{"id":63205,"date":"2021-07-01T10:19:53","date_gmt":"2021-07-01T08:19:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=63205"},"modified":"2021-07-01T10:21:22","modified_gmt":"2021-07-01T08:21:22","slug":"sindrome-de-down-o-trisomia-21-donde-es-mejor-educarlos-trisomia-21-y-enfermera-escolar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/sindrome-de-down-o-trisomia-21-donde-es-mejor-educarlos-trisomia-21-y-enfermera-escolar\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Down o trisom\u00eda 21: \u00bfd\u00f3nde es mejor educarlos? Trisom\u00eda 21 y enfermera escolar"},"content":{"rendered":"

S\u00edndrome de Down o trisom\u00eda 21: \u00bfd\u00f3nde es mejor educarlos? <\/strong>Trisom\u00eda 21 y enfermera escolar<\/strong><\/p>\n

Autora principal: Beatriz Mar\u00eda Palac\u00edn Eltoro<\/p>\n

Vol. XVI; n\u00ba 13; 734<\/p>\n

Down syndrome or trisomy 21: where is it better to educate them? <\/strong>Trisomy 21 and school nurse<\/strong><\/p>\n

Fecha de recepci\u00f3n: 18\/05\/2021<\/p>\n

Fecha de aceptaci\u00f3n: 29\/06\/2021<\/p>\n

Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. N\u00famero 13 \u2013\u00a0 Primera quincena de Julio de 2021 – P\u00e1gina inicial: Vol. XVI; n\u00ba 13; 734<\/p>\n

AUTORES:<\/strong><\/p>\n

Beatriz Mar\u00eda Palac\u00edn Eltoro. Diplomada en Enfermer\u00eda. (Centro de Salud de Albalate de Cinca, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

Virginia Ballabriga Gonz\u00e1lez. Diplomada en Enfermer\u00eda. (Hospital de Barbastro, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

Andrea Cia Puyuelo. Graduada en Enfermer\u00eda. (Hospital de Barbastro, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

Raquel Laved\u00e1n Santamar\u00eda. Licenciada en Medicina, M\u00e9dico de familia. (Centro de Salud de Albalate de Cinca, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

M\u00f3nica Natividad Ballabriga Gonz\u00e1lez. Diplomada en Enfermer\u00eda. (Hospital de Barbastro, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

Cristina Pilar Estada Murillo. Diplomada en Enfermer\u00eda. (Hospital de Barbastro, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

Laura G\u00f3mez Porta. Diplomada en Enfermer\u00eda. (Hospital de Barbastro, Huesca, Espa\u00f1a)<\/p>\n

Resumen<\/strong>: En el mundo no todos nacemos con 46 cromosomas, hay qui\u00e9n tiene 47 (triplicado el 21) y se le diagnostica con trisom\u00eda 21. En estos casos, tienen alteraciones f\u00edsicas y ps\u00edquicas. Y en cuanto a su educaci\u00f3n debemos tener en cuanto que se necesita un programa educativo con aspectos educativos adaptados, habilidades sociales, h\u00e1bitos de la vida diaria y a partir de una cierta edad preparaci\u00f3n para la vida laboral.<\/p>\n

Las opciones de escolarizaci\u00f3n son tres: en la escuela ordinaria, en una escuela de integraci\u00f3n o en una escuela de educaci\u00f3n especial. En cualquiera de los casos hay que tener en cuenta que el ni\u00f1o\/a no va a poder adquirir aspectos de la vida, si no es con ayuda, de all\u00ed la valoraci\u00f3n de los tres tipos viendo que todos ellos tienen ventajas y desventajas y que siempre hay que valorar a los ni\u00f1os en conjunto, no como un ser aislado a la hora de la mejor elecci\u00f3n.<\/p>\n

Con la puesta en marcha de la LODE y para ayudar a mejorar el desarrollo de las posibles deficiencias f\u00edsicas o ps\u00edquicas que estos ni\u00f1os puedan tener, surge la posibilidad de contratar a la enfermera escolar, ya que los maestros no tienen recursos necesarios para poderlos tratar.<\/p>\n

