{"id":48774,"date":"2018-03-05T09:51:22","date_gmt":"2018-03-05T08:51:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=48774"},"modified":"2018-03-05T09:51:22","modified_gmt":"2018-03-05T08:51:22","slug":"lupus-eritematoso-sistemico-afrontamiento-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/lupus-eritematoso-sistemico-afrontamiento-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico y afrontamiento de la enfermedad"},"content":{"rendered":"

Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico y afrontamiento de la enfermedad<\/strong><\/h2>\n

Presentaci\u00f3n del caso<\/u><\/strong><\/p>\n

J.P , 59 a\u00f1os. 43 a\u00f1os diagnosticada de Lupus.<\/p>\n

En la ni\u00f1ez comenz\u00f3 a padecer anginas de manera repetitiva. En uno de estos episodios se sum\u00f3 la p\u00farpura. Los m\u00e9dicos, desconcertados, no consegu\u00edan paliar los episodios y Mar\u00eda Pilar se encontraba cada vez m\u00e1s d\u00e9bil. Tras varios ingresos hospitalarios, un internista se interes\u00f3 por su caso y viaj\u00f3 a Alemania donde dio nombre a la enfermedad. Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico. A su regreso empez\u00f3 a ser tratada con Cortisona, lo que le permiti\u00f3 funcionar sin problemas durante a\u00f1os.<\/p>\n

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1\u00aa Autora: Nerea Yus Valencia. Graduada en enfermer\u00eda<\/p>\n

2\u00aa Autora: Alba Soriano Ari\u00f1o. Graduada en enfermer\u00eda<\/p>\n

3\u00aa Autor: Francisco Berni Mohedano. Graduado en enfermer\u00eda. Enfermero en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.<\/p>\n

4\u00aa Autor: David Mu\u00f1oz Miguel. Diplomado en Fisioterapia. Fisioterapeuta en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.<\/p>\n

5\u00aa Autora: Luc\u00eda\u00a0 Regla Mange. Diplomado en Fisioterapia y graduada en enfermer\u00eda. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.<\/p>\n

Palabras clave<\/u><\/strong><\/p>\n

Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico y afrontamiento de la enfermedad.<\/p>\n

En su adolescencia, en plena etapa de rebeld\u00eda, J.P decidi\u00f3 administrarse por su cuenta la Cortisona y tomar el sol libremente. Otro nuevo ingreso hospitalario fue inevitable en esta gran reca\u00edda.<\/p>\n

Conviviendo durante toda su vida con esta enfermedad, a la edad de 58 a\u00f1os volvi\u00f3 a tener un brote al sufrir una Nefritis L\u00fapica, erupciones cut\u00e1neas por la espalda, el ala de mariposa y \u00falceras bucales. Perdi\u00f3 10 kg.<\/p>\n

En la actualidad, un a\u00f1o despu\u00e9s del \u00faltimo brote, J.P se encuentra estable. Su tratamiento se basa en Inmunosupresores, con los que deber\u00e1 continuar un a\u00f1o m\u00e1s, y Cortisona, en 5mg.<\/p>\n

Desarrollo del caso<\/u><\/strong><\/p>\n

El lupus eritematoso sist\u00e9mico (LES) es una enfermedad reum\u00e1tica sist\u00e9mica cr\u00f3nica en el que los tejidos y las c\u00e9lulas resultan da\u00f1ados por el dep\u00f3sito de autoanticuerpos y de inmunocomplejos pat\u00f3genos. El 90% de los casos son mujeres, habitualmente en edad f\u00e9rtil (9:10). Si bien su etiolog\u00eda es desconocida, es probable que en su patogenia tengan importancia factores gen\u00e9ticos, ambientales y hormonales1<\/sup>.<\/p>\n

