulnerable tiene m\u00e1s atenci\u00f3n y por ende m\u00e1s estudio de sus problemas, tratamientos y abordajes.<\/p>\n<p>Diversos estudios hacen \u00e9nfasis en la importancia de abordar estas tem\u00e1ticas sobre discapacidad, porque son un grupo vulnerable con los mismos derechos aunque con distintos deberes siendo prioritario el estudio de la discapacidad y su problem\u00e1tica desde la \u00f3ptica de la gobernabilidad, la capacidad de gobierno; la \u00e9tica y la dignidad, autonom\u00eda y equidad dentro de las mismas; la participaci\u00f3n, de instituciones, organizaciones de distintos lugares del pa\u00eds, y la interseccionalidad con otros procesos especialmente con g\u00e9nero, etapas de ciclo vital o con desplazamiento, entre otras (Fern\u00e1ndez, 2013).<\/p>\n<p>Pero primordialmente ejecutar revisiones que destaquen el compromiso con los Derechos Humanos para este colectivo de personas, as\u00ed como una b\u00fasqueda permanente de los investigadores por aportar a la construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas que apunten a la transformaci\u00f3n de las sociedades y que orienten a una real inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad en distintos escenarios, sean estos educativos, laborales o ampliamente sociales.<\/p>\n<p>En cifras las personas con discapacidad, seg\u00fan la OMS (2011) en el mundo existen m\u00e1s de mil millones de personas que representa el 15% que padecen alguna forma de discapacidad. En Ecuador existen 640 183 con bajo o ning\u00fan nivel de autonom\u00eda. De los cuales el 38% necesita de cuidado permanente y el 52% es cuidado por las madres.<\/p>\n<p>Los cuidadores, no s\u00f3lo asumen las responsabilidades derivadas del cuidado sino tambi\u00e9n las consecuencias que el mismo conlleva sobre la din\u00e1mica familiar, de pareja, sus relaciones sociales, actividades de tiempos libres y cotidianos. En el 2010 se identific\u00f3 en todo el pa\u00eds 294 611 personas con discapacidad, siendo Cotopaxi y Loja las provincias que ocupan el primero y segundo lugar, respectivamente.<\/p>\n<p>En la provincia de Loja existen 13053 personas con discapacidad que representa un 3,61%, siendo la discapacidad f\u00edsica la que ocupa el primer lugar con 5 026 casos; seguido de discapacidades sensoriales (3 209 casos); discapacidad intelectual (4 198 casos); y, psicol\u00f3gica (620 casos) (Xavier Torres, 2013). Hasta abril del 2015, seg\u00fan datos del Ministerio de Salud P\u00fablica, el n\u00famero de personas con discapacidad increment\u00f3 a 416 177 personas y espec\u00edficamente en la provincia de Loja se notificaron 14 657 personas con discapacidad, con mayor prevalencia en el Cant\u00f3n Loja con 5 984 personas con discapacidad, seguido de los cantones Calvas, con 1075 discapacitados, Catamayo (con 1003 personas), Gonzanam\u00e1 (872), Paltas (837), Saraguro (749) personas con discapacidad.<\/p>\n<p>Como se ha podido evidenciar, en los \u00faltimos a\u00f1os, la cantidad de personas con discapacidad ha ido creciendo, debido al envejecimiento de la poblaci\u00f3n y al incremento global de los problemas cr\u00f3nicos de salud asociados a discapacidad, como son la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales.<\/p>\n<p>Se estima que las enfermedades cr\u00f3nicas representan el 66,5% de patolog\u00edas padecidas por las personas con discapacidad en los pa\u00edses con ingresos bajos y medianos (The Global Burden of Disease, 2004).