Resumen <\/b><\/p>\n
Se presenta una investigaci\u00f3n cualicuantitativa de desarrollo, en el Cardiocentro William Soler, que tuvo como finalidad dise\u00f1ar un protocolo sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y trisom\u00eda 21, para el personal de Enfermer\u00eda que labora en los diferentes servicios de hospitalizaci\u00f3n de dicho centro.<\/p>\n
Con este fin se utiliz\u00f3 un sistema de m\u00e9todos te\u00f3ricos y emp\u00edricos, tales como el an\u00e1lisis documental, entrevista semiestructurada a expertos de la docencia y la gerencia, encuestas a enfermeros con m\u00e1s de cinco a\u00f1os de experiencia en la asistencia, estando activos en el trabajo durante la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Protocolo de atenci\u00f3n de Enfermer\u00eda al ni\u00f1o cardi\u00f3pata con trisom\u00eda 21. Cardiocentro William Soler. <\/b><\/p>\n
Moraima \u00c1lvarez Hern\u00e1ndez. ** MSc en Enfermer\u00eda. Cardiocentro. William Soler.<\/p>\n
Yamile Hern\u00e1ndez Aguilera. MSc. Salud Ambiental. Profesor Auxiliar. FCM Julio Trigo. La Habana Cuba.<\/p>\n
Yaite Hern\u00e1ndez Amaro. MSc en Enfermer\u00eda Profesora asistente. FCM Julio Trigo. La Habana. Cuba<\/p>\n
Lissette Messana Folgueira MSc en Enfermer\u00eda. Profesora asistente. FCM Julio Trigo. La Habana Cuba .<\/p>\n
Dr. Alfredo Naranjo Ugalde MSc Profesor auxiliar. Especialista de segundo grado Cirug\u00eda C-V. .<\/p>\n
Dr. Norma E D, Le\u00f3n Ojeda MSc Profesor Auxiliar. Especialista de segundo grado Gen\u00e9tica. <\/b><\/p>\n
Lo anterior permiti\u00f3 identificar el nivel de conocimientos que poseen los profesionales acerca de la atenci\u00f3n a este tipo de pacientes, teniendo en cuenta que la naturaleza del s\u00edndrome gen\u00e9tico afecta varios sistemas. El universo estuvo conformado por 132 enfermeros que laboran en el hospital y la muestra por 20 enfermeros que laboran en los diferentes servicio de hospitalizaci\u00f3n.<\/p>\n
La informaci\u00f3n cualitativa se someti\u00f3 a un an\u00e1lisis valorativo con procedimientos l\u00f3gicos que incluyeron la inducci\u00f3n, la deducci\u00f3n, la abstracci\u00f3n y generalizaci\u00f3n. Los datos cuantitativos fueron procesados con el sistema estad\u00edstico SPSSPC, stadistical Packaged Ford social sciencies for personal computer), Se pretendi\u00f3 el enfoque hol\u00edstico del paciente o individuo como objetivo de la atenci\u00f3n de Enfermer\u00eda y se concluy\u00f3 con el dise\u00f1o de un protocolo dirigido a los enfermeros que laboran en los servicios de hospitalizaci\u00f3n del Cardiocentro w. Soler, lo que permitir\u00e1 el fortalecimiento de los conocimiento.<\/p>\n
Palabras Clave: Protocolo Trisom\u00eda 21 (S\u00edndrome Down) Cardiopat\u00eda Cong\u00e9nita<\/p>\n
Abstract<\/b><\/p>\n
We present a qualitative developmental research conducted at William Soler Heart Center. The aim was to design a protocol about a personalized and comprehensive care to children affected with a congenital cardiopathy and trysom\u00eda 21 for the nursing staff working in different areas of hospitalization of the above mentioned center.<\/p>\n
To achieve our goal we used a system of theoretic and empiric methods such as documental analysis, semistructured interview to experts in teaching and management, quizzes to nurses with more than 5 years of experience providing care and who were working at the time of the research. This allowed us to identify the level of knowledge of health professionals as to the care needed for this type of patients, taking into consideration that the nature of the genetic syndrome affects different systems.<\/p>\n
The universe comprised 132 nurses who work at the hospital and the sample comprised 20 nurses who work in different hospitalization services.<\/p>\n
The qualitative information was analyzed by using logical procedures which included induction, deduction, abstraction and generalization. The qualitative data were processed by using the statistical system SPSSPC (Statistical Packaged for Social Sciences for Personal Computers). The holistic approach of the patient or the individual as the target of the nursing care was considered and a protocol design was made for the nurses who work in the hospitalization services of the Heart Center from William Soler hospital aimed at strengthening their knowledge.<\/p>\n
Key words: protocol, Trisomy 21 (Down Syndrome), congenital cardiopathy<\/p>\n
Introducci\u00f3n <\/b>La Enfermer\u00eda data su existencia desde el surgimiento de la humanidad, no como profesi\u00f3n sino como el ejercicio de una actividad necesaria, sin preparaci\u00f3n espec\u00edfica no retribuida, relacionada con el cuidado de la salud de las personas. (1<\/b>)<\/p>\n
Florence Nightingale imaginaba la salud como un estado que pod\u00eda mantenerse mediante la prevenci\u00f3n de la enfermedad, por lo que llam\u00f3 a esta idea Enfermer\u00eda de la salud, para distinguirla de la atenci\u00f3n a pacientes enfermos en pos de su recuperaci\u00f3n o, al menos, de la mejora de sus condiciones de vida hasta su muerte.<\/p>\n