Palabras clave:<\/strong> s\u00edndrome de Down, trisom\u00eda 21, escuela de integraci\u00f3n, educaci\u00f3n especial, escolarizaci\u00f3n combinada, enfermera escolar<\/p>\n

Resume: <\/strong>In the world, not all of us are born with 46 chromosomes, there are those who have 47 (tripled 21) and are diagnosed with trisomy 21. In these cases, they have physical and mental alterations. And in terms of their education, we must take into account that an educational program is needed with adapted educational aspects, social skills, habits of daily life and from a certain age preparation for working life.<\/p>\n

There are three schooling options: in the regular school, in an integration school or in a special education school. In any of the cases, it must be taken into account that the child will not be able to acquire aspects of life, if it is not with help, hence the assessment of the three types, seeing that all of them have advantages and disadvantages and children always must be valued as a whole, not as an isolated being when it comes to making the best choice.<\/p>\n

With the launch of the LODE and to help improving the development of possible physical or mental deficiencies that these children may have, the possibility of hiring the school nurse arises, since the teachers do not have the necessary resources to be able to treat them.<\/p>\n

Keywords: <\/strong>Down syndrome, trisomy 21, integration school, special education, blended schooling, school nurse<\/p>\n

Los autores de este manuscrito declaran que:<\/p>\n

Todos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses<\/p>\n

La investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las Pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) https:\/\/cioms.ch\/publications\/product\/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos\/<\/p>\n

El manuscrito es original y no contiene plagio<\/p>\n

El manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.<\/p>\n

Han obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.<\/p>\n

Han preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

Como sabemos en el mundo no todos somos iguales ni f\u00edsica ni ps\u00edquicamente. As\u00ed en el momento de la concepci\u00f3n empezamos a formarnos y a diferenciarnos del resto de la poblaci\u00f3n. Tras juntarse \u00f3vulo y espermatozoide la informaci\u00f3n gen\u00e9tica se recoge en 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Pero algunas veces esto no sucede as\u00ed y heredan un cromosoma de m\u00e1s, teniendo un total de 47 cromosomas (heredan el 21). Lo cual les lleva a tener unas condiciones espec\u00edficas a la hora de desarrollarse una vez fuera del \u00fatero materno: condiciones f\u00edsicas y ps\u00edquicas.<\/p>\n

Gracias a la Ley 14\/1970 se empieza a hablar de un r\u00e9gimen de integraci\u00f3n, de la adaptaci\u00f3n de cada persona no s\u00f3lo en referencia a su edad y de programas y objetivos, todo esto hasta llegar a nuestro d\u00edas en los cuales habr\u00eda 3 opciones de escolarizaci\u00f3n: en una escuela ordinaria, en una de educaci\u00f3n especial o en una escolarizaci\u00f3n combinada.<\/p>\n

Cada una de las situaciones tienen ventajas y desventajas pero lo importante es adaptar la educaci\u00f3n a cada ni\u00f1o en concreto, ya que \u00e9ste no est\u00e1 solo, sino que tiene una familia con muchas circunstancias a su alrededor, supliendo o compensando los inconvenientes de la modalidad elegida<\/p>\n

Hasta mediados de los a\u00f1os 80, la escolarizaci\u00f3n de este tipo de alumnado se realizaba de manera generalizada en centros segregados (Alonso y Araoz, 2011). Hoy en d\u00eda esta educaci\u00f3n puede elegirse entre tres tipos de centro: la escuela ordinaria, la escuela de educaci\u00f3n especial y la combinada. La elecci\u00f3n de una de ellas depender\u00e1 de muchos factores si nos refer\u00edamos a la hora de la educaci\u00f3n pero si pensamos en la salud de estos ni\u00f1os con condiciones especiales, deber\u00edamos pensar tambi\u00e9n en los centros que tengan una enfermera escolar, la cual pueda cuidarlos y darles la atenci\u00f3n que necesitan, tanto ellos como sus familiares.<\/p>\n

