{"id":61007,"date":"2021-02-22T10:18:15","date_gmt":"2021-02-22T09:18:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=61007"},"modified":"2021-02-22T10:21:13","modified_gmt":"2021-02-22T09:21:13","slug":"revision-sistematica-del-perfil-de-los-cuidadores-familiares-de-enfermos-de-alzheimer-en-los-ultimos-diez-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/revision-sistematica-del-perfil-de-los-cuidadores-familiares-de-enfermos-de-alzheimer-en-los-ultimos-diez-anos\/","title":{"rendered":"Revisi\u00f3n sistem\u00e1tica del perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer en los \u00faltimos diez a\u00f1os\u00a0"},"content":{"rendered":"

Revisi\u00f3n sistem\u00e1tica del perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer en los \u00faltimos diez a\u00f1os\u00a0<\/strong><\/p>\n

Autora principal: Leticia Civiriain San Miguel<\/p>\n

Vol. XVI; n\u00ba 4; 161<\/p>\n

Systematic review of the profile of Alzheimer’s family caregivers over the last ten years<\/strong><\/p>\n

Fecha de recepci\u00f3n: 12\/01\/202<\/p>\n

Fecha de aceptaci\u00f3n: 18\/02\/2021<\/p>\n

Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. N\u00famero 4 \u2013\u00a0 Segunda quincena de Febrero de 2021 – P\u00e1gina inicial: Vol. XVI; n\u00ba 4; 161<\/p>\n

Autores: <\/strong><\/p>\n

Leticia Civiriain San Miguel, Enfermera, Fundaci\u00f3n Picarral, Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n

Beatriz Mor\u00e9 Rubio, Enfermera, Atenci\u00f3n primaria del sector I, Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n

Sonia Us\u00f3n Lucea, Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n

Laura Aguar Larraz, administrativo. Centro M\u00e9dico \u201cG\u00f3mez Laguna\u201d. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n

DECLARACI\u00d3N DE BUENAS PR\u00c1CTICAS: <\/u><\/strong><\/p>\n

Los autores de este manuscrito declaran que:<\/p>\n

Todos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses. La investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las Pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) https:\/\/cioms.ch\/publications\/product\/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos\/<\/p>\n

El manuscrito es original y no contiene plagio.<\/p>\n

El manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.<\/p>\n

Han obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.<\/p>\n

Han preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n

RESUMEN:<\/strong><\/p>\n

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la p\u00e9rdida de capacidades cognitivas progresivamente, cambios en las conductas de quien la padece e inevitablemente deterioro f\u00edsico. Todo ello, conduce a un mayor nivel de dependencia para hacer las tareas de la vida diaria y cotidiana de las personas que desarrollan esta enfermedad.<\/p>\n

Por ello, los enfermos de Alzheimer necesitan y presentan la figura del cuidador principal, que habitualmente suele ser un familiar.<\/p>\n

La pregunta inicial que se hace en este estudio sistem\u00e1tico es, si en esta \u00faltima d\u00e9cada, \u00bfha cambiado algo en el perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer y su sobrecarga?<\/p>\n

La metodolog\u00eda que se ha usado ha sido mediante una b\u00fasqueda bibliogr\u00e1fica en las bases de datos PubMed, Dialnet, Cuiden Plus, Medline Plus y Google acad\u00e9mico, se revisaron los art\u00edculos publicados en revistas en los \u00faltimos 10 a\u00f1os referentes a la sobrecarga de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer.<\/p>\n

El perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer ha sufrido variaciones en la \u00faltima d\u00e9cada pero la vivencia de sobrecarga en el cuidado siguen valor\u00e1ndola, mayoritariamente, como intensa. Los cambios y peque\u00f1as variables en los diferentes \u00edtems del perfil van acompasando el cambio estructural y social que en las familias y en la sociedad se est\u00e1n dando.<\/p>\n

PALABRAS CLAVE:<\/strong><\/p>\n

Cuidadores enfermos de Alzheimer, Cuidadores familiares enfermos de Alzheimer, Sobrecarga cuidadores familiares enfermos de Alzheimer<\/p>\n

