{"id":42705,"date":"2017-07-06T21:05:05","date_gmt":"2017-07-06T19:05:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=42705"},"modified":"2017-07-06T21:05:20","modified_gmt":"2017-07-06T19:05:20","slug":"epidermolisis-bullosa-simple-piel-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/epidermolisis-bullosa-simple-piel-mariposa\/","title":{"rendered":"Epiderm\u00f3lisis bullosa simple: piel de mariposa"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Epiderm\u00f3lisis bullosa simple: piel de mariposa<\/strong><\/h2>\n<h4><strong>Introducci\u00f3n<\/strong><\/h4>\n<p>La epiderm\u00f3lisis bullosa, como su nombre indica, lisis quiere decir ruptura y Bullosa aparici\u00f3n de ampollas, denominada tambi\u00e9n con el nombre de epiderm\u00f3lisis ampollosa, es poco frecuente y \u00a0pertenece al grupo de las llamadas \u201cenfermedades raras\u201d. Esta enfermedad hace que la piel y mucosas de la persona se vuelvan extremadamente fr\u00e1giles y vulnerables, provocando a diario en la piel de las persona afectadas heridas, ulceras y ampollas de manera espont\u00e1nea o debidas a \u00a0cualquier roce de lo m\u00e1s m\u00ednimo en la piel, estas heridas tienen el aspecto de una gran quemadura al desprenderse parte de la piel.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<h4><strong>Autores<\/strong><\/h4>\n<p>&#8211; Estrella Alba Garc\u00eda Gavil\u00e1n (DUE en Servicio Andaluz de Salud)<\/p>\n<p>&#8211; Miguel \u00c1ngel Gavil\u00e1n L\u00f3pez (DUE en HU Reina Sof\u00eda de C\u00f3rdoba)<\/p>\n<p>&#8211; \u00c1ngela Gavil\u00e1n L\u00f3pez (DUE en Servicio Andaluz de Salud)<\/p>\n<p>Esta enfermedad se conoce tambi\u00e9n como \u201cpiel de mariposa\u201d porque se hace la comparativa de la vulnerable piel de la persona afectada\u00a0 con la fragilidad de las alas de una mariposa. Por esta raz\u00f3n a los ni\u00f1os que padecen la enfermedad epiderm\u00f3lisis bullosa, se les llamen \u00abni\u00f1os mariposa\u00bb o \u00abni\u00f1os de cristal\u00bb.<\/p>\n<p>Esta enfermedad se hace evidente en los primeros meses de vida del reci\u00e9n nacido y a d\u00eda de hoy no se ha encontrado una cura definitiva. Es una enfermedad hereditaria de padres a hijos y es consecuencia de un error gen\u00e9tico de las prote\u00ednas de la capa epidermis de la piel a la dermis,\u00a0 pudiendo afectar a la dermis, a la epidermis o entre las dos lamina basal.<\/p>\n<h4><strong>Metodolog\u00eda<\/strong><\/h4>\n<p>Se ha llevado a cabo una b\u00fasqueda y revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica acerca de \u201cEpiderm\u00f3lisis bullosa: piel de mariposa\u201d en las principales bases de datos y en los siguientes metabuscadores: Google acad\u00e9mico y The Cochrane Library.<\/p>\n<h4><strong>Palabras clave<\/strong><\/h4>\n<p>Epiderm\u00f3lisis bullosa, piel de mariposa, epiderm\u00f3lisis ampollosa.<\/p>\n<h3><strong>Tipos de epidermolisis bullosa<\/strong><\/h3>\n<p>Se conocen 30 subtipos de esta enfermedad, aunque son cuatro sus categor\u00edas principales y dependen sobre todo de la formaci\u00f3n o no de cicatrices en la piel, ya que son s\u00f3lo algunas las que cursan con destrucci\u00f3n inicial de las c\u00e9lulas epid\u00e9rmicas:<\/p>\n<ul>\n<li>Epiderm\u00f3lisis bullosa simple o epiderm\u00f3lisis bullosa epidermol\u00edtica, es causada por una mutaci\u00f3n de las c\u00e9lulas basales, pudiendo los afectados mejorar en el tiempo. Las ampollas de la persona afectada aparecen en la capa epidermis de manos y pies, tiene buena cicatrizaci\u00f3n en la cual no existe perdidas de tejido, por esta raz\u00f3n es el tipo menos agresivo y menos grave.<\/li>\n<li>Epiderm\u00f3lisis bullosa juntural o epiderm\u00f3lisis bullosa de la uni\u00f3n: es producida por una mutaci\u00f3n de la laminina 5, en este tipo las ampollas se producen m\u00e1s profundamente, entre la capa interna y la capa externa de la piel. Y seg\u00fan la etapa de la vida existen distintos grados de gravedad, puede llegar a ser mortal en la etapa neonatal y por otro lado puede mejora con el tiempo.