<\/p>\n<p>Las caracter\u00edsticas de la discapacidad en un pa\u00eds concreto est\u00e1n influidas por las tendencias en los problemas de salud y en los factores ambientales y de otra \u00edndole, como los accidentes de tr\u00e1fico, las cat\u00e1strofes naturales, los conflictos, los h\u00e1bitos alimentarios y el abuso de sustancias. La discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables, los resultados de la Encuesta Mundial de Salud indican que la prevalencia de la discapacidad es mayor en los pa\u00edses de ingresos bajos que en los pa\u00edses de ingresos m\u00e1s elevados. Las personas en el quintil m\u00e1s pobre, las mujeres y los ancianos tambi\u00e9n presentan una mayor prevalencia de la discapacidad (Worl Health Organization, 2010).<\/p>\n<p>El libro \u201cDiscapacidad en cifras\u201d nos indica la opini\u00f3n y percepci\u00f3n de las personas con discapacidad grave y nos se\u00f1ala que en el 2005, el 41% percibieron discriminaci\u00f3n en el pa\u00eds. Dicha discriminaci\u00f3n pertenec\u00eda a la marginaci\u00f3n de actividades comunitarias, como son las fiestas, torneos deportivos, reuniones, entre otros citado en (Montan\u0303o, 2012). Adicionalmente, datos estad\u00edsticos indicaron que el 58% de las personas con discapacidad grave sintieron que su discapacidad influyo\u0301 negativamente en el trato que recibieron; mientras que el 70% de individuos se\u00f1al\u00f3 que no tuvieron la misma oportunidad de conseguir empleo que el resto de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Con referencia a la percepci\u00f3n de las capacidades que tienen las personas con discapacidad, el 39% de la poblaci\u00f3n ecuatoriana indico\u0301 que las mismas no tienen las mismas aptitudes que el resto de la poblaci\u00f3n, el 13% opino\u0301 que un individuo con discapacidad no puede ser un profesional y el 23% menciono\u0301 que no aportan al desarrollo del pa\u00eds (Monta\u00f1o, 2012).<\/p>\n<p>De acuerdo a estas definiciones, la discapacidad no se trata solo de la persona y de sus deficiencias funcionales, m\u00e1s bien indican que la misma es provocada en el proceso de contacto e interacci\u00f3n de la persona con su entorno que constituye un factor determinante en la existencia de la discapacidad, puesto que la falta de adaptaciones y adecuaciones necesarias que faciliten el pleno desenvolvimiento de las persona con sus deficiencias, son aquellas que verdaderamente limitan su participaci\u00f3n en la sociedad, provocando as\u00ed la discapacidad.<\/p>\n<p>Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas medidas que garanticen su autonom\u00eda, su integraci\u00f3n social y profesional y su participaci\u00f3n en la vida de la comunidad (Siurana, Aparisi 2010).<\/p>\n<p>Hist\u00f3ricamente, la discapacidad y su problem\u00e1tica a nivel mundial y nacional han tenido una serie de transformaciones y cambios, principalmente porque las personas han tomado conciencia al tratar a este grupo vulnerable como personas que \u00fanicamente tienen capacidades especiales. Por otro lado ha existido el inter\u00e9s de los gobiernos de turno que poco a poco va implementando normas y leyes en beneficio de estas personas lo que ha influido enormemente en mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>Es as\u00ed que en el Art\u00edculo 11 de la Constituci\u00f3n de la Rep\u00fablica (2008) se se\u00f1ala que el ejercicio de los derechos se regir\u00e1 por los siguientes principios \u201cTodas las personas son iguales y gozar\u00e1n de los mismos derechos, deberes y oportunidades. Nadie podr\u00e1 ser discriminado por razones de etnia, lugar de nacimiento, edad, sexo, identidad de g\u00e9nero, identidad cultural, estado civil, idioma, religi\u00f3n, ideolog\u00eda, filiaci\u00f3n pol\u00edtica, pasado judicial, condici\u00f3n socioecon\u00f3mica, condici\u00f3n migratoria, orientaci\u00f3n sexual, estado de salud, portar VIH, discapacidad, diferencia f\u00edsica; ni por cualquier otra distinci\u00f3n, personal o colectiva, temporal o permanente, que tenga por objeto o resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos. La ley sancionar\u00e1 toda forma de discriminaci\u00f3n. El Estado adoptar\u00e1 medidas de acci\u00f3n afirmativa que promuevan la igualdad real en favor de los titulares de derechos que se encuentren en situaci\u00f3n de desigualdad\u201d.