As\u00ed, en este trabajo nos planteamos si hay un colegio mejor para su educaci\u00f3n y por lo tanto en cu\u00e1l de ellos no deber\u00eda faltar este profesional sanitario.<\/p>\n

\u00bfQU\u00c9 ES EL S\u00cdNDROME DE DOWN? CARACTER\u00cdSTICAS F\u00cdSICAS Y PS\u00cdQUICAS<\/strong><\/p>\n

El s\u00edndrome de Down es un trastorno gen\u00e9tico que se origina en la divisi\u00f3n celular. Est\u00e1 se realiza de manera anormal, produciendo una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Esto produce cambios f\u00edsicas y cognitivos.<\/p>\n

El efecto de esta alteraci\u00f3n en la persona es muy variable, muestran caracter\u00edsticas comunes pero cada individuo es singular. Tienen rasgos f\u00edsicos propios de su familia, adem\u00e1s de los propios de la trisom\u00eda 21 y alg\u00fan grado de discapacidad intelectual.<\/p>\n

En el cuerpo tiene una gran laxitud e hipoton\u00eda y su fenotipo es muy caracter\u00edstico. Seg\u00fan sus partes del cuerpo veremos:<\/p>\n

    \n
  1. Cabeza y cuello: leve microcefalia y occipital aplanado. El cuello es corto.<\/li>\n
  2. Cara y boca: los ojos son \u201calmendrados\u201d. La nariz es peque\u00f1a con la ra\u00edz nasal aplanada. La boca tambi\u00e9n es peque\u00f1a, su paladar es ojival y tienen macroglosia. En cuanto a las orejas son peque\u00f1as y habitualmente con ausencia del l\u00f3bulo. El conducto auditivo puede ser muy estrecho. Estas alteraciones tendr\u00e1n relaci\u00f3n con la articulaci\u00f3n, la fluidez, la integraci\u00f3n fonol\u00f3gica y la resonancia.<\/li>\n
  3. Manos y pies: manos peque\u00f1as con braquidactilia y clinodactilia. Puede observarse un surco palmar \u00fanico.<\/li>\n<\/ol>\n

    En el pie existe una hendidura entre el primer y segundo dedo con un aumento de la distancia entre los mismos (signo de la sandalia).<\/p>\n

      \n
    1. Genitales: el tama\u00f1o del pene es algo peque\u00f1o y el volumen testicular es menor que el de los ni\u00f1os de su edad, la criptorquidia es relativamente frecuente.<\/li>\n
    2. Piel y faneras: con el tiempo la piel se vuelve seca e hiperquerat\u00f3sica.<\/li>\n<\/ol>\n

      Entre las habilidades cognitivas afectadas podremos encontrar la generalizaci\u00f3n, ya que les cuesta generalizar autom\u00e1ticamente una habilidad adquirida en situaciones similares. En cuanto a la memoria, la de corto plazo est\u00e1 m\u00e1s afectada que la de largo plazo y tienen mejor memoria para recordar lo que ven que lo que oyen.<\/p>\n

      Su pensamiento abstracto o capacidad para comprender relaciones entre conceptos est\u00e1 mermada, lo que dificultar\u00e1 el aprendizaje de los conceptos del lenguaje<\/p>\n

      A la hora de procesar la informaci\u00f3n tambi\u00e9n tienen alg\u00fan problema. Para procesar conversaciones necesitar\u00e1 m\u00e1s tiempo, sin embargo en su procesamiento visual tendr\u00e1 el punto fuerte, de all\u00ed, que el aprendizaje con demostraci\u00f3n sea mejor para adquirir los conocimientos.<\/p>\n

      En cuanto a la evocaci\u00f3n de palabras podr\u00edamos decir que tienen una gran complejidad muchas veces a la hora de encontrar la palabra deseada, lo cual sustituyen por otras que est\u00e1n muy relacionadas.<\/p>\n

