{"id":45232,"date":"2017-09-07T18:37:45","date_gmt":"2017-09-07T16:37:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=45232"},"modified":"2017-09-07T18:38:20","modified_gmt":"2017-09-07T16:38:20","slug":"familias-que-cuidan-discapacidad-intelectual","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/familias-que-cuidan-discapacidad-intelectual\/","title":{"rendered":"Calidad de vida de las familias que cuidan a personas con discapacidad intelectual"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Calidad de vida de las familias que cuidan a personas con discapacidad intelectual<\/strong><\/h2>\n<ol>\n<li><strong>INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Se define discapacidad intelectual como anomal\u00edas en el proceso de\u00a0aprendizaje\u00a0entendidas como la adquisici\u00f3n lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual muy variable que tiene lugar junto a circunstancias asociadas en dos o m\u00e1s de las siguientes \u00e1reas de habilidades adaptativas:\u00a0comunicaci\u00f3n, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilizaci\u00f3n de la comunidad, \u00a0salud\u00a0y\u00a0seguridad, habilidades acad\u00e9micas funcionales,\u00a0ocio\u00a0y\u00a0trabajo.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<ul>\n<li>Mar\u00eda Victoria Infante Pe\u00f1a: Diplomada en Enfermer\u00eda<\/li>\n<li>Arantza Mojica Blanco: Diplomada en Enfermer\u00eda<\/li>\n<li>Noelia Murez Mojica: Diplomada en Enfermer\u00eda<\/li>\n<\/ul>\n<p>A las personas con discapacidad intelectual les cuesta m\u00e1s que a los dem\u00e1s aprender, comprender y comunicarse, pero no por ello se trata de una enfermedad mental. Tanto la salud f\u00edsica como mental de la persona restringe su participaci\u00f3n social, al igual que el ambiente y cultura que les rodee, ya que de ellas depende sus oportunidades de participaci\u00f3n en la sociedad.<\/p>\n<p>As\u00ed que\u00a0 dependiendo tanto de la persona como de las barreras u obst\u00e1culos que tenga el entorno (seg\u00fan sea m\u00e1s o menos facilitador), la discapacidad se podr\u00e1 expresar de diferentes maneras.<\/p>\n<p>La atenci\u00f3n a personas con discapacidad ha evolucionado muy positivamente en las \u00faltimas d\u00e9cadas, a medida que la sociedad ha ido desarroll\u00e1ndose, las personas con discapacidad se han ido sintiendo integradas m\u00e1s en ella y con posibilidad de progresar siempre y cuando se aporten los apoyos adecuados. La calidad de vida de estas personas aumenta cuando perciben que pueden participar en decisiones que afectan a sus vidas, as\u00ed mismo una plena participaci\u00f3n y aceptaci\u00f3n de la persona en la comunidad es tambi\u00e9n un factor importante para un plena calidad de vida. Calidad que no se rige por principios diferentes a los de la calidad de vida de personas sin discapacidad.<\/p>\n<p>En general la discapacidad es permanente, es decir, es para toda la vida, y a pesar de los progresos y la integraci\u00f3n que se est\u00e1 haciendo de estas personas en la sociedad sigue teniendo un impacto importante en la vida de la persona y en la familia.<\/p>\n<p>Las familias viven situaciones de claudicaci\u00f3n y estr\u00e9s y estas est\u00e1n estrechamente ligadas con el grado de malestar y con la aparici\u00f3n de trastornos de salud mental en el entorno familiar. Hablar de calidad de vida familiar en personas con discapacidad constituye un importante avance en la investigaci\u00f3n sobre familia y discapacidad. Es en la adaptaci\u00f3n y aceptaci\u00f3n de la situaci\u00f3n cuando la familia puede desarrollar apoyos positivos. En este sentido se deben potenciar mecanismos de apoyo y orientaci\u00f3n a las familias,\u00a0 con en el pensamiento de encontrar procesos de continuidad entre equipo y familia, generando modelos referenciales y coherentes para la persona.<\/p>\n<p>Diversos autores han coincidido en considerar los 45 a\u00f1os como fase en la que las personas con discapacidad empiezan a manifestar los s\u00edntomas de declive funcional que indican el inicio del envejecimiento prematuro, en comparaci\u00f3n con las personas sin discapacidad que no se manifiestan hasta los 65 \u00f3 70 a\u00f1os. Es por ello que la calidad de vida de las personas con familiares adultos con discapacidad intelectual disminuye a medida que estos\u00a0 van envejeciendo y tambi\u00e9n es cierto que la mayor esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual lleva unido el envejecimiento de sus cuidadores principales, siendo a veces dif\u00edcil distinguir qui\u00e9n cuida a qui\u00e9n. De esta manera las obligaciones se alargan y la presi\u00f3n f\u00edsica y emocional aumenta pudiendo variar la calidad de vida de las familias.