{"id":56527,"date":"2020-06-26T11:17:42","date_gmt":"2020-06-26T09:17:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=56527"},"modified":"2020-06-26T11:17:42","modified_gmt":"2020-06-26T09:17:42","slug":"instrumentos-de-calidad-de-vida-en-la-enfermedad-de-alzheimer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/instrumentos-de-calidad-de-vida-en-la-enfermedad-de-alzheimer\/","title":{"rendered":"Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Autora principal: Beatriz L\u00f3pez Perales<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vol. XV; n\u00ba 12; 558<!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Quality of life instruments in Alzheimer\u2019s disease<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fecha de recepci\u00f3n: 21\/04\/2020<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fecha de aceptaci\u00f3n: 22\/06\/2020<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com Volumen XV. N\u00famero 12 \u2013\u00a0 Segunda quincena de Junio de 2020 &#8211; P\u00e1gina inicial: Vol. XV; n\u00ba 12; 558<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>AUTORES:<\/u><\/strong><strong><u>\u00a0<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Beatriz L\u00f3pez Perales.<\/strong> Enfermera de la UCI Polivalente del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Espa\u00f1a. Grado en enfermer\u00eda. M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda. M\u00e1ster en Cuidados Intensivos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Mar\u00eda Mart\u00ednez Melero.<\/strong> Enfermera de la UCI Polivalente del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Espa\u00f1a. Grado en enfermer\u00eda. M\u00e1ster en Ciencias de la Enfermer\u00eda. Diplomado en sanidad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Paola Oliver Bret\u00f3n<\/strong>. Enfermera de la UCI Polivalente del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Espa\u00f1a. Grado en Enfermer\u00eda.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>RESUMEN:<\/strong> La enfermedad de Alzheimer es una de las demencias que m\u00e1s discapacidad y dependencia produce en nuestros pacientes, por ello es muy dif\u00edcil obtener una informaci\u00f3n objetiva y fiable para poder valorar sus necesidades tanto b\u00e1sicas como instrumentales as\u00ed como emocionales y sociales por lo que son necesarios unos instrumentos especiales para evaluar su calidad de vida[1].<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con este trabajo se pretende recalcar cu\u00e1les son los instrumentos para medir la calidad de vida del enfermo de Alzheimer y con esto tener una base para valorar la subjetividad y conocer la repercusi\u00f3n de la enfermedad para poder mantener los aspectos bio-psico-sociales del enfermo y llegar a un bienestar de vida.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>PALABRAS CLAVE: <\/strong>calidad de vida, instrumentos, escalas, enfermedad de alzheimer.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>ABSTRACT:<\/strong> Alzheimer&#8217;s disease is one of the dementias that causes the most disability and dependence in our patients, which is why it is very difficult to obtain objective and reliable information in order to assess their basic, instrumental as well as emotional and social needs, which is why some special instruments to assess their quality of life are needed.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">The aim of this work is to emphasize which are the instruments to measure the quality of life of the Alzheimer&#8217;s patient to have a basis to assess the subjectivity and know the repercussion of the disease in order to maintain the bio-psycho-social aspects of the patient and reach a well-being of life.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>KEYWORDS: <\/strong>quality of life, instruments, scales, Alzheimer&#8217;s disease.