<\/li>\n<li>Epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica o epiderm\u00f3lisis bullosa dermol\u00edtica: Es el tipo m\u00e1s grave ya que afecta a la capa m\u00e1s profunda (dermis) y\u00a0 afecta tambi\u00e9n a las mucosas de la boca, la faringe, el est\u00f3mago, el intestino, las v\u00edas respiratorias, las v\u00edas urinarias, el interior de los p\u00e1rpados y la c\u00f3rnea. Puede da\u00f1ar los \u00f3rganos internos y\u00a0 producir ampollas que al cicatrizar hace que la piel de diferentes articulaciones queden unidas impidiendo el movimiento normal de estas, creando as\u00ed la distrofia.<\/li>\n<li>Epiderm\u00f3lisis bullosa adquirida: Este tipo no es hereditario sino que deriva de un trastorno autoinmunitario en el cual el cuerpo fabrica anticuerpos contra el col\u00e1geno, aparece en edades adultas y suele ser secundaria a la enfermedad de Crohn y el lupus.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Causas<\/strong><\/h3>\n<p>La Epidermolisis Bullosa (EB) es una enfermedad hereditaria y cr\u00f3nica.<\/p>\n<ul>\n<li>En la herencia dominante: Uno de los progenitores posee la enfermedad y existe un 50% de posibilidades de que su progenitor la padezca.<\/li>\n<li>En la herencia recesiva: Ambos padres son portadores del gen que transmite la enfermedad con lo cual existe una probabilidad de que en uno de cuatro embarazos aparezca un bebe afectado.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Diagn\u00f3stico<\/strong><\/h3>\n<p>El diagnostico se puede llegar a sospechar con un examen f\u00edsico, ya que se hace evidente este tipo de enfermedad tan caracter\u00edstica por la fragilidad que posee la piel del afectado.<\/p>\n<p>Se realizaran pruebas de tipo gen\u00e9ticas y an\u00e1lisis dermatol\u00f3gicos con una biopsia de la piel sana, en los que se realizaran ex\u00e1menes de inmunofluorescencia o microscopia de electrones.<\/p>\n<p>Se realizaran tambi\u00e9n una extracci\u00f3n de sangre para determinar la presencia de anemia, y cultivos bacterianos de las heridas que no llegan a cicatrizar pudiendo quedar infectadas.<\/p>\n<p>En el tipo de epidermolisis Bullosa que afecte a las mucosas se realizaran endoscopias del tracto superior o un tr\u00e1nsito esofagogastroduodenal, sobre todo en los casos que muestren dificultad para deglutir.<\/p>\n<p>En el caso de los lactantes se tendr\u00e1 en cuenta las curvas de crecimiento para detectar posibles anomal\u00edas.<\/p>\n<h3><strong>Sintomatolog\u00eda:<\/strong><\/h3>\n<p>Estas depender\u00e1n del tipo de epiderm\u00f3lisis bullosa que presenten, aunque la sintomatolog\u00eda principal es la fragilidad extrema de la piel, tambi\u00e9n existen otros s\u00edntomas como son:<\/p>\n<ul>\n<li>Alopecia (p\u00e9rdida del cabello).<\/li>\n<li>Prurito.<\/li>\n<li>Ampollas\u00a0alrededor de los ojos y la nariz.<\/li>\n<li>Cicatrices hipertr\u00f3ficas en el tipo de EB m\u00e1s grave.<\/li>\n<li>Ampollas superficiales sobre todo en pies, debidas a un traumatismo o a un cambio en la temperatura<\/li>\n<li>Ampollas presente al momento de nacer<\/li>\n<li>Alteraciones dentales<\/li>\n<li>Dificultad para comer, debida a la presencia de ampollas internas que afectan a la boca y al aparato digestivo.<\/li>\n<li>Anemia ferrop\u00e9nica.<\/li>\n<li>Malnutrici\u00f3n (ante los problemas para comer, por las \u00falceras bucales).<\/li>\n<li>Trastornos en la deambulaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Sindactilia de manos y pies (fusi\u00f3n de varios dedos entre s\u00ed).<\/li>\n<li>Dificultad respiratoria, llanto ronco o tos.<\/li>\n<li>Quistes de milium, granos blancos diminutos en la piel previamente lesionada.<\/li>\n<li>Deformidad o p\u00e9rdida de las u\u00f1as.<\/li>\n<\/ul>\n<h4><strong>Tratamiento<\/strong><\/h4>\n<p>Al ser una enfermedad gen\u00e9tica, la epiderm\u00f3lisis bullosa no se puede prevenir, adem\u00e1s de ser incurable por ello el tratamiento para la epiderm\u00f3lisis bullosa se basa en \u00a0mejorar la calidad de vida de la persona que la padece intentando minimizar los riesgos y de esta forma minimizar la aparici\u00f3n de heridas y ampollas. Para ello deber\u00e1n protegerse la piel de su cuerpo con vendas para evitar roces y traumatismos y aplicarse tratamientos t\u00f3picos para mejorarla.