<\/p>\n<p>Responder a las necesidades de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual que est\u00e1n envejeciendo y de su familia constituye un tema clave para los sectores responsables de la atenci\u00f3n a la discapacidad y el cuidado del adulto mayor. Por ello comprender la calidad de vida de las familias con una persona adulta en situaci\u00f3n de discapacidad intelectual\u00a0 supone la adopci\u00f3n de una perspectiva m\u00e1s amplia que considere no s\u00f3lo al individuo como una entidad auto-organizada, autodirigida y capaz de adaptarse, sino tambi\u00e9n a las comunidades e instituciones que proveen de experiencias y relaciones sociales, las cuales promuevan la adquisici\u00f3n y fortalecimiento de recursos individuales, institucionales y comunitarios.<\/p>\n<p>A pesar de que la discapacidad intelectual se halla en estudio no se puede negar que es un hecho hist\u00f3rico en nuestra sociedad .Al igual que no se puede negar que el mayor h\u00e1ndicap en personas con discapacidad intelectual es su dependencia en otras personas, mayormente en sus familiares m\u00e1s cercanos. Esto hace que los cuidadores de personas con una discapacidad intelectual sufran una disminuci\u00f3n de su calidad de vida tanto biol\u00f3gica, social como psicol\u00f3gica.<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>OBJETIVOS<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li>Desarrollar los distintos grados de Bienestar de las familias con discapacidad intelectual en cuanto a su calidad de vida.<\/li>\n<li>Conocer los principales problemas que afectan a estas familias.<\/li>\n<\/ul>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>DESARROLLO<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li><strong><em>Bienestar Emocional<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>El bienestar emocional de los familiares depende en gran medida del que tenga la persona con DI. Su aspiraci\u00f3n es ver que afrontan el d\u00eda a d\u00eda contento y que se encuentran satisfechos con su propia vida, y les tranquiliza que sean capaces de expresar lo que les agrada y desagrada de los distintos contextos en los que se desenvuelven.<\/p>\n<p>La calidad de vida que tendr\u00e1 la persona con DI el d\u00eda de ma\u00f1ana preocupa, inquieta y angustia a algunas familias. Esta inquietud por el futuro se acompa\u00f1a de sentimientos de culpa por tener siempre la sensaci\u00f3n de que se puede hacer m\u00e1s e infinidad de temores (a los medios de transporte, a que abusen de ellos, les enga\u00f1en, les puedan hacer da\u00f1o, etc.). Estos temores se inician cuando comienzan las primeras sospechas sobre el posible diagn\u00f3stico de sus hijos o hijas y se acompa\u00f1an de una falta de conocimiento sobre c\u00f3mo ser\u00e1 su desarrollo y sobre las posibilidades que podr\u00e1n tener en la vida, que se considera casi peor que cualquier enfermedad.<\/p>\n<p>Las familias saben que es necesario tratar de encontrar tiempos y espacios para relajarse y liberarse del estr\u00e9s, pero no siempre lo consiguen; resulta especialmente dif\u00edcil cuando no conocen qui\u00e9n podr\u00eda hacerse cargo de la persona con DI, cuando \u00e9sta no tiene conciencia del peligro o presenta conductas imprevisibles, y cuando carecen de los recursos econ\u00f3micos necesarios o del apoyo de sus familiares.<\/p>\n<p>La dificultad de aceptar la discapacidad ata\u00f1e del mismo modo a los familiares que consideran que la primera tarea que deben afrontar es separar al ni\u00f1o de la discapacidad, \u201creconocer en \u00e9l a tu hijo\u201d\u00a0 y aceptarle tal y como es. Es un reto dif\u00edcil que puede provocar rupturas en la familia que impiden el logro de esa calidad de vida conjunta. Lograrlo permite mejorar la percepci\u00f3n que uno tiene de s\u00ed mismo y de la propia vida; algunas familias consideran un aut\u00e9ntico privilegio convivir con un familiar con DI, pues incrementa la sensibilidad, la autoestima, ayuda a disfrutar de las cosas peque\u00f1as, a ser m\u00e1s sincero, a percibir mejor la realidad, en definitiva, a ser mejores personas o, al menos, a encontrarse mejor con uno mismo.