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>INTRODUCCI\u00d3N<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La Enfermedad de Alzheimer es una de las demencias que causa m\u00e1s impacto en la vida del enfermo que lo sufre y del familiar que lo acompa\u00f1a. Su atenci\u00f3n representa un gran gasto sanitario y social pero en mayor lugar un elevado coste social y econ\u00f3mico para el paciente y la familia. Cada a\u00f1o aumentan las cifras de personas que la padecen, tambi\u00e9n aumentan las probabilidades de crear una soluci\u00f3n para esta patolog\u00eda degenerativa[2].<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta enfermedad afecta a las partes del cerebro que regulan la memoria, el pensamiento y el lenguaje. Su comienzo suele ser a partir de los 60 a\u00f1os y la probabilidad de padecerla aumenta con la edad y la gen\u00e9tica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La demencia de Alzheimer afecta a m\u00e1s de 6 millones de personas en Norteam\u00e9rica, 5 millones en Europa, entre 8 y 10 millones en Asia y 1,5 millones en Am\u00e9rica del Sur, con una prevalencia media del 3 al 15 % en mayores de 65 a\u00f1os y una incidencia del 0,3 al 0,7 % anual.<sup>4 <\/sup>En EE.UU. de los 30 millones de personas que superan los 60 a\u00f1os, 6 millones padecen esta enfermedad, estim\u00e1ndose que aumentar\u00e1 hasta 14 millones en un plazo de 40 a\u00f1os.[3]<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dejando clara la relevancia de esta patolog\u00eda, hay que recalcar que la mejora de la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias es una meta para los profesionales de la salud que conviven con esta enfermedad. Mediante un correcto diagn\u00f3stico, un buen tratamiento m\u00e9dico, psicol\u00f3gico y sobre todo terap\u00e9utico y social y unos buenos cuidados b\u00e1sicos, se puede llegar a mantener esta calidad tan importante para la vida de estas personas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA GENERALES<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Estos instrumentos pueden ser aplicables tanto a la poblaci\u00f3n general y a cualquier poblaci\u00f3n espec\u00edfica con esta patolog\u00eda independientemente de sus caracter\u00edsticas. Permiten determinar los efectos de un tratamiento en una determinada enfermedad y comparar poblaciones con enfermedades distintas[4]. Estas medidas var\u00edan seg\u00fan el comunicador: enfermo o cuidador, fase del deterioro cognitivo, aspectos que se valoran, n\u00famero de \u00edtems y propiedades psicom\u00e9tricas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Algunos de ellos son los siguientes:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Quality of Well-Being (QWB) (Wimo et al., 1995; Kerner et al., 1998; Naglie et al., 2006): <\/strong>Este cuestionario valora la movilidad, la actividad f\u00edsica y la actividad social. Tiene 18 \u00edtems y se realiza tanto con el paciente como con el cuidador en la fase de demencia leve y grave. No est\u00e1 traducido al espa\u00f1ol.<\/li>\n<li><strong>Nottingham Health Profile<\/strong><strong> (NHP)<\/strong> <strong>(Bureau-Chalot et al., 2002): <\/strong>valora la movilidad f\u00edsica, el aislamiento social, las reacciones emocionales, el dolor, el sue\u00f1o y la energ\u00eda en pacientes con demencia leve y grave junto con su cuidador. Tiene 38 \u00edtems, posee propiedades psicom\u00e9tricas y est\u00e1 traducido al castellano.<\/li>\n<li><strong>COOP\/WONCA Charts (Scholten y Van Weel, 1992; Kurz et al., 2003; Ettema et al., 2007c): <\/strong>este cuestionario eval\u00faa en el paciente con demencia leve y grave su forma f\u00edsica, sus sentimientos, las actividades cotidianas, la actividad social, el dolor y la calidad de vida. Posee 6 \u00edtems y est\u00e1 traducido al castellano pero no est\u00e1 en uso en Espa\u00f1a.<\/li>\n<li><strong>European Quality of<\/strong><strong> Life Instrument (EQ-5D) (Naglie et al., 2006; Karlawish et al., 2008b; Karlawish et al., 2008c): <\/strong>los dominios que eval\u00faa son: la movilidad, el cuidado personal, las actividades cotidianas, el dolor o malestar y la ansiedad y depresi\u00f3n adem\u00e1s del estado de salud actual y comparado con hace 12 meses. Se realiza con el paciente y su cuidador en la demencia leve y grave. Con 7 \u00edtems, traducido al castellano y empleado en Espa\u00f1a.