{"id":54672,"date":"2020-02-27T11:48:19","date_gmt":"2020-02-27T10:48:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=54672"},"modified":"2021-02-16T10:32:29","modified_gmt":"2021-02-16T09:32:29","slug":"la-asertividad-familiar-ante-una-situacion-terminal-a-proposito-de-un-caso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/la-asertividad-familiar-ante-una-situacion-terminal-a-proposito-de-un-caso\/","title":{"rendered":"La asertividad familiar ante una situaci\u00f3n terminal. A prop\u00f3sito de un caso"},"content":{"rendered":"

La asertividad familiar ante una situaci\u00f3n terminal. A prop\u00f3sito de un caso<\/strong><\/p>\n

Los cuidados paliativos de pacientes en situaci\u00f3n terminal consecuencia de una enfermedad card\u00edaca cr\u00f3nica no se encuentran bien definidos.<\/p>\n

Autores<\/strong><\/p>\n

Luc\u00eda Mart\u00ednez Barredo 1<\/sup>, Alberto Murillo Mart\u00edn2<\/sup>, Laura Galino Serrano3<\/sup>, Andrea Ugencio Isarre4<\/sup>, Ruth Caballero Asensio 1<\/sup>, Celina Cumplido Prado4<\/sup>, Sergio Andreu Gracia5<\/sup>.<\/p>\n

    \n
  1. Hospital Universitario Miguel Servet. Servicio de Medicina Interna. Zaragoza<\/li>\n
  2. Centro de Salud Torrero-La Paz. Zaragoza (sector Zaragoza II)<\/li>\n
  3. Centro de Salud Reboler\u00eda. Zaragoza (sector Zaragoza II)<\/li>\n
  4. Hospital Universitario Miguel Servet. Personal de Enfermer\u00eda Unidad Cr\u00f3nico Complejo.<\/li>\n
  5. Centro de Salud Seminario. Equipo de soporte y Atenci\u00f3n a domicilio (Sector Zaragoza II)<\/li>\n<\/ol>\n

    Palabras clave<\/strong>:<\/p>\n

      \n
    1. \n
        \n
      • Cuidados paliativos, insuficiencia cardiaca terminal, final de la vida<\/li>\n
      • Palliative care, terminal heart failure, end of life<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ol>\n

        Resumen<\/strong><\/p>\n

        Los cuidados paliativos de pacientes en situaci\u00f3n terminal consecuencia de una enfermedad card\u00edaca cr\u00f3nica no se encuentran bien definidos. La atenci\u00f3n hospitalaria continua que reciben, en ocasiones complica la transici\u00f3n hac\u00eda una correcta atenci\u00f3n domiciliaria. Presentamos un caso de un paciente con insuficiencia cardiaca cr\u00f3nica terminal en el que, en base a la colaboraci\u00f3n de familia, personal hospitalario y domiciliario, se logra una correcta adaptaci\u00f3n a la atenci\u00f3n en casa respetando los deseos del paciente.<\/p>\n

        Abstract<\/strong><\/p>\n

        Palliative care\u00a0 of patients in terminal situations resulting form chronic heart failure is not well defined. Regular hospitalary atention they receive, sometimes complicates the transition to proper home care. We introduce you a case of a patient with terminal heart failure in which, thanks to the colaboration of the family, hospitalary and home care professionals, we achieve a right adaptation to home care atention, respecting the patient\u00b4s final wishes.<\/p>\n

        Presentaci\u00f3n del caso<\/strong><\/p>\n

        Paciente de 88 a\u00f1os, sin alergias conocidas.<\/p>\n

        Valoraci\u00f3n multidimensional: Vive en domicilio particular\u00a0con esposa e hijo (cuidador principal), Barthel 55 (dependencia severa), Pfeiffer 0 (sin deterioro cognitivo), Barber 5, Norton 14 (riesgo medio), Polifarmacia (>10), Criterios de pluripatolog\u00eda: A1 (Insuficiencia card\u00edaca), B2 (insuficiencia renal cr\u00f3nica).<\/p>\n

