{"id":53979,"date":"2019-12-13T11:22:18","date_gmt":"2019-12-13T10:22:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=53979"},"modified":"2019-12-13T11:22:18","modified_gmt":"2019-12-13T10:22:18","slug":"prevencion-y-tratamiento-de-las-lesiones-en-pacientes-con-epidermolisis-bullosa-a-proposito-de-un-caso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/prevencion-y-tratamiento-de-las-lesiones-en-pacientes-con-epidermolisis-bullosa-a-proposito-de-un-caso\/","title":{"rendered":"Prevenci\u00f3n y tratamiento de las lesiones en pacientes con Epiderm\u00f3lisis bullosa: a prop\u00f3sito de un caso"},"content":{"rendered":"

Prevenci\u00f3n y tratamiento de las lesiones en pacientes con Epiderm\u00f3lisis bullosa: a prop\u00f3sito de un caso<\/strong><\/p>\n

La Epiderm\u00f3lisis Bullosa Hereditaria es una enfermedad cong\u00e9nita de escasa prevalencia, caracterizada por la formaci\u00f3n de lesiones en la piel tras leves traumatismos.<\/p>\n

Autores:<\/p>\n

    \n
  1. Roc\u00edo Herranz Lacruz. Enfermera de Atenci\u00f3n Primaria SALUD.<\/li>\n
  2. Mar\u00eda Egea Aurea. Enfermera de Atenci\u00f3n Primaria L\u00e9rida, Instituto Catal\u00e1n de la Salud.<\/li>\n
  3. Cristina Giral Lemus. Enfermera de Atenci\u00f3n Primaria SALUD.<\/li>\n
  4. Ana Ledesma Redrado. Enfermera de Atenci\u00f3n Primaria SALUD.<\/li>\n
  5. Sof\u00eda Maestro Cebamanos. Enfermera de Atenci\u00f3n Primaria L\u00e9rida, Instituto Catal\u00e1n de la Salud.<\/li>\n<\/ol>\n

    Resumen.<\/u><\/strong><\/p>\n

    La Epiderm\u00f3lisis Bullosa Hereditaria es una enfermedad cong\u00e9nita de escasa prevalencia, caracterizada por la formaci\u00f3n de lesiones en la piel tras leves traumatismos. Aparecen erosiones y ampollas en piel y mucosas de cualquier parte del cuerpo. El \u00fanico tratamiento actual que existe es la prevenci\u00f3n de traumatismos, garantizar un adecuado estado nutricional y la curaci\u00f3n de las heridas. La labor del equipo de enfermer\u00eda es fundamental tanto para prevenir como para curar las lesiones; es importante basar las acciones en el conocimiento cient\u00edfico para unificar los cuidados. Algunos diagn\u00f3sticos enfermeros a prop\u00f3sito de un caso de un paciente diagnosticado de esta enfermedad son: conocimientos deficientes; riesgo de deterioro de la integridad cut\u00e1nea; riesgo de infecci\u00f3n. Las actividades se dirigen a la prevenci\u00f3n de accidentes, el tratamiento de las lesiones utilizando el procedimiento de cura en ambiente h\u00famedo y el manejo de la nutrici\u00f3n para garantizar un aporte adecuado a las necesidades aumentadas por la propia enfermedad.<\/p>\n

    Palabras clave: <\/u><\/strong>epiderm\u00f3lisis bullosa hereditaria, diagn\u00f3stico, prevenci\u00f3n, tratamiento, enfermer\u00eda.<\/p>\n

    Abstract.<\/u><\/strong><\/p>\n

    Hereditary Bullous Epidermolysis is a congenital disease with a low prevalence, it is characterized by the appearance of dermal lesions produced by mild trauma. The blisters and erosions appear on the skin and mucous membranes. The current treatment that exists is based on the prevention, ensuring proper nourishment, and wound healing. The nursing work is so important to prevent and also to heal the wounds; It is essential to focus the nursery activities on scientific knowledge to unify different professionals care. Concerning patient diagnosed with Hereditary Bullous Epidermolysis, some nursing diagnoses that can be used are: deficient knowledge; risk of deterioration skin integrity; risk of infection. The activities are based on the injury prevention, the wound treatment using moist environment method and the management of nutrition to ensure an adequate supply of nutrients that are increased by the disease.<\/p>\n