<\/p>\n<p>Son tambi\u00e9n definidos para las personas con discapacidad los Art\u00edculos 47, 48 y 49 de la Constituci\u00f3n, Cap\u00edtulo Tercero, donde se menciona sobre los Derechos de las Personas y Grupos de Atenci\u00f3n Prioritaria; en los cuales incluyen garantizar pol\u00edticas de prevenci\u00f3n de discapacidades de manera conjunta con la sociedad y la familia, as\u00ed como el libre acceso a la atenci\u00f3n, con medidas que aseguren la inclusi\u00f3n social y la no discriminaci\u00f3n por raz\u00f3n de la discapacidad (Constituci\u00f3n del Ecuador, 2008).<\/p>\n<p>Es importante mencionar as\u00ed mismo la Ley Org\u00e1nica de Discapacidades publicada en el Registro Oficial No. 796 del 25 de septiembre de 2012, la misma que ampara a las personas con discapacidad y establece un sistema de prevenci\u00f3n de discapacidades, atenci\u00f3n e integraci\u00f3n de personas con discapacidad, para que se garantice su desarrollo y evite que sufran toda clase de discriminaci\u00f3n (Conadis, 2013).<\/p>\n<p>En la convenci\u00f3n sobre los derechos de las personas con discapacidad realizada en la sede de la Naciones Unidas en Nueva York, el 13 de diciembre del 2006, se reafirma la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelaci\u00f3n de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, as\u00ed como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminaci\u00f3n, recordando que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacci\u00f3n entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participaci\u00f3n plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dem\u00e1s (Convenci\u00f3n de Derechos de las personas con discapacidad, 2013).<\/p>\n<p>En el 2013 se crea, en Ecuador, la Secretaria T\u00e9cnica de Discapacidades y en las disposiciones transitorias sexta y s\u00e9ptima de la Ley Org\u00e1nica de Discapacidades se establece que la \u201cMisi\u00f3n Solidaria Manuela Espejo\u201d y \u201cJoaqu\u00edn Gallegos Lara\u201d deben transferirse para su manejo y rector\u00eda al Ministerio de Salud P\u00fablica y al Ministerio de Inclusi\u00f3n Econ\u00f3mica y Social para efectos del manejo, rector\u00eda y coordinaci\u00f3n con las dem\u00e1s entidades del sector p\u00fablico, con el objetivo de implementar la transferencia de dichas misiones de manera que no se afecte ni interrumpa su funcionamiento y atenci\u00f3n. Es necesario establecer la institucionalidad adecuada que permita la continuidad de la labor y el normal funcionamiento con una estructura administrativa financiera y operacional propia que permita el cumplimiento de sus objetivos (Inmaculada, 2009).<\/p>\n<p>De esta manera se entiende que las personas con discapacidades est\u00e1n amparada por las leyes del estado; sin embargo, no por ello gozan de una buena calidad de vida. Para ello es prudente utilizar la Teor\u00eda General de Sistemas en donde a la familia se la considera un sistema complejo y vulnerable a m\u00faltiples factores como la organizaci\u00f3n socio-pol\u00edtica, la econom\u00eda, los aspectos psicol\u00f3gicos y factores f\u00edsicos relacionados con el medio ambiente; es decir, constituye un sistema din\u00e1mico de continua relaci\u00f3n, por lo que cualquier cambio que ocurra en cualquier miembro, tiene repercusiones en los dem\u00e1s.