{"id":46164,"date":"2017-09-26T08:54:06","date_gmt":"2017-09-26T06:54:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=46164"},"modified":"2017-09-26T08:54:06","modified_gmt":"2017-09-26T06:54:06","slug":"resiliencia-calidad-de-vida-cuidador-enfermedad-neurodegenerativa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/resiliencia-calidad-de-vida-cuidador-enfermedad-neurodegenerativa\/","title":{"rendered":"Importancia de la resiliencia en la Calidad de Vida del cuidador del paciente con enfermedad neurodegenerativa"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Importancia de la resiliencia en la Calidad de Vida del cuidador del paciente con enfermedad neurodegenerativa<\/strong><\/h2>\n<p>Introducci\u00f3n: Las enfermedades neurodegenerativas suponen una gran carga para el cuidador principal del enfermo, ya que consumen tiempo y recursos de \u00e9ste durante a\u00f1os, y cuya claudicaci\u00f3n suele estar acompa\u00f1ada por la institucionalizaci\u00f3n<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>* Patricia Garc\u00eda Lucas. Graduada en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragon\u00e9s de Salud.<\/p>\n<p>** Silvia Gran Embid. Diplomada en Fisioterapia y Graduada en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragon\u00e9s de Salud.<\/p>\n<p>*** Mar\u00eda Egea Aur\u00eda. Graduada en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragon\u00e9s de Salud.<\/p>\n<p>**** Raquel Mart\u00ednez Serrano. Diplomada en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragon\u00e9s de Salud.<\/p>\n<p><strong>Palabras clave:<\/strong> Resiliencia, calidad de vida, demencia.<\/p>\n<p><strong>Resumen<\/strong><\/p>\n<p>Metodolog\u00eda: Se ha realizado una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica consultando las bases de datos ScienceDirect, Pubmed, CUIDEN Plus y SciELO de los \u00faltimos 10 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Resultados: La calidad de vida junto con la resiliencia son factores din\u00e1micos y subjetivos pero est\u00e1n relacionados entre s\u00ed. Existen intervenciones que ayudan a trabajar la resiliencia y que producen una mejora en la calidad de vida del cuidador.<\/p>\n<p>Conclusiones: Es importante el abordaje hol\u00edstico tanto del enfermo como del cuidador. La resiliencia act\u00faa como factor protector para el cuidador. Es importante dedicar parte del tiempo del sanitario a realizar algunas intervenciones con el cuidador que retrasen la claudicaci\u00f3n del mismo.<\/p>\n<p><strong><u>Introducci\u00f3n<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Conforme las personas se hacen m\u00e1s mayores, se pueden evidenciar cambios en las funciones cognitivas que pueden tener un dram\u00e1tico impacto en los individuos que experimentan estos cambios, as\u00ed como en las personas que les rodean.\u00a0 La enfermedad de Alzheimer es la primera enfermedad neurodegenerativa en frecuencia, con una prevalencia de casi el 14% en personas mayores de 70 a\u00f1os, seguida por la enfermedad de Parkinson. <sup>1-4<\/sup><\/p>\n<p>Las fases avanzadas de estas enfermedades neurodegenerativas suelen requerir la presencia de un cuidador primario, considerado como un recurso fundamental para asistir a la persona en algunas de sus actividades de la vida diaria (AVD). El papel del cuidador, por regla general, lo ocupa un miembro de la familia, la pareja o un amigo cercano y la atenci\u00f3n al paciente se convierte en la principal actividad del cuidador, afectando a la relaci\u00f3n entre la persona enferma, su cuidador y su familia. Es m\u00e1s probable que los conflictos familiares intensifiquen los s\u00edntomas depresivos del cuidador y su carga El cuidador reporta cambios negativos en