{"id":43603,"date":"2017-08-01T08:30:09","date_gmt":"2017-08-01T06:30:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=43603"},"modified":"2017-07-28T12:08:50","modified_gmt":"2017-07-28T10:08:50","slug":"cuidados-paliativos-pediatricos-ppp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/cuidados-paliativos-pediatricos-ppp\/","title":{"rendered":"Cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. Manejo del paciente pediatrico paliativo (PPP) y control de s\u00edntomas"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Cuidados paliativos pedi\u00e1tricos. Manejo del paciente pediatrico paliativo (PPP) y control de s\u00edntomas<\/strong><\/h2>\n<p><strong>RESUMEN <\/strong><\/p>\n<p>Los Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos (CPP) son una subespecialidad emergente de la Pediatr\u00eda en constante crecimiento desde sus inicios en la d\u00e9cada de los 90. Desde sus primeros pasos, dados por pediatras preocupados por la asistencia al paciente terminal en hospitales, se ha logrado la formaci\u00f3n de unidades multidisciplinarias que realizan una atenci\u00f3n domiciliaria y que tratan a pacientes que no son necesariamente terminales. Aunque esto ha supuesto un gran logro, existe una gran heterogeneidad dependiendo de la regi\u00f3n donde se encuentre el paciente.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>AUTORES:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>M\u00aa Esperanza Cruz Garc\u00eda DUE. Servicio Andaluz de Salud<\/li>\n<li>Mauricio Cruz Bajo. DUE. Servicio Andaluz de Salud<\/li>\n<li>V\u00edctor Fern\u00e1ndez Gil. DUE. Servicio Andaluz de Salud<\/li>\n<\/ol>\n<p>Para minimizar este desequilibrio es importante que todos los profesionales relacionados con la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica reciban formaci\u00f3n sobre CPP y as\u00ed conseguir una amplia red de profesionales con conocimientos suficientes para realizar una atenci\u00f3n adecuada de forma extrahospitalaria.<\/p>\n<p>El objetivo de este art\u00edculo es conocer el manejo de pacientes pedi\u00e1tricos que pueden beneficiarse de cuidados paliativos, centr\u00e1ndose principalmente en el control de los s\u00edntomas<\/p>\n<p>Palabras clave: Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos; Paciente pedi\u00e1trico; Control de s\u00edntomas.<\/p>\n<p><strong>INTRODUCCION. <\/strong><\/p>\n<p>La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos (CP) como: el \u201ccuidado integral\u201d de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Su meta es lograr la mejor calidad de vida posible en los pacientes y en sus familias.<\/p>\n<p>Esta definici\u00f3n conllevaba ciertos problemas en la pr\u00e1ctica:<\/p>\n<p>\u2013 No siempre es f\u00e1cil determinar la falta de respuesta al tratamiento.<\/p>\n<p>\u2013 Distinci\u00f3n r\u00edgida entre intervenciones curativas y paliativas, reservando la paliaci\u00f3n a un estado de terminalidad.<\/p>\n<p>Si bien los primeros pasos en los CPP fueron en relaci\u00f3n al manejo del paciente oncol\u00f3gico en fase terminal, reducirse a \u00e9stos ser\u00eda ver s\u00f3lo una peque\u00f1a porci\u00f3n de todos los pacientes pedi\u00e1tricos que podr\u00edan beneficiarse de los mismos. De hecho, el aumento paulatino en las \u00faltimas d\u00e9cadas de la supervivencia en los pacientes oncol\u00f3gicos pedi\u00e1tricos, ha hecho que en la actualidad sean los pacientes con patolog\u00edas neurol\u00f3gicas los principales receptores de los CPP.<\/p>\n<p>En datos publicados recientemente por la Unidad de CPP del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid (Bol Pediatr. 