Su evoluci\u00f3n se caracteriza por periodos de exacerbaci\u00f3n y remisi\u00f3n relativa en la que se han detectado alteraciones de los componentes celulares y humorales del sistema inmunitario. Hablamos de la hiperactividad de los linfocitos B, la supresi\u00f3n de la funci\u00f3n reguladora de los linfocitos T y de los macr\u00f3fagos. Todo ello provoca la hiperproducci\u00f3n de anticuerpos sin adecuado control de su funci\u00f3n 2<\/sup>.<\/p>\n

Las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas2<\/sup> de esta enfermedad son muy amplias, destacando como m\u00e1s frecuentes las osteomusculares y cut\u00e1neas. La afectaci\u00f3n cut\u00e1nea espec\u00edfica en el lupus se clasifica en lupus eritematoso discoide (LCC, Lupus Cut\u00e1neo Cr\u00f3nico), eritema generalizado y lupus cut\u00e1neo subagudo1<\/sup>. A continuaci\u00f3n se citan algunas de las manifestaciones: generales (astenia, fiebre, p\u00e9rdida de peso, malestar, dolor de cabeza\u2026); de la piel (erupciones ros\u00e1ceas con granos en codos y alrededores de manos y pies3<\/sup>, exantemas, alopecia, \u00falceras bucales, foto-sensibilidad\u2026); de las articulaciones y los tendones (dolor, malestar e inflamaci\u00f3n. Diagn\u00f3stico diferencial con la artritis reumatoide, pues en el lupus es raro que las articulaciones se da\u00f1en); cardiopulmonares (pleuritis, pericarditis, miocarditis, endocarditis\u2026); arteriovenosas (tromboflebitis, ocasionando trastornos del flujo sangu\u00edneo en el sistema renal, cerebral\u2026); renales (lupus nefr\u00edtico: por dep\u00f3sito de prote\u00ednas e inflamaci\u00f3n de los vasos) y neurol\u00f3gicas-neuropsiqui\u00e1tricas (s\u00edndrome desmielinizante, migra\u00f1a, meningitis, ansiedad\u2026).<\/p>\n

Su diagn\u00f3stico est\u00e1 basado en pruebas de laboratorio y de imagen. Sin embargo, la falta de\u00a0 una prueba modelo para confirmar el diagn\u00f3stico a menudo se traduce en retrasos o en un diagn\u00f3stico err\u00f3neo4<\/sup>. As\u00ed pues, los pacientes l\u00fapicos suelen experimentar durante mucho tiempo, incluso a\u00f1os, una peregrinaci\u00f3n entre consultas m\u00e9dicas y pruebas2<\/sup>. Para su diagn\u00f3stico1<\/sup>, se busca la marca del lupus eritematoso sist\u00e9mico en sangre mediante ANA (Anticuerpos antinucleares) y Anti-DNA5<\/sup> as\u00ed como complejos anticuerpo-ant\u00edgeno y recuentos sangu\u00edneos. Se realiza la\u00a0 prueba de orina de 24 horas con el fin de un recuento proteico y, como hemos dicho, otras pruebas como radiograf\u00edas, esc\u00e1neres, electroencefalogramas etc.<\/p>\n

Antes hemos mencionado los factores fisiol\u00f3gicos que padec\u00edan los pacientes del LES y que por lo tanto afectaba de diversas formas a la calidad de vida (CdV). En el caso de Mar\u00eda Pilar, estos ser\u00edan las anginas, \u00falceras bucales, p\u00farpura, dolores musculares y articulares, debilidad, alopecia, fatiga\u2026 Desde el punto de vista subjetivo 6<\/sup>, la calidad de vida relacionada con la salud es la valoraci\u00f3n que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios del estado f\u00edsico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado y, refleja el grado de satisfacci\u00f3n con una situaci\u00f3n personal a nivel fisiol\u00f3gico (sintomatolog\u00eda general, discapacidad funcional, situaci\u00f3n anal\u00edtica, sue\u00f1o, respuesta sexual\u2026), emocional (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad, frustraci\u00f3n\u2026), y social (situaci\u00f3n laboral o escolar, interacciones sociales en general, relaciones familiares, amistades, nivel econ\u00f3mico, participaci\u00f3n en la comunidad, actividades de ocio\u2026).<\/p>\n