        Antecedentes:<\/p>\n

          \n
        • M\u00e9dicos:<\/strong> HTA, marcapasos DDRT (diciembre 2016), insuficiencia a\u00f3rtica moderada y mitral severa, degeneraci\u00f3n macular bilateral, insuficiencia renal cr\u00f3nica estad\u00edo IV en seguimiento por nefrolog\u00eda de HSJD. Tres ingresos en el \u00faltimo mes por descompensaci\u00f3n de IC<\/li>\n
        • Quir\u00fargicos<\/strong>: Adenoidectom\u00eda prost\u00e1tica. Herniorrafia inguinal bilateral. Apendicectom\u00eda<\/li>\n
        • Tratamiento habitual:<\/strong>\u00a0Alopurinol 100 mg 0-0-1,\u00a0Crisomet 100 mg 1-0-0,\u00a0bisoprolol 2.5 mg 1\/2-0-0,\u00a0Ramipril 2.5 mg 1\/2-0-0,\u00a0Cisaprida 1-0-1,\u00a0Movicol a demanda,\u00a0lorazepam 1 mg: medio comprimido antes de acostarse,\u00a0furosemida 40 mg: 1-1-1\/2.\u00a0<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

          Es remitido a nuestro servicio de Hospital de d\u00eda Unidad Cr\u00f3nico Complejo por incremento de edemas en extremidades inferiores, taquipnea y disnea parox\u00edstica nocturna, con necesidad de dormir sentado. En el \u00faltimo mes y medio ha ingresado por descompensaciones en 3 ocasiones, presentado delirium nocturno durante los mismos, motivos por lo que, de acuerdo con la familia, se decide seguimiento en Hospital de d\u00eda.<\/p>\n

          Exploraci\u00f3n: Tensi\u00f3n 129\/67, pulso 69, saturaci\u00f3n ox\u00edgeno 95% basal. Taquipneico a 22 rpm, consciente y orientado. Coloraci\u00f3n cetrina<\/p>\n

            \n
          • Auscultaci\u00f3n: Ruidos card\u00edacos arr\u00edtmicos con escucha de 3\u00ba ruido. Hipofonesis bibasal hasta campos medios. No ingurgitaci\u00f3n yugular. No reflujo hepatoyugular<\/li>\n
          • Edemas en extremidades inferiores hasta ra\u00edz de miembros con salida de l\u00edquido a la presi\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n

            Realizamos anal\u00edtica, ecocardiograma y radiograf\u00eda de t\u00f3rax durante la primera visita con los siguientes resultados:<\/p>\n

              \n
            • Ecocardiograma: FEVI 45% ligeramente deprimida, Insuficiencia mitral severa.<\/li>\n
            • Anal\u00edtica sangu\u00ednea: pH 7.34, pCO2 49, ferritina 104, urea 267, glucosa 139, cr 3.85 (Empeoramiento de las cifras habituales), cl 102, na 138 k muestra hemolizada, leucos 5.400 con 80% de neutros, hb 11, hto 34.8, INR 1.08, AP 99, fibrin\u00f3geno 5.3<\/li>\n
            • Radiograf\u00eda de t\u00f3rax1<\/sup>: Marcapasos con electrodos proyectados en te\u00f3ricos aur\u00edcula y ventr\u00edculo derechos. Cardiomegalia global. Elongaci\u00f3n y ateromatosis a\u00f3rtica. Edema intersticial y derrame pleural bilateral de predominio izdo. Hallazgos radiol\u00f3gicos compatibles con insuficiencia cardiaca<\/li>\n<\/ul>\n

              En definitiva, se trata de un paciente en situaci\u00f3n de insuficiencia card\u00edaca clase funcional IV NYHA\u00a0en fase terminal. Enfermedad renal cr\u00f3nica estad\u00edo 5 en contexto de un s\u00edndrome cardiorenal tipo 2.<\/p>\n

              En ese momento se decide perfusi\u00f3n de 250mg de furosemida en 3 horas, e infusi\u00f3n subcut\u00e1nea en domicilio del mismo diur\u00e9tico a trav\u00e9s de bomba elastom\u00e9rica de 500mg a pasar en 48 horas. Se suspenden enalapril y alopurinol por el fallo renal, y se cita en un periodo de tres d\u00edas para reevaluaci\u00f3n.<\/p>\n

              Evoluci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

              En un total de 4 revisiones, se aprecia un empeoramiento progresivo de la situaci\u00f3n cl\u00ednica del paciente, presentado disnea nocturna incapacitante, caquexia progresiva, oligoanuria, aumento de la taquipnea de reposo y episodios de n\u00e1useas postpandriales. Todo ello se correlaciona con los datos anal\u00edticos, objetivando cifras de creatinina como se adjuntan en la tabla 2<\/sup>.<\/p>\n

