{"id":50193,"date":"2018-05-15T10:46:07","date_gmt":"2018-05-15T08:46:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=50193"},"modified":"2018-05-15T10:48:05","modified_gmt":"2018-05-15T08:48:05","slug":"cuidados-invisibles-en-pacientes-con-demencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/cuidados-invisibles-en-pacientes-con-demencia\/","title":{"rendered":"Cuidados invisibles en pacientes con demencia"},"content":{"rendered":"

Cuidados invisibles en pacientes con demencia<\/strong><\/p>\n

La demencia es una enfermedad adquirida que afecta al funcionamiento global de las funciones cognitivas y cuyo factor de riesgo principal es la edad. <\/p>\n

AUTORES<\/strong><\/p>\n

1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Cristina L\u00f3pez Hern\u00e1ndez. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza).<\/p>\n

2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Andrea Remacha Rodr\u00edguez. M\u00e1ster Iniciaci\u00f3n en Investigaci\u00f3n en Ciencias de la Enfermer\u00eda. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza).<\/p>\n

3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Carlos Alberto Luna Gand\u00fa. M\u00e1ster Iniciaci\u00f3n en Investigaci\u00f3n en Ciencias de la Enfermer\u00eda. Enfermero en Hospital Materno \u2013 Infantil (Zaragoza).<\/p>\n

4.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Mireya Layunta Hern\u00e1ndez. Enfermera en Hospital Materno \u2013 Infantil (Zaragoza).<\/p>\n

RESUMEN<\/strong><\/p>\n

Introducci\u00f3n: <\/strong>El aumento de la esperanza de vida est\u00e1 provocando un aumento de la incidencia de esta enfermedad. Los pacientes que la padecen necesitan de cuidados que generalmente son llevados a cabo por las familias.<\/p>\n

Objetivo<\/strong>: describir los cuidados informales que realizan los cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia.<\/p>\n

Metodolog\u00eda:<\/strong> para la elaboraci\u00f3n del presente trabajo se realiz\u00f3 una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica en las bases de datos de Pubmed, ScienceDirect, Cuiden y Scielo mediante la combinaci\u00f3n de las palabras clave \u201cdemencia\u201d, \u201canciano\u201d, \u201ccuidados informales\u201d y \u201ccuidador principal\u201d. Se incluyeron aquellos art\u00edculos con acceso al texto completo, en ingl\u00e9s y espa\u00f1ol y publicados entre los a\u00f1os 2008-2018.<\/p>\n

Conclusiones:<\/strong> el deterioro producido por el avance de la enfermedad supone un aumento de la dependencia de estos pacientes para la realizaci\u00f3n de las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria que son llevados a cabo por las familias, generalmente por mujeres, y que genera situaciones de gran estr\u00e9s principalmente cuando hay falta de formaci\u00f3n.<\/p>\n

Palabras clave:<\/strong> anciano, cuidador principal, cuidados informales, demencia.<\/p>\n

ABSTRACT<\/strong><\/p>\n

Introduction:<\/strong> dementia is an acquired disease that affects the global functioning of cognitive functions and whose risk factor is age. The increase in life expectancy is causing higher incidence of this disease. Patients who suffer from it need care that is usually carried out by families.<\/p>\n

Objective<\/strong>: to describe the informal care practiced by the main caregivers of elderly patients with dementia.<\/p>\n

Methodology:<\/strong> for the elaboration of the present work a bibliographic review was carried out in the following database: Pubmed, ScienceDirect, Cuiden and Scielo through the combination of the keywords \u00abdementia\u00bb, \u00abelder\u00bb, \u00abinformal care\u00bb and \u00abprimary caregiver\u00bb. We included those articles with full text access, in English and Spanish and published between 2008-2018.<\/p>\n

Conclusions<\/strong>: impaiment produced by the advance of the disease supposes an increase of the dependence of these patients to perform activities of daily living that, generally, are carried out by families, mostly women, and that generates situations of great stress mainly when there is a lack of training.<\/p>\n

Keywords<\/strong>: dementia; elder; informal care; primary caregiver.<\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

El aumento de la esperanza de vida y, en consecuencia, el envejecimiento progresivo de la poblaci\u00f3n junto con los avances en medicina y tecnolog\u00eda han provocado un aumento en la incidencia y prevalencia de enfermedades cr\u00f3nicas, sobre todo, de las degenerativas e invalidantes como la demencia (1,2). Esto genera dependencia, discapacidad, largos periodos de cuidado, tratamiento paliativo, mayor demanda de los servicios de salud y elevados costes en la atenci\u00f3n sanitaria (3,4,5).<\/p>\n

La demencia es un s\u00edndrome que se caracteriza por un deterioro global de las funciones cognitivas, de car\u00e1cter org\u00e1nico, en el que no hay alteraci\u00f3n del nivel de conciencia y de naturaleza cr\u00f3nica y progresiva. Puede llevar asociados cambios en la conducta y afecta la funcionalidad del paciente impidi\u00e9ndole realizar las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria. Frecuentemente se acompa\u00f1a de alteraciones psicol\u00f3gicas (delirios, alucinaciones) y trastornos del comportamiento (agitaci\u00f3n, alteraci\u00f3n del sue\u00f1o) (6,7,8).<\/p>\n