<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p>Aunque la familia tiende a autorregularse y mantener en conjunto una estabilidad tanto emocional, f\u00edsica, y psicol\u00f3gica, resulta dif\u00edcil lograr este objetivo en un hogar en el cual existan personas con discapacidad, y m\u00e1s a\u00fan si a la misma se le sobrea\u00f1aden algunas patolog\u00edas, ya que el proceso de la enfermedad ser\u00eda una desviaci\u00f3n en la funci\u00f3n normal de la familia tanto econ\u00f3mica como emocional, por lo tanto habr\u00e1 desajustes, tensiones, conflictos que anticiparan la aparici\u00f3n de problemas en el n\u00facleo familiar por lo cual el estado de resiliencia debe ser adecuado para que globalmente se puedan afrontar estos cuadros.<\/p>\n<p>En conclusi\u00f3n, el enfoque sist\u00e9mico constituye un modelo explicativo de la evaluaci\u00f3n familiar, en donde lo que le ocurre a una persona afecta a toda la familia, y a su vez \u00e9sta como sistema influye sobre la persona y la sociedad y viceversa (Espina &amp; Gimeno, 2006).<\/p>\n<p>La discapacidad es una realidad humana, que afecta gran parte de la poblaci\u00f3n a nivel mundial. Es as\u00ed que la Clasificaci\u00f3n Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la salud (CIF), define la discapacidad como un t\u00e9rmino gen\u00e9rico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participaci\u00f3n. La discapacidad denota los aspectos negativos de la interacci\u00f3n entre personas con un problema de salud, factores personales y ambientales (Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, 2011).<\/p>\n<p>Discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacci\u00f3n entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participaci\u00f3n plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dem\u00e1s (La discapacidad en el Ecuador, 2013).<\/p>\n<p><strong>La discapacidad desde una perspectiva sociol\u00f3gica<\/strong><\/p>\n<p>La discapacidad surge del fracaso de un entorno social estructurado a la hora de ajustarse a las necesidades y las aspiraciones de los ciudadanos con carencias, m\u00e1s que de la incapacidad de los individuos discapacitados para adaptarse a las exigencias de la sociedad (Hahn).<\/p>\n<p>Nuestra forma de relacionarnos con las personas discapacitadas est\u00e1 influida por la forma en que definimos la discapacidad, y esta forma a su vez est\u00e1 marcada por las experiencias pasadas en este tipo de relaciones. Las personas con discapacidad han sido receptoras de una variedad de respuestas ofensivas por parte de las otras personas.<\/p>\n<p>Entre ellas est\u00e1 el horror, el miedo, la ansiedad, la hostilidad, la desconfianza, la l\u00e1stima, la protecci\u00f3n exagerada y el paternalismo. Una de las influencias dominantes ha sido el modelo \u201cmedico\u201d, esta visi\u00f3n como indica Hahn: \u201cimpone una presunci\u00f3n de inferioridad biol\u00f3gica o fisiol\u00f3gica de las personas discapacitadas\u201d. Destaca la p\u00e9rdida o las discapacidades personales, con lo que atribuye al modelo de dependencia de la discapacidad. Etiquetas como \u201cinvalido\u201d, \u201ctullido\u201d, \u201ctarado\u201d, \u201cimpedido\u201d, o \u201cretrasado\u201d. Significa, todas ellas, tanto una p\u00e9rdida funcional como una carencia de valor.<\/p>\n<p><strong>Investigaci\u00f3n y discapacidad.<\/strong><\/p>\n<p>La investigaci\u00f3n es un proceso de aprendizaje en el cual, con el paso del tiempo, diferentes retos, preguntas e intereses van tomando prioridad en el desarrollo de dicho proceso.<\/p>\n<p>Pon\u00eda en primer plano los puntos de vista y la experiencia de las personas con discapacidad y estaba expresamente preocupada por difundir la cr\u00edtica de los modelos, presupuestos te\u00f3ricos, pol\u00edticas y pr\u00e1cticas relacionadas con la discapacidad basada en el modelo deficitario e individual.