{"id":48837,"date":"2018-03-05T10:19:56","date_gmt":"2018-03-05T09:19:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=48837"},"modified":"2018-03-05T10:19:56","modified_gmt":"2018-03-05T09:19:56","slug":"epidermolisis-bullosa-piel-mariposa-educacion-cuidados-generales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/epidermolisis-bullosa-piel-mariposa-educacion-cuidados-generales\/","title":{"rendered":"Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa. Educaci\u00f3n y cuidados generales"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa. Educaci\u00f3n y cuidados generales<\/strong><\/h2>\n<p><strong><u>Resumen<\/u><\/strong><\/p>\n<p>La Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB), tambi\u00e9n conocida por \u201cPiel de Mariposa\u201d, es una enfermedad gen\u00e9tica hereditaria cr\u00f3nica e incurable de las denominadas enfermedades \u201craras\u201d o \u201cpoco frecuentes\u201d. Existe una extrema fragilidad de la piel, produci\u00e9ndose erosiones y ampollas en el tejido subcut\u00e1neo y en las mucosas, incluso afectando a otros \u00f3rganos.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong><u>Autor<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Ana Ibero Morales (Graduado en Enfermer\u00eda).<\/p>\n<p><strong>Objetivo:<\/strong> Conocer la enfermedad y la ense\u00f1anza de los cuidados necesarios tanto a pacientes que tiene EB como a sus familiares.<\/p>\n<p><strong>Metodolog\u00eda y desarrollo: <\/strong>Realizar una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica sobre la enfermedad, los cuidados que necesita y actuaciones para la prevenci\u00f3n de complicaciones.<\/p>\n<p><strong>Conclusiones: <\/strong>Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, necesita de investigaci\u00f3n, desarrollo de protocolos e inversi\u00f3n econ\u00f3mica para el estudio y desarrollo de nuevos tratamientos.<\/p>\n<p><strong><u>Palabras clave <\/u><\/strong><\/p>\n<p>Epiderm\u00f3lisis Bullosa, cuidados de la piel, cuidados de enfermer\u00eda, necesidades y demandas de servicios de salud.<\/p>\n<p><strong><u>Introducci\u00f3n<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Su presentaci\u00f3n es diversa, desde formas m\u00e1s leves a otras m\u00e1s graves, ambas se manifiestan con prurito intenso, y por tanto debido al rascado, aparici\u00f3n de un n\u00famero mayor de lesiones.<\/p>\n<p>Es una enfermedad gen\u00e9tica, por lo que se nace con ella. Se puede manifestar desde el momento del parto o se nace en condiciones normales y a las pocas horas o d\u00edas empiezan a aparecer las primeras lesiones.<\/p>\n<h3><strong><u>Situaci\u00f3n actual en Espa\u00f1a<\/u><\/strong><\/h3>\n<p>Actualmente en Espa\u00f1a, se estiman unas 1000 personas con EB de las cuales, \u00fanicamente 245 se encuentran registradas en la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epiderm\u00f3lisis Bullosa (DEBRA). Los centros que encontramos de referencia en nuestro pa\u00eds se encuentran en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y en Barcelona (Hospital Sant Joan de D\u00e9u).<\/p>\n<p>Se estima que la incidencia mundial sea de aproximadamente\u00a0 1\/ 17.000-50.000 nacidos vivos, enfermedad poco frecuente en la que no predomina ning\u00fan grupo \u00e9tnico o racial y que afecta a ambos sexos por igual.<\/p>\n<p><strong><u>Objetivos<\/u><\/strong><\/p>\n<p><strong>Objetivo General<\/strong><\/p>\n<p>Realizar una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica sobre la educaci\u00f3n necesaria tanto a pacientes que tienen EB como a sus familiares.