{"id":48997,"date":"2018-03-21T09:09:17","date_gmt":"2018-03-21T08:09:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=48997"},"modified":"2018-03-21T09:09:17","modified_gmt":"2018-03-21T08:09:17","slug":"definicion-y-educacion-sanitaria-para-el-paciente-con-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/definicion-y-educacion-sanitaria-para-el-paciente-con-hemofilia\/","title":{"rendered":"Definici\u00f3n y educaci\u00f3n sanitaria para el paciente con hemofilia"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\"><strong>Definici\u00f3n y educaci\u00f3n sanitaria para el paciente con hemofilia<\/strong><\/h2>\n<p><strong>Resumen:<\/strong> La hemofilia al trastorno hemorr\u00e1gico cong\u00e9nito vinculado al cromosoma X y que provoca trastornos de la coagulaci\u00f3n. La educaci\u00f3n sanitaria por parte del personal de enfermer\u00eda debe estar orientada a la prevenci\u00f3n y r\u00e1pido reconocimiento de los primeros s\u00edntomas de las hemorragias.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>Autores<\/strong>: Mar\u00eda Dolores Sillero Ruz, Diplomada en enfermer\u00eda<\/p>\n<p>Rafaela Sillero Ruz, Graduada en enfermer\u00eda<\/p>\n<p>Ana Mar\u00eda Vargas Olegario, Diplomada en enfermer\u00eda<\/p>\n<p><strong>Palabras clave: <\/strong>hemofilia, educaci\u00f3n sanitaria, enfermer\u00eda<\/p>\n<p><strong>Introducci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p>Se denomina hemofilia al trastorno hemorr\u00e1gico cong\u00e9nito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de coagulaci\u00f3n (FVIII) (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (FIX) (en el caso de la hemofilia B). La deficiencia es el resultado de las mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El hecho de estar ligado al cromosoma X, hace que el hombre padezca la enfermedad y la mujer sea portadora, generalmente. Esto se debe a que la carga gen\u00e9tica del sexo masculino cuenta con un solo cromosoma X siempre de origen materno, por lo que si recibe aquel con el gen alterado, tendr\u00e1 una producci\u00f3n reducida o nula de la prote\u00edna correspondiente (FVIII o FIX)<\/p>\n<p>Por el contrario, en el caso del sexo femenino, su genotipo consta de dos cromosomas X, por lo que aunque herede el cromosoma X con el gen alterado, tendr\u00e1 un gen normal en el otro, que producir\u00e1 el factor correspondiente, haciendo que la mujer presente menos s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos y que no padezca la enfermedad, pero siendo portadora de ella.<\/p>\n<p>La prevalencia mundial aproximada es de 1 caso\/10,000\u00a0varones para la HA y de 1\/50,000\u00a0para la HB. De acuerdo con estas cifras, se calcula que en el mundo hay cerca de 400,000 personas con hemofilia.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Relaci\u00f3n entre la gravedad de las hemorragias y el nivel del factor de coagulaci\u00f3n.<\/strong>\n<ul>\n<li><strong><u>Severa<\/u><\/strong>\n<ul>\n<li>Nivel del factor de coagulaci\u00f3n: menos del 1% del valor normal.<\/li>\n<li>Episodios hemorr\u00e1gicos: Hemorragias espont\u00e1neas en las articulaciones o m\u00fasculos, en especial ante la ausencia de alteraci\u00f3n hemost\u00e1tica identificable.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong><u>Moderada<\/u><\/strong>\n<ul>\n<li>Nivel del factor de coagulaci\u00f3n: del 1 al 5% del valor normal.<\/li>\n<li>Episodios hemorr\u00e1gicos: Hemorragias espont\u00e1neas ocasionales; hemorragias prolongadas ante traumatismos o cirug\u00edas menores.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong><u>Leve<\/u><\/strong>\n<ul>\n<li>Nivel del factor de coagulaci\u00f3n: de 5 a menos de 40% del valor normal.<\/li>\n<li>Episodios hemorr\u00e1gicos: Hemorragias graves ante traumatismos o cirug\u00edas importantes. Las hemorragias espont\u00e1neas son poco frecuentes.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Manifestaciones de las hemorragias.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ol>\n<li>El fenotipo caracter\u00edstico de la hemofilia es la tendencia a las hemorragias.