las \u00e1reas de comunicaci\u00f3n, p\u00e9rdida de identidad de la relaci\u00f3n, realizaci\u00f3n de actividades compartidas \u00f3 la propia felicidad de la relaci\u00f3n. Asimismo,\u00a0 pueden experimentar reducci\u00f3n del propio tiempo de ocio, actividades sociales y otras ocupaciones significativas, pudiendo llegar a sentirse sobrepasados por las obligaciones. <sup>2-7<\/sup><\/p>\n<p>Las consecuencias negativas derivadas del cuidado de una persona con una enfermedad neurodegenerativa han sido ampliamente estudiadas, sin embargo, no todos los cuidadores informales experimentan todas estas consecuencias o no en la misma intensidad, algunos de ellos manifiestan incluso respuestas emocionales positivas. La fortaleza m\u00e1s importante para los cuidadores es la resiliencia. \u00c9sta es un fen\u00f3meno psicosocial caracterizado por una adaptaci\u00f3n efectiva en la afrontaci\u00f3n de la p\u00e9rdida, las dificultades y\/o la adversidad, as\u00ed como la adaptaci\u00f3n tras un proceso traum\u00e1tico. Es un factor din\u00e1mico, que var\u00eda a trav\u00e9s del tiempo y de las diferentes situaciones. <sup>7-10<\/sup><\/p>\n<p>En el contexto de las enfermedades neurodegenerativas, la resiliencia es un factor protector para el estr\u00e9s del cuidador, es la capacidad de recuperarse de situaciones negativas y est\u00e1 relacionado con menores niveles de depresi\u00f3n, mejor respuesta emocional y f\u00edsica de los cuidadores, mayor bienestar psicol\u00f3gico, mayor tolerancia hacia la persona receptora de cuidados y disminuci\u00f3n de la carga.<\/p>\n<p>Niveles altos de apoyo familiar y social proporcionan un mayor nivel de resiliencia al cuidador, as\u00ed como se ha de mostrado que, las personas que tienen un alto nivel de resiliencia, se caracterizan por ser positivas, mantener una relaci\u00f3n activa con la persona enferma, actualizar sus conocimientos, disponer de apoyo social y estar activas y en contacto con los servicios y ayudas sociales. Por todo lo anterior, se ha demostrado que las personas con mayor resiliencia tienen el nivel de estr\u00e9s psicol\u00f3gico dentro del rango normal, lo que es sorprendente, considerando la gran cantidad de cuidados que ofrecen a la persona enferma y retrasa la institucionalizaci\u00f3n del paciente. <sup>7-9, 11<\/sup><\/p>\n<p>Por lo que el \u00e1nimo de este estudio es realizar una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica y relacionar la resiliencia del cuidador en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas para con su su calidad de vida e identificar claves esenciales que podr\u00edan guiar a futuras hip\u00f3tesis.<\/p>\n<p><strong><u>Metodolog\u00eda<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Se ha realizado una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica mediante una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica en los idiomas ingl\u00e9s y espa\u00f1ol, consultando las bases de datos ScienceDirect, PubMed, CUIDEN Plus y SciELO, y utilizando como palabras clave \u201cResiliencia\u201d, \u201ccalidad de vida\u201d y \u201cdemencia\u201d unidas mediante el operador boleano \u201cAND\u201d seg\u00fan diferentes estrategias de b\u00fasqueda.<\/p>\n<p>La acotaci\u00f3n temporal ha sido de los \u00faltimos 10 a\u00f1os, desde 2007 a 2017; se excluyeron los estudios que no ten\u00edan base cient\u00edfica, que fuesen anteriores a 2007 o que no tuviesen relaci\u00f3n con el tema a tratar.<\/p>\n<ul>\n<li><strong><u>Resultados<\/u><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>La CDV es un concepto subjetivo, dif\u00edcil de medir y definir. <sup>12<\/sup> A medida que evoluciona la enfermedad aumenta el deterioro cognitivo del enfermo y la agresividad, aparecen factores como la incontinencia, p\u00e9rdida de rol etc .