Partiendo de los aportes de Nightingale, la Enfermer\u00eda ha avanzado con decisi\u00f3n hasta convertirse en una disciplina cient\u00edfica cuyo objetivo es ayudar al hombre, tanto sano como enfermo a lograr alcanzar su m\u00e1ximo potencial de salud para incorporarse a la sociedad. (2)<\/b><\/p>\n
A partir de estos an\u00e1lisis, es que la pr\u00e1ctica de los cuidados del paciente como esencia de la Enfermer\u00eda, ocupan un lugar primordial en el centro de inter\u00e9s de la profesi\u00f3n en la que est\u00e1 impl\u00edcita la Enfermer\u00eda en el cuidado del paciente pedi\u00e1trico, especialidad que progresa hacia la expansi\u00f3n sin l\u00edmites, teniendo resultados muy valiosos, por lo que su ascenso va en espiral ascendente siendo objeto de estudio en el presente trabajo.<\/p>\n
Las malformaciones cong\u00e9nitas desde \u00e9pocas remotas han atra\u00eddo la atenci\u00f3n de los hombres, quienes dejaron en las paredes de las cuevas sus representaciones en forma de pinturas. Constituyen una de las mayores causas de mortalidad y morbilidad en ni\u00f1os. Entre un 2-3% de todos los reci\u00e9n nacidos presentan alg\u00fan defecto detectable al nacimiento. (3)<\/b><\/p>\n
El esbozo inicial del aparato cardiovascular, aparece para finales de la tercera semana de vida prenatal, y su desarrollo se extiende hasta finales del primer a\u00f1o de vida, con el cierre anat\u00f3mico o definitivo del foramen oval entre los atrios.<\/p>\n
Entre la quinta y la d\u00e9cima semana del desarrollo, se produce el tabicamiento card\u00edaco, este per\u00edodo es considerado el de m\u00e1xima vulnerabilidad teratog\u00e9nica, en el cual la susceptibilidad genot\u00edpica del desarrollo card\u00edaco a ser desviado de la normalidad es tambi\u00e9n superior. (4)<\/b> El S\u00edndrome Down es la principal causa cromos\u00f3mica de cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y se asocia con malformaciones card\u00edacas en el 40- 62% de los casos, fundamentalmente defectos septales auriculoventriculares. (5)<\/b><\/p>\n
Causado por una trisom\u00eda del cromosoma 21, que se acompa\u00f1a de trastorno del desarrollo intelectual de moderado a severo, antes llamado Mongolismo y recibi\u00f3 su nombre del m\u00e9dico que lo describi\u00f3 por primera vez. Como s\u00edndrome gen\u00e9tico, tiene<\/p>\n
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m\u00faltiples defectos cong\u00e9nitos etiopatog\u00e9nicamente relacionados, con causa conocida, que es la trisom\u00eda del par 21.<\/p>\n
Las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas (CC) se presentan aproximadamente en 8 de cada 1000 nacidos vivos. (6)<\/b><\/p>\n
Los cuidados que se les debe brindar a estos ni\u00f1os, estar\u00e1n afines con el estado de informaci\u00f3n y actualizaci\u00f3n, que referente al tema tengan las personas vinculadas con su atenci\u00f3n.<\/p>\n
Para poder enfrentar estos problemas es necesaria la integraci\u00f3n de diversos factores en el Sistema Nacional de Salud, y la divulgaci\u00f3n de la informaci\u00f3n cient\u00edfica actualizada<\/p>\n
Seg\u00fan el Informe anual del Internacional Clearinghouse for Birth Defects Monitoring System (ICBDSR) que muestra la evoluci\u00f3n de las tasas de prevalencia al nacimiento del s\u00edndrome de Down en los 20 Programas participantes entre el a\u00f1o 1974 y 1998, se puede apreciar que mientras algunos Programas presentan un aumento importante de sus tasas, como Francia, Strasburgo, Irlanda, Canad\u00e1-Alberta, Australia, Jap\u00f3n, Nueva Zelanda, Sudam\u00e9rica, y otros, por el contrario, han disminuido considerablemente sus tasas, como Hungr\u00eda, Israel, Italia, Holanda y Espa\u00f1a. (7)<\/b><\/p>\n
En Cuba, la introducci\u00f3n del diagn\u00f3stico prenatal masivo y gratuito desde el a\u00f1o 1981, con vistas a la prevenci\u00f3n de las malformaciones cong\u00e9nitas y enfermedades gen\u00e9ticas, incluye entre otras pruebas, la realizaci\u00f3n a toda embarazada del alfafetoprote\u00edna en suero materno, la electroforesis de hemoglobina y el ultrasonido diagn\u00f3stico en el segundo trimestre de embarazo, as\u00ed como t\u00e9cnicas m\u00e1s espec\u00edficas como la amniocentesis y el cultivo de vellosidades cori\u00f3nicas en pacientes con determinados riesgos. (10) Ello ha permitido una disminuci\u00f3n en la incidencia al nacimiento de ni\u00f1os con anomal\u00edas cong\u00e9nitas incompatibles con la vida, y por tanto, una disminuci\u00f3n de la mortalidad en ni\u00f1os menores de 1 a\u00f1o de edad. Pero a\u00fan la morbilidad por esta causa es elevada, por tanto, es importante la prevenci\u00f3n para lograr una mejor calidad de vida en nuestros ni\u00f1os. (8)<\/b><\/p>\n
