{"id":54400,"date":"2020-01-30T10:59:00","date_gmt":"2020-01-30T09:59:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=54400"},"modified":"2020-01-30T10:59:00","modified_gmt":"2020-01-30T09:59:00","slug":"autotratamiento-en-pacientes-con-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/autotratamiento-en-pacientes-con-hemofilia\/","title":{"rendered":"Autotratamiento en pacientes con hemofilia"},"content":{"rendered":"

Autotratamiento en pacientes con hemofilia<\/strong><\/p>\n

La hemofilia es una enfermedad hereditaria sangu\u00ednea caracterizada por la ausencia total o parcial de los factores de coagulaci\u00f3n VIII o IX. Es poco frecuente pero con consecuencias graves para las personas que la padecen…<\/p>\n

AUTORES<\/strong><\/p>\n

Julia Gallardo Gimeno, Grado en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza.
\nPaula C\u00f3rdova Matute, Grado en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza.
\nMarta Valero S\u00e1nchez, Grado en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza.
\nAlexandra Herrero Gadea, Grado en Enfermer\u00eda por la Universidad de Zaragoza.
\nEva Franc\u00e9s Claudio, Grado en Enfermer\u00eda por la Universidad San Jorge.
\nNatalia Barrera Lahoz, Grado en Enfermer\u00eda por la Universidad San Jorge.<\/p>\n

RESUMEN<\/strong><\/p>\n

La hemofilia es una enfermedad hereditaria sangu\u00ednea caracterizada por la ausencia total o parcial de los factores de coagulaci\u00f3n VIII o IX. Es poco frecuente pero con consecuencias graves para las personas que la padecen, por lo que es importante dotar a los afectados y a sus familias de la informaci\u00f3n necesaria para conseguir, entre todos, mejorar su calidad de vida.<\/p>\n

Esto \u00faltimo se puede lograr con el autotratamiento o tratamiento domiciliario.<\/p>\n

Palabras clave:\u00a0 hemofilia, tratamiento domiciliario, actuaci\u00f3n enfermera<\/p>\n

ABSTRACT<\/strong><\/p>\n

Hemophilia is a hereditary blood disease characterized by the total or partial absence of coagulation factors VIII or IX. It is rare but with serious consequences for the people who suffer from it, so it is important to provide those affected and their families with the information necessary to achieve, among all, improve their quality of life.
\nThis can be achieved with self-treatment or home treatment.<\/p>\n

Keywords: hemophilia, home treatment and nurse action<\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

La hemostasia es el mecanismo fisiol\u00f3gico que tiene el organismo para protegerse frente a la p\u00e9rdida de sangre producida tras una lesi\u00f3n vascular; pudiendo ser primaria (plaquetas y compuestos vasculares) o secundaria (factores de coagulaci\u00f3n) (1).<\/p>\n

La activaci\u00f3n de la conocida como \u201ccascada de coagulaci\u00f3n\u201d puede iniciarse de dos formas:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Intr\u00ednseca: en el interior de un vaso sangu\u00edneo; compuesta por el factor tisular y el factor VII.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Extr\u00ednseca: fuera del vaso sangu\u00edneo; compuesta por los factores VIII, IX, XI y XII.<\/p>\n

En la activaci\u00f3n del factor X convergen ambas v\u00edas.<\/p>\n

En total, son 13 los factores que intervienen en el mecanismo de la coagulaci\u00f3n y todos son esenciales, por lo que la ausencia de alguno de ellos derivar\u00eda en trastornos hemorr\u00e1gicos siendo, la hemofilia, una de las patolog\u00edas m\u00e1s importantes (1,2).<\/p>\n

La hemofilia es una enfermedad gen\u00e9tica, recesiva y ligada al cromosoma X, provocada por la ausencia total o parcial del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B). En esta patolog\u00eda tambi\u00e9n se incluye la enfermedad de von Willebrand, caracterizada por la falta del factor de ese mismo nombre (1-4).<\/p>\n

Se estima que este trastorno surge en uno de cada 10.000 nacimientos, de los que la hemofilia tipo A representa el 80-85% del total (2, 3).<\/p>\n

Por sus caracter\u00edsticas gen\u00e9ticas suele afectar sintomatol\u00f3gicamente a varones, siendo las mujeres portadoras asintom\u00e1ticas; sin embargo, se estima que, aproximadamente, un tercio de los casos de hemofilia son consecuencia de mutaciones espont\u00e1neas (3, 4).<\/p>\n