<sup>13<\/sup> Lo que repercute en el cuidador en forma de depresi\u00f3n, ansiedad,\u00a0 falta de sue\u00f1o y estr\u00e9s, aumentando la carga del cuidador y disminuyendo la CDV. <sup>4,<\/sup> <sup>14<\/sup> Por lo que cabe destacar la importancia de las intervenciones tempranas con el cuidador y su relaci\u00f3n con el aumento de la CDV a largo plazo. <sup>13<\/sup> Los cuidadores son un pilar imprescindible en este tipo de enfermedades, ya que su claudicaci\u00f3n termina con la institucionalizaci\u00f3n del enfermo, con los recursos econ\u00f3micos y sociales que ello conlleva. <sup>15<\/sup><\/p>\n<p>La resiliencia queda definida en la literatura actual como la capacidad de enfrentarse a las adversidades. <sup>5,9, 15-16<\/sup> A menudo se relaciona positivamente con la empat\u00eda, la cohesi\u00f3n, la flexibilidad y la comunicaci\u00f3n y act\u00faa como factor protector junto con el optimismo, la satisfacci\u00f3n familiar y el sentido de la coherencia. <sup>5<\/sup><\/p>\n<p>En diferentes estudios se ha demostrado que los cuidadores con un alto nivel de resiliencia mostraron resultados similares al resto de la poblaci\u00f3n en cuanto a distr\u00e9s psicol\u00f3gico, lo que fue sorprendente debido a la gran cantidad de cuidados que proporcionaban. <sup>8<\/sup> Las barreras identificadas que afectaban a los niveles de resiliencia fueron, el aumento de demandas, tiempo y recursos, cambio de roles y responsabilidades con la familia, as\u00ed como, la dificultad para aprender sobre la condici\u00f3n f\u00edsica del familiar, y el manejo de las propias respuestas emocionales, dificultades financieras, cambios en la din\u00e1mica familiar y en la propia salud. <sup>5,15<\/sup><\/p>\n<p>Tambi\u00e9n los autores destacan la importancia del abordaje hol\u00edstico desde enfermer\u00eda hacia el cuidador encaminando las intervenciones tanto a la salud f\u00edsica como mental y al manejo del locus interno. En la bibliograf\u00eda consultada relaciona un alto nivel de resiliencia con una disminuci\u00f3n del estr\u00e9s, la vulnerabilidad, ansiedad, carga del cuidador y con una mejor salud f\u00edsica. <sup>9-17<\/sup><\/p>\n<p>Por \u00faltimo, en cuanto a las intervenciones,\u00a0 en la bibliograf\u00eda consultada, se considera necesario el entrenamiento y formaci\u00f3n de los cuidadores. <sup>18<\/sup> Tambi\u00e9n se han encontrado resultados favorables en la CDV de los cuidadores tras intervenciones psicoterap\u00e9uticas, de formaci\u00f3n, comunitarias y grupos de apoyo, siendo las intervenciones psicoeducativas las m\u00e1s efectivas. Para aumentar la resiliencia las intervenciones m\u00e1s efectivas han sido el aumento de la formaci\u00f3n, la educaci\u00f3n para la salud, el aumento del acceso a recursos, el apoyo financiero y social, un buen entrenamiento en caso de emergencia y un sistema de respuesta\u00a0 como apoyo central al cuidador. <sup>11-13,16<\/sup><\/p>\n<p><strong><u>Conclusiones<\/u><\/strong><\/p>\n<p>El cuidador informal es la figura principal para un paciente con una enfermedad neurodegenerativa, \u00e9sta figura se hace m\u00e1s importante a medida que la enfermedad avanza. Es necesario un abordaje hol\u00edstico de la situaci\u00f3n desde el punto de vista de enfermer\u00eda, entendiendo al enfermo como receptor de cuidados, as\u00ed como al cuidador.<\/p>\n<p>La resiliencia es un factor protector relacionado directamente con la calidad de vida del cuidador. Existen actividades e intervenciones que aumentan la resiliencia de \u00e9stos, por lo que es necesario ocupar parte del tiempo del sanitario en programar actividades con los mismos y que \u00e9stos se nutran de recursos que aumenten su bienestar durante los a\u00f1os que dure la enfermedad, retrasando as\u00ed la claudicaci\u00f3n del cuidador con la consiguiente institucionalizaci\u00f3n del enfermo.