    Key words:<\/u><\/strong> hereditary epidermolysis bullosa, diagnosis, prevention, treatment, nursery.<\/p>\n

    Introducci\u00f3n.<\/u><\/strong><\/p>\n

    La Epiderm\u00f3lisis Bullosa Hereditaria (EBH) hace referencia a un grupo de enfermedades cut\u00e1neas hereditarias poco frecuentes. Se caracterizan por la formaci\u00f3n de lesiones tipo ampolla en piel, mucosas y membranas como consecuencia de m\u00ednimos traumatismos, lo que se debe a un aumento en la fragilidad de la piel. 1,2.<\/sup><\/p>\n

    La etiolog\u00eda de estas enfermedades es una mutaci\u00f3n en genes que codifican distintas prote\u00ednas cuya funci\u00f3n es la uni\u00f3n dermoepid\u00e9rmica, lo que produce la p\u00e9rdida de adhesi\u00f3n a la membrana basal. Se clasifican en 4 tipos, en funci\u00f3n del nivel de escisi\u00f3n de la piel: simple; juntural; distr\u00f3fica o dermol\u00edtica; s\u00edndrome de Kindler. Y en 30 subtipos. 3,4<\/sup><\/p>\n

    Seg\u00fan datos de incidencia mundial, se estima 1 afectado por cada 20000 habitantes. A nivel de Espa\u00f1a hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad. 5<\/sup><\/p>\n

    El diagn\u00f3stico en poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica se realiza ante la aparici\u00f3n de ampollas y erosiones tras traumatismos leves. Ser\u00e1 necesario llevar a cabo un diagn\u00f3stico diferencial, para descartar otras patolog\u00edas como lesiones herp\u00e9ticas, dermatitis, o deshidrosis entre otras. Para la confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica, se realiza una biopsia en la piel sana que rodea una ampolla o se fricciona la piel sana para provocar una ampolla nueva. Posteriormente se har\u00e1 un mapeo por inmunofluorescencia y microscop\u00eda electr\u00f3nica. 6,7.<\/sup><\/p>\n

    Hoy en d\u00eda \u00fanicamente existe tratamiento sintom\u00e1tico la EB, se dirige hacia la prevenci\u00f3n en la aparici\u00f3n de heridas, la curaci\u00f3n de las existentes, el manejo nutricional y las terapias f\u00edsicas. 8<\/sup><\/p>\n

    Justificaci\u00f3n. <\/strong><\/p>\n

    Debido a la baja prevalencia de la EB, el nivel de conocimientos de los profesionales en cuanto al manejo de la enfermedad es escaso. Sin embargo, el equipo de enfermer\u00eda tiene una funci\u00f3n esencial en los cuidados y seguimiento de los pacientes con EB. Tanto en la valoraci\u00f3n, tratamiento, y control de la evoluci\u00f3n de las lesiones, como detectando posible complicaciones. As\u00ed mismo, tambi\u00e9n es imprescindible la educaci\u00f3n sanitaria a las familias y al mismo paciente en cuanto a las medidas necesarias para prevenir la aparici\u00f3n de nuevas lesiones y evitar complicaciones.<\/p>\n

    Dada que el \u00fanico tratamiento existente est\u00e1 dirigido al control sintom\u00e1tico y de las lesiones, es fundamental que los cuidados otorgados sean uniformes, est\u00e9n basados en evidencia cient\u00edfica y se evite la variabilidad cl\u00ednica entre profesionales.<\/p>\n

    Objetivos.<\/u><\/strong><\/p>\n

    General.<\/strong><\/p>\n

    Mejorar la atenci\u00f3n y los cuidados de las personas con EB.<\/p>\n

    Espec\u00edficos<\/strong>.<\/p>\n

    Aumentar los conocimientos de los profesionales sobre los cuidados y tratamientos de personas con EBH.<\/p>\n

    Disminuir la variabilidad de la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, y orientar hacia unos cuidados basados en la evidencia cient\u00edfica.<\/p>\n