Desde el a\u00f1o 1988 la provincia La Habana se incorpor\u00f3 al Registro Cubano de Malformaciones Cong\u00e9nitas (RECUMAC), que se inici\u00f3 en un hospital y no fue sistem\u00e1tica la recolecci\u00f3n de la informaci\u00f3n. Sin embargo, a partir del a\u00f1o 2000, se incorporan los 5 hospitales del territorio, en los que se realiza el diagn\u00f3stico de reci\u00e9n nacidos con malformaciones detectadas durante los d\u00edas posteriores al nacimiento y antes del alta hospitalaria, y se les realiza el llenado de la planilla de notificaci\u00f3n que se env\u00eda al registro. Actualmente, con el reporte de esta provincia, m\u00e1s los nacidos en la Ciudad de La Habana, que tambi\u00e9n informan al RECUMAC, se dispone de una cobertura total en el territorio. (9)<\/b><\/p>\n
En un estudio realizado por el Departamento de Gen\u00e9tica del Hospital Pedi\u00e1trico William Soler de Ciudad de La Habana, Cuba, en un per\u00edodo de 5 a\u00f1os, se evalu\u00f3 el tipo de defecto cardiaco: aislado \u00f3 m\u00faltiple en relaci\u00f3n con las variables, edad materna, sexo, estudio citogen\u00e9tico, defectos aislados o m\u00faltiples y anomal\u00edas extracardiacas asociadas. De los 120 pacientes el 85% presentaron defectos cardiacos aislados, el 75% fueron hijos de madres menores de 35 a\u00f1os, un 59% del sexo femenino, un 94% trisom\u00eda libre y un 3% translocaci\u00f3n y mosaicismo. Predomin\u00f3 el sexo femenino entre los cardi\u00f3patas con s\u00edndrome Down. Como defectos m\u00e1s frecuentes: aislado el canal aur\u00edculo-ventricular (37%) y m\u00faltiple la comunicaci\u00f3n interventricular con persistencia del conducto arterioso. En general, el orden de frecuencia de los defectos encontrados fue: canal aur\u00edculo-ventricular y comunicaci\u00f3n interventricular (33%), persistencia del conducto arterioso y comunicaci\u00f3n interauricular (18%). Las anomal\u00edas extracardiacas m\u00e1s comunes fueron las digestivas. Existen diferencias entre la frecuencia de las cardiopat\u00edas en los casos con S\u00edndrome Down de esta muestra y lo reportado en otras poblaciones.<\/p>\n
A\u00f1adir\u00edamos a este comentario que m\u00e1s all\u00e1 de las diferencias \u00e9tnicas, pueden estar las diferencias culturales y geogr\u00e1ficas, pues en las poblaciones orientales como China y Jap\u00f3n, tienen como defecto m\u00e1s com\u00fan entre los pacientes con s\u00edndrome de Down con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita la presencia de la comunicaci\u00f3n interventricular (CIV), en las cauc\u00e1sicas, en Am\u00e9rica del Norte, el canal aur\u00edculo-ventricular (AV), en Centroam\u00e9rica: M\u00e9xico y Guatemala la persistencia del conducto arterioso (PCA), en Am\u00e9rica del Sur hay variaciones entre Ecuador, donde la m\u00e1s frecuente es la persistencia del conducto arterioso (PCA) y en Brasil y Chile la comunicaci\u00f3n interventricular (CIV). En las islas del Caribe el canal aur\u00edculo-ventricular (AV) se presenta en Rep\u00fablica Dominicana (53%) y con iguales cifras la comunicaci\u00f3n interventricular (CIV) de 33% en Cuba. (10)<\/b><\/p>\n
Hacia la d\u00e9cada del 70 comenz\u00f3 a prestarse un nuevo servicio de cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica en el Hospital William Soler. Grandes han sido los logros del Cardiocentro Pedi\u00e1trico, sin dudas, el desarrollo de los medios de diagn\u00f3stico, principalmente la eco cardiograf\u00eda, proceder no invasivo de gran precisi\u00f3n diagn\u00f3stica. Otro logro fue llevar la cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto con circulaci\u00f3n extracorp\u00f3rea a lactantes peque\u00f1os. (4)<\/b><\/p>\n
.Las experiencias acumuladas en m\u00e1s de 20 a\u00f1os de labor como profesional en el \u00e1rea de la cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica, posibilitaron que reconoci\u00e9ramos un grupo de razones para justificar la pertinencia de esta investigaci\u00f3n y son las siguientes.<\/p>\n
Elevar\u00e1 el nivel de competencia y responsabilidad en los profesionales de la Enfermer\u00eda. El manejo inapropiado de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y cardiopat\u00eda cong\u00e9nita puede desencadenar complicaciones fatales.<\/p>\n
Mejorar\u00e1 la sensibilidad y comprensi\u00f3n de las exigencias del cuidado espec\u00edfico del ni\u00f1o con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y trisom\u00eda 21. Obtendr\u00e1 una suficiencia en los conocimientos para resolver los problemas de salud cada vez m\u00e1s compleja.<\/p>\n
Provocar\u00e1 un impacto social en los escenarios de actuaci\u00f3n. Por el prop\u00f3sito de alcanzar la excelencia en los servicios de salud. El Consejo Internacional de Enfermer\u00eda (CIE) a dicho \u201cLa responsabilidad fundamental de la enfermera incluye cuatro aspectos, saber promover salud, prevenir enfermedades, restablecer la salud, aliviar el sufrimiento y ayudar al individuo, la familia y la comunidad. (11)<\/b><\/p>\n