<\/p>\n<p><strong><u>Bibliograf\u00eda<\/u><\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Ingersoll-Dayton B, Spencer B, Kwak M, Scherrer K, Allen RS, Campbell R. The couples life story approach: a dyadic intervention for dementia. J Geron gtol Soc Work. 2013;56(3):237-54.<\/li>\n<li>Rodriguez-Violante M, Camacho-Ordonez A, Cervantes-Arriaga A, Gnzalez-Latapi P, Velazquez-Osuna S. Factors associated with the quality of life of subjects with Parkinson&#8217;s disease and burden on their caregivers. Neurologia. 2015;30(5):257-63.<\/li>\n<li>Rausch A, Caljouw MA, van der Ploeg ES. Keeping the person with dementia and the informal caregiver together: a systematic review of psychosocial interventions. Int Psychogeriatr. 2016:1-11.<\/li>\n<li>Shuter P, Beattie E, Edwards H. An Exploratory Study of Grief and Health-Related Quality of Life for Caregivers of People With Dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2014;29(4):379-85.<\/li>\n<li>Br\u00e9mault-Phillips S, Parmar J, Johnson M, Huhn A, Mann A, Tian V et al. The voices of family caregivers of seniors with chronic conditions: a window into their experience using a qualitative design. SpringerPlus. 2016;5(1).<\/li>\n<li>Pienaar L, Reynolds F. &#8216;A respite thing&#8217;: A qualitative study of a creative arts leisure programme for family caregivers of people with dementia. Health Psychol Open. 2015;2(1):2055102915581563.<\/li>\n<li>Elnasseh AG, Trujillo MA, Peralta SV, Stolfi ME, Morelli E, Perrin PB, et al. Family Dynamics and Personal Strengths among Dementia Caregivers in Argentina. Int J Alzheimers Dis. 2016;2016:2386728.<\/li>\n<li>Bull MJ. Strategies for sustaining self used by family caregivers for older adults with dementia. J Holist Nurs. 2014;32(2):127-35.<\/li>\n<li>Dias R, Santos RL, Sousa MF, Nogueira MM, Torres B, Belfort T, et al. Resilience of caregivers of people with dementia: a systematic review of biological and psychosocial determinants. Trends Psychiatry Psychother. 2015;37(1):12-9.<\/li>\n<li>Dias R, Simoes-Neto JP, Santos RL, Sousa MF, Baptista MA, Lacerda IB, et al. Caregivers&#8217; resilience is independent from the clinical symptoms of dementia. Arq Neuropsiquiatr. 2016;74(12):967-73.<\/li>\n<li>Joling KJ, Windle G, Droes RM, Huisman M, Hertogh CM, Woods RT. What are the essential features of resilience for informal caregivers of people living with dementia? A Delphi consensus examination. Aging Ment Health. 2015:1-9.<\/li>\n<li>Bull MJ. Strategies for sustaining self used by family caregivers for older adults with dementia. J Holist Nurs. 2014;32(2):127-35.<\/li>\n<li>Le\u00f3n-Salas B, Olazar\u00e1n J, Mu\u00f1iz R, Gonz\u00e1lez-Salvador M, Mart\u00ednez-Mart\u00edn P. Caregivers\u2019 estimation of patients\u2019 quality of life (QoL) in Alzheimer&#8217;s disease (AD): An approach using the ADRQL. Archives of Gerontology and Geriatrics. 2011;53(1):13-18.<\/li>\n<li>Leon-Salas B, Olazaran J, Muniz R, Gonzalez-Salvador MT, Martinez-Martin P. Caregivers&#8217; estimation of patients&#8217; quality of life (QoL) in Alzheimer&#8217;s disease (AD): an approach using the ADRQL. Arch Gerontol Geriatr. 2011;53(1):13-8.<\/li>\n<li>Leon-Salas B, Olazaran J, Muniz R, Gonzalez-Salvador MT, Martinez-Martin P. Caregivers&#8217; estimation of patients&#8217; quality of life (QoL) in Alzheimer&#8217;s disease (AD): an approach using the ADRQL. Arch Gerontol Geriatr. 2011;53(1):13-8.<\/li>\n<li>Dias R, Santos RL, Sousa MF, Nogueira MM, Torres B, Belfort T, et al. 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