El t\u00e9rmino deterioro presupone unas funciones cognitivas previas normales o con un nivel de funcionamiento superior. La afectaci\u00f3n global expresa d\u00e9ficits cognitivos m\u00faltiples que manifiestan una afectaci\u00f3n difusa del cerebro. Las funciones cognitivas que se ven alteradas son: memoria, lenguaje, orientaci\u00f3n espacial y temporal, atenci\u00f3n, pensamiento y capacidad ejecutiva, de juicio y de abstracci\u00f3n (7).<\/p>\n

Actualmente la demencia tiene una gran prevalencia a nivel mundial y se prev\u00e9 que contin\u00fae aumentando en los pr\u00f3ximos a\u00f1os. Estudios publicados por la OMS, esperan que la cifra actual se duplique cada 20 a\u00f1os, alcanzando 74,7 millones de personas afectadas en el 2030 y 131,5 millones en 2050 (9).<\/p>\n

Es considerada una enfermedad adquirida en la que el principal factor de riesgo es la edad, aunque no es el \u00fanico, los factores gen\u00e9ticos y ambientales tambi\u00e9n juegan un papel importante en su desarrollo (10).<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de la demencia es fundamentalmente cl\u00ednico, hoy en d\u00eda no existe ninguna prueba bioqu\u00edmica, siendo muy complicado llevar a cabo un diagn\u00f3stico precoz ya que los primeros s\u00edntomas de la enfermedad como son las peque\u00f1as p\u00e9rdidas de memoria o la disminuci\u00f3n de la atenci\u00f3n se asocian con un envejecimiento normal (7,11).<\/p>\n

Conforme avanza la enfermedad se genera mayor dependencia, siendo definida por el Consejo de Europa como el estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o p\u00e9rdida de autonom\u00eda f\u00edsica, ps\u00edquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y\/o ayudas importantes para realizar las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria y, de modo particular, las referentes al cuidado personal (12).<\/p>\n

OBJETIVOS<\/strong><\/p>\n

Describir los cuidados informales que realizan los cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia.<\/p>\n

CUIDADOS INVISIBLES EN PACIENTES CON DEMENCIA<\/strong><\/p>\n

Los estudios revisados muestran que la demencia es actualmente la principal causa de incapacidad y dependencia en personas mayores de 65 a\u00f1os, lo que ha provocado un aumento en la demanda de recursos sociosanitario y se ha convertido en un gran reto para los sistemas econ\u00f3micos (17,18). Adem\u00e1s, expertos en el \u00e1rea del cuidado familiar en la demencia, sostienen que la enfermedad acaba afectando a todo el sistema familiar ya que compromete y modifica tanto la din\u00e1mica como el funcionamiento normal de todo el grupo, llegando a producir en numerosas ocasiones una sobrecarga sobre el cuidador principal (19).<\/p>\n

Esta dependencia requiere un conjunto de cuidados que, en el caso de Espa\u00f1a y en general en Europa, el principal soporte recae en los familiares. Estos cuidados suponen una alta implicaci\u00f3n del familiar y se caracterizan por tener un cuidado formal muy escaso. Se considera que es un proceso din\u00e1mico y cambiante ya que conforme avanza la enfermedad las necesidades de estos pacientes con demencia van aumentando y a la familia, especialmente al cuidador principal, le supone un gran esfuerzo de adaptaci\u00f3n, generando en muchas ocasiones una sobrecarga y situaciones de gran estr\u00e9s que a menudo cuesta identificar (13).<\/p>\n

Para la identificaci\u00f3n de la sobrecarga existen diferentes escalas siendo la escala Zarit la m\u00e1s conocida y la m\u00e1s empleada. Consta de 22 \u00edtems que se valoran del 1 al 5 otorgando una puntuaci\u00f3n final entre 22 y 110 (14,15). Otras de las escalas empleadas en el \u00e1mbito gerontol\u00f3gico para evaluar esta sobrecarga son la Caregiver Strain Index, Caregiver Subjective and Objective Burden Scale, Revised Memory and Behavior Problems Checklist o la Screen for Caregiver Burden (16).<\/p>\n

Perfil del cuidador principal<\/strong><\/p>\n

Se ha demostrado en numerosos estudios que son las mujeres las que se encargan del cuidado de personas con demencia que se encuentran en situaci\u00f3n de dependencia. La relaci\u00f3n de parentesco con el paciente en la mayor\u00eda de los casos es el c\u00f3nyuge o hija (20,21). Estudios como el de Toribio et al o el de Delgado et al entre otros, adem\u00e1s de afirmar que son las mujeres las que principalmente se encargan del cuidado, determinan que la edad media de \u00e9stas es de 50-60 a\u00f1os, con un nivel cultural medio y en un alto porcentaje est\u00e1n casadas (22,23).<\/p>\n