<\/p>\n<ul>\n<li><strong><em>Bienestar Social<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Falta de sensibilidad y de conciencia social. Con estas palabras las familias intentan explicar la actitud de una sociedad que, todav\u00eda, critica y rechaza a las personas con DI y a sus familias. Los grupos afirman la necesidad de educar este entorno social que suele imponer unas exigencias mucho mayores a los ni\u00f1os con discapacidad que a los que no la tienen, que no saben comprender o ponderar sus conductas y que obligan a las personas con DI a aprender a convivir con las reacciones adversas del contexto y con la falta de delicadeza que muestran algunos medios de comunicaci\u00f3n social; son, en definitiva, actitudes, creencias y pautas de actuaci\u00f3n que se constituyen en una barrera mucho m\u00e1s incapacitante que las barreras f\u00edsicas del entorno.<\/p>\n<p>Ese entorno dificulta el establecimiento de relaciones de amistad. El aislamiento y los problemas con los que, en ocasiones, tropiezan las personas con DI para hacer y mantener amigos, limitan su experiencia vital e impiden disfrutar de una buena calidad de vida.<\/p>\n<p>A las familias de las personas con DI que sufren este progresivo estrechamiento de su c\u00edrculo social, les resulta dif\u00edcil explicar la raz\u00f3n por la que sus antiguos amigos se van alejando, les duele el da\u00f1o que les infringen y denuncian, cuando se produce, la actitud de los padres que en la etapa escolar invitan a sus hijos a alejarse de los ni\u00f1os que tienen DI y la falta de apoyo que en algunos casos reciben de sus profesores.<\/p>\n<ul>\n<li><strong><em>Bienestar F\u00edsico<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Desde el punto de vista de la atenci\u00f3n sanitaria (preventiva, general, a domicilio, hospitalaria\u2026), se tiene en cuenta los aspectos de dolor, medicaci\u00f3n y necesidad de apoyo psicol\u00f3gico que inciden en su estado de salud de los familiares para intentar\u00a0 permitir que lleven una vida normal. El bienestar f\u00edsico permite desarrollar actividades de la vida diaria desde las capacidades y se va facilitando con ayudas t\u00e9cnicas si las necesita.<\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong>CONCLUSIONES<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La orientaci\u00f3n centrada en la familia aspira a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y la de sus familias. Ello requiere partir de la percepci\u00f3n que \u00e9stas tienen de sus prioridades y de los factores que ejercen una influencia mayor sobre su calidad de vida.<\/p>\n<p>As\u00ed pues, afirmemos de nuevo que un mejor futuro para las personas con discapacidad va a depender en buena medida de la colaboraci\u00f3n entre padres y profesionales. Y afirmemos que para que \u00e9sta se d\u00e9 no basta con que tengamos la buena intenci\u00f3n de realizarla sino que procede un debate y una clarificaci\u00f3n a todas las instancias de los roles espec\u00edficos de unos y otros.<\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li><strong>BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li>C\u00f3rdoba, L., Mora, A., Bedoya, A. y Verdugo, M.A. (2007). Familias de Adultos con Discapacidad Intelectual en Cali, Colombia, desde el Modelo de Calidad de Vida. Psyckhe, 16(2), 29-42.<\/li>\n<li>FEAPS Madrid (2008). Necesidades de las familias de personas con discapacidad intelectual de Feaps Madrid. Colecci\u00f3n Feaps Madrid. Cuaderno de apoyo a familias 3. Madrid: Feaps Madrid.<\/li>\n<li>http:\/\/www.hijosespeciales.com\/Trabajando.Con.Las.Familias\/Trabajando.Con.Las.Familias.htm<\/li>\n<li>Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V., Buntix, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., G\u00f3mez, S.C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreat, S., Tass\u00e9, M.J., Thompson, J.R., Verdugo, M.A., Wehmeyer, M.L. y Yeager, M.H. (2011). Discapacidad intelectual. Definici\u00f3n, clasificaci\u00f3n y sistemas de apoyo (11\u00aa edici\u00f3n) (M.A. Verdugo Trad.). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 2010).<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Calidad de vida de las familias que cuidan a personas con discapacidad intelectual INTRODUCCI\u00d3N Se define discapacidad intelectual como anomal\u00edas en el proceso de\u00a0aprendizaje\u00a0entendidas como la adquisici\u00f3n lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. 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