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En los casos en los que se diagnostica en edad temprana, el paciente puede ver sus ilusiones y proyectos de vida bruscamente truncados por una patolog\u00eda desconocida para una gran parte de la poblaci\u00f3n. Es en parte dicho desconocimiento lo que motiva que la convivencia con esta enfermedad pueda llegar a ser muy dura y que presente importantes complicaciones emocionales.<\/p>\n
Seg\u00fan el Estudio de las Emociones en las Personas Afectadas por Enfermedad de Crohn, realizado por Antae (Instituto de psicolog\u00eda aplicada y counselling) en el 2010, m\u00e1s de la mitad de los pacientes de enfermedad de Crohn se han sentido incomprendidos alguna vez por los dem\u00e1s a causa de su enfermedad. Cerca de un 12% de los encuestados en dicho estudio, refiere haber recibido quejas o comentarios injustificados de superiores o compa\u00f1eros en el trabajo, sobre su rendimiento y en relaci\u00f3n a la enfermedad.<\/p>\n
Hay que tener en cuenta adem\u00e1s que con relativa frecuencia el diagn\u00f3stico correcto de la enfermedad se demora hasta un a\u00f1o, desde la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas, a lo que se a\u00f1ade el curso imprevisible de la enfermedad, en el que los pacientes experimentan agudizaciones entre los intervalos de remisi\u00f3n o de disminuci\u00f3n de s\u00edntomas (NACC 2005), aumentando as\u00ed la angustia y la incertidumbre en estos pacientes, en los que su futuro social y profesional puede volverse incierto.<\/p>\n
Los estresores m\u00e1s frecuentes en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII)<\/b> son:<\/p>\n\n- Car\u00e1cter cr\u00f3nico de la enfermedad<\/li>\n
- Dificultades y tiempo que transcurre hasta llegar a conseguir un diagn\u00f3stico correcto y un tratamiento adecuado.<\/li>\n
- Curso impredecible<\/li>\n
- Efectos secundarios de los tratamientos (corticoides), afectaci\u00f3n de la imagen corporal<\/li>\n
- Manifestaciones extraintestinales<\/li>\n
- Dificultades laborales<\/li>\n
- Dificultades sociales<\/li>\n
- Necesidad de Intervenci\u00f3n quir\u00fargica<\/li>\n
- Impacto en la autoestima<\/li>\n<\/ul>\n
Las emociones negativas m\u00e1s frecuentes suelen ser el miedo, la tristeza, la ansiedad, la ira, sentimientos de frustraci\u00f3n y hostilidad, y la depresi\u00f3n. La prevalencia de esta \u00faltima es mayor en periodos de brote<\/p>\n
<\/p>\n
(60%) que en remisi\u00f3n (29-35%).<\/p>\n
Efecto de las emociones negativas sobre la propia enfermedad inflamatoria intestinal (EII):<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Se asocian a un mayor n\u00famero de reca\u00eddas.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Genera gran incapacidad<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Impacto muy negativo en el curso, adherencia y resultado del tratamiento<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El momento m\u00e1s vulnerable para sufrir un trastorno de ansiedad son el diagn\u00f3stico y durante los brotes.<\/p>\n
El cansancio es un s\u00edntoma predominante, por la enfermedad en s\u00ed misma, la desnutrici\u00f3n, la diarrea y la anemia.<\/p>\n
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) implica una p\u00e9rdida del bienestar, tanto a nivel f\u00edsico como mental y social, que es percibida como una modificaci\u00f3n de la calidad de vida. Por otro lado, existen estudios que demuestran que aquellos pacientes que refieren una menor calidad de vida aumenta el uso de servicios sanitarios.<\/p>\n
El estilo de vida y el entorno tienen una influencia muy importante en la salud y la morbilidad.<\/p>\n