2010; 50: 108-112) casi las 2\/3 partes de los pacientes que atienden\u00a0 no son oncol\u00f3gicos y de ellos son claramente mayoritarios los pacientes con par\u00e1lisis cerebral infantil. Fuera de estos dos principales grupos de pacientes, aquellos que sufren cardiopat\u00edas complejas y enfermedades metab\u00f3licas severas son potenciales beneficiarios de estos cuidados.<\/p>\n<p>Por ello, el objetivo de este art\u00edculo es conocer el manejo de pacientes pedi\u00e1tricos que pueden beneficiarse de cuidados paliativos, centr\u00e1ndose principalmente en el control de los s\u00edntomas<\/p>\n<h3><strong>OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDI\u00c1TRICOS <\/strong><\/h3>\n<p>\u2013\u00a0 Atenci\u00f3n integral individualizada y continuada, que tenga en cuenta los aspectos f\u00edsicos, emocionales, sociales y espirituales<\/p>\n<p>\u2013\u00a0 El ni\u00f1o enfermo y la familia son la unidad a tratar.<\/p>\n<ul>\n<li>La promoci\u00f3n de la autonom\u00eda y la dignidad del enfermo tienen que regir en las decisiones terap\u00e9uticas.<\/li>\n<li>La actitud terap\u00e9utica deber ser rehabilitadora y activa. Debe facilitarse, todo lo posible la permanencia en el domicilio, evitando la hospitalizaci\u00f3n de los pacientes<\/li>\n<li>Importancia del \u201cambiente\u201d. Una \u201catm\u00f3sfera\u201d de respeto, confort, soporte y comunicaci\u00f3n influyen de manera decisiva en el control de s\u00edntomas.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>CONTROL DE LOS S\u00cdNTOMAS<\/strong><\/h3>\n<p>Este es el aspecto que m\u00e1s demanda de atenci\u00f3n suscita en los pacientes en cuidados paliativos, especialmente en lo referido a los s\u00edntomas f\u00edsicos. Siendo nuestro objetivo saber controlar los s\u00edntomas en el paciente pedi\u00e1trico paliativo.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes que presentan:<\/p>\n<p>Astenia:\u00a0 Es probablemente el s\u00edntoma m\u00e1s com\u00fan, pero en muchas ocasiones es infradiagnosticado o no se toman suficientes medidas para paliarlo. Por lo general es de origen multifactorial, lo que hace que sea un s\u00edntoma especialmente dif\u00edcil de tratar.<\/p>\n<p>Anorexia: S\u00edntoma frecuentemente asociado al anterior y si bien su manejo pasa tambi\u00e9n por el tratamiento de la causa, s\u00ed existen una serie de medidas que pueden paliarlo:<\/p>\n<p>\u2013 Fraccionar la dieta en 6-7 tomas y flexibilizar los horarios.<\/p>\n<p>\u2013 Usar dietas semiblandas o blandas que suelen ser mejor toleradas .<\/p>\n<p>\u2013 No insistir en nutriciones muy hipercal\u00f3ricas o hiperproteicas.<\/p>\n<p>\u2013 Uso fraccionado de l\u00edquidos (agua, infusiones, etc.), unido a cuidados frecuentes de la boca.<\/p>\n<p>\u2013 F\u00e1rmacos, como los corticoides (dexametasona a dosis bajas, 0,1 mg\/kg\/d\u00eda) o el acetato de megestrol (160 mg\/d\u00eda) puede mejorar el apetito.<\/p>\n<p>El uso de medidas m\u00e1s invasivas (sonda nasog\u00e1strica o gastrostom\u00eda) debe evitarse en pacientes cuya expectativa de vida sea corta y debe quedar restringido a la presencia de problemas obstructivos altos.<\/p>\n<p>Dolor<\/p>\n<p>\u201cEl alivio del dolor en el ni\u00f1o oncol\u00f3gico no puede ser nunca un privilegio, sino una prioridad y un derecho\u201d G\u00e1lvez 1997<\/p>\n<p>El dolor es uno de los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes en los pacientes en cuidados paliativos y con seguridad el que m\u00e1s preocupaci\u00f3n produce en los pacientes y en sus familiares. A su vez, es causa de aparici\u00f3n de numerosos s\u00edntomas de forma secundaria como anorexia, agitaci\u00f3n, alteraci\u00f3n del sue\u00f1o, depresi\u00f3n, astenia, inmovilidad, etc.