<\/p>\n<p><strong>Objetivos espec\u00edficos<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/li>\n<li>Ense\u00f1ar los cuidados generales tanto a pacientes como a familiares.<\/li>\n<li>Evitar complicaciones e infecciones derivadas de un incorrecto manejo de dichos cuidados.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><u>Metodolog\u00eda y desarrollo<\/u><\/strong><\/p>\n<p><strong>Metodolog\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>Se realiz\u00f3 una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica sobre la EB y la \u00a0educaci\u00f3n necesaria tanto a pacientes como a sus familiares. Para ello, se utilizaron bases de datos cient\u00edficas, revistas\u00a0 y otras fuentes especializadas.<\/p>\n<p><strong>Desarrollo<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><u>Tipos de EB<\/u><\/li>\n<\/ul>\n<p>Se han identificado unos treinta subgrupos de EB, los cuales pueden agruparse en tres tipos diferentes:<\/p>\n<ul>\n<li>Epiderm\u00f3lisis Bullosa Simple (EBS). Las heridas afectan a la capa superficial de la piel (epidermis) y las ampollas suelen afectar levemente a las mucosas y suelen producir en zonas expuestas como son manos y pies. Ambas tienen una evoluci\u00f3n favorable y suelen curar sin dejar cicatriz.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Este tipo de EB suele manifestarse desde el nacimiento o en la infancia.<\/p>\n<ul>\n<li>Epiderm\u00f3lisis Bullosa Juntural (EBJ). Las ampollas son m\u00e1s profundas, se forman entre la uni\u00f3n de la dermis con la epidermis. Pueden afectar a las mucosas, sobre todo a la bucal y a la digestiva.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Existen diversos subtipos de EBJ que van desde una mortalidad elevada\u00a0 en\u00a0 las primeras semanas o meses de vida hasta otros que pueden mejorar con el tiempo.<\/p>\n<ul>\n<li>Epiderm\u00f3lisis Bullosa Distr\u00f3fica (EBD). La ampolla afecta a la capa m\u00e1s interna de la piel (dermis). Al cicatrizar las sucesivas heridas se van generando retracciones en las articulaciones, llegando a aparecer dificultades en el movimiento y deformidades est\u00e9ticas. A su vez pueden aparecer complicaciones altamente mortales tanto en la mucosa del aparato digestivo como en la cavidad oral.<\/li>\n<li><u>Diagn\u00f3stico de la EB<\/u><\/li>\n<\/ul>\n<p>Para el diagn\u00f3stico de la EB, se tienen en cuenta aspectos gen\u00e9ticos, cl\u00ednicos, fitopatol\u00f3gicos e histopatol\u00f3gicos. Es una enfermedad hereditaria por lo que ser\u00e1 muy importante tener en cuenta la historia cl\u00ednica familiar.<\/p>\n<p>La confirmaci\u00f3n de la EB y su diagn\u00f3stico diferencial se realiza mediante la biopsia cut\u00e1nea de una ampolla de menos de 24 horas de evoluci\u00f3n junto con estudios bacteriol\u00f3gicos y virol\u00f3gicos.<\/p>\n<p>Actualmente, se encuentran en estudio diversas t\u00e9cnicas diagn\u00f3sticas.<\/p>\n<ul>\n<li><u>Complicaciones <\/u><\/li>\n<\/ul>\n<p>La sobreinfecci\u00f3n bacteriana es la principal complicaci\u00f3n de todas las formas de EB. Se deber\u00e1 tener especial cuidado con las ampollas, las cuales son un caldo de cultivo para el desarrollo de microorganismos, especialmente bacterias y por tanto, riesgo de producir septicemia. Para detectar todo ello a tiempo, imprescindible la exploraci\u00f3n y valoraci\u00f3n del aspecto y olor de las lesiones, as\u00ed como la presencia de febr\u00edcula o fiebre.<\/p>\n<p>Otras complicaciones que pueden darse:<\/p>\n<ul>\n<li>Mala cicatrizaci\u00f3n de las heridas, y por tanto, cicatrices atr\u00f3ficas residuales.