    Metodolog\u00eda.<\/u><\/strong><\/p>\n

    Descripci\u00f3n del caso.<\/strong><\/p>\n

    Neonato var\u00f3n de 3,700 kg al nacer, tras 39 semanas de gestaci\u00f3n. Madre primigesta y prim\u00edpara, de 31 a\u00f1os y raza blanca. Sin antecedentes de inter\u00e9s durante la gestaci\u00f3n, y parto vaginal y natural sin complicaciones. Inicio de lactancia materna exclusiva en el postparto inmediato.<\/p>\n

    Destaca antecedente familiar de padre con EB, con buena evoluci\u00f3n.<\/p>\n

    Durante la valoraci\u00f3n rutinaria en el segundo d\u00eda de vida, el neonato muestra buen estado general. Sin embargo, a nivel dermatol\u00f3gico se observa dermatosis diseminada en extremidades que predomina en dedos de manos y pies. Las lesiones se caracterizan por ser ves\u00edculas y ampollas; tambi\u00e9n se observan lesiones con contenido serohem\u00e1tico. Tras una exploraci\u00f3n f\u00edsica m\u00e1s exhaustiva se aprecia onicodistrofia en las u\u00f1as de los pies y erosiones a nivel de las mucosas del paladar duro.<\/p>\n

    Se deriva el paciente al servicio de dermatolog\u00eda. Con base a la cl\u00ednica que presenta y teniendo en cuenta los antecedentes paternos, se sospecha de EBH, por lo que se realiza una biopsia de las lesiones para posteriormente llevar a cabo una microscop\u00eda electr\u00f3nica que confirma el diagn\u00f3stico. Tras la valoraci\u00f3n por el equipo de digestivo, se determina que no existen lesiones a nivel del tubo digestivo, sin alteraci\u00f3n de la succi\u00f3n y del tr\u00e1nsito.<\/p>\n

    Se inicia tratamiento dirigido al manejo de las heridas, prevenci\u00f3n de nuevas lesiones,\u00a0 de infecciones, manejo del dolor as\u00ed como mantener la movilidad y promover un buen estado nutricional, haciendo hincapi\u00e9 en la importancia de la lactancia materna. Requiere especial atenci\u00f3n el soporte a la familia, en cuanto a educaci\u00f3n sobre la enfermedad, signos, s\u00edntomas y pron\u00f3stico, y medidas higi\u00e9nicas y preventivas.<\/p>\n

    El paciente queda ingresado para el tratamiento de las lesiones, tras una buena evoluci\u00f3n se decide alta con controles peri\u00f3dicos en pediatr\u00eda y dermatolog\u00eda.<\/p>\n

    Actuaci\u00f3n de enfermer\u00eda. Prevenci\u00f3n y tratamiento.<\/strong><\/p>\n

    Diagn\u00f3sticos de enfermer\u00eda.<\/em><\/p>\n

    Conocimientos deficientes.<\/p>\n

    1803\u00a0 Conocimiento: proceso\u00a0 enfermedad.<\/p>\n

      \n
    1. Ense\u00f1anza:\u00a0proceso\u00a0 enfermedad.<\/li>\n
    2. Cuidados\u00a0de\u00a0la\u00a0piel: tratamiento\u00a0t\u00f3pico. 1710.\u00a0Mantenimiento\u00a0de\u00a0la\u00a0 salud\u00a0bucal.<\/li>\n
    3. Terapia\u00a0Nutricional.<\/li>\n<\/ol>\n

      Riesgo de deterioro de la integridad cut\u00e1nea.<\/p>\n

      1101\u00a0Integridad\u00a0 tisular:\u00a0piel\u00a0y\u00a0 membranas mucosas.<\/p>\n

      1100\u00a0Higiene\u00a0bucal.<\/p>\n

        \n
      1. Cuidados\u00a0de\u00a0la\u00a0piel: tratamiento\u00a0t\u00f3pico.<\/li>\n
      2. Mantenimiento\u00a0de\u00a0la\u00a0 salud\u00a0bucal.<\/li>\n<\/ol>\n