<\/li>\n<li>Si bien las hemorragias se presentan generalmente desde el inicio de la vida, algunos ni\u00f1os con hemofilia severa podr\u00edan no presentar s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos hasta que empiezan a caminar o correr.<\/li>\n<li>Las hemorragias m\u00e1s frecuentes son, por mucho, las hemartrosis (en las articulaciones de carga: rodillas, tobillos y codos), y le siguen los hematomas musculares superficiales y profundos.<\/li>\n<li>Los pacientes con hemofilia leve podr\u00edan no presentar hemorragias excesivas sino en caso de alg\u00fan traumatismo o cirug\u00eda.<\/li>\n<li>La gravedad de las hemorragias por hemofilia por lo general guarda relaci\u00f3n con el nivel del factor de coagulaci\u00f3n, tal como se indica anteriormente.<\/li>\n<li>Hemartrosis, hematomas musculares profundos y hemorragias cerebrales constituyen 95% de las hemorragias del hemof\u00edlico, aunque pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, potencialmente<\/li>\n<li>La hemorragia de la hemofilia suele ser tard\u00eda, es decir, no sigue inmediatamente a la lesi\u00f3n, sino que inicia unos minutos despu\u00e9s del traumatismo; esto se explica porque el paciente tiene \u00edntegra la hemostasia primaria.<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>Diagn\u00f3stico.<\/strong><\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico definitivo de la hemofilia y su clasificaci\u00f3n se realizan midiendo el nivel funcional del FVIII o FIX para la HA o HB, respectivamente.<\/p>\n<p>En el caso de la mujer embarazada y portadora, se realizar\u00e1 un diagn\u00f3stico prenatal. La t\u00e9cnica m\u00e1s utilizada, entre otras, es la biopsia de las vellosidades cori\u00f3nicas. Se realiza entre las semanas 11-14 de gestaci\u00f3n bajo gu\u00eda ultrasonogr\u00e1fica y secuenciaci\u00f3n posterior. El riesgo de p\u00e9rdida posprocedimiento es 1%.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Educaci\u00f3n sanitaria.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Para las personas con hemofilia, la enfermedad representa una limitante en todos los aspectos de su vida biol\u00f3gica, psicol\u00f3gica y social. A pesar de tener una prevalencia baja, tiene un impacto alto en la sociedad y los sistemas de salud del pa\u00eds.<\/p>\n<p>Enfermer\u00eda tiene un rol esencial en el manejo de la enfermedad y en los cuidados proporcionados al paciente hemof\u00edlico en todos los planos de la persona, f\u00edsico, ps\u00edquico y social. Mantener al paciente informado sobre la enfermedad y el autocuidado es esencial para el buen manejo de la enfermedad.<\/p>\n<p>Como parte del equipo multidisciplinar que atiende al paciente con hemofilia, el personal de enfermer\u00eda debe tener conocimiento actualizado sobre la enfermedad, administraci\u00f3n de medicaci\u00f3n, terapias\u00a0 y avances, adem\u00e1s de apoyo psicol\u00f3gico junto con otros profesionales.<\/p>\n<p>La educaci\u00f3n sanitaria por parte del personal de enfermer\u00eda debe estar orientado a la prevenci\u00f3n y r\u00e1pido reconocimiento de los primeros s\u00edntomas de las hemorragias.<\/p>\n<ul>\n<li>\n<h3><strong>Actividad f\u00edsica. <\/strong><\/h3>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>La pr\u00e1ctica de actividades f\u00edsicas promueve una buena condici\u00f3n f\u00edsica y un buen desarrollo neuromuscular del paciente hemof\u00edlico. Se producir\u00e1 un fortalecimiento de los m\u00fasculos y una menor p\u00e9rdida de la densidad \u00f3sea.<\/p>\n<p>La elecci\u00f3n de las actividades debe ser acorde con las preferencias e intereses de cada persona, as\u00ed como su habilidad, condici\u00f3n f\u00edsica, costumbres locales y recursos disponibles. Se deber\u00e1 tener en cuenta el grado de hemofilia que presenta el paciente para la elecci\u00f3n de la actividad f\u00edsica.