Diferentes estudios revelan adem\u00e1s que los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) demandan una mayor informaci\u00f3n sobre la enfermedad, el tratamiento y su desarrollo, as\u00ed como poder participar m\u00e1s activamente en su proceso e implicarse en la elecci\u00f3n del tratamiento, por lo que el profesional de Enfermer\u00eda debe disponer de un amplio conocimiento del tema para poder dar respuesta a sus necesidades y poder ofrecer una educaci\u00f3n sanitaria de calidad.<\/p>\n
Las estrategias de afrontamiento se relacionan con un mejor pron\u00f3stico de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Son efectivas aquellas que conllevan un afrontamiento activo, como, por ejemplo, la b\u00fasqueda de soluciones, el autocontrol y los pensamientos de autoayuda, la b\u00fasqueda del apoyo social, la aceptaci\u00f3n y adaptaci\u00f3n a la enfermedad y la realizaci\u00f3n de actividades gratificantes (Schmitt 1997).<\/p>\n
Existen distintas categor\u00edas de afrontamiento en las enfermedades cr\u00f3nicas, entre las que destacan:<\/p>\n
\n- B\u00fasqueda de informaci\u00f3n<\/li>\n
- Acci\u00f3n directa<\/li>\n
- Inhibici\u00f3n de la acci\u00f3n ( no quejarse ante familiares…)<\/li>\n
- Distanciamiento o negaci\u00f3n<\/li>\n
- B\u00fasqueda de apoyo social<\/li>\n<\/ul>\n
Hay que tener en cuenta, por otro lado, que el momento de debut de la enfermedad va a ser clave en la forma de afrontarla. De hecho, existen diferencias significativas, de tal modo que cuanto m\u00e1s temprana es la aparici\u00f3n m\u00e1s complejo se hace el afrontamiento. Adem\u00e1s las repercusiones en el paciente tambi\u00e9n pueden ser distintas, como el retraso en el crecimiento y en el desarrollo puberal cuando el diagn\u00f3stico se realiza en la infancia.<\/p>\n
Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la infancia y adolescencia: <\/b><\/p>\n
Los adultos generalmente llevan mejor la enfermedad que los j\u00f3venes que rechazan la enfermedad, por lo que aumenta el riesgo de abandono del tratamiento. Los ni\u00f1os con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) aceptan mal su enfermedad. Los s\u00edntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) suelen ser embarazosos por lo que es dif\u00edcil hablar p\u00fablicamente de ellos y suelen negar sus problemas. Esta manera de sobrellevar la enfermedad produce s\u00edntomas, sobre todo de ansiedad y depresi\u00f3n.<\/p>\n
Engstr\u00f6m realiza un estudio comparando cuatro grupos de ni\u00f1os de 9 a 18 a\u00f1os: un grupo de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), otro de diab\u00e9ticos, otro de ni\u00f1os con cefalea tensional cr\u00f3nica y otro grupo control sano. En dicho estudio eval\u00faa el ajuste emocional, el bienestar, la depresi\u00f3n, la ansiedad, la autoestima y la inteligencia con diversas medidas estandarizadas aplicadas a los ni\u00f1os y a sus madres, y una entrevista con diagn\u00f3sticos de acuerdo con la clasificaci\u00f3n DSM-III-R. Los ni\u00f1os con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) presentaban las mayores puntuaciones en la escala de problemas en el comportamiento, con diferencias significativas en comparaci\u00f3n con el grupo sano.<\/p>\n
Las relaciones sociales y los estudios pueden verse afectados por el curso de la enfermedad. Las bajas hacen que pueda retrasarse en el colegio, las actividades sociales como campamentos, excursiones se hacen a veces imposibles de realizar a causa de las diarreas, el dolor y cansancio, por lo que pueden sentirse excluidos y adem\u00e1s es frecuente un retraso en la pubertad etc. Todo ello puede producir problemas de autoestima en los ni\u00f1o\/as.<\/p>\n
Otro problema a\u00f1adido, sobre todo en las ni\u00f1as y adolescentes es su imagen corporal: la cara de luna llena como consecuencia de los corticoides, las diarreas, el acn\u00e9, las cicatrices de operaciones, el estoma en los casos en los que exista, la delgadez, tiene una gran influencia en su autoestima pudiendo aparecer depresi\u00f3n o la actitud de rebeld\u00eda, con la negaci\u00f3n de la enfermedad, la negativa a tomar el tratamiento y un comportamiento irritable.<\/p>\n