<\/li>\n<li>Hiperhidrosis, lo que favorece la aparici\u00f3n de nuevas lesiones.<\/li>\n<li>Afectaci\u00f3n ungueal (u\u00f1as engrosadas y curvadas).<\/li>\n<li>Lesiones en la mucosa oral y afectaci\u00f3n dentaria.<\/li>\n<li>Anemia.<\/li>\n<li>Osteoporosis.<\/li>\n<li>En casos graves afectaci\u00f3n de laringe, es\u00f3fago, tracto digestivo, v\u00edas urinarias, v\u00edas respiratorias\u2026<\/li>\n<li><u>Tratamiento<\/u><\/li>\n<\/ul>\n<p>Actualmente el tratamiento de dicha enfermedad es de manera sintom\u00e1tica y paliativa.<\/p>\n<p>Se basa en la prevenci\u00f3n, es decir, evitar la aparici\u00f3n de heridas y realizar un correcto cuidado de \u00e9stas para evitar las complicaciones, todo ello con el m\u00ednimo dolor y sufrimiento posible.<\/p>\n<p>Para la realizaci\u00f3n de las curas:<\/p>\n<ul>\n<li>En el caso de las heridas, se deber\u00e1n curar con suero fisiol\u00f3gico y utilizar ap\u00f3sitos no adherentes antibacterianos. Sobre todo en ning\u00fan caso utilizar material adherente como el esparadrapo.<\/li>\n<li>Ante la formaci\u00f3n de ampollas, \u00e9stas deber\u00e1n drenarse y dejar la capa superior de esta intacta. Posteriormente se cubrir\u00e1 con una gasa impregnada en vaselina o con alg\u00fan material que contenga \u00e1cidos grasos que facil\u00edtela r\u00e1pida curaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Aquellas zonas m\u00e1s expuestas y con m\u00e1s riesgo (prominencias \u00f3seas o zonas sometidas a presi\u00f3n) deber\u00e1n ser protegidas con gasas impregnadas en vaselinas, materiales impregnados en \u00e1cidos grasos o cualquier otro tipo de ap\u00f3sito que no sea adherente.<\/li>\n<li>Extremo cuidado en la higiene oral.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Adem\u00e1s de la prevenci\u00f3n, ser\u00e1 necesaria una toma de cultivo con antibiograma para valorar si es necesario el inicio de tratamiento antibi\u00f3tico o pomada antibi\u00f3tica en aquellas heridas infectadas. En caso de hiperhidrosis se valorar\u00e1 la administraci\u00f3n de sales de aluminio, anticolin\u00e9rgicos o toxina botul\u00ednica en funci\u00f3n de la gravedad.<\/p>\n<p><strong><u>Afectaci\u00f3n a la cavidad oral<\/u><\/strong><\/p>\n<p>La EB puede afectar a la cavidad oral produciendo:<\/p>\n<ul>\n<li>\u00dalceras bucales, las cuales pueden ser espor\u00e1dicas o estar siempre presentes. Dichas \u00falceras producen dolor y por lo tanto influyen en la masticaci\u00f3n de alimentos.<\/li>\n<li>Restricci\u00f3n en la apertura de la boca debido a la mala cicatrizaci\u00f3n de heridas bucales y labiales.<\/li>\n<li>Uni\u00f3n de la mucosa labial a la mucosa del fondo de la boca y por tanto, dificultad para la degluci\u00f3n, fonaci\u00f3n y profusi\u00f3n de la lengua.<\/li>\n<li>Afectaci\u00f3n dental debido al excesivo n\u00famero de caries y complicaciones infecciosas.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong><u>Recomendaciones generales.<\/u><\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Evitar cambios bruscos de temperatura y de humedad.<\/li>\n<li>Secarse piel la miel y mantenerla bien hidratada.<\/li>\n<li>Evitar reposo prolongado, hacer cambios posturales cada 2 horas.<\/li>\n<li>Utilizar colchones especiales para reposo prolongado.<\/li>\n<li>Utilizar almohadillas especiales para evitar la fricci\u00f3n y la presi\u00f3n en el asiento y en el respaldo.<\/li>\n<li>Evitar traumatismos por leves que parezcan.<\/li>\n<li>Elegir una ropa amplia, suave y a poder ser de algod\u00f3n.