Dependiendo del porcentaje de actividad de factor en la sangre del paciente, existen diferentes grados de hemofilia siendo: grave <1%, moderada 1-5% y leve 5-40%. Valores entre 50 y 150% se consideran normales (1,4).<\/p>\n

Como se ha descrito anteriormente, el d\u00e9ficit de alguno de los factores de la cascada de coagulaci\u00f3n predispone a la persona a sufrir hemorragias, ya que se tarda m\u00e1s tiempo en crear el co\u00e1gulo o \u00e9ste no es consistente.(1).
\nEs frecuente que estos pacientes tiendan a sangrar internamente, tanto en m\u00fasculos como en articulaciones (hemartros) y, cada hemof\u00edlico, tiene una predisposici\u00f3n a sangrar en una zona concreta de su cuerpo. Si el sangrado es repetitivo, puede acabar afectando a la articulaci\u00f3n, dificultando la realizaci\u00f3n de tareas b\u00e1sicas de la vida diaria e incluso el caminar (1,4).<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de esta enfermedad se realiza detectando el nivel de actividad de los factores VIII o IX en una muestra de sangre (4).<\/p>\n

En los casos en los que la madre sea portadora conocida del gen, esta detecci\u00f3n puede hacerse antes del nacimiento del ni\u00f1o a trav\u00e9s de una extracci\u00f3n de sangre fetal (a partir de las 18 semanas de gestaci\u00f3n) o recogiendo una muestra de las vellosidades cori\u00f3nicas (entre las 9 y 11 semanas) (4).<\/p>\n

La gravedad y las consecuencias de la enfermedad hacen fundamental un diagn\u00f3stico precoz para poder elaborar un plan de tratamiento adecuado (3).<\/p>\n

OBJETIVO<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Mejorar los conocimientos del personal sanitario sobre el autotratamiento del paciente hemof\u00edlico.<\/p>\n

METODOLOG\u00cdA<\/strong><\/p>\n

Se realiz\u00f3 una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica de art\u00edculos relevantes publicados entre 2012 y 2019 en las principales bases de datos sanitaria tales como: Cuiden, Pubmed o Scielo. Tambi\u00e9n se utiliz\u00f3 la b\u00fasqueda en Google Acad\u00e9mico.
\nAs\u00ed mismo, se consultaron p\u00e1ginas web de inter\u00e9s como la WFH (World Federation\u00a0 of Hemophilia) y de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia Arag\u00f3n y La Rioja (HEMOARALAR).<\/p>\n

Los idiomas empleados para la b\u00fasqueda han sido ingl\u00e9s y espa\u00f1ol. Se han utilizado hemofilia, tratamiento domiciliario y actuaci\u00f3n enfermera como palabras clave.<\/p>\n

RESULTADOS<\/strong><\/p>\n

Actualmente no existe cura para la hemofilia pero si diversos tratamientos con los que se puede llevar un estilo de vida normal:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Concentrados de factores: derivadas del plasma o recombinados a trav\u00e9s de la ingenier\u00eda gen\u00e9tica.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Crioprecipitaci\u00f3n: es un derivado de la sangre y contiene altos niveles de factor concentrado, pero solo est\u00e1 disponible para el factor VIII.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Plasma fresco congelado: contiene prote\u00ednas sangu\u00edneas, incluyendo los factores de coagulaci\u00f3n aunque, para la hemofilia A, es menos efectivo que la crioprecipitaci\u00f3n. Se necesitan transfundir grandes cantidades de plasma, por lo que se puede llegar a saturar el sistema circulatorio, aumento la probabilidad de complicaciones. A pesar de ello, sigue siendo el \u00fanico tratamiento para la hemofilia en algunos pa\u00edses.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Desmopresina: hormona sint\u00e9tica utilizada por hemof\u00edlicos tipo A de gravedad baja o moderada para controlar sangrados leves (4).<\/p>\n

\n

De todos ellos, la administraci\u00f3n del factor concentrado es la opci\u00f3n m\u00e1s utilizada en nuestro pa\u00eds ya que, con la educaci\u00f3n sanitaria adecuada, estos pacientes ser\u00e1n capaces de administr\u00e1rselo en su domicilio tanto epis\u00f3dicamente como de forma profil\u00e1ctica (4,5).<\/p>\n

La autorizaci\u00f3n para el autotratamiento de los hemof\u00edlicos est\u00e1 avalada por la Resoluci\u00f3n del 24 de abril de 1982 de la Subsecretaria de Sanidad, en la que se justifica la administraci\u00f3n del tratamiento a la persona y a sus familiares por la situaci\u00f3n de urgencia (6).<\/p>\n