<\/p>\n<p>Otra consideraci\u00f3n es intentar que las ampollas no lleguen a infectarse y de ser as\u00ed tratar de inmediato la infecci\u00f3n para evitar complicaciones.<\/p>\n<p>Tendremos en cuenta la alimentaci\u00f3n de estos pacientes para que tengan el aporte necesario de nutrientes para evitar anemias o falta de calcio, y sobre todo prestar atenci\u00f3n a las personas que tienen dificultad para la degluci\u00f3n causada por esta enfermedad.<\/p>\n<h4><strong>Referencias<\/strong><\/h4>\n<ol>\n<li>Gonz\u00e1lez Pisano, A. C. (2010). Epiderm\u00f3lisis bullosa: piel de mariposa. Tan fr\u00e1gil como las alas de una mariposa.Metas de Enfermer\u00eda,\u00a013(5), 75-76.<\/li>\n<li>Ca\u00f1adas N\u00fa\u00f1ez, F., P\u00e9rez Santos, L., Mart\u00ednez Torreblanca, B., &amp; Perez Boluda, M. T. (2009). Gu\u00eda de pr\u00e1ctica cl\u00ednica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con Epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/li>\n<li>Areosa, L. A. (2009). Asociaciones de pacientes.Enfermer\u00eda Dermatol\u00f3gica,\u00a03(6), 36-38.<\/li>\n<li>Macias, L. R. S., Retana, P. P. G., &amp; Romero, M. E. V. (2012). Epiderm\u00f3lisis bullosa cong\u00e9nita (piel de cristal).Acta M\u00e9dica del Centro,\u00a06(4), 89-92.<\/li>\n<li>R\u00edo Garc\u00eda, C. D. (2015). Calidad de vida de los pacientes con epiderm\u00f3lisis bullosa.<\/li>\n<li>Miranda-G\u00f3mez, A., Fr\u00edas-Ancona, G., &amp; Hierro-Orozco, S. (2003). Epiderm\u00f3lisis ampollosa. Revisi\u00f3n cl\u00ednica.Revista Mexicana de Pediatr\u00eda,\u00a070(1), 32-36.<\/li>\n<li>Sia\u00f1ez-Gonz\u00e1lez, C., Pezoa-Jares, R., &amp; Salas-Alanis, J. C. (2009). Epiderm\u00f3lisis ampollosa cong\u00e9nita: revisi\u00f3n del tema.Actas Dermo-Sifiliogr\u00e1ficas,\u00a0100(10), 842-856.<\/li>\n<li>Garc\u00eda, M., Reyes, O., L\u00f3pez, J., M\u00e1rquez, L., &amp; Boj\u00f3rquez, Y. (2012). Epiderm\u00f3lisis bullosa distr\u00f3fica: reporte de un caso cl\u00ednico. Oral, 42, 902-905.<\/li>\n<li>Vargas, A., Palomer, L., &amp; Palisson, F. (2005). Manifestaciones orales de la epiderm\u00f3lisis bulosa en el ni\u00f1o. Revista chilena de pediatr\u00eda, 76(6), 612-616.<\/li>\n<li>Sia\u00f1ez-Gonz\u00e1lez, C., Pezoa-Jares, R., &amp; Salas-Alanis, J. C. (2009). Epiderm\u00f3lisis ampollosa cong\u00e9nita: revisi\u00f3n del tema.Actas Dermo-Sifiliogr\u00e1ficas,\u00a0100(10), 842-856.<\/li>\n<li>Hern\u00e1ndez-Mart\u00edn, A., &amp; Torrelo, A. (2010). Epiderm\u00f3lisis ampollosas hereditarias: del diagn\u00f3stico a la realidad.Actas Dermo-Sifiliogr\u00e1ficas,\u00a0101(6), 495-505.<\/li>\n<li>Vara Cuesta, O. L., Sarmiento Portal, Y., Portal Miranda, M. E., Pilo\u00f1a Ruiz, S., &amp; Juan Rodr\u00edguez, J. (2012). Epidermolisis bulosa simple. Presentaci\u00f3n de un caso.Revista de Ciencias M\u00e9dicas de Pinar del R\u00edo,\u00a016(5), 162-170.<\/li>\n<li>Torres, J. M. T., Aguirre, M. L. \u00c1., Garc\u00eda, R. E. D., &amp; Mendoza, Y. L. B. (2012). Epiderm\u00f3lisis ampollar distr\u00f3fica. Presentaci\u00f3n de un caso.Revista de la Asociaci\u00f3n Dental Mexicana,\u00a069(2), 83-90.<\/li>\n<li>Eguia del Valle, A., Aguirre Ur\u00edzar, J. M., &amp; Mart\u00ednez-Sahuquillo, A. (2004). Manifestaciones orales de la enfermedad por dep\u00f3sito lineal de IgA.Medicina Oral, Patolog\u00eda Oral y Cirug\u00eda Bucal (Ed. impresa),\u00a09(1), 39-44.<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Epiderm\u00f3lisis bullosa simple: piel de mariposa Introducci\u00f3n La epiderm\u00f3lisis bullosa, como su nombre indica, lisis quiere decir ruptura y Bullosa aparici\u00f3n de ampollas, denominada tambi\u00e9n con el nombre de epiderm\u00f3lisis ampollosa, es poco frecuente y \u00a0pertenece al grupo de las llamadas \u201cenfermedades raras\u201d. 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