<\/p>\n<p>Por todo ello, es fundamental un correcto manejo de este s\u00edntoma, mucho m\u00e1s cuando disponemos de un arsenal terap\u00e9utico amplio para su control.<\/p>\n<p>Principios del tratamiento del dolor<\/p>\n<p>\u2013 Cuando el enfermo dice que le duele, es que le duele&#8230;\u201d. No obstante, sabemos que en la percepci\u00f3n del dolor no todo es nocicepci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u2013 Se debe diagnosticar el mecanismo que produce el dolor para tratarlo eficazmente.<\/p>\n<p>\u2013 El control debe ser multimodal, no \u00fanicamente farmacol\u00f3gico.<\/p>\n<p>\u2013 Se tratar\u00e1 en\u00e9rgicamente el insomnio. El primer objetivo ser\u00e1 una noche de sue\u00f1o sin dolor.<\/p>\n<p>\u2013 La analgesia ser\u00e1 pautada, no a demanda, con esquemas simples y pocos f\u00e1rmacos.<\/p>\n<p>\u2013 La v\u00eda de elecci\u00f3n es la que mejor tolere el enfermo que, habitualmente, es la oral.<\/p>\n<p>\u2013 Se elige la potencia del analg\u00e9sico seg\u00fan la intensidad del dolor.<\/p>\n<p>\u2013 Se deben considerar desde el principio los efectos indeseables de los f\u00e1rmacos e individualizar las dosis.<\/p>\n<p>\u2013 Revaluar constantemente el tratamiento.<\/p>\n<p><!--nextpage--><\/p>\n<p>Valoraci\u00f3n del dolor<\/p>\n<p>Para un correcto manejo del dolor es fundamental una correcta valoraci\u00f3n previa del mismo, as\u00ed como una evaluaci\u00f3n constante tras la instauraci\u00f3n del tratamiento.<\/p>\n<p>Para ello nos basaremos en la identificaci\u00f3n de la causa del dolor y en medir la intensidad del mismo.<\/p>\n<p>Las causas m\u00e1s frecuentes son:<\/p>\n<p>&#8211; Por la propia enfermedad: afectaci\u00f3n \u00f3sea, de los tejidos blandos (dolor mec\u00e1nico), de los \u00f3rganos internos (dolor visceral) y del sistema nervioso central o perif\u00e9rico (dolor neurop\u00e1tico). Frecuentemente se presenta como etiolog\u00eda mixta por la afectaci\u00f3n de m\u00faltiple estructuras.<\/p>\n<p>&#8211; Por el tratamiento: intervenciones quir\u00fargicas, radioterapia, gastritis, infecciones, mucositis, etc.<\/p>\n<p>&#8211; Por los procedimientos: extracciones, biopsias, inyecciones, aspiraciones, movilizaciones, etc.<\/p>\n<p>Intensidad del dolor: si bien el dolor es una sensaci\u00f3n totalmente subjetiva y, en ocasiones, dif\u00edcil de valorar en los pacientes de menor edad, existen una serie de escalas que nos permiten valorar inicialmente la intensidad del dolor y sobre todo, evaluar los cambios que conseguimos gracias a nuestras actuaciones.<\/p>\n<p>Tratamiento del dolor<\/p>\n<p>Una vez evaluado el dolor y conocida su intensidad debe elegirse la terapia m\u00e1s adecuada. El manejo del dolor ha de ser realizado como una atenci\u00f3n integral. En un ambiente adecuado (en domicilio, al cuidado de los padres con el soporte profesional preciso y si no es posible en hospitales con comodidades suficientes, con la presencia continua de la familia). Con respeto, di\u00e1logo y tiempo de dedicaci\u00f3n que posibiliten una buena comunicaci\u00f3n. Un adecuado ambiente (f\u00edsico y emocional) permitir\u00e1 un mejor control del dolor y disminuir\u00e1 la necesidad de f\u00e1rmacos.<\/p>\n<p>Medidas no farmacol\u00f3gicas: Aconsejable utilizarlas siempre aunque se precise recurrir a terapia farmacol\u00f3gica:<\/p>\n<p>\u2013 M\u00e9todos f\u00edsicos (masaje, inmovilizaci\u00f3n, crioterapia).<\/p>\n<p>\u2013 M\u00e9todos psicol\u00f3gicos y\/o conductuales como la relajaci\u00f3n y distracci\u00f3n (m\u00fasica, cuentos, juegos, etc.).