En 1988 se elabor\u00f3 un proyecto para el desarrollo de la educaci\u00f3n postgraduada de Enfermer\u00eda, con la colaboraci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud y Canad\u00e1, donde se propuso el inicio de las formas acad\u00e9micas: Maestr\u00edas, Especialidades y Doctorados, lo que constituye un imperativo propicio para el desarrollo de investigaciones pr\u00e1cticas, aplicadas sobre aspectos del proceso docente-educativo y de los servicios de salud, con el objetivo de mejorarlos y fortalecerlos. (12)<\/b><\/p>\n
Es por ello que se impone la necesidad de desarrollar el potencial intelectual de los profesionales en Enfermer\u00eda, que les permita la b\u00fasqueda de una mayor excelencia en la calidad de los servicios que se brindan, as\u00ed como la elevaci\u00f3n de la productividad y la eficiencia del trabajo en los servicios de salud, del proceso docente- educativo y la producci\u00f3n cient\u00edfica, encaminada a la soluci\u00f3n de los problemas que en<\/p>\n
<\/p>\n
este sentido existen.<\/p>\n
La Organizaci\u00f3n Mundial de Salud (OMS) plantea: \u201cEl bienestar de los ni\u00f1os constituye una de las tareas m\u00e1s importantes de la sociedad). Emprendedora la labor que realiza la sociedad cubana por los ni\u00f1os, en busca de soluciones a los problemas de salud que afectan su felicidad. (13)<\/b><\/p>\n
Objetivos<\/b><\/p>\n
1- Dise\u00f1ar un protocolo de actuaci\u00f3n, para el personal de Enfermer\u00eda, sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita (CC) y trisom\u00eda 21.<\/p>\n
2- Identificar el nivel de conocimiento del personal de Enfermer\u00eda, que labora en las salas de hospitalizaci\u00f3n del Cardiocentro, sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o cardi\u00f3pata S\u00edndrome Down (SD).<\/p>\n
Dise\u00f1o Metodol\u00f3gico.<\/b><\/p>\n
Se realiz\u00f3 un estudio, respondiendo a una investigaci\u00f3n cuanticualitativa de desarrollo. El sistema de m\u00e9todos que se utiliz\u00f3, se caracteriz\u00f3 por procedimientos Te\u00f3ricos y Emp\u00edricos. El universo de estudio es de 132 enfermeros que laboran en los servicios de hospitalizaci\u00f3n del Cardiocentro. W. Soler. Se efectu\u00f3 un muestreo intencional de 20 enfermeros. .<\/p>\n
Criterios de inclusi\u00f3n:<\/b><\/p>\n
M\u00e1s de 5 a\u00f1os de experiencia profesional y estar trabajando en el momento de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Criterios de exclusi\u00f3n:<\/b><\/p>\n
Personal de Enfermer\u00eda que colabora en el extranjero.<\/p>\n
Se utiliz\u00f3 un sistema de m\u00e9todos te\u00f3ricos y emp\u00edricos que incluy\u00f3 el an\u00e1lisis documental de planes de estudios de la carrera de Licenciatura en Enfermer\u00eda y de Enfermer\u00eda t\u00e9cnica, el an\u00e1lisis de estos documentos se realiz\u00f3 con la finalidad de valorar los conocimientos de precedencia sobre el tema de investigaci\u00f3n, con los que contaban los profesionales de Enfermer\u00eda.<\/p>\n
Entre los m\u00e9todos emp\u00edricos Se aplicaron dos instrumentos y se tuvo en cuenta los requerimientos \u00e9ticos, relacionados con la voluntariedad de la participaci\u00f3n de los sujetos involucrados y la utilizaci\u00f3n de los resultados que se obtendr\u00e1n, ser\u00e1 solamente con fines cient\u00edficos.<\/p>\n
Instrumentos:<\/p>\n
1. Entrevista individual semiestructurada a directivos de Enfermer\u00eda y jefes de servicios m\u00e9dicos con m\u00e1s de 5 a\u00f1os de experiencia en la docencia y la gerencia en la instituci\u00f3n, los cuales actuaron como informantes claves. que tuvo como objetivo obtener la mayor cantidad de informaci\u00f3n sobre el nivel de conocimiento que poseen los profesionales de Enfermer\u00eda, acerca de la atenci\u00f3n personalizada e integral al ni\u00f1o con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y S\u00edndrome Down asociado.<\/p>\n
2. Cuestionario que tuvo como objetivo obtener informaci\u00f3n acerca del conocimiento que posee el personal de Enfermer\u00eda sobre la atenci\u00f3n integral y personalizada al ni\u00f1o cardi\u00f3pata con s\u00edndrome de Down<\/p>\n
Recolecci\u00f3n y manejo de datos.<\/b><\/p>\n
La informaci\u00f3n cualitativa, se someti\u00f3 a un an\u00e1lisis valorativo a partir de procedimientos l\u00f3gicos como: la inducci\u00f3n, la deducci\u00f3n, la abstracci\u00f3n y la generalizaci\u00f3n de los mismos. Con los datos cuantitativos obtenidos mediante las encuestas aplicadas, se cre\u00f3 una base de datos con el programa estad\u00edstico SPSSPC, stadistical Packaged Ford social sciencies for personal computer) 0.8 para Windows y se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis de una distribuci\u00f3n de frecuencia simple y los porcentajes correspondientes, por lo que el an\u00e1lisis de todos los resultados, responde a una valoraci\u00f3n propia de los m\u00e9todos cualitativos utilizados y los procedimientos estad\u00edsticos utilizados, para el resumen de variables cuantitativas y toda la informaci\u00f3n se refleja en tablas que se anexan en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Resultados <\/b><\/p>\n