<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Duke Health Profile<\/strong><strong> (DHP) (Novella et al., 2001a; Novella et al., 2001d): <\/strong>Se realiza al paciente y cuidador, en la demencia leve y moderada, tiene 17 \u00edtems, est\u00e1 traducido al espa\u00f1ol pero no se emplea en Espa\u00f1a. Sus dominios son: Salud f\u00edsica, salud mental, salud social, salud percibida, invalidez, autoestima, ansiedad, depresi\u00f3n, dolor y salud general.<\/li>\n<li><strong>Schedule for Evaluation ofIndividual Quality of Life<\/strong><strong> (SEIQOL) (Coen et al., 1993; Sch\u00f6lzel-Dorenbos, 2000): <\/strong>Tiene 30 \u00edtems, se realiza \u00fanicamente con el paciente con demencia leve, valora los cinco primeros aspectos nombrados por el sujeto, traducido al castellano pero no se usa en personas con demencia en Espa\u00f1a.<\/li>\n<li><strong>Health Utility Index 2<\/strong><strong>(HUI-2)<\/strong> <strong>(Neumann et al., 1999; Neumann et al., 2000; Karlawish et al., 2008c) : <\/strong>Se realiza al cuidador. El paciente tiene demencia leve o grave, valora la movilidad, las emociones, el estado cognitivo, el dolor y la fecundidad. Tiene 7 \u00edtems y est\u00e1 traducido pero no se utiliza.<\/li>\n<li><strong>Health Utility Index 3 <\/strong><strong>(HUI-3)<\/strong> <strong>(Neumann et al., 2000; Naglie et al., 2006) : <\/strong>Tambi\u00e9n se realiza al cuidador de enfermos con demencia leve y grave. Con 8 \u00edtems eval\u00faa visi\u00f3n audici\u00f3n, habla, deambulaci\u00f3n, emoci\u00f3n, destreza, deterioro cognitivo y dolor. Traducido al castellano pero no utilizado en Espa\u00f1a.<\/li>\n<li><strong>Health Status<\/strong><strong> Questionnaire (HSQ) (Pettit et al., 2001): <\/strong>Valora: percepci\u00f3n de la salud, estado f\u00edsico, salud mental, rendimiento social, dolor corporal, energ\u00eda y limitaciones debido a problemas f\u00edsicos y mentales. Tiene 12 \u00edtems y est\u00e1 en castellano. Tipo de paciente no definido.<\/li>\n<li><strong>Short Form Health Survey<\/strong><strong> (SF-12)<\/strong> <strong>(Pettit et al., 2001):<\/strong> eval\u00faa el componente f\u00edsico, social y mental, la percepci\u00f3n de la salud, la autoestima, la ansiedad y la depresi\u00f3n. Tiene 12 \u00edtems. El tipo de paciente no est\u00e1 definido.<\/li>\n<li><strong>Assessment of Qualityof Life Instrument<\/strong><strong> (AQoL)<\/strong> <strong>(Wlodarczyk et al., 2004): <\/strong>Al paciente y al cuidador. Demencia leve y grave. Valora: enfermedad, vida independiente, relaciones sociales, habilidades f\u00edsicas, bienestar psicol\u00f3gico. 15 \u00edtems. No traducido en espa\u00f1ol.<\/li>\n<li><strong>World Health Organization Quality of Life 100 <\/strong><strong>(WHOQOL-100\/BREF) (Struttmann et al., 1999): <\/strong>valora en el paciente con demencia leve y moderada la funci\u00f3n psicol\u00f3gica, estado f\u00edsico, autonom\u00eda, relaciones sociales, religi\u00f3n y Tiene 100 \u00edtems y est\u00e1 en castellano.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0<\/strong><strong><u>INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA ESPEC\u00cdFICOS<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Hay un gran n\u00famero de escalas, \u00edndices, cuestionarios para valorar esta patolog\u00eda. Los instrumentos de valoraci\u00f3n espec\u00edficos de la demencia s\u00f3lo son aplicables a pacientes con esta enfermedad y son m\u00e1s sensibles al cambio[5]. Entre ellos tenemos (traducidas al castellano y m\u00e1s usadas en Espa\u00f1a):<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Alzheimer\u2019s Disease Related Quality of Life (ADRQL)<\/strong> <strong>(Rabins et al., 1999)<\/strong>: Posee 47 \u00edtems y entre los aspectos a valorar se encuentran: interacci\u00f3n social, disfrute de las actividades, sentimientos, humor y respuesta al entorno. Se realiza una entrevista del evaluador con el cuidador en forma de respuesta dicot\u00f3mica (acuerdo\/desacuerdo).