<\/p>\n<p>Medidas farmacol\u00f3gicas: En muchos de los casos es necesaria su utilizaci\u00f3n al ser insuficiente todo lo previo. Para la elecci\u00f3n del\/los f\u00e1rmaco\/s a utilizar debemos guiarnos por la Escala de Analgesia de la OMS (escalera del dolor) que relaciona el tipo de f\u00e1rmaco a utilizar con la intensidad del dolor. A su vez, si tenemos bien identificada la causa del dolor o factores que puedan intensificarlo podremos elegir f\u00e1rmacos coadyuvantes que complemente a los analg\u00e9sicos puros. (Tabla 1)<\/p>\n<figure id=\"attachment_43609\" aria-describedby=\"caption-attachment-43609\" style=\"width: 390px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/cuidados-paliativos-pediatricos.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-43609\" src=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/cuidados-paliativos-pediatricos.jpg\" alt=\"Tabla1. Escala de analgesia de la OMS\" width=\"400\" height=\"252\" srcset=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/cuidados-paliativos-pediatricos.jpg 400w, https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/wp-content\/uploads\/cuidados-paliativos-pediatricos-300x189.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-43609\" class=\"wp-caption-text\">Tabla1. Escala de analgesia de la OMS<\/figcaption><\/figure>\n<h3><strong>N\u00e1useas y v\u00f3mitos<\/strong><\/h3>\n<h3><strong>Etiolog\u00eda<\/strong><\/h3>\n<p>\u2013 Por la enfermedad: HTIC, obstrucci\u00f3n intestinal, estre\u00f1imiento, tos, fiebre, dolor, malestar.<\/p>\n<p>\u2013 Por los tratamientos: QT, RT, opioides, cualquier f\u00e1rmaco que los ni\u00f1os rechazan.<\/p>\n<p>\u2013 Motivos ambientales: olores, insistencia en que coman, ansiedad, llamar la atenci\u00f3n, etc.<\/p>\n<p>\u2013 Traslados: en coche, movimientos o traslados en el hospital.<\/p>\n<p>Medidas generales: Ambiente tranquilo, evitar olores fuertes, no insistir con las comidas, etc<\/p>\n<p>F\u00e1rmacos m\u00e1s utilizados: Ondansetr\u00f3n\u00a0 vo-iv, Granisetr\u00f3n,\u00a0 Metoclopramida\u00a0 vo, iv o im, Dexametasona,\u00a0 Clorpromacina\u2026<\/p>\n<h3><strong>Estre\u00f1imiento <\/strong><\/h3>\n<p>Adem\u00e1s de las medidas higi\u00e9nico-diet\u00e9ticas habituales antiestre\u00f1imiento, a los pacientes a los que se les suministre opioides deben administrarles laxantes de forma profil\u00e1ctica\u2026<\/p>\n<p>S\u00edntomas neurol\u00f3gicos<\/p>\n<h3><strong>Crisis convulsivas<\/strong><\/h3>\n<p>Muchos ni\u00f1os que requieren cuidados durante los \u00faltimos d\u00edas de vida experimentan crisis convulsivas como parte de una enfermedad neurol\u00f3gica, una arrolladora enfermedad sist\u00e9mica (cr\u00f3nica o aguda), una perturbaci\u00f3n metab\u00f3lica (p.ej., hipo\/hipernatremia o hipoglucemia) o como resultado del avance de la enfermedad (p. ej., met\u00e1stasis cerebrales). Las convulsiones son un indicativo de enfermedad del sistema nervioso central (SNC) y provocan un estr\u00e9s significativo tanto en los pacientes como en los familiares. Una vez que se ha estudiado el tipo de crisis, el m\u00e9dico y la familia deber\u00e1n decidir si se debe tratar o no el s\u00edntoma y, en su caso, c\u00f3mo se har\u00e1. Si se puede identificar un factor causante bien definido, el tratamiento puede dirigirse directamente a \u00e9l (ej. correcci\u00f3n de la hipoglucemia a\u00f1adiendo glucosa a los alimentos o a los l\u00edquidos). Si no es as\u00ed, y las convulsiones interfieren en la calidad de vida del paciente, est\u00e1 indicado el suministro diario de f\u00e1rmacos antiepil\u00e9pticos (FAE). Entre los FAE m\u00e1s utilizados: Levetirazetam, Oxcarbazepina, Valproato<\/p>\n<h3><strong>Agitaci\u00f3n<\/strong><\/h3>\n<p>El t\u00e9rmino \u00abagitaci\u00f3n\u00bb se usa para describir un conjunto de varios signos y s\u00edntomas. En esencia, la agitaci\u00f3n es un estado de alerta potenciado y molesto. Se puede presentar en forma de discurso elevado de tono o enfadado, tensi\u00f3n muscular aumentada, excitaci\u00f3n neurovegetativa (como diaforesis y taquicardia) o estado afectivo irritable. El tratamiento de la agitaci\u00f3n comienza con la identificaci\u00f3n de los s\u00edntomas y la consideraci\u00f3n de las posibles causas..