En los diferentes planes de estudios analizados en la investigaci\u00f3n se demostr\u00f3 que no se abordan aspectos de la cardiopat\u00eda cl\u00e1sica de ni\u00f1os cardi\u00f3patas con s\u00edndrome de Down adem\u00e1s, no est\u00e1 lo relacionado con cirug\u00eda cardiovascular, que aunque sabemos que la cardiolog\u00eda es una especialidad, las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas constituyen tambi\u00e9n una afecci\u00f3n quir\u00fargica, que tiene acciones de Enfermer\u00eda generales como cualquier otra afecci\u00f3n y como especialidad tambi\u00e9n tiene acciones espec\u00edficas.<\/p>\n
Por tal motivo el autor considera necesario, se aborde y profundice este tema, ya que el s\u00edndrome gen\u00e9tico es la causa m\u00e1s frecuente de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y a su vez, estas son la primera causa de muerte en los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down que la portan.<\/p>\n
.En el servicio de rehabilitaci\u00f3n de nuestro centro, Hospital W Soler, anualmente tenemos un 78% de ingreso de ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down y cardiopat\u00eda cong\u00e9nita Creemos que una herramienta que le brinde informaci\u00f3n y gu\u00ede el cuidado de Enfermer\u00eda en estos pacientes mejorar\u00e1 la calidad de la atenci\u00f3n.<\/p>\n
Entrevista<\/b><\/p>\n
Al realizar la entrevista semiestructurada se constata que <\/b><\/p>\n
– Seg\u00fan los entrevistados, todos los profesionales que brindan cuidados de Enfermer\u00eda en nuestra instituci\u00f3n deben tener una profunda vocaci\u00f3n por la especialidad donde se desempe\u00f1an, alto sentido de la responsabilidad, el humanismo, la \u00e9tica y conocimientos suficientes para prestar servicios de excelencia, coinciden en que los cuidados de Enfermer\u00eda que se le brindan a este tipo de pacientes es bueno pero podr\u00eda mejorar si se brindaran cuidados m\u00e1s espec\u00edficos en la post-cirug\u00eda inmediata, si se trabajara la esfera psicol\u00f3gica con los padres, en el preoperatorio, especificando cuidados claves para una r\u00e1pida recuperaci\u00f3n, tener en cuenta la hipoton\u00eda trabajando con eficacia en la fisioterapia y los cambios posturales, para la movilizaci\u00f3n de secreciones, tener en cuenta a la hora de la alimentaci\u00f3n posible bronco aspiraci\u00f3n debido a la macroglosia, trabajar la esfera psicol\u00f3gica con el ni\u00f1o, se tiene en cuenta el S\u00edndrome gen\u00e9tico, por lo que la sensibilidad al trabajar con el paciente es mayor aunque exista desconocimiento y la necesidad de conocer por la parte gen\u00e9tica que cuidados espec\u00edficos de Enfermer\u00eda se pueden brindar ya que desde el punto de vista cardiovascular son generales.<\/p>\n
Todos plantean que es necesario la elaboraci\u00f3n de un protocolo de actuaci\u00f3n sobre el ni\u00f1o cardi\u00f3pata con trisom\u00eda 21, dirigido al personal de Enfermer\u00eda , ya que es una gu\u00eda a seguir, y asi se obtienen conocimientos m\u00e1s s\u00f3lidos para el trabajo con este tipo de pacientes, marca la diferencia, la atenci\u00f3n se enmarca de forma espec\u00edfica, el personal de nuevo ingreso tiene a mano una gu\u00eda.<\/p>\n
Los temas sugeridos por los informantes clave:<\/p>\n
Encuesta.<\/b><\/p>\n
Tabla # 1. Seg\u00fan la categor\u00eda Profesional que tienen los enfermeros que laboran en los diferentes servicios del Cardiocentro William Soler, el mayor% coincide con la categor\u00eda de Licenciados en Enfermer\u00eda con 18 enfermeros para un 90% del total de<\/p>\n
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encuestados. Esto evidencia que la mayor\u00eda de estos enfermeros recibieron cursos de Licenciatura en Enfermer\u00eda, en la revisi\u00f3n de los planes de estudio o programas propios de Enfermer\u00eda que recibieron, encontramos que no abordaron temas sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral al ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down, hecho este que fortalece el dise\u00f1o de un protocolo sobre el tema en estudio. <\/b><\/p>\n
En la tabla # 2 se reflejan los a\u00f1os de experiencia del personal de Enfermer\u00eda que fue encuestado, el mayor% coincide con los de 6-10 a\u00f1os de experiencia en los servicios de cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica, para un 45% del total de encuestados,. Para su an\u00e1lisis se crearon 4 intervalos con los a\u00f1os de experiencias, el primero de 6 a 10 a\u00f1os, el 2do de 11-15 a\u00f1os, el 3ro de 16-20 y un \u00faltimo intervalo de m\u00e1s de 20 a\u00f1os de experiencia.<\/p>\n