SUMMARY:<\/strong><\/p>\n

Alzheimer’s disease is characterized by progressive loss of cognitive abilities, changes in the behavior of the sufferer, and inevitably physical deterioration. All of this leads to a higher level of dependence to do the tasks of daily life for people who develop this disease.<\/p>\n

For this reason, Alzheimer’s patients need and present the figure of the main caregiver, who is usually a relative.<\/p>\n

The initial question asked in this systematic study is, if in the last decade, has anything changed in the profile of family caregivers of Alzheimer’s patients and their burden?<\/p>\n

The methodology that has been used has been through a bibliographic search in the databases PubMed, Dialnet, Cuiden Plus, Medline Plus and academic Google, articles published in journals in the last 10 years referring to the burden of family caregivers were reviewed of Alzheimer’s patients.<\/p>\n

The profile of family caregivers of Alzheimer’s patients has undergone variations in the last decade but the experience of overload in care continues to be valued, for the most part, as intense. The changes and small variables in the different items of the profile accompany the structural and social change that is taking place in families and in society.<\/p>\n

KEYWORDS:<\/strong><\/p>\n

Alzheimer’s sick caregivers; Family caregivers with Alzheimer’s disease, Overload family caregivers with Alzheimer’s disease.<\/p>\n

1.1. \u00a0<\/strong><\/p>\n

1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

La sobrecarga de los cuidadores fue un fen\u00f3meno muy estudiado en los primeros a\u00f1os del segundo milenio.<\/p>\n

Se puede decir que la carga del cuidador se caracteriza por la existencia de m\u00faltiples s\u00edntomas que afectan a todas las esferas de la persona, con repercusiones psicol\u00f3gicas, f\u00edsicas, sociales y econ\u00f3micas, que conducen al cuidador a un grado de sobrecarga que afecta a las tareas y labores que se realizan en el cuidado.<\/p>\n

En estos momentos (sin abordar la incidencia de la Covid y la situaci\u00f3n actual que se vive) factores como el aumento del envejecimiento demogr\u00e1fico, el aumento de la esperanza de vida y los cambios sociales que afectan directamente a las estructuras familiares, es interesante realizar un an\u00e1lisis sobre la sobrecarga y la figura del cuidador para valorar si se han producidos cambios en ellos, desde diferentes perspectivas tanto cualitativas como cuantitativas.<\/p>\n

La alta incidencia de la enfermedad de Alzheimer en la poblaci\u00f3n m\u00e1s envejecida, junto con la cultura del cuidado familiar enraizada en la cultura mediterr\u00e1nea (El soci\u00f3logo dan\u00e9s Gosta Esping-Anderson habla de sociedades familiaristas en las que enmarca a todos los pa\u00edses mediterr\u00e1neos, entre ellos, Espa\u00f1a), hacen que sea objeto de estudio para esta revisi\u00f3n. Pues la existente relaci\u00f3n de dependencia entre el enfermo y el cuidador familiar hace que se genere lo que inicialmente se llam\u00f3 la \u201ccarga del cuidador\u201d\u00a0 que ahora se reconoce como\u00a0 \u201csobrecarga del cuidador\u201d.<\/p>\n

Otro concepto que se utiliza en otros \u00e1mbitos pero que est\u00e1 relacionado ser\u00eda tambi\u00e9n del s\u00edndrome de Burnout (Este concepto aparece hacia 1955 en los primeros trabajos de Claussen y Yarrow. Posteriormente, otros autores en la d\u00e9cada de los 60 siguieron utilizando este concepto en sus investigaciones, lo que asent\u00f3 el t\u00e9rmino).<\/p>\n

Este es un proceso reconocido social y sanitariamente que sufren fundamentalmente los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, que suele ser alg\u00fan miembro de la familia o del grupo social cercano al paciente.<\/p>\n