\n

La autoadministraci\u00f3n del factor reduce el n\u00famero de visitas al m\u00e9dico, facilita el tratamiento precoz de las hemorragias y la adherencia al mismo, lo que mejora enormemente la calidad de vida de estos pacientes (5).<\/p>\n

Para ello, es necesario formar a los pacientes hemof\u00edlicos y a sus familias antes de iniciar el tratamiento domiciliario. Dicha formaci\u00f3n tiene un per\u00edodo de 3 a 6 meses, dividido en dos partes: la te\u00f3rica, que incluye aspectos generales sobre la enfermedad, posibles complicaciones y los recursos necesarios para solventarlas; y la parte pr\u00e1ctica, en la que se les debe ense\u00f1ar el m\u00e9todo de la venopunci\u00f3n o la manipulaci\u00f3n de cat\u00e9teres centrales (si los hubiese), as\u00ed como a preparar y almacenar el material (5).<\/p>\n

En la parte te\u00f3rica de la formaci\u00f3n, se tratar\u00e1n los aspectos m\u00e1s importantes de la enfermedad:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Signos y s\u00edntomas, haciendo especial hincapi\u00e9 en los m\u00e1s frecuentes y caracter\u00edsticos de la hemofilia.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La relaci\u00f3n entre el grado de enfermedad y la gravedad de las posibles hemorragias.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Las hemorragias articulares y musculares y c\u00f3mo identificarlas.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Actuaci\u00f3n ante episodio hemorr\u00e1gico, dependiendo de su origen y localizaci\u00f3n.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Las posibilidades y tipos de tratamiento disponibles.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Posibles complicaciones, tanto de la enfermedad como del tratamiento (7).<\/p>\n

\n

Una vez esta informaci\u00f3n haya sido impartida, los pacientes y\/o familiares deber\u00e1n conocer el proceso de preparaci\u00f3n y administraci\u00f3n del tratamiento. Adem\u00e1s, se les informar\u00e1 de la recogida y almacenamiento del mismo: el factor se recoger\u00e1 en la Unidad de Hemofilia o en la farmacia del hospital, con receta y bajo prescripci\u00f3n m\u00e9dicas y, si fuese necesario continuar con la cadena de fr\u00edo del producto, deber\u00e1n transportarlo en una bolsa isot\u00e9rmica (7).<\/p>\n

Una vez en su domicilio deber\u00e1n leer el prospecto del f\u00e1rmaco, ya que cada uno tiene una forma particular de almacenaje. En general, si necesita guardarse en fr\u00edo, se almacenar\u00e1 en la nevera entre 2 y 8 grados (preferiblemente en la parte baja de \u00e9sta, evitando la puerta) y, si es a temperatura ambiente, deber\u00e1 guardarse del sol, evitando temperaturas superiores a 25 grados (7,8).<\/p>\n

Tambi\u00e9n se les informar\u00e1 de los requisitos que tiene que cumplir el lugar en el que se vaya a llevar a cabo la administraci\u00f3n del producto, ya que \u00e9ste tiene que ser un lugar limpio, amplio, bien iluminado y libre de distracciones (7,8).<\/p>\n

Una vez preparado el lugar para la inyecci\u00f3n del medicamento, deber\u00e1n verificar la fecha de caducidad y que \u00e9ste es el correcto. Es necesario avisar que, si est\u00e1 guardado en nevera, se dejar\u00e1 reposar a temperatura ambiente unos minutos antes de su administraci\u00f3n (7).<\/p>\n

Se deber\u00e1 resaltar la importancia del lavado de manos durante el proceso, sobre todo antes de la reconstituci\u00f3n e infusi\u00f3n del producto (7).<\/p>\n

Respecto a la reconstituci\u00f3n, cada f\u00e1rmaco tiene su forma espec\u00edfica, por lo que deber\u00e1n seguir las instrucciones del prospecto pero, en cualquier caso, se les avisar\u00e1 de que:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Cada caja contiene lo necesario para la administraci\u00f3n del factor y ser\u00e1 ese propio kit el que se deber\u00e1 utilizar para su administraci\u00f3n.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La dosis es personalizada, por lo que se debe administrar toda la pautada pero sin mezclar productos diferentes.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Dar especial atenci\u00f3n a la soluci\u00f3n obtenida al reconstituir: si se forma espuma, esperar a que desaparezca y, si el l\u00edquido no es transparente o contiene part\u00edculas, no administrar (1,7,8).<\/p>\n