        3660\u00a0Cuidados\u00a0de\u00a0las\u00a0 heridas.<\/p>\n

        Riesgo de infecci\u00f3n.<\/p>\n

        0703 Estado infeccioso.<\/p>\n

        6550 Protecci\u00f3n contra las infecciones.<\/h3>\n

        Actividades de enfermer\u00eda en <\/em>la prevenci\u00f3n y el manejo de las heridas. <\/em><\/p>\n

        Medidas de prevenci\u00f3n en el paciente neonato.<\/u><\/p>\n

          \n
        • Evitar las etiquetas identificativas de pl\u00e1stico, ya que puede generar presi\u00f3n o erosiones sobre la piel.<\/li>\n
        • Evitar el uso de materiales en contacto con la piel como el esparadrapo, las tiritas, los electrodos, u otros ap\u00f3sitos adhesivos.<\/li>\n
        • En el caso de que el paciente necesite una v\u00eda venosa, fijarla con gasa y venda cohesiva o bien con esparadrapo de silicona. Si hay que hacer presi\u00f3n, colocar vaselina en el punto donde se presionar\u00e1.<\/li>\n
        • No atar el cord\u00f3n umbilical con una pinza.<\/li>\n
        • Coger al neonato con las manos abiertas, sin friccionar ni ejercer presi\u00f3n.<\/li>\n
        • Mantenerlo protegido de su entorno, y arroparlo para evitar golpes innecesarios.<\/li>\n
        • Usar colchones de agua o bien con un soporte de espuma, de l\u00e1tex o de espuma viscoel\u00e1stica.<\/li>\n
        • No apretar los pa\u00f1ales, proteger la piel del roce mediante gasas o algod\u00f3n.<\/li>\n
        • Vestirle con ropa de algod\u00f3n, evitando gomas, cremalleras, etiquetas y otros materiales que puedan lesionar la piel por presi\u00f3n o rozamiento. Colocar las costuras del rev\u00e9s.<\/li>\n
        • Proteger la piel del sol, y vigilar la aparici\u00f3n de manchas y pecas.<\/li>\n
        • Mantener la piel bien hidratada.<\/li>\n<\/ul>\n

          Cuidado de las lesiones. <\/u><\/p>\n

            \n
          • En el tratamiento de las lesiones ya existentes es imprescindible realizar una correcta valoraci\u00f3n total, se revisar\u00e1 al paciente en un espacio \u00edntimo y con disponibilidad de una ba\u00f1era con agua templada y permanganato pot\u00e1sico donde se sumergir\u00e1 el paciente para facilitar la retirada de los ap\u00f3sitos sin que se desprenda la piel.<\/li>\n
          • Previamente a realizar la cura de las heridas, se administrar\u00e1 medicaci\u00f3n analg\u00e9sica puesto que se trata de un proceso doloroso.<\/li>\n
          • Una vez que se han retirado los ap\u00f3sitos se inicia la exploraci\u00f3n del cuerpo, valorando la fase de cicatrizaci\u00f3n de cada lesi\u00f3n y reconociendo las de nueva aparici\u00f3n.<\/li>\n
          • Las ampollas se deben desbridar, puesto que el contenido seroso del interior \u00fanicamente es est\u00e9ril en los primeros minutos tras su formaci\u00f3n, pasado este tiempo, aumenta el riesgo de infecci\u00f3n de la lesi\u00f3n. Para drenarla se atraviesa la pared de lado a lado usando una aguja est\u00e9ril intrad\u00e9rmica.<\/li>\n
          • En cuanto a las lesiones cicatrizadas, se retirar\u00e1n los restos de piel muerta.<\/li>\n
          • Las heridas que se encuentren en proceso de epitelizaci\u00f3n se curar\u00e1n en ambiente h\u00famedo, puesto que est\u00e1 demostrado ser la t\u00e9cnica m\u00e1s costo-efectiva y con mejores resultados de cicatrizaci\u00f3n.<\/li>\n
          • El uso de sustancias alcoh\u00f3licas como antimicrobianos est\u00e1 totalmente contraindicado en estos pacientes. En caso de necesitar un producto de estas caracter\u00edsticas se optar\u00e1 por la clorhexidina.<\/li>\n
          • Dentro de la valoraci\u00f3n, tambi\u00e9n se incluye la exploraci\u00f3n de las u\u00f1as, cavidad bucal y resto de mucosas.<\/li>\n<\/ul>\n