Se utiliz\u00f3 un universo de 20 enfermeros distribuy\u00e9ndolos en grupos. En el intervalo de 6 a 10 a\u00f1os se situaron 9 enfermeros para un 45%, en el intervalo de 11 a 15 a\u00f1os de experiencias laboral 2 enfermeros que constituyeron el 10%, en el intervalo de 16 a 20 a\u00f1os se ubicaron 3 enfermeros para un 15% y con m\u00e1s de 20 a\u00f1os, 6 para un 30 La mayor cantidad de enfermeros(as) llevaban entre 6 y 10 a\u00f1os de experiencia laboral, lo cual demuestra que, a pesar de los a\u00f1os de pr\u00e1ctica con estos pacientes, no han adquirido la destreza necesaria y las habilidades que les dar\u00eda el conocimiento adecuado de esta afecci\u00f3n, corrobor\u00e1ndose as\u00ed la necesidad de la implementaci\u00f3n de un protocolo que les aporte los conocimientos necesarios para un desempe\u00f1o laboral de calidad. Por lo que la autora considera que tienen los elementos t\u00e9cnicos para su desempe\u00f1o, pero no tienen los conocimientos suficientes para brindar atenci\u00f3n integral y personalizada a estos pacientes.<\/p>\n
Tabla # 3 Aparecen reflejadas las formas de superaci\u00f3n que recibieron los encuestados de curso postgrado como son, entrenamientos, diplomados, talleres .Se comprob\u00f3 que solo un% m\u00ednimo de encuestados hab\u00edan recibido alguno de los cursos Se evidencia la necesidad de una herramienta que fortalezca la calidad de la atenci\u00f3n al ni\u00f1o con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y s\u00edndrome de Down ya que en la encuesta realizada, se constata que la mayor\u00eda de los profesionales solo conoce los cuidados de Enfermer\u00eda generales y de la especialidad.<\/p>\n
La tabla # 4 refleja el grado de conocimiento que presentan los encuestados sobre habilidades en la atenci\u00f3n personalizada e integral al ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down, se puede apreciar que solo el 45% de los encuestado es capaz de citar algunas habilidades espec\u00edficas para la atenci\u00f3n de este tipo de pacientes, coincidiendo en solo 4 habilidades, lo que confirma la necesidad de un protocolo. debido a que el profesional que se desempe\u00f1a en nuestra instituci\u00f3n, continuamente se enfrenta a Pacientes s\u00edndrome de Down y se hace indispensable profundizar en acciones de Enfermer\u00eda, que no son comunes en la especialidad sobre la atenci\u00f3n a este tipo de paciente, que tienen afectados otros \u00f3rganos, situaci\u00f3n que var\u00eda su porcentaje de un paciente a otro..En las \u00faltimas d\u00e9cadas, se demuestra que la morbimortalidad asciende considerablemente, aproximadamente el 30% de los ni\u00f1os s\u00edndrome de Down, mueren en el 1er a\u00f1o de vida, sobre todo por cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, o por infecciones respiratorias, a las que son muy susceptibles.. Las principales causas de fallecimiento son, la insuficiencia card\u00edaca, la sepsis y la hipertensi\u00f3n pulmonar, esta \u00faltima tiene una presentaci\u00f3n m\u00e1s temprana en los D-AV y reduce la supervivencia hasta en un 58%.<\/p>\n
La tabla # 5 muestra que los enfermeros encuestados no conocen de la existencia de un documento o gu\u00eda metodol\u00f3gica para la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down. Esto coincide con el resultado de la b\u00fasqueda de la autora sobre la existencia de este tipo de herramienta. Est\u00e1 expuesto en el desarrollo de este estudio que este tipo de documento es vital para el buen desempe\u00f1o del personal de Enfermer\u00eda en la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down para as\u00ed elevar la calidad de vida.de los mismos y de sus familiares. .<\/p>\n
En la tabla # 6, el 100% de los encuestados refieren que ser\u00e1 de gran utilidad la confecci\u00f3n de un protocolo para la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down, lo que contribuir\u00e1 a adquirir, consolidar y fundamentar cient\u00edficamente los conocimientos necesarios para brindar con eficacia la atenci\u00f3n de Enfermer\u00eda a este tipo de pacientes y a la familia.<\/p>\n
Se realiz\u00f3 un protocolo para la atenci\u00f3n de Enfermer\u00eda a ni\u00f1os con Cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y S\u00edndrome de Down con el objetivo de Fundamentar los cuidados de Enfermer\u00eda integrales que se le brindan a los ni\u00f1os con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y s\u00edndrome de Down, para mejorar su calidad de vida, la de la familia y el desempe\u00f1o profesional de los enfermeros del Cardiocentro W. Soler, el cual consta adem\u00e1s de<\/p>\n
Introducci\u00f3n<\/p>\n
Cap\u00edtulo I: Definici\u00f3n de Cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y S\u00edndrome. Down<\/p>\n
Cap\u00edtulo II: Generalidades del sistema cardiovascular<\/p>\n
Cap\u00edtulo III: Manejo del ni\u00f1o con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y S\u00edndrome .Down<\/p>\n
Cap\u00edtulo IV: Acciones de Enfermer\u00eda<\/p>\n
Cap\u00edtulo V: Principios cient\u00edficos.<\/p>\n
Bibliograf\u00eda<\/p>\n
CONCLUSIONES.<\/b><\/p>\n