Tras explicar todo lo anterior se llegar\u00eda a la venopunci\u00f3n, el apartado del autotratamiento en el que se suelen encontrar mayores dificultades, sobre todo si son ni\u00f1os (7).<\/p>\n

Para llevar a cabo la punci\u00f3n venosa, deber\u00e1n seleccionar la vena m\u00e1s c\u00f3moda y segura para la persona, evitando venas corporales importantes o aquellas donde se haya producido sangrado (1,7).<\/p>\n

Introducida la aguja de la palomilla, que viene incluida en el kit, en la vena, se comprobar\u00e1 que la sangre refluye por el tubo. Una vez hecho, se conectar\u00e1 la jeringa cargada con el factor, se administrar\u00e1 lentamente (3-5 minutos) y, si fuese necesario cambiar de jeringa, se les avisar\u00e1 que deber\u00e1n pinzar el tubo durante el cambio. Despu\u00e9s, se retirar\u00e1 la aguja, se desechar\u00e1 en el contenedor amarillo y presionar\u00e1n en el punto de punci\u00f3n durante unos 5 minutos (1,7).<\/p>\n

A partir de los 10 a\u00f1os de edad, se incluye a los ni\u00f1os en el proceso de ense\u00f1anza, para que pierdan el miedo a los pinchazos, empiecen a ser conscientes de su enfermedad y a comprometerse con el tratamiento (5).<\/p>\n

El personal sanitario, por su parte, debe realizar un seguimiento de la evoluci\u00f3n y supervisar el proceso. Se debe registrar:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La fecha en la que se produzcan los episodios hemorr\u00e1gicos, localizaci\u00f3n y origen (sangrado espont\u00e1neo o tras un traumatismo).<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El tratamiento que se administr\u00f3, cu\u00e1ndo se administr\u00f3 y la respuesta (ser\u00eda recomendable apuntar el n\u00famero de lote del producto).<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Si la inyecci\u00f3n del factor es profil\u00e1ctica, indicar la fecha y la hora de la administraci\u00f3n, los posibles problemas o dudas que hayan surgido durante el proceso y el n\u00famero de lote.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los posibles efectos adversos o complicaciones relacionados tanto con la respuesta al tratamiento como con la canalizaci\u00f3n del acceso venoso.<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 N\u00famero de visitas a urgencias y los d\u00edas escolares o laborales perdidos.<\/p>\n

Cuando los hemof\u00edlicos acudan a la consulta m\u00e9dica, se les debe valorar el estado articular y se les realizar\u00e1 una anal\u00edtica de sangre previa a la visita (5).<\/p>\n

El conjunto de todos estos datos permitir\u00e1 conocer m\u00e1s exhaustivamente la situaci\u00f3n del paciente, detectar posibles incumplimientos, y orientar\u00e1n sobre los posibles riesgos, errores o beneficios del programa del tratamiento domiciliario (5).<\/p>\n

CONCLUSI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

La hemofilia es una enfermedad gen\u00e9tica poco com\u00fan pero con graves consecuencias para la persona que la padece, por lo que un tratamiento adecuado y personalizado mejorar\u00e1 notablemente su calidad de vida y la de sus familiares. La formaci\u00f3n y la t\u00e9cnica impartidas durante el programa de autotratamiento les dota de la seguridad y confianza para llevarlo a cabo desde sus domicilios, as\u00ed como de las herramientas y recursos necesarios para evitar la aparici\u00f3n de complicaciones o para solventarlos, en el caso de que se produzcan.<\/p>\n

Es fundamental la figura de la enfermer\u00eda a lo largo del aprendizaje y seguimiento de este tipo de pacientes, ya que es la que les acompa\u00f1a durante el proceso, ense\u00f1ando y resolviendo dudas, mejorando as\u00ed la calidad de vida de \u00e9stos y sus familias.<\/p>\n

BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n

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5.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Arrieta Gallastegui R, Altisent Roca C, \u00c1lvarez Rom\u00e1n T, Aznar Lucea JA, Jim\u00e9nez Yuste V, L\u00f3pez Fern\u00e1ndez MF, et al. Hemofilia: gu\u00eda terap\u00e9utica. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2012.<\/p>\n

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Autotratamiento en pacientes con hemofilia La hemofilia es una enfermedad hereditaria sangu\u00ednea caracterizada por la ausencia total o parcial de los factores de coagulaci\u00f3n VIII o IX. 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