            Nutrici\u00f3n.<\/u><\/p>\n

            Durante el proceso de cicatrizaci\u00f3n de heridas, las necesidades metab\u00f3licas se ven aumentadas, principalmente por los requerimientos de energ\u00eda y prote\u00ednas. Lo que se ve agravado por la disminuci\u00f3n de la masa muscular caracter\u00edstica de las personas con EB y la hipoalbuminemia consecuencia de la p\u00e9rdida de la integridad de la piel.<\/p>\n

            Por tanto, la nutrici\u00f3n es un factor primordial en el tratamiento para conseguir la cicatrizaci\u00f3n de las lesiones. Con el objetivo de mejorar el estado inmunol\u00f3gico, prevenir infecciones, y favorecer el crecimiento del paciente pedi\u00e1trico, se debe asegurar\u00a0 un adecuado aporte nutricional, dando especial importancia a las vitaminas y prote\u00ednas de alto valor biol\u00f3gico.<\/p>\n

            Por otro lado, en caso en los que la mucosa intestinal se encuentre afectada, se debe aumentar la ingesta de fibra, evitando as\u00ed el estre\u00f1imiento para disminuir el riesgo de aparecer nuevas lesiones en esta zona.<\/p>\n

              \n
            • Durante el proceso de cura la familia est\u00e1 presente, tanto para ser educada como para servir de consulta de los profesionales, ya que el cuidador mediante la experiencia pasa a ser el experto en curas.<\/li>\n<\/ul>\n

              Bibliograf\u00eda<\/strong><\/p>\n

                \n
              1. Laimer M, Prodinger C, Bauer JW. Hereditary epidermolysis bullosa. J Dtsch Dermatol Ges. noviembre de 2015;13(11):1125-33.<\/li>\n<\/ol>\n

                \n

                  \n
                1. Has C, Bruckner-Tuderman L. [Epidermolysis bullosa\u202f: Diagnosis and therapy]. febrero de 2011;62(2):82-90.<\/li>\n<\/ol>\n

                  \n

                    \n
                  1. Chiaverini C, Bourrat E, Mazereeuw-Hautier J, Hadj-Rabia S, Bodemer C, Lacour J-P. [Hereditary epidermolysis bullosa: French national guidelines (PNDS) for diagnosis and treatment]. Ann Dermatol Venereol. enero de 2017;144(1):6-35.<\/li>\n<\/ol>\n

                    \n

                      \n
                    1. S\u00e1nchez-Jimeno C, Esc\u00e1mez MJ, Ayuso C, Trujillo-Tiebas MJ, Del R\u00edo M, en representaci\u00f3n de la C\u00e1tedra de la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz de Medicina Regenerativa y Bioingenier\u00eda Tisular, DEBRA-Espa\u00f1a y de otros profesionales sanitarios. Genetic diagnosis of epidermolysis bullosa: recommendations from an expert Spanish research group. Actas Dermosifiliogr. marzo de 2018;109(2):104-22.<\/li>\n<\/ol>\n

                      \n

                        \n
                      1. S\u00e1nchez-Jimeno C, Esc\u00e1mez MJ, Ayuso C, Trujillo-Tiebas MJ, Del R\u00edo M, en representaci\u00f3n de la C\u00e1tedra de la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz de Medicina Regenerativa y Bioingenier\u00eda Tisular, DEBRA-Espa\u00f1a y de otros profesionales sanitarios. Genetic diagnosis of epidermolysis bullosa: recommendations from an expert Spanish research group. Actas Dermosifiliogr. marzo de 2018;109(2):104-22.<\/li>\n
                      2. Sia\u00f1ez-Gonz\u00e1lez C, Pezoa-Jares R, Salas-Alanis JC. EPIDERM\u00d3LISIS ampollosa cong\u00e9nita: revisi\u00f3n del tema. Actas Dermo-Sifiliogr\u00e1ficas. 1 de diciembre de 2009;100(10):842-56.<\/li>\n
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