<\/p>\n<h3><strong>Espasticidad <\/strong><\/h3>\n<p>La espasticidad es la resistencia de los m\u00fasculos al estiramiento dependiente de la velocidad. Los signos asociados incluyen aumento del tono, reflejos hiperactivos, reflejos plantares extensores, espasmo muscular y p\u00e9rdida del control motor y de la agilidad. En los casos m\u00e1s graves, la espasticidad provoca rigidez y contracturas de los miembros. Tambi\u00e9n puede causar dolor a los pacientes y dificultar la mec\u00e1nica de los cuidados como el cambio de posici\u00f3n. El tratamiento se debe seleccionar y ajustar de acuerdo con el objetivo m\u00e1s importante de cada ni\u00f1o y de su familia. Para algunos ni\u00f1os, la supresi\u00f3n de la rigidez y la espasticidad puede poner al descubierto una profunda debilidad subyacente. En estos casos, un peque\u00f1o grado de espasticidad puede contribuir al mantenimiento de la extensi\u00f3n de los miembros inferiores y permitir soportar el peso del cuerpo y, en consecuencia, la movilidad. En otros casos, como en los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os o en los estados avanzados, el mantenimiento de la movilidad es menos importante y mantener la m\u00e1xima reducci\u00f3n del tono muscular es m\u00e1s importante.<\/p>\n<p><strong>CONCLUSIONES<\/strong><\/p>\n<p>Como conclusi\u00f3n final, los\u00a0 cuidados paliativos pedi\u00e1tricos\u00a0 su meta es\u00a0 lograr la m\u00e1xima calidad de vida en el paciente y en su familia. Es imprescindible el control del dolor y de los s\u00edntomas acompa\u00f1antes, ocasionados no s\u00f3lo por la enfermedad en s\u00ed misma, sino tambi\u00e9n por los problemas psicol\u00f3gicos o sociales coadyuvantes. Por ello se\u00a0 recomienda administrar junto al tratamiento curativo, terapias complementarias para un tratamiento hol\u00edstico del ni\u00f1o; y de su familia.<\/p>\n<p>Y pone de relevancia la importancia de que todos los profesionales relacionados con la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica reciban formaci\u00f3n sobre CPP. Es necesario que adquieran unos conocimientos b\u00e1sicos, con independencia de que existan especialistas en esta materia, que suelen ser m\u00e1s bien escasos. Lamentablemente, a pesar de su importancia, es todav\u00eda una asignatura pendiente en los programas estudios de licenciatura en muchas Facultades de Medicina y Enfermer\u00eda.<\/p>\n<p>Por todo esto, este articulo\u00a0 pretende ser una aproximaci\u00f3n de car\u00e1cter pr\u00e1ctico que pueda ser \u00fatil a todos los profesionales sanitarios implicados en el manejo de pacientes pedi\u00e1tricos (no necesariamente oncol\u00f3gicos) que puedan beneficiarse de cuidados paliativos, centrando principalmente la atenci\u00f3n en el control de s\u00edntomas.<\/p>\n<p><strong>BIBLIOGRAFIA<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Wolfe J, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000 ; 342(5): 326-33.<\/li>\n<li>\u00c1lvarez AM et al. Cuidados Paliativos y Sedaci\u00f3n Paliativa en Pediatr\u00eda. Cap\u00edtulo Oncopedia. Publicaci\u00f3n online. Julio 2011. 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