En el estudio realizado en nuestra instituci\u00f3n, se comprob\u00f3 que existe insuficiencia en el conocimiento del personal de Enfermer\u00eda sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral de los ni\u00f1os con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas (CC) y trisom\u00eda 21, lo que no les permite el buen desempe\u00f1o, debido a la falta de una herramienta que ayude a mantener informaci\u00f3n actualizada al respecto. Se dise\u00f1\u00f3 un protocolo para la atenci\u00f3n al ni\u00f1o con Cardiopat\u00eda Cong\u00e9nita (CC) y S\u00edndrome Down (SD) estructurado en 5 cap\u00edtulos que reflejan informaci\u00f3n cient\u00edfica para el desempe\u00f1o adecuado del personal de Enfermer\u00eda y desde este perfil, solucionar problemas de salud de forma integral en el ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down y cardiopat\u00eda cong\u00e9nita.<\/p>\n
\u00a0Tabla 1: <\/b>Categor\u00eda profesional de los enfermeros encuestados .Diferentes servicios. Cardiocentro William Soler. 2011.<\/p>\n
Categor\u00eda \u2013 Cantidad – % <\/b><\/p>\n
Licenciados en Enfermer\u00eda –\u00a0 18 – 90%<\/p>\n
Enfermeros T\u00e9cnicos especializados \u2013 1 – 5%<\/p>\n
T\u00e9cnicos en Enfermer\u00eda \u2013 1 – 5%<\/p>\n
Enfermeros B\u00e1sicos – 0<\/p>\n
Total \u2013 20 – 100.0%<\/p>\n
Fuente: Encuesta<\/b><\/p>\n
Tabla 2: <\/b>A\u00f1os de experiencia en la Profesi\u00f3n de Enfermeros encuestados en los diferentes servicios del Cardiocentro William Soler. 2011<\/p>\n
A\u00f1os de Experiencia \u2013 Cantidad – <\/b>%<\/p>\n
Hasta 5 a\u00f1os<\/p>\n
6-10 a\u00f1os \u2013 9 – 45%<\/p>\n
11-15 a\u00f1os \u2013 2 – 10%<\/p>\n
16-20 a\u00f1os \u2013 3 – 15%<\/p>\n
M\u00e1s de 20 a\u00f1os \u2013 6 – 30%<\/p>\n
<\/p>\n
Total \u2013 20 – 100%<\/p>\n
Fuente: Encuesta<\/b><\/p>\n
Tabla 3: <\/b>Cursos post- Grados que recibieron los encuestados sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral al ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down. Cardiocentro William Soler. 2011. <\/b><\/p>\n Fuente: Encuesta.<\/b><\/p>\n Tabla 4: <\/b>Habilidades que conocen los encuestados sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral al ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down. Cardiocentro William Soler. 2011.<\/p>\n Fuente: Encuesta.<\/b><\/p>\n Tabla 5. <\/b>Sobre si conoce de alg\u00fan documento que le oriente, como realizar acciones de Enfermer\u00eda a ni\u00f1os con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y S\u00edndrome Down.<\/p>\n Documento: <\/b>Gu\u00eda Metodol\u00f3gica<\/p>\n Si: <\/b>5 <\/b><\/p>\n %: <\/b>25%<\/b><\/p>\n No: <\/b>15<\/b><\/p>\n %: <\/b>75%<\/b><\/p>\n Total: <\/b>20<\/b><\/p>\n %: <\/b>100%<\/p>\n Fuente: Encuesta.<\/b><\/p>\n Tabla 6: <\/b>Criterio de encuestados sobre la necesidad de contar con un protocolo de actuaci\u00f3n sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral al ni\u00f1o cardi\u00f3pata s\u00edndrome de Down. Cardiocentro William Soler.<\/p>\n Criterio \u2013 Cantidad – %<\/b><\/p>\n S\u00ed \u2013 20 – 100%<\/p>\n No – – –<\/p>\n Total \u2013 20 – 100%<\/p>\n Fuente: Encuesta.<\/b><\/p>\n Referencias bibliogr\u00e1ficas <\/b><\/p>\n 1- DuGas Witter B.: \u00abTratado de Enfermer\u00eda Pr\u00e1ctica\u00b4\u00b4 4ta Edici\u00f3n. Licencia 2\/2006. Reimpresi\u00f3n 2007. p 19.<\/p>\n 2- Castro Torres A.M.: \u00abManual de procedimientos de Enfermer\u00eda La Habana, Cuba. ECIMED. 2002. p 7.<\/p>\n 3- World Atlas of Birth Defects. International Center for Birth Defects of the International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems in collaboration with EUROCAT and in cooperation with Human Genetic Programme. Geneva: WHO, 2002.<\/p>\n 4- Gell Aboy Judith. Comportamiento epidemiol\u00f3gico de las Cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas operadas en el Reci\u00e9n nacido. Enero 1997\u2014Diciembre 2006. Tesis en opci\u00f3n al T\u00edtulo de master en Atenci\u00f3n integral al ni\u00f1o. 2010<\/p>\n 5- Bermejo E, Cuevas L, Mendioroz J, Mart\u00ednez-Fr\u00edas ML Vigilancia epidemiol\u00f3gica de anomal\u00edas cong\u00e9nitas en Espa\u00f1a en los \u00faltimos 24 a\u00f1os. Rev de Dismorfolog\u00eda y Epidemiolog\u00eda. 2004; Serie V (3): 68-81.<\/p>\n 6- Bernstein D. El Aparato Cardiovascular. Nelson. Tratado de Pediatr\u00eda. 15ta Ed. Madrid, 1998:1602.<\/p>\n 7- Mart\u00ednez-Fr\u00edas ML: Situaci\u00f3n del s\u00edndrome de Down en nuestro pa\u00eds. Aclaraci\u00f3n conceptual sobre su frecuencia y visibilidad. http:\/\/www.madrimasd.org. 2010.<\/p>\n 8- Dyce Gordon E, Chikuy M. Registro, incidencia y diagn\u00f3stico prenatal de las malformaciones cong\u00e9nitas mayores m\u00e1s severas. Rev Cubana Med Gen Integr. 1999; 15(4):403-8.<\/p>\n 9- Bermejo S\u00e1nchez E, Mart\u00ednez Fr\u00edas ML. Vigilancia epidemiol\u00f3gica de anomal\u00edas cong\u00e9nitas en Espa\u00f1a en el per\u00edodo 1980-1999. Bolet\u00edn ECEMC. Disponible en: www.fundacion1000.es\/ECEMC_6_2001_1.pdf Consultado noviembre 28, 2011.