              Conforme vamos apreciando el deterioro del paciente, comentamos con la familia, en este caso el hijo, que desempe\u00f1a el papel de cuidador principal, el plan a seguir con respecto a la situaci\u00f3n terminal del paciente ya que los tratamientos con intenci\u00f3n de mejor\u00eda sintom\u00e1tica que se aportan desde la unidad de Hospital de D\u00eda de Unidad Cr\u00f3nico Complejo, ya no resultan eficaces y pudieran ser nocivos para el paciente. De acuerdo a ello, contactamos con equipo de atenci\u00f3n domiciliaria para pacientes en situaci\u00f3n terminal (ESAD). La familia acepta la decisi\u00f3n, manifestando y respetando el deseo del paciente de tener una atenci\u00f3n en domicilio hasta el final de su vida. Sin embargo, dado el nivel cognitivo del paciente y los lazos establecidos con otros usuarios que acud\u00edan al servicio de Hospital de D\u00eda, este y su hijo, manifiestan su deseo de continuar acudiendo a nuestra unidad como ven\u00edan haciendo las semanas previas.<\/p>\n

              Durante el periodo de tiempo en espera de la primera visita de los servicios de cuidados paliativos en domicilio, entregamos unas pautas a la familia para manejo sintom\u00e1tico en caso de empeoramiento en casa. Tambi\u00e9n damos el tel\u00e9fono de extensi\u00f3n de nuestra unidad para consultar dudas que pudieran surgir.<\/p>\n

              As\u00ed mismo, redactamos un informe que expresa de manera clara los deseos del n\u00facleo familiar, ya que, si el paciente empeorara en casa por la noche, sin disponibilidad para contactar con nosotros, los sanitarios que fueran a atenderlo estuvieran al corriente de la situaci\u00f3n y no se vieran forzados a tomar decisiones que entren en conflicto con los deseos del enfermo.<\/p>\n

              En las siguientes dos visitas no establecemos tratamiento activo, sino que brindamos un apoyo y pautamos placebo con el que el paciente mejora su estado an\u00edmico ya que siente que su rutina habitual no ha variado y contin\u00faa viendo a compa\u00f1eros con los que ha hecho un grupo de apoyo.<\/p>\n

              En la \u00faltima consulta acude \u00fanicamente su hijo, para informarnos en persona del empeoramiento de su padre, siendo ya incapaz de traerlo por la situaci\u00f3n cl\u00ednica. Ese mismo d\u00eda es valorado por el ESAD, quienes lo encuentran consciente pero incapaz de hablar, oligoanuria de 100ml en 24horas comprobado mediante sondaje evacuador. Se encuentra sentado en el borde de la cama, taquipneico, con abolici\u00f3n de ruidos respiratorios en hemit\u00f3rax izquierdo y crepitantes en base y campo medio derecho, as\u00ed como edemas hasta muslos. Dada situaci\u00f3n se decide junto con familia, concienciada y tranquila, iniciar sedaci\u00f3n paliativa mediante infusor subcut\u00e1neo, sucediendo el fallecimiento 12 horas m\u00e1s tarde de la colocaci\u00f3n del mismo.<\/p>\n

              Conclusiones<\/strong><\/p>\n

              Los cuidados paliativos en situaci\u00f3n de insuficiencia card\u00edaca terminal pueden ser complejos de delimitar. Hasta qu\u00e9 punto podemos hacer o no, en muchas ocasiones es decisi\u00f3n consensuada con el paciente, la familia y el personal sanitario. Existen m\u00faltiples alternativas de terap\u00e9uticas para mejorar la sintomatolog\u00eda en la insuficiencia cardiaca terminal: Dispositivos implantables, asistencia ventricular, implantaci\u00f3n transcateter de v\u00e1lvula a\u00f3rtica, uso de inotr\u00f3picos en domicilio1<\/sup>\u2026<\/p>\n

              Los potenciales beneficios de cada una de estas intervenciones var\u00edan en dependencia de muchas variables y de la indicaci\u00f3n de las mismas. En el caso de los pacientes oncol\u00f3gicos, los tiempos de actuaci\u00f3n se encuentran m\u00e1s establecidos, pero actualmente, en los cuidados paliativos no oncol\u00f3gicos cardiovasculares la indicaci\u00f3n de hacer un tratamiento de control de s\u00edntomas no curativo se encuentra algo difuminada, ya que no existen estudios para establecer gu\u00edas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica en este aspecto1<\/sup>.<\/p>\n