El estudio publicado por Zambrano-Dom\u00ednguez y Guerra Mart\u00edn afirma que 50% de los cuidadores llevan cuidando de su familiar 4 a\u00f1os o m\u00e1s siendo la media de 7,6 a\u00f1os con una dedicaci\u00f3n media de 10,9 horas al d\u00eda (24). La media de horas dedicadas seg\u00fan el art\u00edculo publicado por Fern\u00e1ndez S\u00e1nchez asciende a 14 horas (25).<\/p>\n

Formaci\u00f3n de los cuidados:<\/strong><\/p>\n

Por lo general, los cuidadores informales no poseen la suficiente formaci\u00f3n en cuanto a cuidados b\u00e1sicos generales y espec\u00edficos de la demencia, siendo esta formaci\u00f3n muy importante para asegurar una provisi\u00f3n de cuidados de calidad que afecta tanto a la salud de la persona cuidada y a la de ellos mismos (24).<\/p>\n

Por otro lado, Fern\u00e1ndez et al en su estudio encontraron que los cuidadores estaban capacitados para el cuidado de sus familiares, habiendo recibido un 68% informaci\u00f3n por parte de un equipo multidisciplinar. El 71,4% hab\u00edan planteado alg\u00fan problema para el cuidado del paciente, principalmente problemas laborales y econ\u00f3micos.\u00a0 El 46,4% demand\u00f3 a los profesionales informaci\u00f3n relacionada con el cuidado de \u00falceras (66,7%), cambios posturales (60%), alteraciones del sue\u00f1o y actividades que los favorecen (38,5%), incontinencia (33,3%), administraci\u00f3n de medicamentos (24%), higiene (18,5%), y el uso y cuidado de sondas (11,1%) (26).<\/p>\n

<\/p>\n

Actividades realizadas:<\/strong><\/p>\n

En cuanto a las actividades que realiza el cuidador se ha visto que la mayor parte del tiempo lo dedica a la ayuda de las actividades b\u00e1sicas de la vida del paciente. Seg\u00fan el art\u00edculo publicado por Fern\u00e1ndez-S\u00e1nchez, de todas las actividades que realizan, a las que dedican mayor parte del tiempo es a la alimentaci\u00f3n, el ba\u00f1o, el vestido y el aseo en general.<\/p>\n

Un gran porcentaje considera que las actividades relacionadas con la supervisi\u00f3n y la comunicaci\u00f3n con el paciente son las m\u00e1s dif\u00edciles llevar. Seguido de estas, el control de los trastornos del sue\u00f1o del anciano les resulta tambi\u00e9n una tarea costosa (25).<\/p>\n

Conforme avanza la demencia, el paciente necesita un mayor cuidado y por lo tanto un mayor n\u00famero de horas de supervisi\u00f3n del cuidador. El estr\u00e9s y las dificultades que experimentan los cuidadores pueden manifestarse de distintas maneras y la persona que lo sufre puede no darse cuenta (27).<\/p>\n

Seg\u00fan el estudio realizado por Socorro-Jim\u00e9nez et al, una de las dificultades a las que se enfrentan los cuidadores principales es aceptar la necesidad de tener que implicar a otros miembros de la familia cuando la edad avanza y el paciente necesita un mayor n\u00famero de cuidados, ya que se hacen responsables del 100% del cuidado en las fases iniciales y acaban vi\u00e9ndolo como una responsabilidad moral (28).<\/p>\n

A menudo ponen sus propias necesidades por detr\u00e1s de las necesidades de sus seres queridos, lo que puede deteriorar su propia salud e impide que lleven a cabo los cuidados informales como consecuencia del estr\u00e9s (27).<\/p>\n

El estudio publicado por Haberman y el de Takai et al vieron que el estr\u00e9s al que se ven sometidos estos cuidadores lleva consigo consecuencias entre las que destacaron: incremento de la ansiedad (puede manifestarse en forma de una preocupaci\u00f3n excesiva respecto al futuro), depresi\u00f3n, dificultades con el sue\u00f1o, sentimientos de rabia, retraimiento en acontecimientos sociales o negaci\u00f3n de la gravedad de la situaci\u00f3n (29,30).<\/p>\n

CONCLUSIONES<\/strong><\/p>\n

La demencia es una enfermedad degenerativa en la que se produce un deterioro de global de las funciones cognitivas generando gran dependencia conforme avanza la enfermedad. El aumento de la esperanza de vida de las \u00faltimas d\u00e9cadas ha supuesto un aumento de esta enfermedad ya que la edad es su principal factor de riesgo, aunque no el \u00fanico.<\/p>\n

Las personas que la padecen necesitan gran cantidad de cuidados que en la mayor\u00eda de los casos son llevados a cabo por los familiares, generalmente mujeres. Estos cuidados van aumentando conforme avanza la enfermedad lo que produce gran estr\u00e9s o incluso alteraciones del sue\u00f1o para el cuidador principal. Estos cuidadores principales se ven obligados en muchas ocasiones a pedir ayudar, sin embargo, quieren seguir estando a la cabeza de los cuidados ya que lo ven como una responsabilidad moral.<\/p>\n

BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n

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