<\/li>\n<li>Utilizar un calzado ligero, que permita la transpiraci\u00f3n y amplio pero que sostenga el pie.<\/li>\n<li>En el caso de necesitar platillas o medias, utilizarlas de algod\u00f3n y sin costuras.<\/li>\n<li>Cepillo de dientes extrasuave y enjuagues sin alcohol, haciendo movimientos rotatorios y evitar estar incidir siempre en la misma zona.<\/li>\n<li>Tomar l\u00edquidos y alimentos blandos a temperatura ambiente, evitando los calientes.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong><u>Cuidados generales de heridas y ampollas.<\/u><\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>Valorar si es necesario la administraci\u00f3n de analgesia antes de manipular cualquier herida o ampolla.<\/li>\n<li>Imprescindible el correcto lavado de manos con agua y con jab\u00f3n y la utilizaci\u00f3n de guantes.<\/li>\n<li>Antes y despu\u00e9s del ba\u00f1o, limpiar con lej\u00eda (apta para el consumo humano) la ba\u00f1era o ducha, las cortinas o los carriles de la mampara.<\/li>\n<li>Si hay q retirar la cura humedecerla antes.<\/li>\n<li>Limpiar la herida con suero fisiol\u00f3gico, sin hacer presi\u00f3n ni fricci\u00f3n.<\/li>\n<li>En caso de necesitar materiales para la realizaci\u00f3n de la cura (tijeras y pinzas) es recomendable que sean de acero inoxidable para poder esterilizarlos una vez usados. Dichos materiales podr\u00e1n ser esterilizados en casa si se posee un esterilizador peque\u00f1os o sumergi\u00e9ndolos en agua hirviendo, aunque no es igual de efectivo.<\/li>\n<li>En ning\u00fan momento mezclar el material \u201csucio\u201d (material que retiramos de la herida) con el material \u201climpio\u201d (material que vamos a utilizar para realizar la cura).<\/li>\n<li>Si hay una costra, si es preciso retirarla para evitar la sobreinfecci\u00f3n, se deber\u00e1 ablandar con abundante suero fisiol\u00f3gico.<\/li>\n<li>Para cubrir la herida utilizar gasas no adherentes, materiales impregnados en \u00e1cidos grasos<u>.<\/u><\/li>\n<li>Si hay enrojecimiento, consultar y valorar si precisa alguna pomada antibi\u00f3tica.<\/li>\n<li>En caso de haber infecci\u00f3n, la cura de dicha herida infectada se har\u00e1 en \u00faltimo lugar para evitar el riesgo de infecci\u00f3n de otras heridas.<\/li>\n<li>Nunca utilizar materiales adherentes a la piel como son esparadrapos.<\/li>\n<li>Evitar el contacto de cualquier material que pudiese infectar la herida.<\/li>\n<li><u>Cuidados especiales en neonatos y ni\u00f1os.<\/u><\/li>\n<li>Acostarlos sobre colchones o bases blandas y suaves.<\/li>\n<li>Para cogerlo, se deber\u00e1 poner una mano debajo de la cabeza y la otra por debajo de las nalgas, evitando cogerlo por debajo de las axilas.<\/li>\n<li>Utilizar ropa de una sola pieza, de algod\u00f3n\u00a0 y sin costuras.<\/li>\n<li>Gel espec\u00edfico para pieles secas y fr\u00e1giles.<\/li>\n<li>Champ\u00fa neutro.<\/li>\n<li>Realizar un ba\u00f1o r\u00e1pido, no m\u00e1s de 10 minutos para evitar la maceraci\u00f3n de la piel.<\/li>\n<li>Secar la piel con toquecitos evitando el frotar con la toalla.<\/li>\n<li>No usar colonias ni perfumes.<\/li>\n<li>Importante el correcto aporte nutricional.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><u>Conclusiones<\/u><\/strong><\/p>\n<p>Hoy en d\u00eda, la EB es una enfermedad considerada como enfermedad rara y por tanto poco frecuente pero no por eso menos importante.<\/p>\n<p>Destacar la importancia de una correcta educaci\u00f3n sanitaria tanto a los pacientes como a sus familiares sobre la enfermedad y los cuidados necesarios. De ah\u00ed la importante labor de enfermer\u00eda tanto en dicha educaci\u00f3n como en el manejo de heridas y ampollas.