      Estos ni\u00f1os deben seguir unos controles rutinarios como el resto de los ni\u00f1os, en relaci\u00f3n a las revisiones peri\u00f3dicas o vacunaciones, pero debemos tener en cuenta que asociada a esta alteraci\u00f3n se encuentran alteraciones asociadas tales como cardiopat\u00edas, problemas visuales como miop\u00eda o cataratas, muy frecuentemente sufren de hipoacusia, de apneas obstructivas, de sindromes intestinales como celiaqu\u00eda o problemas de tiroides. Todas estas situaciones y algunas m\u00e1s crean la necesidad de que tengan un personal sanitario responsable de los cuidados que necesitan en el colegio en el cursen los estudios.<\/p>\n

      TIPOS DE ESCOLARIZACI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

      La legislaci\u00f3n actual en Espa\u00f1a recoge diferentes posibilidades de escolarizaci\u00f3n de los alumnos con s\u00edndrome de Down, desde la escolarizaci\u00f3n en centros de educaci\u00f3n especial hasta la propia integraci\u00f3n en centros ordinarios, adem\u00e1s de f\u00f3rmulas intermedias como la escolarizaci\u00f3n combinada entre ambos tipos de centros escolares.<\/p>\n

      Seg\u00fan datos de Down Espa\u00f1a, el 90% de las personas con trisom\u00eda 21 son escolarizados en escuelas ordinarias apostando sobre todo por la integraci\u00f3n. No obstante estas escuelas ordinarias precisan de herramientas de apoyo para cubrir las necesidades de estos alumnos tales como pedagog\u00eda terap\u00e9utica, lenguaje o fisioterapia y otros sanitarios que a veces no est\u00e1n presentes en los centros.<\/p>\n

        \n
      1. Escuela ordinaria: las escuelas cada vez van adapt\u00e1ndose m\u00e1s y mejor a las distintas necesidades educativas de todos sus alumnos. Los ni\u00f1os y ni\u00f1as con S\u00edndrome de Down que reciben una escolarizaci\u00f3n en un centro ordinario obtienen beneficios educativos importantes que dif\u00edcilmente puedan obtener en centros de educaci\u00f3n especial.<\/li>\n<\/ol>\n

        Por norma general, los alumnos con s\u00edndrome de Down que acuden a centros ordinarios obtienen grandes avances en el lenguaje, en la escritura y la lectura. No obstante, tambi\u00e9n mejoran notablemente algo tan importante para su futuro como es la independencia social. Por todo esto, la educaci\u00f3n inclusiva en centros ordinarios es muy importante para su futuro.<\/p>\n

        Para que la integraci\u00f3n de los ni\u00f1os con s\u00edndrome de down y que realmente el ni\u00f1o se adapte a una escuela ordinaria es necesario que esta tenga las herramientas que estos ni\u00f1os necesitan. Si simplemente se les trata como uno m\u00e1s en el aula no se conseguir\u00e1n los objetivos establecidos. Es importante saber integrar a todos los alumnos dentro del aula intentando no caer en el error de interpretar el concepto de normalizaci\u00f3n.<\/p>\n

        La colaboraci\u00f3n de la relaci\u00f3n familia-escuela es esencial para que la escolarizaci\u00f3n del ni\u00f1o sea fruct\u00edfera, cada ni\u00f1o es diferente, no todos son iguales, la escuela tendr\u00e1 que tener a su disposici\u00f3n todas las herramientas que los distintos alumnos necesiten.<\/p>\n

          \n
        1. Escuela de educaci\u00f3n especial: el uso de escuelas especiales o de educaci\u00f3n especial ha sido la opci\u00f3n m\u00e1s habitual durante la mayor parte de la \u00faltima d\u00e9cada para los alumnos con s\u00edndrome de down. En su d\u00eda supuso un gran avance en el \u00e1mbito educativo porque antiguamente a estos ni\u00f1os no se les educaba casi y en muchos casos no eran ni escolarizados. Su ingreso en centros de educaci\u00f3n especial supuso considerar a las personas con discapacidad como merecedoras de una educaci\u00f3n (Verdugo, 2004).<\/li>\n<\/ol>\n

