{"id":54284,"date":"2020-01-16T11:49:05","date_gmt":"2020-01-16T10:49:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=54284"},"modified":"2020-01-16T11:50:25","modified_gmt":"2020-01-16T10:50:25","slug":"enfermeria-en-los-cuidados-paliativos-pediatricos-en-el-domicilio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/enfermeria-en-los-cuidados-paliativos-pediatricos-en-el-domicilio\/","title":{"rendered":"Enfermer\u00eda en los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos en el domicilio"},"content":{"rendered":"

Enfermer\u00eda en los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos en el domicilio<\/strong><\/p>\n

Los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (CPP) se deber\u00edan proporcionar desde el momento en que se diagnostica que no hay un tratamiento curativo para la enfermedad del ni\u00f1o.<\/p>\n

Nursing and pediatric palliative care at home<\/p>\n

AUTORES<\/strong>:<\/p>\n

Laura Mar\u00edn Gim\u00e9nez. Graduada en enfermer\u00eda. Urgencias. Hospital Universitario Miguel Servet.<\/p>\n

Gloria Palomar Valero. Graduada en enfermer\u00eda. Hemodi\u00e1lisis. Hospital Miguel Servet.<\/p>\n

Lorena Mart\u00ednez Gracia. Graduada en enfermer\u00eda. Hemodi\u00e1lisis. Hospital Universitario Lozano Blesa.<\/p>\n

Alex Malavila Mart\u00ednez. Graduado en enfermer\u00eda. Hemodi\u00e1lisis. Hospital Universitario Miguel Servet.<\/p>\n

Laura Palomar Gimeno. Graduada en enfermer\u00eda. Laboratorio. Hospital Royo Villanova.<\/p>\n

Eduardo Izuel Sobrevilla. Graduado en enfermer\u00eda. Urgencias. Hospital Universitario Miguel Servet.<\/p>\n