La evaluaci\u00f3n de la CdV7 <\/sup>relacionada con el estado de salud ha ganado protagonismo en los \u00faltimos a\u00f1os. La CdV toma un puesto importante ya que, junto a la empat\u00eda por parte del facultativo, contribuyen al grado de satisfacci\u00f3n del paciente, lo que se relaciona con la adherencia al tratamiento7. <\/sup>El car\u00e1cter cr\u00f3nico de esta enfermedad obliga a los pacientes a llevar a cabo y a afrontar cambios en los h\u00e1bitos y estilos de vida, lo que implica reajustes psicol\u00f3gicos de gran impacto para los mismos8<\/sup>. La Dra.\u00a0 Schwartzmann9<\/sup> (ponente en el 15\u00aa Congreso Internacional de Calidad de Vida de ISOQOL) sostiene que el aumento en la esperanza de vida, hace que la calidad de vida sea el objetivo primordial en la atenci\u00f3n de \u00e9stos pacientes6<\/sup>.<\/p>\n

Sin embargo son pocos los estudios acerca de este tema y de la enfermedad en s\u00ed misma y a\u00fan menos, los realmente fiables. En Espa\u00f1a10 <\/sup>son escasos los estudios sobre pacientes con LES que aporten datos consistentes, sea\u00a0 por el limitado tama\u00f1o muestral o por el corto seguimiento. No se conocen con precisi\u00f3n las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas y peculiaridades del LES, su gravedad, la tasa de mortalidad ni tampoco la comorbilidad.<\/p>\n

En el caso de J.P, respecto a su CdV, si analizamos el comienzo, durante este periodo de tiempo J.P y su familia se enfrentaron a importantes cambios de su vida. \u201cA ciegas\u201d trataban la problem\u00e1tica d\u00eda a d\u00eda y de la mejor manera que se pod\u00eda. Sus vidas estuvieron demasiado ligadas a los hospitales, las preguntas sin respuesta, la debilidad y el temor. La esfera fisiol\u00f3gica de J. P\u00a0 se vio da\u00f1ada, pero la esfera social y emocional tanto de J. P como de su familia tambi\u00e9n.<\/p>\n

El optimismo predispuesto8 <\/sup>de cada persona puede ser considerado una variable en el funcionamiento del ser humano, la cual act\u00faa como un factor moderador intermedio en la salud y los comportamientos de las personas, ya que sirve como elemento motivador de las conductas que promueven el cambio y la acci\u00f3n humana11<\/sup>. Numerosos estudios con enfermedades cr\u00f3nicas han demostrado la influencia positiva del optimismo sobre el bienestar psicol\u00f3gico y la percepci\u00f3n de la calidad de vida en enfermos cr\u00f3nicos.<\/p>\n

Durante todo el proceso de J.P, los diagn\u00f3sticos enfermeros son diversos. Partiendo siempre de las 14 necesidades b\u00e1sicas de V. H. y las fisiol\u00f3gicas generales que se van a ver alteradas siempre por su dolencia, podemos decir que variar\u00edan seg\u00fan la patolog\u00eda que ella padeciese en el momento del brote. Ello siempre iba a alterar de una manera menos controlable la calidad de vida de J.P. Sin embargo, tal y como hemos argumentado en este ensayo, la esfera emocional y social abarca un puesto especial e important\u00edsimo en todas y cada una de las etapas de su vida. Esta esfera puede ser controlada y tratada de manera continua, aunque no por ello ha de ser m\u00e1s f\u00e1cil o menos dolorosa.<\/p>\n

Desde enfermer\u00eda, los diagn\u00f3sticos12<\/sup> aplicables a esta paciente, valorando la esfera emocional y social podr\u00edan ser:<\/p>\n