          En los centros de educaci\u00f3n especial tradicionalmente se ha establecido una forma de doble moral social, que promueve la compasi\u00f3n hacia quienes tienen alguna discapacidad. Este binomio moral y marginador ha dirigido la actuaci\u00f3n de la escuela de los alumnos con s\u00edndrome de Down hacia su formaci\u00f3n en centros espec\u00edficos en los cuales se le da una atenci\u00f3n especializada y a su vez se les mantienen alejados de los entornos ordinarios.<\/p>\n

          Las personas escolarizadas en centros especiales adquieren conceptos err\u00f3neos de la sociedad en la que vivimos, en la que hay personas de todo tipo y se limita el perfil de personas con las que comparte su tiempo. Se disminuye la relaci\u00f3n personas diferentes a ellos. La convivencia en entornos ordinarios se reduce a la propia familia y esto puede afectar en los \u00e1mbitos sociales y de socializaci\u00f3n ya que un entorno protegido no puede prepararles para afrontar los retos del mundo real y exterior.<\/p>\n

          Sin embargo, las escuelas de especiales para estos alumnos tambi\u00e9n tienen aspectos positivos como las ventajas econ\u00f3micas ante la posibilidad de concentrar recursos materiales, medios t\u00e9cnicos y profesionales especializados.<\/p>\n

            \n
          1. Escuela combinada entre un centro ordinario y un centro de educaci\u00f3n especial: la escolarizaci\u00f3n combinada es una forma de integraci\u00f3n de los ni\u00f1os con necesidades educativas especiales, en la cual asisten a dos centros educativos simult\u00e1neamente, uno ordinario y otro espec\u00edfico, durante el periodo escolar.<\/li>\n<\/ol>\n

            Este sistema requiere una gran coordinaci\u00f3n entre los dos centros, y entre los distintos profesionales que trabajan con el alumno para que el proceso educativo se desarrolle de forma \u00f3ptima. En muchos casos lo que se suele hacer es trabajar con el alumno los contenidos curriculares y acad\u00e9micos individualmente en el centro especial y dejar los objetivos relacionados con la socializaci\u00f3n, la autonom\u00eda personal y el desarrollo comunicativo para el trabajo en el centro ordinario.<\/p>\n

            Esta modalidad podr\u00eda representar, un camino intermedio entre la integraci\u00f3n escolar en centros ordinarios y los centros de educaci\u00f3n especial. No obstante, la realidad es que reproduce la mayor parte de los inconvenientes mencionados en el punto anterior, propios de la escolarizaci\u00f3n en un centro de educaci\u00f3n especial, sin lograr disfrutar de las ventajas del centro ordinario. Es m\u00e1s, si el alumno con s\u00edndrome de Down est\u00e1 preparado para asistir a tiempo parcial a un centro ordinario y durante ese periodo se le va a proporcionar una atenci\u00f3n adaptada a sus necesidades, cuesta entender por qu\u00e9 esa atenci\u00f3n no puede ser sostenida.<\/p>\n

            La escolarizaci\u00f3n combinada se ha utilizado normalmente como una alternativa para aquellos alumnos con m\u00faltiples deficiencias pudieran incorporarse en algunos momentos a un aula ordinaria. Podr\u00eda ser una opci\u00f3n v\u00e1lida para aquellos alumnos con dificultades muy marcadas en el \u00e1mbito de comunicaci\u00f3n o de comportamiento.<\/p>\n