              En los cuidados paliativos sobre el paciente cr\u00f3nico cardiovascular, as\u00ed como en el resto de etiolog\u00edas, se centran sus deseos, valores y preferencias, todo ello mientras se brinda un apoyo a la familia o cuidadores. Idealmente, el momento para plantear estas cuestiones es previo a que la situaci\u00f3n se encuentre establecida. En el caso de nuestro paciente, todas las intervenciones potencialmente curativas o que pudieran proporcionar una mejor\u00eda ya se hab\u00edan llevado a cabo. Nos encontramos en la primera visita a un paciente que cumpl\u00eda pr\u00e1cticamente la totalidad de criterios incluidos en las gu\u00edas europeas de insuficiencia card\u00edaca para considerar finalizar tratamientos activos2<\/sup>. Lo que pod\u00edamos aportarle desde el servicio de hospital de d\u00eda era un manejo sintom\u00e1tico, un apoyo moral y al cuidador principal, en este caso el hijo del paciente.<\/p>\n

              Conforme avanza la cl\u00ednica, empeoran las cifras anal\u00edticas y se va apreciando el deterioro f\u00edsico, consensuamos finalizar los tratamientos activos y realizar unos cuidados en domicilio. Sin embargo, tanto el paciente como su familia nos piden volver al hospital los d\u00edas siguientes porque psicol\u00f3gicamente perciben que se est\u00e1 haciendo algo m\u00e1s y que de alguna manera, establecer contacto con los pacientes con los que ha compartido habitaci\u00f3n durante los d\u00edas previos, le ayuda a sobrellevar mejor esta situaci\u00f3n. La excepcionalidad de esta situaci\u00f3n radica en su comprensi\u00f3n, ya que la familia es capaz de racionalizar y expresar su deseo de continuar acudiendo al hospital de d\u00eda a sabiendas que no vamos a implantar terapias diur\u00e9ticas, ni inotr\u00f3picas.<\/p>\n

              En muchos casos, pacientes que han tenido un seguimiento hospitalario paulatino continuado en el tiempo se sienten desahuciados cuando ya no existen m\u00e1s visitas hospitalarias y se plantea un seguimiento domiciliario. Por ello, la colaboraci\u00f3n de los profesionales de la salud hospitalarios y domiciliarios debe estar coordinada, haciendo esta transici\u00f3n lo m\u00e1s sencilla posible3<\/sup>.<\/p>\n

              En nuestro caso la coordinaci\u00f3n se llev\u00f3 a cabo por v\u00eda telef\u00f3nica y mediante un informe completo que recog\u00eda todo lo acordado los d\u00edas previos, pretendiendo que, en caso de empeoramiento a horas en las tuviera que contactar con servicios de emergencia, estos no tuvieran que tomar una decisi\u00f3n en contra de los deseos del paciente.<\/p>\n

              Finalmente, el fallecimiento sucede diecinueve d\u00edas despu\u00e9s de la primera visita en hospital de d\u00eda, en domicilio, como deseaba, de manera tranquila y sin sufrimiento. Se realiz\u00f3 una sedaci\u00f3n inicial superficial, y posteriormente se coloc\u00f3 un infusor subcut\u00e1neo para control de los s\u00edntomas.<\/p>\n

              Creemos que este caso es un buen ejemplo de toma de decisiones de manera conjunta, y a pesar que no existen estudios que avalen su uso en situaci\u00f3n terminal secundarias a causa cardiovascular, el beneficio est\u00e1 impl\u00edcito de manera clara4<\/sup>. Destacamos sobre todo la asertividad familiar, siendo capaces de reconocer los sentimientos y expresarlos a los sanitarios, siendo de esa manera capaces de tomar la mejores decisiones para cada situaci\u00f3n que se iba presentando. Trabajar para la creaci\u00f3n de gu\u00edas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica para este tipo de pacientes es una necesidad para los profesionales de salud que los atendemos. Pero tambi\u00e9n la integraci\u00f3n de la toma de decisiones, el establecimiento de unos tiempos de actuaci\u00f3n, la comunicaci\u00f3n entre nosotros y con los enfermos son necesarios para un mejor apoyo para este perfil de pacientes.<\/p>\n