El papel de los padres y de la familia<\/b> es fundamental para establecer un contexto adecuado que facilite una buena calidad de vida al paciente. Adem\u00e1s diversos estudios han demostrado la importancia del apoyo familiar a la adherencia al tratamiento (DiMatteo y Robin 2004).<\/p>\n\n- Se debe aceptar la existencia de la enfermedad y dar respuesta a las preguntas de los ni\u00f1os adaptando la informaci\u00f3n a su madurez y edad. Se puede apoyar la informaci\u00f3n con esquemas y dibujos.<\/li>\n
- Permitir el desarrollo y autonom\u00eda del paciente.<\/li>\n
- Evitar la actitud sobreprotectora<\/li>\n
- Debe practicar alg\u00fan deporte para mantener un buen estado f\u00edsico<\/li>\n
- Adoptar h\u00e1bitos saludables. Los enfermos de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) presentan hipercoagulabilidad, por lo que tienen m\u00e1s riesgo de trombosis y embolias. El tabaco aumenta dicho riesgo.<\/li>\n
- Conocer cuando un ni\u00f1o entra en brote, lo m\u00e1s llamativo suele ser el cansancio. Un ni\u00f1o que no juega, que pierde el apetito y est\u00e1 cansado, suele ser previo al resto de s\u00edntomas espec\u00edficos.<\/li>\n
- Se debe personalizar la dieta. No existe una dieta igual para todos los pacientes.<\/li>\n
- No ser estricto con el horario de comidas. A veces es conveniente que el ni\u00f1o coma varias veces al d\u00eda menos cantidades.<\/li>\n
- Detectar las se\u00f1ales de alarma de necesidad de ayuda psicol\u00f3gica; aislamiento social y depresi\u00f3n, aburrimiento e intranquilidad, comportamiento infantil no acorde a su edad…<\/li>\n<\/ul>\n
En la escuela:<\/b> La colaboraci\u00f3n de profesores y cuidadores es esencial para garantizar un estado \u00f3ptimo de salud del paciente.<\/p>\n
Se debe informar a los profesores sobre la enfermedad, ya que su colaboraci\u00f3n es de gran importancia.<\/p>\n
– Dejar libertad absoluta para acudir al wc incluso durante los ex\u00e1menes.<\/p>\n
– Supervisar que el ni\u00f1o tome la medicaci\u00f3n<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Facilitar el r\u00e9gimen de comidas<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Ofrecer apoyos pedag\u00f3gicos personalizados.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El deporte es saludable en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), pero se debe adecuar la intensidad al estado de salud<\/p>\n
<\/p>\n
del ni\u00f1o. Permitirle descansar si lo necesita.<\/p>\n
Recomendaciones para viajes al extranjero:<\/b><\/p>\n
Evitar pa\u00edses con higiene deficiente, en v\u00edas de desarrollo, porque generalmente no hay m\u00e9dicos que conozcan la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), y porque ciertas infecciones intestinales pueden ser realmente graves, incluso mortales en un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal (EII).<\/p>\n
Ciclo menstrual y embarazo:<\/b><\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Algunas mujeres experimentan un aumento de la sintomatolog\u00eda durante la menstruaci\u00f3n.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La fertilidad es igual que en mujeres sanas si la enfermedad est\u00e1 en remisi\u00f3n.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Es importante que se realice la planificaci\u00f3n del embarazo junto a los especialistas.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 En los brotes puede no existir ovulaci\u00f3n, como consecuencia de la desnutrici\u00f3n y del d\u00e9ficit de hormonas.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Si la mujer se queda embarazada durante un periodo de remisi\u00f3n, generalmente su estado general no empeora, incluso podr\u00eda mejorar. Pero si ocurre durante un brote, puede empeorar sobre todo durante el primer trimestre y tras el parto.<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La salazopirina produce infertilidad en los hombres (suspender 2 \u00f3 3 meses antes).<\/p>\n