<\/p>\n<p>(Barton, 2009) se\u00f1ala que lo m\u00e1s importante y primordial es en las personas que hacen investigaci\u00f3n o aquellas entusiasmadas en hacerlos animar al debate y establecer un di\u00e1logo que diera lugar al desarrollo de nuevas preguntas, puntos de vista, interpretaciones y formas de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La discusi\u00f3n cr\u00edtica y el intercambio de ideas abarcar\u00eda un espectro de asuntos importantes, tales como el compromiso con la voz, los intereses y las preocupaciones de las personas con discapacidad y sus organizaciones; la exploraci\u00f3n intelectual sobre la definici\u00f3n de discapacidad y del Modelo Social de la Discapacidad; la investigaci\u00f3n sobre factores pol\u00edticos, sociales y econ\u00f3micos relacionados con la comprensi\u00f3n de la esencia de la discapacidad; las caracter\u00edsticas y el impacto de las pol\u00edticas y la legislaci\u00f3n basadas en el modelo de los derechos; la exploraci\u00f3n de la compleja y variable naturaleza de la exclusi\u00f3n y la discriminaci\u00f3n; la relaci\u00f3n y la diferencia entre discapacidad, raza, clase, g\u00e9nero, sexualidad y edad; el asunto del cambio fundamental y la b\u00fasqueda y mantenimiento de un mundo social inclusivo, no-discriminatorio y no-opresivo; los retos planteados por los avances en la ingenier\u00eda gen\u00e9tica, la eutanasia, la vida independiente (<em>independent living<\/em>) y las preocupaciones sobre la equidad; los desaf\u00edos transculturales y los puntos de vista relacionados con las creencias en estos grupos, el lenguaje y el proceso de empoderamiento.<\/p>\n<p>La investigaci\u00f3n no solamente se dirige, o discute sobre el objeto de la misma, sino que tambi\u00e9n comienza a crear dicho objeto a trav\u00e9s de la propia identificaci\u00f3n de un tema objeto de estudio y que elegir c\u00f3mo investigar dicho objeto es en s\u00ed mismo constitutivo del propio objeto investigado.<\/p>\n<p>En una publicaci\u00f3n reciente basada en las perspectivas de sesenta y ocho organizaciones de personas con discapacidad de veinticinco pa\u00edses europeos, los descubrimientos ilustran claramente el inter\u00e9s y las ganas de involucrarse en la investigaci\u00f3n colaborativa por parte de tales organizaciones, pero a la vez tambi\u00e9n se plantean algunas preocupaciones muy serias (Priestly <em>et al.<\/em>, 2010).<\/p>\n<p>Estas tienen que ver con la posici\u00f3n de las instituciones acad\u00e9micas con respecto a tales posibilidades de investigaci\u00f3n y con conocer hasta qu\u00e9 punto tal compromiso estar\u00e1 basado en una alianza igualitaria acorde con el Modelo Social y con la Investigaci\u00f3n Basada en los Derechos. Muchas cr\u00edticas provienen de la experiencia que estas personas ya han tenido en su trabajo con instituciones acad\u00e9micas. Tambi\u00e9n se se\u00f1ala un abanico de problemas en los que ellos creen que la investigaci\u00f3n necesita involucrarse. El alcance del reto que tales formas colaborativas de investigaci\u00f3n emancipadora podr\u00eda plantear se expresa de la siguiente manera:<\/p>\n<p><em>\u201cLas organizaciones de las personas discapacitadas desean ser socios a partes iguales en los proyectos de investigaci\u00f3n. Esto es dif\u00edcil. Hay demasiados investigadores que no tratan a las personas discapacitadas como socios iguales. Las personas discapacitadas quieren ayudar a decidir qu\u00e9 clase de investigaci\u00f3n se hace. Quieren involucrarse antes de que comience la investigaci\u00f3n. Quieren ayudar a decidir qu\u00e9 preguntas hay que hacer. Pueden ayudar a que los descubrimientos de los investigadores sean m\u00e1s accesibles. Las organizaciones de personas con discapacidad tienen buenas ideas para nuevos proyectos de investigaci\u00f3n\u201d (ib\u00edd., 1). <\/em><\/p>\n<p>La diferencia entre la ret\u00f3rica loable y la experiencia verdadera es a menudo un asunto serio en la investigaci\u00f3n. Deber\u00eda recordarnos la importancia de la humildad, la necesidad de contar con amistades y apoyos cr\u00edticos, as\u00ed como la necesidad de trabajar intensamente en nuestro conocimiento, nuestra comprensi\u00f3n y nuestro compromiso con la naturaleza y el prop\u00f3sito de la investigaci\u00f3n que deseamos emprender.