<\/p>\n<p>Debido a ello, solicitar m\u00e1s investigaci\u00f3n acerca de dicha enfermedad, protocolos de actuaci\u00f3n ante ella y ante sus complicaciones y sobre todo mayor inversi\u00f3n econ\u00f3mica para poder llevar a cabo todo ello.<\/p>\n<p><strong>Conflicto de intereses <\/strong><\/p>\n<p>Los autores declaran no tener conflicto de intereses con ninguna casa comercial.<\/p>\n<p><strong><u>Bibliograf\u00eda <\/u><\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Claver\u00eda R, Rodr\u00edguez K, Pe\u00f1a M. Caracter\u00edsticas cl\u00ednicas, gen\u00e9ticas y epidemiol\u00f3gicas de la epiderm\u00f3lisis bullosa y su repercusi\u00f3n en la cavidad bucal. Medisan. 2015;18(8):996-1005.<\/li>\n<li>Can\u0303adas F. Gui\u0301a de pra\u0301ctica cli\u0301nica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con epidermolisis bullosa. 1a ed. Sevilla: Servicio Andaluz de Salud; 2009.<\/li>\n<li>Yubero GM, Kr\u00e4mer SS, Gana GM, Schwartz AR, Palisson EF. Manual pr\u00e1ctico: Cuidado b\u00e1sicos en pacientes con Epidermolisis bulosa. 1\u00aa ed. Chile; 2008.<\/li>\n<li>Villar AR, Guerrero E, Meg\u00edas A, Dominguez E, Romero N, Santos C, et al. Abordaje interdisciplinar en el tratamiento de las heridas en epiderm\u00f3lisis bullosa. Enferm. demartol. 2016;10(29):12-18.<\/li>\n<li>Torres M, Contreras C, Gonz\u00e1lez M. Epiderm\u00f3lisis ampollosa en un reci\u00e9n nacido, reporte de un caso. CES Medicina. 2011; 25(2):221-230.<\/li>\n<li>Carrasco L, Alvarez R. Curso de atenci\u00f3n socio-sanitaria y educativa en enfermedades raras. Centro de referencia estatal de atenci\u00f3n a personas con enfermedades raras y sus familias. 2014.<\/li>\n<li>Asociaci\u00f3n de Epiderm\u00f3lisis Bullosa de Espa\u00f1a [Monograf\u00eda en Internet]. Marbella: Asociaci\u00f3n de Epiderm\u00f3lisis Bullosa de Espa\u00f1a; 2015 [Acceso 7 de Noviembre de 2017]. Disponible en:<\/li>\n<\/ol>\n<p>www.pieldemariposa.es<\/p>\n<ol start=\"8\">\n<li>De la caridad del Rosario M, Smith Ordo\u00f1ez Y, Gonz\u00e1lez J\u00fastiz L, Gonz\u00e1lez D\u00edaz A, Arcis del Rosario A. Epiderm\u00f3lisis Bullosa: Piel de mariposa. A prop\u00f3sito de un caso. RevMedElectr\u00f3n.2017; 39 (3):12-14.<\/li>\n<li>Ministerio de sanidad y consumo. Gu\u00eda de atenci\u00f3n cl\u00ednica integral de la epiderm\u00f3lisis bullosa hereditaria [monograf\u00eda en Internet]. Madrid: Ministerio de sanidad y consumo;2008 [Acceso 10 de Noviembre de 2017]. Disponible en:<\/li>\n<\/ol>\n<p>https:\/\/www.msssi.gob.es\/profesionales\/prestacionesSanitarias\/publicaciones\/docs\/epidermolisisBullosa.pdf<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa. Educaci\u00f3n y cuidados generales Resumen La Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB), tambi\u00e9n conocida por \u201cPiel de Mariposa\u201d, es una enfermedad gen\u00e9tica hereditaria cr\u00f3nica e incurable de las denominadas enfermedades \u201craras\u201d o \u201cpoco frecuentes\u201d. Existe una extrema fragilidad de la piel, produci\u00e9ndose erosiones y ampollas en el tejido subcut\u00e1neo y en las &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa. Educaci\u00f3n y cuidados generales\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/epidermolisis-bullosa-piel-mariposa-educacion-cuidados-generales\/#more-48837\" aria-label=\"Leer m\u00e1s sobre Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa. 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