<\/li>\n<li><strong>Quality of Life in Dementia Scale (Qol-D)<\/strong> <strong>(Terada et al., 2002) :<\/strong> el cuidador responde a las preguntas (31 \u00edtems). Afecto positivo y negativo, capacidad de comunicaci\u00f3n, inquietud, apego con otros, espontaneidad y actividad.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Existe una versi\u00f3n paralela que se hace al cuidador y al paciente con 15\u00edtems de actividad y 6 de afecto con una escala likert de 5 puntos.<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Quality of Life in Alheimer\u2019s Disease (Qol-AD) (Logsdon et al., 1999):<\/strong> posee 13 \u00edtems y utiliza la opini\u00f3n de enfermos y cuidadores, es muy f\u00e1cil de utilizar y tiene su mayor aplicaci\u00f3n en pacientes ambulatorios. Estudia el estado f\u00edsico, el humor, las relaciones interpersonales, la participaci\u00f3n en actividades y la situaci\u00f3n financiera.<\/li>\n<li><strong>Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale <\/strong><strong>(QUALID)<\/strong> <strong>(Weiner et al., 2000): <\/strong>Se realiza al cuidador ya que es para pacientes con demencia grave con comportamientos observables sobre la actividad y estados emocionales. Son 11 \u00edtems y la ventana de observaci\u00f3n son 7 d\u00edas.<\/li>\n<li><strong>Dementia Care Mapping (DCM)<\/strong> <strong>(Kitwood y Bredin, 1992): <\/strong>Se realiza a trav\u00e9s de un observador entrenado mediante la asignaci\u00f3n de c\u00f3digos de conducta cada 5 minutos con un tiempo total de observaci\u00f3n de 6 horas.<\/li>\n<li><strong>Cornell Brown Sacale for Quality of Life in Dementia (CBS) (Ready et al., 2002): <\/strong>se realiza al cuidador y al paciente a trav\u00e9s de una entrevista con una escala likert de 5 puntos y 19 \u00edtems entre los que se encuentran afecto negativo y positivo, quejas f\u00edsicas y satisfacci\u00f3n (peso, sue\u00f1o).<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">El problema b\u00e1sico de esta patolog\u00eda es que cuanto m\u00e1s avanzada est\u00e1 la enfermedad es m\u00e1s dif\u00edcil establecer una conversaci\u00f3n con los pacientes y las entrevistas se han de realizar a los cuidadores principales.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>CONCLUSI\u00d3N<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La enfermedad de Alzheimer es una demencia que no tiene cura por lo que es b\u00e1sico que estos pacientes mantengan su calidad de vida hasta los \u00faltimos momentos. Para poder valorarla se emplean instrumentos que nos indicar\u00e1n si la vida de estas personas llega al m\u00ednimo bienestar posible. Existen variedad de este tipo de cuestionarios, los profesionales de la salud debemos conocerlos y saber escoger cu\u00e1l es el mejor para cada tipo de paciente. No hay un \u00fanico instrumento que se muestre superior y de hecho, ninguno captura toda la complejidad de la calidad de vida, sin embargo siguiendo las recomendaciones de diferentes autores y las del grupo europeo de consenso[6] se puede concluir que la percepci\u00f3n del paciente es preferible a la valoraci\u00f3n de los cuidadores aunque en la demencia severa es necesaria su evaluaci\u00f3n y el instrumento de elecci\u00f3n es el QOL-AD puesto que es breve, sensible a las intervenciones psicosociales, est\u00e1 traducido en varios idiomas y tiene la ventaja de tener dos versiones paralelas para su aplicaci\u00f3n a\u00a0 las personas con demencia y a su cuidador.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como dice Le\u00f3n Salas\u00a0 en su tesis todav\u00eda queda mucho por hacer en este tipo de investigaciones, sobre todo cu\u00e1les son los instrumentos m\u00e1s fiables y cu\u00e1l es la mejor forma de administrarlos y con qui\u00e9n seg\u00fan el grado de deterioro cognitivo, si con el paciente o con el informante.