<\/p>\n<p><strong>La discapacidad desde la experiencia personal<\/strong><\/p>\n<p>Otra importante l\u00ednea de cr\u00edtica y desarrollo actual de los estudios de discapacidad es la que reclama la necesidad de reconocer, ser sensibles, respetar y hasta celebrar la diferencia (Jenny Morris, 1991; Tom Shakespeare, 1996, 2000; Beth Omansky y Rosenblum, 2001, etc.), manteniendo al mismo tiempo la solidaridad frente a la generalidad de la opresi\u00f3n. Elementos diferenciadores como el sexo, la raza, la clase social, la orientaci\u00f3n sexual o la edad, pueden tener implicaciones importantes en las identidades personales y ser significativos en las experiencias de las personas con discapacidad. Como afirma Tom Shakespeare:<\/p>\n<p>Elementos como clase, g\u00e9nero, raza y sexualidad introducen diferencias a considerar. Por ejemplo, habr\u00e1 diferencias, debidas a la edad de aparici\u00f3n, entre personas con deficiencias cong\u00e9nitas, personas con deficiencias adquiridas y personas con deficiencias debidas al envejecimiento. Tambi\u00e9n el impacto o naturaleza del d\u00e9ficit motor, sensorial o de aprendizaje dar\u00e1n lugar a diferentes experiencias que es preciso contemplar (Shakespeare, 2000: 162).<\/p>\n<p>En esta l\u00ednea de debate e investigaci\u00f3n tambi\u00e9n se aboga por adoptar un enfoque m\u00e1s amplio, con el fin de abarcar diversos aspectos de la vida de la persona con discapacidad, como son las relaciones personales, la sexualidad y las experiencias directamente relacionadas con la deficiencia, tales como el sufrimiento (Liz Crow, 1997; Alexia Schriempf, 2001). En este sentido Liz Crow reivindica:<\/p>\n<p>Como individuos, la mayor\u00eda de nosotros no puede pretender que nuestras deficiencias sean irrelevantes, dada la gran influencia que ejercen en nuestra vida. Las barreras externas discapacitantes pueden crear situaciones sociales y econ\u00f3micas desventajosas, pero la experiencia subjetiva de nuestro cuerpo tambi\u00e9n forma parte de nuestra realidad cotidiana. Tenemos que hallar un modo de integrar la deficiencia en nuestra experiencia total y en la percepci\u00f3n de nosotros mismos en beneficio de nuestro propio bienestar f\u00edsico y emocional y, adem\u00e1s, de nuestra capacidad individual y colectiva para luchar contra la discapacidad (Crow, 1997: 233).<\/p>\n<p>Quienes defienden el avance en esta perspectiva reconocen que en el modelo social no se indica expl\u00edcitamente que la discapacidad (como opresi\u00f3n resultante de la organizaci\u00f3n social) represente la explicaci\u00f3n total y \u00fanica, y que la deficiencia no importe en absoluto, pero es la impresi\u00f3n que se obtiene al mantener las experiencias de deficiencia en el \u00e1mbito privado. Por ello es importante que la investigaci\u00f3n aborde tambi\u00e9n los aspectos vivenciales y situacionales de la discapacidad, con el fin de contribuir a hacerlos visibles e incorporar los resultados a un an\u00e1lisis pol\u00edtico p\u00fablico.