<\/p>\n<p>Se recomienda evitar tanto los deportes de alto contacto y de impacto como el f\u00fatbol, el hockey, el rugby, el boxeo, artes marciales, as\u00ed como las actividades a alta velocidad como las carreras de motocross y el ski debido a la posibilidad de sufrir lesiones que pongan en riesgo la vida.<\/p>\n<p>Es conveniente que se desarrollen programas deportivos organizados, contando con equipo protector y supervisi\u00f3n, adem\u00e1s de consultar siempre previamente al especialista m\u00fasculo-esquel\u00e9tico para analizar si la actividad es apropiada.<\/p>\n<ul>\n<li>\n<h3><strong>Manejo del dolor.<\/strong><\/h3>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Es frecuente que los pacientes con hemofilia presenten dolor agudo o cr\u00f3nico. Se deber\u00e1 tener especial cuidado en la elecci\u00f3n del tratamiento analg\u00e9sico.<\/p>\n<p>Se debe evitar medicamentos que afecten a la actividad plaquetaria como son el AAS.<\/p>\n<p>Los\u00a0antinflamatorios\u00a0(diclofenac, ibuprofeno, meloxicam, etc\u00e9tera) se indican en dosis m\u00e1s bajas que las habitualmente recomendadas, y por per\u00edodos cortos de tiempo. Los pacientes con hemofilia tienen mayor riesgo de presentar hemorragia del tubo digestivo, por ello es recomendada la protecci\u00f3n g\u00e1strica cuando se administran antinflamatorios en forma prolongada.<\/p>\n<p>El paracetamol puede ser utilizado en dosis normales, por lo que supone una buena alternativa.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Nutrici\u00f3n y peso.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Es necesaria una dieta equilibrada y procurar no tener sobrepeso, pues las rodillas y tobillos por la sobrecarga pueden verse afectado.<\/p>\n<p>Hay que comer variedad de todos los grupos alimenticios y en la cantidad acorde con el ejercicio f\u00edsico que se realice.<\/p>\n<p>Se recomienda tomar precauciones asociadas a la p\u00e9rdida de sangre y mantenimiento del volumen sangu\u00edneo, realizando un aporte de alimentos ricos en hierro y que nos aporten vitamina K.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Salud oral.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Es fundamental mantener una buena salud oral para prevenir las enfermedades periodontales y caries, que predisponen al sangrado de enc\u00edas. Se debe evitar el abuso de alimentos con exceso de az\u00facares\u00a0 y acudir a revisiones cada 6 meses o un a\u00f1o.<\/p>\n<p>El sangrado de las enc\u00edas por lo general es provocado por la gingivitis, resultado de la acumulaci\u00f3n de placa, por lo que es necesario un mayor cepillado.<\/p>\n<p>El objetivo m\u00e1s importante es la prevenci\u00f3n de complicaciones. Debe informarse a pacientes y sus familiares sobre la importancia de una buena higiene oral a fin de evitar la necesidad de intervenciones dentales invasoras y disminuir el n\u00famero de visitas al dentista.<\/p>\n<p><strong>Bibliograf\u00eda.<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Mart\u00ednez-Murillo C. Bases de la hemostasia y trombosis. Gac Med Mex 2002;139(Supl 2):s28-s30.<\/li>\n<li>Bolton-Maggs PH, Pasi KJ. Haemophilias A and B. Lancet. 2003;361: 1801-9.<\/li>\n<li>Cuidados generales y tratamiento de la hemofilia. Federaci\u00f3n Mundial de la hemofilia. 2012. [ citado 09\/02\/18] [Internet] [Disponible en: http:\/\/www1.wfh.org\/publications\/files\/pdf-1514.pdf]<\/li>\n<li>Garc\u00eda-Ch\u00e1vez J, Majluf-Cruz A. Hemofilia. Gaceta M\u00e9dica de M\u00e9xico. 2013;149 308.<\/li>\n<li>Esparza-Flores MA. Tratamiento preventivo y domiciliario de la Hemofilia. IMSS. Vol 43, sup 2005.<\/li>\n<li>Scully C, Diz Dios P, Giangrande P. CUIDADOS ORALES PARA PERSONAS CON HEMOFILIA O CON UNA TENDENCIA HEMORR\u00c1GICA HEREDITARIA. Federaci\u00f3n mundial de la hemofilia. Tratado de la hemofilia. Abril 2008, n\u00ba 27.<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Definici\u00f3n y educaci\u00f3n sanitaria para el paciente con hemofilia Resumen: La hemofilia al trastorno hemorr\u00e1gico cong\u00e9nito vinculado al cromosoma X y que provoca trastornos de la coagulaci\u00f3n. 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