Sin desviarse del tema que ocupa esta revisi\u00f3n se plantea un breve resumen (Resumen\u00a0 extra\u00eddo de la web de la Fundaci\u00f3n Pascual Maragall) a nivel de investigaci\u00f3n de la enfermedad para entender c\u00f3mo se han ido desarrollando las investigaciones y a su vez, c\u00f3mo se han ido planteando temas, hasta el que ocupa la revisi\u00f3n de los cambios en la figura del cuidador.<\/p>\n

En 1985 no se conoc\u00edan todav\u00eda las bases biol\u00f3gicas ni los genes asociados a la enfermedad.<\/em><\/p>\n

En 1990 Se empiezan a descifrar la enfermedad: Comienzan a plantearse las primeras hip\u00f3tesis sobre los beta-amiloide y tau, pero no exist\u00edan modelos de experimentaci\u00f3n para estudiar sus efectos.<\/em><\/p>\n

En 1995 se comienza a conocer mejor la enfermedad pero a\u00fan no se puede establecer el riesgo que una persona tiene de padecer Alzheimer.<\/em><\/p>\n

En 2000 se empieza a estudiar la enfermedad en personas pero se producen ciertas dificultades ya que no es posible visualizar directamente la presencia de beta-amiloide en el cerebro.<\/em><\/p>\n

En 2005 el diagn\u00f3stico de Alzheimer se realizaba mediante test y pruebas indirectas pero no era posible utilizar biomarcadores diagn\u00f3sticos para facilitar la detecci\u00f3n a los neur\u00f3logos.<\/em><\/p>\n

En 2010 se empieza a hablar de una fase pre-cl\u00ednica de larga duraci\u00f3n que preced\u00eda la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas de Alzheimer.<\/em><\/p>\n

En 2015 comienzan estudios y ensayos para la prevenci\u00f3n y anticipaci\u00f3n de la enfermedad. Se buscan marcadores que ayuden a informar a las personas en riesgo.<\/em><\/p>\n

Si se plantease una correlaci\u00f3n con los estudios de la figura del cuidador y de la sobrecarga en el mismo periodo de tiempo (1985-2010), se ver\u00eda la evoluci\u00f3n del paso de la esfera privada a la esfera p\u00fablica.<\/p>\n

Las investigaciones m\u00e9dicas, cada vez revelan m\u00e1s datos sobre esta enfermedad neurodegenerativa, ya que en la actualidad hay una gran cantidad de casos en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica.<\/p>\n

A su vez, en este tiempo se han propuesto diferentes intervenciones con los cuidadores familiares, principales e informales para mejorar su atenci\u00f3n y no desarrollar la sobrecarga a la que conduce la atenci\u00f3n de personas dependientes.<\/p>\n

Los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer son personas muy susceptibles a esta sobrecarga por las caracter\u00edsticas propias de esta enfermedad. En el Alzheimer, seg\u00fan la Fundaci\u00f3n Alzheimer Espa\u00f1a (FAE), \u201cexiste un trastorno de la memoria asociado a otras perdidas de capacidades intelectuales (dificultades para expresarse y comunicarse adecuadamente, dificultades para comprender el significado de los objetos o de lo que se ve, desorientaci\u00f3n…) que perturba la organizaci\u00f3n de la vida diaria e impide llevar una vida familiar y social normal<\/em>\u201d, lo que hacen que el enfermo necesite una atenci\u00f3n continuada y permanente a lo largo del d\u00eda.\u00a0 Por todo ello, la exposici\u00f3n del cuidador familiar es mayor en este tipo de demencia.<\/p>\n

Al ser una enfermedad degenerativa se utilizan dos tipos de sistemas para graduar la evoluci\u00f3n de esta enfermedad; un sistema contempla tres grandes fases en el desarrollo de la demencia clasific\u00e1ndola como leve, moderada y grave. Y el otro, se basa en la escala GDS.<\/p>\n

La escala GDS contempla la evoluci\u00f3n de la cognici\u00f3n y la funci\u00f3n cotidiana de una persona adulta hasta el \u00faltimo momento (o consecuencias de la propia enfermedad), clasific\u00e1ndolas en siete etapas. Algo a reflexionar, es que al ser una enfermedad degenerativa los l\u00edmites entre una etapa y otra no est\u00e1n definidos con exactitud, por ser continuado y progresivo el deterioro, pero s\u00ed hay referentes que sirven para orientar la estancia en una fase u otra.<\/p>\n