            LA ENFERMERA ESCOLAR<\/strong><\/p>\n

            El papel de la enfermera escolar en los centros de infantil, primaria o secundaria, podr\u00edamos decir que no es meramente asistencial, si no que se ocupa tambi\u00e9n de la prevenci\u00f3n y promoci\u00f3n de la salud de la comunidad escolar, que estar\u00e1 formada por padres, profesores y alumnos. As\u00ed, \u00e9sta se ocupar\u00e1 de desempe\u00f1ar los cuidados de salud de forma individualizada o coordinada con el equipo escolar del centro.<\/p>\n

            Seg\u00fan el Consejo General de Colegios oficiales de Espa\u00f1a, publicado en el BOE n\u00ba 311 del 26\/12\/2018, la enfermera escolar tendr\u00e1 competencias asistenciales, de educaci\u00f3n y promoci\u00f3n de la salud, gestora de servicios dentro de las escuelas, asesora dentro y fuera de las mismas y competencias complementarias (investigadora, de detecci\u00f3n y vigilancia, de acompa\u00f1amiento y social)<\/p>\n

            Hace unos a\u00f1os en algunos pa\u00edses, este tipo de trabajo se consolid\u00f3, pero en Espa\u00f1a, en el momento actual no se contempla ni de manera continua ni parcial.<\/p>\n

            Los estudios que hay sobre sus pr\u00e1cticas y los beneficios suelen ser escasos y habitualmente las comunidades aut\u00f3nomas no tienen bolsa espec\u00edfica para ellos.<\/p>\n

            En la mayor parte de los centros escolares son los propios maestros los que se dedican a los cuidados sanitarios que puedan tener los ni\u00f1os con s\u00edndrome de down. Estos, siempre se quejan de que no tienen la formaci\u00f3n ni las capacidades adecuadas para realizarlos, formaci\u00f3n que si tienen las enfermeras.<\/p>\n

            Esta formaci\u00f3n que s\u00ed tienen estos sanitarios podr\u00eda hacer que estos ni\u00f1os disminuyeran el absentismo escolar por patolog\u00edas que los maestros no pueden asumir, mejorando su calidad de vida, as\u00ed como la integraci\u00f3n, al estar m\u00e1s tiempo en contacto con ni\u00f1os de su misma edad.<\/p>\n

            Si hablamos de las familias podr\u00edamos decir que como efecto secundario el ni\u00f1o tendr\u00eda menos absentismo, tendr\u00edamos una mayor conciliaci\u00f3n familiar, a veces complicada por no tener con qui\u00e9n dejar a unos ni\u00f1os que requieren ciertos cuidados.<\/p>\n

            CONCLUSI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

            El s\u00edndrome de Down tiene una gran influencia en el desarrollo f\u00edsico y cognitivo de los ni\u00f1os y es necesario y esencial otorgarles una buena educaci\u00f3n ya que de esto depender\u00e1 su futuro. Llegar\u00e1 el momento que estas personas necesiten ser autosuficientes e independientes y la educaci\u00f3n que se les haya dado desde la infancia ser\u00e1 relevante.<\/p>\n

            Al valorar los diferentes tipos de escuela se ve que entre ellas hay variaciones con pros y contras en todos ellos, aceptando como mejor opci\u00f3n la escuela combinada ya que al tener las dos opciones se suplen los contras que puedan aparecer.<\/p>\n

            Si nos referimos tan s\u00f3lo a la educaci\u00f3n podr\u00edamos valorar esa como mejor opci\u00f3n para tener una enfermera escolar, pero como en todos los colegios la opci\u00f3n de escolarizaci\u00f3n existe y los beneficios que se observan cuando existe este personal sanitario, podr\u00edamos decir como conclusi\u00f3n final que aunque haya colegios que son m\u00e1s o menos aptos para este tipo de ni\u00f1os en cuanto a la educaci\u00f3n, la enfermera escolar deber\u00eda estar presente en todos ellos ya que debido a su trabajo podr\u00eda llegar a suplir las desventajas que estos colegios pudiesen tener para el desarrollo de estos ni\u00f1os, mejorando as\u00ed su desarrollo en todos los casos.<\/p>\n

            BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n

              \n
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