<\/p>\n<p>En contra de lo que puede pensarse y temerse, las diferencias no deben entenderse como falta de acuerdo y fragmentaci\u00f3n. Las experiencias de distintos grupos de personas con discapacidad ofrecen una base com\u00fan para la unidad del movimiento de la discapacidad. Adem\u00e1s, no es suficiente la reflexi\u00f3n, la elaboraci\u00f3n te\u00f3rica debe tener implicaciones pr\u00e1cticas de acci\u00f3n social, por lo que el movimiento de las personas con discapacidad precisa cambiar y adaptarse para poder ser plenamente representativo, al igual que deben hacerlo otros movimientos y comunidades, (por ejemplo, la investigaci\u00f3n y el movimiento feminista), que deben reconocer a sus miembros con discapacidad.<\/p>\n<p><strong>Bibliograf\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>Barton, L. (2015). Estudios sobre discapacidad y la b\u00fasqueda de inclusividad: observaciones.<\/p>\n<p>Barton, L. (2011). La investigaci\u00f3n en la educaci\u00f3n inclusiva y la difusi\u00f3n de la investigaci\u00f3n sobre discapacidad.\u00a0<em>Revista interuniversitaria de Formaci\u00f3n del Profesorado<\/em>, (70), 63-76.<\/p>\n<p>Ram\u00edrez, T. (1999). Proyecto de Investigaci\u00f3n.\u00a0<em>Caracas, Editorial Panapo<\/em>.<\/p>\n<p>Peeters J, Beek A, Meerveld J. Informal caregivers of persons with dementia, their use of and needs for specific professional support: a survey of the National Dementia Programme. Rev. BMC nursing 2010; 9(1), 1.<\/p>\n<p>Men\u00e9ndez J, Guevara A, Arcia N, Le\u00f3n E, Mar\u00edn C, Alfonso J. Enfermedades cr\u00f3nicas y limitaci\u00f3n funcional en adultos mayores. [Monograf\u00eda en Internet]. [Acceso desde 2014-08-21]. Disponible en http:\/\/repositoriocdpd.net:8080\/handle\/123456789\/371.<\/p>\n<p>Rosell M, Bonet J, Baena E, Prieto G. Intervention to improve social and family support for caregivers of dependent patients: ICIAS study protocol. Rev. BMC family practice 2014; 15(1), 53.<\/p>\n<p>Oliver, M. (1998). \u00bf Una sociolog\u00eda de la discapacidad o una sociolog\u00eda discapacitada?. Madrid: Morata, 1998..<\/p>\n<p>Aranda G, Castillo C. Impacto sobre el funcionamiento familiar de la discapacidad motora post-ictus en ancianos. Rev. Panorama Cuba y Salud 2013; <em>8<\/em>(2), 20-25.<\/p>\n<p>Barton, L. (2008).\u00a0<em>Superar las barreras de la discapacidad<\/em>. Ediciones Morata.<\/p>\n<p>G\u00f3mez, M., &amp; Sabeh, E. (2001). Calidad de vida. Evoluci\u00f3n del concepto y su influencia en la investigaci\u00f3n y la pr\u00e1ctica.\u00a0<em>Salamanca: Instituto Universitario de Integraci\u00f3n en la Comunidad, Facultad de Psicolog\u00eda, Universidad de Salamanca<\/em>.<\/p>\n<p>L\u00f3pez Gonz\u00e1lez, M. (2016). Modelos te\u00f3ricos e investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito de la discapacidad. Hacia la incorporaci\u00f3n de la experiencia personal.<\/p>\n<p>Ammerman, R. T. (1997). Nuevas tendencias en investigaci\u00f3n sobre discapacidad.\u00a0<em>Siglo Cero<\/em>,\u00a0<em>28<\/em>(2), 5-21.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Discapacidad y enfoque investigativo Se puede evidenciar que en la actualidad existe carencia de estudios inmiscuidos en la problem\u00e1tica de la discapacidad, m\u00e1s aun en realidades como la nuestra en el cual se ha abarcado muy poco su enfoque como tema general y sus aristas como el nivel social, medico, jur\u00eddico, familiar e individual, Los &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Discapacidad y enfoque investigativo\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/discapacidad-enfoque-investigativo\/#more-41000\" aria-label=\"Leer m\u00e1s sobre Discapacidad y enfoque investigativo\">Leer m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[126],"tags":[1692,8579],"class_list":["post-41000","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-medicina-familiar-atencion-primaria","tag-discapacidad","tag-enfoque-investigativo","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.6 - 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