Las 7 fases seg\u00fan la GDS ser\u00edan:<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
GDS 1<\/em><\/td>\n\u00a0Normalidad: Normalidad cognitiva de cualquier adulto<\/em><\/td>\n<\/tr>\n
GDS 2<\/em><\/td>\n\u00a0Deterioro cognitivo subjetivo: Sutiles dificultades de memoria, propias del envejecimiento.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n
GDS 3<\/em><\/td>\n\u00a0Deterioro cognitivo leve: Desorientaci\u00f3n, p\u00e9rdida de objetos y dificultades para evocar palabras o nombres.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n
GDS 4<\/em><\/td>\n\u00a0Demencia leve: Dificultades para planificar y gestionar la econom\u00eda personal, para recordar hechos recientes, confusi\u00f3n en los detalles de la propia historia personal.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n
GDS 5<\/em><\/td>\n\u00a0Demencia moderada: Dificultades para realizar tareas cotidianas, imposibilidad para recordar datos simples, dificultades en la orientaci\u00f3n temporal y f\u00edsica. A\u00fan reconoce e identifica a los familiares.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n
GDS 6<\/em><\/td>\n\u00a0Demencia moderadamente grave: Imposibilidad para vestirse, dificultades para mantenerse una correcta higiene personal, aparecen problemas de control de esf\u00ednter, olvido de nombres de personas cercanas, cambios de conducta y personalidad.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n
GDS 7<\/em><\/td>\n\u00a0Demencia grave: P\u00e9rdida progresiva de la capacidad para hablar y comunicarse, necesidad de ayuda para las necesidades m\u00e1s b\u00e1sicas\u201d.<\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Una caracter\u00edstica referente al Alzheimer es que al presentarse en diferentes fases, el cuidador debe ir adapt\u00e1ndose a los cambios que modifican el nivel y grado de atenci\u00f3n en el enfermo.\u00a0 Por ello, se puede extraer la relaci\u00f3n entre el avance de la enfermedad con el mayor nivel de sobrecarga.<\/p>\n

Esta carga se genera, entre otros factores, por la flexibilidad y la mayor disponibilidad de\u00a0 tiempo que requiere el enfermo conforme la enfermedad se desarrolla. Esto tendr\u00e1 un mayor coste personal para el cuidador y su propia calidad de vida.<\/p>\n

Una de las escalas m\u00e1s utilizadas para medir el bienestar del cuidador es el instrumento psicom\u00e9trico de Zarit. Steven H. Zarit dise\u00f1\u00f3 un test que mide la consciencia y percepci\u00f3n de los cuidadores en referencia a los cambios que sufren aspectos de su vida por las tareas que realizan de cuidador.<\/p>\n

Las referencias anteriores a la carga del cuidador y la reducci\u00f3n de la calidad de vida del mismo, entre otras, son lo que algunos investigadores llaman \u201ccostes invisibles\u201d, y es necesario que se empiecen a visibilizar y contabilizar. Por otra parte, la atenci\u00f3n anual a enfermos de Alzheimer en Espa\u00f1a se estima en 20.800 millones de euros anuales. Esto la sit\u00faa entre las enfermedades m\u00e1s costosas del pa\u00eds, por ello, toda investigaci\u00f3n y estudios sobre ella son importantes.<\/p>\n

2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 OBJETIVO<\/strong><\/p>\n

El objetivo del presente trabajo es realizar una revisi\u00f3n sistem\u00e1tica de algunos art\u00edculos que se han publicado en la \u00faltima d\u00e9cada (2010-2020) que aborden la sobrecarga del cuidador familiar de enfermos de Alzheimer para ver si ha cambiado algo en estos \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n

3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 METODOLOG\u00cdA<\/strong><\/p>\n

3.1\u00a0 Estrategia de b\u00fasqueda<\/strong><\/p>\n