–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 No se trata de una enfermedad gen\u00e9tica aunque si existe cierta predisposici\u00f3n.<\/p>\n
Es importante tener en consideraci\u00f3n los problemas asociados al uso de ciertos f\u00e1rmacos como corticoides y abandono del tratamiento, independientemente de la edad del paciente. La acci\u00f3n de los corticoides es frenar la reacci\u00f3n inmunol\u00f3gica y la inflamaci\u00f3n. Cuando se toman durante m\u00e1s de un mes, cantidades de corticoides superiores a las que las gl\u00e1ndulas suprarrenales segregan en condiciones normales, puede aparecer el S\u00edndrome de Cushing que se caracteriza por los siguientes s\u00edntomas: Cara de luna llena, vello en extremidades superiores (EESS) y en extremidades inferiores (EEII), estr\u00edas en piernas y abdomen, retraso en el crecimiento, aumento de peso, diabetes, alteraciones ps\u00edquicas entre otros.<\/p>\n
Es fundamental una buena educaci\u00f3n sanitaria que haga que el paciente conozca dichos efectos secundarios y los potenciales beneficios de dicho tratamiento, para evitar en gran medida el abandono del mismo como consecuencia directa de la alteraci\u00f3n de la imagen corporal.<\/p>\n
Objetivo: <\/b><\/p>\n
\u00fc\u00a0 Identificar las necesidades de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el \u00e1mbito psicosocial.<\/p>\n
\u00fc\u00a0 Crear un plan de cuidados enfermero que permita dar apoyo y ayudar en el afrontamiento de problemas a nivel psicosocial.<\/p>\n
Metodolog\u00eda:<\/b><\/p>\n
Se realiza una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica en las base de dates Cochrane Plus, uptodate, cuiden.<\/p>\n
Se realiza un plan de cuidados enfermero utilizando metodolog\u00eda NANDA, NIC y NOC.<\/p>\n
Resultados:<\/b><\/p>\n
Desde el papel de Enfermer\u00eda es imprescindible garantizar una educaci\u00f3n sanitaria de calidad, no s\u00f3lo a los propios pacientes, sino que se debe implicar y educar a la familia y a la sociedad en general desde los distintos \u00e1mbitos y niveles asistenciales, (desde la enfermera de Atenci\u00f3n especializada, Atenci\u00f3n Primaria \u00f3 enfermera escolar). En algunas Comunidades Aut\u00f3nomas, se cuenta adem\u00e1s desde hace varios a\u00f1os, con la figura de enfermera especializada en enfermedad inflamatoria intestinal (EII), cuyo papel es clave en el seguimiento y tratamiento de estos pacientes.<\/b><\/p>\n
La implicaci\u00f3n de Enfermer\u00eda debe abarcar:<\/p>\n
\n- Formaci\u00f3n espec\u00edfica<\/li>\n
- Detecci\u00f3n precoz de cualquier complicaci\u00f3n<\/li>\n
- Formaci\u00f3n y motivaci\u00f3n a los pacientes<\/li>\n
- La medicaci\u00f3n no cura ( por lo que es precisa la adherencia al tratamiento para evitar reca\u00eddas).<\/li>\n
- La informaci\u00f3n y detecci\u00f3n de errores cognitivos.<\/li>\n
- T\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n (respiraci\u00f3n etc)<\/li>\n<\/ul>\n
Plan de cuidados Enfermeros:<\/span><\/b><\/b><\/p>\n\n- 00137 Aflicci\u00f3n cr\u00f3nica<\/span><\/b>:<\/span> Relacionado con experimenta enfermedad cr\u00f3nica (f\u00edsica \u00f3 mental).<\/li>\n<\/ul>\n
– Definici\u00f3n:<\/span> Patr\u00f3n cl\u00ednico recurrente y potencialmente progresivo de tristeza generalizada experimentado en respuesta a una p\u00e9rdida continua, en el curso de una enfermedad o discapacidad.<\/p>\n– Caracter\u00edsticas definitorias:<\/span> Expresa sentimientos negativos (ira, sentirse incomprendido, confusi\u00f3n, depresi\u00f3n, decepci\u00f3n, vac\u00edo, temor\u2026)<\/p>\n