Patricia Valero Tapia. Graduada en enfermer\u00eda. Hemodi\u00e1lisis. Hospital Universitario Miguel Servet.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Resumen<\/strong>:<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (CPP) se deber\u00edan proporcionar desde el momento en que se diagnostica que no hay un tratamiento curativo para la enfermedad del ni\u00f1o.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La atenci\u00f3n en el domicilio es positiva para la calidad de vida del ni\u00f1o, ya que estar\u00e1 acompa\u00f1ado de su familia en su hogar, disminuir\u00e1n sus miedos y no tendr\u00e1 que desplazarse para recibir atenci\u00f3n sanitaria con los riesgos que puede conllevar.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos producen un gran impacto socio-econ\u00f3mico y familiar, generando un gran miedo e inquietud a esas familias que tienen a su hijo en fase terminal.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Hay que destacar el papel fundamental que juega la enfermer\u00eda en este \u00e1mbito, ya que nos encontramos en una sociedad que no tiene los recursos espec\u00edficos necesarios para atender a los padres que deciden cuidar a su hijo en el domicilio, en la etapa final de su vida.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los cuidados de enfermer\u00eda no terminan una vez ha fallecido el ni\u00f1o, puesto que es muy importante seguir apoyando y ofreciendo nuestra ayuda en la etapa del duelo para superar la p\u00e9rdida de un hijo. Para ello, la enfermera deber\u00e1 escuchar, empatizar y guiar a los padres para saber d\u00f3nde acudir para recibir la ayuda que necesiten para superar ese proceso tan delicado.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Objetivo:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Analizar la importancia de los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos en el domicilio.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Metodolog\u00eda:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica obtenida en diferentes bases de datos como Dialnet, Scielo, Pubmed y en las p\u00e1ginas web de Aspanoa y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cuidados Paliativos (SECPAL).<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Resultados<\/strong>:<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Diversos estudios han demostrado que los CPP en el domicilio mejoran la calidad de vida del ni\u00f1o en su \u00faltima etapa de vida. Es muy relevante destacar la poca evidencia cient\u00edfica existente, adem\u00e1s de los escasos recursos que hay en Espa\u00f1a para llevarlos a cabo en el domicilio.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Conclusiones<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La Enfermer\u00eda tiene un importante papel en los CPP, ya que debemos ofrecer ayuda tanto al ni\u00f1o como a sus padres para conseguir afrontar el proceso de la enfermedad y el enfrentamiento con el final de la vida.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 En las enfermedades infantiles, cuando los tratamientos fracasan y los padres desean estar con su hijo en el hogar, se encuentran ante la imposibilidad de hacerlo, por la falta de informaci\u00f3n y de medios que hay actualmente y esto genera miedo e inquietud en las familias.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Palabras clave: <\/strong>\u201ccuidados paliativos pedi\u00e1tricos \u201c, \u201cc\u00e1ncer infantil\u201d, \u201cenfermer\u00eda\u201d, \u201cdomicilio\u201d<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 ABSTRACT:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Palliative pediatric care (PPC) should be provided since the moment it is diagnosed that there is not a curative treatment for the child’s illness.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Home care is positive for the child’s quality of life, that way, he will be surrounded by his family at home, his fears will decrease and it will not be necessary for him to travel to receive medical care, due to the risks it may carry.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Pediatric palliative care produce a big familiar and socioeconomic impact, thus, it generates fear and restlessness to those families that have their child in a terminal phase.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 It is noteworthy the fundamental role that nursing play in this ambit, as we are in a society that does not have the necessary specific resources to assist parents who decide to take care of their child at home in the last stage of his life.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Moreover, nursing care do not end once the child has died, since, it is very important to continue to support and offering our help in the mourning phase to overcome the loss of a child. To do that, the nurse should listen to, empathize and guide the parents to know where to go to receive the aid they need to overcome this very delicate process.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 OBJECTIVE:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 To analyze the importance of the palliative pediatric care at home.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 METHODOLOGY:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Bibliographical review obtained in different databases like Dialnet, Scielo, Pubmed and in the websites of Aspanoa, and the Spanish society of palliative care (SECPAL).<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 RESULTS:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Several researches have shown that PPC at home improve the quality of life of the child in the final stage of his life. It is very relevant to highlight the few scientific evidence existing, in addition to the scarce resources that there are in Spain to carry out the PPC at home.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 CONCLUSIONS:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Nursing has an important role in PPC, as we must offer aid to both, the child and his parents to face the process of the illness and the final of the life.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 When treatments fail in childhood illnesses and parents desire to stay with their child at home, they confront the impossibility to do it, due to the lack of information and means that exists nowadays and this situation generates fear and restlessness in families.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Key words:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u201cPediatric palliative care\u201d, \u201c<\/strong>Pediatric cancer\u201d, \u201cnursing\u201d, \u201chome\u201d.<\/strong><\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N:<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) \u201cLos cuidados paliativos para ni\u00f1os consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el esp\u00edritu del ni\u00f1o, y en la prestaci\u00f3n de apoyo a la familia\u201d, estos cuidados se ofrecen cuando el ni\u00f1o tiene una enfermedad en la cual su cuerpo ya no responde al tratamiento curativo, por lo que necesita de estos CPP para aliviar el dolor y los s\u00edntomas que padezca.1<\/sup><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Para ello, juega un papel muy importante la enfermer\u00eda, que es la que permanecer\u00e1 al frente de estas situaciones, prestando atenci\u00f3n a las necesidades tanto del ni\u00f1o como de su familia acompa\u00f1\u00e1ndole en ese proceso del final de la vida.2,3,4<\/sup><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los CPP son un derecho al que deber\u00edan poder optar todos los ni\u00f1os, para paliar sus s\u00edntomas cuando la enfermedad est\u00e1 muy avanzada, se debe contar con un equipo profesional dotado de los conocimientos necesarios para proporcionar tanto al ni\u00f1o como a su familia, la mejor ayuda posible en la atenci\u00f3n domiciliaria, haci\u00e9ndoles sentir que no est\u00e1n solos, que la enfermer\u00eda estar\u00e1 acompa\u00f1\u00e1ndoles en todo el proceso y que una vez fallecido el ni\u00f1o seguir\u00e1n contando con esa ayuda para guiarles en c\u00f3mo superar esa p\u00e9rdida y a qui\u00e9n acudir.5<\/sup><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 En Espa\u00f1a hay pocos recursos espec\u00edficos sobre los CPP, la p\u00e9rdida de un ni\u00f1o es muy diferente a la de un adulto, debido a que cuando fallece un ni\u00f1o lo vemos algo \u201cantinatural\u201d pero no por ello debemos caer en el error de olvidar que el c\u00e1ncer infantil es una de las primeras causas de mortalidad en los ni\u00f1os, cada d\u00eda hay ni\u00f1os que enferman, que se encuentran con enfermedades sin tratamiento curativo y que necesitan de recursos, ya sea de medicamentos con sus dosis espec\u00edficas, de profesionales sanitarios o ayuda psicol\u00f3gica para estas familias que se encuentran con esta situaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Actualmente, haciendo una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica se puede afirmar que en Espa\u00f1a solo se cuenta con unidades de CPP en los siguientes hospitales: en el hospital ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid, en el Hospital Materno Infantil de Canarias y en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona.5,6<\/sup><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La enfermer\u00eda tiene un papel importante tanto con el ni\u00f1o como con la familia, pues se enfrentan estos padres a una situaci\u00f3n que les resulta completamente desconocida y se sienten que no est\u00e1n preparados para afrontarla, por ello se debe escuchar, empatizar, intentar disminuir los miedos, atender esos posibles efectos secundarios de las medicaciones, paliar el dolor, y acompa\u00f1arles en todo el proceso.7,8<\/sup><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Adem\u00e1s, la labor de enfermer\u00eda contin\u00faa cuando el ni\u00f1o ha fallecido, se les har\u00e1 ver a los padres que siguen contando con ayuda y apoyo en todo momento para superar esa dolorosa p\u00e9rdida y se les guiar\u00e1 para acudir al especialista que sea necesario para obtener ayuda psicol\u00f3gica para superar la etapa del duelo.7,8,9<\/sup><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Haciendo una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica sobre los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, se obtienen datos sobre los beneficios que tiene que el ni\u00f1o reciba la asistencia sanitaria en el domicilio, en gran parte porque produce una disminuci\u00f3n del gasto econ\u00f3mico, facilita el cuidado de su entorno, el ni\u00f1o no se ve obligado a desplazarse para adquirir los medicamentos necesarios y cuidados que requiera y sobre todo al estar en su casa con sus juguetes, en su habitaci\u00f3n y con sus amigos y familia disminuir\u00e1n sus miedos e inseguridades hacia lo desconocido.10,11<\/sup><\/p>\n

OBJETIVOS<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Objetivo general:<\/p>\n