<\/p>\n 10- de Le\u00f3n Ojeda Norma E; I P\u00e9rez Mateo Mar\u00eda T; II Est\u00e9vez Perera Adonis. III Garc\u00eda Garc\u00eda Alina; I Garc\u00eda Mart\u00ednez Debora .I Defectos cardiovasculares cong\u00e9nitos en ni\u00f1os cubanos con s\u00edndrome Down Departamento de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica. Hospital Pedi\u00e1trico Docente William Soler. Ciudad de La Habana. Cuba. 2007<\/p>\n 11 – P\u00e9rez J.: \u00abPropuesta preliminar del diplomado en Enfermer\u00eda en Rehabilitaci\u00f3n. Las Tunas. 2003\u00b4\u00b4. Tesis en opci\u00f3n por el t\u00edtulo de Master en Enfermer\u00eda. Facultad \u00abJulio Trigo L\u00f3pez Arroyo Naranjo. Ciudad de la Habana. 2004<\/p>\n 12– Rep\u00fablica de Cuba. Ministerio de Salud P\u00fablica. Programa de Desarrollo para la Formaci\u00f3n de Enfermer\u00eda. Su Educaci\u00f3n continuada y post graduada en Cuba. Proyecto OPS\/Canad\u00e1\/Cuba. La Habana 1988:16.<\/p>\n <\/p>\n 13- \u00c1lvarez P\u00e9rez L.: \u00abProyecto esperanza para ni\u00f1os discapacitados Camag\u00fcey, 2006. Disponible en http:\/\/.cadenagramonte.cul.proyectoesperanza.cmw.sid.Consultado Febrero 2011.<\/p>\n Bibliograf\u00eda consultada.<\/b><\/p>\n 1- S, Ros Elvira MT. Plan de Cuidados al ni\u00f1o con una Cardiopat\u00eda Cong\u00e9nita: Utilizando Nanda, Nic y Noc. Enfermer\u00eda en Cardiolog\u00eda N.\u00ba 44 \/ 2.\u00ba cuatrimestre 2008 33<\/p>\n 2- Garc\u00eda Garc\u00eda, J. Estrategia Educativa sobre Distress Respiratorio Neonatal dirigido al Personal de Enfermer\u00eda. Servicio Neonatolog\u00eda. Hospital Aball\u00ed. 2007<\/p>\n 3- Naranjo Ugalde, AM. Dilemas en torno a la Calidad de Vida en el paciente pedi\u00e1trico S\u00edndrome de Down sometido a intervenci\u00f3n quir\u00fargica por Cardiopat\u00eda Cong\u00e9nita\u201d. Trabajo para la terminaci\u00f3n del Curso Postgrado. 2011<\/p>\n 4- Gell Aboy Judith. Comportamiento epidemiol\u00f3gico de las Cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas operadas en el Reci\u00e9n nacido. Enero 1997\u2014Diciembre 2006. Tesis en opci\u00f3n al T\u00edtulo de master en Atenci\u00f3n integral al ni\u00f1o. 2010.<\/p>\n 5- P\u00e9rez J.: \u00abPropuesta preliminar del diplomado en Enfermer\u00eda en Rehabilitaci\u00f3n. Las Tunas. 2003\u00b4\u00b4. Tesis en opci\u00f3n por el t\u00edtulo de Master en Enfermer\u00eda. Facultad \u00abJulio Trigo L\u00f3pez Arroyo Naranjo. Ciudad de la Habana. 2004.<\/p>\n 6- Jackson R, Feder G. Guidelines for clinical guidelines.BMJ 1998; 317; 427-8.<\/p>\n 7- Skotko B. Mothers of children with Down Syndrome reflect on their postnatal support. Pediatrics. 2005; 115 (1): 64-77.<\/p>\n 8- Brown R, Taylor J, Matthews B. Quality of life-ageing and Down syndrome. Downs Syndr Res Pract 2001 Jul;6(3):111-6<\/p>\n 9- S, Ros Elvira MT. Plan de Cuidados al ni\u00f1o con una Cardiopat\u00eda Cong\u00e9nita: Utilizando Nanda, Nic y Noc. Enfermer\u00eda en Cardiolog\u00eda N\u00ba 44 \/ 2.\u00ba cuatrimestre 2008 33<\/p>\n 10- Garc\u00eda Garc\u00eda, J. Estrategia Educativa sobre Distress Respiratorio Neonatal dirigido al Personal de Enfermer\u00eda. Servicio Neonatolog\u00eda. Hospital Aball\u00ed. 2007<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Protocolo de atenci\u00f3n de Enfermer\u00eda al ni\u00f1o cardi\u00f3pata con trisom\u00eda 21. Cardiocentro William Soler. Resumen Se presenta una investigaci\u00f3n cualicuantitativa de desarrollo, en el Cardiocentro William Soler, que tuvo como finalidad dise\u00f1ar un protocolo sobre la atenci\u00f3n personalizada e integral del ni\u00f1o con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y trisom\u00eda 21, para el personal de Enfermer\u00eda que labora … <\/p>\n\n\n
\n Cursos Postgrados<\/b><\/td>\n S\u00ed<\/b><\/td>\n No <\/b><\/td>\n<\/tr>\n \n Cantidad <\/b><\/td>\n %<\/b><\/td>\n Cantidad<\/b><\/td>\n % <\/b><\/td>\n<\/tr>\n \n Entrenamientos<\/td>\n 1<\/td>\n 5%<\/td>\n 19<\/td>\n 95%<\/td>\n<\/tr>\n \n Talleres<\/td>\n 2<\/td>\n 10%<\/td>\n 18<\/td>\n 90%<\/td>\n<\/tr>\n \n Diplomados<\/td>\n 1<\/td>\n 5%<\/td>\n 19<\/td>\n 95%<\/td>\n<\/tr>\n \n Maestr\u00edas<\/td>\n 1<\/td>\n 5%<\/td>\n 19<\/td>\n 95%<\/td>\n<\/tr>\n \n Otros<\/td>\n –<\/td>\n –<\/td>\n –<\/td>\n –<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n \n\n
\n Habilidades<\/b><\/td>\n Si<\/b><\/td>\n %<\/b><\/td>\n No<\/b><\/td>\n %<\/b><\/td>\n Total<\/b><\/td>\n % <\/b><\/td>\n<\/tr>\n \n 1<\/td>\n 3<\/td>\n 15%<\/td>\n 17<\/td>\n 85%<\/td>\n 20<\/td>\n 100%<\/td>\n<\/tr>\n \n 2<\/td>\n 1<\/td>\n 5%<\/td>\n 19<\/td>\n 95%<\/td>\n 20<\/td>\n 100%<\/td>\n<\/tr>\n \n 3<\/td>\n 4<\/td>\n 20%<\/td>\n 16<\/td>\n 80%<\/td>\n 20<\/td>\n 100%<\/td>\n<\/tr>\n \n 4<\/td>\n 5<\/td>\n 25%<\/td>\n 15<\/td>\n 75%<\/td>\n 20<\/td>\n 100%<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n \n