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>BIBLIOGRAF\u00cdA<\/u><\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Mart\u00ednez Querol, C. P\u00e9rez Mart\u00ednez V, Carballo P\u00e9rez M, Varona Herrera G. Estudio cl\u00ednico epidemiol\u00f3gico del s\u00edndrome demencial. Rev Cubana Med Gen Integr\u00a0v.21\u00a0n.3-4\u00a0Ciudad de La Habana-ago.\u00a02005.<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Le\u00f3n Salas B, Mart\u00ednez Mart\u00edn P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos Gen\u00e9ricos.\u00a0 Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatr\u00eda. 2010; Bilbao: 2 (1): 15-24.<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Le\u00f3n Salas B, Mart\u00ednez Mart\u00edn P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos espec\u00edficos. Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatr\u00eda. 2010; Bilbao: 2 (2): 69-81.<\/li>\n<li>Inouye k, Silva Pedrazzani E,\u00a0 Iost Pavarini SC, Yoshie Toyoda C. Calidad de vida del anciano con enfermedad de Alzheimer: estudio comparativo de los relatos del paciente y del cuidador. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 18(1): [07pantallas], ene-feb 2010.<\/li>\n<li>Crespo L\u00f3pez M, Hornillos Jerez C, Bernaldo de Quir\u00f3s Arag\u00f3n M, G\u00f3mez Guti\u00e9rrez MM. La evaluaci\u00f3n de la calidad de vida en personas con demencia. Revista espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda.\u00a0 2011; 46 (6) 319-324.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">[1] La evaluaci\u00f3n de la calidad de vida en personas con demencia Mar\u00eda Crespo L\u00f3pez, Carlos Hornillos Jerez, M\u00f3nica Bernaldo De Quir\u00f3s Arag\u00f3n, M. Mar G\u00f3mez Guti\u00e9rrez Facultad de Psicolog\u00eda, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, Espa\u00f1a https:\/\/www.elsevier.es\/es-revista-revista-espanola-geriatria-gerontologia-124-articulo-la-evaluacion-calidad-vida-personas-S0211139X11001740<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[2] \u00abLas demencias: Esperanza en la investigaci\u00f3n\u00bb, NINDS. Mayo 2018. Publicaci\u00f3n de NIH 18-NS-2252S https:\/\/espanol.ninds.nih.gov\/trastornos\/demencias.htm<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[3] Mart\u00ednez Querol, C. P\u00e9rez Mart\u00ednez V, Carballo P\u00e9rez M, Varona Herrera G. Estudio cl\u00ednico epidemiol\u00f3gico del s\u00edndrome demencial. Rev Cubana Med Gen Integr\u00a0v.21\u00a0n.3-4\u00a0Ciudad de La Habana\u00a0may.-ago.\u00a02005.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[4] Le\u00f3n Salas B, Mart\u00ednez Mart\u00edn P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos Gen\u00e9ricos.\u00a0 Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatr\u00eda. 2010; Bilbao: 2 (1): 15-24.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[5] Le\u00f3n Salas B, Mart\u00ednez Mart\u00edn P. Instrumentos de calidad de vida utilizados en personas con demencia: Instrumentos espec\u00edficos.\u00a0 Viguera Editores SL 2010. Psicogeriatr\u00eda. 2010; Bilbao: 2 (2): 69-81.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[6] Moniz-Cook E, Vernooij-Dassen M, Woods R, Verhey F, Chattat R, De Vugt M, et al. A European consensus on outcome measures for psychological intervention research in dementia care. Aging Mental Health. 2008;12:14\u201329.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer Autora principal: Beatriz L\u00f3pez Perales Vol. XV; n\u00ba 12; 558<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[83],"tags":[293,4174,8641,12478],"class_list":["post-56527","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-enfermeria","tag-calidad-de-vida","tag-enfermedad-de-alzheimer","tag-escalas","tag-instrumentos","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.6 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Instrumentos de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer Autora principal: Beatriz L\u00f3pez Perales Vol. XV; 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